Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

[cokolada]

Ich weiß einfach nicht mehr weiter!

Ich hatte vorhin schon ma gepostet, doch leider nur 1 Antwort bekommen

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=33420

Habe vorhin meinem Mann eine SMS geschickt.
In dem ich meine Gefühle und Gedanken ausgeschüttet habe,
als ich nach Hause kam, hat er kein Wort darüber verloren.
Er hat die SMS aber erhalten.
Ich frage ihn ob ich Morgen mit in die Klinik kann (Er hat Untersuchung)
Er meinte "NEIN!"
Ich habe uns essen gekocht. Er wollte nichts essen, er hat auch den ganzen Tag schon nichts gegessen. Hat sich einfach ins Bett verkrochen mit dem Massagerotlichtgerät. Ich bin später ins Zimmer gekommen, und fragte ihn ob er schmerzen habe, er sagte nein.
Wenn er nicht gerade am mich anmeckern ist, oder am schlafen verkriecht er sich vor mir. Er kommt erst ins Bett wenn es hell wird.
Vor kurzem sagte er noch, er habe geträumt das er am 25. August sterben wird.

Ich kann einfach nicht mehr. Ich weiß auch nicht wie ich ihm helfen soll, wenn er mich nicht läßt?!

Was soll ich nur tun, ich kann doch nicht einfach so zu sehen?!

[Mapa]

Liebe cokolada,
sei erst mal lieb willkommen hier, auch wenn der Anlass, wie bei uns allen, kein schöner ist. Susanne hatte Dir bereits eine Antwort geschickt. Ich denke, sie hat Recht damit, dass Dein Mann einfach Angst hat. Da jeder Mensch verschieden ist, ist es vielleicht seine Art und Weise im Moment damit umzugehen. Du darfst deswegen nicht denken, dass es gegen Dich geht. Vielleicht solltet Ihr Euch auch noch woanders eine Meinung einholen, denn die Aussagen der Ärzte sind ja recht widersprüchlich (einmal nur Chemo, dann evtl. doch Operation, dann wieder Bestrahlung). Auch wäre es vielleicht nützlich, dass er die Unterstützung eines Psychoonkologen bekommt. Erzähl ihm doch auch hier von diesem Forum, in dem es viele gibt, denen man auch schlechte Prognosen gegeben hat und die trotzdem schon sehr lange über diese Prognose hinaus leben und es auch noch länger tun werden. Aber er muss natürlich auch selbst den Willen haben zu kämpfen. Wenn er im Moment so verschlossen ist, ist das natürlich sehr schwierig. Ich weiß leider nicht, wie ich Dir im Moment helfen kann. Vielleicht sagst Du ihm einfach einen Spruch, den ich hier mal gelesen habe und der irgendwie sehr passend ist:
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Melde Dich ruhig mit allen Fragen. Es ist immer jemand hier, der versucht zu helfen oder zu trösten.
Einstweilen sei herzlich gegrüßt und :pftroest:
Mapa

[cokolada]

Hallo Mapa,

danke für deine Antwort.
Wir waren schon in meheren Kliniken.
Ulm, Tübingen beim Oberarzt, Heidelberg, in Belgrad (Serbien)

Die sagen alles das gleiche.

Das wegen der OP war nur. Mein Gefühl war und ist das sie ihn nur operieren wollten weil sie die Zellen zum forschen haben wollten!
Die Ärzte haben uns schon fast zur OP genötigt.
Später hat dann ein Arzt zu mir ehrllich gesagt.
Das wenn er operiert worden wäre das sein Todesurteil gewesen wäre.
Das einzige was in Frage gekommen wäre (laut Tübingen, Heidelberg) war die Bestrahlung (ein Teil des Tumors) weil der Tumor gut zurück gegangen ist.
Doch die Ulmer Ärzte haben zu lange gewartet weil sie unbedingt schriflich von den Kliniken haben wollten warum sie keine OP vorschlagen sondern Bestrahlung. Es sind 4 Wochen vergangen ist dem der Tumor wieder rassant gewachsen ist.

[östel]

Hallo cokolada, das ist bestimmt nicht so, dass sie Zellen zum Forschen haben wollen. Glaub ich nicht. Du bist im Moment, verständlicherweise, total verunsichert. Es haben vielleicht nicht viele geantwortet, weil die Infos sehr unklar sind. ZB ist es ein Kleinzelliger Tumor, ein Großzelliger? Die wachsen nicht so schnell aber Kleinzellige werden wohl nicht operiert. Welcher Arzt ist für Deinen Mann jetzt zuständig und wie ist seine Meinung? Gibt Dein Mann alle Infos weiter?
Es ist ganz furchtbar schwer mit dieser Krankheit umzugehen. Gerade wenn man so jung ist. Irgendwannmuss Dein Mann unter der Bettdecke hervorkommen. Miteinander ins Gespräch kommen ist Eure einzige Chance, sonst teilt ihr Eure Kraft anstatt sie zu verdoppeln. Erst mal Liebe Grüsse regina, auch krank.

[cokolada]

Hallo cokolada, das ist bestimmt nicht so, dass sie Zellen zum Forschen haben wollen. Glaub ich nicht. Du bist im Moment, verständlicherweise, total verunsichert. Es haben vielleicht nicht viele geantwortet, weil die Infos sehr unklar sind. ZB ist es ein Kleinzelliger Tumor, ein Großzelliger? Die wachsen nicht so schnell aber Kleinzellige werden wohl nicht operiert. Welcher Arzt ist für Deinen Mann jetzt zuständig und wie ist seine Meinung? Gibt Dein Mann alle Infos weiter?
Es ist ganz furchtbar schwer mit dieser Krankheit umzugehen. Gerade wenn man so jung ist. Irgendwannmuss Dein Mann unter der Bettdecke hervorkommen. Miteinander ins Gespräch kommen ist Eure einzige Chance, sonst teilt ihr Eure Kraft anstatt sie zu verdoppeln. Erst mal Liebe Grüsse regina, auch krank.


Da bin ich mir nicht mehr so sicher.
Meine Tante arbeitet im Laber in einer Uni Klinik.
Sie hat mir so einiges erzählt und das ist nicht gerade toll.
Gerade diese Art wie sie uns gedrängt haben zur OP war nicht mehr normal.
Ich habe mit meiner Tante darüber gesprochen und sie meinte das es sehr gut sein kann.

Also mein Mann hat ein kleinzelligen maligen Tumor
Neuroendokrienes Karzinom in der Lunge, Lymphknoten, Leber und Knochen.

Ich versuche es ständig, doch er macht einfach dicht.
Keiner kommt an ihn ran, und ich kann nicht mehr.

[östel]

Hallo cokolada, da ist es wirklich merkwürdig überhaupt zu operieren. Aber ich habe nur medizinisches Halbwissen. Ich finde es für Euch wichtig, dass ihr wenigstes einem Arzt vertraut.
Mir ist in Erinnerung, dass ihr ein Kind habt? Sucht Dein Mann dort den Kontakt? Ein Kind kann viel Kraft geben.
Was ist denn als nächstes geplant? Eine Planung der Ulmer muss es ja geben. Lg regina

[cokolada]

Ja wir haben einen Sohn er ist 15 Monate alt.
Er kuschelt und verbringt viel Zeit mit ihm.
Damjan gibt uns beiden Kraft.

Ich habe vertrauen in Prof. Dr. Bamberg in der Uni Tübingen.
Er sagt aber solange er keine andere Behandlungsvorschläge hat kann er in Ulm behandelt werden, da wir immer hin und her fahren müßten.

Habe gerade mit dem Arzt (ulm) telefoniert.
Mein Mann war heute zur Untersuchung dort.
Er meinte das dieser ich sag es mal so "kleiner Golfball" in seiner Brust
schon etwas ist was vorher nicht so war.
Er kann aber erst in 10 Tagen CT machen da mein Mann gestern mit den Vepesid Tabletten (Etoposidstoff) angefangen hat.

Eigendlich war die Planung das man mit diesen Vepesid Tabletten den Tumor mind. 1 Jahr in schach halten kann.
Also die Erhaltungstherapie
Doch wie es aussieht ist er wieder aktiv :weinen:
Er hat Anfang Mai 08 mit den Tabletten angefangen.
Das es dann so schnell geht?!

[Bianca-Alexandra]

Liebe Cokolada,

versehentlich habe ich eben in den alten Thread von Dir geschrieben. Es tut mir unendlich leid was ihr durchmachen müsst und ich sehe, wie sehr Du daran knabberst.

Ein Kleinzeller.
Tja, es ist so, wie Regina sagt. Ein Kleinzeller wird eigentlich nicht operiert. Nun ist es aber die Frage, ob er zur zeit auf lebenswichtige Organe drückt, Adern quetscht etc. sodass um sein Leben zu retten eine OP notwendig wäre. In diesem Fall könnte ich mir das vorstellen.

NOrmalerweise aber wird der Kleinzeller nicht opereiert. Bei Deinem Mann sind ja auch schon viele Metastasen vorhanden, er streut eben leider sehr schnell.

Gerade die Abwehrhaltung Deines Mannes ist für Dich sicher schwer zu verstehen, Du möchtest ja nur helfen. Gerade für einen Mann - jedenfalls bei meinem Dad war es aber so, ist es sehr schwer zu akzeptieren, dass nun auf einmal so viele Dinge nicht mehr erledigt werden können die zuvor so normal waren. Die Kräfte lassen ebenso wie die Kondition sehr nach. Das nagt leider sehr an der Seele.

Aber es können natürlcih auch medizinische Gründe für seine Launen verantwortlich sein. Ist ein MRT Schädel geplant?

Meine liebe, ich wünsche Dir soviel Kraft. Ich hoffe sehr, Dein Ableger gibt Dir ein bißchen Lebensmut und Freude, vielleicht sogar auch an Dienen Mann. Hast Du liebe Menschen um Dich herum?

[cokolada]

Nein er hat nicht auf Organe gedrückt.
Deshalb habe ich auch damals nicht verstanden warum man "unbedingt" operieren wollte.

Er hat soviel vor. Er kommt aber zu nichts.
Ich verstehe auch das ihm die Decke auf den Kopf fällt.
Doch dieses hängen lassen?!
Was ich auch nicht verstehe. Er geht nur noch ins Bett wenn es hell wird,
und er massiert sich ständig mit meinem Massage Rotlichgerät.
Er sagt aber er hätte "keine Schmerzen" und zum Arzt hat er auch nichts gesagt.

[östel]

Hallo cokolada, ich versteh das mit der Dunkelheit. Dein Mann isoliert sich von den "Anderen". Er schläft wenn sie wach sind und ist wach wenn alle anderen "fort" sind. Lass ihn doch massieren, dass kann auch eine Art der Selbstberuhigung sein. Du kennst doch Kinder die schaukeln? ich würde darüber mit einem der ärzte reden, ich denke, man kann ihm wenigsten helfen aus der Isolation zu kommen und sei es medikamentös. regina

[cokolada]

meinst das massieren hat nichts mit schmerzen zu tun?
Im August fahren wir in den Urlaub.
Ich hoffe das es uns gut tun wird, und er lockerer wird.

[östel]

Mensch , das ist doch eine Perspektive. Hoffentlich schafft ihr das! Vielleicht lockt ihn das EM Spiel heute raus. Alles Gute regina

[cokolada]

Leider nicht. Schauen bei uns zu Hause.
Gerade liegt er wieder im Bett und schläft :embarasse

[östel]

Mensch cokolada, das tut mir so leid. Aber Du schaust zu hause das Spiel? Ich hoffe, dass Euer Sohn Dir Kraft gibt.
Ich würde keinen Druck machen das macht Dich selbst nur fertig. Ich hoffe, dass Dein Mann von allein mal die Nase rausstreckt. Eventuell braucht er auch medikamentöse Hilfe. Ich meine damit ein Antidepressivum. Sprich mit dem Arzt darüber der Dir am sympathischsten ist oder dem Hausdoc. Es ist kaum zu verarbeiten, wenn man so jung plötzlich so schwer erkrankt. LG regina

[cokolada]

Er ist aufgestanden :rotier2:

Ich habe nochmal versucht mit ihm zu sprechen.
Hab ihm auch gesagt das es ein Forum für Krebskranke gibt und
er da ruhig mal rein schauen kann vielleicht hilft ihm es ja.
Er sagte sowas braucht er nicht :confused:

Ich laß ihn jetzt einfach machen so wie er es möchte :cool:

Er ist bei einem Heilpraktiker der macht mit ihm Akupunktur und hat ihm
Schüsslersalze und Bachblüten aufgeschrieben für seine Stimmungen,
die er aber nicht nimmt :mad:

Versuche mal eine Spezialklinik ausfindig zu machen für neuroendokrine Karzinomen, vielleicht können die uns helfen.
Hab vorhin im Forum gelesen das es das anscheinend in Berlin geben soll?

Wünsche dir noch einen wunderschönen Abend.

Liebe Grüße Jelena

[Tristanne]

Hallo Jelena,

vielleicht wäre dieses Netzwerk eine erste Anlaufstelle für euch:
Vielleicht kannst Du dich hier nach der gesuchten Spezialklinik erkundigen:
http://www.neuroendokriner-tumor.de/home/home_d.php

Hier ist das Stoffwechselzentrum der Charité, das Du vielleicht mit der "Berliner Klinik" meintest? http://www.charite.de/stoffwechsel/content.php?top=02&sub=03&subsub=06

Neuroendokrine Tumoren gibt es ja in verschiedenen Organen, zb. in der Bauchspeicheldrüse, zu dem NET der Lunge sagt man auch "Bronchialkarzinoid". Wenn Du das mal googlest (oder nur "Karzinoid") findest Du sicher mehr. Oder such mal danach in diesem Forum mithilfe der Suchfunktion. Vielleicht findest Du auch hier Leute, die Dir mit der Kliniksuche weiterhelfen können oder mit denen Du dich in bezug auf diese spezielle Diagnose austauschen kannst.

Die Möglichkeit, zu einem Psychoonkologen zu gehen, wurde hier auch schonmal angesprochen, kann ich nur bestätigen, daß das eine gute Idee ist. Psycho-Onkologen sind auch eine gute Stütze für die Angehörigen. Adressen würdest Du hier finden: http://www.dapo-ev.de/intern.html

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dein Mann sich bald öffnet, damit ihr ZUSAMMEN kämpfen könnt - denn das ist das Allerwichtigste. Ihr müßt das ZUSAMMEN durchstehen!!

Alles Liebe,

Anne

[cokolada]

Hallo Jelena,

vielleicht wäre dieses Netzwerk eine erste Anlaufstelle für euch:
Vielleicht kannst Du dich hier nach der gesuchten Spezialklinik erkundigen:
http://www.neuroendokriner-tumor.de/home/home_d.php

Hier ist das Stoffwechselzentrum der Charité, das Du vielleicht mit der "Berliner Klinik" meintest? http://www.charite.de/stoffwechsel/content.php?top=02&sub=03&subsub=06

Neuroendokrine Tumoren gibt es ja in verschiedenen Organen, zb. in der Bauchspeicheldrüse, zu dem NET der Lunge sagt man auch "Bronchialkarzinoid". Wenn Du das mal googlest (oder nur "Karzinoid") findest Du sicher mehr. Oder such mal danach in diesem Forum mithilfe der Suchfunktion. Vielleicht findest Du auch hier Leute, die Dir mit der Kliniksuche weiterhelfen können oder mit denen Du dich in bezug auf diese spezielle Diagnose austauschen kannst.

Die Möglichkeit, zu einem Psychoonkologen zu gehen, wurde hier auch schonmal angesprochen, kann ich nur bestätigen, daß das eine gute Idee ist. Psycho-Onkologen sind auch eine gute Stütze für die Angehörigen. Adressen würdest Du hier finden: http://www.dapo-ev.de/intern.html

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dein Mann sich bald öffnet, damit ihr ZUSAMMEN kämpfen könnt - denn das ist das Allerwichtigste. Ihr müßt das ZUSAMMEN durchstehen!!

Alles Liebe,

Anne


Hallo Anne,

vielen Dank für deine Antwort und für die Adressen.
Ja die meinte ich mit "Berliner Klinik" ;)

Wir haben heute miteinander gesprochen und zusammen geweint.
Der Azrt der Uni Klinik hat heute Abend bei uns angerufen.
Er solle morgen früh in die Klinik kommen zum CT sein LDH Wert sei nicht gut.
Wie es aussieht wächst der Tumor wieder :cry:

[rudi1970xxx]

Hallo!
Leider wird zumeist auf solchen Seiten auf die neuroendokrinen Tumore eingegangen.Neuroendokrine Karzinome sind etwas ganz anderes,-zwar gleichen Ursprungs-aber in Sachen Behandlung werden sie ganz anders betrachtet.
Fakt ist,dass für neuroendokrine Karzinome aufgrund der seltenen Art wenig geforscht wird und auch wenig Erfahrungswerte vorliegen.
Jeder Fall ist für sich einzigartig........
Soweit ich weiss ist die Klinik in München ziemlich spezialisiert für neuroendokrine Tumore (und auch Karzinome), haben aber unsere Behandlung bewusst in Heidelberg gewählt , und fühlen uns dort auch sehr sehr gut aufgehoben.Auch weil wir das Gefühl haben individuell behandelt zu werden, und dies finde ich auch wichtig bei solch einer seltenen Erkrankung.Da kann man nicht einfach stur nach Schema vorgehen aufgrund tausender Erfahrungswerte wie bei anderen Tumoren.
Liebe Grüße
Rudi

[cokolada]

Hallo Rudi,

weißt du vielleicht die Adresse und Tel von München?
Waren schon in Heidelberg und sie haben uns keine Hoffnung gemacht
Eine Weiterbehandlung in HD wurde uns nicht empfohlen da ich ja garkeine Ahnung hätte was noch alles auf mich zu kommt mit meinem Mann.
Ich könnte mich aber jeder Zeit melden und eine 2. Meinung einholen

[rudi1970xxx]

Hallo!
Soweit ich es in Erinnerung habe ist es die Münchener Klinik in Großhadern ,die neuroendokrine Spezialisten haben.Habe aber leider keine Namen mehr ,die dafür zuständig sind (einfach mal nachfragen).
Ist schon paradox: Uns hatte man in München (nach tel.Rücksprache und Beurteilung der histologischen Befunde)keine Hoffnung mehr gemacht,in Heidelberg jedoch schon..........
Gruss
Rudi

[Tristanne]

Hallo Jelena,

ach, da bin ich aber erleichtert, daß Dein Mann seinen Tränen freien Lauf gelassen hat. Wunderbar, daß ihr zusammen geweint habt.

Wegen Deiner Frage zu München Großhadern (Forschung Neuroendrokrine Tumoren) habe ich für Dich eben mal gegoogled und diesen Artikel gefunden http://idw-online.de/pages/de/news202047
Er ist zwar schon aus dem letzten Jahr, aber die Kontaktadresse steht dabei.

Leider kann ich Dir bezüglich Deiner heutigen Frage zu der Blutuntersuchung nicht weiterhelfen, aber bestimmt meldet sich noch jemand.

Übrigens kann man eine Zweitmeinung jederzeit einholen, macht ruhig davon Gebrauch.

Was hältst Du davon, alles Neue in Deinen ursprünglichen Tread zu schreiben, wäre das nicht übersichtlicher als für neue Fragen ein neues Thema aufzumachen? Sobald man einem Tread wieder etwas Neues hinzufügt, rutscht er ja automatisch wieder nach vorne.

Liebe Grüße und weiterhin gaaaaaaanz viel Kraft für Deinen Mann und für Dich!!

Anne

[cokolada]

Hallo,

danke dir für die Adresse. Schau mir das später mal genauer an.
Haben schon mehere Meinungen.
Sind ja in Kontakt mit Heidelberg und Tübingen.
Behandelt wird er in Ulm.

Oh wußte ich nicht, bin neu hier und muß erst mal schauen wie das funktioniert. :rolleyes:
Danke für den Tip werde ich in Zukunft so machen.
Da weiß man ja dann um was es dann geht hätte ich ja gleich drauf kommen können :o

[cokolada]

Oh das ist ja super.
Habe mir gerade die Adresse raus geschrieben!
Uns hat niemand gesagt das es eine Klinik oder einen Spezialisten
dafür gibt. Also wenn man sich nicht selbst schlau macht :mad:

Sobald wir die neuen Ergebnisse haben werde ich sofort einen Termin ausmachen. Ich hoffe die Ärzte können uns besser helfen :)