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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bei Tumorrückgang Schmerzen??


09.06.2003, 11:12
Wer hat Erfahrungen gemacht,das bei NHL der Tumor im Brustraum schmerzt während der Chemo. Ist dies eher ein Zeichen eines Rückgangs des Tumors oder eher eines Fortschreiten der Krankheit.
Schickt mir bitte viele Antworten, danke an alle.

Toni

09.06.2003, 19:51
Hallo Toni,

Ja, Schmerzen bei Rückgang habe ich auch und manchmal sogar Luftnot und Druck auf dem Hals. Das liegt an den Nerven sagt mein Arzt. Wir haben deshalb schon das CT nach der 2. Chemo gemacht, weil ich dachte, das der Tumor wieder wächst! Aber er ist geschrumpft.

LG, CAro

10.06.2003, 09:09
Hallo Caro,

Danke dir erstmal für die erfreuliche Nachricht. CT steht jetzt auch bei mir an, nach 2. Chemo.
Was war es denn bei dir und wie gehts dir heute. Wie alt bist du???

Ciao Toni

10.06.2003, 11:07
Hallo Toni,

Also ich habe ein großzelliges B-Zell-Lymphom im Mediastinum und nächste Woche beginnt die 4. Chemo. Ich nehme an der High-Choep-Studie teil und bin im High-CHOEP-Arm gelandet. Ab dem nächsten Mal muß allerdings die Dosis reduziert werden, da meine Blutwerte immer grottenschlecht sind. Ich bin 27.
Sag mal, ich dachte, dein Bruder ist erkrankt und nicht du, oder habe ich da was falsch verstanden?

Caro

10.06.2003, 12:24
Hallo Toni,

hab zwar Morbus Hodgkin kann Dir aber sagen dass ich am Anfang der Chemo ein ziemlich unangenehmes Ziehen der betroffenen Lymphknoten gehabt habe.
Bei meinen letzten Chemos waren die Schmerzen aber nicht mehr da.

Wird wahrscheinlich mit der Schrumpfung der Lymphis zusammenhängen

Ciao Lydia

10.06.2003, 12:49
Hallo Caro
Das hast du richtig verstanden, sorry. Hab natürlich "uns" gemeint und nicht "mir". Ich bezieh die Sache aber schon mal öfter auf mich, da nur ich mich informiere. Genau das gleiche wie du hat er auch. Er bekommt Mega-Cheop+Rituximab und ist auch in der Studie. Bist du auch in Köln behandelt worden? Was bedeutet Choep-Arm??
Hattest du Anfangs auch starken Reizhusten??

Bin übrigens auch 27 und wir sind aus Köln.

Ciao Toni

10.06.2003, 13:44
Hallo Toni,

Was heißt denn MEga-Choep?. Arm bedeutet, in einer Studie bekommt zum Beispiel der eine Teil der Mitmachenden /Arm) Rituximab und die anderen (der andere Arm) bekommt es nicht.
Ist er in dem Arm, indem er Rituximab bekommt? Bei High-Choep bekommen die einen Choep und die anderen High-Choep. Ich bin in diesem Arrm gelandet. Am Anfang hatte ich sehr starken Husten, deshalb ist das ja auch nur raus gekommen. Der Tumor hat diesen Husten verursacht. Der Husten legte sich allerdings schon nach der Vorphase fast völlig. Ich bin aus Wuppertal und mache die Chemo ambulant. Hey, dann wohnt ihr ja gar nicht weit weg, vielleicht kann man sich ja mal treffen?

Viele Grüße, Caro

10.06.2003, 13:46
Wie groß war der Tumor denn? Und wieso hat er nur noch 2,5 Zyklen vor sich? Wieviele Zyklen bekommt er denn? Und wawrum wurden Stammzellen gesammelt????

10.06.2003, 16:04
Hallo Caro,

du hast ja "Glück" das du das ambulant machen kannst. Also Mega- Choep bedeutet modifizierte Hochdosischemo. So wie du mir das erklärt hast, muss er dann auch in diesem Arm sein. Die Studie beinhaltet vorerst nur mal vier Zyklen und sechsmal Antikörper. Die Stammzellen werden immer gesammelt, damit man schneller aus der Aplasie rauskommt um weiterzukämpfen. Sein Tumor war oder ist faustdick, aber sein Husten ist auch verschwunden.
Wir dachten nach den ersten Arztbesuchen zuerst an Lungenkrebs!
Du hast ja auch schon ne Menge mitgemacht. Kannst du bald wieder mit Arbeit anfangen???
Und wie war die Zwischen -CT bei dir.

Ciao Toni

10.06.2003, 16:43
Was bedeutet denn modifizierte Hochdosischemo?

Ich bin zur Zeit im Mutterschutz. Könnte aber auch gar nicht arbeiten zwischen den Chemos, weil meine Werte einfach schlecht sind und ich dazwischen versuche mich zu erholen.

LG, Caro

11.06.2003, 08:20
Guten Morgen, Caro

Das weiss ich auch nicht genau. Ist aber auch High- Choep. Dann hast du es nach deiner Schwangerschaft bekommen. Werde Ende August auch zum ersten mal Papa.
Was ist denn genau bei deiner CT festgestellt worden, nach der 2. Chemo. Und gehts bei dir bald mit Bestrahlung los??

Hast du dir auch so viele Käppis zugelegt oder ein Lielingsstück??

Ciao Toni

11.06.2003, 12:52
Hallo Toni,

als der Tumor entdeckt wurde war Lara 18 Monate. Beim CT wurde festgestelt, dsa der Tumor geschrumpft ist.
Die BEstrahlung ist erst nach den ganzen Chemos. Stammzellen bekomme ich gar nicht. Ich trage meistens Tücher passend zur Kleidung, Käppis überhaupt nicht. Aber wenn es so warm ist, dann laufe ich sozusagen *oben ohne *

LG,Caro

11.06.2003, 19:55
na ich habe die erfahrung gemacht das bei der chemo einiges weh tut,obwohl der tumor weg bezihungsweise geschrumpft war. ich würde gerne meine erfahrungen dir schicken toni habe alle berichte hier und kann sie dir schickenich hatte einen verdacht im hals der wer sich bestätigt oder nicht weiss man eben nicht noch heute mein hals schmerzt obwohl da nichts ist. schreib mir bitte . anja

11.06.2003, 22:25
Hallo anja,
würde mich gerne auch mit Dir austauschen. Habe auch die Erfahrung gemacht dass bei der chemo ständig was schmerzt, besonders wenn sie schon etwas her ist.
meine e-mail: hubber@germanmail.com
hubber@germanmail.com

12.06.2003, 13:20
Hallo Caro,

mein Bruder sollte eigentlich heute rein in die Uni, aber im Moment kein Bett frei. Diesmal soll er auch einen Port oder ZVK kriegen. Hast du sowas auch bekommen. Wieviel Zeit liegt immer zwischen den Chemos bei dir????

Ciao Toni

12.06.2003, 13:59
Hallo Toni,

ich habe mich gegen einen Port entschieden. Aber was ist ein ZVK?

Zwischen meinen Chemos liegen normalerweise 3 Wochen. Wie läuft das bei euch? Was machen denn seine Blutwerte zwischen den Chemos. Kann er die Chemo denn nicht ambulant machen?

Viele Grüße, CAro

12.06.2003, 16:01
Hallo Caro,

bei ihm ist es auch alle drei Wochen soweit,damit er sich ein wenig erholen kann. Seine Blutwerte(LDH steigt, Leukos und Trombozyten auch). Wenn der LDH-Wert steigt, ist das nicht beunruhigend, aber das heisst, das die Chemo bald beginnen muss. Warum auch immer ? Ambulant kann es bei Ihm auf keinen Fall laufen, denn er kriegt eine Woche nach Chemo, Fieber, Erbrechen, Nasenbluten(ab und zu),Schleimhäute defekt, Leukozyten unter 2000, Mundschutz tragen,massive Wassereinlagerung im Gesicht, ab und zu Bluttransfusion(danach sieht er immer ganz rosig aus). Er hatte auch schon eine Lungenentzündung bekommen. Aber er erholt sich immer super.
ZVK- Zentralvenenkatheter am Hals oder auf der Brust. Er hat Rollvenen, deswegen viel Stecherei.

Und wie gehts dir momentan???
Toni

13.06.2003, 07:35
Hallo Toini,

da habe ich ja Glück. Meine Leukowerte sind auch immer sehr weit unten. Letzte Woche bei 0,1, dann 0,2, dann 0,31, dann 0,7 und erst am 5. Tag wieder über eins, aber solche Infekte oder Probleme habe ich nie. Hoffentlich bleibt das so.
Transfusionen muß ich leider auch immer wieder bekommen, aber auch das läuft ambulant. Ich denke, das ich auch heute wieder Thrombos bekomme, da ich gestern Wundverschlußprobleme hatte. Ich bekam wieder Zoladex in den Bauch transplantiert (Schutz für die Eierstöcke) und der Einstich blutete noch nach 2 Stunden. Außerdem hat es innerlich so stark geblutut, das ales blau und dick war. Naja, muß gleich zur Blutkontrolle vor der Chemo und melde mich dann heute noch einmal.

Viele Grüße, Caro

13.06.2003, 13:03
Also die Thrombos mit 130 und der HB mit 9,4 waren in Ordnung. Yippppppie, keine weitere Transfusion! Die Leukos waren wieder bei 3,4. Ist ein Bischne doof, dsa sie schon vor der Chemo so niedrig sind. Deshalb wird nun auch die Dosis runter gefahren. Außerdem Vincristin weggelassen, weil ich schon Kribbeln in den Fingern habe und meine Reflexe nachlassen. MCP wird ebenfalls weggelassen, weil ich dadurch so unruhig werde, das ich fast ausraste. ansonsten machen wir nach dieser Chemo nochmal eine Kernspin.

Viele Grüße, Caro

13.06.2003, 15:42
Hi Caro,
das freut mich für euch. Es läuft nach Plan. Wann fängt deine Chemo genau an ? Mario ist heute vormittag wieder aufgenommen worden. Liegt jetzt mit einem Mann im Zimmer , der Rezidiv hat. Das hat ihn schon runtergezogen. Aber er wird auch mental immer stärker, obwohl wir jetzt angespannt sind vor der CT nächste Woche.

Ich finde es super, das wir uns in dieser Zeit, so austauschen können.

Ciao TONI

13.06.2003, 16:08
hallo caro hallo toni ich finde gut das ihr euch gegenseitig euch so austauscht . aber caro was ich nicht verstehe das bei 3,4 leukos ein medikament herabgesetzt wurde ich habe alle medikamente bekommen ohne herabsetzung musste damals einmal schieben weil ich ein magen darm grippe hatte und das mcp sind sicher für den magen oder was ist es sonst ich würde mich brennend interessieren.
cia anja

13.06.2003, 20:03
Die Medikamente werden herabgesetzt, weil meine Thrombos auf 5 runter waren! Ich hatte bereits Blutungen unter der Haut. Der Leukowert von 3,4 ist übrigens mein absoluter Höchstwert seit der letzten Chemo.

13.06.2003, 20:25
hallo caro jetzt verstehe ich das aber was ist mit dem mcp
name@domain.de

13.06.2003, 21:02
Das MCP verursacht bei mir eine innere kaum auszuhaltende Unruhe. Ich kann nach der Chemo keine Sekunde ruhig sitzen oder so und bin innerlich am zerreißen. Daher wird das nun ausgetauscht.

15.06.2003, 00:38
Bedeutet MCP die Kürzel für Medikamente??? Kann ein vergrösserter Lyphknoten in der Leistengegend von einer vorangegangen Harnwegsentzündung enstanden sein???

Ciao TONI

15.06.2003, 20:59
MCP ist ein MEdikament von Ratiopharm gegen Übelkeit. Ich kann dir leider nicht sagen, ob sich ein Lymphknotwn von einem Harnwegsinfekt her vergrößern knn, da müßtet du den Arzt befragen. Wer hat denn so einen Knoten?
Drück mir mal die Daumen, morgen geht es wieder los.
Wie geht es Deinem Bruder? Hat er die Chemo jetzt schon wieder hinter sich?

Viele GRüße, Caro

16.06.2003, 09:11
Bei Mario ist am Freitag einer festgestellt worden, und das kann von seinem Infekt kommen.
Er wurde bis gestern abend wieder entlassen, heute ist Röntgen von Thorax, Herzecho und CT vom ganzem Körper angesagt. Dann sehen wir auch wo wir im Moment dran sind. Anschliessend geht es bei ihm noch heute abend oder morgen früh mit dem dritten Zyklus los. Er ist absolut fit, aber sobald es in die Klinik geht , geht es auch immer an die Nerven.
Man hat am meisten Angst vor einer Tatsache, die nicht mehr zu ändern ist. Also das ein Arzt uns so was mitteilen könnte. So richtig klar wird uns heute abend sein wie es weitergeht, und vieles spricht dafür. Hoffentlich ist der Mist geschrumpft.

Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen das du in deinem Endspurt nochmal alle Kräfte mobilisierst.

Ciao Toni

16.06.2003, 13:12
Hallo Toni,

wie sind die Untersuchungen gelaufen????
Ist bei euch alles klar?

Ich konte heute mit dem 4. Zyklus noch nicht weitermachen, da meine Leukos auf 1,7 sind und das nun ein denkbar schlechter beginn für eine weitere High-Choep-Therapie ist.
Jetzt wird halt dauernd wieder Blut kontrolliert und gehofft, das die Leukos nicht noch wieter sinken.
Ansonsten haben wir uns nun doch kurzfristig für eien Port entschieden. Den bekomme ich nächsten MOntag und mit der Chemo fangen wir dann hoffentlich am Dienstag an. Den Port müssen wir nun doch legen, weil alle meine Venen kaputt sind. Heute konnte sie keine Braunüle legen, da keine anständige Vene da war. Also hatte der schlechte Leukowert auch sein gutes.

Naja, ich drücke euch weiter die Daumen, Caro

16.06.2003, 16:57
Heute wird kein CT mehr gemacht. Irgendwann diese Woche. Aber mit der Chemo haben sie schon begonnen . Meld mich morgen wieder.

So spät noch mal in der HD- Therapie Port legen ist auch nervig, oder.??
Ich hab später noch zu berichten

Ciao TONI

17.06.2003, 11:54
Hallo Toni,

ich brauche den Port, weil alle Venen kaputt sind. Ich dachte, ich schaffe die Therappie auch so, aber ich habe noch 9 Infusionen vor mir, und gestern fanden sie schon keine einzige brauchbare Vene mehr.

Liebe Grüße, Caro, die gerade von der Ozon-Therapie kommt.

18.06.2003, 20:29
Hallo Toni,

gibt es bei euch was Neues? Melde dich doch mal-

Caro

23.06.2003, 11:08
Hallo Caro,

ja am 18.06 am Mittwoch bekamen wir Bescheid. 25 % Rückgang. Supergeiles Gefühl, Tränen der Freude und bescheidener Jubel. Dann dritten Block gemacht und Stammzellenrückgabe. Er ist Sonntag für einen Tag raus. Heute wieder stationär in der Klinik, da er wieder in Aplasie ist. Auf jeden Fall steh ich jetzt morgens schon mit einem ganz anderem Gefühl auf und kann mich wieder besser auf meine Frau und unser Baby konzentrieren (obwohl es noch nicht da ist)

Wie geht es dir denn, jetzt nach deinem Block, und was bewirkt deine Ozontherapie??

ciao Toni

10.07.2003, 14:16
Hallo Toni,

ich war nun leider für anderthalb Wochen in der Klinik. Mal wieder Fieber bei akuter NEutropenie und zusätzlich Kehlkopfentzündung durch die Intubation bei der Vollnarkose, als der Port verlegt wurde. Toll, können die denn nicht besser aufpassen?
GEstern bekam ich mal wieder 2 Blutkonserven, weil mein HB bei 7,5 lag und ich vor Schwäche kaum laufen konnte.
Auf dem Röntgenbild konnte man nur noch ein Bischen Vernarbung erkennen. Bin mal gespannt, morgen habe ich noch eine Kernspin, da wird geschaut, ob der Riesentumor vielleicht tatsächlich schon nach 4 Zyklen weg ist. Dennoch habe ich Angst, weil ich wieder/immernoch starken Nachtschweiß habe und die LDH, die letzten Mittwoch auf 114 war, vor 3 Tagen plötzlich wieder bei 340 war. Mein Onkologe sagt zwar, das so etwas schnell passieren kann, wennn das Blut zu schnell auf gezogen wurde, aber man macht sich ja dennoch gedanken.
Ich habe eine 7,5 Jahre ältere Schwester, die aber gesund ist.
Ein Laptop habe ich leider nicht (hätte ich aber gerne), daher kann ich nur schreiben, wenn es mir gut geht. Ich bin ja meistens zu Hause, weil die Therapie komplett ambulant läuft.
Wie geht es Deinem Bruder? Gibt es Neuigkeiten?
Was macht der dicke Bauch?

Liebe GRüße, Caro

14.07.2003, 09:32
Hallo Caro,

jetzt bist du aber bestimmt ein wenig froh das du den Port hast. Die ganze Stecherei ist vorbei.
Mein Bruder war jetzt auch wieder eine Woche zu Hause. Brauchte er auch dringend. Der Pilz hätte ihn fast umgebracht. Er redet kaum , nach wie vor.
Diese Woche gehts mit dem vierten Zyklus los. Seine Thrombos und Leukos sind wieder im Normalbereich. Seine alten Hosen rutschen dauernd, das nervt ihn auch. Aber Essen ist total gestört bei ihm.
Meiner Frau gehts gut, der Kleine dehnt und tritt in ihre Rippen, was das Zeug hält.

Was meinen Bruder zur Zeit zu schaffen macht ist das alle in den Urlaub fliegen.

Bis bald Toni

14.07.2003, 10:30
Hallo Toni,

Tja, die Kernspin besagte, dsa noch nicht alles weg ist. Der Tumor ist zwar etwas kleiner geworden, aber es ist auch noch genug da. LEider konnte man mir nicht sagen, ob das was da ist noch aktiv ist, da man keinen Venenzugang für die Braunüle gefunden hat und die den Port nicht anstecken konnten. Ich habe nun gerade 1 Woche Klinik hinter mir. Kehlkopfentzündung durch die Intubation bei der Portverlegung. Dienstag geht es bei mir weiter. Das alle in Urlaub fahren stört mich nicht, wir fliegen am Ende des Jahres. Unseren Juniurlaub (2 Wochen All-inclusiv) mußten wir ja absagen.

LG,Caro

15.07.2003, 09:06
Hallo Caro,

es gibt nur ganz wenige bzw. hab ich selten davon gelesen , das bei B- NHL nach dem vierten Zyklus nichts mehr vorhanden ist. Man wünscht es sich , klar.
Mein Bruder geht auch davon aus das nach seinem vierten Block erstmal mit Chemo Schluss ist. Das eine 5. oder 6. noch dazu kommen können, ist für ihn noch ganz weit weg.
Den Nachtschweiss hat er auch, und der liegt nicht am Wetter. Schläftst du auch unruhig und stehst nachts oft auf?? Heute soll er sich telefonisch in der Klinik melden und seine Werte durchgeben. Er fängt wohl morgen mit seinem vierten Block an.
Was bedeutet das mit der Braunüle, was können die feststellen an Tätigkeit?

Ciao Toni

16.07.2003, 20:59
Hallo Toni,

bei der Kernspin bekommt man normalerweise ein Kontrastmittel über eine BRaunüle gespritzt unddurch dieses Kontrastmittel kann man sehen, ob der Tumor noch Kontrastmitttel aufnimmt, also aktiv ist, oder ob er schon tod ist.
Ich stehe nachts zwar nicht auf, aber ich habe immer frische T-shirts im Bett zum wechseln und schmeiße die durchgeschwitzten einfah aus dem Bett, wo ich sie am morgen auflese.
erzähl doch mal, wie geht es deinem Bruder sonst so?. Kennst du die Konzentrationen seiner Chemo?. Ich spritze mitlweweile NEupogen schon ab Tag vier anstatt Tag sechs und dann anstatt bis Tag 12 bis Tag 18, sonst fallen meine Werte einfach zu doll ab.
Zusätzlich jeden zweiten Tag Epo für den HB.

Liebe Grüße, Caro

17.07.2003, 09:44
Hallo Caro,

also er muss sich erst am Freitag wieder melden, ob ein Bett frei ist. Jetzt hinken wir dem Zyklus schon fast einer Woche hinterher.
Neupogen und Epo spritzt er momentan nicht. Aber s.c. Fraxiparina
,wegen der Theilthromose an der Vene , da wo der Tumor drückt. Er hat aber keinen Erguss dort, und keine Infaltrate in Milz und Leber.
Er hat im Moment laut Labor -12 Lymphozyten, Normwerte wären aber im + Bereich zu finden.
Was meinst du genau mit Konzentrazion der Chemo??

Bis bald Toni

22.07.2003, 13:25
HEy Toni,

wie war das CT bei euch? Wie geht es Deinem Bruder?

Caro

24.07.2003, 08:53
Hallo Caro,

er hat erst seit gestern die 4. Chemo beendet und jetzt warten wir mal erst wieder die Aplasie ab. Wenn er zum fünften Block wieder in die Klinik geht, wird ein CT gemacht. Auch immer erhöhte LDH- Werte. Das macht der einen Ärztin etwas Sorgen, der andere Arzt sagt das wäre nicht so wichtig. Er hat sich diesmal besser auf die Chemo vorbereitet, so das wir hoffen das diesmal die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.

Ansonsten defekte Schleimhäute und Durchfall.

Wann fangen deine Bestrahlungen an und wie lange ungefähr???

Ciao TONI

24.07.2003, 11:39
Hallo Toni,

was ist denn Aplasie?
Wie bereitet er sich denn auf die Chemo vor und was für NEbenwirkungen hat er genau?
Meine Bestrahlungen fangen 4 Wochen nach dem letzten Zyklus an und es werden 30 Stück. Danach geht es erst einmal in Reha. Hey, viellcieht kann ich ja mit deinem Bruder gemeinsam in die Reha? *ggg* Dann könnte ich ihn ein bischen aufbauen. Er solle auch ab und an mal hier ins Forum kommen, täte ihmwahrscheinlich auchgut sich auszutauschen.

Liebe GRüße, Caro

24.07.2003, 15:19
Hallo Caro,

der Gedanke ist nicht schlecht, das wäre ja was. Aplasie bedeutet einfach nur das die Werte unten sind und somit eine erhöhtes Infektionrisiko besteht. er lutscht während der Chemo ganz viel wassereis, damit die Schleimhäute weniger anfällig sind für Bakterien. Leider nutzt er die Möglichkeit nicht hier im Internet.
Aber er muss sowieso später alles mal aufarbeiten ( Therapie, Psychologe oder so ). Leider kommt niemand an ihn ran. Und er hat sowas selbstzerstöreriches an sich.

Mach es gut, bis dann Toni