Muss mich einreihen hier ...

[Hopesomuch]

... in die Runde der Angehörigen :(

Meine Mutter hat sich heute mit mir zusammen ihre Diagnose "abgeholt" : kleinzelliges BC. Der komplette obere Lappen des li. Lungenflügels ist betroffen, wird nicht mehr belüftet.Näheres ist uns noch nicht bekannt, da die Bronchoskopie erst vor 50 Stunden war - 50 Stunden, die mir wie Jahre vorkommen .

Noch stehen als Nächstes CT Abdomen und Schädel an, Herz-Sono, Szintigraphie etc. Man vermutet Metastasen , in der Leber, vielleicht im Hirn.

Unser Karussell beginnt sich also zu drehen. Am Montag beginnt die Chemo, 6x, womit weiss ich noch nicht.

Ich werde bestimmt noch viele Fragen haben ....

:huh:

[Anhe]

Hallo Hope,

es tut mir leid, dass auch Deine Mutter mit der Diagnose Kleinzeller konfrontiert wurde. Ich kann ein gutes Stück nachvollziehen, wie diese Eröffnung auf Euch gewirkt hat, denn mir wurde die Diagnose auch 2003 mitgeteilt.

Frag, wann immer Du Fragen hast. Die Foris im LK-Forum sind immer bemüht, mit Rat, Trost und Zuspruch zur Seite zu stehen und sind unermüdlich dabei, Informationen auszutauschen. Du bist hier sicherlich gut aufgehoben, auch wenn die Ängste mal übermächtig werden.

Beste Grüsse,
Anhe

[Hopesomuch]

Da ist sie jetzt schon - überall, die Angst.

Mein Vater zerbricht gerade daran, er will sich aber nicht helfen lassen dabei. Meine Mutter macht sich Sorgen um ihn - anstatt sich alleine um sich selbst und ihr Leben zu bemühen :(

Ich stehe zwischen allen Stühlen - als Stütze für meine Mutter, immer da. Als Mutter dreier kleiner Kinder, als Fussabtreter für den Vater.

Es ist hier noch so vieles im Unklaren, unausgesprochen ... der Zug rollt ja auch erst los .

[Marita C.]

Hallo Hope,
willkommen hier,auch wenn der Anlaß nicht so schön ist.Es tut mir leid,das deine Mutter auch diese Sch.....krankheit hat.Dein Vater reagiert auf seine Art,er brauch Zeit,wie du auch.Wartet erst die ganzen Untersuchungen ab.Die Ärzte werden euch sagen was sie machen werden.Schreib alles hier nieder,es wird dir helfen.:knuddel:

Alles Liebe Marita

[gwenda]

Hallo Hope,

es hört sich nicht gut an, was Du da bis jetzt in Erfahrung gebracht hast.
Der Kleinzeller ist sehr aggressiv.
Egal wie das Ergebnis ist - macht mit Eurer Mutter alles was noch schön ist, was sie immer noch machen wollte und lebt das Leben.

Es tut mir leid, aber der Kleinzeller ist nun mal sehr bösartig und die dazugehörige Chemo sehr stark und wird wahrscheinlich aus Carboplatin und Etoposit bestehen. Als Vorlauf Cortison und zur Verträglichkeit Fenistil.

Liebe Grüße

Sigrid

[Hopesomuch]

Ich selber rechne auch mit dem Ärgsten - besser als noch bitterer enttäuscht zu werden.
Der Professor sagte allerdings, es gäbe die "gute" Nachricht, dass es ein Kleinzeller ist. Er spräche auf Therapie an. Meine Mutter glaubt daran , mein Vater auch - ihr Strohhalm halt :(

Ach ja - in der nächsten Woche werde ich ihr das Wohnzimmer renovieren / tapezieren lassen. Sie hat es sich schon so lange gewünscht !

[Marita C.]

Ich selber rechne auch mit dem Ärgsten - besser als noch bitterer enttäuscht zu werden.
Der Professor sagte allerdings, es gäbe die "gute" Nachricht, dass es ein Kleinzeller ist. Er spräche auf Therapie an. Meine Mutter glaubt daran , mein Vater auch - ihr Strohhalm halt :(

Ach ja - in der nächsten Woche werde ich ihr das Wohnzimmer renovieren / tapezieren lassen. Sie hat es sich schon so lange gewünscht !


Er sagte wirklich "die gute Nachricht":confused:
Sigrid hat recht.Der Kleinzeller ist sehr aggressiv.
Mein Mann hat einen Nichtkleinzeller.....er wächst sehr langsam.
Vielleicht hast du dich verhört?

Alles gute für euch....Marita

[Hopesomuch]

Nein, er sprach definitiv davon. Er sagt, dass der Kleinzeller sehr gut auf Therapien anschlägt .... MIR ist schon klar, dass die Dauer des vielleicht eintretenden Therapieerfolges sehr kurz sein wird. ZU KURZ !!:weinen::weinen:

[Marita C.]

Es tut mir leid Hope.Mach es ihr noch schön.So wie tapezieren.....sie freud sich bestimmt.:knuddel:

[Kyria]

Hallo,

Der Professor sagte allerdings, es gäbe die "gute" Nachricht, dass es ein Kleinzeller ist. Er spräche auf Therapie an.

Ja, das ist ein typischer Ärztespruch, den kenne ich auch. Genau betrachtet ist er auch nicht unwahr: Tatsächlich spricht der Kleinzeller oft erstmal gut auf Chemotherapie an. Denn er kann zwar schnell schrumpfen, aber leider auch sehr schnell wachsen.

Och menno, ich wünschte, ich könnte was Aufbauenderes hier schreiben. Aber meine Erfahrungen mit dem Kleinzeller ähneln denen von gwenda.

Von daher halte ich es für eine super Idee, das Wohnzimmer tapezieren zu lassen, um Deiner Mutter eine große Freude zu machen.

Liebe Grüße
Kyria

[Hopesomuch]

Ja, ich werde das mir Mögliche tun, es ihr hier noch nett zu machen.

Wir haben ja drei kleine Kinder im Hause - kann es da wohl zu Schwierigkeiten kommen mit dem Kontakt / Infektionskrankheiten wie Husten etc ???

[Anhe]

Kyria hat gar nicht Unrecht:

Die Aussage einiger Ärzte "der Kleinzeller spricht sehr gut auf Chemo" an....ist ja fatalerweise nicht falsch. Allerdings muss man da schon differenzieren: Ist keine Fernmetastasierung vorhanden, ist durchaus Hoffnung gegeben. Allerdings widerstreben mir auch Durchhalteparolen, wenn nach Abschluss aller Untersuchungen Metastasen festgestellt werden. Ich weiß, dass es jetzt nicht sehr hilfreich klingt, aber erst nach Abschluss aller Untersuchungen mit genauer Tumorklassifizierung können die Ärzte die Lage realistisch einschätzen. Aber so oder so - es braucht viel Kraft......von allen Beteiligten.

Beste Grüsse,
Anhe

[annika33]

Hallo Hope,

auch meine Mutter erhielt im März diesen Jahres die Diagnose "Kleinzelliges BC mit Fernmetastasierung in der Leber".

Grundsätzlich landet nahezu jeder unterdessen Registrierte wohl aus dem selben Grund hier. Austausch und Informationen bekommen.

Bezüglich der Informationen soviel ...Nachfolgendes rein meine/ und Mamas ganz persönliche Erfahrungen...immer bedenken und berücksichtigen...jeder Mensch ist anders...jeder reagiert anders...die Prognose/Statistik sieht zweifelsohne nicht gut aus, aber was wann kommt, bleibt nur abzuwarten.

Meine Mutter hat im Prinzip in dem KH, in denen die ersten Untersuchungen gemacht wurden, die gleiche Auskunft bekommen wie Deine. Nämlich, dass der Kleinzeller sehr gut auf die Chemotherapie anspricht. Dem ist auch so - meine Mutter bekam alle 3 Wochen über 3 Tage verteilt Cisplatin + Etoposid. Die Nebenwirkungen waren, entgegen ihrer Erwartungen zu ertragen. Etwas Übelkeit (kein Erbrechen), allgemeine Müdigkeit ...zum Ende hin allerdings Tinnitus-ähnliche Beschwerden...daher Austausch von Cisplatin gegen Carboplatin. Bei der abschließenden Kontrolle wurde ein Rückgang/Remission (Krebs unterhalb der Nachweisgrenze) erreicht. Meiner Mutter geht es bemerkenswert gut zur Zeit - das versuche ich (auch kopfmäßig) mit zu genießen. Bis Oktober ist Pause, dann Kontrolle, dann weitere Behandlungsoptionen - je nach Situation. Meine Angst, dass der Krebs so lange nicht stillhält. Aber wiegesagt...es geht ihr jetzt überaus gut.

Es ist sehr schwer damit umzugehen - für uns als Kinder - für unsere Mama´s, gar nicht in Worte zu fassen. Hier, in der Gemeinschaft, tauschen wir uns aus. Lassen einander teilhaben, an guten, aber auch an nicht guten Ereignissen, Erlebnissen, Krankheitsverläufen, persönlichen Gedanken usw.
Ich fühle mich von sehr vielen Menschen hier gut verstanden und aufgenommen. Ich möchte Dich hier genauso herzlich aufnehmen, wie mir das wiederfahren ist. Will Dich auch jetzt nicht zu sehr mit dem zudröhnen, was mir selber zu erarbeiten, sehr viel Zeit und Aufwand bedurfte. Es ist irgendwie ein Prozess, der stetig foranschreitet. Am Anfang kann man das, was einem durch den Kopf geht kaum in Worte fassen, so schwer liegt das auf der Seele. Ich will nicht sagen, dass es leichter wird umso mehr Zeit vergeht, weil eben die Erkrankung nie richtig einzuschätzen ist - selbst in guten Zeiten - schwelt immer irgendwo die Angst - aber glaube mir - ihr steht ganz am Anfang. Sei hoffnungsvoll und gib davon Deiner Mama viel mit auf den Weg.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Bezüglich der Kinder (habe übrigens auch 3 :) )...die Infektanfälligkeit ist unter der Chemo erhöht, da die Leukos (die fleißigen kleinen Helfer, die uns immer tapfer alle Infekte vom Leib halten) runtergehen. Meine Mutter musste Leukopusher (Neupogen...fördert die Bildung eben dieser weißen Blutkörperchen) injizieren. Das bedeutet, dass besondere Rücksichtnahme mitunter erforderlich sein kann/muss. Wir hatten während der Chemo allesamt einen grippalen Infekt und haben dann den Kontakt zu Mama in direkter Weise meiden müssen. Aber Gott sei Dank gibt´s das Telefon und so ließ sich auch diese Zeit gut überstehen!

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

gerade erst habe ich Deinen Thread entdeckt und bin über die ersten Antworten, die Du erhalten hast, sehr erschrocken. Annika vertritt da schon viel eher meine Einstellung und auch meine Erfahrung.

Meine Mom hat auch einen Kleinzeller. Und es ist völlig richtig, bei der Größe des Tumors und den Metastasen Andeutungen besteht nahezu keine Hoffnung auf Heilung.

ABER:
Es besteht eine sehr große Hoffnung auf eine sehr gute Zeit die ihr miteinander verbringen könnt. Und zwar MIT DER KRANKHEIT KREBS.

Deine Idee, Dinge umzusetzen die sie schon immer gewünscht hat finde ich sehr gut. Aber ich würde schon versuchen, darauf zu achten, dass Deine Mom nicht den Eindruck bekommt dass ihr sie schon aufgegeben habt. Denn wenn Du jetzt versuchst, alles umzusetzen drängt sich dieses Gefühl ja auf.

Natürlich klingt es komisch wenn der Arzt von einer "guten" Nachricht spricht. Es ist aber auch das einzige, was er als Hoffnung in die Wagschale werfen kann und ich finde, er tut gut daran. Beim Kleinzeller, lass mich das bitte so offen sagen, wäre ohne Behandlung unwahrscheinlich dass ihr noch lange zusammen bleiben könnt.

Also sitzt alle Hoffnung auf erfolgreicher Therapie. Erfolgreich bedeutet dabei nicht, dass man geheilt heraus geht. Sondern erfolgreich bedeutet, dass man die Lebensqualität verbessert bzw. versucht, zu erhalten. Erfolgreich bedeutet auch, dass man vielleicht irgendwann die Chemodosis runterreduzieren muss weil es sonst zwar dem Krebs an den Kragen ginge, die Nebenwirkungen aber das Leben nicht mehr lebenswert machen.

Zeit. Zeit ist eine so komische Sache. Ich schaue heute zurück und erinnere mich daran, dass ich im letzten Jahr Juni eben genau so wie Du völlig orientierungslos von der Diagnose meiner Mutter erfahren habe, sie rief mich noch vom Röntgen-Arzt aus an. Was dann folgte war die Bronchoskopie, die Mediastinokopie. Anschließend eine Woche warten. DAnn der Befund. Ja, es ist der Kleinzeller. Dass er so rasch reagiert ist wirklich die gute Seite daran, denn so wird Deine Mutter vermutlich sehr schnell eine deutliche Verbesserung der Atmung spüren, sich körperlich fitter fühlen.

Nebenwirkungen sind natürlich schon dabei. Aber sie lassen sich sehr gut medikamentös im Zaum halten. Oberste Regel: Nichts ertragen sondern über alles mit dem Doc sprechen. Ein einfaches Pillchen hilft oft schon und es geht einem sooo viel besser.

Auch bei meiner Mutter wurde für eine Zeit ein vollständiger Rückgang erreicht.

Ich finde es falsch Dir zu sagen dass Du nicht hoffen sollst. Im Gegenteil. Die Zeit, die ich bis jetzt mit meiner Mutter hatte war sehr schön und bei weitem nicht so begrenzt wie wir es befürchtet hatten. Bitte versuch nicht zu krampfhaft zu sein. ich weiß wie schwer das ist und habe es mindestens das erste halbe jahr nicht geschafft.

Aber Deine Mutter braucht letztlich auch Eure Hoffnung, denn wofür soll sie kämpfen wenn ihr sie schon aufgegeben habt? ich verbringe fast jeden Tag mit ihr. Seit einem Jahr. Ich bin für jeden Tag dankbar. Vor allem aber bin ich für jeden Tag dankbar der für sie ok ist.

Und bitte, denk daran. Es gibt Chancen. Durchaus. Sie sind nur anders gelagert. Gebt sie nciht auf. Es werden noch viele Aufs kommen. Leider auch Abs. Aber ihr werdet sie schätzen lernen. Denn wenn ein Auf dabei ist kann man das nächste ab besser ertragen.

Natürlcih ist eure Zeit jetzt begrenzt. Aber nicht verloren. Und keiner weiß, wie Eure Uhr tickt. Hier im Forum gab es sogar Unbehandelte mit kleinzelligem Krebs die länger überlebt haben als der Rest mit Behandlung.

Ich glaub, Wolf hat den Spruch im Fuß stehen.
Sei realistisch,
erwarte ein Wunder

So weit würde ich vielleicht nicht gehen, aber ich behaupte ohne Hoffnung fehlt Euch das wichtigste in dem Marathon bei dem ihr jetzt gerade erstmal an der Ziellinie steht.

[Hopesomuch]

Danke für die lieben Worte.

Keiner von uns gibt die Hoffnung auf - mein Vater glaubt sogar fest daran, dass es wieder "gut" wird. Wir lassen ihn auch in dem Glauben - und meine Mama auch. Die Tatsache, dass der Arzt ihnen gesagt hat, es sei therapierbar, hält sie aufrecht. Dass er aber gesagt hat, dass es icht heilbar ist, verdrängen sie erst einmal. Das wird ihnen auch früh genug bewusst werden, denke ich.
Solange sie dafür kämpfen werden und nicht aufgeben... Meine Schwester und ich sind da eher realistischer. Wir wissen darum, dass es nur der Zeit bedarf - und werden diese einfach mit ihr geniessen. Ohne Krampf - so hoffe ich ;)
Ihr Wünsche zu erfüllen ist einfach nun eine/meine Art ihr zu zeigen, dass ich da bin für sie, dass ich sie lieb habe und dass ich mit ihr die Zeit durchstehen werde.
Wir leben in einem Zweifamilienhaus, d.h. es wird wohl grösstenteils meine Aufgabe sein, alles medizinische mit ihr zu regeln. Mein Vater kann das psychisch nicht, konnte das noch nie. Ansonsten wird er aber immer voll für sie da sein. Er hat heute sogar eine Kühltasche mit ins KH genommen, weil meine Mama sich beschwert hat, ihr schmecke das lauwarme Wasser dort nicht *gg*!

Die Sache mit meinen Kindern wird uns alle noch herausfordern. Da wir in einem Hause leben und sie die Oma halt sonst auch immer präsent hatten bisher, wird eine Distanz - wenn nötig - sehr hart. Für die Kinder, sie werden es noch nicht richtig verstehen ( 2x4 Jahre, 1x 5 Jahre). Für meine Mama, die dann die tobenden Kinder im Flur und das Geheule ertagen muss ;) und letztlich auch ich - ich muss das ertragen und versuchen zu regeln.:undecided

Heute lufen die CTs vom Schädel und vom Abdomen, meine Mama hat Blutergebnisse gesehen und es waren doch einige Werte des Blutbildes und auch Crea und Y-GT nicht im Normbereich. Sie ist so neugierig und will sofort alles wissen .... aber etwas hält sie dann auch immer wieder zurück zu fragen.

Heute Abend werde ich mit ihr telefonieren.....

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

eines noch was ich eben ganz vergessen habe: Bei meiner Mutter sind die Leukozyten; die für die Abwehr verantwortlich zeichnen, bis auf 1 zurück gefallen. Anfangs stand uns allen dann die Panik ins Gesicht. Aber soll ich Dir was sagen? Keiner von uns ist seither auch nur an einem Schnupfen erkrankt.

Sollte es mal soweit sein. Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen. Die Ärzte werden deshalb wesentlich weniger krank, die meisten Infektionen sind Tröpfchen Infektionen und übertragen sich per Hand! Außerdem habe ich immer Desinfektionsmittel im Auto und reinige mir die Hände bevor ich zu ihr gehe. Sind die Werte ganz tief fahre ich auch manchmal nach hause und ziehe vorher frische Kleidung an.

Ihr könnt nicht alles vermeiden, die meisten Infektionen turnen ca. 1 Woche vorher im Körper bevor man es weiß. Im übelsten Fall tut ein Mundschutz sein übriges. In gut durchlüfteten Räumen und wenn man nicht aufeinander sitzt ist die Übertragungsgefahr ohnehin SEHR gering. Menschenansammlungen, Familienfeiern, Einkaufsmärkte sind dann aber schon zu vermeiden. Also macht Euch nicht verrückt damit.

Die Kinder sind nämlcih sicher auch der beste Balsam und das pure Leben für Deine Mutsch. Nicth in Watte packen. Meiner Erfahrung nach werden in Watte gepackte gerne zum Igel ;-)

Ich verstehe die Wünsche die Du erfüllen möchtest. Ich habe auch einen Pulli und eine Hose für sie genäht, im Wohnzimmer eine Klimaanlage mit Außenteil, einen kleinen Brilli als Nasenstecker.... Ich kenne das. Aber irgendwann ließ sie eben durch klingen wie es wirkt und seit dem versuche ich die "überraschungen" und Freuden unauffälliger zu halten. Eben "nebenbei". Trotzdem möchte ich am liebsten alles kaufen und tun, nur damit sie lächeln kann. Alles.

Du bist hier nciht allein und viele Erklärungen sind gar nicht nötig. Die meisten von uns Angehörigen die hier schreiben haben die gleichen Ängste, Sorgen, Gefühle. Wir sind den Weg nur eben schon einen Schritt weiter entlang gegangen weil wir die Diagnose schon länger kennen.

In dem Erfahrungswerte gegeben werden versucht man einfach nur ein bißchen "vorzubereiten" obwohl das schlichtweg nicht geht. Es ist immer anders, trotz allem.

Schön, dass ihr so dicht aneinander wohnt. Das nimmt viel zeitlichen Druck heraus. Und was Deinen Dad angeht, er wird noch früh genug anders denken. Bis dahin aber hält der Glaube aufrecht und versetzt Berge. Größer und schneller als man denkt. Der Glaube udn die Hoffnung sind so wichtig. Der Mann meiner Mutter ist auch sehr optimistisch rangegangen, jedenfalls uns gegenüber. Vielleicht sah es in ihm drin anders aus, ich weiß es nciht. Ich weiß nur, dass noch ein Pessimist wahrscheinlich schlimm gewesen wäre im letzten Jahr.

Und glaub mir, es gibt mehr Möglcihkeiten als Du ahnst. Und viele davon sind wertvoll und SCHENKEN Euch Zeit.

[IrisR.]

Liebe Hope,
ich wollte mich nun auch hier einreihen und dir sagen wie gut es tut in diesem Forum zu schreiben und alle Gedanken und Gefühlen sich von der Seele schreiben zu können.
Ich bin auch Angehörige mein Mann ist erkrankt an einem nicht-kleinzelligen TU.
Denke einfach immer die Hoffnung stirbt am Schluss. Egal welcher Befund von evt. Metastasen jetzt kommt, ihr habt noch eine gemeinsame Zeit. Irgenwer hat hier einmal geschrieben bei keiner anderen Krankheit die chronisch wäre, würde man so arg sofort verzweifeln wie bei Krebs. Sicher es ist eine schwere und schlimme Erkrankung und auch ich muss mich immer wieder irgendwo ganz unten abholen, weil ich es nicht schaffe pos. zu denken. Aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt Möglichkeiten bei evt. Schmerzen zu reagieren. Jetzt gibt es erst einmal vordergründig die Möglichkeit gegen den TU zu arbeiten. Also, was soll ich sagen, man kann doch noch Handeln.
Auch wenn euch die Ärzte sagen sollten das eine Heilung schwierig wäre, so ist doch immer Hilfe möglich.
Nicht verzweifeln und Hilfe bekommst du hier, in Form von guten Ratschlägen, Informationen und guten, gefühlvollen Worten die so gut tun.
Alles liebe
Iris

[Hopesomuch]

Danke auch Dir für die lieben Worte.

Es ist noch ziemlich schwer, positiv in die nähere Zukunft zu blicken, ich habe es mir aber fest vorgenommen ;)

[Hopesomuch]

irgendwie finde ich die Vorgehensweise der Klinik , in der meine Mutter liegt, ziemlich fragwürdig. Keiner der Ärzte, die jetzt am Sa und So Visite gemacht haben, konnten ihr genauere Infos geben. Es gab noch kein Gespräch zur Aufklärung vor der Chemo, die ja angeblich morgen starten soll. Keiner kann sagen, wann sie die Ergebnisse der CTs von Fr bekommt. Die Medikamentengabe ist fragwürdig : Thromboseprophylaxe - sie geht viel spazieren, hat es hinterfragt und plötzlich ist keine Rede mehr davon. Tropfen gene Übelkeit - hat sie gar keine.... gegen starke Rückenschmerzen Paracetamol, das natürlich nicht wirkt. Tavor zur BEruhigung - da hat sie jetzt erst einmal abgelehnt, die weiter zu nehmen ... etc.
Keiner reagiert auf ihre Bedenken, sie lagere immer mehr Wasser ein - sie hat nun 5 kg zugenommen, meint, der Bauch sei so dick. Nun gut, sie hat das Rauchen aufgehört und kann wieder regelmässiger essen - aber so schnell 5 kg ???

Werde da mal morgen früh ein Gespräch suchen ...

Habt ihr Erfahrungen - Tipps für mich ??

[Summer 175]

Liebe Hope!
So traurig das alles für euch ist - einen riesengroßen Vorteil sehe ich dabei: bei euch geht alles rasend schnell - du sagst, die Bronchoskopie war vor 50 Stunden, und ihr habt schon eine Diagnose ... und die Chemo soll auch schon anfangen ....
Bei meiner Mutter sind es jetzt neun Wochen, alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht (Broncho, Biopsie, CT's, Szinti, PET usw.) - aber sie hat noch immer keinen definitiven Befund (außer "äußerst bösartiger Lungenkrebs, wahrscheinlich mit Metastasen in Lunge und Knochen" laut HA-Übersetzung des Befundes ...), vom Beginn einer Behandlung ganz zu schweigen. Angeblich wüssten sie noch nicht mal, ob kleinzellig oder nicht kleinzellig ... Ich kann's nicht fassen ... Erst morgen sollen sie ihr "Urteil" bekommen ...
Ich sehe es positiv, dass sich bei euch schon was tut! Und man hat mir hier auch gesagt, ich solle die "palliative" (in unserem Fall die höchstwahrscheinliche) Behandlung nicht so negativ sehen, weil viele chronische Krankheiten (die jedoch keiner mit Krebs gleich setzt) auch nicht heilbar sind, sondern nur palliativ behandelt werden ...
Du wirst hier sehr viel klare Worte hören - vielleicht direkter, als dir zunächst lieb ist, aber auch unendlich viel Zuspruch erfahren - ich hoffe, das gibt dir Kraft, für deine Eltern gleich mit ...
Für deine Kinder wird's sicher schwierig, vor allem, weil man ihnen in dem Alter schlecht erklären kann, was wirklich ist ... Meine Tochter war 10 Jahre, als meine Mutter zum ersten Mal an Krebs (Mundboden) erkrankt ist, und ihre erste Frage war, ob die Oma denn jetzt sterben müsse ... Da steht man erst mal da ...
Was die Infektionsanfälligkeit betrifft, weiß ich bei Lungenkrebs nicht Bescheid. Eine Bekannte allerdings, die an einer Form von Lymphdrüsenkrebs leidet, bekam eine Stammzellentransplantation und ging dann nur mit Mundschutz nach draußen, auch zur Konfirmation ihres Sohnes. Vielleicht genügen ja solche Vorsichtsmaßnahmen bei deiner Mutter dann auch, wenn nicht grad die Windpocken im Haus sind? Das sollten euch die Ärzte aber sagen können.
Was die Haltung der Klinik bzw. der Ärzte betrifft, frage ich mich inzwischen gar nichts mehr ... da gibt es wohl wirklich solche und solche, und unsere Mütter sind anscheinend an solche geraten ...
Die Hauptsache ist erstmal, dass deiner Mutter jetzt geholfen wird, ich denke, das ist auch für die Psyche sehr wichtig - meine Mutter bekommt nämlich langsam auch das Gefühl, bei ihr könne man sich ja Zeit lassen :weinen:
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute,
Karin

[Hopesomuch]

Hallo!

Ich frage mich ernsthaft, warum das so lange dauert bei einigen ??? Mensch, ich komme beruflich aus dem medizinischen Bereich und weiss doch, dass das alles viel schneller geht ! Ich habe allerdings auch die Initiative ergriffen und bin zum Prof marschiert um die Ergebnisse direkt abzufragen, habe dann auch das Glück gehabt, auf sehr nette Angestellte zu treffen. Bisher sah ich grosse Bemühungen um einen schnellen Ablauf - aber gerade gerät das Ganze ins Stocken.
Sag mal, wie hält ein Mensch diese ewige Warterei denn aus ??? DAS ist doch das unmenschlichste an dieser Sache- Ungewissheit, Wartezeit, hilfloses Dasitzem und Nichtstun....

Drücke Euch ebenfalls die Daumen, vielleicht können wir uns ja gegenseitig hier ein wenig im AUge behalten, scheinen ja vor dem gleichen fremden Berg zu stehen ...

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

was das Wassereinlagern angeht kann sie schon ein bißchen was zuhause mit Hausmittelchen tun. Sauerkraut und Reis sind die besten natürlichen Entwässerer. Dass ihr Euch Sorgen macht und genau hinterfragt finde ich gut und richtig. Macht aber bitte nicht den Fehler, Euch generell gegen die Gabe von prophylaktischen Medikamenten auszusprechen. DAvon wird es künftig eine Menge geben, vor allem gegen Übelkeit die mit der Chemo kommen würde, lässt man sie weg. Dann vermutlich auch Cortison um best. Reaktionen des Körpers zu unterdrücken.

Im ganzen geht es bei Euch wirklich schnell und das ist ein sehr sehr gutes Zeichen. Bei meiner Mutter waren es meine ich 2 oder drei Wochen bis die Chemo startete und dann war angeblich keine Zeit mehr für das Vorgespräch sondern alles musste schnell gehen.

Wenn Du dann das Medikament kennst dass verabreicht wird findest Du alles, was Du darüber wissen musst in meiner "Bibel", so nenne ich das Nachschlagewerk zum Lungentumor. Google dafür einfach nach "878_Manual_Tumoren_der_Lunge" vom Tumorzentrum München. So interessiert, wie Du bist wird es für Dich sehr hilfreich sein.

Bitte denk aber daran dass es letztlich nichts anderes ist als würdest Du den Beipackzettel einer Kopfschmerztablette lesen, es steht eben alles drin, was passieren kann.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, dass ihr in guten Händen seid.

[Hopesomuch]

Hallo!

Heute war das Knochenszinti, dann nochmal eine Blutabnahme. Ein Vorgespräch für das Setzen eines Ports ist gemacht worden .... und morgen kommt dann die erste Chemo, über einen ZVK. Der Port ist dann für den Termin in 21 Tagen geplant.
Welche Chemo genau konnte die Ärztin heute noch nicht sagen - das würde morgen besprochen, dirket im Vorfeld.
Meine Mutter war heute sehr geschafft, sie hat die ganze Nacht wieder nicht geschlafen, war sehr kurzatmig, aufgeregt wegen der ausstehenden Ergebnisse.
Woher habt ihr denn immer die genauen Infos erhalten ?? Tipps und Tricks und Kniffe ?? Bisher sieht man fast nie einen Arzt, nur welche, die "von nichts wissen". :(
Mal sehen, wie es ihr dann unter der Chemo so geht.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

dass die Ärzte nicht viel sagen ist normal solange nichts konkretes anzufassen ist. Es ist ein furchtbares GEfühl, aber besser als auf pure Spekulationen zu hoffen, denn mehr wäre es nciht, würden sie jetzt schon sagen wie es laufen wird.

Die vielen Tipps und Tricks sammelt man sich mit der Zeit selbst und aus Beiträgen anderer an. Du darfst ja nicht vergessen dass ich zum Beispiel schon seit über einem Jahr nach Infos suche, die meisten anderen sind natürlich auch schon ein bißchen länger dabei so dass es nicht verwunderlich ist dass man mit der Zeit ein kleines Arsenal zusammen hat.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich jederzeit. Wir alle kennen das und standen schon am gleichen ratlosen Anfang. Viel, was jetzt auf Euch einstürmt. Ein bißchen leichter ist es schon wenn man sich mitteilen kann, Hilfe sucht und auch annimmt und manchesmal einfach nur alles herauslässt was einen beschäftigt. Schon das schreiben hilft manchmal zu verstehen udn das Wissen, dass es gelesen wird gibt Halt, das Gefühl verstanden zu sein und manchmal sogar Geborgenheit. Obwohl man ganz genau weiß dass es "nur" virtuell ist.

Scheu Dich nicht alles zu fragen was Dir einfällt. Meist findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

alles in Ordnung?

[Hopesomuch]

Hallo!

Du hattest Recht. Meine Ma hat seit gestern Cisplatin und Etoposid/Vepesid-VP-16 am laufen. Der ZVK konnte mühsam gelgt werden, heute Morgen hatte sie eine Puls-Arrhythmie. Diese soll noch abgeklärt werden.

Frage: Seit der stat. Aufnahme hat sie VOR Chemo 5 kg zugenommen, und seit gestern mit Beginn der Chemo bereit weitere 5 kg. Sie sieht aus wie ein Klops. Trotz Wassertbl. schwemmt sie nicht aus. Das macht sie natürlich super nervös. Ergebnisse gab es auch noch nicht - leider. Man hat ihr in Aussicht gestellt, dass sie am FR nach Hause kann. Dabei kann sie gar nicht weiter als 150 m laufen, so kurzatmig ist sie. Auch die Füsse sind mega geschwollen. Überall hat sie blaue Flecken... und als neue Bettnachbarin eine 43jährige, mit LK, die am Morphium-Dauerperfusor liegt - nix für die Psyche meiner Eltern :(

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

bekommt sie Entwässerungstabletten? Und trinkt sie trotzdem ausreichend? Bei meiner Mutter haben die Entwässerungstabletten kurz nach der Einnahme schon alles von selbst geregelt, sie musste wesentlich häufiger auf Toilette, sie brauchte auch nur zwei Tage davon zu nehmen da lief wieder alles in normalen Bahnen.

Die Zunahme kann natürlich auch zum Teil mit der Infusion selbst zusammenhängen, ich denke mind. 1,5 - 3 kg kommen daher. Aber in jedem Falle abklären. Wenn sie auch erst seit dem sie gewichtsmäßig zunimmt so kurzatmig ist (kann auch Stressfaktor etc sein), dann würde ich den Arzt auch ncohmal auf die Beschaffenheit der Lunge - Wasser in der Lunge? ansprechen. AUCH WENN SIE Wasser einlagert ist aufgrund des Cisplatin viel trinken unglaublich wichtig. Die Platinhaltige Chemo muss schnellstmöglich wieder aus Leber und Niere ausgespült werden. Wirklich wichtig. Die Füße am besten hochlagern und kühlen, ggf. wickeln um das Wasser aus dem Gewebe zu treiben. Aber bitte nur in Absprache mit dem Doc.

Meld Dich wenn Du wieder neues weißt. Die Nachbarin - ja, das tut mir sehr leid. Das ist überhaupt nicht gut für die GEfühlswelt, dass kann ich mir vorstellen.

Die Chemo wird - so hoffe ich - schon 3 bis vier Tage nach der letzten INfusion ihre Wirkung zeigen. Sie wird dann vermutlich schon besser Luft bekommen. Ich denke weiterhin an Euch.

[annika33]

Hi Euch allen,

nur kurz...meine Mama hat während der Chemo immer eine Infusion bekommen, die quasi zum "Spülen" gedacht war.

Die Nieren haben ihre Arbeit fleißig gemacht und Schwierigkeiten hinsichtlich der Wassereinlagerungen waren überhaupt nicht gegeben.

Habe jetzt gerade noch einmal in einen anderen Thread geschaut, in dem die Flüssigkeitseinlagerung ebenfalls umschrieben wird. Mitunter wird Kochsalzlösung gegeben und nach der ersten Chemogabe dürfte alsbald das Gewebewasser das Weite suchen.

Muss jetzt leider raus.

Bis später

Annika

[IrisR.]

Lieber Hope,
mein Mann bekommt morgen auch Cisplatin und hat heute schon die erste Inf. um die Nieren zu spülen. Ich denke du solltest den Ärzten doch mal ein intensives Gespräch aufdrücken. Es geht ja doch nicht das deine Mama solche Probleme hat.
Vor allem sagst du ja das sie Wassertabletten bekommt. Wenn die nichts bringen, muss man eben das ganze als Infusion geben. Das geht ja auch. Fragen, fragen, fragen, ansonsten bekommt man keine Antworten.
Ich denke an euch und drücke die Daumen
Iris

[Hopesomuch]

Nabend ;)

Habe vorhin von meiner Schwester erfahren, dass die Stat. Ärztin ziemlich genervt auf meine Ma reagiert hat. Meine Ma hat einen "schwierigen Fall" mit auf dem Zimmer - aber bis um halb fünf nachmittags hatte es noch kein Arzt ins Zimmer geschafft :(
Nun hat meine Ma eine zusäztliche Infusion mit Kalium bekommen und nochmal Wassertabl.
Aber mal ehrlich - 10 kg in 6 Tagen, davon 5 kg in 2 Tagen ?? Nee, oder ?

Werde da mal zusehen ... sie soll ja zu den CTs nochmal das Becken, die HWS, das Abdomen untersucht bekommen. Ohne die CT-Ergebnisse zu bekommen ( wird nur pampig geantwortet ). Die bekommen bald Ärger mit mir ! :boese::twak: So geht das doch nicht.

Drücke euch morgen auch die Daumen. Heute Abend war sie sehr kaputt (18 UHr) und wollte nicht mehr mit meinen Kindern telefonieren. Um 19.30 Uhr rief sie an - ob die Kinder nun schon schlafen würden ;)

[IrisR.]

Lieber Hope,
denke daran ärger machen ist eine Sache deine Mama muss mit den Leuten da aber auskommen. Wenn sie Kalium bekommt, dann hat sie einen sehr niedrigen Spiegel, d.h. ihr Herz hat auch Probleme seine Leistung voll zu erbringen, warte mal ab, kann sein, das es hilft und sie das Wasser nun ausscheidet.
Ich wünsche euch alles Gute
Iris

[Hopesomuch]

Huhu!

Nein, ich werde natürlich immer im Sinne meiner MAma lieb sein - aber auf die Füsse treten ist glaub ich nicht so schlimm, oder ;)
:rolleyes:

[IrisR.]

Nein, auf die Füße treten ist nicht schlimm, ich sagte ja Frage, Fragen, Fragen. Damit macht man ja auch klar, dass jeman da ist, der interessiert ist und wissen will und sich sorgt. Ich denke schon das dies sehr wichtig ist.
Alles liebe Iris