PET bei Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs?

[Simone79]

Hallo,
weiß jemand ob PET bei den bildgebenden Verfahren die sicherste Methode ist um Lymphdrüsenkrebs festzustellen?? Ich habe diese Untersuchung Ende letzten Jahres gehabt und da sagte man mir das alles in Ordnung wäre. Meine Lymphknoten sind aber immer noch geschwollen und ich soll das ganze noch mal abklären lassen.
LG Simone

[Simone79]

Hallo,
bei mir sind die Lymphknoten jetzt bestimmt schon zwei Jahre geschwollen. Das PET wurde bei mir gemacht um zu sehen wo ich überall Lipome habe. Zuerst sagte man mir auch, dass diese Untersuchung dafür geeignet wäre. Nach der Untersuchung jedoch meinte man dann, dass es doch nicht das richtige Verfahren ist. Ich dachte mir nur was soll das denn jetzte?
Auf jeden Fall sagte mir der Arzt nichts von vergrößerten Lymphknoten.
Bei mir wurde im letztem Jahr ein MRT vom Hals gemacht, dort fand man zahlreiche vergrößerte Lymphknoten im Rachenraum, an den Halsseiten und irgendwie unterm Kiefer. Daraufhin wurde mir ein angeblicher Lymphknoten laut MRT Befund entfernt. Hierbei handelte es sich aber nicht um einen Lymphknoten sondern um Schilddrüsengewebe. Beim zweiten Versuch wurden mir aus der linken Halsseite Lymphknoten entfernt mit dem Befund: chronische unspezifische Lympadenitis. Mittlerweile ist es so, dass ich sehr starke Schluckbeschwerden habe (habe immer das Gefühl ein Kloß im Hals zu haben), schmerzen habe ich aber keine!! Fühle mich immer nur schlapp und müde, irgendwie als hätte ich eine Erkältung die nie weggehen will. Vor allem der Juckreiz am ganzen Körper macht mich fertig. Mittlerweile bin ich auch immer mehr blass im Gesicht.
Ich weiß, dass ich wohl mal vor 10 Jahren oder so dieses EBV Virus hatte. Das hatte man bei einer Blutuntersuchung festgestellt.
LG Simone

[Andorra97]

Hallo Simone,
ich erinnere mich, dass Du im letzten Jahr schon geschrieben hattest, oder?
Wurden diese Untersuchungen von einem Onkologen gemacht? Wenn nicht, dann würde ich darauf bestehen, dass Du mal zu einem gehst.
Man liest leider so oft, dass manche "Lymphies" eine endlose Leidensgeschichte haben, bis endlich mal ein Lymphom diagnostiziert wird. Dein Juckreiz und die Müdigkeit sind Symptome, die unter Umständen für ein Lymphom sprechen. Sie können aber auch etwas ganz anderes bedeuten, aber so wie es ist kann es ja nicht weitergehen! Was kann man denn gegen diese "chronische Lympadenitis" machen? Nimmt man das einfach so hin? Wie soll es denn laut Deines Arztes oder Deiner Ärzte weitergehen?

[Simone79]

Hallo Andorra,
ja ich hatte schon mal geschrieben. Ehrlich gesagt, hat man mir nichts darüber gesagt, dass man die chronische Lymphadenitis behandlen soll. Ich war damals bei einem Onkologen, der hatte das MRT und die Lymphknotenentnahme angefordert. Danach nicht mehr! Laut meiner Hausärztin war ja dann alles in Ordnung, also warum noch mal zum Onkologen. Jetzt hatte ich mir nochmal einen Termin bei dem Onkologen geholt. Am Montag wäre er gewesen. Komischerweise hat am Freitag eine Arzthelferin bei mir angerufen und gesagt, dass ich am Montag erstmal nicht kommen soll. Ihr Chef müsse erstmal mit meiner Hausärztin sprechen. Anschließend würde ich dann sofort zu ihm rein können (ohne zu warten). Als ich gefragt habe was das jetzt soll, sagte sie mir nur, dass die beiden Ärzte unbedingt erst miteinander reden müssen weil ich im letztem Jahr schon mal da war und irgendwas davon das wir dann keine Zeit verliehren sollen!!
Naja, bin mal echt gespannt wann ich dann da hin soll. :confused:
LG Simone

[Zicke]

hallo simone!

ich denke auch, du solltest das dringend abklären lassen! ich weiß, daß man sich manchmal gerne in sicherheit wiegen läßt, wenn ein arzt sagt, es wäre alles in ordnung, aber allein die tatsache, daß du jetzt wieder hier schreibst, zeigt doch, daß du noch nicht beruhigt bist!

solltest du fragen haben, ich wohne vermutlich ganz bei dir in der nähe, habe das ganze procedere hinter mir, du kannst dich gerne mal melden, auch über pn, wenn du magst!

dat zickchen

[Simone79]

Hallo,
ich werde das alles auf jeden Fall abklären lassen. Ich habe ja auch noch einen vergrößerten Lymphknoten in der linken Achsel. Den habe ich jetzt auch schon ewig lange! Muß am 24.09. ins Brustzentrum wegen meinen Knoten in beiden Brüsten. Vielleicht können die mir sagen was das ist. Ich wurde auch vor kurzem am Schambein operiert. Dort wurde mir ein Lipom entfernt. Als ich am nächsten Tag zur Kontrolle mußte, sagte mir der Arzt, dass an mehreren Stellen Knorpel wäre. Es gehört da auf keinen Fall hin, aber er konnte mir diesen nicht entfernen wegen zu starker Blutungsgefahr. Wurde ambulant gemacht!! Langsam denke ich echt das ich nicht von dieser Welt abstamme!!
LG Simone

[Simone79]

Hallo Leute,
wollte euch mitteilen, dass ich jetzt besser doch ins Krankenhaus muß. Es soll alles abgeklärt werden. Bin ehrlich gesagt Krankenhaus/Arztmüde geworden. Aber ich hoffe, dass die Ärzte dort endlich rausfinden was mit mir los ist! :confused:
LG Simone

[Simone79]

Hallo Uwe,
das hört sich ja schlimm an!! Du hast also Metastasen ohne das man weiß woher die kommen?? Kann man das nicht irgendwie rausbekommen??
LG Simone

[Simone79]

Hallo Uwe,
man müßte doch eigentlich denken, dass man irgendwie diesen Herd finden müßte!! Ist dafür diese PET/CT Untersuchung nicht das beste?? Leider kenne ich mich damit nicht aus. Ich kann mir nur vorstellen, dass es für dich verdammt schlimm sein muß das nicht zu wissen??
LG Simone

[Simone79]

Hallo Uwe,
das heisst selbst ein PET ist nicht 100% sicher etwas zu finden?? Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen das alles GUT wird!!
Schönes Wochenende!!
LG Simone

[Simone79]

Hallo Ihr Lieben,
so, ich bin wieder zuhause. Die haben Blut abgenommen, Lunge geröngt und Ultraschall vom Bauch gemacht. Die haben zu mir gesagt, dass dir Lymphknoten wohl durch meine andere Erkrankung geschwollen wären. Weil mein Blut in Ordnung ist (vor allem dieser LDH Wert oder sowas) hätte ich auf keinen Fall eine andere Erkrankung!! Auf jeden Fall muß ich nächste Woche noch ins Brustzentrum um die Knoten in meinen Brüsten und auf dem Schambein abklären zu lassen.
LG Simone

[Andorra97]

Hallo Simone79,
ich hoffe das beruhigt Dich jetzt erst mal. Ganz verstehen kann ich die Aussagen der Ärzte immer noch nicht, denn der LDH Wert meines Mannes war anfangs auch noch ganz in Ordnung und schnellte nur ganz plötzlich dann in die Höhe.

Auf der anderen Seite wurden jetzt so viele Untersuchungen gemacht, deren Ergebnisse in eine andere Richtung als Lymphom weisen, dass ich dann auch wieder verstehen kann, dass die Ärzte eine Biopsie für unnötig halten. Als reiner Laie denke ich auch, dass bei derart vielen vergrößerten Lymphknoten und über so einen langen Zeitraum, der LDH Wert auch tatsächlich erhöht sein müsste.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und dass Du diese elende Sache bald ganz los wirst und nie wieder einen Gedanken an Krebs verschwenden musst!

[Äpfelchen]

Hallo Simone,

die Blutwerte können durchaus total in Ordnung sein und man ist trotzdem krank. Das alleine ist nicht aussagekräftig! Bei mir war das so.
Nun hab ich seit Monaten ein schnell wachsendes Rezidiv, und mal ist der LDH-Wert erhöht und 4 Wo. später wieder normal.

lg Beate

[Simone79]

Hallo,
ich weiß es nicht was jetzt richtig ist. Der eine sagt mir, dass man wenigstens noch mal ein CT oder sowas hätte machen sollen. Es wurde ja eigentlich nur zwei Untersuchungen gemacht. Ob das reicht weiß ich natürlich nicht. Ich muß mich da schon auf die Aussage des Arztes verlassen!!
LG Simone

[Andorra97]

Hallo Simone,
es ist normalerweise so: Die einzig, sichere Methode herauszufinden, ob ein Lymphom vorliegt, ist die Biopsie eines Knotens. Das haben sie bei Dir aber ja schon gemacht und es wurden ja keine Krebszellen gefunden. Dies in Verbindung mit dem niedrigen LDH Wert spricht schon sehr dafür, dass Du tatsächlich kein Lymphom hast.

Was man Dir mal genauer erklären sollte, ist diese "chronische, unspezifische Lymphadenitis". Woher soll sie kommen, kann man das rausfinden? Wie soll sie behandelt werden?

Im Internet habe ich dazu gefunden http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll-na/017-027.htm

Bist Du auf die dort als Ursachen genannten Infektionen untersucht worden? Und gibt es irgendeinen Therapievorschlag von Seiten Deiner Ärzte?

[Simone79]

Hallo Nicole,
das werden die wohl alles untersucht haben. Ich weiß es aber nicht!! Es wird wegen den Lymphknoten gar nichts gemacht!!
LG Simone

[Andorra97]

Wo wohnst Du denn? Gibt es in Deiner Nähe keine Uniklinik? Irgendwie erscheint mir das alles sehr dubios, was da mit Dir gemacht wird.
Wurdest Du bisher auch schon von einem Onkologen untersucht oder nur von einem HNO?
Die müssen Dir doch sagen, auf was sie alles untersucht haben.
Außerdem sollen sie Dir erklären was eine "unspezifische, chronische Lymphadenitis" ist, welche Ursache sie hat (laut diesem Link, den ich Dir gepostet habe, liegt ja bei einer "unspezifischen" Lymphadenitis eine Streptokokken Infektion vor, die mit Antibiotikum behandelt werden muss.)
Und schließlich und endlich müssen sie Dir sagen, was sie dagegen zu tun gedenken, oder ob sich die Sache von selbst gibt und wenn ja in welchem Zeitraum.

[Simone79]

Hallo,
ich wohne in der Nähe von Bremerhaven!! Ich war auf der Inneren Abteilung!! Jetzt hat man mir gesagt, dass man vielleicht mal ein CT hätte machen sollen. Ich hatte denen ja auch gesagt, dass vor allem die Lymphknoten im Rachenraum sehr auffällig sind. Da sind sie aber nicht drauf eingegangen. Sie haben sich dann im Internet über meine Krankheit schlau gemacht. Weil eine Frau in Amerika auch vergrößerte Lymphknoten hatte, haben sie gesagt das es halt von meiner Erkrankung (Lipomatosis dolorosa) käme. Auf die anderen Symptome, wie Juckreiz, Müdigkeit, Schlappheit und Blässe sind sie nicht so drauf eingegangen weil dieser LDH Wert in Ordnung ist. Naja, vielleicht kommt das alles von meiner Erkrankung!!
So langsam ist mir das auch egal weil ich echt Arztmüde bin!!
LG Simone

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich kann verstehen, dass Du arztmüde bist! Aber ich finde es wirklich unverantwortlich, wie mit Dir umgegangen wird :( :( :(.

Mein Tip wäre: Vielleicht gibt es ja hier im Forum jemanden, der aus der Nähe kommt und Dir einen Onkologen empfehlen kann. Dann wartest Du bis zum nächsten Quartal, gehst zu diesem Arzt und erzählst Deine ganze Leidensgeschichte von Anfang bis Ende. Das wäre jetzt das Einzige, was mir einfällt :(.

[Simone79]

Hallo,
ich hatte ja schon einen Termin beim Onkologen, der wurde abgesagt und darum sollte ich ins Krankenhaus. Man sagte mir, erst wenn ich "Krebs" hätte dann könnte der Onkologe mich behandeln!!
LG Simone

[flautine]

Hallo Simone,

zum einen: Der LDH-Wert ist lange nicht bei allen Lymphompatienten erhöht - also kein verlässlicher Hinweis! Zum anderen: Der Onkologe ist auch dafür zuständig, Krebs zu diagnostizieren! Mein Mann wurde sofort zu einem Hämatologen überwiesen, als nach dem Ultraschall der Verdacht auf ein Lymphom im Raum stand. Die ganze Diagnostik lag dann in den Händen des Hämatologen. Und mal ehrlich: Wenn die auf der Inneren sich erst im Internet über Deine Krankheit "schlau" machen müssen (und man sieht ja, was dabei herausgekommen ist ...) und die anderen Symptome/Beschwerden nicht ernst nehmen, ist ja wohl klar, das sie inkompetent für Deinen Fall sind. Ich rate Dir dringend, Dir eine Klinik mit hämatologischer Abteilung bzw. Lymphomschwerpunkt zu suchen. Helfen kann vielleicht auch die DHL (Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe), schau mal hier http://www.leukaemie-hilfe.de/patientenbeistand.html Da gibt es die Möglichkeit, mit Ärzten zu mailen und zu telefonieren, die können Dir auch gute Kliniken nennen. Ich habe mal mit Fr. Dr. Holtkamp telefoniert, sie hat mir sehr geholfen.

Alles Liebe:1luvu:
flautine

[Noddie]

Hallo Simone,
also der LDH Wert war bei mir z.B. vollkommen normal.
Ich kann Dir nur Raten den Tip von flautine zu machen.
Wünsch Dir alles liebe und hoffentlich kein MH.
Ulli

[Simone79]

Hallo Ihr Lieben,
also ich habe gerade den Bericht vom Krankenhaus abgeholt, da steht:
erstmal Unverschämtheit, ich hätte schmerzhafte geschwollene Lymphknoten. Das stimmt schon mal gar nicht! Subjektive Lymphknotenschwellung zrevikal mit subjektiven Schluckstörungen, außerdem Lymphknotenschwellung li.Achsel.
Histologische Ergebnisse (meinen die wohl vom letztem Jahr) bisher ohne wegweisenden Befund!
Bauchdecken weich, Druckschmerz ubiquitär bei tiefer Palpation.
Wie gesagt, es wurden zwei Untrsuchungen gemacht, Ultraschall und Lunge röntgen und mehr nicht.
LG Simone