ewing sarkom

[iris f.]

hallo,
ich bin 26 jahre alt und bei mir wurde in 3/2003 ein ewing-sarkom diagnostiziert.
ich habe mich nach langer information gegen die euro ewing studie 99 entschieden und hatte
seither 2 zyklen chemo - OP und nach der OP wieder chemo - es stehen noch weitere zyklen aus.
ich bin in einer klinik, die mich ganzheitlich therapiert und fühle mich dort sehr wohl - trotz der chemo etc. geht es mir blendend!

ich würde gerne in kontakt zu anderen kommen, die ebenfalls ein ewing sakom haben - um sich auszutauschen und um meine erfahrungen mitteilen zu können!!
liebe grüße
iris
irisforstner@gmx.de

leider ist meine geliebte schwester Iris am 02-09-03 mit ihren 26 jahren gestorben.
Falls jemand Fragen zum Ewing Sarkom oder zu Behandlungen u.ä. hat darf mich gerne anschreiben.

iris ich werde Dich nie vergessen und bin dankbar für 26 wunderschöne & besondere Jahre mit Dir.
Dein Bruderherz Marcus

Hallo Markus,

erstmal möchte ich Dir mein Beileid ausspechen. Es ist schwer einen geliebten Menschen, und dann noch so jung, zu verlieren. Glaub mir ich, weiss wie Du Dich fühlst. Ich habe auch vor fast acht Wochen meinen einzigen Bruder (21) verloren. Und das tut verdammt weh, man weiss gar nicht wie man die nächste Zeit durchstehen soll.

Es wäre es schön wenn wir uns austauschen könnten.

Vielleicht bis dann

Steffi

Hallo Steffi

vielen lieben Dank für deine worte. auch dir alle kraft & zuversicht. die wir beide nötig haben.

kannst dich gerne bei mir melden - würde mich sehr freuen.
meine email wäre : marcus.forstner@brenntag.de

liebes grüßle marcus

Hallo Markus + Steffi,

auch ich habe meinen Sohn mit 21 Jahren durch ein Ewing-Sarkom verloren. Wenn Ihr Trost und Unterstützung braucht, die findet Ihr unter der Homepage "www.leben-ohne-dich.de". Sie wurde für uns Eltern eingerichtet, hat aber auch ein Geschwisterforum. Ich denke, dass Ihr dort genau den Zuspruch findet, den man in dieser schlimmen Situation braucht.

Ich bin täglich im Forum, lese still oder schreibe auch Beiträge, je nach Verfassung. Ich hoffe, dass Euch mein Hinweis helfen wird.

Grüße,
DORIS

Hallo Markus,

sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Wie geht es Dir? Hoffe es geht Dir einigermaßen gut. Werde mich heute abend kurz bei dir melden.

Hallo Doris,

hoffe Dir geht es auch einigermaßen gut. Darf ich fragen wann Du Deinen Sohn verloren hast und wie der Krankheitsverlauf war?
Vielen Dank für Deinen Tip. Ich war schon auf der Homepage, konnte mich aber noch nicht intensiv damit beschäftigen.

Hoffe von Euch zu hören
Steffi

Tschuldigung, der Name sollte nicht "ewing sarkom" heißen sondern "Steffi".

Bitte nicht falsch verstehen.

Steffi

Hallo Steffi,

ich würde mich freuen, wenn Dir die Geschwisterseite bei LOD helfen könnte.

Ja, ich habe meinen Sohn schon 1995 verloren und die Trauer begleitet mich auch heute noch täglich. Das Leben wird wieder milder, aber es wird leider nie mehr so sein wie es einmal war.

Der Kontakt mit anderen Eltern hilft mir sehr und macht es möglich jeden Tag irgendwie zu überstehen.

Mein Sohn hatte ein Ewing Sarkom vom Bauchraum bis zum Steissbein, da es trotz monatelanger Schmerzen nicht erkannt worden ist. Nach 8 Chemos gabe es ein 2. OP und kurz danach ein Rezidiv mit ständig wachsenden Metastasen. Er war die letzten 3 Monate dann querschnitssgelähmt, da die Metastasen die Wirbelsäule zerstört hatten. Nach den Chemos bekam er ca. 50 Bestrahlungen, die leider auch nicht halfen. Die letzten 4 Wochen verbrachte ich mit ihm im KH in einem Zimmer und nachdem er "austherapiert" war, habe ich ihn mit nach Hause genommen, wo er dann 9 Tage später verstarb.

Du siehst, dass ich auch heute noch viele Details kenne, die ich hier gar nicht alle aufzählen kann. Wenn ich darüber schreibe, kommt es mir vor, als wäre alles erst gestern passiert.

Auch der Kontakt hier im Forum hilft mir sehr und das Wissen, dass es auch einige Patienten schaffen, macht es mir ein bisschen leichter.

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo Doris,

Danke für Deine Antwort.

mein Bruder hatte das Sarkom am Rücken. 2 Jahre sah es so aus als ob alles gut werden würde. Er wurde 2 x operiert, und das zweite Mal wollte das eine KH gar nicht operieren. Nur auf Drängen des KHes in unserer Nähe, wo er zuletzt behandelt wurde.
Dann wurde mir zwischen Tür und Angel mal so eben mitgeteilt, dass mein Bruder nur noch ein paar Wochen bzw. ein paar Monate zu leben hat. Ein Welt brach zusammen, er war immer guter Zuversicht, hat alles über sich ergehen lassen (Chemos, Bestrahlung, OPs usw) ohne nur einmal zu meckern. Er war echt zu bewundern. Unsere eins hätte sich vor Angst in die Hose gemacht. Aber sein Motto war "wat mut dat mutt" hilft ja alles nix.

Als man mir mitteilte, dass mein Bruder sterben wird, hab ich ihn noch besucht. Ich frag mich heute wie ich das nach dieser Nachricht überhaupt geregelt bekommen haben. An diesem Tag war ich auch nicht lange bei ihm. Das musste ich erstmal verarbeiten. Da kommt die Ärztin mal so eben daher und teilt dir das so eben mal mit.

Das nächste Schlimme, wie sag ich´s meinen Eltern? Tja auch das hab ich irgendwie auf die Reihe bekommen.

Jetzt möchte ich erstmal nicht schreiben, mir kommen schon wieder die Tränen.

Sorry
Steffi

Hallo Steffi,

ich fühle sooo stark mit Dir, denn auch ich kenne die Situationen des ständigen Hoffen und Bangens und dann den Absturz in große Verzweifelung.

Mein Sohn wollte nicht über den Tod sprechen und somit musste ich einige Wochen damit leben, ob er den Tod bereits "fühlt" oder ganz ahnungslos seine Schmerzen erduldet. Ich hatte oft das Gefühl laut Schreien zu müssen und doch war es nicht möglich, weil er dann ja mitbekommen hätte wie es um ihn gestanden hat. Er hat bis zum Schluß gehofft die Krankheit zu überwinden. Ich hoffe immer noch, dass er in den letzten Tage seines Lebens durch das Morphium viele Dinge nicht mehr mitbekommen hat.

Ich weiss nur eins, dass es ihm jetzt besser geht und damit tröste ich mich. Vor allen Dingen versuche ich meine Trauer damit zu mildern, denn er muss ja nun nicht mehr leiden.

Liebe Grüße,
DORIS

Wer kann uns noch helfen???

Mein Sohn ist auch an einem Ewing-Sarkom erkrankt. Nach einem 7 monatigen Ärztemarathon hat man endlich die Diagnose festgestellt. Der Weichteiltumor hatte einen Durchmesser von 14cm. Die Knochen des rechten Beckens bis zum Steißbein sind angegriffen. Die Muskeln des rechten Beines sind ebenfalls beschädigt. Die Lunge ist mit Metastasen befallen....
Man begann mit dem Vide-Protokoll der Euro-Ewing-99-Studie.
Nach dem 2.Zyklus der Chemotherapie haben sich die Metastasen sehr gut zurück entwickelt, sodass die Behandlung fortgesetzt wurde. Zusätzlich wurd mit der Strahlentherapie begonnen, die wegen einer Strahlendermatitis nicht fortgesetzt werden konnte.
Nach dem 4.Zyklus der Chemotherapie sind die Metastasen in Größe und Anzahl wieder gewachsen. Man führt jetzt die Behandlung mit der Hochdosis-Chemo MTX-Therapie weiter.
Bei einem Telefonat mit einer auf Ewing-Sarkom spezialisierten Ärztin aus Münster erfuhr ich, dass mein Sohn nicht wieder gesund werden wird.
Gibt es vielleicht doch noch eine Rettung???

Sabine

Hallo Sabine!

Im Chat "Knochentumor" hat jemand geschrieben, dessen Bruder auch an einem Ewing-Sarkom erkrankt ist. Die Mutter hat auch mit einer Ärztin in Münster telefoniert und da erzählte man ihr von einem Medikamt, dass man gerade testet. Vielleicht tritts Du mit ihr in Kontakt und vielleicht gibt es doch noch einen kleinen Hoffnungsschimmer.

Ich wünsche euch allen auf jeden Fall viel, viel Kraft.

Steffi

Hallo Sabine,

leider erging es uns genauso wie Dir, bei meinem Sohn dauerte es auch mehr als 6 Monate bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Was für kostbare, verlorene Zeit !

Er wurde monatelang von einem Arzt zum anderen geschickt, gestreckt, massiert, etc. bis der Tumor so groß war, dass seine Blase nicht mehr arbeitete. Erst dann wurde ein CT gemacht und der Tumor festgestellt. Ich weiß nur, dass bei Knochentumoren auch speziell die Wärmetherapie sehr gut hilft. Aber ein ärztliches Urteil kann ich mir natürlich nicht erlauben.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Ihr doch noch eine Chance bekommt !

Hallo Steffi,

an Dich natürlich auch noch viele Grüße und es tut so gut sich hier mit betroffenen Angehörigen auszutauschen. Man fühlt sich hier sehr gut aufgehoben und verstanden.

Viele Grüße,
DORIS

Hallo Doris!

Viele liebe Grüße auch an Dich. Ja es tut wirklich gut sich mit anderen Leuten auszutauschen und zu erfahren, wie andere Leute mit dem Tod fertig werden.

Und man hat das Gefühl, man kann ein bisschen helfen mit dem was man selber erlebt hat.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo,

Ich schreibe zum ersten Mal, obwohl ich die Seite schon 2 1/2 Jahre kenne. Mein Mann, Benjamin (Er wurde 32 Jahre alt.), ist im Mai am Ewing-Sarkom gestorben. Wir haben 2 Jahre gekämpft, alles umsonst. Ich vermisse ihn so sehr und weiß nicht, wie ich mit seinem Nicht-mehr-da-sein und mit mir umgehen soll. Ich kenne leider kein Forum, das junge Verwitwete ohne Kinder anspricht. Ich habe das Bedürfnis über alles zu reden/schreiben. Schließlich habe ich zwei Jahre alles mitgemacht: Ärzte/ Euro-Ewing/ Ausstieg aus der Schulmedizin/ seinen Tod.

Vielleicht kennt jemand von Euch eine Stelle an die ich mich wenden kann?

Janine.

Hallo Janine,

warum tauschst Du Dich nicht mit uns aus, solange Du noch kein passendes Forum gefunden hast ? Es macht doch für die Trauer keinen Unterschied, ob Dein geliebter Mann oder mein Kind an einem Ewing Sarkom gestorben sind. Wir alle haben doch viele Erfahrungen mit den Ärzten, Behandlungen und letztendlich mit dem Sterben gemacht.

Vor allen Dingen haben wir wahrscheinlich auch verschiedene Stadien der Trauer durchlebt, sowie auch negative Erfahrungen während der Krankheit mitgemacht, die uns alle sehr belastet haben.

Also, wenn Du möchtest, dann schreibe hier Deine Meinung und vielleicht hilft es Dir in Deiner Trauer.

Viele Grüße,

DORIS

Eine sehr gut besuchte Site ist verwitwet.de,dort treffen sich alle Menschen die Ihren Partner verloren haben.Sehr seriös und voller Anteilnahme.LGJuci

ps.Wünsche Dir von Herzen einen neuen Weg zu finden!

auch jemand da der/die ein ewing sarkom besiegt hat???? wir sind nämlich am kämpfen(mein freund hat den tumor)

lg mary

Liebe Mary,

Es tut mir furchtbar leid, dass ihr beide diese schlimme Diagnose überstehen
müsst. Ich (25 Jahre alt)weiss wovon ich rede, ich habe zwei Jahre zusammen
mit meinem Mann gekämpft (Er starb im Mai 2003, er war 32 Jahre alt.). Leider
haben wir den Kampf verloren, ich bin nun allein zurückgeblieben.

Wahrscheinlich ist es nicht hilfreich für dich diese Nachricht zu erhalten.
Wenn du/ihr wissen möchtet, was wir außerhalb der Schulmedizin unternommen
haben, bin ich bereit dir davon zu schreiben.

Allerdings weiß ich nicht wie ihr das Ganze seht, in welchem Stadium ihr
seid, etc.. . Wir haben erst 1,5 J. Schulmedizin gemacht, bis sie meinen Mann
aufgegeben haben. Danach war es wohl zu spät umzusteigen. Auf jeden Fall würde
ich es allen Kranken empfehlen, noch weiters neben der Schulmedizin zu
versuchen.

Vielleicht ist dies aber auch eine Aussage, die bereits beeinflusst. Und
dies möchte ich nicht. Wie angekündigt ist diese Antwort wohl er verstörend als
hilfreich.

Ich wünsche euch Zuversicht und Ausdauer.
Janine

Liebe Mary,
es tut mir sehr Leid das du diese Erkrankung mit deinem Freund durchstehen mußt.
Meine Tochter hatte 1996 einen Ewing Sarkom im Oberschenkelhalsknochen.
Sie wurde nach der alten Studie behandelt. EICESS.
Heute ist sie 16 Jahre alt und bis auf die Spätfolgen, die durch die starke Bestrahlung verursacht wurden, ist sie eine richtige zickige 16jährige. Die Therapie war für die ganze Familie ein Alptraum. Aber wir hatten ja keine andere wahl. Augen zu und durch.
Auch wenn es uns manchmal schwer fiel.
Wenn du Fragen hast kannst du mich auch gerne privat anmailen, rosirabe@t-online.de.
Man sollte aber mehrere Ärzte befragen, wobei Münster die Studienleitung für Ewing sarkome hat und auf diesem Schulmedizinischen Weg sehr gut ist.
Ich wünsche Dir liebe Mary und deinem freund viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe mit diesem Schreiben dir ein wenig Mut zumachen.
Liebe Grüße Rosi

hallo janine.
es ist schlimm was du erleben musstest. ich will einfach kämpfen ,kämpfen,kämpfen-und gewinnen!!!!!!!!!!!!!!
ich hoffe dass du über deinen schmerz hinweg kommst-irgendwann.
in liebe mary

Liebe Mary,
es tut mir von ganzem Herzen leid, was Ihr gerade durchstehen müsst,aber ich hoffe, ich kann Dir mit dieser Mail ein wenig Hoffnung machen. Ich bin jetzt 30 Jahre Alt , und bei mir wurde 1998 auch ein Ewing Sarkom diagnostiziert. Ich bin damals, in der Uni D´dorf, nach der EICESS 92-Studie behandelt worden. Und mir geht es heute soweit ganz gut.
Ich weiß das die Therapie nicht einfach ist, aber verliert nicht die Hoffnung.
Und wenn du noch fragen haben solltest, die ich Dir gerne aus miener Erfahrung herraus beantworten werde, melde Dich ruhig bei mir. Ich wünsche Euch das aller beste.
Liebe Grüße, Helga

Hallo,
ich bin eine Mutter von einem Sohn, der vor 13 Jahren ein Ewing Sarkom mit Metastasen auf der Lunge hatte und im September heiratet und Kinder plant. Er war damals fünfzehn Jahre alt.
Leider hatte er auch bis zur Erkennung des Tumors ein Jahr viele, viele oft kuriose verletzende Fehldiagnosen. Als er gerade noch eine Lebenserwartung von zwei Wochen hatte, wurde das Ausmaß seiner Erkrankung bekannt. Es gab damals noch keine Standardprotokolle der Behandlung. Das Bundeswehrlazarett Koblenz schaltete damals mit Uni München, Seattle, Uni Essen, Uni Münster eine Konferenz und versuchten einfach nach ein Konzept zusammenzustellen. Operation schlossen sie aus, weil er das nicht mehr überlebt hätte und es ihn auch zu sehr verstümmelt hätte (Bein und Hüfte weg) Sie dosierten Chemotherapie über angemessen, da das Körpergewicht bei 1,86m Größe nur noch 46 kg war. Die Konferenzschaltung beschloß nach Rückgang der Metastasen und des Ursprungtumors die weiteren Chemotherapien und ein Bestrahlungsprogramm in der Uni Essen. Unser Sohn war auf seinem Heilungsprozess ein wichtiger Teil der Studie. Ihm wurde ein Arzt zur Seite gestellt, der den gesamten Krankheitsverlauf protokollierte.
Dies alles schreibe ich, um Hoffnung zu machen. Jeder Tag bringt neue Erkenntnisse. Heute arbeiten alle Klinken zusammen. Neuste Erkenntnisse werden sofort weitergegeben.
Christel

liebe christel,
meine 15 j.tochter wird seit dez.03 behandelt.Sie hat auch ein Ewing Sarkom.Leider inoperabel,da der Tumor im Kreuzbein liegt.Ihre Behandlung besteht aus Chemos und Bestrahlungen,wie bei deinem Sohn.Der Bericht über deinen Sohn gibt uns sehr viel Hoffnung und Kraft. Meine Tochter war überglücklich über diesen Bericht.Würde mich sehr über nähere Informationen freuen
name@domain.dename@domain.de

Hallo,
Mary, gib die Hoffnung niemals auf. Kämpft beide weiter. Ich wünsche es euch aus tiefsten Herzen, daß Ihr diese furchtbare Zeit überstehen tut.
Dir, liebe Janine möchte ich sagen, daß Du nicht alleine bist mit deinem Schicksal. Es gibt das Forum verwitwt.de, allerdings empfinde ich dieses Forum nicht als geeignet für uns. Es sind überwiegend "ältere" in diesem Forum. Aber wo ist eigentlich die Grenze zwischen jung und alt? Ich für meinen Teil habe wenig Leute in meinem Alter dort gefunden.
Vor fast einem Jahr habe ich meinen Mann an einem Rhabdomyosarkom verloren. Ich habe damals darüber im Thread "Weichteilsarkom" berichtet. Ich selbst bin erst 28 Jahre jung u. habe eine Tochter von 7 Jahren. Selbst nach einem Jahr kommen mir die Tränen u. ich habe Angst davor, daß dies nie aufhören tut. Diese ewigen Gedanken und Errinnerungen an meinen Mann, mit seinen so starken Schmerzen. Ich kann diese Bilder niemals vergessen. Und doch müssen wir weiterhin stark sein und weiterleben. Ich empfinde die Zeit nach seinem Tod als noch schlimmer. Aber ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben, daß es eines Tages alles wieder normal in meinem Leben weitergeht.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft weiterhin.

Nancy

Schön, dieses Forum gefunden zu haben.
Bei meinem Freund (33) ist vor 4 Wochen ein extraskelettales Ewing Sarkom im Bauch operiert worden. Jetzt soll die Chemo beginnen, obwohl es keine Metastasen gibt und bei der OP alles entfernt werden konnte.
Ich wäre froh, wenn mir jemand über Erfahrungen mit alternativen Therapien berichten würde.
Gruß,
Christina.

PS: Für alle, die noch auf der Suche nach kompetenten Schulmedizinern sind, gibt es auch Spezialisten an der Neuen Medizinischen Klinik Heidelberg (Kooperation mit Deutschem Krebszentrum).

[Nathaly]

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????

[Jeany]

Hallo zusammen,
meine Name ist Jeany. Ich bin bereits 45 Jahre alt und auch bei mir wurde ein Ewing Sarkom, genauer gesagt ein PNET im Mai 2014 diagnostiziert.

Ich habe jetzt 6 Chemos hinter mir, die ich gar nicht gut vertrageb habe. Mein Herz hat bereits Schaden (Herzmuskelschaden) genommen und besitzt nur noch eine Pumpleistung von 50%. Ich bin Mutter von einem 2,5 jährigen Jungen und würde so gerne sehen, wie er Groß wird.

Metastasen habe ich keine. Ich mache jetzt die Bestrahlung. Nach der Bestrahalung sollten noch weitere Chemos zur Sicherheit folgen, aber die Ärzte und ich sind nicht nicht sicher, ob das sinnvoll für mich wäre, angesichts meiner Herzschwäche. Muss man während der Bestrahlung eigentlich im Krankenhaus bleiben?

Ich wünsche allen, die ihre Lieben verloren haben ganz viel Kraft!!!

[conquerer]

Hallo,

also Bestahlungen kenne ich überwiegend ambulant. Was hast Du denn für eine Chemo erhalten, das die so stark aufs Herz schlug ? Doxorubicin ?

Ist der Tumor denn komplett entfernt worden ?
Grüsse

[Jeany]

Hallo,
ich bekam eine VIDE Chemo und das Medikament, dass mein Herz so angegriffen hat war wirklich, wie du bereits geschrieben hast Doxorubicin.
Ich hatte bereits vor 10 Jahren Krebs, da hatte ich allerdings Brustkrebs und habe bereits damals bei der Chemotherapie Doxorubicin bekommen
Der Tumor war zwischen dem 5./6 Brustwirbelbereich und konnte zum Glück komplett entfernt werden.
Auch Metastasen wurden nicht gefunden.

Ich habe heute mit der Strahlenklinik telefoniert und habe für Montag einen Termin. Die Bestrahlung finden ambulant statt. Muss ich mir starken Nebenwirkungen rechnen?

Viele Grüße
Jeany

[pulizwei]

Hallo Jeany,

ich bekam bis Anfang September Bestrahlung, allerdings lag mein ""Zielgebiet"" auf der Schulter direkt unter der Haut.

Da gab es am Schluß sowas wie einen verschärften Sonnenbrand, weil die Dosis
gegen Ende für ein paar Anwendungen stark erhöht wurde.
Das heilt nicht recht, sollte bei Dir aber keine Rolle spielen, weil das OP-Gebiet
ja innen liegt.
Was man mir vorher erklärt hat, ist, dass das bestrahlte Gewebe "verledern" kann, d.h. etwas starr wird. Das ist dann wie ein zu eng sitzender Handschuh.

Allgemein kann man sagen, dass die gesamte Anwendung ziemlich schlaucht, man wird müde und fühlt sich angestrengt, obwohl man ja eigentlich
nur daliegt.

Aber in Anbetracht der Schwere der Erkrankung halte ich das alles für erträglich.

Es gilt natürlich wie immer, jeder Patient ist anders, und dementsprechend sind auch die
Nebenwirkungen bei jedem anders.

Gerade bei ambulanter Bestrahlung im Rahmen der Krebsbehandlung hast Du Anrecht auf Taxi-Beförderung.
Frag' mal in der Klinik nach, die geben Dir die entspr. Scheine.

Ich wünsche Dir alles Gute,
und dass es nicht so schlimm für Dich wird.

Grüsse
Pulizwei

[conquerer]

Bestrahlungsgebiet Leistenregion ? Hatte ich damals auch.
Taxischein austellen lassen und am besten viel Luft an die Stelle lassen. Mit Jod lösung kann man etwas abtupfen.

Am besten jede Kleinigkeit dort ansprechen, ich dachte ich hätte Hämorriden und dabei war das der Strahlenausgang.... :boese:

Lieber etwas mehr sagen als zu wenig. Geschlaucht ist man von der Bestrahlung der Körper muss das ja kompensieren können. Bei mir ist auch nach der Chemo mittags eine Siesta angesagt...