PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bei wem wurde NHL geheilt?


26.05.2003, 12:25
Hallo Ihr Lieben ,

ich hab mich soviel über NHL informiert, so das ich jetzt mal gerne wissen möchte wie es denn in der Praxis aussieht. Ist die Behandlung mit Chop und Antikörper wirklich erfolgreich??
Kann man es ausheilen und ein ganz "normales " Leben führen????


Ciao und Danke

toni.iuzzolino@web.de

27.05.2003, 19:24
Hallo Toni,
ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung schreiben, dass das NHL geheilt wurde (das kann man ja erst nach 5 Jahren seit Beginn der Behandlung), aber trotzdem Mut machen. Mein Vater (67)ist im letzten Sommer am hochmalignen NHL erkrenkt. Stadium 3a. Nach 8 Zyklen CHOP und Rituximab (Mabthera) und anschließenden 20 Bestrahlungen ist bis jetzt keine Spur mehr von dem Krebs erkennbar. Die Behandlungen waren für ihn und für unsere Familie eine sehr schwere Zeit, aber es hat sich gelohnt, zu kämpfen. Ich weiss aber auch von anderen Betroffenen und Angehörigen, dass bei NHL gute Chancen, auch langfristig, bestehen. Also nicht den Mut verlieren. Alles Gute Maria

27.05.2003, 19:29
Es ist gut behandelbar aber nicht heilbar, da es so gut wie sicher irgendwann wiederkommt. Also, nutze den Tag!

29.05.2003, 16:22
Hallo Toni,

ich weiß nicht, wie die Chancen bei Erwachsen sind, aber bei Kindern mit malignen Non-Hodgkin-Lymphomen sind die Chancen grundsätzlich sehr günstig.
Mehr als 80 % aller Kinder können geheilt werden.

Silke

29.05.2003, 18:46
Lieber Toni

Bei meinen Recherchen nach Links habe ich zu NHL folgende Websites gefunden, von Menschen, die mit dieser Diagnose konfrontiert worden sind. Hoffe, Du findest darin etwas von der Hoffnung, die Du brauchst.
Alles Gute wünscht Dir von Herzen

Ladina

http://www.onkologie.de/public/stammzelltherapie/broschuere/tx_2_1.html

http://www.vereinlebenswert.de/patientenberichte/dr_reuse.htm

http://www.inspirezone.org/cancer/non-hodgkin's.html (Englisch)

http://mitglied.lycos.de/lymphompatienten/

http://homepage.sunrise.ch/homepage/thomas.3/

http://www.geocities.com/HotSprings/3748/ (Englisch)

http://inspirezone.org/tonycan.htm (Englisch) Die Homepage eines Namensvettern

http://www.wernerjochinke.de/

29.05.2003, 19:56
Hallo Toni,
ich muss noch einmal bezug nehmen auf die Aussage von Eisen 74, die leider nicht richtig ist. Niedrigmaligne Lymphome sind grundsätzlich nicht heilbat, aber auch gut behandelbar. Hochmaligne Lymphome sind dagegen grundsätzlich heilbar, auch in fortgeschritteneren Stadien. Wobei es natürlich bei den einzelnen Unterarten unterschiedliche Erfolgsquoten gibt. Ich finde es wichtig, hier zu differenzieren. Gerade wenn sich Patienten oder Angehörige informieren wollen, die sich selbst noch nicht so umfassend informieren konnten, kann die Aussage, dass diese Krebsart nicht heilbar ist, doch zu starken Ängsten führen. Also bei aller Unsicherheit, die in gewisser Weise immer bestehen bleibt, ist fundierte Information viel wert, um eine realistische Einschätzung zu bekommen. Im Zweifelsfall immer den behandelnden Arzt fragen! Alles Gute
Maria

30.05.2003, 19:33
Hallo Eisen 74!

Deine Aussage war total unnötig und ist absolut fehl am Platz. Informiere dich doch zuerst, bevor du solche Äusserungen von dir gibst.

Myriam

31.05.2003, 20:48
Hallo an Alle !

Habe eure Beiträge gelesen und kann nicht verstehen, warum Ihr euch gegenseitig anmacht. Ich glaube euer Problem ist, dass eure Antworten zu den Beiträgen zu ungenau und oberflächlich sind und dementsprechend falsch gedeutet werden.
Ich habe selber niedrigmalignes NHL/ follikuläres L. im Stadium III - eine chronische Erkrankung, die lt. Ärzten nach heutigen Stand nicht heilbar wäre.
Der Krankheitsverlauf könnte stagnieren und es gäbe auch Heilungsfälle - liest man.
Dagegen seien die Heilungsmöglichkeiten bei hochmalignen NHL sehr hoch, was vermutlich daran liegt, dass sich die malignen Zellen besser von den gesunden Zellen unterscheiden und die Anwendungen besser wirken als bei niedrigmalignen L.
Auch ich bin kein Fachmann, sondern auch nur Betroffener - letztendlich muß sich jeder selbst eine Meinung bilden - sollte aber nicht über andere vorschnell urteilen.

Alles Gute an Alle !
wolfgang

01.06.2003, 03:15
Hi.

Das liegt daran, das hochmalig "schnellwachsend" heisst, somit sich also auch die Krebszellen noch schneller teilen. Dadurch hat die Chemotherapie grössere Angriffsfläche. Schnellwachsene Tumore gehen demnach auch schneller zurück. Also sind die Chancen bei einem hochmaligen NHL wesentlich besser als bei einem niedrigmaligen. Der Morbus Hodgkin beispielsweise ist in der Regel eher langsamwachsend, ABER besser therapierbar als ein NHL da er nicht ganz so aggressiv ist. Dieser kann heutzutage in "fast" allen Fällen dauerhaft geheilt werden. Das hochmalige NHL zwar auch, ist aber leider schwerer auszutherapieren.

Alles Gute!
Doreen

01.06.2003, 19:33
also ich habe auch nhl und bei mir sind die aussichten 90% also höhre nie auf das gerede dieser unwissenden menschen denhochmaligne sind heilbar bei den anderen weiss ich es nicht genau aber es gibt fälle wo die therapie so gut angeschlagen haben das sie ein normales leben führen und das seit jahren. also lass dich von solchen dummschwänzern nicht beindrucken.
gruss anjaname@domain.de

01.06.2003, 22:42
ähm der einziger der hier etwas falsches gesagt hat war doch eisen74. und ich denke mal auch nicht, das er das böse gemeint hat. es war lediglich nicht richtig, deswegen sind die leute hier doch noch lange keine dummschwätzer. der ton macht die musik.

02.06.2003, 10:28
Es ist natürlich bei jedem anders. Und wenn es nicht so gefährlich wäre, hätte man ja auch nicht so eine Angst davor, es reicht ja schon das man in die Situation kommt das man zu der Prozentzahl gehören könnte die es nicht schaffen. Nun spekuliert man und Hoffnung ist immer das letzte was man verliert. Ich denke das meine Frage vielen Betroffenen und Angehörigen auf der Zunge brennt, aber das auch die Antworten vielen und mir gut tun. Danke



toni.iuzzolino@web.de

02.06.2003, 18:35
ich möchte mich für den ausdruck dummschwätzer entschuldigen . nur man sollte überlegen was man schreibt es gibt immer hoffnung und gerade bei nhl gibt es sehr gute heilungschancen das sollte man nicht vergessen. ich hatte zwar mehr glück wie andere mein stadium war frühstadium 1 aber ich mussteauch eine chemo haben von 6 zyklen. nur ich habe soviele in der onko gehabt die es recht schlimm hatten und seit jahren nichts mehr haben . das beste beispiel ist einer der hatte fast jeden lymphknoten befallen ist seit 6 jahren gesund gilt als geheilt. das sind nur posetive mitteilungen

03.06.2003, 00:22
Hallo!
Meine Mutter starb 1994 an Lymphdrüsenkrebs. Zur gleichen Zei gab es in den USA einen Marathonläufer mit der selben Erkrankung. Er hat sich "buchstäblich" gesund gelaufen. Vor 8 Jahren sahen die Therapien halt aber noch ganz anders aus. An eine Portverpflanzung, wie es sie z.B. heute gibt, war dmals noch gar nicht zudenken. Aber ich denke schon, dass Sport den Körper zur "Selbstheilung" (also regenerierung der kranken Zellen) anregt. Bin halt kein Arzt, aber vielleicht kannst Du in diese Richtung ja was rausfinden, was die Behandlung unterstützt.
Alles Gute!

03.06.2003, 11:24
Hallo Anja,

wann wurde es bei dir denn entdeckt?? was für eine CHEMO hast du bekommen?? auch Antikörper?? Und was machst du heute???

03.06.2003, 19:02
hi toni bei mir wurde es letztes jahr anfang feb endeckt
habe 6 zyklen choep bekommen hatte heute nachsorge alles bestens und die ärzte sagten heute noch das viele diesr nhl heilbar sind habe mich auch nach niedrigmaligen erkundigt weil ich von diesem forum gesprochen habe. das sagte mir die onkologien das es nicht war sei das es nicht heilbar wäre aber sehr schwierig weil es einen chronischen verlauf nimmt , aber nicht aussichtslos. sie sagte das sie patienten hatte die es sehr schlimm traf und heute ein ganz normales leben führen können . ich bin sehr skeptisch mit äärzten und glaub den noch lange nicht alles. aber zu dieser ärztin habe ich volles vertrauen den die sagt auch was ambach ist und verschönert nichts. also nie aufgeben

04.06.2003, 11:54
Hallo Anja,

das ist ja superschön, das alles in Ordnung ist bei dir. Hattest du denn auch hochmalign. Und wo kommst du her???

Toni

04.06.2003, 18:28
ja ich hatte ein anaplastsches grozelliges lymphome and der rechten schläfe und das gehöhrt zu den hochmalign und ich komme aus krefeld

04.06.2003, 20:01
Es ist aber sehr oft so, das hochmaligner Krebs aus dem niedrigmalignen entsteht, vor allem bei NHL.

Aber ich gebe zu, ich habe mich mit meiner Aussage etwas zu weit aus dem Fenster gelehnt.

04.06.2003, 20:10
Und Wunder gibt es immer wieder. Und da NHL gut behandelbar ist und in den nächsten Jahren auch aller Aussicht nach neue Medikamente auf den Markt kommen, lohnt es sich auf jeden Fall zu kämpfen...

05.06.2003, 19:13
genau eisen da geb ich dir recht habe gestern noch einen bericht gesehen es ging um kurt felix und da hatten die eine onkologien und die sagte auch das es wenige nhl formen gibt die tödlich verlaufen können. die meisten aber zu 90% heilbar sind. die einstellung zum kämpfen muss man aber trotzdem haben den das ist eigentlich das wichtigste

06.06.2003, 13:39
Habt ihr das alle verstanden!!! Es muss weitergehen, es darf nicht am Geld liegen, bitte macht alle mit dem mit dem Schliessen des Forums stirbt immer ein Stück Hoffnung und Information. Ein kleiner finanzieller Beitrag bewegt vieles. Toni


Ich überweise im Monat 5 Euro

27.06.2003, 23:46
Bei mir wurde im Juni 02 ein hochmaligesNHL festgestellt,es folgten 6Chemos
High-Choep-21, im Dez.02 eine Vollremission erreicht,1. Nachsorge März 03=
alles ok.Mein Arzt sagte:"Vergessen sie nie das sie dem Tod davon gelaufen sind!"
Ich werde es nie vergessen,das Leben hat mich wieder, arbeite auch wieder, halbtags wie vor der Krankheit.Mein Arzt sagte damals zu mir,ich hätte 90%
Heilungschancen, daran glaube ich!

name@domain.de

28.06.2003, 00:04
Hei Eisen!!
Bei wieviel Liegestützen bist du denn nun angelangt????Wünsche dir alles Gute!!
Und immer den Kopf hoch!!!
Martin

04.07.2003, 09:01
Hallo Toni,
bei mir wurde NHL (Mediastinum) im Jan 02 festgestellt. Nach 6 CHOP noch Rest, dann Bestrahlung. Im Oktober 02 Frühredzitiv an li. Nebenniere. Dann Hochdosis mit Stammzellentransplation und Antikörpern. Hatte am 2.7. 03 ein CT, der Befund ist vollständige Remission. Ich drücke Dir die Daumen und man muß fest daran glauben, dass man gesund wird!!
Viele Grüße
Susanna

21.08.2003, 00:24
Hallo Leute,

erst mal vorweg, kann man eine Krankheit heilen wo die Ursache der Krankheit noch nicht geklärt ist? Sicher kann man die Auswirkung der Krankheit erfolgreich behandeln, so auch bei mir.

Ich war im Juli 1994 im Alter von 30 Jahren an einem hochmalignen NHL Lymphom vom T-Zelltyp mit Organ und ZNS Befall in Stufe 4 erkrankt. Ich hatte einen 12 cm großen Tumor im Thorax, beide Nieren mit ca. 5-7 cm großen Tumoren befallen und mehrere vergrößerte Lymphknoten incl. Gehirnwasserbefall. Mein Knochenmark war nicht befallen. Die Lebenserwartung war ohne Therapie ca. noch 6-8 Wochen. Ich bin in der Uniklinik Köln bei Prof. Diehl 7 Monate Stationär behandelt worden und anschließend auf eigenem Verlangen und Wunsch 1 Jahr Ambulant Dr. Zankovich. Meine Behandlung wurde Dezember 1995 von Proff. Hoelzer Uni Klinik Frankfurt wegen zu starker Knochenmarkbelastung vorzeitig abgebrochen. Behandelt wurde ich nach seiner Studie: ALL-Therapiestudie des Erwachsenen von 5/93. Die Vollremission wurde Ende 1994 schon erreicht, seitdem bin ich Rezidiv frei. Aber nicht Beschwerdefrei, ich bin Heute noch zu 65 % Schwerbehindert laut Versorgungsamt, es hat auch zu Dauerhaften Therapieschäden geführt. zb. Gerinungsschaden im Blut, Kalkablagerungen in den Gelenken,


Mit freundlichen Grüßen

Detlef Schumacher
name@domain.de
UVMSchumacher@t-online.de

21.08.2003, 00:30
Hallo Leute,

erst mal vorweg, kann man eine Krankheit heilen wo die Ursache der Krankheit noch nicht geklärt ist? Sicher kann man die Auswirkung der Krankheit erfolgreich behandeln, so auch bei mir.

Ich war im Juli 1994 im Alter von 30 Jahren an einem hochmalignen NHL Lymphom vom T-Zelltyp mit Organ und ZNS Befall in Stufe 4 erkrankt. Ich hatte einen 12 cm großen Tumor im Thorax, beide Nieren mit ca. 5-7 cm großen Tumoren befallen und mehrere vergrößerte Lymphknoten incl. Gehirnwasserbefall. Mein Knochenmark war nicht befallen. Die Lebenserwartung war ohne Therapie ca. noch 6-8 Wochen. Ich bin in der Uniklinik Köln bei Prof. Diehl 7 Monate Stationär behandelt worden und anschließend auf eigenem Verlangen und Wunsch 1 Jahr Ambulant Dr. Zankovich. Meine Behandlung wurde Dezember 1995 von Proff. Hoelzer Uni Klinik Frankfurt wegen zu starker Knochenmarkbelastung vorzeitig abgebrochen. Behandelt wurde ich nach seiner Studie: ALL-Therapiestudie des Erwachsenen von 5/93. Die Vollremission wurde Ende 1994 schon erreicht, seitdem bin ich Rezidiv frei. Aber nicht Beschwerdefrei, ich bin Heute noch zu 65 % Schwerbehindert laut Versorgungsamt, es hat auch zu Dauerhaften Therapieschäden geführt. zb. Gerinungsschaden im Blut, Kalkablagerungen in den Gelenken,


Mit freundlichen Grüßen

Detlef Schumacher
name@domain.de

21.08.2003, 10:52
Hallo Detlef! Ich habe gerade gelesen, dass du bei Prof. Diehl in Behandlung warst. Mein Vater hat gerade die Diagnose NHL bekommen. Er lebt in Oldenburg, aber von mehreren Seiten wird ihm gesagt, dass es die besten Behandlungsmöglichkeiten in Köln gäbe. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass die Behandlungen in den verschiedenen Krankenhäuser so sehr variieren. Verfahren denn nicht alle sowieso nach dem gleichen Schema? Wie ist deine Einschätzung?
Danke, Gerdi

21.08.2003, 16:18
Hallo Gerdi,

Da es verschiedene Lymphom Erkrankungen gibt ist gerade die genaue Diagnosebestimmung oft sehr schwierig. Prof. Diehl ist gerade im bereich der Lymfhom Erkrankungen eine Spezialist. Auch mir wurde von meinem Arzt Prof. Diehl seinerseits empfohlen. Da mein Krankheitsverlauf sehr weit fortgeschritten war, hat sich die Behandlung auch sehr schwierig dargestellt mit erheblichen Nebenwirkungen. Ich denke dass ich Heute noch am Leben bin verdanke ich auch Prof Diehl und seinem Team. Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und Mut, für die folgenden Behandlungen. Das wichtigste ist niemals Aufzugeben. Meine Heilungschancen galten damals weniger als 20 %.

Viele Grüße

Detlef

21.08.2003, 19:44
hallo Gerdi! Ich komme auch aus Oldenburg und bin bei Dr. Reschke/Praxis Otremba in Behandlung. Da ich meine Diagnose auch erst am 15.8.03 bekommen habe und auf die Ergebnisse von Rückenmarkpunktion und Knochenstanze noch warte, treibe ich mich hier im Forum herum um so viele Infos wie möglich zu sammeln. Die Praxis Otremba soll auf Lymphgeschichten spezialisiert sein. Ich überlege aber auch ob ich ggfs. nach erfolgter endgültiger Diagnose und Therapie-Planung vor Beginn eine 2. meinung einholen soll. Werdet ihr in Oldenburg weiterbehandeln lassen oder erwägt ihr Köln ? Bitte melde dich doch mal !

22.08.2003, 01:00
Hallo Bibiane! Es tut gut, von jemandem zu hören, der auch aus OL kommt! Dr. Reschke / Otremba sagt mir allerdings noch nichts. Aber wir stehen - genau wie du - noch ganz am Anfang und ich fühle mich noch völlig uninformiert. Die Diagnose meines Vaters wurde im Pius gestellt. Wir haben überlegt, ob er nach Kreyenbrück gehen sollte zu Prof. Illiger, der einen guten Ruf haben soll. Aber nun wird die Chemotherapie am 1.9. im Pius beginnen. Ich denke nicht, dass wir nach Köln gehen werden, da das natürlich auch wiederum mit großen Strapazen verbunden ist. Aber man hört ja von vielen Seiten, dass dort sehr gute Erfolge erzielt werden. Übrigens hat mein Vater seine Diagnose auch am 15. erhalten und wartet auch noch auf die endgültigen Ergebnisse, genau wie du. Ich drücke dir und meinem Vater die Daumen. Ich würde mich freuen , zu hören, wie es mit dir weiter geht. Gerdi

22.08.2003, 03:15
Hallo Gerdi,schön das du so schnell geantwortet hast. Wie ist dein Vater so schnell an seine endgültige Diagnose gekommen. 10 tage dauern doch die Untersuchungen. Denk doch mal darüber nach ob zu Absicherung ein Besuch bei Otremba nicht Sinn macht. Er hat Beleg-Betten im Ev. Krankenhaus. Das Puis hat leider nicht mehr den besten Ruf. Halte mich auf dem Laufenden und schreibe mir bitte noch welchen NHL Dein Vater genau hat !!
Bis bald also

22.08.2003, 10:00
Hallo Bibiane! Mein Vater ist am 8.8. ins Pius gekommen. Bereits zwei Tage später wurde die Möglichkeit einer Chemotherapie angedeutet. Aber da wusste man natürlich noch nichts genaues. Dann wurde am 12.8. ein Lymphknoten unter der Achsel entfernt und am 13.8. eine Bronchoskopie durchgeführt. Vorher hatte man natürlich noch eine Knochenmarksstanze gemacht. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen kamen dann nach und nch eingedtrudelt. Am 15.8. sagte man ihm dann in der Abendvisite, dass er ein niedrigmalignes Lymphom im 4. Stadium hätte. Seit 18.8. wissen wir , dass er ein follikuläres centroblastisches Lymphom hat (nach der Kiel-Klassifikation niedrig-maligne). Mein Vater ist 60 Jahre alt. Bisher haben wir das Pius als sehr gut empfunden. Mein Vater hat aber auch das Glück, dass mein bruder auch Arzt ist (allerdings nicht in OL) und alles mitverfolgen kann, was gemacht wird. Mein Vater holt sich also sozusagen eine zweite Meinung von seinem Sohn ein. Die Ärzte im Pius sind total kooperativ und haben von Anfang an angeboten, alles Unterlagen, Befunde und sogar CT-Bilder an meinen Bruder weiterzuleiten. Bist du eigentlich zu Hause oder im Krankenhaus? Mein Vater wird heute entlassen, d. h. er lag 2 Wochen im Krankenhaus. Gerdi

22.08.2003, 20:48
Hallo ihr Lieben,

wollte euch mitteilen, dass meine Therapiemaßnahmen (Choep-21, Bestrahlungen) Erfolg hatten. Bekam letzte Woche eine CT-Untersuchung gemacht. Man sagt mir, dass das, was noch sichtbar ist, lediglich totes Gewebe ist. Bin überglücklich. Muss dazu sagen, dass mein positives Denken mir während der letzten Monate auch sehr geholfen hat.

22.08.2003, 21:25
Hallo,
laut unserem behandelndem Arzt (der sitzt in der deutschen Lymphomstudiengruppe) ist auch ein niedrigmalignes Lymphom grundsätzlich heilbar. In niederen Stadien ist die Bestrahlung, bei entsprechender Konstitution im höheren Stadium die Stammzellentransplantation und Hochdosischemo eine kurative Option. Zwar noch experimentell, wird aber in Großhadern ca. 50 mal im Jahr durchgeführt.

Kecks

02.09.2003, 15:23
Hallo Bibiane, hallo Gerdi!
Es ist wirklich schön, mal von jemanden zuhören aus Oldenburg.Ich komme auch daher und bin bei Dr.Reschke.Vorher war ich in den Städt.aberdie konnten mir das Rituximap nicht geben, so bin ich dann zu Dr.Reschke gewechselt.Ich selber bin fast 26Jahre und habe ein hochmali.,NHL(diffuses,follikuläres NHL Grad III)Es wäre schön von Euch zu hören.Ihr könnt auch gern mireine E-Mail schreiben: anja.77@gmx.net
Ich wünsche Euch alles, alles Gute
Liebe Grüsse Anja

02.09.2003, 20:39
Hallo Gerdi, Hallo Anja,
meine Ergebnisse aus der Knochenstanze und der Rückenmarkpunktion sowie des Blutes sind in Ordnung und ohne Befund. Der Verdacht auf NHL besteht aber weiter. Morgen gehe ich ins Ev. KH und es werden 2 oder mehr Lymphknoten aus der Leiste entfernt. Am Freitag den 5.9. darf ich voraussichtlich das KH wieder verlassen. Die entnommenen Lymphknoten werden sowohl vor Ort, als auch in Kiel untersucht. Die vor Ort-Ergebnisse soll ich schon am Freitag bekommen, diejenigen aus Kiel dauernd (entsetzliche) drei Wochen. Solange ist also noch jede Überlegung spekulativ. Sehr erleichtert bin ich aber, daß die o.g. Untersuchungen o.B. sind. Ich werde berichten, wenn ich selber etwas Neues weiß und würde mich freuen, wenn ihr mich auch auf dem Laufenden halten könntet.
Alles, alles liebe und Gute für Euch !
Bibiane

04.09.2003, 13:58
Hallo Bibiane!
Das ist ja schön das nichts weiter gefunden wurde.Dann hoffe ich ja das Du die Lymphknotenentnahme auch gut überstehst.vielleicht dauern die untersuchungen ja nicht ganz so lange, bei mirwaren es 2 Wochen.
Dann alles Gute für Dich.

liebe Grüsse Anja

06.09.2003, 11:58
Hallo Bibiane!
Das sind ja richtig gute Neuigkeiten! Super! Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass alles weiterhin so pisitv für dich verläuft. Bei meinem Vater gibt es die richtig endgültien Ergebnisse aus Kiel immer noch nicht da; man weiss aber, dass es eine follikulares NHL ist. Das scheint auszureichen, um mit der Chemotherapie zu beginnen. Montag geht es los. Hast du die OP gut überstanden?

Hallo Anja!
Mein Vater bekommt seine Chemotherapie im Pius. Mein Bruder, der Arzt glücklicherweise ist, hat darauf bestanden, dass mein Vater Rituximap bekommt. Im Pius ist das vorher noch nicht angewendet worden und aus Kostengründen hat der Chefarzt das auch zunächst abgelehnt. Aber durch die Hartnäckigkeit meines Vaters und Bruders klappt es nun doch.
Seit wann machst du denn die Chemotherapie schon?
Und in welchem Stadium ist die Krankheit bei dir bemerkt worden?
Ich hoffe, dass es dir gut geht und würde mich über eine Nachricht freuen. Gerdi

08.09.2003, 04:20
Hallo Gerdi, hallo Anja und ein hallo an all die anderen !
Bin am Samstag 6.9.03 aus de KH entlassen worden. 4 Lymphknoten wurden aus der Leiste entfernt, es sind aber noch jede Menge verdickte Knoten dort. Jetzt heisst es warten auf die Ergebnisse aus Kiel, was zwischen 10 Tagen und drei Wochen dauern kann. Ich fühle mich gut und bin froh wieder zu Hause zu sein. Liebe Anja, wie geht es Dir und was wird zur Zeit gemacht. Wie verhält es sich mit dem Rituximap ? Ist es wie eine Chemo-Behandlung oder was erwartet einen da ? Wie verträgst Du es und was gibt es für Nebenwirkungen. Gab es bei Dir eine Kostenfrage oder Probleme mit der Krankenkasse ? Kommst Du auch mal in den Chat ?Bitte melde Dich doch gelegentlich.
Liebe Gerdi, wie geht es Deinem Vater nun ? Wieso fängt man mit der Behandlung an, bevor Nachricht aus Kiel da ist ? Wer hat den festgestellt, das es ein follikuläres NHL ist ? Sind das Ergebnisse aus der Knochenstanze bzw. aus der Rückenmarkpunktion ? Ist dort etwas gefunden worden ? Wie sieht es mit Dir aus, kommst Du auch mal in den Chat ?
Seid herzlich gegrüßt und bis ganz bald
Eure Bibiane

08.09.2003, 20:25
Hallo! Meinem Vater wurde am Freitag mitgeteilt, dass die endgültigen Befunde aus Kiel da sind und dass er doch kein follikuläres Lymphom hat. Statt dessen handelt es sich - leider - um das Mantelzellymphom. Soviel ich weiss, ist das schwerer behandelbar. Wieso uns anfangs etwas anderes gesagt wurde, weiss ich nicht. Heute Morgen (Montag) hat er die erste Chemotherapie / CHOP bekommen. Das Ritoximap hatte er am Freitag bereits erhalten. Bis jetzt, d. h. ca. 9 Stunden nachdem er das Krankenhaus verlassen hat, merkt er noch gar nichts von der Chemotherapie. Im Gegenteil, es geht ihm prächtig: er hat gerade zwei Schnitzel gegessen!
Und für dich heisst es jetzt warten - ich wünsche dir, das die zeit schnell vergeht und alles gut ausgeht - wie auch immer ; fühlst du dich denn sonst körperlich fit?
Ich war noch nie im Chat und muss noch gucken, wie das überhaupt funktioniert.
LIebe grüsse, Gerdi

12.09.2003, 20:31
ich hatte gestern am 11 nachsorge und meine onkologien meinte das es sehr unwahrscheinlich wäre das ich ein rezediv bkommen würde bin seit 1 jahr jetzt in remission

19.09.2003, 19:40
Hallo Anja

war am letzten Montag wieder im KH zur 1/4jährlichen Untersuchung. Mir klingen immer noch die Ohren der Jubelschreie; seit Sept. 2001 keinerlei Anzeichen mehr
- hab Hochdosis-Chemo und Strahlen hinter mir -
nächsten Montag kommt aufgrund der überaus guten Ergebnisse der Port raus.
wie es scheint, haben manchmal auch "wir" Glück - wenn auch auf Zeit. Geniesen wir diese !!!
Liebe Grüße Helga