Vidaza bei myelodysplastischem Syndrom

[megjabot]

@ all

Manche kennen mich als Betroffene aus dem BK Forum.

Nun ist leider meine Mama am myelodysplastischem Syndrom
erkrankt. Sie ist 74 Jahre alt, also Chemo und KT kommen
wohl nicht mehr in Frage, obwohl sie bisher noch ganz
toll fit war.
Diese Woche ist ein Arztgespräch an der Klinik, wo sie schon seit
einigen Wochen ca. in 3 wöchigem Abstand Bluttransfusionen
bekommt wegen sehr niedrigem HB Wert.
KP wurde schon gemacht und wir erfahren am Mittwoch die
genauen Werte und die Einstufung der Erkrankung.
Nun meine eigentliche Frage:
Es soll eventuell eine Behandlung mit VIDAZA (Azacitidin) erfolgen.
Wer hat Erfahrungen mit dieser Therapie, wie wurde behandelt,
welche Nebenwirkungen traten auf, wie hat die Therapie angeschlagen?

Danke für alle eure Erfahrungen

Eure Margit

[megjabot]

schubs, wichtig alles was ihr wisst hilft mir.
http://www.chefkoch.de/pictures/fotoalben/afdeea2ff8ca0c678e8a8a4e0d613777/2418/full_schubs04.jpg

[megjabot]

Leider keiner weiss Bescheid...

Kennt denn jemand andere Therapien, die bei älteren Patienten
eingesetzt werden und Erfolge bringen, ohne riesige
Nebenwirkungen?
Oder macht jemand in einer Studie mit?
Wo gibt es ein gutes MDS Zentrum, wo man Infos bekommt,
denn die Therapie wait and watch
kann doch nicht alles sein...

[megjabot]

Hallo
möchte mal berichten, was sich ereignet hat

Am Mittwoch hatten wir einen Gesprächstermin zwecks Info
und Abklärung der weiteren Behandlungsweise.
MDS RAEB, Blasten 5-10%, keine Genver.,high risk
Leider hat der Arzt im KKH keine Erfahrungen mit Azacitidin.
Hat sich aber eingelesen und uns vor den Nebenwirkungen
gewarnt. Aber keine Therapie, wait and watch ist für uns
keine Option! Er sprach immer von palliativer Behandlung!

Hab also noch mal meine Fühler ausgestreckt...
eine Frau gefunden, dank Internet, deren Mutter mit 69 Jahren
transplantiert wurde! Hab ich vorher noch nie gehört.
Heute hab ich mich mit der Uniklinik in Tübingen
in Verbindung gesetzt und o Wunder, Auskunft von dort,
wir transplantieren mittlerweile auch Patienten zwischen
70 und 80.
Und dort gibts auch Erfahrungen mit Azacitidin.

Wir haben Ende des Monats einen Termin dort,
es ist ein Silberstreifen am Horizont, drückt uns die Daumen!

Was machen Patienten ohne Angehörige, die sich kümmern...
also immer dran bleiben, es gibt meist noch eine Option!

[megjabot]

Hallo

Die Transplantation, die hauptsächlich bei älteren Patienten durchgeführt wird, nennt sich

Stammzelltransplantation mit reduzierter Konditionierung ("Minitransplantation")

Wer hat Erfahrungen mit dieser Methode?

C:\Users\margit\Documents\Leukämie und Knochenmark- - Stammzelltransplantation - Behandlung.mht

[chrischan]

Hallo Margit,

ich habe selbst eine solche Konditionierung vor meiner Transplantation gehabt. Bei MDS wird auch bei jüngeren Menschen in vielen Kliniken so transplantiert.
Das Wort "Minitransplantation" sollte man lieber aus dem Sprachgebrauch streichen, denn abgesehen von der Art der Konditionierung ist eine SZT wie die anderen auch mit sämtlichen Nebenwirkungen und Risiken, die nach einer Transplantation so auftreten können.

es gibt im Übrigen verschiedene Arten der reduzierten Konditionierung, das hängt dann stark von dem Gesundheitszustand des Patienten ab.
Wenn Du konkrete Fragen hast, will ich gerne versuchen, sie dir zu beantworten.
Gruß
Chrischan

[megjabot]

Dank Chrischan
für deine Antwort.
Warte jetzt erst mal den Termin in Tübingen ab,
ob meine Mutter überhaupt für eine SZT
in Frage kommt und wenn ich Fragen hab meld ich mich
noch mal. Die Nebenwirkungen scheinen ja trotzdem
ganz heftig zu sein, ich weiss nicht ob sie diese Therapie
überhaupt machen möchte.
Grüßle Margit

[megjabot]

Hallo schlechte Nachrichten

Heute wurde bei meiner Mutter wieder ein Blutbild gemacht...
HB 9,3 geht ja noch so aber Leukos 63.000!!!!
Es scheint jetzt doch schneller zu gehen als wir gehofft haben,
denn das deutet wohl auf eine beginnende Leukämie hin.
Morgen werden wir versuchen den Termin in Tübingen zwecks
Notfall vorgezogen zu bekommen. Weiß jemand was man jetzt akut
macht, kann man noch warten oder ist es sehr riskant?
Bin grad total von der Rolle, warum ist das jetzt so schnell eskaliert???

Traurige Grüße

[charly1943]

Hallo Margrit

Durch Zufall stiess ich auf diese Homepage. Da mein Mann auch an MDS Typ RARS erkrankt ist und das Medikament Vidaza ein Thema ist, begann ich zu suchen. In der Schweiz ist das Medikamend jedoch noch nicht zugelassen. Es wird jetzt geprüft, ob Vidaza für meinen Mann in Frage kommen kann.

Mein Mann (66 jährig) ist an MDS Typ RARS seit Jan.2007 erkrankt. Total hat er bis jetzt 78 Bluttransfusionen erhalten. Die Chemotherapie (Revlimid in Tablettenform) brachte leider nichts. Sein Ferritimbereich ist sehr erhöht. Mit Exjade konnte der Eisenwert etwas reduziert werden. Die Krankheit ist sehr selten. Uns interessiert wer an MDS Typ RARS leidet? Und welche anderen Möglichkeiten gibt es? In der Schweiz ist eine Knochenmarktransplantation leider nicht möglich, mein Mann sei zu alt. Wir freuen uns auf Feedbacks.
Liebe Grüsse Charly und Béatrice

[megjabot]

Hallo Charly
Meine Mama ist leider im Oktober nach einer KMT unerwartet gestorben.
Ich denke die Erfahrungen ältere Patienten zu transplantieren sind einfach noch zu wenig erforscht.
Sie hatte große Nebenwirkungen von der Chemo, auch psychischer Art und hat die ganze Sache einfach nicht verkraftet,
sie ist einfach eingeschlafen...
Wünsch euch alles Gute, zu Vidaza kann ich euch leider nichts sagen,
da wir diese Medikament nun nicht ausprobiert haben.
Grüßle Meg

[charly1943]

Hallo Meg
Vielen Dank für die Antwort. Es tut uns sehr leid, dass Ihre Mutter verstorben ist. Man ist dieser heimtückischen Krankheit so hilflos ausgeliefert. Der Arzt meines Mannes hat uns auch von einer KMT abgeraten (wird in der Schweiz in diesem Alter sowieso nicht gemacht). Er sagte sogar, dass Charly dies nicht überleben würde.
Morgen muss er wieder zur Kontrolle und erhält wahrscheinlich seine 80. Bluttransfusion.
Wir wünschen Ihnen auch alles Gute.
Äs liebs Grüessli aus der Schweiz.
Béatrice und Charly

[heinz lechenich]

Hallo megjabot,
bin leider selbst betroffen (MDS RAE B II).
Festgestellt nach dem Türkeiurlaub Mai 2010 durch blöden Zufall.
Meine Leukos 24000, HB 9,9, seit Mittwoch, habe Blutplättchen übertragen bekommen,bin zwar sehr müde und schlapp, aber es geht soweit gut,muß allerdings sagen ich habe jetzt erst 1x7 Tage Vidaza in den Bauch gespritzt bekommen.Aber Kopf hoch und durch.
LG Heinz;)

[megjabot]

Danke Tanja :winke:
Liebe Grüßle Meg