Lymphdrüsenkrebs - Behandlung ohne Chemo oder Strahlentherapie?

[Johnny08]

Hallo liebes Forum,

ich habe einen Freund, der seit knapp 2 Jahren die Diagnose Lymphdrüsenkrebs hat (vermutet hat er es aber schon 1 Jahr vorher). Er will sich jedoch nicht behandeln lassen. Er möchte keine Chemo oder Strahentherapie.
Er weiß auch nicht, in welchen Stadium er ist etc, da er sich ja nicht behandeln lassen möchte.
Ich bin der einzige, der weiß dass er krank ist. Er hat seinem Umfeld nichts gesagt, da er normal weiterleben möchte.

Nun mache ich mir natürlich Gedanken, ob es nicht eine Möglichkeit ohne Strahlen und Chemo gibt. Also einen Weg, der vom Umfeld nicht wahrgenommen wird. Vielleicht würde er diesen Weg dann gehen.

Dann mache ich mir natürlich Gedanken um die Lebenserwartung. Es scheint wirklich sehr sehr langsam zu wachsen, es ist von außen nicht sichtbar.
Er hat unter der Achsel auf der Brust und wohl hinten am Rücken, oberhalb der Hüfte und im oberen Bauchraum Tumore. Am Oberarm wohl auch. Da er sich nicht genau untersuchen lassen hat, kann man das nur raten.
Er hat keine Schmerzen und leidet aber unter starker Müdigkeit.

Er ist Anfang 60 und hat insgesamt einen sehr guten Gesundheitszustand.

Gibt es Erfahrungen wie die Krankheit verläuft, wenn sie nicht behandelt wird?
Beschleunigt sich das Wachstum auf einmal? Oder kann man davon ausgehen, dass es so langsam weitergeht. Wenn ja, kann man dann sagen, ob es sich eher noch um 3-4 Jahre handelt oder sogar um viel mehr.

Mir ist klar, dass man das so nicht wirklich sagen kann. Aber vielleicht kann mir trotzdem jemand sagen, was man so erwarten kann oder von welchen Parametern das abhängt.

Wann kommen die Schmerzen?
Werden die Tumore erst so groß, dass man sie von außen leicht erkennen kann, bevor es wirklich bedrohlich wird?
Mit welchen Symptomen kann man rechnen? Wird es Sympome geben, die seine Handlungsfreiheit einschränken? Ich habe so wenig Vorstellung...

Freue mich auf Feedback

[Noddie]

Hallo Johnny,
Nu zu Deinen Fragen:
Tut er nix stirbt er?
Natürlich kommt es darauf an wo die Lymphome sitzen ,da ist es manchmal egal ob schnell oder langsam Wachsen. Bei mir sahs einer direkt an der Halsschlagader . Hätte ich auch plötzlich tot umfallen können.
Es kann z.B. wenn an den Organen was sitzt ein Organdurchbruch kommen, bei wirbelsäulen befall eine Lähmung ect.ect.ect.
Das Problem ist das es im ganzen Körper Lymphknoten gibt die befallen werden können. einschliesslich Knochen und Knochenmark deshalb kann Dir keiner die Frage beantworten.

Wovor hat Dein Freund so eine Angst das er sich nicht behandeln läßt , stierbt er lieber, habe etwas probleme diese Einstellung zu verstehen.

Alles liebe
Ulli

[Johnny08]

Danke für Deine Antwort. Das leuchtet ein, dass man das nicht sagen kann, so wie Du das erklärt hast.

Tja, verstehen kann man das wirklich nur schwer. Er hat immer schon so eine Todessehnsucht gehabt. Das spielte immer eine Rolle in seinem Leben. Dazu gehören sicher depressive Strukturen, die er aber nicht sehen will bzw. behandeln lassen möchte. Insofern ist das für ihn auch stückweit ein Zeichen bzw. eine Befreiung. Vor dem Tod hat er keine Angst, da freut er sich sogar etwas drauf... aber er hat Angst auf Hilfe angewiesen zu sein.

Also dann muss Mann sich wohl vom Leben überraschen lassen.

[Schokolinse]

Hallo Johnny,

seh's genauso wie Ulli, es kommt drauf an wo seine Lymphome sitzen....es kann morgen mittag vorbei sein, ebenso wie es Fälle gibt, wo über Jahre gar nix passiert.

Seine (oder Deine?) Einstellung ist fatalistisch, weil grad die aggressiv wachsenden Lymphome gut behandel- und heilbar sind.

Natürlich ist das Leben mit einer Krebserkrankung kein Ponyhof, aber wo ist das Leben schon ein Kinderspiel? Finde es schade, wenn jemand mit einer wirklich guten Prognose sich nicht seiner Herausforderung stellt und würde mich freuen, wenn Ihr's gemeinsam hinbekommen würdet, es dennoch zu tun.

Liebe Grüsse sendet Euch

Maya

[Johnny08]

Er ist jetzt schon über drei Jahre krank und die Tumore sind noch recht klein... Es ist also doch wohl eher nicht die aggressive Variante.

Ich finde das auch sehr "schade", dass er nichts machen möchte. Aber überreden geht ja schlecht, vor allem wenn die Person nicht darüber reden möchte und sich nur auf dieses eine Ziel vorbereitet...

Was würdet ihr tun? Wie würdet ihr vorgehen?

[Noddie]

Also ich würde morgen ihm sagen das Ich mich erkundigt habe und er doch bitte sofort sein Testament macht. Außerdem zu einen Beerdigungsinstitut gehen um schon mal alles zu regeln. Sollte er gelähmt werden, welches Pflegeteam er den haben möchte und ihm klar machen das es da vordem Tod noch andere Alternative gibt. Wo er garantiert auf andere Menschen angewiesen ist, was er bei Behandlung nicht ist ,oder nur ganz wenig.

Sorry aber ic halte nix davon Leuten um den Bart zu gehen, er muß wissen das er auch andere Menschen, insbesondere Dich mit seiner Einstellung betroffen macht.
So nu gehe ich aber Geisterstunde
Ulli

[Andorra97]

Hallo Johnny,
man kann keinen Menschen zwingen sich behandeln zu lassen. Das ist eine rein persönliche Entscheidung und ich kann das auch akzeptieren.

Meine Oma z.B. verlor in den letzten Jahren ihres Lebens Blut und ließ sich nicht untersuchen. Sie ließ es zu, dass ihr ein paar Bluttransfusionen gemacht wurden, um ihre Werte zu verbessern, aber erst nachdem ihr zugesichert wurde, dass auf keinen Fall untersucht wurde, was sie hatte. Sie wollte es nicht wissen und meinte sie habe mit 90 Jahren ein Anrecht darauf "an irgendwas zu sterben".

Mein Opa war ähnlich. Er hatte Parkinson seit seinem 80. Lebensjahr. Wir wussten alle, dass es Parkinson war, aber auch er ließ es nie untersuchen und ging bis zu seinem Tod mit 93 und 3 Jahre lang schwerstpflegebedürftig nie zum Arzt. Die Hausärztin durfte ab und zu mal vorbeikommen und fragen wie es ihm geht, das war aber auch alles.

Sie waren da sehr fatalistisch, fanden sie hätten lange genug gelebt und waren der Meinung sich nicht mehr quälen zu müssen. Einzig und allein Schmerzen waren ein Argument dafür sich in irgendeiner Weise behandeln zu lassen. Zum Glück blieben sie beide von Schmerzen verschont und starben friedlich zuhause im eigenen Bett.

Auch Dein Freund hat meiner Meinung nach das Recht an seiner Krankheit zu sterben. Allerdings muss er sich natürlich auch darüber klar sein, dass es nicht ewig so weitergehen wird wie bisher. Irgendwann wird er vermutlich Schmerzen bekommen und Ausfälle seiner Organe. Dann muss er wieder eine Entscheidung treffen wie es weitergehen soll. Ob er sich dann nur palliativ behandeln lassen will oder ob er vielleicht doch noch eine Chemo oder Bestrahlung in Betracht zieht, kann er vermutlich jetzt auch noch nicht sagen. Das kann man erst, wenn es soweit ist.

Was ihm aber nichts bringt, ist die Augen davor zu verschließen, dass er die Krankheit hat. Wie Ulli schreibt: Zumindest sollte er eine Patientenverfügung machen und seine Angelegenheiten (Testament etc) regeln.

Ansonsten ist alles seine eigene, freie Entscheidung meiner Meinung nach.

[Johnny08]

Inzwischen ist ein Jahr vergangen.

Die Situation hat sich kaum verändert. Er hat sich sehr zurück gezogen von allem. Mein Freund hat noch immer keine Schmerzen und es wächst sehr langsam. Er war nicht mehr beim Arzt.

Ich wäre einfach gut vorbereitet, wenn er sich dann doch mal Gedanken darüber macht, ob er was unternehmen soll. Hat jemand Tipps zu Behandlingsmethoden, die von der Außenwelt nicht wahrgenommen werden? Ich denke nur das würde er machen.

Gibt es irgendwo eine Beratungsmöglichkeit für Freunde/Angehörige? Ich würde so gerne mehr Ahnung über das ganze Thema haben, damit ich ihm helfen kann in dem ich ihm Wege aufzeigen kann. Er wird sich nicht darüber informieren.

Hat jemand Ideen zu Behandlungsmöglichkeiten?
Ich frag mich auch immer wie lange das noch unbehandeln gehen kann...

[wattewuschel]

Hallo Johnny,

Lymphome sind kein Pappenstiel, ich glaube nicht, dass es Behandlungen gibt, die man von außen nicht sieht. Was glaubst du (oder was glaubt dein Freund) denn, zu sehen? Halbtote ausgemergelte glatzköpfige verstrahlte Chemozombies? So ist es nun wirklich nicht. Je nach Chemo fallen vielleicht nicht mal die Haare aus (ich glaube bei Bendamustin?), aber das können Onkologen dir sagen. Je nachdem, wo der Tumor/ die Tumore sitzen, sieht man auch Bestrahlungsfolgen nicht, wenn man bekleidet ist (Kopf/ Hals mal ausgenommen). Von einer Bestrahlung fallen auch die Haare nicht aus (außer wenn direkt an behaarten Stellen bestrahlt wird, dann fallen dort die Haare aus).
Wieso soll es von außen keiner sehen? Das klingt für mich so, als ob dein Freund nicht die Behandlung an sich ablehnt sondern davor Angst hat, als Kranker erkannt (abgestempelt?) zu werden? Kann man da nicht ansetzen? Falls eine schonende Chemo möglich ist, behält er vielleicht seine Haare. Ansonsten gibts tolle Perücken, die sehen täuschend echt aus. Ggf. muss man derzeit nicht behandeln, nur kontrollieren (watch and wait bei niedrigmalignen Lymphomen).

Hat er denn überhaupt eine genaue Diagnose? Woher wisst ihr, dass es ein Lymphom ist? Zum Psychologen will er nicht? Zu anderen Ärzten auch nicht? Will er vielleicht durch sein Leiden Mitleid oder (deine?) Aufmerksamkeit? Was genau ist sein Problem? Oder ist es eine schwere Depression, die es ihm nicht möglich macht, sich "aufzuraffen", sich um die Behandlung zu kümmern?

Wenn er eine Todessehnsucht hat, wird es sicher früher oder später ein sehr unangenehmer Tod (Selbstmord) durch das Lymphom (Siechtum, Organversagen, Lähmung. Schmerzen ... wurde ja schon geschrieben). Darüber sollte er sich im Klaren sein.

lg
watte

[Waldi]

Hallo Johnny,

Dein Bekannter, ihm geht es ja nach wie vor gut, macht vermutlich genau das Richtige, wenn er sich NOCH nicht behandeln lässt. Langsam wachsende (indolente) Lymphome müssen nämlich erst dann behandelt werden, wenn sie Beschwerden bereiten. In der Regel sind das keine Schmerzen, sondern Müdigkeit, Nachtschweiß, häufige, langanhaltende Infektionen, sowie starke Schwellungen von Lymphknoten, Milz oder auch der Leber. Viele Lymphdrüsenkrebs-Patienten (richtig ist übrigens Lymphknotenkrebs) werden nach der Diagnose von ihrem Arzt erst einmal auf watch&wait, also beobachten und abwarten, gesetzt. Der Arzt wartet dann mit der Therapie bis sie notwendig ist. Da damit die Krankheit ohnehin nur zurück gedrängt wird, ist eine zu frühe Therapie nicht zu verantworten. Deren Folgen sind für den Körper eine bis zum Lebensende anhaltende Belastung. Deshalb gilt: solange abwarten, wie möglich. Ich warte übrigens bereits 9 Jahre, allerdings unter Kontrolle eines Facharztes.

Gruß Waldi

Siehe: http://www.lymphome.de/InfoLymphome/NonHodgkinLymphome/Therapie.jsp

[Johnny08]

Danke für Eure Antworten,

klassisch Depressiv ist er sicher nicht. Ich kann nicht sagen, was genau dahinter steckt. Er selbst sucht auch nicht nach Lösungsmöglichkeiten.
Es ist nur so ein Gefühl, dass der richtige Moment noch kommen wird, an dem ich ihn vielleicht überzeugen kann. Dafür muss ich aber erst mal gut informiert sein.

Beschwerden: Nachtschweiß und starke Müdigkeit hat er durchaus. Erkältungen halten jetzt auch gerne mal länger an.
Wäre das dann schon der Zeitpunkt es behandeln zu lassen?

Wie ist denn die Heilungschance laut Statistik bei so langsam wachsenden Krebszellen? Sein Arzt damals meinte vor 3 Jahren die würde bei 50% liegt.

[Waldi]

Hallo Johnny,

Deine Frage können wir als Laienmediziner nicht beantworten. Den richtigen Zeitpunkt für den Beginn einer Therapie entscheidet ausschließlich der Facharzt, welcher unbedingt Hämatologe sein muss!
Hier: http://www.lymphome.de/InfoLymphome/NonHodgkinLymphome/index.jsp kannst Du Dir die NHL-Patientenbroschüre downloaden. Du findest dort alles Wissenswerte zum Thema. Eine 50%ige Chance auf Heilung, wie vom Arzt geschätzt, ist absoluter Unfug. Indolente Lymphome gelten im Gegensatz zu aggressiven Lymphomen nach wie vor als nicht heilbar! Ausnahmen davon mag es zwar geben, aber es sind leider nur ganz wenige. Alle vorhandenen Therapien drängen die Krankheit lediglich zurück. Manchmal hat man dadurch zwar viele beschwerdefreie Jahre gewonnen, aber sie kommt zurück und muss erneut behandelt werden. Der Behandlungserfolg wird jedoch leider von mal zu mal geringer, da Lymphomzellen sehr anpassungsfähig sind. Da indolente Lymphome meistens erst im höheren Alter auftreten, sterben viele ältere Patienten oft garnicht direkt an ihren Folgen, sondern sie nehmen die Krankheit mit, wenn sie diese Welt aus Altersschwäche verlassen.

Gruß Waldi

[Andorra97]

Hallo Johnny,
eine reine Antikörpertherapie mit Ritumixab z.B. ist fast vollkommen Nebenwirkungsfrei und von der Außenwelt deshalb auch absolut nicht zu sehen. Das wäre z.B. eine Anfangstherapie, die Dein Freund in Betracht ziehen könnte. Lies' Dir mal Mirjiams Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=31861 durch. Sie hat so eine reine Antikörpertherapie gemacht und es geht ihr gut!

[Johnny08]

Oh danke,
das ist ein guter Tipp. Ich werde mich damit mal beschäftigen.

[wattewuschel]

Rituximab klappt natürlich nur, wenn der Tumor bestimmte Eigenschaften hat (der Antikörper muss an bestimmten Markern am Tumor ansetzen). D.h. eine richtige Diagnose (vorher sicher Biopsie, falls noch nicht geschehen, sonstiges Staging) und Besprechung mit Onkologen muss sein.

[Johnny08]

Ah, ok. Das wußte ich nicht.

[Tatjana94]

der beitrag kommt vlt spät aber vlt. kann ich dir helfen wennes noch aktuell ist :)meine mutter hat auch diesen krebs den dein freund hat und ich denke ihm bleibt nichts anderes übrig wenn er vlt. noch länger wartet kann es zu spät sein ich kann ihn verstehen meine mutter hat das selbe durch gemacht wie er sie wollte es auch nicht machen aber wir ihre familie hat sie unterstüzt auf diesem weg denn ohne hilfe hätte man das nicht überstehen können

[Johnny08]

Tja, es hat sich nichts verändert.
Er hat es noch immer keinem gesagt soweit ich weiß.