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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Adenokarzinom mit Knochenmetastasen


faki
30.08.2008, 22:16
Hallo ihr Lieben,

ich bin noch ganz neu hier in der Runde und weiss die endgültige Diagnose für meinen Mann (44 Jahre) erst seit gestern. Ich bin immer noch ganz fassungslos, alles ging so schnell und hat uns in den letzten Wochen förmlich überrollt. Wir sind übrigens eine vierköpfige Familie mit zwei Kindern ( 12 und 16 Jahre alt). Mein 16 jähriger Sohn ist schwerbehindert und sitzt im Rollstuhl.

Alles begann bei meinem Mann recht harmlos mit einem Husten und Schmerzen in der Brust. In der letzen Sommerferienwoche schickte ich meinen Mann dann endlich zum Arzt, zurüch kam er mit einem Antibiotikum. Einige Tage später Kontrolle beim Hausarzt - keine Verbesserung. Überweisung zum Radiologen - Lungenröntgen. Lungenentzündung - anderes Antibiotikum - wieder keine Besserung. Dann am 15.08.2008 Thorax-CT. Nach einem quälend langem Wochenende am Dienstag dann der Befund - dringender Verdacht auf Bronchialkarzinom. Daraufhin am Donnerstag 22.08.08 Brochioskopie - wieder ein langes Wochende mit Ungewissheit. Dann am 26.08.2008 ein Anruf vom Hausarzt der Befund ist da, voraussichtlich Adenokarzinom kann wahrscheinlich operiert werden. Neue Termine beim Radiologen 27.08.2008 CT Abdomen und Schädel und am 28.08.2008 Knochenszintigraphie. Am 29.08.2008 konnten wir die Unterlagen beim Radiologen abholen und hatten endlich ein Befundgespräch in der Lungenklinik. Ich hatte mir den Befund für uns kopieren lassen und habe ihn gelesen bevor wir in die Klinik fuhren.
Und da stand es schwarz auf weiß, dass wovor ich die ganze Zeit Panik hatte und es schon geahnt hatte, weil mein Mann seine Rückenschmerzen im unteren Rücken seit ca. 1,5 Wochen nur noch mit starken Schmerzmitteln im Griff hat- mehrerorts Knochenmetastasen. Bis zu dem Moment war ich die ganze Zeit tapfer, aber diese Diagnose hat mir den Rest gegeben.
Die Bestätigung kam dann auch sogleich in der Klinik. Diese hatte alles schon so schön geplant. Wollte eine etwas verdächtige Lymphdrüde am Hals sicherheitshalber herausnehmen und dann den Lungenkrebs operieren.
Durch die Knochenmetastasen hat sich alles verändert. Nun kann nicht mehr operiert werden, es ist ein unheilbarer Krebs und sie beginnen mit Bestrahlungen damit der Krebs evtl. gestoppt wird und die Schmerzen in den Knochen hoffentlich weniger werden. Am Mittwoch 03.09.08 wird mein Mann nun endlich stationär aufgenommen. Ich finde es dauert alles so furchtbar lange bis endlich was passiert. Mein Mann trägt es bewundernswert tapfer. Mittlerweile isst er auch wieder etwas besser. Ganz stolz bin ich dauf, dass er seit dem Tag der ersten Diagnose keine einzige Zigarette mehr geraucht hat und er war seit 30 Jahre ununterbrochen Raucher ( eine Packung am Tag)
Er möchte gerne wissen wie seine Lebenserwartung noch ist, aber diese Frage hat ihm der Arzt nicht beantwortet. Er dachte sogar noch, dass er bald wieder arbeiten gehen kann, aber das hat ihm der Arzt eindeutig verneint. Mein Mann ist jemand der immer auch mit Schmerzen arbeiten gegangen ist, er kann sich ein Leben ohne Arbeit noch gar nicht vorstellen.
Mir fällt es auch schwer mir vorzustellen was vielleicht alles nicht mehr möglich ist. Wir sind doch noch nicht alt.
Muss für heute schliessen es kommt gerade eine neue Heulphase:weinen:
Ein tolles Forum ich bin froh mir hier alles von der Seele schreiben zu können.
Bis bald
Liebe Grüße
faki

Marita C.
31.08.2008, 01:37
Liebe Faki,
kannst du vielleicht die genaue Diagnose schreiben?Und was für einen Krebs dein Mann hat? Einen Kleinzeller oder Nichtkleinzeller.
Es ist immer ein Schock für die ganze Familie.:knuddel:
Mein Mann konnte auch operiert werde,das ist immer ein gutes Zeichen.
Schreib weiter,wenn du etwas loswerden willst.Alles liebe für euch.:knuddel:

faki
31.08.2008, 09:51
Liebe Marita,

es ist ein Nichtkleinzeller. Adenokarzinom im rechten Lungenoberlappen. Durch die vorhandenen Metastasen in den Knochen (Wirbelsäule, Wirbelkörper, Rippe und auch im rechten Oberschenkelknochen) leider nicht operierbar, sondern nur bestrahlbar. Gleichzeitig soll zur Stärkung der Knochen ein Medikament gegeben werden.Auch in der rechten Nebenniere befindet sich wahrscheinlich eine Metastase. Noch genauere Bezeichnungen haben wir bisher leider nicht bekommen. Ich hoffe auf ein ausführlicheres Aufklärungegespräch jetzt am Mittwoch in der Klinik. Mometan bin ich froh dass wir die Schmerzen von meinem Mann mit Tramadol Tropfen 4 x täglich je 20 recht gut im Griff haben und beide noch gut schlafen können. Wir versuchen, dass Leben so weiterzuleben als wenn es diese Diagnose nicht gäbe. Toll das am letzen Wochenende zu Hause so ein tolles Sommerwetter zurückgekehrt ist.

Liebe Grüße
faki :)

Bambolina
31.08.2008, 14:19
Liebe Faki,
was du erzaehlst kommt mir unheimlich bekannt vor und deshalb wollte ich dir ein paar Zeilen schreiben... mein Vater bekam im Sommer 2006 einen fast identischen Bescheid.
Er hat gekaempft wie ein Loewe und uns allen gezeigt, was Mut bedeutet.
Deshalb bin ich auch hier: ich moechte dich, deine Familie darin bestaerken, deinen Mann in allem zu unterstuetzen, aus vollem Herzen und entgegen alle widrigen Statistiken und Erfahrungen anderer.
Ich wuensche euch viel Kraft.
Lieben Gruss,
Bambolina.

IrisR.
05.09.2008, 10:17
Liebe Faki,
ich kann nicht so sehr viel schreiben, da mir im Moment ein wenig die Worte fehlen. Auch wir haben einen 12 Jahre alten Jungen und es ist so schlimm. Schreibe hier weiter, es tut gut die Worte die in der Seele wehtun einfach loszuwerden. Einfach gut.
Ich denke an euch und verliert nicht den Mut, irgendjemand schrieb hier, das man auch Krebs als eine chron. Krankheit sehen kann, die man auch behandeln kann. Vielleicht nicht immer heilen aber man muss auch nicht sofort auf Wiedersehen sagen.
Ich denke an euch und halte euch im Arm
Iris

Marita C.
05.09.2008, 10:43
Liebe Faki,
auch mir fehlen heute die richtige Worte.:(Lass dich einfach mal umarmen.:knuddel:

Engel07
05.09.2008, 15:47
Liebe Faki,

auch von mir erstmal ein trauriges Willkommen.

Was mir als Erstes in den Sinn kommt ist zum einen die RFA (Radiofrequenzablation) mit der dem Primärtumor in der Lunge zu Leibe grückt werden könnte. Zum Anderen gibt es die CyberKnife-Bestrahlung, die hilft oft sogar Patienten, die schon austherapiert sind.

Schreib doch bitte, wie groß der Tumor in der Lunge ist. Mit der RFA weiß Beate (Ninpa) bescheid. Bei ihr wurde es gemacht trotz anderer Metas und es war ein Erfolg. Sie kannte diese Methode auch durch das Forum.

Ich setz dir Links für beide Varianten.


http://www.evkmh.de/roentgendiagnostik.html Musst du etwas runterscrollen...

http://www.cyber-knife.net/de/behandlung/behandlungsvorteile.html

Vielleicht gibt es Hoffnung, dass man das Ruder herumreißen kann, ich wünsche es euch sehr.:pftroest:

Mapa
05.09.2008, 18:28
Liebe Faki,
es ist gut, dass der Arzt Deinem Mann die Frage der Lebenserwartung nicht beantwortet hat. Jeder Fall ist individuell und man kann nie genau voraussagen, wie der Körper reagiert. Es gibt hier viele Beispiele, die schon sehr lange über die ungeliebte Statistik leben. Darum sollte man die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben und sich nicht nur an der schlechten Prognose orientieren.
Alles Liebe für Euch und herzliche Grüße
Mapa

faki
06.09.2008, 06:34
Ich melde mich mal kurz wieder. Mein Mann ist nun seit Mittwoch endlich stationär in der Klinik. Leider ist setdem noch keine Behandlung ausser einer Blutabnahme und einem EKG gelaufen. So wie es aussieht darf ich ihn heute noch einmal fürs Wochenende nach Hause holen, da die nächste Untersuchung definitiv erst am Montag stattfindet.CT vom Becken. Leider konnte noch nicht mit den Bestrahlungen begonnen werden, da die Ärzte den Verdacht haben, dass die Knochen im Beckenbereich meines Mannes durch die Metastasen schon so angegriffen sind, das eventuell Bruchgefahr besteht. In diesen Fällen helfen die knochenstabilisierenden Medikamente wohl nicht mehr. Falls sich der Verdacht am Montag bestätigt müssen die Knochen eventuell operativ gestützt werden bevor endlich Chemo und ähnliches beginnen kann. Die Schmerzen haben in den letzten Tagen leider täglich zugenommen. Bücken geht mittlerweile gar nicht mehr. Seit gestern hat er ein Morphium Schmerzpflaster. Dieses soll wohl bis zu drei Tagen wirken. Hat jemand Erfahrungen damit? Bisher war immer noch kein ausführliches Gespräch mit den Ärzten möglich, vermutlich wird es heute nun endlich stattfinden.
Ihr merkt schon an meinem neues Bericht, dass ich zunehmend frustriert bin. Das liegt eigentlich weniger an der Erkrankung selbst, sondern daran dass so wenig passiert und immer mehr Zeit nutzlos vergeudet wird.

Liebe Grüße faki

IrisR.
06.09.2008, 12:26
Liebe faki,
einen lieben Gruß und macht euch trotz allem zu Hause einen schönen Tag.
Iris

faki
06.09.2008, 22:37
Leider durfte mein Mann nun doch nicht nach Hause. Ihm war heute den ganzen Tag sehr übel, deshalb haben sie ihn dabehalten. Eventuell verträgt er das Schmerzpflaster nicht. Morgen früh ist nun endlich das ausführliche Gespräch mit der Oberärztin...

Liebe Grüße

faki

IrisR.
07.09.2008, 10:15
Liebe faki,
ich hoffe das Gespräch mit der Oberärztin ist nicht gar so schlimm. In dieser Situation in der ihr seit braucht man sehr viel Mut, auch um solche Gespräche zu führen und weiterhin den Mut zu behalten.
Hoffnung ist immer die Pflanze die uns am Leben erhält und die muss man immer pflegen.
Ich hoffe es geht deinem Mann nicht schlechter und dir schicke ich jetzt einmal ein riesengroßes Kraftpaket.
Alles liebe
Iris

Marita C.
07.09.2008, 15:56
Leider durfte mein Mann nun doch nicht nach Hause. Ihm war heute den ganzen Tag sehr übel, deshalb haben sie ihn dabehalten. Eventuell verträgt er das Schmerzpflaster nicht. Morgen früh ist nun endlich das ausführliche Gespräch mit der Oberärztin...

Liebe Grüße

faki

Liebe Faki,
solche Gespräche verursachen bei mir auch Bauchschmerzen,aber sie müssen sein.Ich wünsche dir ganz viel Kraft dafür.:knuddel:

faki
07.09.2008, 20:56
Hallo,

heute ging es meinem Mann wieder viel besser :)
Das Arztgespräch war sehr ausführlich und informativ.
Mittwoch geht es definitiv mit der Chemotherapie los Gemcitabin uns Cisplatin. Zusätzlich nimmt mein Mann an einer Studie teil und erhält mit 50% Wahrscheinlichkeit den Antikörper Sorafenib. Am Dienstag im Befundgespräch des morgigen CT wird entschieden, ob zusätzlich Bestrahlung der Knochen gemacht wird. Durch das Gespräch heute haben wir auf jeden Fall Hoffnung gewonnen.

Liebe Grüße

Kirsten

Marita C.
07.09.2008, 21:43
Liebe Kirsten,
es ist schön,das ihr das Gespräch positiv wertet.Alles liebe für euch.:knuddel:

IrisR.
08.09.2008, 09:45
Liebe Kirsten,
schön, das ihr ein gutes Gespräch hattet. Ein Arzt der Hoffnung geben kann ist so unendlich viel wert.
Einfach jemand, der einem so ein klein wenig das Bauchweh nehmen kann. Ich freue mich für euch und wünsche alles Gute.
Iris

SerenaBlack
08.09.2008, 13:01
Hallo Kirsten.

Es ist immer erfreulich, wenn man erste hat, die einem alles ohne Umschweife genau erklären. Uns hat es damals, als mein Vater erkrankte auch sehr geholfen, das wir wussten voran wir sind. Jedenfalls wünsche ich dir und deinem Mann sehr viel Kraft und Erfolg auf eurem Weg. Ihr werdet das schon packen. Alles wird gut. Du musst nur daran glauben.

Ich umarme dich ganz fest.

LG Serena

faki
08.09.2008, 19:29
Es tut so gut eure liebevollen Kommentare zu lesen. Ich danke euch herzlich dafür!:1luvu:

Mein Mann und ich wir lassen uns so schnell nicht unter kriegen. Durch unseren behinderten Sohn haben wir schon sehr, sehr vele schwierige Situationen vor allem viele OP´s gemeistert. Irgendwie geht es immer weiter :)

Herzliche Grüße
faki

IrisR.
08.09.2008, 19:32
Das ist die richtige Einstellung liebe faki, sei gedrückt und liebe Grüße
Iris

Marita C.
08.09.2008, 21:10
Es tut so gut eure liebevollen Kommentare zu lesen. Ich danke euch herzlich dafür!:1luvu:

Mein Mann und ich wir lassen uns so schnell nicht unter kriegen. Durch unseren behinderten Sohn haben wir schon sehr, sehr vele schwierige Situationen vor allem viele OP´s gemeistert. Irgendwie geht es immer weiter :)

Herzliche Grüße
faki

Liebe Kirsten,
ihr seit eine Gemeinschaft.....und zusammen sehr stark.:knuddel:

IrisR.
09.09.2008, 09:37
Heute einen schönen Tag liebe Faki,
liebe Grüße
Iris

faki
11.09.2008, 11:20
Hallo,

gestern hat mein Mann nun seine erste Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin hinter sich gebracht. Glücklicherweise hat er sie bislang super vertragen. Heute findet das Anzeichnen für die Bestrahlung statt und morgen dann die erste Bestrahlung. In den nächsten 3 Wochen hat er dann täglich von Montag bis Freitag jeweils eine Bestrahlung von je 10 min. Insgesamt 3 Metastasen müssen bestrahlt werden. Wenn alles gut geht darf er morgen nach Hause und alles weitere findet dann ambulant statt. Erfreulicherweise gibt es einen Taxischein, sodass nicht ich die nächsten drei Wochen nach meiner Arbeit mit meinem Mann zum Krankenhaus fahren muss. Die Chemo ist einmal wöchentlich mittwoch ( 4 Zyklen von je 3 Wochen, jeweils 1. Woche große Chemo mit Cispaltin und Gemcitabin, 2. Woche kleine Chemo nur mit Gemcitabin und in der 3. Woche Pause)
Ich bin froh, dass die Ärzte trotz der schon erheblichen Schäden am Becken die Bestrahlung noch wagen und vielleicht bessert sich der Zustand der Knochen ja wieder. Momentan soll er sich nur langsam bewegen. Nicht springen, bücken heben wegen recht großer Bruchgefahr.
Und immer noch hat er gute Laune :)

Liebe Grüße

faki

Marita C.
11.09.2008, 11:22
Liebe Faki,
das ist wunderbar,das dein Mann trotz allem die gute Laune beibehält.:knuddel:Ich drück alle Daumen,das er weiterhin die Chemo und später auch die Bestrahlung gut verträgt.:knuddel:

Bianca-Alexandra
11.09.2008, 13:10
Liebe faki,

ich bin zuversichtlich was die Bestrahlung anbelangt. Und wie gut tut es zu lesen, dass ihr neben all dem auch noch leben und lachen könnt.

IrisR.
11.09.2008, 20:42
Liebe Faki,
Gerade habe ich die guten Nachrichten bei Mapa gelesen. Warum sollte es bei euch nicht auch gut laufen. Ich denke vieles kann man auch mit pos. Gedanken lenken.
Jetzt macht ihr diese Therapie und die wird helfen und dann wird man sehen was man weiter macht.
Mein Mann und ich wir sagen immer, wir leben mit geschenkter Zeit. Genießt diese Zeit wie wir es tun.
Sicher bekommt ihr noch viel davon.
Alles liebe und nur das Beste
Iris

faki
12.09.2008, 20:18
Heute geht es meinem Mann leider gar nicht gut. Schon seit früh morgens leidet er unter Übelkeit. Die erste Bestrahlung hat er überstanden. Mit nach Hause durfte er trotzdem. Er hat den ganzen Tag nichtzs gegessen ausser einem halben trockenem Brötchen. Jetzt schläft er. Hoffentlich geht es ihm morgen wieder ein bisschen besser. Ich habe mir den Krankenhausentlassungsbrief kopieren lasse und weiss nun, dass er ein zentrales Adenokarzinim T3 N3 M1 mit Verdacht auf mediastinale (?) u. supraklavikuläre (?) LK-Metastasen, Verdacht auf Nebennierenmetastasen sowie multiple Knochenmetastasen hat.
Ausserdem weiss ich jetzt das das erhöhte Frakturrisiko im Bereich beider Oberschenkelhälse liegt. Vor allem aber links. Nichts schönes, aber im groben wussten wir es ja bereits.
Schade dass gerade jetzt wo wir zuhause sind sich das Wetter so sehr verschlechtert hat. Mein Mann hatte sich schon darauf gefreut im Garten auf der Hollywoodschaukel zu liegen und nun regnet es :angry:

Liebe Grüße

faki

Lissi 2
12.09.2008, 22:11
Liebe Faki,
Cisplatin ist eine Chemo die sehr häufig Übelkeit verursacht.Man weiß heute,dass beim Chemotherapiebedingten Erbrechen und Übelkeit verschiedenen Vorgänge zu unterschiedlichen Zeitpunkten ablaufen.Dabei spielen je nach Zeitpunkt verschiedene Botenstoffe eine tragende Rolle.Man unterscheidet:
*Akutes Erbrechen u.Übelkeit = innerhalb der ersten 24 Stunden nach der Chemotherapie
*Verzögertes Erbrechen u.Übelkeit = später als 24 Stunden nach der Chemotherapie
*Antizipatorisches Erbrechen u.Übelkeit = psychisch bedingtes,erlerntes Erbrechen u.Übelkeit.
Es ist sehr wichtig das Dein Mann vorbeugend ein Antiemetika(Mittel gegen Übelkeit)bekommt,wenn das im KH nicht geschehen sofort darauf ansprechen.Auch solltet ihr ein solches Mittel,zum Beispiel MCP-Tropfen,im Haus haben.Sind verschreibungspflichtig,aber versuche noch morgen was zubekommen.Gerade dieses"Antizipatorische Erbrechen und die Übelkeit setzen sich verflixt schnell im Kopf fest und sind später sehr schwer zu behandeln.
Zu den Fragezeichen in Deinem Text kann ich Dir folgendes übermitteln:
mediastinal = Pleura medaistinalis = Teil der Pleura parietalis(Rippenfell),der das Mediastinum = Mittelfell = Mittelteil des Thoraxinnenraumes,der zwischen den beiden Pleurasäcken liegt und das Herz,die großen Gefäße,die Luftröhre und die Speiseröhre enthält, bedeckt.
supraklavikulär = oberhalb des Schlüsselbeins liegend.

Ich hoffe das für Euch morgen die Welt wieder etwas besser aussieht,es Deinem Mann gut geht und das die Sonne für Euch scheint.

Lg Lissi

faki
13.09.2008, 08:28
Liebe Lissi,

dankeschön für deine umfassenden Erklärungen. MCP Tropfen hat mein Mann glücklicherwiese direkt im Krankenhaus erhalten. Dämlicherweise hat er sie aber gestern ausser abends nicht genommen. Fand er wohl nicht so wichtig. Aber jetzt ist er ja zu Hause und ich werde schon darauf achten, dass er alles regelmässig nimmt. Die Tropfen soll er nämlich morgens mittags und abends nehmen. Etwas besser als gestern geht es ihm schon. Ein kleiner Zwieback wurde schon gegessen und ist auch noch dringeblieben.
Ich freue mich auf ein Wochenende ohne Termine, ohne Fahrerei und mit leider bescheidenem Wetter ;)
Liebe Grüße

Kirsten

IrisR.
13.09.2008, 10:34
Liebe Kirsten,
frage nach im KH ob dein Mann Emend 80mg Tbl. bekommt. Dies ist ein Med. welches speziell gegen Übelkeit bei Chemotherapie gegeben wird. Außerdem auch Cortison. Mein Mann bekommt dieses Emend noch 2 Tage nach der Chemo, jetzt jeweils 1 Tablette und 3 Tage lang Fortecortin 8mg morgens und abends. Auch das hilft gegen die Übelkeit, da es generell gegen die Nebenwirkungen der Chemo hilft.
MCP alleine ist eigentlich zu wenig.
Wenn ihr dieses Emend nicht habt, frage doch deinen Hausarzt ob er es noch verschreibt. Ist zwar Schweineteuer aber es hilft, zumindest hat es meinem Mann geholfen, denn gebrochen hat er nicht einmal bisher.
Er hatte hauptsächlich Schmerzen und Atemnot nach der Chemo mit Cisplatin aber auch das hat er jetzt im Griff.
Ich schicke dir viele liebe Gedanken
Iris

Mapa
13.09.2008, 12:56
Liebe Kirsten,
ich hoffe, es geht Deinem Mann wieder ein wenig besser und Ihr könnt das Wochenende ein wenig genießen. Hier bei uns (Franken/Bayern) hat der Regen aufgehört und es ist eigentlich relativ schön.
Liebe Grüße und alles Gute
Mapa:winke:

faki
13.09.2008, 13:58
Liebe Iris,

mein Mann hatte nach der Chemo eine Tablette bekommen 3 Tage lang jeweils morgens eine, leider weiss ich nicht wie sie heisst.
Mit der Übelkeit geht es jetzt wohl einigermassen, aber er mag halt gar nichts essen. Eben habe ich es mit Griessbabybrei versucht, immerhin 3 Eßlöffel hat er gegessen, aber dann war auch schon wieder Schluss. Da gibt es wahrscheinlich auch kein Geheimrezept... Er hustet halt auch wieder ziemlich stark und schwitzt unheimlich viel.

Liebe Grüße Kirsten

Mapa
13.09.2008, 14:22
Liebe Kirsten,
ich habe hier schon öfters gelesen, dass manche diese Art Astronautennahrung, die es in der Apotheke gibt, verwenden. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, damit er wenigstens ein paar wichtige Nährstoffe erhält.
Liebe Grüße
Mapa

IrisR.
14.09.2008, 11:02
Liebe Kirsten,
dieses starke Schwitzen kenne ich von dem ersten Zyklus bei meinem Mann, jetzt wo du es schreibst, fällt mir das wieder ein.
Gegen das Husten versucht doch mal Bronchikum Elexier.
Es gibt auch von WELEDA Hustenelexier, das muss man aber im Tee trinken und ich habe keine Ahnung ob dein Mann, wenn er sowieso schon nichts essen mag das dann trinken will.
Ich hoffe er trinkt viel, denn das ist wirklich wichtig, zum einen wegen der Nieren und zum anderen, damit dieses Cisplatin ausgeschieden wird. Ich koche ständig irgendeinen Früchtetee mit Zucker. Da dein Mann wenig isst, kann das Schwitzen auch von ein wenig Unterzucker kommen.
Ach mann, ich wünsche euch alles Gute und trotz allem einen einigermaßen schönen Sonntag.
Alles liebe Iris

faki
14.09.2008, 12:40
Hallo ihr Lieben,

heute geht es meinem Mann wieder deutlich besser. Er hat mit mir und den Kindern zusammen am Eßtisch gefrühstückt und immerhin ein ganzes Marmeladenbrötchen gegessen. Dazu noch eine Tomate -frisch gepflückt aus unserem Garten und eine große Tasse gesüsster Pfefferminztee. Das war doch schon mal ein guter Start in den neuen Tag. Momentan koche ich gerade sein Lieblingsessen -Gulasch mit Nudeln und hoffe, dass er wenigstens ein paar Nudeln essen mag. Bin aber eigentlich recht zuversichtlich.
Heute ist bei uns schönes Wetter und ich werde ihn nachher auch noch zu einem kleinen Spaziergang motivieren.
Morgen geht ja dann schon wieder das Programm mit der nächsten Strahlenbehandlung weiter und am Mittwoch dann die nächste Chemo mit Gemzar. Ich bin wirklich froh, dass er in der nächsten Woche mit dem Taxi zur Klinik fahren kann :)

Liebe Grüße

Kirsten

Marita C.
14.09.2008, 12:44
Liebe Kirsten,
so fängt der Tag wirklich schön an.Auch wenn dein Mann nicht viel isst,aber ein ganzes Brötchen ist schon ne Menge für ihn.Ich wünsch euch einen schönen Sonntag.:winke:

faki
14.09.2008, 14:56
Juhu, Nudeln mit Soße und eine schöne Portion Vanilleeis hat mein Mann gerade gegessen und das Vanilleies fand er richtig lecker und wollte sogar noch einen kleinen Nachschlag.
Jetzt geht es raus an die Luft, unser Hund und die Kinder freuen sich schon :)

Liebe Grüße Kirsten

Marita C.
14.09.2008, 20:25
Liebe Kirsten,
das ist ja super.http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_093.gif (http://www.smilies.4-user.de).Jetzt geht es bergauf.:)Einen schönen Abend für euch.:winke:

IrisR.
15.09.2008, 10:58
Liebe Kirsten,
ich wünsche euch einen schönen und guten Tag.
Iris

faki
16.09.2008, 13:31
Heute sieht es insgesamt wieder etwas besser aus. Mein Mann hat freiwillig eine Scheibe Platz mit Margarine gefrühstückt und mittags zwei Scheiben Vollkornbrot (!) mit Thunfisch/Gemüse verspeist. Heute war die erste Blutabnahme nach der Chemo von letzter Woche. Falls die Werte schlecht sind werden wir nachmittags angerufen, sodass die Chemo morgen ausfällt. Die Strahlentherapie scheint er bislang recht gut zu vertragen. Die Ärztin gestern hat ihn allerdings ermahnt, dass er mehr essen müsse, da er schon recht schlecht aussieht. Sie har ihm zwei kleine Tetrapack je 200 ml mit Fresubin geschenkt und meinte er solle das mal probieren. Im Bedarfsfall ist sie bereit ihm hierfür ein Rezept auszustellen.
Nächste Woche habe wir einen Termin bei der Krankenkasse zur Berechnung des Krankengeldes. Mal schauen was dabei herauskommt. Momentan herrscht in der Firma meines Mannes noch bis Jahresende Kurzarbeit ud es ist wohl noch etwas unklar welche Berechnungsgrundlage nun für das Krankengeld genommen werden muss.
Insgesamt bin ich heute guter Dinge, weil ich merke dass sich mein Mann deutlich wohler als in den letzten Tage fühlt.

Liebe Grüße

Kirsten

IrisR.
17.09.2008, 12:08
Liebe Kirsten,
nur kurz ein lieber Gruß und ich freue mich das es ein wenig besser aussieht, tut es bei uns heute auch.
Alles liebe
Iris

faki
17.09.2008, 16:14
Danke liebe Iris. In der Tat sieht es momentan viel besser aus, einfach weil mein Mann seinen Appetit auch trotz heutiger Chemo wiedergefunden hat. Gestern Abend hat er sage und schreibe 3 Schnitzel samt Kartoffelgratin und Tomatensalat gegessen. Und auch heute hat er schon gut was verputzt. Momentan ist ihm gar nicht mehr übel, hoffentlich hält das noch lange an. Sein Gewicht war gestern schon auf 57,3 kg bei 1,71 m Größe runter. Mit dem neuen Hunger geht es bestimmt bald wieder etwas rauf :)
Einzig die letzte Nacht war recht anstrengend. Wegen dauernden Schüttelfrostattacken konnte er einfach nicht einschlafen. So haben wir beide recht viel wach gelegen. Dementsprechend müde war ich heute Morgen auf der Arbeit.

Liebe Grüße

Kirsten

IrisR.
17.09.2008, 17:30
Liebe Kirsten,
es freut mich sehr, dass dein Mann seinen Appetit wiedergefunden hat. Das ist schön. Hoffentlich bleibt es so. Denkt ihr daran die Mundschleimhaut zu pflegen. Am besten wurde mir gesagt hilft Meridol. Durch die Chemo kann es ja häufig zu Schleimhautlässionen kommen. Wäre schon gut, wenn er nach dem Essen regelmäßig den Mund spülen würde.
Nicht das sein Essen beeinträchtigt wird, weil sein Mund weh tut. Nur mal so als kleiner Tipp. Er ist ja schon ziemlich schlank, dein Schatz.
Ich wünsche euch eine ruhigere Nacht und viel Schlaf für dich und deinen Mann.
Alles liebe
Iris

fann
19.09.2008, 20:42
Hallo Faki und alle andren,
hier fühle ich mich gut aufgehoben.
Meine Mama hat exakt das selbe wie dein Mann Faki. Sie hat ein Adenokarzinom im linken Mittellappen und Knochenmetas an der Brustwirbelsäule. Sie kann kaum noch Laufen und hat ständig SChmerzen. Sie bekommt ein Pflaster mit Stärke 100 (4 mal so viel wie am anfang der diagnose (01.08.08). Die Lympfknoten sind auch befallen (auch oberhalb des Schlüsselbeins). Sie ist gerade mal 49 Jahre alt und ich bin 21...
Sie hat nun die 2te von 6 Chemos hinter sich und die Bestrahlungen der Lunge sind auch schon um. Nun bekommt sie bestrahlungen der Knochen. Operieren kann man nicht, sagen die Ärzte. :( *heul*
Geschmack hat sie seit der 1ten Chemo keinen mehr und heute hat sie fast noch gar nichts gegessen und zum Trinken hat sie auch keine Lust mehr.
HEute haben wir uns ein neutrales Kalorienpulver aus der Apotheke geholt (Meritene complete von Resouce). Vielleicht kann sie damit etwas gestärkt werden. Oder habt ihr noch Tipps die für Geschmack helfen? Sie hat schon alles versucht. Gerade liegt sie mit großen SChmerzen im Bett und will sich nicht helfen lassen :( das ist so schlimm wenn man nur zuschauen kann und nichts tun kann.
Übelkeit hat sie auch ständig und Tabletten geschweige denn Tropfen kriegt sie kaum runter... scheiß Kreislauf...
Also Faki, du bist nicht alleine :(

Woher kommt ihr eigentlich? Habe da was von Franken gelesen? Bin nämlich aus Würzburg.

Liebe Grüße

faki
20.09.2008, 11:41
Liebe Fann,

es tut mir sehr leid, dass deine Mama dieselbe Diagnose wie mein Mann hat.
Viel dazu sagen kann man ja leider nicht. Ist einfach ein riesengroßer Mist, wenn schon so relativ junge Leute von dieser bösen Krankheit befallen sind.
Aber hier im Forum hat man immer Ansprechpartner und ich fühle mich hier auch sehr gut aufgehoben.

Gott sei Dank hat mein Mann seinen Geschmacksinn noch nicht verloren und mit dem Essen klappt es momentan ziemlich gut. Trinken ist auch okay.
Schmerzen hat er schon meistens in den Beinen, Treppen sind dadurch schwierig und viel Zeit wird im Bett verbracht. Mein Mann nimmt 4 x täglich eine Novalgintablette und ist noch bei den 25 mg Fetanylpflastern. Eigentlich wollten sie bereits im Krankenhaus wenigstens auf die 50 mg Pflaster wechseln, aber mein Mann ist da stur wie ein Maulesel. Man kann die Schmerzen ja noch aushalten, was für ein Blödsinn. Bei den nächsten Pflastern werde ich aber dafür dorgen, dass er die 50 mg verschrieben bekommt. Übelkeit ist jetzt seit einer Woche keine mehr aufgetreten.

Ich wünsche dir für deine Mama alles Gute. Hoffentlich werden die Schmerzen nochmal etwas weniger. Hattet ihr denn schon eure erste CT Kontrolle? Welche Chemo bekommt sie ?


PS. Wir kommen aud Nordrhein-Westfalen in der Nähe von Köln

Liebe Grüße

Kirsten

IrisR.
20.09.2008, 22:49
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,
Iris

fann
21.09.2008, 13:29
Hallo faki,

CT-Kontrolle hatte sie schon, da wurde ja dann festgestellt, dass der Tumor an der LUnge zurückgegangen ist, aber dafür die Knochenmetastasen vorhanden sind. Somit hat sich der Tumor im großen und ganzen verschlechtert, selbst wenn er zurückgegangen ist.

Sie ist heute wieder ins Krankenhaus gekommen, da sie uns zuhause verhungert wäre. :( SIe bekommt jetzt durchgehend Schmerzmittel-Infusionen (0,2 ml in der Stunde). Diese Infusion kann man nach Bedarf hoch und runterschalten, wie man es gerade braucht. Hoffentlich bekommen wir es so in den Griff.
Röntgen konnte man sie heute in dem Zustand nicht, aber das wurde erst gemacht.
Sie bekommt jetzt Bestrahlung für die Knochen... nur dafür ist sie auch zu schwach, die erste Bestrahlung mussten wir schon absagen deswegen.

Ich muss mal nachschauen, welche Chemos sie bereits bekommen hat... Habe es bei dem ganzen Trubel vergessen... Ich mach mich mal schlau!

Liebe Grüße auch an deinen Mann!

faki
21.09.2008, 16:32
Liebe Fann,

das hört sich leider gar nicht gut an bei deiner Mama. Es tut mir so leid. Ich bin froh, dass ich meinen Mann momentan zuhause habe, da hat man nicht ganz so viel Stress. Die ganze Fahrerei zum Krankenhaus entfällt, mein Mann fährt zu den Bestrahlungen der Knochen ja alleine mit dem Taxi und das klappt super. Hoffentlich kann deine Mama bald die Bestrahlung der Knochen bekommen. Mein Mann kann seitdem wieder besser laufen. Vorher dachte ich schon, dass ich neben meinem Sohn bald einen zweiten Rollstuhlfahrer im Haus habe.
Das Essen klappt bei uns auch nach wie vor super und diese Woche ist ja die 3. Woche im Chemozyklus, wo gar keine Chemo stattfindet. Daher müssten wir eigentlich nich eine Woche Ruhe mit Übelkeit haben.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es deiner Mama bald wieder ein bisschen besser geht.:pftroest:

Liebe Grüße Kirsten

IrisR.
21.09.2008, 23:42
Liebe Faki,
wir haben jetzt auch eine Woche Chemopause. Das ist so toll, diese Woche vor sich zu haben. Zu wissen jetzt gibt es eine Woche keine Schmerzen usw.!
Ich wünsche dir eine schöne Woche mit deinem Mann. Macht es euch so schön wie möglich.
Iris

faki
22.09.2008, 16:36
Liebe Iris,

ganz so toll entspannend ist die Woche leider trotzdem nicht. Mein Mann muss ja jeden Tag zur Strahlentherapie und leider plagt ihn seit gestern etwas Durchfall. Er isst zwar ziemlich gut, aber die Waage zeigt eben gerade nur noch 56 kg an:eek:
Ausserdem hat er heute ziemlich Schmerzen trotz seinem Pflaster und den Novalgintabletten. Das Wochenende war dafür aber wirklich schön.

Liebe Grüße Kirsten

PS: Ich wünsche dir und deiner Familie eine tolle entspann:)te Woche

IrisR.
22.09.2008, 20:14
Liebe Faki,
versucht doch einmal Novalgintropfen, die wirken nämlich schneller und manchmal sogar besser als die Tabletten. Ist doch ein Versuch wert. Eigentlich wollte ich dir vorschlagen ihm Obst pürierrt mit Sahne zu geben, dass schön kalt schmeckt ja lecker und hat gut Kalorien aber bei Durchfall, na ja, müsst ihr abwägen.
Wenn dein Schatz aber weiter Schmerzen hat, dann reicht die Medikation eben nicht. Sagt bei den Ärzten etwas, dass muss nicht sein. Es gibt soviele Med., da kann man mit Sicherheit etwas machen.
Ich wünsche dir alles liebe
Iris

faki
23.09.2008, 18:19
Hallo,
heute sieht es bei meinem Mann leider gar nicht gut aus. Sehr schlapp und viele Schmerzen in den Beinen. Dann habe ich telefonisch die heutigen Blutwerte abgefragt und erfahren, dass die Werte gar nicht gut aussehen. Die Leukozyten sind auf 1,2 runter (letzte Woche noch bei 4). Für die Chemo müssten sie mindestens bei 3 liegen. Nun wird am Donnerstag nochmals das Blut kontrolliert, weil bei so niedrigen Werten auch die Weiterführung der Bestrahlung fraglich ist.
Morgen findet keine Bestrahlung statt, da das Gerät gewartet wird. Hat jemand Erfahrungen wie schnell sich die Leukos wieder erholen?

Traurige :( Grüße Kirsten

alex_51
23.09.2008, 18:43
Hallo Kirsten
Sorry das ich hier so reinplatze aber ich möchte dir eine Rat geben bezüglich des Gewichtes. Versuch doch mal ob dein Mann Dunkelbier (Malzbier) trinkt (Vitamals etc.) Es hat recht viel Kalorien und kann unterstützend wirken wenn er nicht viel isst. Meine Frau trinkt es schon seit Monaten und kommt damit gut klar.



LG Alex

faki
23.09.2008, 19:22
Liebe Alex,

danke für den Tipp. Das Essen ist bei uns momentan aber kein Problem. Er isst fast alles und auch nicht gerade wenig. Gerade eben erst zwei gute Portionen Spaghetti Bolognese. Ich glaube der Gewichtsverlust liegt daran, dass mein Mann der vor seiner Erkrankung fast nur aus Muskeln bestand diese jetzt zunehmend durch sein vieles Liegen abbaut. Muskeln sind ja sogar schwerer als Fettgewebe.

Viele Grüße Kirsten

IrisR.
23.09.2008, 20:33
Liebe Kirsten,
leider weiß ich auch keinen Rat wegen der Leukozyten, außer eben ausgewogene Ernährung und viel Vit.C in Form von Gemüse und Obst. Bei uns gibt es 3-4 Obst oder Gemüsemahlzeiten am Tag. Klingt viel, ist es aber nicht, denn ein Pfirsich ist ja schon eine Mahlzeit. Außerdem trinkt mein Mann täglich ausgepresste Zitrone. 1-2 jeden Tag.
Das mit dem Malzbier ist eine gute Idee. Das hat ja nun wirklich viele Kalorien.
Lass niemanden ins Haus der eine Erkältung hat, denn dein Mann ist mit so wenig Leukos abwehrgeschwächt. Er sollte auch nicht unbedingt den Supermarkt oder soetwas aufsuchen, wo sich viele Menschen aufhalten.
Ach Kirsten, alles Gute und hoffentlich geht es ihm bald wieder besser.
Iris

penelope134
26.09.2008, 12:19
Hallo,

ich bin eine stille Leserin die ganze Zeit gewesen, aber jetzt muß ich mich doch als angstvolle und traurige Tochter melden. Wenn ich die Geschichte von Faki lese, denke ich es ist unsere Geschichte.
Mein Vater ist 59 Jahre und war in der Türkei im Urlaub. KAm mit Husten nach HAuse und dachte es wäre von der Klimaanlage eine Erkältung. Ging zum Arzt- kam mit Antibiotika nach HAuse. Keine Besserung- Verdacht auf Lungenentzündung-zum Lungenfacharzt.Der ihn direkt zum CT, Röntgen etc. - Verdacht auf Bronchial-Ca. Thoraxklinik- am 18.09 wurde die Bronchoskopie gemacht. Diesen Mittwoch hab ich den Brief mit der Diagnose: Adenokarzinom Lungenoberlappen rechts, zentral Stadium IV und verdacht auf Skelettmetastasierung, in der Hand- OHNE DAS EIN ARZT MIT MIR ODER MEINEM VATER GESPROCHEN hat. Die haben mir einfach den Brief in die Hand gegeben und gesagt ich soll denn der Hausärztin für die weitere Medikamentation geben, der Befund wäre noch nicht besprochen. Wer bitte, hätte diesen Brief nicht geöffnet????
Gestern waren wir jetzt in der Klinik zum Diagnose Gespräch. Es wurde uns nur gesagt, das es ein bösartiger Tumor ist und sie es NOCH nicht operieren können. Er habe Krebs, man kann aber mit dieser Krankheit leben, wie auch Diabetiker oder Dialyse Patienten ein lebenlang mit einer Krankheit leben. Danach kam ein Onkologe der uns über Chemo aufgeklärt hat. Mein Dad muß jetzt am 2.10 stat. auf die Onko, dort wird das Becken Ct gemacht und dann wird weiter entschieden. Angsetzt sind jetzt erst mal 6 Zyklen Chemo.

Ich weiß was das alles heißt. Ich setze mich seit dem Verdacht sehr stark mit der Krankheit auseinander. Meine Eltern sind voller Optimismus und sagen das wir das schaffen- aber sieht die Realität nicht anders aus. Mein Dad hatte 1992 ein Vorderwandinfarkt, hat seit dem KHK und arterille Hypertonie.
Ich habe meinen sonst so gerne gesehenen Optimus total abgelegt. Das ist ein Fehler ich weiß, aber im Moment komm ich dagegen nicht an. Ich möchte einfach nicht das er leiden muß und ich habe wahnsinnige Angst davor was auf uns zukommen wird. Ich habe hier sehr viel gelesen und auch wieder die Hoffnung bekommen das es bei jedem anders sein kann, aber sobald ich ein Funken sehe, blocke ich gleich wieder ab.

Ich habe mich hier angemeldet um einfach auch während der Chemo auf Tipps und Ideen zu kommen, wie manches vielleicht etwas einfacher und angenehmer für ihn wird. Ich selbst weine einfach nur viel.

Ich bin 32 Jahre, verheiratet und habe eine kleine dreijährige Tochter.
Und eigentlich wollten wir jetzt noch ein Zweites, was jetzt verschoben wird.

IrisR.
26.09.2008, 12:39
Liebe Penelope,
dein Papa hat eine schlimme Diagnose. Das ist klar und braucht denke ich nicht weiter kommentiert zu werden.
Die Art und Weise, wie die Ärzte an euch herangetreten sind mit diesem Brief ist nicht Ordnung. Du darfst aber trotzdem nicht jeden Hoffnungsfunken in dir vergraben. Dein Papa kann noch eine ganz lange Zeit bei euch sein und ein gutes Leben führen. Er geht mit einer positiven Einstellung an diese Erkrankung heran. Warum auch nicht, er hat doch nichts zu verlieren. Die Chemo muss gemacht werden, besser ist es doch, wenn er sagt ich schaffe es, als wenn er gleich sagt alles umsonst. Ich selber habe mich viel mit dieser Krankheit auseinandersetzen müssen, da mein Mann erkrankt ist. Wir haben nie die Hoffnung verloren, auch als wir noch kein Stadium und keine genaue Diagnose hatten. Tu du dies auch nicht.
Ob ihr euer geplantes Kind nun verschiebt, dazu ist es schwer etwas zu schreiben, aber verschiebt es nicht wegen eures Papas.
Du kannst sagen ich schaffe das im Moment nicht. Klar!! Aber diese Erkrankung kann auch palliativ sehr lange und mit hoher Lebensqualität behandelt werden. Du findest hier sehr viele Beispiele.
Lies nicht soviel über Prognosen im Internet. Die meisten sind total veraltet und dann ist eine Prognose immer nur eine schwarze Zahl auf einem weißen Blatt Papier. Nicht mehr und nicht weniger. Ihr seid jedoch lebendige Wesen, mit eigener Kraft, Durchhaltevermögen, Mut und Persönlichkeit. Sagt dieser Erkrankung den Kampf an und gebt die Hoffnung nicht auf
Alles Liebe und Gute
Iris

Bianca-Alexandra
26.09.2008, 12:41
Liebe Kirsten,

ich weiß wie sehr die Blutwerte erschrecken, aber keine Panik.

1. waren sie bei meiner Mutter schon genauso und niedriger - und haben sich erholt.
2. Hat jede Chemo nach Chemogabe einen ca. Zeitraum in dem die Blutwerte am niedrigsten sind. Das ist meist der Zeitraum irgendwo zwischen 5 und 15 Tagen nach Chemo, frag mal den Arzt, es weicht von Medi zu Medi ab. Der Arzt bestellt meist dann zur Blutkontrolle, wenn er den errrechneten Tiefstpunkt vermutet.
3. Die meisten Krankheiten übertragen sich per Tröpfchen Infektion. Das heißt über : DIE HÄNDE!!! Deswegen erkranken Ärzte so selten, sie waschen sich sehr oft die Hände. Man niest.... nimmt die Hand... man hustet, nimmt die Hand... In der Regel reicht es, wenn man die Hände nach jedem Toilettengang, vor allem vor jedem Besuch in jedem Fall gründlich wäscht und im Idealfall desinfiziert. Toilette am besten vor jedem Besuch des Pat. mit Sakrotan reinigen.
4. Sollten die Blutwerte von selbst nicht aufwärts finden, gibt es sog. Pusher. Beispielhaft Neupogen und Neulasta. Neupogen ist die etwas dezentere Methode, es verursacht weniger Knochenschmerzen (weil das Knochenmark angeregt wird, die Zellen eher in Blut auszuschütten) und ist besser dosierbar. Verabreicht wird per Spritze in den Bauch. Kann man auch selbst daheim. Vorteil: Die Leukozyten steigen sehr zeitnah wieder an. Nachteil: Das Knochenmark schüttet dann "Halbstarke" also noch nicht fertig ausgebildete Leukos aus. Die sind zwar "kampffähig", halten aber nicht so lange im Blut. Die Spritzen helfen also nur die Zeit zu überbrücken bis der Körper es wieder selbst im Griff hat.
5. KEINE rohen Speisen, nicht mal Obst. Soweit ich weiß ist Obst nur dann in Ordnung, wenn man die Schale ablösen kann. Frag da aber ncohmal nach.

Und eines zur Beruhigung: Meine Mutter hat sich im ganzen letzten 1 1/4 Jahr bei niemandem angesteckt. Bei Besuch immer für gute Durchlüftung sorgen und keine Nähe zulassen bei der angeniest werden könnte. Aber nicht allen Besuch verbieten, es sei denn, jemand ist krank. Gewissheit dass jemand gesund ist habt ihr nciht, in der Regel laboriert der Infekt ja schon eine WEile im Körper ehe er sich zeigt. Menschenansammlungen natürlich vermeiden.
Der Mann meiner Mutter und ich hatten im übrigen in der ganzen Zeit nicht eine einzige Erkältung (er ist Fahrleherer und sitzt Tag für Tag neben zig verschiedenen Fahrschülern im Auto!)- die ich sonst IMMER zuverlässig mindestens einmal im Jahr habe. Es mag Zufall oder unsere Seele sein, die das einfach nicht zulässt, aber de facto haben wir uns beide im Herbst gegen Grippe impfen lassen - obwohl das ja eigentlich gegen Erkältung nicht hilft.

So, ich hoffe, Du kannst jetzt ein bißchen durchatmen.

faki
26.09.2008, 17:40
Liebe Bibi,

vielen Dank für deine ausführliche Erklärung. Habe auch schon still und leise in deinem eigenen Thread gelesen, wo du alles was mit der Krebserkrankung zusammenhängt so prima erklärst.
Wir hatten ein bisschen Glück. Die Blutwerte haben sich alleine von Dienstag bis Donnerstag im Bereich der Leukos auf die für die Bestrahlung nötigen 2,0 erholt. So konnte gestern und auch heute die Bestrahlung stattfinden. Jetzt müssen sie es nur noch bis nächsten Diestag auf 3,0 schaffen, damit auch am Mittwoch die große Chemo stattfinden kann. Ich glaube aber ganz fest daran.
Heute hat mein Mann den ersten Tag mit dem stärkeren Fetanylplaster. Letzendlich war er endlich einverstanden dieses auf 50 zu erhöhen. Die letzen Tage hatte er viele unnötige Schmerzen. Dies ist jetzt viel besser. Dafür muss er sich heute dauernd übergeben. Eine Nebenwirkung des stärkeren Pflasters?
Als wir im Krankenhaus mit den Morphiumpflastern begonnen haben war ihm am ersten Tag auch entsetzlich schlecht. Ich hoffe also, dass sich dies über das Wochenende wieder legt.
Bei uns sind jetzt Herbstferien und ich habe die nächste Woche Urlaub. Hoffentlich bleibt das Wetter so toll wie es im Moment ist. Mein Mann hat sich heute sogar kurz auf der Terasse ein bisschen auf die Liege gelegt.
Ich habe heute wegen dem tollen Wetter richtig gute Laune :)

Liebe Grüße Kirsten

PS : Zu deinen Tipps mit dem rohen Essen. Ich dachte im Moment wäre gerade Obst (Vitamin C) gut, um die Abwehrkräfte zu steigern. Habe heute eine ganze Ladung eingekauft. Vielleicht nehme ich dann zur Zeit doch nur den tiefgefrorenen Früchtemix.

IrisR.
26.09.2008, 17:44
Liebe Faki,
das mit dem Obst war mir leider auch neu, deswegen habe ich dir geschrieben das wir soviel Obst essen. Ich hoffe deinem Mann geht es bald wieder besser mit der Übelkeit.
Super ist aber das die Therapie weitergehen konnte.
Alles liebe für dich
Iris

fann
27.09.2008, 20:06
Hallo zusammen,

ich möchte auch mal wieder einen Beitrag bringen, nachdem ich so lange nicht mehr geschrieben habe.
Wir haben am 21.9 (meinem Papa sein Geburtstag :( ) meine Mama wieder in die Klinik gebracht, da sie schmerzen im Rücken hatte und nichts mehr gegessen hat. Sie wäre uns daheim verhungert.
Im Krankenhaus wird sie jetzt ernährt und hängt an einem Schmerzperfusor mit Novalgin, Fortecortin und noch etwas...
Es hieß, sie muss aufgrund der Knochenmetastasen an der Brustwirbelsäule ein Korsett bekommen, was die Ärzte dann aber doch nicht gemacht haben, weil es scheinbar nicht so schlimm ist.
Nur das essen!!! Sie isst immer nicht viel... wenn sie mal einmal einen kleinen Bissen von einem Hörnchen macht und danach nicht gleich brechen muss bin ich schon sehr froh!
Heute gings ihr wieder etwas besser... sie hatte keine Schmerzen.

Die Ärzte meinen, dass sie nichts essen kann, liegt an der Einstellung im Kopf (dass sie sich das einredet)... ich finde es eine Frechheit, dass das jemand zu ihr sagt!! Vielleicht stimmt es etwas... es hat schon was mit dem Placebo-Effekt zu tun, wenn man sich beim Essen schon Gedanken macht, ob man danach brechen muss oder nicht.

Am Montag soll die nächste (3te) Chemo weitergehen. Diesmal nehmen sie eine, die besser verträglich ist.

Ach und die Bestrahlung ist seit 2 Tagen nun zu Ende. Jetzt muss es mal aufwärts gehen!

Haltet alle die Ohren steif! Ihr seid nicht allein!

Marita C.
27.09.2008, 20:09
Liebe Fann,
für Montag drück ich die Daumen.http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_023.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Ich wünsch dir ein schönes Wochenende.:knuddel:

IrisR.
28.09.2008, 13:59
Liebe Fann,
auch von mir alles Gute, ich hoffe deine Mama verträgt die neue Chemo besser und sie kann dann wieder besser essen.
Viele liebe Grüße
Iris

faki
28.09.2008, 14:10
Liebe Fann,

auch ich drücke euch fest die Daumern, dass es mit deiner Mama jetzt wieder etwas aufwärts geht.:pftroest:

Bei meinem Mann ist die Übelkeit wieder weg und das Essen bleibt da wo es hingehört. Ich bin immer noch voller Hoffnung , dass die Leukos bis Dienstag die Schallgrenze 3,0 ereichen, damit am Mittwoch die Chemo stattfindet. Morgen beginnt schon die dritte und somit letzte Woche der Bestrahlungen.
Gestern Abend sind wir noch eine halbe Stunde mit unserem Hund spazieren gegange. Der Herbst ist herrlich und kann so bleiben.

Liebe Grüße
Kirsten

faki
30.09.2008, 18:54
Heute waren die Blutwerte meines Mannes gerade so, dass die Chemo morgen stattfinden kann. Leukos bei 3,0. HB allerdings nur noch bei 8,7 :( Kein Wunder, dass mein Mann am liebsten nur noch schlafen möchte und dies überwiegend auch tut. Ich habe Urlaub und werde ihn daher morgen bei der langen ca. 4 stündigen Chemo begleiten. Ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Liebe Grüße Kirsten

IrisR.
30.09.2008, 20:12
Liebe Faki,
mein Mann muss morgen auch ins Krankenhaus, bekommt aber erst am Donnerstag seine Chemo. Morgen nur Kochsalzlösung um die Nieren zu spülen. Ich wünsche euch für morgen alles Gute und hoffe dein Schatz schafft das gut. Ich denke an euch
Iris

faki
10.10.2008, 18:01
Die Chemo hat am Mittwoch trotz schlechter Blutwerte (Leukos bei 2,6) stattgefunden. Diesmal hat mein Mann sie leider gar nicht gut vertragen. Seit Mittwochabend immer mal wieder schwallartiges Erbrechen. Er mag nicht mehr essen, weil es ja sowieso kurze Zeit später wieder erbrochen wird. Die Astronautennahrung Fresubin, die ihm die nette Strahlenärztin über das Krankenhaus organisiert hat, (damit die Krankenkasse keine Probleme macht) mag er auch nicht trinken. Er wird einfach immer dünner und liegt den ganzen Tag nur noch im Bett. Nur für die Toilettengänge steht er momentan auf. Er ist einfach immerzu müde und schlapp. :( Vielleicht sind es auch die Nebenwirkungen vom 50 mg Fetanylpflaster. Bei sovielen Medikamenten kann man ja gar nicht mehr zuordenen was letzendlich der Auslöser war. Für mich am schwersten auszuhalten ist momentan, dass seine Hoffnung und sein Lebenswille (die er am Anfang der Therapie noch im Übermaß besaß) immer weiter schrumpft. Unser CT-Kontrolltermin wird am 21.10.08 sein, ich kann euch gar nicht sagen wie ich diesem Termin entgegenfiebere. Wenn der Tumor ein bisschen geschrumpft ist oder aber wenigstens nicht weiter gewachsen, bekommt mein Mann vielleicht wieder Kraft den Rest der Therapie auch noch durchzuhalten.


Viele Grüße Kirsten

IrisR.
10.10.2008, 19:15
Liebe Faki,
ja man braucht einfach ganz viel Kraft und ganz viel Mut um das durchzustehen. Mein Vater sagt immer, er bräuchte gar nicht zu fragen, wie es meinem Mann geht, er hört nur meine Stimme am Telefon und weiß es. Nun ja, wenn es meinem Schatzi schlecht geht, dann mir auch.
Ich hoffe für dich und deinen Mann das diese Quälerei Erfolg hat. Muss sie ja, ganz bestimmt hat sie. Wenn die Chemo erst einmal vorbei ist, wird er auch wieder Kraft schöpfen.
Ich drücke euch ganz dolle die Daumen und umarme dich einmal ganz feste.
Iris

faki
26.10.2008, 13:43
Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich doch auch endlich mal wieder melden mit dem Neuesten von meinem Mann. Wir hatten eine wirklich aufregende Woche mit vielen Arztterminen zweimal Blutkontrolle, Kontroll-CT von der Lunge und am Mittwoch ( 45. Geburtstag von meinem Mann) lange Chemo. Zusätzlich am Mittwoch auch noch Gabe von zwei Blutkonserven mit roten Blutkörperchen, da der HB auf 5,7 runter war.

Nun aber das absolute und uneingeschränkte Positive für alle Mitleser in meinem Thread.

Wir haben am Mittwoch erfahren und das war das supertollste Geburtstagsgeschenk überhaupt, dass der Tumor kleiner geworden ist. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass wir einfach happy sind. Die ganze Quälerei in den letzen Wochen hat was gebracht!!! Leider konnte man nicht genau sagen, um wieviel kleiner, da sich die alten Bilder auf CD nicht so gut mit den neuen CT Bildern vergleichen ließen, aber Fakt ist, das sich der Tumor zurückbildet!
Mein Mann hustet mittlerweile fast gar nicht mehr.

Er hat diesmal überhaupt keine Übelkeit nach der Chemo bekommen, hat Hunger und kann alles essen.
Wir waren sogar am Mittwochabend anlässlich seines Geburtstags und trotz 5,5 Stunden am Tropf hängen abends im Chinarestaurant und er hat mehrere! Teller voll gegessen und genossen. Ich könnt immer weiter schreiben im Moment bin ich rundherum glücklich. Es ist so schön Tage ohne Nebenwirkungen zu geniessen. Und mein Mann hat sich so gefreut, dass er seinen Geburtstag noch erlebt hat. Irgendwie hat er wohl insgeheim daran gezweifelt. Aber ich hab ihm gesagt wir schaffen auch noch den nächsten und übernächsten...
Gestern war die ganze Family da und wir haben gemütlich zusammen gefeiert.

Liebe Grüße Kirsten :)

Marita C.
26.10.2008, 13:59
Liebe Kirsten,
das ist wunderbar.Das ist doch eine Feier wert.:prost:Weiter so.;)

IrisR.
26.10.2008, 14:01
Liebe Kirsten,
das macht mich richtig glücklich von dir zu lesen. Wie schön. Ich freue mich unendlich für euch. Herzlichen Glückwunsch noch an deinen Mann zu seinem Geburtstag.
Alles liebe
Iris

Biene310
26.10.2008, 16:25
Liebe Kirsten,

auch mich freut das Ergebniss. Es sagt mir doch das es sich lohnt zu kämpfen.
Macht weiter so.


LG
Sabine

fann
27.10.2008, 13:31
Hallo zusammen,

bei mir gibt es weniger gute Nachrichten :(
Meine über alles geliebte Mama ist am 17.10. gestorben... sie hat uns für immer verlassen! Das ist so hart!
Sie musste so leiden... sie hatte keine Kraft mehr und hat bei der kleinsten Bewegung Atemnot bekommen.

Ich war die letzte Nacht bei ihr und hab ihr die Hand gestreichelt und frühs, als ich gemerkt habe, dass es zu Ende geht und sie nicht mehr richtig atmet habe ich ihr nochmal gesagt, dass ich sie liebe!

Sie musste wirklich viel leiden und hat es nicht verdient! Sie hat sich immer um mich und meinen Diabetes gekümmert und alles für mich getan! Warum gibt es so eine Scheiß-Krankheit? Wer hat soetwas verdient?????
Es ist nicht fair!

Mama ich liebe Dich über alles!!!!

Ypsi
27.10.2008, 15:12
Auch wenn es furchtbar abgedroschen klingt, mein erstes Gefühl war: Freud und Leid so nah beieinander.

Liebe Kirsten,
Nachrichten wie die Deine saugen wir na klar auf wie ein Schwamm und freuen uns ganz arg mit euch!!!

Und dann solch eine Nachricht von Dir, Fann. Es tut mir so Leid für euch. Deine Ma war noch so jung. Alle sind so jung. Mein Mitgefühl für euch und ein stiller Gruß!
Ypsi

faki
27.10.2008, 19:49
Liebe Fann,

das tut mir furchtbar leid für euch mit deiner Mutter. Leider fehlen mir gerade ein wenig die Worte :pftroest::pftroest::pftroest:

Liebe Grüße Kirsten

schnekkerle
27.10.2008, 20:10
Hallo Kirsten,

das ist ja richtig schön, solch eine Nachricht von Euch zu erfahren. Habe es jetzt erst geschafft, auch mal Deinen Thread zu lesen.

Für die Quälerei hat er jetzt mal ein richtig schönes Geburtstagsgeschenk erhalten. Darauf würde ich jetzt gleich mal anstoßen!! :prost:

Wünsche Euch weiterhin viel Kraft/Energie und solch schöne Tage, wie ihr sie gerade erlebt.

Euch alles Liebe!

Brigitte :D

faki
27.10.2008, 20:15
Liebe Brigitte,

heute Abend hat leider ein Anruf der Hausarztpraxis mit den heutigen Blutwerten die gute Stimmung wieder etwas gedämpft. Die Leukos sind mal wieder im Keller und zwar bei 1,9. Da wird uns wohl die onkologische Ambulanz morgen mitteilen, dass die Chemo diese Woche ausfallen muss. Na ja, bislang konnten wir das Programm ohne Verschiebungen durchziehen und einmal eine Woche Pause zusätzlich wird hoffentlich nicht so schlimm sein.

Viele Grüße Kirsten

schnekkerle
28.10.2008, 10:35
Hallo liebe Kirsten,

welch eine Achterbahnfahrt! :(

Ich hätte bei meinem Dad gerne die Chemobegleitung von einem Homöopathen gewünscht, doch mein Dad mag nicht, weil der Arzt ihm sagte, daß es nichts bringen würde, was ganz sicher nicht stimm.

Schau mal in meinen Thread. Da hat mir eine ganz liebe etwas von Biomedizin (so ähnlich) geschrieben und einen link dazu angehängt. Sie selbst hätte super Blutwerte. Vielleicht wäre das noch eine Alternative, parallel zur Chemo?

Vielleicht werden dann auch die Werte wieder schneller gepusht!

Ich denke mal nicht, daß einmal Chemo-Aussetzen wirklich so viel ausmacht. So erholt sich Dein Mann wenigstens wieder etwas.

Hoffe, daß es ihm ganz schnell wieder besser geht und die Leukos sich gut erholen. Gibts denn da kein Hausmittel um die Leukos wieder auf Vordermann zu bringen?

Heut hat mein Dad die 2. Chemo mit Cisplatin. Die gestrige hat ihm nichts ausgemacht. Rein gar nichts. Die Arzthelferin meinte, daß es ihm heut/morgen nicht sonderlich gut gehen wird. Hoffe, daß es ihn nicht all zu sehr mitnimmt.

Bete für Euch immer mit, daß es bald wieder aufwärts geht.

Euch alles Liebe und stark bleiben!

Brigitte

Marita C.
28.10.2008, 10:39
Hallo zusammen,

bei mir gibt es weniger gute Nachrichten :(
Meine über alles geliebte Mama ist am 17.10. gestorben... sie hat uns für immer verlassen! Das ist so hart!
Sie musste so leiden... sie hatte keine Kraft mehr und hat bei der kleinsten Bewegung Atemnot bekommen.

Ich war die letzte Nacht bei ihr und hab ihr die Hand gestreichelt und frühs, als ich gemerkt habe, dass es zu Ende geht und sie nicht mehr richtig atmet habe ich ihr nochmal gesagt, dass ich sie liebe!

Sie musste wirklich viel leiden und hat es nicht verdient! Sie hat sich immer um mich und meinen Diabetes gekümmert und alles für mich getan! Warum gibt es so eine Scheiß-Krankheit? Wer hat soetwas verdient?????
Es ist nicht fair!

Mama ich liebe Dich über alles!!!!

Liebe Fann,
es tut mir unendlich leid.:(

IrisR.
28.10.2008, 14:19
Liebe fann,
mir tut es unendlich leid, dass von dir zu lesen. Fühl dich einmal lieb umarmt.
Viele Grüße
Iris

@faki
bei meinem Mann ist die Chemo auch einmal verschoben worden, alle Ärzte haben gesagt, dass es nichts ausmachen würde. Die Chemo ist ja noch im Körper und wirkt ja noch weiter, deswegen sind die Blutwerte ja auch noch unten und haben sich nicht erholt.
Man muss halt aufpassen, dass man die Chemo nicht überdosiert und deswegen ist manchmal eine Pause wichtig.
So war die Erklärung der Ärzte.
Mir hat diese Erklärung eingeleuchtet und ich hoffe ich kann dir damit auch ein wenig die Angst nehmen, denn ich kann mir vorstellen, dass du schreckliche Angst hast, die hatte ich auch.
Alles liebe Iris

faki
28.10.2008, 14:33
Liebe Iris,

die onkologische Abteilung hat sich anders entschiede als ich vermutet hätte. Sie wollen. dass mein Mann morgen trotz der schlechten Werte in die Klinik kommt und nehmen nochmal aktuelle Blutwerte. Es gibt irgendeinen Bestandteil des Blutes, der die Vorstufe der Leukos ist und falls dieser morgen hoch genug ist wird die Chemo trotzdem gegeben. Parallel dazu evtl.auch nochmal zwei Einheiten mit roten Blutkörperchen, da der HB-Wert von Freitag 8,3 bereits wieder auf 7,5 gesunken ist.
Wie schon Brigitte schrieb momentan ist unser Leben wie eine Achterbahnfahrt mal rauf mal runter
Sicher ist es prinzipiell gut, wenn die Chemo gegeben werden kann, aber für meinen Mann wäre im Moment eine Woche Erholung sicher nicht schlecht. Er bekommt immer mehr Angst vor den Blutabnahmen, da die Venen immer schlechter werden und die Ärzte mittlerweile nie mehr im ersten Anlauf auf Blut stossen. Selbst die Helferin beim Hausarzt musste letzten Montag erstmals zweimal stechen.
Aber wenn er morgen überstanden hat dann ist ja eine Woche Pause und dann beginnt schon der letzte Chemozyklus.

Liebe Grüße Kirsten

Thessa76
28.10.2008, 15:58
Liebe Kirsten

Habt Ihr schon mal über das EInsetzen eines Ports nachgedacht? Die Sache mit den Venen wird schlimmer... ohne Dir Angst machen zu wollen. Bei meiner Mutter musste zum Schluss immer der Professor Blut abnehmen, weil sich niemand anders mehr rangetraut hat.
Auch die Chemo-Nadel... es war ein Graus.....
Seitdem sie einen Port hat ist alles tausendmal einfacher.... Daher wäre das evt. eine Option für Euch.

Lieben Gruss

Thessa

IrisR.
28.10.2008, 18:53
Liebe Kirsten,
ich würde auf jeden Fall nach einem Port fragen, wenn die Venen so schlecht sind.
Fragt doch einfach nach einer Woche Pause. Meinem Mann hat sie auch so gut getan, er war wirklich total am Ende körperlich.
Alles Gute für euch,
Iris

faki
31.10.2008, 18:33
Hallo Ihr Lieben,

also am Mittwoch konnte die Chemo wegen weiterer Verschlechterung der Blutwerte nicht gegeben werden. Die Leukos waren bei 1,1:(
Mein Mann hat daraufhin wieder eine Einheit rote Blutkörperchen bekommen und noch eine Spritze für die roten Blutkörperchen. Ausserdem eine Spritze Neupogen für die weißen Blutkörperchen, eine zweite Neupogen-Spritze dann gestern beim Hausarzt. Heute bei der Blutkontrolle im Krankenhaus waren die Leukozyten bei unglaublichen 28,0 angelangt, sodass die Ärztin spontan beschlossen hat die ausgefallene Chemo heute nachzuholen. Bislang erfreulicherweise ohne Nebenwirkung. So sind wir jetzt wieder im regulären Zyklus und nächste Woche ist dann planmässig Chemopause.

Liebe Grüße Kirsten

IrisR.
31.10.2008, 20:16
Liebe Kirsten!

Nun eigentlich ja eine gute Nachricht, da ja doch alles gegeben werden konnte. Ich hoffe die Nebenwirkungen bleiben da wo sie hingehören, im Land wo der Pfeffer wächst.
Ganz viele liebe Grüße an euch
Iris

schnekkerle
31.10.2008, 20:51
Hallo liebe Kirsten,

das hört sich ja schon mal wieder ganz gut an! Hoffe, daß Dein Mann die Chemo gut verträgt. Drücke Euch alle Daumen!

Liebe Grüße

Brigitte

IrisR.
01.11.2008, 19:22
Liebe Kirsten,
einen ganz lieben Gruß für dich und deinen Mann. Ich hoffe es geht ihm weiterhin gut. Ich denk an euch. Alles liebe
Iris

faki
01.11.2008, 20:01
Liebe Iris, liebe Brigitte,

ja, bislang geht es ihm wirklich den Umständen entsprechend gut. Ich hoffe irgendwann nach Ende der Chemotherapie ist mal wieder soviel Kraft da, dass er nicht den ganzen Tag im Bett liegen muss/möchte. Wobei ihn das momentan glaube ich gar nicht sosehr stört. Mich machmal schon...

Liebe Grüße und ein schönes hoffentlich nicht verregnetes Restwochenende

Kirsten

faki
03.11.2008, 19:46
Und wieder geht es auf der Achterbahnfahrt nach unten. Gerade rief der Hausarzt an und meinte die Leukos von heute lägen wieder nur bei 1,7. Ich kann kaum glauben, dass die kurze Gemzar-Chemo von Freitag die Leukos von 28,1 auf 1,7 reduziert hat. Diese Woche ist ja nun Pause, aber der Arzt meinte ich solle morgen in der Onkologie nachfragen, ob die nochmal Neupogen spritzen wollen. Mein Mann meint allerdings für den Rest der Woche sollen sie ihn in Ruhe lassen, da er sich nicht schlecht fühlt.

Liebe Grüße Kirsten

IrisR.
03.11.2008, 20:21
Liebe Kirsten,
dein reagiert aber wirklich super stark auf diese Chemo mit seinem Blutbild. Ich hoffe ihr bekommt das immer wieder gut hin.
Alles liebe für euch
Iris

faki
07.11.2008, 20:54
Liebe Iris,

ja, diese Woche sind die Werte extrem abgerutscht. Gestern Abend rief der Hausarzt aufgeregt an und meinte ich müsse mich unbedingt noch am gleichen Abend mit der Klinik in Verbindung setzen, da die Leukos auf 0,5 !! runter seien. Nach einem ziemlichen hin und her, da die onkologische Ambulanz nur bis 16 Uhr erreichbar ist und der Stadionsarzt der Lungenklinik auch nicht erreichbat war, durfte ich schliesslich doch mit meinem Mann in die Klinik kommen, um eine Neupogenspritze zu erhalten. Heute Morgen dann kurz in die onkologische Ambulanz. Dort haben wir drei weitere Neupogespritzen für Fr.-So erhalten. Heute Abend hatte ich meine Premiere und habe zum 1. Mal in meinem Leben eine Spritze gesetzt. Bin stolz auf mich, dass das so gut geklappt hat. Es kam nicht mal ein winziger Blutstropfen.
Nun müssen wir wieder am Montag zur Blutkontrolle beim Hausarzt und ich hoffe, dass die Spritzen bis dahin gut wirken. Immerhin soll nächste Woche Freitag wieder die große Chemo stattfinden.
Heute habe wir auch die Info erhalten, dass wir uns bei Fieber ab 38 Grad sofort in der Klinik einfinden sollen. Am Mittwoch als mein Mann 38,5 hatte wusste ich das noch nicht. Glücklicherweise hat er jetzt kein Fieber mehr, denn er will natürlich auf keinen Fall wieder stationär in die Klinik.

Liebe Grüße Kirsten

jutta50
07.11.2008, 21:26
Lieb Kirsten,

fragt doch mal nach Neulasta. das istdie Weiterentwicklung und man muss nur 1 Mal spritzen.

LG
Jutta

Amsel42
08.11.2008, 13:54
Hallo, ihr alle!
Ich schreibe hier mal einfach so rein, (weiß gar nicht ob dass so richtig ist), habe schon länger immer mal mitgelesen und gesucht um Anregungen oder Lösungen zu finden.
Mein Mann hat auch ein Adenokarzinom aber mit unklarem Herd, allerdings zu 80% Wahrscheinlichkeit in der Lunge. Er hat Metastasen in der ganzen Lunge, im Hals, in der Leber und in der Wirbelsäule (HW,BW+LW).
Die Diagnose wurde im Juni gestellt, nach viel Antibiotika für eine Mittelohrentzündung und starken Schmerzspritzen für einen verrenkten Rücken.Als das alles nichts half wurden CTs gemacht und wir wurden in die HNO des Klinikum Kassels geschickt, wo uns dann gesagt wurde:" Ja wie, sie wissen nicht warum sie hier sind? Sie haben Krebs !" - Na Danke !!Wir hatten es ja vermutet und auch Angst das es das sein konnte, aber wirklich gesagt hat es uns der HNO-Arzt nicht.
Ein paar Tagen später sollte dann eine Bronchoskopie gemacht werden um genaueres zu klären. Leider sind sie nicht in die Lunge gekommen und haben stattdessen eine Probe am Hals entnommen. - Dann dass Ergebnis: Adenokarzinom unklarer Primarus , nicht operabel.
Ich glaube ich muß nicht die Gefühle beschreiben, die durch einen hindurchströmen von Schock, Angst, Verzweiflung, nicht glauben wollen, etc., denn die habt ihr ja alle selbst erlebt und gefühlt.
Nach wieder 2 Wochen das Gespräch mit dem Onkologen, er sagte uns dass man die Metastasen nur zurückdrücken kann und wenn die Chemo gut anschlägt, dass man damit auch gut leben kann. Er sagte aber auch, dass es nur ein Spiel auf Zeit ist und keine Chance auf Heilung besteht. Auf meine Frage wie lange, sagte er dass man keine konkrete Aussage darüber machen könnte , 2 oder 5 Jahre, man kann das nicht sagen. Allerdings nur, wenn die Chemo anschlägt, wenn nicht 6 Monate.
Also ruht die ganze Hoffnung auf der Chemo. Sie hat mitte Juli angefangen (Cisplatin und Gemzar)+antikörpertherapie (ich glaube Avastin).
Nach 2 Zyklen (Tag 1. + Tag8+ 3 Wochen Pause) kamen dann die Kontroll-CTs und es wurde eine Besserung festgestellt. (Dem Himmel sei Dank)
Allerdings ging es meinem Mann körperlich immer schlechter, durch starke Übelkeit, Erbrechen und anschließende Appetitlosigkeit hat er in kurzer Zeit 40
Kilo abgenommen und ist nur noch ein Schatten seiner Selbst. Der 3. Zykl. wurde 1 Woche verschoben und dann auch nur zur hälfte ausgeführt, weil es meinem Mann so Schlecht ging. Jetzt wurde die Chemo auf Carboplatin und Gemzar umgestellt. Die Übelkeit ist besser, aber durch den Appetitmangel kommt er nicht wirklich wieder zu Kräften. Ich habe schon sämtliche Dinge versucht, Fresubin, Maltodextrin, u.s.w.Er liegt fast nur im Bett und schafft es gerade auf die Toilette oder mal eine Runde durch die Wohnung, wenn ich ihn zwinge. Nächsten Donnerstag ist der 2. Zykl. mit Carboplatin vorbei und dann wird wieder nachgesehen ob es hilft. Ich habe solche Angst, denn die Schwellung am Hals ist wieder dicker geworden und ich glaube es wächst wieder. War jetzt das Ganze umsonst? Dieses warten macht einen total verrückt.
Sorry, dass ich nichts positives schreiben konnte,wenn ich eure Beiträge lese kommt ihr mir meist so stark vor und ich komme mir wie ein Waschlappen vor, aber ich musste mir mal die Seele leeren denn im Augenblick ist bei mir alles nur schwarz und mir fehlt das kleine Licht am Horizont.
Danke fürs zuhören (lesen)
Viele Grüße Barbara

faki
10.11.2008, 17:41
Liebe Barbara,

nach allem was du schreibst geht es deinem Mann wohl gar noch schlechter als meinem. Aber in vielem was du schreibst erkenne ich unsere Situation genau wieder. Vor allem diese extreme Schlappheit. Auch bei meinem Mann ist es schon der Höhepunkt des Tages, wenn er ein paar Schritte durch die Wohnung schafft. Es tut mir so leid für euch, dass auch ihr mit dieser furchtbaren Diagnose leben müsst. Bei uns sind 3 Zyklen Chemo vorbei und der letzte startet am Freitag, wenn denn die Blutwerte diese Woche mitspielen.
Wie sieht es denn bei deinem Mann mit Schmerzen aus? Wenn ich deinen Beitrag richtig gelesen habe, hat er ja auch Knochenmetastasen. Es tut mir leid, dass ich dir nicht wirklich was Positives schreiben kann, aber wir sind ja selbst in einer ähnlich schlimmen Situation. Auf jeden Fall kannst du dich gerne jederzeit hier im Thread zu Wort melden. Hier hört eigentlich immer jemand zu und muntert einen auf.

Liebe Grüße

Kirsten

Bianca-Alexandra
11.11.2008, 09:22
Hallo lliebe Kirsten,

von Neulasta bin ich nicht sehr überzeugt. Es bewirkt laut unserem Onko wesentlich stärkere Knochenschmerzen und ist schlechter kalkulierbar als Neupogen. Meine Ma hatte mit Neupogen gute Erfolge, die wünsch ich Dir natürlich auch.

faki
11.11.2008, 15:00
Liebe Bibi,

danke für deine Information über Neulasta. Ich denke wir bleiben dann bei Neupogen. Es hat auch wieder seine volle Wirkung gezeigt. Bei den Blutwerten von gestern waren die Lekos bei 24,0, HB ist unverändert bei 7,0.
Unsere Onkologin hat nun beschlossen morgen auf eine Blutkontrolle zu verzichten und am Freitag die Chemo und evtl auch nochmal rote Blutkörperchen zu geben. Wahrscheinlich wird dann morgens vorher ein Schnelllabor gemacht, um noch die aktuellen Werte abzuklären.
Glücklicherweise habe ich an dem Tag wieder Urlaub bekommen, denn das sind bestimmt wieder etliche Stunden in der Klinik, die mein Mann da vor sich hat.

Liebe Grüße Kirsten

IrisR.
20.11.2008, 18:21
Liebe Kirsten,
hallo, ich vermisse dich. Ich hoffe alles ist o.k. und es geht dir gut.
Alles liebe Iris

faki
21.11.2008, 18:44
Liebe Iris,

danke der Nachfrage. Mir geht es einigermassen meinem Mann im Momet mal wieder nicht so gut. Heute Morgen hat die monentan letzte Chemotherapie stattgefunden. Nun ist am 09.12.2008 das nächste Kontroll-Ct und ein K-Scan (keine Ahnung was das ist und mein Mann hat leider nicht gefragt, muss ich mal wieder am Montag in der Onkologie nachfragen)
Mein Mann ist immer noch nur schlapp und müde HB von 7,3, weitere Bluttransfusionen hat er heute abgelehnt allerdings eine Spritze für die roten Blutkörperchen erhalten. Zwei weitere Spritzen darf ich im jetzt im Abstand von einer Woche geben. Hoffentlich nutzt es was.
Nun gilt es Daumendrücken, dass bis zum 09.12.2008 wieder eine Verbesserung oder ein Stillstand des Tumors im CT erkennbar ist.
Für den 13.12.2008 habe ich Konzertkarten besorgt, ich hoffe mein Mann ist dann fit genug, denn er würde schon gerne hingehen.

Liebe Grüße und auch für dich und deinen Mann weiterhin alles Gute. Schön, dass er die Strahlentherapie noch so gut verträgt.

Kirsten

IrisR.
21.11.2008, 19:46
Liebe Kirsten,
ich drücke euch ganz dolle die Daumen. Auch das es mit dem Konzert klappt und ihr dorthingehen könnt.
Ein K-scan ist bestimmt eine Knochenszintigraphie. Zumindest kann ich mir nichts anderes vorstellen.
Ich stelle mal wieder unsere Glücksbringer auf für euch.
Ich drück dich und alles liebe
Iris

faki
28.11.2008, 20:32
Hallo zusammen,

von uns gibt es im Moment leider keine so positiven Nachrichten. Mein Mann liegt leider seit gestern mehr oder weniger notfallmässig stationär im Krankenhaus, weil sein HB auf 4,8 gesunken war. Gestern hat er zwei Ek rote Blutkörperchen und einmal Plasma bekommen und heute war der der HB trotzdem erst bei 5,5. Heute gab es dann wieder zwei EK rote Blutkörperchen und mal gucken was die Werte morgen sagen. Mit nach Hause darf er wohl erst wieder, wenn die Werte stabil über 8 liegen, dass waren sie in den letzen Wochen allerdings nie, immer nur um 7 herum.
Mein Mann wollte natürlich nicht ins Krankenhaus und der Arzt der onkologischen Ambulanz hat dann gestern kurzerhand mich auf der Arbeit über dem kritischen Blutbefund informiert. Wir sollten uns sofort auf den Weg machen er habe ein Bett für meinen Mann auf der Station der Lungenklinik. Ich sagte, wenn es lebensbedrohlich ist, dann kommen wir natürlich. Er meinte nur, na ja ihr Mann hat eh eine palliative Behandlung ( mit anderen Worten er kann jederzeit sterben) aber deshalb muss es ja nicht so zuende gehen.Darauf habe ich im Büro Hals über Kopf alles liegen gelassen und meinen Mann zuhause abgeholt und in die Kinik gebracht. Wir waren bereits um 12:40 Uhr dort. Die erste Bluttransfusion gab es dann tatsächlich schon 17:30 Uhr !

Gestern kam zu allem Überfluss auch der Schwerbehindertenausweis für meinen Mann und obwohl er so ausgestellt war wie ich es erwartet und im Prinzip auch gefordert habe, ist es doch schwer dies schwarz auf weiss zu lesen.

Er hat 100 Prozent mit den Kennzeichen B und G und das unbefristet

Nun weiss ich durch meinen behinderten Sohn mit Querschnittslähmung an dessen Zustand sich ja nun definitiv nie etwas ändert, dass man eigentlich nie einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis bekommt. Bei meinem Sohn gelten die 100 Prozent immer nur für 5 Jahre.

Dadurch kam gleich der Gedanke auf, dass selbst die Ämter nicht davon ausgehen, dass jemand mit einem solchen Befund länger als noch 5 Jahre und im Zweifel eher viel kürzer leben wird. Das war vor allem für meinen Mann schon sehr deprimierend. Habe gestern viel geweint, obwohl ich sonst fast immer stark bin.


Viele Grüße Kirsten

IrisR.
29.11.2008, 01:19
Liebe Kirsten,
das mit dem Schwerbehindertenausweiß kann ich gut verstehen. Ich habe über die 100% auch geweint. Es hat mir so deutlich gemacht, wie krank mein Mann ist.
Jetzt ist der eure auch noch unbefristet. Ja, ich kann es verstehen. Zu deinem Trost kann ich dir aber die Geschichte meiner Freundin erzählen. Sie hat metastasierenden Brustkrebs. Das heißt bisher 3 Knochenmetastasen. Ihr Ausweiß war schon 4 Wochen nachdem der Antrag gestellt war da. 100% und unbefristet.
Sie nahm ihn und sagt, super jetzt habe ich mindestens 20 Jahre Steuervorteile.
So kann man es auch sehen.
Du weißt doch die Statistik, danach wird bei so etwas gehandelt.
Irgendwer hat mir hier mal geschrieben statistisch gesehen ist es wenn man einen Fuß auf einer heißen Herdplatte hat und den anderen ins Gefrierfach stellt schön kuschelig warm.

Ich hoffe deinem Mann geht es etwas besser und die Blutkonserven helfen ihm.
Ich drück dich mal und hoffe schicke dir ganz viel Kraft und eine feste Umarmung.
Iris

faki
29.11.2008, 21:37
Heute sieht es schon wieder viel besser aus, der HB ist auf 7,6 gestiegen und wahrscheinlich darf mein Mann morgen nach Hause. Er fühlt sich auch viel besser und will einfach nur nach Hause. Er ist heute wohl auch ein paarmal auf dem Gang spazieren gewesen. Mehr Bewegung als zuhause in den letzten paar Wochen. So kann es bleiben! :)

Ich bin so erleichtert, dass es erst mal wieder hoch geht mit der Achterbahn.

Liebe Grüße Kirsten

IrisR.
30.11.2008, 00:35
Liebe Kirsten,
das freut mich für euch. Hoffentlich stabilisiert sich der Zustand und es geht weiter bergauf.
Einen schönen 1 Advent und alles liebe
Iris

faki
30.11.2008, 20:25
Ich bin so froh, ich durfte meinem Mann heute Morgen wieder aus dem Krankenhaus abholen. Scheinbar haben ihm die Blutkonserve richtig gut getan. Er ist wieder optimistischer und will wieder mehr am Leben teilnehmen. Er steht öfters auf, morgen will er sogar für uns kochen. Ich kann es kaum glauben, aber es ist so schön!!!

Liebe Grüße Kirsten

Polyglotte
30.11.2008, 20:33
Liebe Kirsten,
Ich habe noch nie bei Dir geschrieben, aber freue mich gerade so für Euch, dass ich Dir das auch schreiben wollte! Ich hoffe, es wird lecker morgen! :)
Ganz liebe Grüße,
Sarah

faki
09.12.2008, 16:35
Ich muss mich doch auch mal wieder melden. Meinem Mann geht es im Moment deutlich besser. Er steht wieder mehr auf und nimmt häufiger am Familienleben teil.
Heute war sein Termin zum Kontroll-CT und auch zur Knochenszyntigraphie. Drückt bitte alle fest die Daumen. Das Befundgespräch ist nächste Woche am 17.12.08. Hiervon hängt wohl ab, ob evtl noch weitere Chemos folgen und ob die Studienmedikamente weiter genommen werden müssen. Mein Mann hat seinen Optimismus wiedergefunden und das ist einfach nur schön. Mittlerweile stellt er es auch nicht mehr in Frage, ob wir am Samstag ins Konzert gehen können oder nicht. Wir werden gehen, da ist er sich ganz sicher. Auch Weihnachten ausser Haus bei der Familie ist schon fest eingeplant.
Ich hoffe uns bleibt noch viel Zeit, um vieles gemeinsam zu erleben. Geburtstage, Weihnachten, Silvester und im Mai nächsten Jahres die Konfirmation unserer Tochter.

Mapas Beitrag heute hat mich sehr betroffen gemacht, sie muss auch dieses Jahr Weihnachten schon alleine verbringen. So schnell und unerwartet plötzlich kann der Tod den geliebten Menschen mitnehmen. Ich bin noch nicht so weit und daher wünsche ich mir zu meinem Geburtstag nächste Woche, dass ich noch viel, viel Zeit mit meinem Mann haben werde.

Liebe Grüße Kirsten

waldi5o
09.12.2008, 22:08
Liebe Kirsten,
schön das Ihr noch so viel plant. Auch das es Deinem Mann wieder etwas besser geht. Ich wünsche Euch nur gute Ergebnisse.
Liebe Grüße
Waltraud:)

IrisR.
10.12.2008, 20:45
Liebe Kirsten,
auch mich hat es sehr erschrocken bei Mapa, denn es ging viel zu schnell.

Ich wünsche euch gute Ergebnisse und ich drücke die Daumen.
Alles liebe
Iris

faki
13.12.2008, 16:42
Hallo Ihr Lieben,

leider gibt es schon wieder neue nicht so tolle Neuigkeiten. Die onkologische Ambulanz rief mich gestern mal wieder auf der Arbeit an. Unser Befundgespräch von 17.12. wurde kurtfristig auf den 15.12. vorverlegt, weil bei den Untersuchungen "etwas" gefunden wurde was bestrahlt werden kann. Wir haben nun erst ein Gespräch mit der Onkologin und anschließend noch eins in der Strahlenklinik. Die Sekretärin sagte mir am Telefon nur, dass die Ärztin alle Hebel in Bewegung gesetzt habe, um in der Strahlenklinik kurzfristig einen Termin zu bekommen. Durch diese Eile bin ich nun sehr beunruhigt und male mir schon wieder das Schlimmste aus. Noch dazu geht es meinem Mann seit gestern Abend wieder deutlich schlechter. Er hustet, klagt über Schluckbeschwerden und hat erhöhe Temperatur. Dabei findet doch heute Abend unser Konzertbesuch statt und er will auch unbedingt immer noch hinfahren.

Gestern war zu allem Überfluss auch noch die Geburtstagsübernachtungsparty meiner Tochter. Trubel bis mitten in der Nacht. Ich kann euch sagen meine Nerven waren wirklich zum Zerrissen gespannt, aber so kurtfristig konnte ich Ihre Party natürlich nicht mehr absagen, obwohl ich absolut nicht in Stimmung dazu war. Die Mädels hatten auf jeden Fall viel Spass. Und ich habe jetzt wieder ein Jahr Ruhe.
Bitte drückt mir die Daumen, dass das Konzert mit uns stattfinden kann und das die Ergebnisse am Montag nicht ganz so schlecht sind. Eigentlich sollte ich mich ja freuen, dass noch immer die Option zur Behandlung da ist. Wenigstens ist mein Mann noch nicht "austherapiert". Trotzdem hatte ich mir jetzt vor Weihnachten nur eine erholsame, ruhigere Zeit gewünscht.

Liebe Grüße Kirsten

faki
13.12.2008, 23:23
Juhu, wir waren im Konzert und es war spitze. Ich bin ja eigentlich kein Fan von Howard Carpendale, sondern nur mein Mann, aber heute hat es mir auch gut gefallen. Vor allem das neue Lied "Yes, we can", welches er zum Wahlsieg von Barack Obama geschrieben hat, mit dem Motto wir können alles schaffen, wenn wir nur wollen, hat mich unheimlich bewegt.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen dritten Advent.

Liebe Grüße Kirsten:)

IrisR.
13.12.2008, 23:28
Liebe Kirsten,
nun heißt es einfach abwarten. Ich wünsche dir, dass es nur ein paar Bestrahlungen braucht.
Ach, ich drücke einfach die Daumen ganz feste.
Alles liebe
Iris

faki
18.12.2008, 17:11
Hallo Ihr Lieben,

ich möchte euch nur kurz berichten was die Befundgespräche ergeben haben.
Also der Tumor in der Lunge und auch die Metastase in der Nebenniere haben Stillstand. Dort gibt es größenmäßig keine Veränderungen mehr weder positive noch negative. Die Chemotherapie ist damit abgeschlossen und wird nicht verlängert. Die Studienmedikamente ( Antikörper oder Placebo)werden fortgesetzt. Die Knochenmetastase in der Wirbelsäule (keine neue, sondern von Anfang an bekannt) wird nun endlich bestrahlt, da die Ärzte davon ausgehen dass Sie auf die Nervenfasern drückt und die teilweise heftigen Schmerzen im linken Bein verursacht. Neu hinzu gekommen sind Infusionen zum Knochenaufbau alle 3 Wochen. CT-Kontrolle findet nun weiterhin alle 6 Wochen statt. Ich glaube so engmaschig wird nur bei Studienteilnehmern kontrolliert oder irre ich mich da? Die Blutwerte sind nach langer Zeit endlich wieder gut HB 10,6 und Leukos 8,0
Mein Mann fühlt sich insgesamt besser und heute haben wir seine Kollegen auf der Arbeit besucht, die ihm ein großzügiges Geschenk gemacht hatten.
Ein wenig trauert er seinen Haaren nach, die nun doch noch fast täglich weniger werden.
Im Moment plagt ihn wieder ein recht heftiger Husten, aber das ist bei den tollen Wetterverhältnissen ja nicht wirklich erstaunlich.
Mein Mann ist insgeheim sehr froh, dass keine weitere Chemo mehr ansteht, zuletzt war es halt doch eine ziemliche Quälerei. Für seine Lebensqualität ist es vermutlich besser so, aber damit ist halt auch die Hoffnung weg, den Tumor noch ein wenig zu verkleinern. Für mich war die Nachricht, dass im Bereich des Lungentumors nun keine Therapie mehr stattfindet ein ziemlicher Schock. Ich weiss allerdings nicht, ob vielleicht wieder eine Behandlung beginnt falls der Tumor erneut wächst und Beschwerden verursacht. Ich hoffe es einfach.

Liebe Grüße

Kirsten

IrisR.
20.12.2008, 03:05
Liebe Kirsten,
aber das sind doch gute Nachrichten, Stillstand, das ist gut. Stillstand heißt der Tumor hält die Füße still, das soll er nun mal mindestens, wenn nicht noch länger tun.
Außerdem kann die Therapie ja auch noch nachwirken. Jetzt erst einmal auf Weihnachten freuen, denn es gibt ja Grund zur Freude.
Alles liebe
Iris