Wer kann mir helfen

[Andrea 64]

ich habe seit ca. 5 jahren CLL. seit märz 2008 bekomme ich chemos ( R / Benda ). vor 5 wochen haben sie bei mir eine ums 5 fache (20 x 15 x 12)vergrößerte milz diagnostiziert. seit dem bekomme ich keine chemo mehr obwohl ich noch 5 ausständig habe.
wer von euch hat so etwas auch schon gehabt und was haben sie gemacht.
würde mich freuen wenn ich von jemanden antwort bekommen würde.
Danke Andrea

[Thomas]

ich habe seit ca. 5 jahren CLL. seit märz 2008 bekomme ich chemos ( R / Benda ). vor 5 wochen haben sie bei mir eine ums 5 fache (20 x 15 x 12)vergrößerte milz diagnostiziert. seit dem bekomme ich keine chemo mehr obwohl ich noch 5 ausständig habe.
wer von euch hat so etwas auch schon gehabt und was haben sie gemacht.
würde mich freuen wenn ich von jemanden antwort bekommen würde.
Danke Andrea

Hallo Andrea,

warum wurdest Du therapiert ? Und wie sind jetzt die Blutwerte bezw. Symptome ? Wenn die Milz sich während der Therapie sogar noch vergrößert ist natürlich die Frage nach dem Nutzen, bezw. der Abbruch der Therapie richtig. Mit einer großen Milz kann man meist ganz gut leben. Meine ist seit vielen Jahren riesig, d.h. geht bis zum Bauchnabel. Vor ca. 10 Jahren sollte sie mal entfernt werden, heute wird allerdings eher von einer Entfernung abgeraten. Neben RB gibt es ja inzwischen mehrere andere Therapiemöglichkeiten und dadurch Hoffnung. Übrigens meine große Milz wurde durch Rituximab auch nicht kleiner, damals war dann die Überlegung Bendamustin noch zu versuchen, wir haben uns aber entschlossen die Milz vorerst so zu lassen und die Thrombos mit regelmäßigen Kortisonstößen auf ungefährliche Werte zu stabilisieren.

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[Andrea 64]

ich wurde therapiert, weil meine leukos rapiede zunahmen und meine lymphknoten riesig wurden. die roten blutblättchen sind in dieser zeit ziemlich gesunken. damals , das war im februar 2008, war meine milz noch ein grenzfall. heute sind zwar meine leukos auf 45000 gesunken aber meine blättchen sind weiter gefallen (15000).

[Thomas]

Hallo Andrea,

eine große Milz kann ein sogenanntes "Hyperspleniesyndrom" auslösen, d.h. die Milz vernichtet zu viele Thrombos. Diesen vermehrten Abbauprozess kann durch Gabe von Dexamethason (ein starkes, länger wirkendes Kortison) behindert werden, so wird es bei mir gemacht, eine andere Möglichkeit ist die Milz zu entfernen, wurde früher häufig gemacht, heute nur noch wenn keine anderen sinnvollen Möglichkeiten da sind.
Auf jeden Fall muß ja wohl mit den wenigen Thrombos gehandelt werden. Ich würde mir in Deiner Situation auf jeden Fall rasch eine zweite Meinung einholen, falls Du in der Gegend von Köln wohnst bietet dort das Team von Prof. Hallek jede Woche eine spezielle Cll-Sprechstunde an. Möglicherweise holt sich aber auch Dein behandelter Arzt in dieser Situation auch von sich aus eine zweite Meinung - ich würde ihn mal darauf ansprechen.

Viele Grüße
Thomas