Suchen Infos und Erfahrungen aller Art! Dringend!

Hallo,

bei meinem Freund ist heute aller Wahrscheinlichkeit Hodgkin bzw. non-Hodgkin festgestellt worden. Genaueres wissen wir erst nächste Woche, bis der 2. Befund kommt. Uns hat man mehr oder weniger jetzt vorm Wochenende mit der Diagnose allein gelassen, aber wir haben 1000 Fragen. Suchen deshalb Infos, Erfahrungen, Addressen aller Art, sind über alles dankbar!
Auch über Therapiemöglichkeiten etc. würden wir gern mehr erfahren! Wer hat schon Erfahrungen mit der Uni-Klinik Köln gemacht? Wie kann ich meinem Freund jetzt am besten helfen außer natürlich für Ihn da zu sein? Vielen Dank für eure Antworten!

hallo Bianca,
es tut mir sehr leit für dein Freund und naturlich für dich. Aber es gibt soviele sorten Hodgin oder Non-hodgkin das du wirklich erst was machen kannst wenn du genau weißt was es für ein art ist.
Ich weiß das das sehr unangenehm ist sicherlich fürs wochenende aber da wirdst du dich am besten gleich daran gewönnen, weil ein großes teil vom krank sein besteht aus warten auf befunden und dergleiche.
Versuch trotz allem ein bischen weniger zu grübeln weil da änderst du nichts mit und es gibt viele leute die Hodgkin oder Non-Hodgkin haben so wie ich die ein normales leben führen können nach der behandlungen also kopf hoch und alles gute für euch beide
grüße aus Belgien von Inge

Hallo Bianca,

es kommt jetzt ein Untersuchungprogramm auf ihn zu. Wo wurde das vergrösserte Lymphom diagnostiziert? Ist es MH oder NHL? Welches Stadium? Bauchraum, ZNS, Hals befallen?? Ist schon eine CT gemacht worden??? Wie alt ist er?? Wie ist sein Allgemeinzustand?

Das muss alles genau geklärt werden????
Die UNI- Köln sammelt Studienergebnisse, gibt Therapiekonzepte, die arbeiten aber europaweit mit anderen Kliniken zusammen. Das heisst alle neuen Erkenntnisse werden an alle Onkologien weitergeleitet!

MH und NHL sind zu schaffen

Hallo Toni,

danke für deine Antwort. Mein Freund ist 26 Jahre alt. Bei ihm wurden vergrößerte Lymphknoten am seitlichen Hals und unter den Achseln festgestellt (durch CT). Am Hals bekam er letzte Woche 3 Lymphknoten entnommen die nach einem 1. Befund bösartig sind. Den 2. Befund warten wir noch ab. Im Leistenbereich und Bauchraum wurde noch kein CT gemacht, da kann ich also nichts zu sagen. Die Lunge wurde nur geröntgt, es wurde aber nichts gefunden. Ein umfassendes CT wird erst nach dem 2. Befund gemacht.
Also kann ich auch nicht wirklich etwas zum Stadium, bzw. ob es sich um MH oder NHL handelt, sagen. Dieses warten und nichts unternehmen können macht mich verrückt.
Meinem Freund geht es ansonsten ganz gut, also keine Symptome wie Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Juckreiz etc. Allerdings ist uns der eher seltene "Alkoholschmerz" aufgefallen.

Ich hoffe ich kann euch bald was genaueres berichten...

Bis dann, Bianca

hallo!

das mit der nerviegen Warterei versteh ich....

allerdings bin ich absolut der meinung, daß die nach dem ersten befund schon sagen müßten, ob es MH oder NHL ist....
aber die werden wie bei meinem freund (MH 2a) erst sagen, wenn sie alles ganz genau wissen...

Alles Gute!!

Hallo zusammen,
kann mir jemand sagen, ob es einem nach der Chemo sofort Übel wird, oder ob das auch erst 2-4 Tage danach kommt?
Liebe Grüsse Barbara

Hallo Barbara!
Mir war immer gleich am ersten Tag nach der Chemo übel und diese Übelkeit hat so ca. 3-4 Tage angedauert.
Wünsch dir alles Gute!
Sabine

Hallo Sabine,
danke für Deine Antwort! Betrifft nicht mich, sondern mein Vater. Er hatte die erste Chemo, und es geht ihm gut, so haben wir drei "geschenkte" Wochen, bis zur nächsten Chemo. Hoffe nun, es geht ihm auch das nächste Mal gut, und es wird nicht bei jeder Chemo schlimmer?!?!
Mit lieben Grüssen und auch Dir alles Gute
Barbara

Hallo Ihr Lieben !!!

Ich suche Infos für eine sehr gute Freundin, dessen Mann am Montag die Diagnose Krebs bekam. Noch steckt er inmitten der Tests. Fest steht ein Lymphknoten in der Lunge ist geschwollen. Von diesem wurde auch der Befund Krebs nach einer Gewebeprobe erstellt.
Habe so viele Sachen nicht verstanden von denen Ihr schreibt.
Was bedeutet MH oder NHL ??
Wo steckt der Unterschied zwischen Befall der Knoten oder der
Drüse..und wie verschieden sind hier die Heilungschancen ??
Der Mann meiner Freundin ist gerade 30 und sonst in einem sehr guten Allgemeinzustand. Anfangs wurde Krebs auch ausgeschlossen. Zum Arzt ging er,weil er starke Rückenschmerzen in der Nierengegend hatte und oft Fieber. Nasenbluten kam auch vor.

Es tut mir so leid für meine Freundin, sie haben ein 3-jähriges süßes Mädchen und alles lief so gut. Ich habe ihr auch schon von dieser Seite erzählt, möchte sie aber zur Zeit noch zur Ruhe kommen lassen. Deshalb find ich es besser hier zu schreiben und ihr lieber zu berichten.

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Ich wünsche allen hier alles Gute und würde mich über Infos riesig freuen.
Liebe Grüße Caro

Hallo Caro,
es tut mir leid von dem Mann deiner Freundin zu hören.Möglicherweise ist die Diagnose in einem frühen Stadium gestellt worden und somit die Heilungschancen recht gut!

MH = Morbus Hodgin
NHL= Non Hodgin Lymphom

nähere Erklärungen findest Du hier im Board oder an den angegebenen Links.
Gruß Rainer

hallo bianca

ich bin jetzt 28 diagnose war auch mit 26 wie die anderen schon sagten welche form genau ist es und wenns nhl ist gute chancen. und ganz wichtig ist das ihr ärtze hab die euch genau sagen was sache ist und die auch menschlich ok sind.wenn man sich gut aufgehoben füllt geht das einfacher das zu verkraften . auch wenn sie sagen chemo und bestrahlung oder eins von beiden dann macht das. ich hatte mein knoten an der schläfe und musste chemo machen obwohl alles nach den untersuchungen ok war musste man machen und ich bin froh heute und nochwas chemo ist nicht so schlimm wie es sich anhöhrt glaub mir habs hintermir aber einstellung ist wichtigname@domain.dename@domain.de

Hallo Bianca!

Bei mir ist das ähnlich wie bei Deinem Freund, habe MH Stad.4a, vergrößerte L-knoten am Hals, unter d. Achseln, im Bauch u. i. d. Lunge, wovon i. d. Lunge schon 75% in Remission sind-u. das nach der 1.Chemo-yippie!!
Also, das wird schon wieder...bei mir haben sie auch i. d. Osterferien einen Knoten am Hals entfernt, um festzustellen ob gut- od. bösartig - ein kleiner Tipp: direkt nach der OP wird ein Schnelltest v. d. Ärzten gemacht, wo sie schon sagen können ob das Ganze gut od. böse ist, aber sie rücken m. d. Ergebnis nicht so gerne raus, habe sie damals so lange genervt, bis sie´s mir gesagt haben - die Ungewissheit hat mich damals auch fertig gemacht-das wollte ich mir über die Feiertage auch nicht geben.
Also, die Ärzte immer löchern,löchern,löchern!!

Meld Dich mal wieder - ich wünsch Euch beiden u. vor allem Deinem Freund (finde es toll wie Du Dich hier f. Ihn einsetzt) alles, alles Gute.
Liebe Grüße v. Steffi

(e-mail: Stefanie.Gesche@gmx.de)

Hallo!

Endlich gibt es Neuigkeiten! Heute ist der 2. Befund gekommen und der Verdacht hat sich bestätigt dass es sich um MH handelt, so wie es aussieht im 2. Stadium, denn im Bauch u. Leiste ist alles ok. Wir sind irgendwie trotz allem erleichtert endlich Gewissheit zu haben. Endlich wissen womit wir es zu tun haben! Mit Glück gehts nächste Woche schon mit Chemo los. Wir müßten Lügen wenn wir behaupten, dass wir keine Angst davor haben, aber die Zuversicht, das alles zu überstehen überwiegt.

Hallo Steffi,

wie verträgst du die Chemo und wieviel Zyklen bekommst du? Freut mich sehr für dich, dass sie scheinbar gut bei dir anschlägt! Wünsch Dir auch alles Gute!! Vielleicht hast du Interesse daran, dass wir uns gelegentlich mal austauschen?!

Ganz lieben Gruß, Bianca

Hallo Bianca!

Bekomme 8Zyklen BEACOPP eskaliert, 3 davon hab´ ich schon hinter mir, No.4 folgt am Montag.
Gestern habe ich mir dann nach langem hin-u. herüberlegen den Port-Katheter legen lassen, da an den Venen an meinem linken Arm weder noch was rein noch raus ging...
hoffe m. d. Port klappt´s jetzt besser, bis jetzt schmerzt es noch etwas u. ich kann meinen Arm nur schwer hochheben - aber das gibt sich sicherlich bald.
Mal sehen wie das Mo. geht..?
Ich habe bis jetzt alle Chemo´s gut überstanden, ich musste nur nach der ersten "Spucken", da diese im KH ablief u. auf der Station nur Krebspatienten, den es richtig übel ging um mich rum waren..
aber die weiteren sind dann in der Arztpraxis gelaufen, da sind die Leute richtig nett u. verwöhnen einen m. Kaffee, Tee, Bonbons...
da läßt sich dann auch die Chemo besser aushalten u. man kann sich m. anderen "Leidensgenossen" austauschen.
Hoffe Euch gehts gut, die erste Chemo hat Dein Freund (u. Du) ja hoffentlich gut überstanden!?

So, jetzt schmerzt mein Arm aber...
bis bald - meld´ Dich mal wieder
Gruß u. Kopf hoch-alles wird gut...
Steffi

Hallo Bianca,
ich selber habe zwar NHL, aber im Krankenhaus habe ich zwei Wochen mit einer zusammengelegen, die auch MH hatteund ihr ging es während der Chemo und auch zwischendurch sehr gut.Sie hat sich nur ab und zu etwas schlapp gefühlt und Deinem Freund geht es ja auch recht gut so dass er das auch überstehen wird. Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Kraft und Hoffnung, dann schafft ihr das auch
Liebe Grüsse Anja Z.

Hallo!

Mein Freund hat jetzt auch die erste Chemo fast überstanden und es geht ihm mal noch blendend, bis auf das er sich etwa schlapp fühlt.
Wir haben uns entschieden an der HD14, also an einer Studie teilzunehmen.
Er bekam dann 2x BEACOPP eskaliert und 2x ABVD zugelost. Anschließend noch eine Strahlentherapie. Ob das die richtige Entscheidung war, wissen wir nicht, aber so können wir wenigstens noch zukünftigen Hodgkin-Patienten helfen.
Ich bin wirklich stolz auf meinen Freund, er läßt sich überhaupt nicht hängen, selbst als er im Krankenhaus war und um ihn herum nur "Härtefälle" waren.
Was uns jetzt noch interessiert ist, was habt ihr für Erfahrungen mit Unfruchtbarkeit gemacht? Uns wurde gesagt, dass die Gefahr zwar besteht, aber noch viele Krebs-Patienten Kinder gezeugt hätten. Trotzdem würden wir gerne andere Meinungen dazu hören.

Hallo Steffi,

auch wir haben uns sofort nach einem Port erkundigt, uns wurde aber gesagt, dass es sich bei 4 Zyklen nicht lohnt. Da mein Freund ja gute Venen hätte, würde er das auch so gut vertragen.
Naja, mal abwarten. Wir sind ja mal noch am Anfang.
Übrigens wurde die 1. Chemo doch noch verschoben, weil eine PET-Untersuchung was in der Leiste anzeigte. Also noch einen Knoten aus der Leiste entfernen, nochmal auf einen Befund warten (Gott sei Dank diesmal nur 2 Tage), und dann die erste gute Nachricht seit langem: alles Ok in der Leiste! Wir sind jetzt am 4. Tag des 1. BEACOPP-Zyklus, und wie schon gesagt, gehts ihm noch blendend.
Wird bei dir nach dem 4. Zyklus nochmal gesehen wies angeschlagen hat? Hast ja dann schon Halbzeit! Ist bestimmt ein gutes Gefühl, oder?
Halt mich mal auf dem Laufenden wie es Dir so geht! Wünsch auf jeden Fall weiterhin viel Kraft!! Find das echt gut,dass du die nicht unterkriegen läßt!
Bis dann!

Hallo Bianca!

Schön, dass es Deinem Freund nach der 1.Chemo auch gut geht u. er´s halbwegs vertragen hat!
Bei mir wurde gerade letzte Woche erst wieder ein neues CT gemacht um zu sehen inwieweit die Lymphome sich schon zurückgebildet haben.
In der Lunge sind sie schon fast ganz weg, u. d. anderen sind auch geschrumpft...
morgen geht´s dann m. No.4 weiter - dein Freund hat ja erstmal "Pause" bis Tag 8, oder? (v. d. ganzen Tabletten nebenbei mal abgesehen)
Bin echt froh, wenn ich die Hälfte d. Therapie geschafft habe (da gibt´s erstmal ´ne big Party) u. den Rest schafft man dann auch noch!!

Versucht nicht soviel über d. Krankheit nachzudenken, das hilft enorm!
Ich denke an Euch - alles Liebe
Steffi

Hallo Steffi!

Haben jetzt auch schon den 2. Zyklus BEACOPP fast geschafft, und bis auf ein wenig Übelkeit hat mein Freund es auch wieder ganz gut überstanden. Im August gehts dann weiter mit ABVD.
Außerdem hat unser Onkologe mittels Ultraschall festgestellt, das die Lymphome am Hals schon stark kleiner geworden sind, das ermutigt enorm!!!
Wir denken schon länger nicht mehr so viel über die Krankheit nach, sie ist einfach da und wir wollen sie besiegen - fertig (wir stellen uns nach jeder Infusion vor, wie Herr Hodgkin kräftig in den A.... getreten bekommt, auch das kann helfen ;-)

Wie geht's dir so? Ich hoffe doch immer noch ganz gut!

Lieben Gruß
Bianca

Hallo Bianca!

Freut mich, dass es Deinem Freund weiterhin so "gut" geht, meine Chemo wurde auf nächste Woche verschoben, war jetzt 2Wochen lang erkältet, hatte Mundsoor, Rippenfellentzündung...aber jetzt ist es wieder besser!
Leider sind bei mir die Knoten wieder größer geworden, der Arzt meint aber das läge am Infekt...nach der nächsten Chemo wird gleich wieder ein CT gemacht, dann wird man sehen...
na ja, ich wünsch Euch alles Gute u. viel Kraft, liebe Grüße aus Berlin v. Steffi!!

P.S.:Meldet Euch mal wieder, vielleicht sieht man sich ja auch mal im Chat
(bin "Steffi 23")

Hallo Steffi!

Wollte mal hören wie es mittlerweile bei dir aussieht! Ich hoffe deine Knoten sind wieder kleiner geworden!!!

Bei meinem Freund schauts noch ganz gut, das CT vor 2 Wochen hat gezeigt, dass die Knoten am Hals schon erheblich zurückgegangen sind (was der Ultraschall ja schon zeigte) und der an der Achsel auch schon fast "Normalgröße" hat!
Die letzte Chemo war nicht mehr so dolle und mein Freund musste sich zum ersten mal auch übergeben, aber das hat sich ziemlich schnell wieder gelegt.
Jetzt fiebern wir so langsam dem Ende entgegen, es stehen nur noch 2 Chemos an (Juchuu :-) )

Ich wünsch dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute und drück dir alle Daumen! Meld dich mal wieder wenn du Lust hast!
Liebe Grüße aus dem Westerwald von Bianca!

Hallo, Seit Anfang Mai habe ich bei mir,im linken unteren Schlüsselbeindreieck einen vergrößerten Lmyphknoten
ertastet.Ich habe mich darauf hin sofort bei meinem Hausarzt
vorgestellt. Der Arzt meinte nur, ich solle mir keine Sorgen machen, der Knoten wäre für MH oder NHL viel zu klein.
Zu diesem Zeitpunkt betrug die Größe des Knotens etwa 3-4mm
im Durchmesser. Mir ließ der Knoten aber keine Ruhe und ich habe meinen Arzt genötigt mich zu einem Internisten zu überweisen.
Dies war im Juni diesen Jahres. Nach Ultraschalluntersuchung und großem Blutbild konnte auch er nichts feststellen. Dies beruhigte mich zwar,aber denoch konnte mir keiner sagen weshalb der Knoten vergrößert ist.Ich habe mich dann trotzdem noch einmal gegen den Willen meines Hausarztes bei einem Onkologen
/Haematolgen vorgestellt,denn mittlerweile beträgt die Größe des Knotens laut Ultraschall 6.5 mm. Nach Röntgenuntersuchung und Weichteilschallkopf sowie Differenzialblutbild lautete die Diagnose: Kleine cervikale und inguinale Lymphknoten von ca.6.5 mm im linken lateralen Halsdreieck ohne Krankheitswert, keine B-Symptome, kein Nachweis thoracaler Lymphome.Auf mein Drängen den Lymphknoten für eine Biopsie zu entfernen,bekam ich zur Antwort:Ich könnte mich hundertprozentig auf seine Diagnose verlassen,zumal sein Ultraschallgerät bessere Bilder als ein CT abliefern würde. Hierzu nun meine Fragen? Wie genau ist mit einem Ultaschallkopf überhaupt Gut- oder Bösartigkeit eines Knotens nachweisbar und ab welcher Größe ist er als gefährlich einzustufen.
Schon jetzt herzlichen Dank für eure Antworten.

Hallo Jobst!

Also die Gut- oder Bösartigkeit eines Knotes kann man erst durch eine Biopsie 100%ig feststellen.
Bei meinem Freund waren viele Knoten über 1,5 cm groß, alles unter 1cm wird laut seinem Onkologen als unspezifisch und "normal" eingestuft.
Es kann viele Gründe geben weshalb Lymphknoten anschwellen, z.B. eine Entzündung im Körper, es muss also nicht sofort was schlimmes sein!
Hattest du schon mal Pfeiff´risches Drüsenfieber?
Ich bin kein Arzt und kann dir nicht wirklich ein Tip geben, aber wenn du dich im Recht glaubst oder dich von deinem Arzt nicht ernst genommen fühlst, würde ich vielleicht noch einen weiteren aufsuchen.

Ich wünsch dir auf jeden Fall das sich für dich alles zum guten wendet und du bald Gewissheit hast!

Hallo Bianca!
Erstmal vielen Dank für deine guten Wünsche und deine Informationen. Um der Sache auf den Grund zu gehen, habe ich mir einen Termin bei einem Chirurgen geben lassen, um eine Biopsie machen zu lassen. Habe irgendwie ein schlechtes Gefühl bei der Sache.
Dir und deinem Freund wünsche ich bei der Bewältigung seiner Krankheit weiterhin alles Gute und ich bin mir sicher das ihr beide das schafft.
Gruß Jobst

Zunächst gute Wünsche und viel Kraft. Wahrscheinlich ist der Himmel über Ihnen eingestürzt. - Die Kölner Klinik genießt einen
hervorragenden Ruf bzgl. Mb. Hodgkin (Leiter
der Hodgkin-Abtlg.: Herr Prof. Diehl).
Falls Sie belastbar sind mit einem unterkühlt-wissenschaftlichen Schreibstil, dann besorgen Sie sich die Zeitschrift Medical Tribune mit Beilage
"Kolloquium Ausgabe 10 vom 12.Sept.03"; in dieser
Beilage gestraffte seriöse Auflistung von Diagnostik und Therapie.. Nachsehen unter
www.medical-tribune.de. Erwähnenswert auch:
www.leukaemienetz.de
www.kompetenznetz-leukaemie de
www.leukaemie-online.de
www.krebsgesellschaft.de
www.lymphome.de

Vorerst gilt: es muß eine exakte Diagnose mit Stadien-Zuordnung erfolgen, erst dann kann über
Art der Therapie entschieden werden.

Beste Grüße,
Caesarname@domain.de