Sooo viele wichtige Fragen!!!!!

[mellieschein]

Hallo!
Ich bin 30 und habe eine Mastektomie einseitig hinter mir, 4 Lymphknoten waren befallen. Bei mir liegt vermutlich ein Gendefekt vor, doch ich kenne das Ergebnis des Gentests erst Ende des Jahres. In der Familie gibt es keinen Brustkrebs. Man vermutet eine spontane Mutation oder vielleicht doch familiäre Belastung, die aber einfach nicht bekannt ist. Ausserdem hatte der Tumor Progesteronrezeptoren, 55 Prozent.
Ich will mein Risiko auf ein Rezidiv und Eierstockkrebs so gut wie es geht senken, deshalb will ich die andere Brust und den Eierstock entfernen lassen. Hat hier eine Frau Erfahrungen mit? Help?
Ich frage mich auch, ob ich so ohne Östrogen nicht in 20 Jahren Osteoporose habe. Okay die Nebenniere produziert ja auch Östrogen, doch ist das genug?
Welche Folgen hat es für den Brustkorb und den Körper, wenn beide Brüste fehlen?
Und müsste ich nicht nach der Eierstockentfernung trotzdem Tamoxifen nehmen, da ich ja immer noch Östrogen im Körper habe, was ein Rezidiv verursachen könnte????
Und kann vielleicht jemand einschätzen, ob es gemacht wird, auch die Gebärmutter gleich mit zu entfernen? Wenn man Eierstöcke und 2.Brust wegnimmt, wofür dann die Gebärmutter behalten?Sie stellt dann doch eher eine Gefahr das, Gebärmutterhalskrebs nämlich, oder?
Vielen vielen Dank falls mir jemand weiterhelfen kann!
Grüsse melli

[bergmädel]

Hallo mellischein,

das scheinen mir viele Fragen zu sein, die Du besser auch im Arztgespräch stellen solltest.

Fragen zur Antihormontherapie oder Organentfernung müssen von einem Doc individuell für Dich und die Charakteristik Deiner Krebserkrankung beantwortet werden.

Zusätzlich würde ich noch fragen, woher der Verdacht auf eine Genmutation kommt, wenn es keinen familiär bedingten Verdacht gibt. Alleine Dein junges Alter ist noch kein Beweis.
Und: Warum dauert es so lange, bis das Ergebnis des Gentestes vorliegt?

So oder so solltest Du Dich solange in Geduld üben... und dann nochmal mit dem Doc über prophylaktische Vorsichtsmaßnahmen sprechen. Und fragen, welche wirklich sinnvoll sind.

LG Sandra

[suze2]

liebe mellie,

zur genetischen problematik hier die österreichische seite www.brustgesundheit.at
wenn du weiterklickst auf erblichen brustkrebs, findest du einiges an info zum gentest (liebe sandra, der dauert in der regel 6 monate, zumindest bei uns in Ö - bei mir war es etwas schneller, da die mutation aus meiner familie bereits bekannt war).
dort findest du auch die überlegungen zur eierstockentfernung und mögliche alternativen.

ich habe die eierstöcke + gebärmutter entfernen lassen - in meiner familie haben die meisten frauen eierstockkrebs, mir brustkrebs bin ich die erste. ich habe keinerlei nebenwirkungen der eierstockentfernung, da habe ich sicher glück. die gesunde und die bereits operierte brust möchte ich behalten und hoffe, dass es gut geht.

wie man bei dir auf einen gendefekt kam, würde mich auch interessieren! meist wird dazu ja die familiengeschichte herangezogen?

osteoporose: grundsätzlich solltest du deinen arzt auf die möglichkeit, bisphosphonate einzunehmen, ansprechen. kimmy hat dazu hier einen eigenen thread eröffnet. diese medikamente senken angeblich die wahrscheinlichkeit von (knochen)metastasen und osteoprose. http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=33148

ich wünsche dir alles gute und viel glück und einen arzt, ärztin, die dir deine fragen beantworten und einen für dich guten thrapie und vorsorgeweg vorschlagen.

alles liebe
suzie

[Tante Emma]

Huhu Mellie!

Also, ich hab genau das, was Du beschreibst hinter mir, allerdings hat es sich etwas anders ergeben:
- 2006 mit 33 Jahren BK rechts mit 2 befallenen Lymphknoten,
hormonabhängig
- Jan. 06 BET-OP, Feb.-Juli 06 Chemo, Aug.-Sept. 06 Bestrahlung
- Jan. 07: Mikrokalk in linker Brust
- März 07: Diagnose Gebärmutterkrebs
- April 07 große OP: Entfernung Gebärmutter, Eierstöcke, 24 Lymphknoten des Bauchraumes, subkutane Mastektomie beidseitig mit Erhalt der Brustwarzen und sofortigem Wiederaufbau mit Silikon
- Osteoporose: war ein Zufallsbefund während Chemo; also diesbezügl. nix zu verlieren

Meine Oma und meine Mutter sind an BK schon früh gestorben, meine Schwester erkrankte 2003 mit 25 Jahren.
Ein Gentest damals ergab, daß weder BRCA1 noch -2 nachweisbar sind, jedoch wurde ein bislang unerforschter Gendefekt vermutet.
2007 habe ich ebenfalls nochmal einen Test veranlasst um zu wissen, ob ich mich - neben meinen Brüsten, was zu diesem Zeitpunkt schon beschlossene Sache war - auch von meinen Eierstöcken trennen sollte.
Naja, die Ereignisse überschlugen sich...- die neue Diagnose nahm mir meine Entscheidung ab!
Was bei dem Test rauskam...- danach habe ich nimmer gefragt. Das Ergebnis liegt seit Nov. 2007 vor, aber hat ja nun eh keine Konsequenzen mehr für mich.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

@ Bergmädel:
Ja, ein Gentest DAUERT eben!
Das ist völlig normal. Ich kenne mittlerweile einige Frauen, die einen gemacht haben und das hat immer mindestens ein halbes Jahr, wenn nicht sogar länger gedauert.

[bergmädel]

Liebe Suzie,

danke für die nette Info über die Dauer eines Gen-Testes. Das hätte ich nicht gedacht, dass das solange dauert.

Lie Grü, Sandra

[mellieschein]

Hallo ihr!
Vielen vielen Dank für eure Nachrichten und Tipps!
Man vermutet einen Gendefekt, weil ich noch so jung bin und der Tumor Grad 3 hatte.
Ihr habt auch Recht, dass ich die Fragen auch unbedingt erst mit dem Arzt klären muss, ich mache gleich auch Termine!:)
Doch gibt es hier vielleicht eine Frau die sich prophylaktisch die andere Brust amputieren lassen hat?
Hey Emma! :shocked: so habe ich deine Nachricht gelesen, ich hoffe du musst nie wieder im Leben leiden!!!!
Viele Grüsse Mellie

[Heike69]

Hallo Mellie,

ich habe mir prophylaktisch die andere Brust entfernen lassen.
Allerdings erst nach einem Rezidiv.
Ich hatte 2003 Bk (34 Jahre, G3), Chemo, brusterhaltende OP, Bestrahlung.
Dann den Gentest, bin BRCA 2 Trägerin.
Bis ich daraufhin zu einer Entscheidung gekommen bin, was ich jetzt machen soll, bekam ich 2006 ein Rezidiv.
Habe sofort beide Brüste und Eierstöcke entfernen lassen und war unheimlich erleichtert danach.
Seit dem habe ich AHT mit Arimidex (da das Rezidiv hormonabhängig war).

Ich denke aber schon, dass Du auf alle Fälle vorher einen Gentest machen lassen solltest, bevor Du eine Entscheidung trifft. Sicher wird der Eingriff auch nur dann von der Krankenkasse bezahlt.

Die Gebärmutter habe ich noch. Da habe ich gar nicht daran gedacht und mich hat auch niemand darauf angesprochen, sie entfernen zu lassen.
Keine Ahnung.

Liebe Grüße
Heike

[Micha65]

Hallo Mellie,

da wirbeln ja viele Fragen in deinem Kopf herum.

Ja, ich habe eine prophylaktische Mastektomie der gesunden Brust machen lassen.

Kurz zu mir und meiner Familienanamnese:
Jan. 07: mit 41 Jahren Diagnose BK rechts; G3, kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen, triple negativ. 6x FEC.
Eine brusterhaltende OP wäre möglich gewesen, auf meinen Wunsch hin wurde die prophylaktische Mastektomie beidseits durchgeführt.
Meine Oma ist mit 42, meine Mutter mit 48 an BK verstorben, meine Tante (mütterlicherseits) 2005 an BK erkrankt. Deshalb habe ich mich schon einige Zeit vor meiner Erkrankung mit dem Thema prophylaktische Mastektomie auseinandergesetzt. Mit der Diagnosestellung BK fiel mir die Entscheidung dann recht einfach. Ich habe damit mein Lokalrezidivrisiko auf max. 5% reduziert.
Ca. 8 Monate nach meiner Diagnosestellung wurde die BRCA 2 Mutation nachgewiesen.
Nach einer weiteren ausführlichen Beratung und einem von der genetischen Beratungsstelle verlangten Gespräch mit einem Psycho-Onkologen habe ich im Januar 2008 die Eierstöcke entfernen lassen. Die Knochendichtemessung ca. 2 Monate später ergab keine Anzeichen für eine Osteoporose. Die Messung werde ich weiterhin alle 2 Jahre machen lassen, diese Kosten sind mir meine Gesundheit wert.

Liebe Mellie, es ist meine Geschichte mit meinem ausgeprägten familiären BK-Risiko. Deshalb habe ich diese Entscheidungen für mich getroffen.

Lass dir für deine Entscheidung soviel Zeit, wie du brauchst. Überstürze nichts.
Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich, auch gerne per PN.

Alles Gute für dich und viele Grüße
Micha65

[KarinaW]

@ Bergmädel:
Ja, ein Gentest DAUERT eben!
Das ist völlig normal. Ich kenne mittlerweile einige Frauen, die einen gemacht haben und das hat immer mindestens ein halbes Jahr, wenn nicht sogar länger gedauert.

Erstaunlich. Bei mir hat´s gerade mal 3 Wochen gedauert:confused:
Wie unterschiedlich das abläuft...

[Tante Emma]

Hallo Karina!

Bei uns lief es so:
erst wurde 2003 meine Schwester getestet.
Man sagte uns, daß ein Test meines Blutes erst erfolgen könne, wenn bei meiner Schwester ein Gendefekt entdeckt würde.
Wenn die Ärzte erst mal wissen, WO in der DNA nach dem Defekt zu suchen ist, läßt sich das dann auch schnell bestimmen.
Da aber bei meiner Schwester nichts nachgewiesen werden konnte, wurde mein Blut auch nicht mehr untersucht, weil ich damals noch gesund war und es ja auch keinen Anhaltspunkt dafür gab, WO in der DNA zu suchen wäre.
Wäre bei meiner Schwester BRCA1 oder -2 nachgewiesen worden, so wäre es angeblich nicht weiter aufwändig gewesen, diesen Defekt auch bei mir zu finden oder eben auch auszuschließen, weil eben eine gewisse "Vorarbeit" zugrunde gelegen hätte.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[andile2412]

Hallo :winke:

Ich war Mitte April zum Gentest... und warte heute noch auf das Ergebnis. Es wurde aber vorneweg gesagt, dass es 5-6 Monate dauern wird :eek:

Liebe Grüsse, Andrea.

[KarinaW]

Danke für die erklärung, Tante Emma:winke:!
Bei mir wurde nur der Gentest gemacht, irgendwelche "Vorarbeit" durch Familienmitglieder gab´s nicht, weil keiner aus meiner Familie BK hat. Und nach 3 Wochen hatte ich dennoch das Testergebnis. Irgendwie verwirrend, daß es so unterschiedlich gehandhabt wird:confused:

Liebe Grüße
Karina

[suze2]

das ist wirklich seltsam, diese unterschiede.

liebe tante emma, auch das mit deiner schwester verstehe ich nicht, denn da das vererbungsrisiko 50% ist, kann deine schwester keinen gendefekt haben, du aber schon. (50% deswegen, weil sich zur hälfte ja die gene des anderen elternteils dazumischen, etwas profan erklärt)
deswegen werden bei uns, soweit ich erfahren habe, alle "kinder" getestet, wenn bei der mutter eventuelle eine mutation vorlag.

ich hoffe, du bekommst jetzt keinen schrecken.

3 wochen bis zum resultat! karinaW, darf ich dich fragen, wie das resultat war? vielleicht haben sie ja gleich auf anhieb die richtige stelle gefunden?

alles liebe
suzie

[Tante Emma]

Huhu Suzie!

Ja, das ist mir schon klar.
Ich habe dann ja auch selbst einen Test gemacht, dessen Ergebnis zwar mittlerweile vorliegt, aber mich nicht mehr interessiert, da es für mich nun keine Konsequenzen mehr hätte.

Mir wurde das so erklärt: hätte man einen Defekt in den Erbanlagen meiner Schwester entdeckt, so hätte ich Blut abgeben können und es wäre an derselben Stelle meiner DNA nachgeschaut worden, ob hier ebenfalls ein Defekt nachweisbar ist. Man wäre dann auch sehr schnell zu einem Ergebnis gekommen, weil man ja gewußt hätte, wo zu suchen ist.
Da aber bei meiner Schwester nichts gefunden werden konnte, konnte man in meinem Blut ja auch nach nichts suchen, da ich zum damaligen Zeitpunkt ja noch gar nicht erkrankt war.
Und daher war es für mich auch nicht weiter wichtig, selbst einen solchen Test anzuleiern. Daß ein Krebsrisiko aufgrund meiner Familiengeschichte bestand, war mir auch ohne Test klar.
Mich hätte es wohl eher gewundert, wenns grade mich als einzige nicht getroffen hätte...
Aber nachdem ich ja nun schon zwei Mal damit zu tun hatte (Brust und Gebärmutter), hoffe ich, daß ichs jetzt hinter mir hab.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[KarinaW]

3 wochen bis zum resultat! karinaW, darf ich dich fragen, wie das resultat war? vielleicht haben sie ja gleich auf anhieb die richtige stelle gefunden?

alles liebe
suzie


Das Resultat war positiv für mich,keinerlei Gendefekte, zumindest keine, die man momentan nachweisen kann. Mir wurde schon vor dem Test gesagt,daß es etwa 3 Wochen dauern würde bis zum Ergebnis. Allerdings lebe ich in den USA und wurde natürlich auch hier getestet, kann mir aber irgendwie nicht vorstellen und erklären, daß es hier so schnell geht und in Europa derselbe Test so ewig lange dauert:confused:.
Mein Mann wird sich demnächst auch testen lassen, weil seine Schwester und seine Cousine auch an BK erkrankten. Wenn also bei meinem Mann etwas festgestellt wird, müssen meine Töchter auch getestet werden:(

Liebe Grüße
Karina

[suze2]

hallo tante emma, ich verstehe (fast). denn was mir unklar bleibtist, wieso du schreibst, dass man in deinem blut nach nix suchen konntest, weil du nicht erkrankt warst.
mir sagte man das gegenteil, quasi, EIN sinn des test wäre eben VOR einer möglichen erkrankung von der mutation zu wissen, zwecks besserer früherkennung.

karina, ja, natürlich, du hast ja kinder, die sich dann auch testen lassen können/sollten ("müssen" kann man glaub ich nicht sagen). hast du nicht einen sohn? auch für männer ist es nicht ganz egal, wurde mir gesagt. ich schicke dir gute wünsche, hast du nicht demnächst nachsorge? alles gute!

tante emma, ich hab gelesen, dass es dich zweimal erwischt hat. tut mir sehr leid! meinst du deswegen, dass das ergebnis keine konsequenz hat? bei mir hatte es eben "nur" die eierstockentfernung und kontrolle der brust mittels MRT. sonst - naja, ich war bei der darmspiegelung.

liebe mellie, wie gehts dir? hattest du inzwischen ein arztgespräch?

alles liebe
suzie

[KarinaW]

Huhu Suze:winke:
Ja, ich habe 4 Söhne, die - sollte mein Mann positiv auf genetisch bedingten BK testen - alle getestet werden sollten/müssten/könnten. Natürlich die Mädchen auch, aber eben nur, wenn mein Mann positiv ist. Bei mir war´s ja nicht genetisch bedingt- ein Glück!

Liebe Grüße
Karina

[Tante Emma]

Hallo Suzie!

Daß es generell möglich ist, solch einen Test zu machen, sagte mir mein Gyn schon nach dem Tod meiner Mutter. Meine Schwester kam auch irgendwann auf die Idee, das machen zu lassen, hat es dann aber auch wieder verworfen.
Meine Überlegung war damals, daß es für mich nicht beruhigend wäre zu wissen, daß ich z.B. mit 30%iger oder aber auch mit 80%iger Wahrscheinlichkeit an Krebs erkranken würde. Ich hätte dies nicht wissen wollen und hätte zum damaligen Zeitpunkt auch keine Konsequenzen gezogen.
Meine Schwester (sie ist Krankenschwester) kam dann mit der Idee, sich prophylaktisch die Brüste entfernen zu lassen (das war noch vor ihrer Erkrankung und auch ohne einen Gentest!).
Sie hat es letztlich nicht gemacht - auch nach der Erkrankung nicht, und sie ist auch heute sehr glücklich drüber.
Ich habe nach meiner Erkrankung beschlossen, die Brüste entfernen zu lassen und im Hinblick auf die Eierstöcke eben auch einen Gentest veranlasst. Da aber ca. 1 Monat nach der Blutabgabe für den Test mein Gebärmutterkrebs diagnostiziert wurde, war eh klar, daß ich dann bei der OP gleich die Eierstöcke mit entfernen lasse. Daher spielt das Ergebnis für mich nun keine Rolle mehr; es kam im November 2007 und meine OP war im April 2007.
Meine Schwester hat ihren Gentest damals an der LMU München gemacht, die die Kosten getragen haben. Deshalb wurde mir gesagt, sie würden mein Blut testen, wenn sie bei meiner Schwester was feststellen würden. Das war aber dann ja nicht der Fall. Die bei der LMU waren sehr interessiert an unserem "Fall", da sie Forschungen betreiben bzgl. familiären BKs.
Ich weiß nicht, ob der Test hier von gesetzl. Kassen so ohne weiteres bezahlt wird. Da ich privat versichert bin, wars kein Problem, den Test zu machen...- und die Rechnung war echt satt!! Die geht ja immer erst an mich, bevor ichs an die Kasse weiterleite.

Also, ich hätt es früher nicht wissen möchten, wie hoch mein Risiko ist, an Krebs zu erkranken. Es ist ja auch nur ein statistisches Risiko, aber raubt einem sicher viiiel Lebensqualität, weil man doch bei jedem Zipperlein direkt dran denkt.
Meinen BK hab ich nicht gespürt, er war auch nicht tastbar, nur in der Sono und nicht in der Mammo zu sehen.
Diese Untersuchungen hat mein Gyn für mich jährlich veranlasst, nachdem meine Schwester erkrankt war. Das war der richtige Weg, der mich auch letztendlich gerettet hat, weil der Krebs eben erkannt wurde in der Sono, die ja in dem Alter nicht üblich ist (war 33, als es entdeckt wurde; seit 30. Lebensjahr jährlich bei Sono und Mammo).

Heute ist es so, daß ca. 1 Woche vor Nachsorge mein Nervenkostüm total aus der Bahn fliegt. Das merkt zwar nur mein Mann und nicht die Kollegen auf Job (meistens jedenfalls), aber es ist sehr belastend. Und wenn ich mir vorstelle, daß ich evtl. zig solcher belastenden Untersuchungen mehr hinter mir haben könnte, wäre bei mir mal ein Gendefekt gefunden worden, so bin ich froh, gewartet zu haben, bis das Schicksal zugeschlagen hat. Letztendlich bleibt einem ja auch MIT Gentest nicht sehr viel mehr übrig als engmaschige Kontrolle (zumal bei uns ja bislang auch kein BRCA1 oder -2 nachgewiesen wurd). Und das ist - nach meinem Verständnis - das einzig richtige.
Ich denke, so einfach nur aufgrund eines Gentestergebnisses, was nix eindeutiges ergeben hat (bei uns: KEIN BRCA1/2), hätte ich mich nicht einfach so mal unters Messer gelegt. Nach meiner Erkrankung war ich schlauer und hab sehr radikal gehandelt, womit es mir aber insgesamt sehr gut geht.

Sodele. Jetzt muß ich noch bissle putzen und aufräumen, weil wir morgen ca. 25-30 Gäste zum Grillen hier haben. Ich für mich feiere meine gute Nachsorge vom 11. Juli...- und eine Party war eh schon längst überfällig!:rotier2:

Wünsche Dir ein sonniges Sommerwochenende!
Liebe Grüße,
Tante Emma/Sandra.

[suze2]

hallo emma-sandra!

danke für deine erklärung - und weißt du was? ich habe jetzt etwas daraus gelernt, nämlich, dass es eben sehr wohl einen vorteil hat, wenn man nichts vom möglicherweise mutierten gen weiß. das konnte ich bisher nie so ganz verstehen. aber so wie du es beschreibst, verstehe ich voll und ganz und nicht nur meine kopf, sondern auch meine seele verstehen sehen jetzt auch das positive in meinem eigenen "nichtwissen" vor meiner erkrankung.

eine woche vor der nachsorge bist du nervlich parterre? ich meist schon 2 wochen davor, außer ich schaffe es, mir was zu planen, was mich total ablenkt.

bekommst du eigentlich bisphosphonate? interessiert mich erstens wegen der angeblich vorbeugenden wirkung gegen knochenmetastasen (sh den thread von kimmy), aber auch, weil ich sie 2 jahre genommen hab und jetzt meine zahnextraktion etwas, naja, kompliziert wird (egal, hauptsache es klappt!)

dank dir nochmals für deine erklärung, sie hat mich gefühlsmäßig ein stück weiter gebracht.

so, bei mir steht jetzt ein kleiner urlaub am programm, mal sehen, ob das wetter wanderungen zulässt, hoffe ich schon!

herzlich
suzie

liebe karina!
4 söhne - wieviele kinder hast du denn? wünsche dir, dass niemand getestet werden soll-muss, weil dein mann kein mutiertes gen hat.

euch allen ein schönes wochenende, lebensfreude, glück und sonnenschein!
suzie

[KarinaW]

liebe karina!
4 söhne - wieviele kinder hast du denn? wünsche dir, dass niemand getestet werden soll-muss, weil dein mann kein mutiertes gen hat.



Ja danke, das wünschen wir uns auch.
Ich habe 4 Jungen und 2 Mädchen:winke: