Neu - und verwirrt von Blutwerten

[Elke2302]

Hallo zusammen!

Ich lese schon eine Weile mit und will mich jetzt auch mal vorstellen!

Also mein Mann hat am 30.06.2008 die Diagnose bekommen, und am 01.07.2008 ist der linke Hoden entfernt worden!

Histologie:
Gemischter Keimzelltumor mit Anteilen eines embryonalen Carcinom, eines Dottersackzumors und Choriocarcinom mit Beschränkung auf den Hoden ohne Gefäßeinbrüche. Atrophie des Hodenparenchym. Hyperplasie der Leydigschen Zwischenzellen. Regelrechter Nebenhoden und Samenstrang.

TNM: pT1, S1

CT von Thorax und Abdomen zeigen keinen Anhalt für eine Metastasierung.


Soviel zum Fachchinesisch!

Die Ärzte waren sich dann nicht einig, ob eine Chemo gemacht werden soll oder nicht. Dann haben die den ganzen Kram weitergeschickt nach Hamburg. Von da kam die einstimmige Aussage: keine Chemo! Also "wait & see"!

So weit ist das ja ganz gut! :prost: (Glaub ich zumindest!)

Jetzt herrscht allerdings etwas Chaos mit den Blutwerten. Zumindest in meinem Kopf!!!!!:augendreh

Ich schreib das einfach mal auf:

Im Schreiben an den ortsansässigen Urologen:
Beta-HCG: 756 IE/l
Alpha-Fetoprotein: 29 ug/l
LDH: 162 U/l


Heute kamen jetzt die neuen Blutwerte:

Beta: normal
Alpha: Normal
LDH: leicht erhöht (war am Telefon, die wollten die genauen Werte nicht sagen)

Ich bin jetzt total überfordert! Habe viel gelesen und verstehe da gar nix mehr!:augen:
Im Internet stehen auch überall anderen Einheiten und ich habe keine Ahnung wie das umgerechnet wird!

Und jetzt weiß ich nichtmal mehr, ob überhaupt ein Wert erhöht war????!!!!

Und was hat dass mit dem leicht Erhöhten LDH jetzt zu bedeuten??????


Wir wären für jede Hilfe sehr dankbar

Liebe Grüße

[Andi Frenzel]

Hallo Elke,

für mich sehen die Ergebnisse sehr gut aus: Während bei der ersten Messung - vermutlich vor der Entfernung des betroffenen Hodens - die Tumormarker beta-HCG und AFP (Alpha-Fetoprotein) deutlich erhöht waren, sind sie nun in den Normbereich gefallen (Grenzwerte: beta-HCG: 5 IU/l, AFP: 10 µg/l). Vor allem der beta-HCG war relativ hoch, was auf den Chorioncarcinom-Anteil im Primärtumor zurückzuführen sein dürfte. Dass die Marker postoperativ komplett abgefallen sind, deutet darauf hin, dass einzig der Primärtumor für die Erhöhung verantwortlich war und dass wahrscheinlich keine Metastasen vorhanden sind.

Was den LDH-Wert angeht: Im Gegensatz zu AFP und beta-HCG ist dieser ein eher unspezifischer Marker, dessen Erhöhung viele andere Ursachen haben kann, die nichts mit der Tumorerkrankung zu tun haben. Also Entwarnung.

Nun hatte dein Mann einen Chorioncarcinom-Anteil im Primärtumor. Das ist die aggressivste Variante des Keimzelltumors, die sehr schnell auch über die Blutbahn metastasieren kann. Es mag sein, dass sich eure Ärzte auch deshalb nicht sicher waren hinsichtlich des richtigen Vorgehens. Einerseits habt ihr ja nun schon von kompetenter Seite eine Zweitmeinung eingeholt. Andererseits würde ich gezielt noch einmal nachfragen, ob durch den Chorioncarcinom-Anteil die Risiken der Wait-and-See-Strategie - auch im Hinblich auf ein Auftreten von Fernmetastasen im Rezidivfall - nicht doch etwas höher sind. Ich rate zu einer "Drittmeinung", die ja eigentlich erst "Zweitmeinung" wäre, da eure derzeit behandelnden Ärzte sich ja nicht einigen konnten.

Grüße von Andi

[nobbe67]

Hallo Elke,

ich möchte Dir und Deinem Mann von meinem aktuellen Verlauf berichten.
Bei mir wurde im Mai ebenfalls ein Tumor im linken Hoden diagnostiziert und auch operiert. Die Diagnose war bei mir auch ein Chorioncarcinom, Dottersackcarcinom sowie Teratom. Meine TNM Einteilung war pT1, M0, N0, R0, Stadium I.
Das CT Abdomen und Thorax ergab ebenfalls keine weitere Metastasierung und auch keine vergrößerten Lymphknoten.

Mir wurde auch die Wahl zwischen "Wait-ans-see" und vorbeugender (adjuvanter) Chemotherapie nach dem PEB-Schema gelassen. Nach recherchen im Internet und einer zweiten Meinung eines Oberarztes einer Urologischen Abteilung im Krankenhaus, habe ich mich für die Chemotherapie entscheiden. Dabei handelte es sich wie gesagt um eine Chemo nach dem PEB Schema in 2 Zyklen, wobei ein Zyklus sich aus 21 Tagen zusammensetzt.

Mein 2. Zyklus endete am 3. August.
Natürlich ist so eine Chemo kein Spatziergang, allerdings ist die Sicherheit einer dauerhaften Heilung hier bei nahezu 100%, wobei bei der "wait-ans-see" Strategie nur bei ca. 70% liegt! Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich mich im Nachhinein wieder für die Chemo entscheiden würde!

Solltet Ihr Euch auch zu einer Chemotherapie entscheiden, würde ich Deinem Mann raten, sich einen sogenannten "Intraport" implantieren zu lassen. Es ist zwar nochmals ein kleiner chirurgischer Eingriff, aber es ist weitaus angenehmer, die giftigen und ätzenden Mittel über den Port verabreicht zu bekommen als über die Venen.
Wenn Ihr näheres Wissen wollt, dann kann ich Euch gerne näheres darüber berichten.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinem Mann alles Gute - wie auch immer Ihr Euch entscheidet.
Übrigens: Die Unterstützung der Partnerin in dieser Situation ist sehr wichtig. Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen!

Viele Grüße
Norbert

[Andi Frenzel]

Hallo Norbert,

Sicherheit einer dauerhaften Heilung [...] bei der "wait-ans-see" Strategie nur bei ca. 70% liegt

Das ist definitiv falsch. Die Gesamtheilungsraten liegen in beiden Fällen bei nahezu 100%, denn die 30%, die bei Wait-and-see ein Rezidiv erleiden, können durch die Chemotherapie ebenfalls fast alle geheilt werden.

Die Entscheidung pro- oder contra-Wait-and-see entscheidet sich nicht entlang der Gesamtheilungsraten, sondern hinsichtlich der Fragen:
- Kann ich psychisch mit einer Situation leben, in der ich in regelmäßigen Abständen untersucht werde, wobei ein Wiederauftreten der Erkrankung nicht ganz unwahrscheinlich ist?
- Kann ich damit leben, dass, wenn ein Rezidiv auftritt, unter Umständen härter therapiert werden muss (3-4 x PEB), als es notwendig gewesen wäre, wenn man im Vorfeld prophylaktisch chemotherapiert hätte (2 x PEB) ?

Andi

[Elke2302]

Hallo! :winke:

Und erstmal vielen Dank für die schnellen Antworten!!

Bezüglich einer Chemo sagt mein Mann ganz klar, wenn die Ärzte sagen, er soll eine machen, dann macht er die auch! Aber bis jetzt hat das keiner gesagt.

Ich denke wir werden uns da noch eine Meinung holen müssen! Ich habe bis jetzt auch von Patienten mit ähnlichen Befunden nur gelesen, dass eine gemacht wurde. Ich denke Lust hat da keiner zu!

Zu was für einen Arzt geht man denn da am besten für eine zweite Meinung?
Wieder zu einem Urologen? oder fällt das dann schon wieder in ein anderes Spezialgebiet?

Erstmal bin ich beruhigt, dass das leichte ansteigen des LDH nicht gleich den Super-Gau bedeutet!!! Und er ist ja wohl auch nur leicht erhöht.
Wir werden versuchen heute abend den Arzt nochmal an die Strippe zu kriegen, die Arzthelfereinnen dürfen ja auch nicht so wirklich Auskunft geben. :boese:

Es gab auf jeden Fall mal die Aussage, dass diese adjuvante Chemo auch bei uns ambulant durchgeführt werden kann. Verstehe ich auch nicht, man liest hier doch immer von 5 Tagen Krankenhausaufenthalt???
Wann wäre er denn dann wieder körperlich so fit, um einen körperlich Anstrengenden Beruf auszuüben??

Liebe Grüße

[Elke2302]

Hallo Andi,

dass mit der Psyche ist halt das Problem!

Also er scheint da einigermaßen mit klar zu kommen. Naja das freut mich natürlich!!!

Ich persönlich hätte da glaub ich Probleme (hab ich auch).

Aber es ist seine Entscheidung! Wenn er mich fragt, dann antworte ich. Werde ihm aber meine Meinung nicht aufzwingen!

Auf jeden Fall bin ich bei ihm und helfe wo und wie es nur geht. Ist auch nicht immer einfach!

Liebe Grüße Elke

[macg]

hallo elke,

also bei mir hat zb. nur der LDH ausgeschlagen. die anderen waren im normal bereich. LDH vor der OP bei über 2500. nach der OP runter auf so 700 herum wenn ich mich jetzt noch recht erinnere. jetzt nach den chemos ist er auf normalwert 221 (vom 16.6) . der normbereich liegt eigentlich auch so zw. 50 und 250 lt. meinen blutbefunden, natürlich alter und größen spezifisch.

wünsche euch viel glück!!!

[nobbe67]

Hallo,

@Andi: es ist natürlich richtig, dass in beiden Fällen eine nahezu 100%-ige Heilungschance besteht. Ich meinte damit nur, dass im Falle eines Rezidivs die Chemo dann etwas "härter" ausfällt. Ich stimme Dir voll und ganz zu, dass die Entscheidung sehr stark von der Psyche abhängt.

@Elke: mir wurde auch die Wahl zwischen ambulanter und stationärer Chemo gelassen. Ich habe mich für die stationäre entschieden, da mir die ganze Fahrerei wohl mehr gestresst hätte. Ausserdem fühlte ich mich im Krankenhaus besser aufgehoben falls es einem dann doch über Nacht mal nicht so gut geht. Des Weiteren war ich während der Chemo täglich von 5 Uhr morgens bis ca. 17 Uhr abends durchgehend an Infusionen angeschlossen.
Zu Deiner Frage wegen einer Zweitmeinung. Nun, ich bin zu einer urologischen Abteilung eines Krankenhauses gegangen, die gleichzeitig auch auf dem Gebiet der Onkologie tätig sind.
Zu dem LDH Wert kann ich Andi auch nur zustimmen. Dieser Wert ist wirklich nicht sehr aussagekräftig. Es gibt wohl auch noch einen NSE Wert, der laut Aussge meines behadelnden Profs. auch nur ein - Zitat - "Wischi-Waschi-Wert" ist.

Viele Grüße
Norbert

[Andi Frenzel]

Hallo Elke,

eine Zweitmeinung könnt ihr euch problemlos über euren niedergelassenen Urologen besorgen. Es gibt ein großes Hodentumor-Zweitmeinungs-Projekt, an dem sich jeder Urologe beteiligen kann. Hier ist das Portal:

http://www.iv-hodenkrebs.de/

Meines Wissens ist die ambulante Durchführung einer PEB-Chemo in Deutschland eher unüblich. Lebensbedrohliche Nebenwirkungen sind zwar selten, aber eben nicht auszuschließen, weshalb man im Regelfall 5 Tage pro Zyklus stationär aufgenommen wird. Wann man nach so einer Therapie wieder fit ist, kann man pauschal nicht sagen. Sechs bis acht Wochen würde ich da aber mindestens einrechnen - zumal wenn es um einen körperlich anstrengenden Job geht.

Das blöde an so einer Entscheidungssituation ist, dass es sich wahrscheinlich erst im Laufe der Zeit herausstellen wird, ob ihr mit einer Wait-and-see-Situation zurecht kommt oder nicht. Auch kann es sein, dass ihr von den Ärzten keine eindeutige Entscheidungshilfe bekommt, sondern es letztlich in eurem Ermessen liegt, ob ihr lieber die sehr hohe Sicherheit wählt (adjuvante Chemo) oder mit der relativen Unsicherheit leben könnt (Wait & See).

Als Partnerin bist du natürlich auch mitbetroffen und solltest die Entscheidung deines Mannes mittragen können. Sprecht über die Vor- und Nachteile der verschiedenen Optionen, auch über deine Bedenken.
Und dabei nicht vergessen: Egal, wie ihr euch entscheidet, die Heilungsrate liegt in eurem Stadium auf jeden Fall bei nahezu 100%.

Grüße von Andi

[TriaAlex]

Meines Wissens ist die ambulante Durchführung einer PEB-Chemo in Deutschland eher unüblich. Lebensbedrohliche Nebenwirkungen sind zwar selten, aber eben nicht auszuschließen, weshalb man im Regelfall 5 Tage pro Zyklus stationär aufgenommen wird. Wann man nach so einer Therapie wieder fit ist, kann man pauschal nicht sagen. Sechs bis acht Wochen würde ich da aber mindestens einrechnen - zumal wenn es um einen körperlich anstrengenden Job geht.


Das würde ich so nicht sagen. Hier in Frankfurt wird die PEB ambulant gemacht. Ich habe sie dreimal in einem Onkologie-Zentrum bekommen, aber auch mein Urologe macht die in seiner Praxis. Infusionen haben bei mir so 6 Stunden gedauert. Der Vorteil dieser Lösung ist, dass zumindest ich mich wohler gefühlt habe, wenn ich zu hause war und vor allem kochen konnte was ich wollte. Außerdem war die Betreuung durch die Pfleger während der ambulaten Zyklen bei weitem besser als die zwei stationären PEI Zyklen im Krankenhaus, ganz einfach, weil die Stationen mittlerweile immer unterbesetzt sind.
Nach dem Ende des letzten Zyklus hab ich meinen Arzt bereits nach zwei Wochen angebettelt, dass ich wieder arbeiten durfte - zu hause war mir zu langweilig - ich habe aber auch einen Bürojob.

Alex

[Elke2302]

Hallo,:winke:

so, wir haben gestern tatsächlich noch einen Arzt befragen können!

Und wie ihr schon gesagt habt, meinte er auch, dass das auch viele andere Ursachen haben könnte, vor allem weil die beiden anderen Werte voll auf normal gesunken sind.

Der LDH hat sich allerdings dafür fast verdoppelt und liegt jetzt bei über 300!

Also wird am Montag gleich wieder Blut abgezapft und das ganze nochmal gemacht!

Gibt es eigentlich irgendwo eine Liste oder sowas, wo Kliniken oder so draufstehen, die sich auf Hodenkrebs spezialisiert haben?
Bin am suchen, wo wir uns am besten eine zweite Meinung einholen können!?

Schöne Grüße auch von meinem Mann! (ich habe ihn tatsächlich dazu gekriegt, sich diesen Thread mal durchzulesen):D

Liebe Grüße
Elke

[Andi Frenzel]

Hallo Alex,

Das würde ich so nicht sagen. Hier in Frankfurt wird die PEB ambulant gemacht.

Bisher kannte ich solche Beispiele nur aus dem europäischen Ausland. Finde es aber sehr gut, ich hätte die Chemo auch lieber ambulant gemacht, da im Krankenhaus auch schnell der Lagerkoller droht. Andererseits denke ich, wem es während der Infusionstage richtig dreckig geht, der ist stationär besser aufgehoben.

Andi

[Andi Frenzel]

Hallo Elke,

Gibt es eigentlich irgendwo eine Liste oder sowas, wo Kliniken oder so draufstehen, die sich auf Hodenkrebs spezialisiert haben?

Hier ist das Portal der interdisziplinären Arbeitsgruppe "Hodentumore":

http://www.hodenkrebs.de/

Ansprechpartner findest du unter dem Link "Adressen".

Grüße von Andi

[Elke2302]

Hallo!

Wir haben gerade vom Arzt die Mitteilung bekommen, dass jetzt auch der LDH-Wert wieder voll im Normbereich liegt!!!!:D

Uns ist quasi ein ganzes Gebirge von den Herzn gerollt!!

Heute Abend wird erstmal :prost:!

Und dann kümmern wir uns um eine Zweitmeinung!

Erleichterte Grüße

Elke:cool:

[Elke2302]

Hallo Ihrs!:o

Ich hatte gerade das starke Bedürfnis hier mal wieder was zu schreiben!

Morgen ist der erste Nachsorgetermin!
Die Nerven liegen blank!
Unsere Laune liegt weit unterhalb des Gefrierpunktes und man redet sich die ganze Zeit ein, dass da nix mehr ist! :augen:

Wird eigentlich bei der ersten Nachsorge auch ein CT (oder wie das heißt) gemacht?

Liebe Grüße

Elke

PS. Drückt uns die Daumen!

[Dirk1973]

Hallo Elke,

ach wie gut kenne ich das auch..... Echt ätzend diese Nervenaufreiberei.
Aber hey.... das ist Nachsorge... kommt von danach... :D
Immer fest dran glauben.

Meine erste Nachsorge war meines Wissens nach ohne CT War sie doch, oder ? *grübel :o. Bunte Bilder sind nur alle 6 Monate dran.
Was aber sicher gemacht wird:

Sono, Tasten und Markerkontrolle

[Saxones]

Also meine erste Nachsorge wird auch gerade gemacht!
Blut wurde schon abgenommen! CT ist Donnerstag dran! ich glaube auch das die Untersuchungen unterschiedlich ist da jeder je nach eingrupierung ein anderes nachsorgeschema hat!

[Gerdsch]

Hallo!
ich bin zwar neu hier und noch recht jung (20) habe aber viel erfahrung mit hodenkrebs (habe einen extragonadalen keimzelltumor)!ich wünsche dir und deinem mann alles gute möge die nachsorge negativ in bezug auf die krankheit und positiv für euch verlaufen!hut ab dass du deinem mann so zur seite stehst das hält nicht jeder aus ist aber für die meisten patienten (mich) eine der meisten und besten hilfen!
lg gerdsch

[iLive]

Erstmal wünsche ich Euch alles gute!

Und zu dieser Wait&See-Geschichte: Mein Dad ist ja Arzt, zwar Neurologe, aber seit ich den Mist habe, beliest der sich fleißig.

Wait&See scheint seit einigen Monaten die empfohlene Strategie bei Patienten im Frühstadium zu sein. Glück, wer das mutierte Ei rechtzeitig los wird, dann killt die Amputation den Mist.

Ich würde eine Chemo von den Blutwerten abhängig machen. Sollten die wieder ansteigen, sofort draufhauen, und zwar kräftig, denn diese Rezidive kommen gerne auch erst nach Jahren! Aber es muss ja nicht so kommen...

Gruß,
Christian

[Elke2302]

Hallo Ihrs!

Danke für die Antworten!

Unterdessen warten wir immernoch!
Mein Mann konnte den Termin leider nicht einhalten, und hat jetzt für nächste Woche erst wieder einen bekommen (die Ruhe will ich haben)!

Also warten wir fröhlich weiter! :augen:

@ iLive:
Falls die Blutwerte (waren ja wieder im Normalbereich) wieder ansteigen, dann geht es sicherlich weiter!
Erstmal sind wir natürlich froh, dass die Ärzte gesagt haben das keine Chemo muss. Naja, wir warten mal die Untersuchung ab!


So, jetzt streue ich nochmal fröhlich Optimismus in die Runde! :megaphon:

Liebe Grüße

Elke

[Elke2302]

Hallo!

So, ich habe ein ganz doofes Gefühl!
Ultraschall war ok!
CT Abdomen und Thorax steht noch aus!

Aber die Blutwerte sind ganz leicht erhöht!
Laut Arzthelferin zumindest zwei:

LDH 222
Beta-HCG 9
AFP 8,60

Und diese Praxis geht mir echt auf den Sender! :mad:
Da drücken die meinem Mann einen Zettel mit den Blutwerten in die Hand, zusammen mit der Aussage: "Zwei Werte sind erhöht! Wenn sie wollen können sie ja heute Abend nochmal mit dem Arzt telefonieren!" und schicken ihn zur Arbeit. Können die nicht einfach gleich dazu sagen, was das jetzt zu bedeuten hat? Kann doch nicht so schwer sein! :augen:

Was haltet ihr von den Blutwerten? Was würdet ihr machen? War "wait&see" doch nicht das richtige?

Ich habe echt ein wenig bammel!

Liebe Grüße
Elke:embarasse

[Dirk1973]

Hallo Elke,

hmm.... also AFP und ß-HCG sind leicht erhöht. Das kann, muss aber nichts heißen.
Ich würde jetzt auf alle Fälle mit dem Doc sprechen und nochmal die Marker abnehmen lassen, es sei denn, dass das CT schon etwas zeigt. Vielleicht war es nur ein Ausrutscher. Ich wünsche es Euch.

[macg]

falls es eh nicht so ist bei euch, die Werte können sich je nach Labormethode unterscheiden, und sollten deshalb immer im gleichen Labor bestimmt werden

AFP ist doch normal? 0-10

Referenzbereich Beta HCG
Altersgruppe HCG und HCG + Beta-HCG Einheit

Männer und Frauen vor der Menopause bis 5 IU/l
Frauen nach der Menopause bis 10 IU/l
freies Beta - HCG bis 0.2 IU/l
Männer und Frauen bis 60 Jahre < 5 IU/l
Männer und Frauen über 90 Jahre 0 - 7.1 IU/l

[Dirk1973]

je nach Labor sind da leichte Unterschiede:

"mein Labor" hat bei AFP bis 7 z.b., meine Klinik bis 10..... aber alles in allem hast du recht

[macg]

ja das mit den werten ist anscheinend so eine sache.

zb. der PSA wert (prostata) meiner meinung nach wäre es nicht schlecht diesen wert schon als "junger" festzustellen damit man(n) im alter dann auch einen eigenen referenzwert dazu hat.