Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit
Hallo zusammen!
Ich habe hier bereits von meiner letztjährigen Hodenkrebs-Attacke berichtet. Jetzt ist der Mist wieder da - nicht vom anderen Hoden, sondern irgendwo aus dem Körper. Ich denke, ich schreibe das hier mal auf, damit alle Betroffenen wissen, wann sie sich Sorgen machen sollten...
Eine kurze Zusammenfassung der Ereignisse:
- Hodenkrebsdiagnose im Juli 2007. Im Oktober 2007 als geheilt entlassen nach Amputation des rechten Hodens und zwei Zyklen PEB.
- Im Januar wurde beim CT ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt. Mein Urologe meinte, das käme von der Chemotherapie. Eine weitere Kontrolle im April zeigte keine weitere Vergrößerung, also Entwarnung. Die Blutergebnisse waren alle im gesunden Rahmen. CT-Kontrolle wurde wieder auf halbjährlich heraufgesetzt.
- Im Juli (08.07.) war ich beim Urologen, weil ich im anderen Hoden ein Ziehen hatte. Entwarnung: Nur eine Krampfader. Blutergebnis im gesunden Rahmen.
- Ende Juli bekam ich Rückenschmerzen. Diese traten erst sporadisch, später täglich und ab Mitte August rund um die Uhr auf. Da ich wegen der guten Blutergebnisse wenige Wochen zuvor entwarnt war, ging ich natürlich erstmal zum Orthopäden. Der fand einen (wahrscheinlich uralten) Bandscheibenvorfall, verschrieb mir Schmerzmittel, schickte mich heim.
- Die Schmerzmittel wirkten nicht, die Schmerzen wurden täglich schlimmer. Ende August war ich an dem Punkt, dass ich weder sitzen, noch stehen konnte. Nur Spazierengehen ging. So wanderte ich nächtelang durch Köln und schlief nicht mehr.
- Ein weiterer Besuch beim Orthopäden. Der Kurpfuscher kam nicht auf die Idee, trotz meiner Vorgeschichte, mal ein CT machen zu lassen. Stattdessen: Akupunktur und härtere Schmerzmittel, die aber auch nicht wirkten, außer dass ich Übelkeit bekam und fortan auch keinen Appetit mehr hatte.
- Anfang September war ich dann endgültig nervös. Ich ging also zum (neuen) Urologen, weil ich ja inzwischen in Köln wohnte. Der ultraschallte Nieren, Hoden... nichts. "Sie bilden sich das ein", war der Wortlaut, trotz Kenntnis meiner Vorgeschichte. Bluttest machte er nicht. "CT und Check machen wir dann im Oktober regulär, beruhigen Sie sich."
- Gegen den 20. September, inzwischen hatte ich vier Wochen nicht richtig geschlafen, nicht richtig gegessen, deshalb 13 Kilo verloren, klagte ich meinem Vater (er ist Arzt) mein Leid. Dem fiel - und auch nur, weil er als Neurologe mal einen Lehrgang in die Richtung besucht hatte - dass wochenlange Rückenschmerzen nicht von einem Bandscheibenvorfall kommen können, sondern - wenn es nicht irgendwas wie Skoliose oder sowas ist - tumorverdächtig sind. Er machte mir einen Termin beim CT klar.
- Beim CT war die Diagnose dann klar: Rezidiv, alles voller Metastasen: Leber, Lunge, sogar am Herzen. Nieren und Hoden 2 weiterhin gesund. Blutbild mit stark erhöhten Tumormarkern. Kein Arzt weiß, woher der Mist plötzlich wieder kam. Die Theorie: Im Lymphknoten hing noch was, hat sich fröhlich vermehrt und ist dann ausgebrochen.
Danach ging alles schnell: Krankenhaus, CT vom Kopf, auch hier zum Glück keine Metastasen. Der Chefarzt war zum Glück schlau genug zu merken, dass sein Krankenhaus mit der Behandlung überfordert wäre. Er schickte mich direkt und auf chefärztliche Absprache in die Unikliniken Köln.
Dort bekam ich direkt eine Chemo - PEI - verpasst und habe mich drei Wochen da fröhlich zu Tode gelangweilt. Jetzt bin ich für ein paar Tage raus, am Montag geht es weiter, insgesamt vier Zyklen plus Hochdosis und Knochenmarkstransplation mit eigenen Stammzellen sind geplant. Dazu die Ansage, dass, falls es dann nicht weg ist, ich ein Problem hätte. Und dass ich in vier weiteren Wochen ohne Behandlung vermutlich tot gewesen wäre.
Mein Zustand zu dem Zeitpunkt war lausig: Wochenlang nicht geschlafen und gegessen, dazu die Tumoren, die fröhlich an mir geknabbert haben. Die Rückenschmerzen kamen übrigens von dem "unverdächtigen" Lymphknoten: Der war inzwischen groß wie eine Zigarettenschachtel und drückte fröhlich auf die Wirbelsäule. Kein Wunder, dass das weh tat...
Die nächsten Tage verbrachte ich schmerzfrei im Morphium-Rausch, während ich per ZVK den Einlauf kriegte. Zwei Tage nach Ende des Zyklus wurde das Morphium auf meinen Wunsch abgesetzt, die Schmerzen waren schlagartig weg, also schlägt die Chemo offensichtlich gut an.
Naja, das ist jetzt der Stand der Dinge. Im Moment geht es mir gut wie seit Monaten nicht, auch wenn die Haare auch schon wieder runter sind.
Ich konnte nur zwei Tage nach der Chemo (Antikotzmittel sei Dank) wieder normal essen, haue mir seitdem täglich 4000 Kalorien und mehr rein, nehme aber nur langsam zu... der Krebs knabbert wohl immernoch, aber ich bin zuversichtlich, dass die Chemo ihn ordentlich in die Mangel nimmt.
Die Uniklinken Köln sind übrigens auf solche Geschichten spezialisiert und leisten echt gute Arbeit. So bekomme ich nur 1,5 Stunden täglich die Chemo mit Hilfe einer Pumpe, werde mit Mitteln gegen Übelkeit vollgepumpt und bin deshalb auch während der Chemo recht fit.
Tja, das ist die Geschichte. Mit graut allerdings vor den nächsten Monaten: Bei Aplasie lassen die einen nicht raus, auch die paar Tage jetzt sind Glück, weil sich mein Immunsystem schnell erholt hat. Bleibt die Frage, ob das nach dem zweiten, dritten und vierten Zyklus auch so sein wird... ich hoffe es zumindest.
Was ganz gut ist, ist dass ich psychisch wie letztes Jahr momentan noch irgendwie drüber stehe, der Haarverlust kotzt mich an, ansonsten bin ich trotz der Option auf Versterben recht humorvoll dabei. Bei so einer Geschichte bleibt einem aber auch kaum was anderes übrig: Hodenkrebs mit 1:10.000, dann nochmal Rezidiv ohne, dass die andere Seite was abgekriegt hat, mit 1:1.000-Chance... ich sollte Anfangen, Lotto zu spielen! ;)
Mir graut es momentan allerdings vor dieser Hochdosis-Geschichte... hat da irgendwer Erfahrungen mit? Wie muss ich mir das vorstellen, bekomme ich da einfach wieder Einläufe mit Extraportion oder wie sieht das aus? Wie wird es mir körperlich gehen in der Zeit?
Naja, trotzdem: Ich bleibe zuversichtlich! Das wird ein Höllenritt, aber ich habe die relative Sicherheit, dass ich spätestens Ende Januar wieder gesund bin und dann auch richtig, wenn nicht noch irgendwas ganz Übles dazwischen kommt.
Eins hab ich aus der Geschichte jedenfalls gelernt: Vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum werde ich mir künftig sofort entfernen lassen!
Drückt mir die Daumen!
Gruß,
Christian
Dirk1973
19.10.2008, 01:56
Hallo Christian,
das ist absolut finster, so üble Neuigkeiten von Dir zu lesen. Da denkt man, nach zwei Zyklen PEB ist man durch und dann sowas.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und behalte bloß Deinen Humor.... :prost:
Hallo Christian!
Mensch deine Geschichte ist echt übel... und dann so lausige Ärzte, da fehlen mir echt die Worte.
Ich bin reni, w, und komme aus dem Lymphdrüsenkrebsforum, habe also keine Ahnung von Hodenkrebs. Aber ich kann dir einiges zur HD sagen, wenn es für dich ok ist, dass ich mich als Fachfremde hier melde.
Ich wurde 2006 autolog transplantiert aufgrund eines Rezidives des Morbus Hodgkin. Ich bekam zur Vorbereitung 2 Zyklen MIFAP. Dafür lag ich jeweils auch ca.3 Wochen stationär. Emtlassen wird man erst bei bestimmten Blutwerten und ich denke im Nachhinein, es ist ok so. Ich hatte beim 2. Zyklus eine Entzündung des ZVK und es geht so schnell, dass man sich richtig mies fühlt mit Schüttelfrost und hohem Fieber- das bekommt man zu Hause nicht in den Griff und im KH die Ärzte reagieren sofort. Also einfach abwarten und Tee trinken bis die werte wieder am Steigen sind...;). Nach dem ersten Zyklus sind meine Stammzellen gesammelt und tiefgefroren worden. Nach den 2 Chemos kam die HD ( BEAM), dann einen Tag ause und dann die Stammzellen. Nach ein paar Tagen kommst du in die Aplasie und dann sollten die Werte wieder steigen. Auch dafür war ich ca. 3 Wochen im KH. Schlußendlich muß ich
sagen, es war eine harte Zeit, aber es ist machbar! Und das Wichtigste... meine SZT war im April 2006 und seit der Zeit bin ich gesund und ich habe bis auf einen leicht reizbaren Magen keine Spätfolgen. Wenn du noch Fragen hast, bitte stelle sie!
Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück für deine SZT!
Liebe Grüße reni
Hallo reni!
Danke für Deine Antwort... mich würde interessieren, wie genau die Hochdosis aussieht? Läuft das ab wie eine normale Chemo? Die Stammzellen werden nachher per Infusion wieder eingesetzt, oder? Wie lange dauert es danach etwa, bis man wieder halbwegs auf dem Damm ist?
Also die Unikliniken sind, wie gesagt, sehr gut, das einzige, was mich nervt, sind die Jungärzte... die sind genauso alt wie ich und teilweise frisch von der Uni... die ziehen immer ein Gesicht und nehmen den ganzen Kram viel zu ernst und trauen sich nicht, Prognosen zu machen oder eine klare Aussage, wie es einem gehen wird - mir würde schon ein "das ist bei jedem anders, aber wahrscheinlich ist XXX reichen!
Da sind mir ältere Ärzte, die sowas schon öfter gemacht haben, doch lieber, die nehmen kein Blatt vor den Mund.
Aber solange der Chefarzt die im Griff hat, ist ja alles gut ;)
Gruß,
Christian
Hallo Christian!
Leider kann ich dir auch nichts zu den Prognosen bei einem Rez. eines Hodenkrebses sagen, da kenne ich mich wirklich nicht aus!
Eine HD läuft genauso ab, wie eine Chemo. Ich bekam einen ZVK verpaßt und am nächsten Tag ging es los. Die gesamte HD dauerte bei mir 6 Tage- man bekommt nicht ständig Chemo, aber die Med. bekommt man innerhalb dieser Zeit jeden Tag oder nur von Tag 2-4.... Ich weiß nicht, was du für eine HD bekommst, ich bekam wie schon erwähnt Dexa-BEAM. Nach den 6 Tagen ist ein Tag Pause. Am nächsten Tag bekommst du die SZ zurück- je nachdem wieviele man dir zurück gibt (rechnen die Ärzte aus) bekommst du eine oder mehrere große Spritzen SZ über den ZVK.Diese Prozedur empfand ich auls unangenehm, da die SZ mit einer Temp. von 3-4 Grad verabreicht werden, also sehr kalt. Das führte bei mir zu Übelkeit und Würgereiz und ganz leichten Kreislaufbeschwerden. Aber du bist an einen Monitor angeschlossen und alle Medikamente, die man evtl. brauchen könnte, aufgrund von Nebenwirkungen oder Komplikationen, sind in deinem Zimmer. Die ganze Prozedur dauert viell. 10min. Tja und dann wurde ich noch ca.2 h überwacht. Ach so vvor der SZT bekam ich ein Antihistaminikum, welches auch schläfrig machen sollte- hat aber nicht funktioniert, da ich zu aufgeregt war. Die nächsten Tage verlaufen wieder so, wie nach den Chemos- irgendwann fallen deine Werte auf 0 und man wartet ob und wann die SZ anwachsen und neue Zellen bilden. Bei mir ging es etwas langsam und es wurde mit Neulasta nachgeholfen. Wenn deine Werte anfangen zu steigen, geht es ziemlich schnell, dass du entlassen werden darfst. Die Nebenwirkungen sind wie bei den Chemos- Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautdefekte,.... Das ist aber auch abhängig von den Med. und wirklich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich hatte in der Aplasiephase nach der SZT eine Darmentzündung und bin knapp an der ITS vorbeigeschliddert, aber das wurde mit starken Antibiotika gut behandelt. Magen und Darm haben bei mir lange gebraucht, bis sie sich vollständig erholt haben- viell. ca.4 Monate. Körperlich war ich wesentlich schneller fit. Ich habe keine Reha oder ähnliches gemacht, da mein Sohn bei Diagnosestellung keine 3Monate war und ich es nicht verkraftet hätte, erneut von Kind und Mann getrennt zu sein. Vielleicht konnte ich dir etwas helfen. Welche HD bekommst du eigentlich?
Liebe grüße reni
franky1982
19.10.2008, 16:56
Hallo,
habe den scheiß mit den stammzellen und hochdosis chemo auch 7x mitgemacht davon hochdosis pei 4x bei mir war es zu ertragen, nebenwirkungen waren bei mir:
appetitlosigkeit vor allem vom krankenhausfraß:smiley1:
übelkeit teilweise sehr stark am meisten bei der ersten 3wochen nur gekot...
taube füße
lustlosigkeit
komischen geschmack im mund vor allem bei den stammzellen
zum ablauf
tag-5: erster chemo tag ca 2,5std reinlauf Cislatin 30min ifosfamid 1std und etoposidphosphat auch eine std
dann noch 3 mesna (blasenschutz)
das ganze bis tag -2 dann bei tag -1 gar nichts außer wasser und tag 0 gab es dann die leckeren stammzellen wieder
dann abwarten bis das blutbild runter geht ab den tag 7 bekam ich neupogen und dann geht es eigentlich schnell wieder aufwärts (das blutbild) und dann ab nach hause :smiley1:
hatte zum schluß noch eine hochdosis mit carboplatin, pataxel,und etopsid höher dosiert wie bei pei die war auf jeden fall härter füße total taub nur gekot... u.s.w. hatte aber auch nichts gebracht
hab noch mal ne frage wie hoch waren deine tumormarker denn?
meine waren bei 99200 der afp....der hcg war ist nich erhöt und bei dir? wünsch dir viel glück bei der therapie!!! mach weiter mit der einstellung!!!
mfg
franky1982
meine geschichte franky 1982
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=35269
drowning
19.10.2008, 21:14
hallo ilive !
als ich deine überschrift las, rannte es mir eiskalt den buckel runter.
so erging es mir letzten oktober, also genau vor einem jahr.
da wurde nach 4 x peb und ct imseptember gesagt, machen wir zur sicherheit eine pet untersuchung, aber das ärgste ist vorbei, und dann kam im oktober die ansage : rezidiv.
also zurück zum start.
bekam 2 x tip, dann wegen nebenwirkungen 2x ifosfamid mon, dann hochdosischemo diesen februar, april dann feststellung bei pet untersuchung, das alles paßt.
zwischendurch wurden metas´hasen auf der lunge festgestellt.
habe alles in einem blog festgehalten , kannst mir jederzeit jede erdenkliche frage stellen. war vor der hochdosis fertig, dachte ich werde sterben.
alles halbsowild, wenn man die aplasie vorbeihat.
slles gut
jörg
Leute, erstmal vielen Dank für die zahlreichen Antworten!
Diese Krankheit ist echt das allerletzte! Aber immernoch Glück im Unglück, ich sag' immer: Es ist so ziemlich der harmloseste Krebs, den man kriegen kann, auch wenn das vielleicht so nicht stimmt. Aber er lässt sich gut bekämpfen!
Ich habe im Krankenhaus eine Frau mit Leukämie kennengelernt, die war ganz kölsche Frohnatur, obwohl die den Mist jetzt auch schon zum zweiten Mal hat und beim ersten Mal fast abgekratzt wäre. Aber das lässt mich hoffen: Selbst die haben sie vor zehn Jahren wieder hingekriegt, obwohl sie erst gar nicht mehr behandeln wollten und dann auch erst die zweite Chemo Wirkung zeigte. Soviel Zuversicht habe ich selten bei einem Menschen gesehen!
Tja, eigentlich sollte ich heute meine nächste Packung kriegen, aber ich bin noch zuhause. Warum? Das Krankenhaus hatte doch echt kein Bett frei. Ich solle "morgen nochmal probieren", die haben echt Nerven - Scheiß Bürokraten... aber ich habe dann mit einem vom KH Arzt gesprochen, der meinte, auf ein paar Tage käme es nicht an. Sein Wort in Gottes Ohr.
Ich bin aber sehr zuversichtlich, dass ich die Chemo gut wegstecke. Die erste Runde war echt harmlos und bis auf ein bisschen Zittern in den Fingern, den Haarverlust und eine latente Müdigkeit bin ich echt fit. Das lässt hoffen!
Wegen der Fragen: Meine Tumormarker waren im Juli noch normal, Ende September bei Einlieferung stark erhöht. b-HCG um die 1000, AFP weiß ich nicht, LDH ebenfalls um das 20-fache erhöht, noch vor der Chemo. Die Metastasen hatten wohl vor, mich innerhalb der nächsten Wochen in einen riesigen Tumor zu verwandeln... dumm, wenn sie sich dabei erwischen lassen ;)
@Drowning: Scheiße, das klingt nicht gut... ist denn jetzt Ruhe? Die Idee mit dem Bloggen ist übrigens gut, ich schreibe in meinem Blog (siehe Signatur) auch drüber. Und natürlich über anderes Zeug. Die alten Sachen von letztem Jahr habe ich auf einer Übersichtsseite angeordnet, die neuen Sachen sind in der Kategorie "Hodenkrebs II" einsortiert.
Das kann ich echt jedem - egal, mit welcher Krebsart - nur ans Herz legen, ist der Frust auf Papier oder im Blog, ist er raus aus dem Kopf. Da hat Dein Psycho-Onkel wirklich Recht.
@Franky1982: Jaja. der Krankenhausfraß... wieso glauben die eigentlich, dass das der Heilung zuträglich ist? Vor allem geben die einem diese Aplasie-Broschüre, wo drinsteht, was man alles nicht darf, servieren einem dann aber die komischsten Sachen, die dem widersprechen.
Aber ich hatte echt Glück, ich konnte während der Chemo noch Pommes essen und drei Tage danach hab' ich mir erstmal ein 300-Gramm-Steak mit Bratkartoffeln reingezogen. Vorher hatte ich drei Tage absolute Appetitlosigkeit und habe mich einmal übergeben, das fand ich echt noch im Rahmen.
Und in der Aplasie hab' ich gesagt: "Ich brauch' jetzt Sushi!" und bin mit einem Kumpel erstmal Sushi essen gefahren. Hab ich natürlich keinem Arzt erzählt, war aber auch kein Problem.
Was immer mir die da während der Chemo an Antibrechmitteln reinpumpen: Es wirkt verdammt gut! :)
Auch an Dich die Frage: Wie lange ist das jetzt her? Und wie lange hattest Du zwischen Erst"heilung" und Rezidiv? Hast Du seitdem Ruhe?
Und an alle: Ich bin am überlegen, ob das Krebsrisiko vielleicht auch mit der Ernährung zusammenhängt, meine Ex-Freundin hat Ernährungswissenschaften studiert und mir mal sowas erzählt.
Ich esse eigentlich nur "Männeressen", sprich: Viel totes Tier, wenig Vitamine, weil ich von Obst seit Kindheitstagen Brechreiz kriege... habt Ihr Eure Ernährung nach der Krankheit umgestellt oder irgendwas diesbezüglich unternommen? Ich frage, weil ich einen weiteren Rückfall oder gar einen Zweitkrebs tunlichst verhindern will...
Gruß,
Christian
franky1982
24.10.2008, 11:56
Hi
wenn du mich meinst,
rezidiv hatte ich nicht sondern die chemo hat nur nicht mehr gewirkt,
und bin noch in behandlung strahlentherapie 6wochen zur sicherheit,
bei mir war er ja bis in die brust gewandert und hatte dort platz.....sehr viel platz: 20cm groß ist er gewesen und met. in der lunge,
ich kann aber noch nicht glauben das nach der strahlentherapie alles vorbei sein soll, mal abwarten,
die letzte chemo hatte ich im juli aber keine hd,
die letzte hd war im juni.
viel glück noch auf deinem weg und freut mich das du es so wegsteckst:prost:und nicht so viel:smiley11:musst
viele grüße und alles gute :prost:
franky 1982
Und an alle: Ich bin am überlegen, ob das Krebsrisiko vielleicht auch mit der Ernährung zusammenhängt, meine Ex-Freundin hat Ernährungswissenschaften studiert und mir mal sowas erzählt.
Ich esse eigentlich nur "Männeressen", sprich: Viel totes Tier, wenig Vitamine, weil ich von Obst seit Kindheitstagen Brechreiz kriege... habt Ihr Eure Ernährung nach der Krankheit umgestellt oder irgendwas diesbezüglich unternommen? Ich frage, weil ich einen weiteren Rückfall oder gar einen Zweitkrebs tunlichst verhindern will...
Moin,
mhh überlege ich auch.. ich habe mich sehr ähnlich vor der erkrankung ernährt und auch jetzt danach nicht wirklich umgestellt..........
Sollte man es? ich weiß es nicht...:huh::huh:
also ich hab die ernährung umgestellt. (und auch zum rauchen aufgehört) aus 2 gründen.
1. cholesterin bei der chemo zu hoch
2. schonkost nach RLA
hab mich dann an die schonkost gewöhnt und zuhause haben wir damit weiter gemacht.
jetzt esse ich fettfreier, weniger süsses, und etwas weniger allgemein.
wenn ich hunger bekomme dann zb. thunfisch (ist etwas bissiger, also hat man was im mund)
viel gemüse, vorallem tomaten und gurken.
hatte im august nach der letzten chemo so ca. 107 kg (bei diagnose im jänner ca. 98kg)
jetzt hab ich so 92kg, ohne sport nur durch die essens umstellung.
jetzt wo ich mich schön langsam wieder etwas fitter fühle, werde ich mit etwas schwimmen und radfahren beginnen.
drowning
29.10.2008, 07:47
[QUOTE=iLive;617938]
hallo ilive !
naja ruhe hat man nie, aber am 15.4. wurde im pet folgendes festgestellt :" derzeit ist klinisch kein krebs nachweisbar"
am 20.8 august erste nachuntersuchung, paßt alles, und langsam scheiß ich mich wieder an wegen 26.11. zweite nachuntersuchung.
wegen rezidiv: im september 2007 nach 4 x PEB stand es sehr gut, und paßte alles, im Oktober 2007 hatte ich gott sei dank eine PET untersuchung, und da war der lymphi wieder auf über 4cm angewachsen
wenn die ernährung der grund für krebs wäre, wüßte man dass. ich bin da leider wie im beruf, verlasse mich nur auf zahlen und fakten. spekulieren bringt nix.
eine ausgewogene ernährung ist sicher für die gesundheit und den allgemeinzustand förderlich. einseitige ernährung ist immer schlecht.
aber ich habe es nach schluckauf und sodbrennen nach der erstenchemo mit einer krebs-ernährungsberaterin zu tun - nie wieder.
es ist mir so schlecht gegangen mit leinsamöl und dem ganzen teurem zeugs, und mir war dauernd schlecht. als ich dann mal normal gegessen habe, ein wiener schnitzel, ging es mir danach saugut.
deshalb esse ich das,worauf ich gusto habe
Sodele, ich bin wieder für eine Woche raus.
Diesmal haben sie mich nur 14 Tage festgehalten. Mir geht's körperlich richtig gut, komischerweise. Ich kann alles essen und bin weder Appetit- noch Lustlos. Auch die Müdigkeit ist bei weitem nicht so schlimm wie nach dem ersten Zyklus.
Allerdings waren die fünf Tage Chemo selbst kein Spaß, mir ging's RICHTIG scheiße, vor allem wegen des Geschmacks auf der Zunge und des blumig-chemischen Geruchs in der Nase. Ekelhaft :(
Ich habe mir jetzt nochmal meine Tumormarker geben lassen und mit den Ärzten gesprochen.
Tumormarker bei Ersteinlieferung beim Rezidiv: AFP bei rund 20, Beta-HCG auf rund 400, LDH im Bereich von rund 6000. Letzteres ging während der Chemo (zeigt wohl den Zellumsatz/Verfall an) auf rund 10.000 hoch, ist inzwischen wieder im Normalbereich (<250).
Tumormarker vor dem zweiten Zyklus: LDH rund 280, AFP 4, Beta-HCG rund 95. Das nächste Mal nehmen die die Marker bei der nächsten Einlieferung.
Dann habe ich die Docs mal gelöchert, man kriegt ja nichts aus denen raus, wenn man nicht genau weiß, wie man fragen muss. Immer mit: Stimmt es, dass...?
- Stimmt es, dass rund 20% aller Patienten irgendwann ein Rezidiv kriegen? Es stimmt. Hat mir vorher auch KEINER gesagt. Und wenn man im Netz liest, gibt es Werte zwischen "jeder fünfte" und "fast keiner".
- Stimmt es, dass man, wenn man beim Rezidiv falsch/unzureichend behandelt und noch einen Rückfall kriegt, die Heilungschancen massiv sinken?
Stimmt, sie sinken auf unter 30%.
- Wie hoch ist die Langzeit-Überlebensrate von Rezidivpatienten? Gibt es da Studien?
Nein, Studien gibt es nicht (Mit anderen Worten: Niemand weiß so recht, bei wie vielen es ein zweites Mal wiederkommt und wie hoch da die Chancen sind)
- Wie liegen meine Chancen momentan?
60 Prozent Heilungsaussichten nach Rezidiv mit Status Lugano III, also Tumoren oberhalb des Zwerchfells.
Vorher hieß es nur "wir kriegen das hin, weit über 80%... blabla!
- Inwieweit ist ein PET sinnvoll?
Wir können eine PET-Untersuchung machen, das bringt sicherlich eine gewisse Sicherheit.
- Warum werden die Stammzellen für die Hochdosis erst nach dem dritten Zyklus genommen?
Weil mit jedem Zyklus die Gefahr einer Kontamination mit Tumorzellen geringer ist. Wir wollen Ihnen ja nicht den Krebs wieder reinspritzen!
Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil... :(
Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste ;)
Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...
Wie dem auch sei: Ich bin zuversichtlich, das ist ja schon die halbe Miete. Und den Blutwerten/Tumormarkern nach sieht's ja gut aus.
Irgendwas wollte ich jetzt noch schreiben... vielleicht fällt's mir später wieder ein.
Ich wünsche jedenfalls allen, die hier mitlesen und -schreiben, dass sie krebsfrei werden oder bleiben! Ich melde mich dann wieder, wenn mir was einfällt oder ich neue Infos habe :)
Gruß,
Christian
Ach so, jetzt ist es mir wieder eingefallen:
Wer hat denn alles die Lymphknoten im Bauchraum entfernt bekommen? Ich habe nämlich gelesen, dass die als "Lager und Vertrieb" für die Tumorzellen dienen. Bei mir war das ja offenbar auch der Fall, jetzt überlege ich, die Dinger einfach rausschneiden zu lassen nach der letzten Chemo, notfalls auf eigene Rechnung.
Aber ich nehme an, dass das eine fiese OP ist, oder? Laut meiner Quelle ist die allerdings wohl recht sinnvoll, die reduziert das Rückfallrisiko enorm...
Was meint Ihr?
Gruß,
Christian
hi,
hab ich auch draussen ein paar ;) jedoch laparoskopisch, also nur 4 löcher seitlich und am nächsten tag konnte ich schon einige meter gehen.
früher wurde noch der ganze bauch geöffnet, habe ich auch, jedoch von einem verkehrsunfall. da ist man nicht so schnell am damm finde ich.
auf jeden fall haben die entfernten LK noch aktive zellen enthalten und es wurde ncoh 2x PEI chemo nachgeschüttet. sowas würde man am PET scan zb.nicht sehen.
drowning
06.11.2008, 09:46
Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil... :(
Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste ;)
Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...
hallo christian !
ein alte rspruch aus meiner jungend wurde bei meinem rezidiv aktuell :" scheiß da nix daun feid da nix"
übersetzt: scheiß dir nichts, dann stinkt dir nichts.
nachdem bei mir im mai 2007 der erste hodenkrebs festgestellt wurde, mir das schonend mitgeteilt wurde, antwortete ich darauf" die tour de france kann ich aus zeitlichen gründen nicht mitradeln, aber beim welcher kirschblütenrenn fahr ich mit" diese erstaussage hat meinen onkologen fast gekillt. mit dieser reaktion hat er nicht gerechnet, und so wurde das überall anscheind rumerzählt. denn als ich zur urologie eine woche später eincheckte, um meinen rechten hoden fürs vaterland zu spenden, sagte mein zuständiger oa dort " wenn ich mir einen krebs aussuchen könnte, dann genau ihren. sogar beim hodenkrebs haben sie sich den leichteren ausgesucht". ja das war zusätzliche energie für die windmühlen meiner positiven energie. weil wenn neben einem unheilbar kranke liegen, dann ist so ein kleiner hodenkrebs eigentlich nichts.
als ich dann nach bei erster nachuntersuchung im oktober2007 ein gespräch mit dem urologen hatte, begann er und meinte " ich habe im mai gesagt ich möchte ihren krebs, wenn krebs. das nehme ich zurück. ihr seminom rezidiv ist ganz böse und hinterhältig. wenn wr übertherapieren, ist das besser als beim letzten mal, wo wir zu wenig therapiert haben" dass saß gewaltig. plötzlich ist es nicht mehr ein leichter kindergarten-krebs, sondern schon eine bedrohung für das leben.
tja, und nach hochdosis, nach pet, meinte er " ich habe geschaut, ihren fall gibt es weltweit 5 mal, also keine zahlen, keine statistiken, usw"
dann habe ihn drauf geantwortet " beim seminom überlebenschancen zw. 90-98% und ich hatte rezidiv. eine statistik rettet mir nicht das leben, darauf scheiße ich. "
es bringt dir das ganze grübeln nichts, es bringt dich nicht weiter, es bringt dich nicht nach vorne. mein grundsatz während der hochdosis war, genieße jed eminute wo es dir gut geht. und das ziehe ich durch. gnadenlos.
als ich beruflich bei einem anderen primar war, er wollte unbedingt mich haben, zwecks heizungssanierung, kamen wir so ins plaudern, warum ich jetzt solange krank war, etc. und er sagte mir, dass der hodenkrebs eigentlich ein sehr fieser krebs ist. denn er tritt meistens nur bei männern auf ( also ein sexistscher krebs), und gerade in einem alter, wo die familie geplant wird, oder davor. die anderen krebsarten treten statistisch später auf, was bei familiendingens besser ist.
schreibe schon wieder so einen wolf...
es bringt dir das ganze grübeln nichts, es bringt dich nicht weiter, es bringt dich nicht nach vorne. mein grundsatz während der hochdosis war, genieße jed eminute wo es dir gut geht. und das ziehe ich durch. gnadenlos.
So halte ich's ja auch. Bin schon froh, dass es mir wieder richtig gut geht, obwohl die Therapie nichtmal halb fertig ist. Mit anderen Worten: Es schlägt gut an. Die Ärzte meinten, es sei "alles so, wie es sein soll" und ich fresse gerade wie ein Scheunendrescher, was mich a) körperlich wieder auf Normalstatus bringt, wodurch b) die Chemos nicht mehr so schlimm sind und c) der Gesamtzustand wieder fast normal wird.
Mein Dad/Hausarzt meinte, der Dauerhunger sei ein gutes Zeichen, weil ich ja von dem Tumorwachstum (offenbar doch nicht von den Medikamenten) damals im August/September keinen Hunger, nichtmal Appetit mehr hatte. Sprich: Der Körper bekrabbelt sich.
Wie gesagt: Ich fühle mich nach nur zwei Chemos wieder gesund, zwei hab ich noch und die Hochdosis obendrauf. Das Flächenbombardement scheint also gut zu wirken, die HD schmeißt dann noch die Wasserstoffbombe drauf und wenn meine kleinen Taliban da sich nicht wieder in irgendwelchen Lymphknoten verkriechen, müsste ich es diesmal loswerden.
Ich werde die Vermtung nicht los, dass ich einfach falsch behandelt wurde.
@Drowning: Ist bei Dir denn jetzt Ruhe? Ich hab' ja so ein Nicht-Seminom.
@alle anderen: Rein Interessehalber: Habt Ihr mit dem Rauchen aufgehört oder so, während oder nach der Chemo? Irgendwie fehlt mir dazu immernoch die Motivation, trotz Krebs und Chemo und obwohl während der Chemo Kippen so eklig schmecken, dass ich da nicht rauche und es eigentlich der perfekte Zeitpunkt wäre, das mal zu lassen... :/
Gruß,
Christian
ich hab am tag der kastration mit dem rauchen aufgehört ;)
lt. meinem häma. doktor ist es auch nicht wirklich gut zwecks wirkung der chemo während dessen zu rauchen.
gefressen hab ich auch, war jedoch anscheinend das cortison dran schuld.
Hui mag man garnich lesen was ihr hier so berichtet.
Ich hatte letztes Jahr auch entfernung des rechten Hodens.
Mischtumor.
Chemo anfang des Jahres vorsorglich 2 Kurse PEB.
Alle CT´s wiesen vergrößerte Lymphknoten auf allerdings wohl nicht so stark das schon Handlungsbedarf wäre.
Diese Woche ist wieder CT.
Wahrscheinlich ziehts mich darum mal wieder hier ins Forum.
Hab echt schiss das es diesmal nicht gut geht.
Ich wünsch euch echt viel Kraft für euren Weg.
@Gleund: Klingt irgendwie wie bei mir. Halt den Daumen drauf, lass regelmässig Blut abnehmen und falls Du irgendwo Schmerzen kriegst, die nicht weggehen, sofort zum Doc! Ansonsten ist Wait&See sicher die richtige Strategie.
@macg: Also so langsam packts mich auch, ich rauche im Moment so viel wie ein Big-Brother-Kandidat, aus Langeweile. Das ist vielleicht keine so schlaue Idee... ;)
Aber ich hab gerade mal nachgelesen: Der Grund, warum die Chemo weniger wirkt mit Rauchen, ist die rauchbedingte Durchblutungsreduzierung: Die Adern verengen sich bei Rauchern, das Gewebe wird schlechter versorgt und das Mistzeug kann sich nicht so gut verteilen. Aber ich glaube nicht, dass das so megaviel Relevanz besitzt...? Viele Quellen gibt's dazu jedenfalls nicht, scheint eher eine These als ein Erfahrungswert zu sein.
Gruß,
Christian
drowning
11.11.2008, 13:38
@Drowning: Ist bei Dir denn jetzt Ruhe? Ich hab' ja so ein Nicht-Seminom.
@alle anderen: Rein Interessehalber: Habt Ihr mit dem Rauchen aufgehört oder so, während oder nach der Chemo? Irgendwie fehlt mir dazu immernoch die Motivation, trotz Krebs und Chemo und obwohl während der Chemo Kippen so eklig schmecken, dass ich da nicht rauche und es eigentlich der perfekte Zeitpunkt wäre, das mal zu lassen... :/
hallo christian !
ruhe ist nie. leider. habe am 26.11. meine zweite NACHuntersuchung, und merke wie das ganze radl wieder zu laufen beginnt.weiß nur, am 27.11. werde ichhoffentlich total betrunken sein, weil ich wieder was zu feiern habe.
falls am 26.11. rauskommt, da wächst wieder was, gibts keine heilung mehr, sondern nur mehr palliatives gewäsch.
DANN fange ich wieder zu rauchen an.
habe im juni 2006 aufgehört zu rauchen, da war meine frau schwanger, und der gings dreckig, weil sie immer kotzte wenn sie kalten rauch roch.
im mai 2007 habe ich meinen onkologen bei der eröffnung hodenkrebs gefragt was ich machen kann, und er meinte nur sofort mit dem rauchen aufhören, weil rauchen und chemo keine guten vertragspartner seien. aber er meinte auch, dass viele da nicht aufhören können, zwecks an sovielen baustellen arbeiten.
tja manche Sachen sollte man halt einfach nicht bechreien.
Hab gerade die Ergebnisse meiner Routineblutuntersuchung bekommen.
Tumormaker positiv.
Werte weit über normal.
Verdacht auf Rezidiv samt Metastasen.
Montag Ct.
Yipie Yei Yay
Verdacht auf Rezidiv samt Metastasen.
Na dann... willkommen in diesem erlauchten Club :(
Aber es bleibt gut heilbar! Zwar kloppen sich die Mediziner noch, wie gut, aber ich drück' Dir die Daumen, dass die Statistik auf unserer Seite ist, so viele sterben nicht an Hodenkrebs, das spricht ja für die gute Heilbarkeit in jedem Stadium!
Gruß,
Christian
drowning
12.11.2008, 08:33
Lieber Gleund !!!
Willkommen im club der rezidivler !
Schon der Club der Hodenkrebsler ist ein club, den niemand besuchen will.
aber rezidiv klingt scheiße !
ABER
du bist noch immer im heilbaren bereich.
bei manch anderen krebssorten ist das leider ned der fall, da kommst ned mal in den heilungsbereich.
( ein chemokumpel ist an bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, habe ich vorgestern erfahren - vielleicht bin ich deshlab so negativ im moment)
und wenn ich mir mich selber ansehe, ich habs auch geschafft - bis zum 26.11. 2. nachuntersuchung
Ich muss echt sagen das ich mich vor einer neuen Chemotherapie fürchte.
Also wenn ich was verstehen kann, dann das! Und da ich das gerade durchmache - morgen geht's in die dritte Runde - kann ich Dir nur insofern Mut zusprechen, dass Du Glück hattest, dass es früh entdeckt wurde.
Die Chemo wird sicher nicht schön, aber danach bist Du bestimmt sauber, sie mag eklig sein, aber im Fall von Rezidiven hauen die glaub' ich sowas von rein, dass nochmaliges Wiederkommen schwierig wird.
Mir geht es nach zwei Chemos sowas von viel besser gegenüber vor der Chemo, aber gut, ich nehme mal an, dass Du noch keine Beschwerden hattest?
Wie auch immer: Die Daumen sind gedrückt!
Gruß,
Christian
nein beschwerden hab ich absolut keine
es ist halt so schade
ich hatte mein leben wieder in die hand genommen, habe wieder angefangen zu arbeiten, habe meine lebensgewohnheiten umgestellt (gesünder leben viel sport)
habe mich sogar besser gefühlt als vorher
dann hat mich vor 3 monaten meine frau nach 8 Jahren verlassen
warum weiß ich bis heute nicht genau
und jetzt das
ich will echt nicht mutlos klingen aber manchmal weiß ich einfach nicht wo ich die kraft noch hernehmen soll
vermutlich muss man in so einer situation einfach nur noch funktionieren, die augen schließen und durch da
Andi Frenzel
12.11.2008, 18:01
Hallo Gleund,
Es handelt sich wohl um den Marker der für die Lymphknoten zuständig ist.
bis 240 is wohl normal.............meiner liegt bei 740
Ich bin kein Arzt und kann hier nur das wiedergeben, was ich mir selber in der medizinischen Literatur angelesen habe. Aber: Es gibt zwei Tumormarker, die eine sehr hohe Verlässlichkeit im Bezug auf Hodentumore und deren Metastasen besitzen, nämlich beta-HCG und AFP. Die Grenzwerte sehen folgendermaßen aus: beta-HCG: 5 IU/l, AFP: 10 µg/l. Der Marker, der zusätzlich noch abgenommen wird, heißt LDH (Laktatdehydrogenase). Hier werden tatsächlich Grenzwerte von um 240 angegeben. Nur: Der LDH ist ein extrem unspezifischer Marker, dessen Erhöhung eine ganze Reihe von Ursachen haben kann, die nichts mit einem Tumorgeschehen zu tun haben.
Ist, wie gesagt, alles unter Vorbehalt gesprochen. Aber ich denke, wenn tatsächlich nur der LDH erhöht sein sollte, kannst du erstmal durchatmen. Dann ist es nämlich alles andere als sicher, dass ein Rezidiv dahintersteckt.
Hast du überhaupt schon mit einem halbwegs kompetenten Arzt sprechen können?
Viele Grüße,
Andi
Also ich hab eben mal nachgelesen im Test.
Es ist tatsächlich der LDH wert der erhöht ist
Ich hoffe ihr habt recht.
Mal schaun was nächste Woche bringt
na schau, lass dich nicht verunsichern ;) CT abwarten...
LDH ist nichtseminon spez. 2. wahl, jedoch wie gesagt nicht aussagekräftig. könnte auch sein wegen der leber zb. durch die chemo.
bei seminom ist auch der PLAP ein recht guter marker, wollt ich nur anhängen.
LDH zeigt ja nur den Zellumsatz an. Wenn der so hoch ist, deutet das auf Tumoraktivität hin, weil die eben schnell wachsen, aber es kann auch was anderes sein. b-HCG und AFP sind spezifische Marker, die zeigen an, was an Hodentumoren da ist. Wenn die normal sind, ist die Chance, dass es was anderes ist, recht hoch - sofern Dein Originaltumor da auch Werte produziert hat. Wenn der auch nur auf LDH angesprungen ist, ist es natürlich anders.
Aber: Sorgen erst machen, wenn da im CT was zu sehen ist! :)
... und:
ich will echt nicht mutlos klingen aber manchmal weiß ich einfach nicht wo ich die kraft noch hernehmen soll
vermutlich muss man in so einer situation einfach nur noch funktionieren, die augen schließen und durch da
Man muss zuversichtlich sein. Frau weg ist Mist, aber kein Beinbruch! Und Kraft... naja, ich helfe mir immer, mir vorzustellen, wer wirklich schlimm, also schlimmer als wir, dran ist. Lungenkrebskranke etwa. Oder Halsabwärts-Querschnittsgelähmte. Oder all die Kinder auf der Welt, die nie eine Chance auf ein angenehmes Leben haben, weil sie bitterarm sind.
Irgendsowas.
Dann merkt man, dass es einem doch eigentlich ganz gut geht, auch wenn's vielleicht nicht sonderlich angenehm ist, Chemo und so zu machen, im Krankenhaus zu hängen, Angst ums Leben zu haben und so weiter. Aber eigentlich haben wir doch Glück!
Denn wir *können* die Chemo machen, wir werden gesund gemacht und das ohne uns finanziell zu ruinieren – andere Menschen auf der Welt würden für diese Chance viel geben und allein das sollte einen oben halten, ohne schlechtes Gewissen!
OK, diese Methode ist sicher ethisch fragwürdig, aber es stimmt doch! Wir haben die besten Heilungschancen bei einer Krankheit, die vor 50 Jahren bei Rezidiv noch 100% tödlich war, nur weil wir im reichen Teil der Welt leben. Anderswo wird wegen wesentlich geringeren Sachen gestorben. Und schon aus diesem Wissen heraus sollte man durchhalten, aus Respekt den anderen gegenüber, die das Glück nicht haben!
Also: Kopf hoch!!!
Gruß,
Christian
drowning
13.11.2008, 10:12
nein beschwerden hab ich absolut keine
es ist halt so schade
ich hatte mein leben wieder in die hand genommen, habe wieder angefangen zu arbeiten, habe meine lebensgewohnheiten umgestellt (gesünder leben viel sport)
habe mich sogar besser gefühlt als vorher
dann hat mich vor 3 monaten meine frau nach 8 Jahren verlassen
warum weiß ich bis heute nicht genau
und jetzt das
ich will echt nicht mutlos klingen aber manchmal weiß ich einfach nicht wo ich die kraft noch hernehmen soll
vermutlich muss man in so einer situation einfach nur noch funktionieren, die augen schließen und durch da
du mußt als erstes den schock verarbeiten.
denn es ist bei uns nichts mehr sicher im leben, es kann einen jederzeit treffen. und jede untersuchung ist zumindest bei mir ein trauerspiel, von den nerven her.
du mußt gar nichts.
du solltest nur mehr auf dich hören.
wenn dich deine frau verlassen hat, scheiße.
ABER es gibt neue hübsche töchter von tollen frauen für dich
Kurzer Zwischenstand von meiner Seite: Heute hat die dritte Runde begonnen. Vorab-Blutabnahme zeigt: Ldh & Afp in der Norm, hcg unter Nachweisgrenze (0,1 U/l) Bin also faktisch wieder sauber nach nur zwei Runden :) Trotzdem komme ich um die Restbehandlung nicht rum, die wollen diesmal auf Nummer sicher gehen. Ist ja auch richtig so! Man, bin ich froh,dass das so gut hinhaut! :)
@Gleund: ... gibt's was Neues?Chemo ist ohne Frage Schrott, aber falls es sein muß, kriegen die dich auch wieder hin!
Hallo,
ja es gibt was neues.
Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren kommen die Ärzte zu dem Schluss:
keine Ahnung warum die Werte erhöht sind zu sehen ist jedenfalls nix.
in verdacht stehen aber die etwas vergrößerten Lymphknoten
nun muss geklärt werden ob die raus sollen
Nächstes CT in 3 Monaten !
Bin auf eine Art erleichtert.
Trotzdem fühle ich mich irgendwie leer.
Habe in der Zeit des Hoffens und bangens erst mal wieder deutlich gemerkt wie sehr meine Frau mir fehlt.
Früher wäre sie in dieser Zeit an meiner Seite gewesen und hätte mich gestützt.
Nun musste ich alleine mit der Sache umgehen.
War ne traurige Erkenntnis.
Hallo Gleund!
Glückwunsch! Dann hast Du ja nochmal Glück gehabt! Sehr gut!!!
Zwischenstand von mir:
Dritte Chemo ist durch und ich bin wieder zuhause. Bis auf die obligatorische November-Erkältung geht's mir auch gut.
Wichtig ist: Die Tumormarker sind unten, die Blutwerte sind sonst OK und auf dem CT, das unmittelbar nach dem dritten Zyklus genommen wurde, sind die Metastasen und Lymphknoten richtig schön zusammengeschrumpft. "Schmilzt wie Butter in der Sonne", sagte der Radiologe.
Das Stammzellensammeln hat nicht so recht klappen wollen, da kamen nur 50% dessen, was gebraucht wird, aber das soll nach der nächsten Runde nochmal wiederholt werden.
Tja, Montag in einer Woche geht's weiter. Ich bin's langsam leid, aber so wie es aussieht, ist es die letzte reguläre Chemo. Danach bekomme ich dann noch diese Hochdosis-Geschichte und davor habe ich wirklich Angst :(
Drückt mir die Daumen!
Gruß,
Christian
drowning
01.12.2008, 09:50
Das Stammzellensammeln hat nicht so recht klappen wollen, da kamen nur 50% dessen, was gebraucht wird, aber das soll nach der nächsten Runde nochmal wiederholt werden.
Tja, Montag in einer Woche geht's weiter. Ich bin's langsam leid, aber so wie es aussieht, ist es die letzte reguläre Chemo. Danach bekomme ich dann noch diese Hochdosis-Geschichte und davor habe ich wirklich Angst :(
Drückt mir die Daumen!
Gruß,
Christian
hallo christian, die daumen werden natürlich gedrückt.
ich war insgesamt 4 mal stammzellen melken, keine beunruhigung.
die hochdosisgeschichte braucht dich nicht beängstigen. wovor hast du genau angst ?
ich verstehe dich nur alzugut, letztes jahr erging es mir genauso.
aber versuche die angst in positive energie und in respekt vor der hd umzuwandeln !
auch du wirst es schaffen !
auch du wirst es schaffen !
Zumindest das steht für mich außer Frage ;)
Aber: Ich habe Angst vor dieser Hochdosis-Geschichte, weil mir die Vorstellung, dass ich mein komplettes Knochenmark zerschossen und danach aus Konserve wieder aufgebaut bekomme, mehr als unangenehm ist...
Naja, andere haben's ja auch hinter sich gebracht. Hoffe, dass ich danach Ruhe habe.
Danke für's Daumendrücken!
Gruß,
Christian
Zwischenstand nach 4x PEI vor der Hochdosis
Hallo meine Lieben!
So, der größte Teil (wenn auch sicher nicht der schlimmste) meiner Behandlung ist abgeschlossen. Die Tumormarker waren schon nach dem 2. Zyklus unten, der Status Quo ist damit gleich: Nichts mehr nachweisbar im Blut.
Im Moment bin ich etwas wackelig: Wegen der Stammzellen wurde ich insgesamt viermal gemolken, zweimal nach dem dritten, zweimal nach dem vierten Zyklus. Wie immer ging es mir während der Chemo echt dreckig und nach drei Tagen wieder gut. Dummerweise kamen dann ein paar seltsame Nachrichten:
1. Der behandelnde Chefarzt meinte, meine (nicht-seminom-)Tumorsorte sei in der entsprechenden Literatur noch nicht dokumentiert, sprich: Ich bin jetzt Versuchskaninchen, darf aber dafür auch in die Studien mit entsprechender Sonderbehandlung und kriege ein PET, wenn alles vorbei ist.
2. Weil mein Knochenmark von der Behandlung 2007 und den neuerlichen Chemos schon ziemlich lädiert ist, haben die mich insgesamt eine Woche lang mit Neupogen und einem offiziell noch nicht für Hodenkrebs zugelassenen Mittel ("AMD" - kennt das wer?) "hochgespritzt", sprich: Ich habe eine künstliche Leukämie verpasst bekommen - mal gar kein schönes Gefühl, übelste Knochenschmerzen, Depressionen, Blutarmut usw. An einer Bluttransfusion bin ich nur knapp vorbeigescheuert... aber jetzt haben sie endlich genug Stammzellen.
Ich habe mich echt scheiße gefühlt all die Tage, kaum Luft bekommen mangels Hämoglobin, schwere Erkältungssymptome und solche Späße. Kaum war die Spritzerei und die Abnahme vorbei, ging es radikal bergauf. Die letzte Abnahme war am 25., seit heute Abend fühle ich mich, bis auf eine gewisse körperliche Schwäche und leichtes Knirschen im Gebälk wieder fit.
3. Prognose ist weiterhin "sehr gut" und ich habe alle Chemos gut weggesteckt, konnte jedesmal nach drei Tagen wieder normal essen, das lässt hoffen, dass ich den Mist endlich loswerde.
Tja, in spätestens einer Woche darf ich mir dann diesen Hochdosis-Kram reintun und hoffe, dass das nicht all zu schlimm wird. Danach bekomme ich dann meine Stammzellen verpasst und dann ist die Nummer (hoffentlich) erledigt.
Dummerweise geht es mit meinem Humor langsam den Bach runter, ich kann über die Krankheit nicht mehr spaßen, jedenfalls nicht mehr wie am Anfang. Keine Ahnung, warum das so ist, ich bin ein wenig fertig mit den Nerven, will wieder Haare und ein Leben haben, arbeiten und mir eine Freundin suchen, in den Urlaub fahren und mich mit den Jungs besaufen und solche Sachen.
Aber vermutlich liegt diese Erschöpfung auch daran, dass ich genau in meiner Zuhause-Woche zwischen der dritten und der vierten Runde komplett mit Erkältung im Bett lag. Zwar zuhause, aber gefühlt waren das jetzt sieben Wochen Krankenhaus am Stück... *brrr* Aber die Zuversicht steigt wieder, jetzt wo die Stammzellen da sind ;)
Übrigens bin ich echt froh, dass es dieses Forum gibt, auch wenn sich hier viele nicht mehr zurückmelden, wenn die Sache abgeschlossen ist, denn das würde den Anderen echt helfen. Schade, irgendwie. Ich werde versuchen, das anders zu machen. Drückt mir die Daumen für das Finale!
Gruß,
Christian
steffkar
28.12.2008, 21:49
hi christian. unsere 4 daumen sind dir sicher aber erst einmal guten rutsch ins kommende neue jahr, das hoffentlich besser als 2008 werden wird uns allen hier
Hi Christian,
nach so einer Odyssee würden glaube ich viele ihren (schwarzen) Humor verlieren. Ich wünsche Dir, dass Du die Hochdosis einigermaßen gut wegsteckst und Du Dich bald in den Kreis der genesenen einreihen kannst!
GUTE NACHRICHTEN!
Heute wurde ich dann "offiziell" aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem ich schon seit dem ersten Weihnachtstag "inoffiziell" entlassen war.
Der Knüller: Die Docs von der behandelnden Uniklinik Köln meinten, dass sie sich mit der Uniklinik Hamburg zusammengesetzt hätten und entschieden, dass mein Fall eventuell KEINE Hochdosis mehr erfordert und gegebenenfalls noch vorhandene Reste per PET auf Aktivität überprüft und ggf. operiert werden sollten. :)
Das wird nächste Woche per CT entschieden! :prost:
Wenn ich Glück habe, komme ich sauber aus der Nummer raus und weder OP, noch Hochdosis sind nötig. Das wäre natürlich geil!
Aber ich rechne jetzt erstmal noch mit dem Schlimmsten, sprich Chemo plus OP.
Aber nächste Woche Dienstag sollte ich es dann wissen. Und wie ich die mich behandelnden Ärzte kennen, würden die so etwas nie sagen, wenn nicht die wirklich gute Chance bestünde, dass ich tatsächlich aus der Nummer raus bin!
Das macht echt mal sehr gute Laune, sowas!!! :) Und selbst, wenn ich doch nochmal in die Chemo muss, ist jetzt erstmal eine Woche zuhause entspannen drin, das ist ja auch echt OK.
Gruß,
Christian
steffkar
30.12.2008, 08:27
hi christian. na sowas liest man gern aber es steht immer doch ein großes aber dabei. es könnte auch anders kommen.
rutsch erst mal gut ins neue jahr hinein.
ich hab auch nen dummen spruch: es wird alles besser:D
Hallo Christian,
auch ich drücke die Daumen.Das man nach so einer Odyssee wie deiner,nicht mehr über diese Krankheit lachen kann (wenn man das vorher jemals schon konnte) ist absolut natürlich.
Jetzt rutsche erstmal gut ins nächste Jahr rein !
Grüße
Steven
drowning
30.12.2008, 20:58
Zwischenstand nach 4x PEI vor der Hochdosis
Dummerweise geht es mit meinem Humor langsam den Bach runter, ich kann über die Krankheit nicht mehr spaßen, jedenfalls nicht mehr wie am Anfang. Keine Ahnung, warum das so ist, ich bin ein wenig fertig mit den Nerven, will wieder Haare und ein Leben haben, arbeiten und mir eine Freundin suchen, in den Urlaub fahren und mich mit den Jungs besaufen und solche Sachen.
hallo christian !
ich kann deinen weihnachtscrash absolut verstehen. mir erging es ähnlich letztes jahr um diese zeit. zum glück durfte ich schon früher raus, mußte aber dafür wieder am 28.12. rein. zur letzten zeitgewinnungschemo.
bei mir kam noch dazu, dass ich mir bis zum schluß nicht sicher war, ob ich den hochdosis scheiß machen "muß" oder "darf".
ich war am 25.12. so saufen, dass alle meinten, ich sei so dumm, so unvorsichtig, so blöde.
ABER mal raus aus dem scheiß, mal in einer bar zu sitzen, nach rauch zu stinken ( in österreich noch bis 31.12. erlaubt) über sinnlose dinge zu labern, alletägliches zu sehen.
raus aus dem krankenhaus-mief, wo man nur siechen und elendige sieht, wo man nur vom elend umgeben ist. die meisten die neben der chemo neben mir lagen sind mittlerweilen tod.
wird dir bald auch wieder so gehen. und wenn die hd jetzt abgesagt wird, dann hast du ja immer noch genug stammzellen, wenn in 200 jahren der scheiß wiederkommt !
drücke dir die dauem
Eine Woche zuhause ist wirklich Gold wert. Mir geht's auch soweit wieder gut, die Nebenwirkungen von Chemo und Neupogen verschwinden langsam, genau wie die Anämie.
Morgen ist der Schicksalstermin, um 8 Uhr. Ich hab' irgendwie schiss, dass da jetzt noch irgendwelche "Schockmomente" kommen, obwohl von den Blutwerten her schon nach der 2. Chemo nichts mehr aktiv war.
Jetzt sind vier vorbei und ich bin gerade echt nervös, dass ich wieder "ranmuss". Habe Angst, dass jetzt noch irgendwelche Spitzennachrichten kommen, nach dem Motto: Ja, keine Hochdosis, aber nochmal vier "normale" Chemos und Schneiden oder irgendsowas, womit ich überhaupt nicht gerechnet habe :(
Naja, ich bin beschwerdefrei und das Blut ist sauber... da kann ja wohl nicht mehr viel übrig sein, oder?
Morgen weiß ich dann mehr. Drückt mir (mal wieder) die Daumen :)
Cya,
Christian
viel glück für morgen!!!
bedenke aber... pet ct alleine ist nicht das allheilwunderding. im mikroskopischen bereich sieht es soviel wie wenn du auf ne fliege in 100km entfernung guckst.
ich habe mich nach meinen 4 zyklen peb für eine rla op entschieden und gut wars. (weil "WAS" hätte ich nervlich glaube ich nicht durchgehalten) es wurden trozdem noch aktive zellen gefunden. nachher hab ich noch 2x pei bekommen, weil mein blut eigentlich immer ok war, und nur ganz a anfang der ldh angesrungen ist.
volker206
05.01.2009, 17:29
RLA-OP ist was genau?
Hallo,
bei einer retroperitonealen Lymphadenektomie oder RLA wird dein Bauch von der Unterkante des Brustbeins bis zur Oberkante des Schambeins geöffnet und alle Lymphknoten im Bauchraum werden entfernt.
So eine OP habe ich auch erlebt. Die Nachwirkungen sind nicht ohne.
Gruß Volker206
Hallo,
bei einer retroperitonealen Lymphadenektomie oder RLA wird dein Bauch von der Unterkante des Brustbeins bis zur Oberkante des Schambeins geöffnet und alle Lymphknoten im Bauchraum werden entfernt.
So eine OP habe ich auch erlebt. Die Nachwirkungen sind nicht ohne.
Gruß Volker206
ich hatte diese OP gottseidank laparoskopisch (schlüsselloch methode) und auch nervenschonend :)
ich habe jedoch so eine narbe von eimem verkehrsunfall, notoperation, und ja, die nachwirkungen sind nicht ohne.
Örks... ja, ich rechne jetzt mal mit allem. Was für Beschwerden sind das denn genau? Ich denke mal, dass die Schneiden werden, falls noch was ist, um die Hochdosis nicht zu verballern, wenn sie nicht unbedingt nötig ist. Eine Lymphknotenentfernung scheint aber auch, was das Rückfallrisiko angeht, immernoch der Königsweg zu sein, insofern tu' ich mir auch das an, wenn's sein muss!
Gruß,
Christian
Mal wieder ein Zwischenstand...
Das CT ergab laut der Besprechung gestern keine Neuigkeiten: Der Status ist fast identisch mit dem nach der zweiten Chemo. Es gibt wohl noch zwei vergrößerte Lymphknoten (unter 1 cm) und irgendwelche Reste auf der Leber. Die Docs meinten, es wäre vermutlich nicht mehr aktiv, schon wegen der Blutwerte, aber zur Sicherheit legen sie mich Freitag ins PET.
Dann heißt es Zittern: Montag stellt mein Doc meinen Fall auf der Hausinternen "Tumorkonferenz" mit Urologen, Internisten und Chirurgen vor. Da wird dann beraten, ob und wie geschnitten wird und ob ich doch noch die Hochdosis bekommen soll. Die allerdings soll ich nur schlimmstenfalls bekommen, die wollen sich den "Schuss" aufheben für ein im Worst Case nochmal auftretendes Rezidiv...
Ich hoffe mal, dass der Lymphknotenkram klein genug ist, dass er endoskopisch entfernt werden kann. Die Lebergeschichte scheint komplexer, die wissen momentan nicht, ob das noch ein Herd ist oder eben nur Narbengewebe, das sieht man ja auf dem CT nicht. Wenn sich die gut operieren lassen, krieg' ich einfach ein Stück Leber rausgesäbelt, wenn sie sich schlecht operieren lassen, hauen sie wohl die Hochdosis drauf.
Ich persönlich wäre ja im Moment fast noch für die Entfernung vedächtigen Gewebes und dann Wait & See. Verdrängen kann ich den Mist inzwischen wieder gut (Neupogen-Depressionen sind zum Glück vorbei), insofern ist das für mich psychisch weniger anstrengend als das Wissen, keine "Chance" mehr zu haben, wenn die Hochdosis verbrannt wurde :/
Insofern: Alles scheiße, wie gehabt. Wenigstens klappt Liebemachen wieder - fragt sich, wie lange noch ;)
Gruß,
Christian
Andi Frenzel
07.01.2009, 11:16
Hallo Christian,
ich hatte selbst 2006 eine laparoskopische RLA (allerdings primär). Persönlich fand ich die folgende Chemotherapie wesentlich belastender. Meines Wissens kann man Lymphknoten bzw. verdächtige Residuen in den allermeisten Fällen laparoskopisch entfernen - vorausgesetzt, am jeweiligen Zentrum haben sie damit ausreichend Erfahrung. Wie es nun im Zusammenhang mit dem verdächtigen Leberbefund aussieht, weiß ich allerdings nicht.
Der Vorteil gegenüber der offenen Methode ist halt, dass das Risiko des Ejakulationsverlustes wesentlich geringer ausfällt. Von einem Verlust der Erektionsfähigkeit habe ich dagegen auch bei der offenen RLA noch nie etwas gehört. Wenn das überhaupt vorkommt, dann offenbar mit so geringer Wahrscheinlichkeit, dass zumindest in den Leitlinien davon nicht die Rede ist.
Grüße,
Andi
wobei ich jetzt nicht weiss woran der verlust der patzerei genau liegt?
liegt es am großen schnitt im abdominalen bereich oder an der tatsache? das hinten fast bei der wirbelsäule und den nervenbahnen herumgewerkt wird?
weil wie gesagt, habe selber einen schnitt mit 41 klammern durch eine not op, und habe jedoch keinen verlust erlitten.
drowning
07.01.2009, 13:41
Das CT ergab laut der Besprechung gestern keine Neuigkeiten: Der Status ist fast identisch mit dem nach der zweiten Chemo. Es gibt wohl noch zwei vergrößerte Lymphknoten (unter 1 cm) und irgendwelche Reste auf der Leber. Die Docs meinten, es wäre vermutlich nicht mehr aktiv, schon wegen der Blutwerte, aber zur Sicherheit legen sie mich Freitag ins PET.
also bei mir kam nach der hochdosis daselbe raus wie vorher.
1x2cm großer lymphknoten.
die meinten sind dann halt doch narben ??!!
durch das pet wurde sichergestellt, da ist nix mehr krebsiges dran.
wenn kann nur so deppade zellen in der blutbahn zirkulieren.
aber wenn gewebe nix anzeigt, sollte es normal es gewesen sein.
bei meiner tumorchefschecker konferenz kam raus, nix schneiden, da meiner scheiße liegt.
die risiken sind einfach durchtrennen der nervenbahnen.
und mein oa meinte, alleine wegen der gefahr die erektion verlieren zu können, da lassen wir es lieber.
auch mein urologe meinte , lieber ned schnippseln.
Börks, was Ihr mir hier erzählt, erheitert mich jetzt nicht wirklich...
Naja, die sollen mir sagen, welche Optionen ich habe und entscheiden, ich werde den Wait & See-Vorschlag ansprechen. Denn ich bin nicht wirklich scharf drauf, dass einer dieser Jungärzte in meinem Alter da so eine komplexe OP an mir durchführt, wenn ich's mir recht überlege :/
Allerdings find' ich auch, dass ich jetzt endlich mal Glück haben könnte, das was jetzt wirklich genug "dumm gelaufen" für 18 Monate :)
Gruß,
Christian
Puh, langsam werde ich echt nervös. Freitag war das PET, morgen gibt's dann die Info, was ist und was wird. Ich hoffe ja mal, dass es sich einfach nur um inaktives Narbengewebe handelt. Sollen sie's halt rausschneiden, weg ist weg.
Ich hasse diese Termine. Irgendwie habe ich seit ein paar Stunden viehische Angst, dass die jetzt beim PET irgendwas gesehen haben, was nicht schon das CT vermuten ließ. Irgendwelche neuen Metastasen oder solchen Unsinn. Gerade habe ich wirklich Angst, dass ich den Mist nicht mehr los werde, nachdem ich jetzt seit fast vier Monaten echt die meiste Zeit zuversichtlich war. Und dann habe ich das denkbar dämlichste gemacht und rumgegoogelt und irgendwie ist das ja noch weniger erheiternd.
Habe inzwischen sogar ein (hoffentlich eingebildetes) Ziehen im Rücken, was vom CT-Befund von vorletzter Woche eigentlich gar nicht da sein dürfte. Die Macht der Psyche :(
Naja, morgen werde ich "erlöst", so oder so. Totale Ungewissheit ist echt noch schlimmer als wissen, was da noch kommt :(
Drückt mir die Daumen!
Gruß,
Christian
drowning
13.01.2009, 07:27
Gerade habe ich wirklich Angst, dass ich den Mist nicht mehr los werde, nachdem ich jetzt seit fast vier Monaten echt die meiste Zeit zuversichtlich war. Und dann habe ich das denkbar dämlichste gemacht und rumgegoogelt und irgendwie ist das ja noch weniger erheiternd.
Christian
hallo christian !
mir erging es genauso.
das schrecklichste an der krankheit, ist das warten.
und das wilde maus fahren der gefühle.
als ich damals nach der hochdosis die pet untersuchung hatte, und alle ärzte vorher sprachen von op, habe ich tagelang herrn google ausgequetscht, was es zum thema ops, rla und dem ganzen scheiß gab.
und dann kam bei der besprechung raus, dass alles ganz anders ist.
der ganze kram war umsonst.
das ganze rumspekulieren macht geistig mürbe.
während einer chemo, oder behandlung handelt man sich weiter, von termin zu termin. man weiß, nach der chemo gehts ein zeiterl schlecht, aber danach gehts wieder bergauf.
aber das in der luft hängen, ist scheiße.
auch ist man ziemlich sensibel als patient habe ich gemerkt. legte viel wert auf mimik und gestik, auf wortbetonungen, und interpretiert sachen rein, die es nicht gab.
auf quoten und statistiken halte ich nix,
am anfang sagten alle, das sei kein problem, nur das bisserl hodenkrebs.
die heilungschancen lagen bei 95% lt. onkofritze
dann kam das rezidiv.
da lagen die chancen einmal bei 50%, dann bei 55%, dann bei 75%, dann bei 30%-.
die quote war mir dann plötzlich egal, weil 95% heilungschancn nützen mir wenig, wenn ich zu den 5% gehöre.
als dann noch einer sagte, ihren speziellen fall gibt es derzeit nur 5 mal weltweit, hat mich das ganz besonders motiviert.
weil es gibt ja keine zahlen, statistiken, etc.
ein anderer arzt meinte wieder, ach das ist bei hodenkrebs normal so.
also scheiß drauf,
wichtig ist du hast chancen, und die stehen gar ned so schlecht.
einer meinte be der letzten untersuchung zu mir, die chance der rezidive fällt von jahr zu jahr, und die höchste chance ist im ersten jahr !
aber er eminte auch, es gäbe sogar bei mir noch chancen. wenn die sau wiederkommt. und im sommer meinte er, das wärs, wenn die sau kommt.
also manchmal denke ich, die ärzte wissen selber ned von was sie sprechen.
och drück dir die daumen, dass das pet paßt
@drowning: Danke für Dein langes Posting, das hat mir heute Morgen dann doch die Ruhe gebracht.
Bin jetzt auch wieder frischer im Kopf. Auf dem PET ist nichts zusätzliches zu sehen, einer der im CT verdächtigen Lymphknoten zeigt noch Aktivität, die Lebergeschichten sind weiterhin unklar und könnten aktiv, könnten aber auch Narbengewebe sein.
Nun sind sich die Docs einig, dass in meinem Fall die Hochdosis nicht gemacht werden sollte, um im Falle eines erneuten Auftretens noch einen "Freischuss" zu haben, der sonst weg wäre. Außerdem stellt sich auch die Frage, inwiefern die Hochdosis tatsächlich etwas brächte anstelle einer OP.
Insofern haben sie sich für eine OP entschieden, sprich: RLA, sowohl des verdächtigen Knotens, als auch der restlichen. Wenn möglich, wird bei der Gelegenheit gleich der Mist von der Leber gekratzt, allerdings blüht mir wahrscheinlich eher eine zweite OP dafür.
Trotzdem: Es sieht gut aus, die Chemo hat offensichtlich gut reingehauen, vom Krebs ist nicht mehr viel übrig und das wird jetzt rausgeschnitten. OP ist mir - trotz der möglichen Komplikationen - auf jeden Fall wesentlich lieber als die Hochdosis-Chemo, die mir dann hoffentlich erspart bleibt. Außerdem sind die lausigen Verteilstationen dann weg und das Risiko eines erneuten Rückfalls ist damit - soweit ich das verstanden habe - maßgeblich gesenkt.
Komischerweise ist trotz dieser Aussichten darauf, richtig schön filetiert zu werden, meine Laune gerade wieder gut. Es geht weiter und es ist ein Ende in Sicht! :)
Gruß,
Christian
drowning
15.01.2009, 09:26
@drowning: Danke für Dein langes Posting, das hat mir heute Morgen dann doch die Ruhe gebracht.
gern geschehen.
ich hatte nur die angst ich wiederhol mich, aber ich kann deine ängste und so total verstehen, und kenne die ja auch, slebst ausprobiert.
so ein christian n filet-streifen klingt besser, als wie hochdosischemo.
ich habe mich selbst mal als gammelfleisch bezeichnet, denn mein mindesthaltbarkeitsdatum ist bei der krebsdiagnose abgelaufen *fg*
((((aber vielleicht schießen sie ja noch nach der op ?))))
irgendwie ist immer eine erleichterung da, wenn man weiß wies weitergeht, da gibts dann nix zu spekulieren.
und ich hoffe dein humor bleibt :-)
Und wieder News:
Die OP ist erst in zwei Wochen. Der Internist meinte, das sei kein Problem, WENN das noch Herde sein sollten, sind sie so klein, dass es auf die paar Tage nicht ankäme.
Der Chirurg meinte mir gegenüber, dass er die Lebergeschichte "direkt mitmacht". Die Lymphknoten kommen alle raus und liegen bei mir wohl risikolos für die Nerven für unten, sprich: Impotenz oder gar Inkontinenz als Folge der OP ist äußerst unwahrscheinlich. :prost:
Die wollen die auf dem CT seltsamen Schatten auf der Leber rauspicken, die im PET keinen weiteren Hinweis gegeben haben. Während der OP wollen sie die jeweils analysieren und solange schneiden, bis sie was aktives finden. Wenn das der Fall sein sollte, machen sie zu und ich kriege noch irgendeine Chemo verpasst, ob Hochdosis, bleibt fraglich.
Der Chirurg meinte, die Leberdinger wären "wahrscheinlich" aktiv, der Internist genau das Gegenteil... weiß der Geier, ist mir aber auch langsam irgendwie egal, hauptsache, ich werde den Mist los. Ich bin aber recht sicher, dass das Narben sein müssten, sonst wäre der Kram während der Chemo ja größer oder kleiner geworden, isser aber nicht.
Dann noch ein Bringer: Die haben mir Dienstag einen Arztbrief von einem anderen Patienten in meine Tüte gepackt, der hatte 1992 ein Seminom und 2005 ein Rezidiv, 2007 dann noch eins, der Arme. Ich bin ja neugierig und lese sowas. Eigentlich aber nur, weil ich sichergehen wollte, dass da nicht komplett die Befunde vertauscht wurden.
Ich hoffe, der Betroffene ist hier nicht anwesend?
Den Docs war's jedenfalls ziemlich peinlich, als ich ihm den Arztbrief in die Hand drückte. "Sowas darf nicht passieren". Naja, kreatives Chaos an einer Uniklinik halt- hoffentlich nicht im OP :augen:
@Drowning: Den Humor verliere ich schon nicht. Stellenweise ist's schwer, aber momentan sieht's ja doch gut aus. Ist jetzt eigentlich nur eine Frage der Zeit und des Aufwands. Aber daran, dass ich's loswerde, zweifele ich nicht! :)
Gruß,
Christian
Mal wieder ein kurzer Zwischenstand :)
Noch 6 Tage bis zur RLA *zitter*
Es ist jetzt die 7. Woche nach der letzten Chemo und die Vierte Woche nach der Stammzell-Apharese. Die Haare kommen langsam aus dem Quark, mein Kinn hat fast schon wieder normales Rasierpensum. Auf dem Kopf sieht's aber weiterhin mau aus, man fühlt Flaum, den ich mir fleißig runterrasiere, aber es wird nicht mehr :(
Naja, Eile mit Weile, sagt der Dichter und Haarwuchs ist ja auch eher zweitrangig. Wichtig ist, dass sie bei der RLA nicht noch irgendwelchen Unsinn aus der Leber pulen, der mich nochmal in die Chemo zwingt :sad:
Sonst habe ich keinerlei Beschwerden mehr... faszinierend, wie schnell sich der Körper von diesem Chemo-Ritt erholt hat... hoffe mal, dass die Krebszellen nicht ähnlich "gut" drauf sind :eek:
Naja, wird schon! Bei uns allen!
Gruß,
Christian
Hallo Christian,
ich hoffe du hast die RLA gut überstanden?
Warten schon gespannt auf Neuigkeiten von dir, alle Daumen sind weiterhin gedrückt!
Hallo zusammen!
Soeben bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, es sieht SEHR GUT aus:
Am 03.02. bin ich operiert worden. Die haben sich während der OP die Leber angeschaut und nichts mehr gefunden (Sichtbefund, Tastbefund, Ultraschall, Histologie). Die Schatten im CT waren offensichtlich verstorbene Tumore, denn da, wo was hätte sein sollen, haben sie so eine Art Bläschen mit Wundwasser drin gefunden, wenn ich die richtig verstanden habe. Offenbar hat die Chemo das, was da noch war, noch effizient aufgelöst.
Das war die erste gute Nachricht direkt nach der OP.
Die zweite gute Nachricht: Keiner der Lymphknoten war mehr verseucht, keine Tumorzellen im Gewebe mehr nachweisbar. Rausgepflückt haben sie sie trotzdem, sicher ist sicher und das ist auch gut so, bin ich die Dinger los!
Mit anderen Worten: Ich bin tumorfrei!!!!! :1luvu::1luvu::1luvu::prost:
Die OP war natürlich heftig: Der Schnitt geht von knapp über dem Glied hoch bis zum Brustbein, mit einem hübschen Schlenker um den Bauchnabel ;)
Die Schmerzen waren die ersten paar Tage übel, obwohl die mir einen Rückenmarkskatheter für Schmerzmittel gesetzt hatten. Aber ich springe auch superschlecht auf Schmerzmittel an, der Zahnarzt muss mir immer die vierfache Dosis setzen ;) Habe dann per ZVK eine Schmerzpumpe mit Morphium bekommen und später Pillen, dann war gut.
Dann hatte ich zweimal 39° Fieber, daraufhin haben die mir den Rückenkatheter gezogen, weil die vermutet haben, der sei entzündet. Danach war das Fieber weg, bei der Untersuchung des Katheters haben sie aber nichts gefunden.
Zusätzlich hatte ich noch zwei Tage einen Blasenkatheter (brrrr) und eine Drainage, aus der bis vorgestern fröhlich Lymphflüssigkeit rauslief. Jetzt ist der weg und ich hab' ein erbsengroßes Loch im Bauch, das aber zum Glück nicht mehr sabbert ;)
Heute wurden dann die Fäden gezogen und ich durfte nach Hause. Ich kann mich zwar nicht ordentlich bücken, Schuhe anziehen ist ein Ritt, aber sonst geht's mir gut, auch wenn ich noch etwas high von all den Schmerzmitteln bin, die ich aber ab heute weglassen werde.
SO! Die Tage soll ich nochmal bei den Onkologen vorsprechen, aber die Chirurgen meinten schon, dass ich wohl fertig bin. Im Blut war auch nichts auffällig - damit hab ich's wohl geschafft.
Das Kämpfen hat sich gelohnt!
Aber ganz glauben kann ich's noch nicht... erstmal abwarten, welche Späße die Onkologen sich noch ausgedacht haben ;)
P.S.: Die haben übrigens gut operiert: Erektionsfähigkeit ist noch da, Blase kann ich auch problemlos kontrollieren. Davor hatte ich ja am meisten Schiss, irgendwie.
Gruß,
Christian
Freelancer
15.02.2009, 15:51
Hallo Christian.
Herzlichen Glückwunsch...solche Meldungen find ich einfach nur zum feiern ;)
:prost:
Gruß,
Holger
Super!!! Gratuliere!!!
die lange narbe wirst auch bald vergessen haben ;)
hab selber so eine, jedoch nicht von einer RLA, aber heut bemerk ich die gar nimma :D
Viel Glück weiterhin!!!
Hallo Christian,
suuuuuuuuuuuuuuuper :prost::prost:
Mein Männe und ich freuen uns total für dich!
Wie toll, dass Du so super gute Nachrichten hast!
Alles Gute weiterhin und hoffentlich wirst du schnell wieder richtig fit!:D
Hey Christian.
Auch von meiner Stelle ein superduper Glückwunsch.
Soetwas ließt sich wie Butter in der Sonne ;) Es zergeht einem richtig beim Lesen....und man hat selbst freude daran.
Super:prost:
Gruß Domi
drowning
17.02.2009, 13:58
also mal glückwunsch vom tiefsten herzen heraus !!
du hast ja auch das volle programm gebucht,
bist aber der hochdosi entgangen *gg*
dafür hast du jetzt eine kriegsverletzung, und eine weltkriegsnarbe.
und stell dir mal die gesichter im sommer beim baden vor....
wenn du wieder wie normal aussiehst (hippie, etc.)
und dich eine frau frägt, ob du einen schweren autounfall hattest, oder beim retten von kleinen lieben hundewelpchen im kampf gegen das böse verletzt wurdest....der gesichtsausdruck" kommt vom krebs" *ggg*
also gratulation :prost:
... und noch mehr gute News: Der Internist hat mir auch grünes Licht gegeben, nur noch Markerkontrollen und CTs! Heißt, dass ich jetzt wirklich sauber bin!!! :prost:
Jetzt kann ich mich zu Weiberfastnacht ja ordentlich volllaufen lassen ;)
Spaß beiseite: Mich packt gerade eine gewisse innere Leere. Komisches Gefühl, wenn man fünf Monate kämpft und dann plötzlich Ruhe ist.
Irgendwie kann ich jetzt verstehen, warum Batman und Superman ihre Bösewichte nie endgültig vernichten. Aber meiner ist jetzt (hoffentlich für immer!) weg und das ist auch gut so! :D
Natürlich bin ich deshalb nicht weg hier, ich schaue regelmässig rein.
Wünsche allen, die noch kämpfen, gutes Gelingen! So schlimm, wie es Ende September aussah, hätte ich nicht mehr damit gerechnet, dass ich wieder gesund werde zwischendurch. Aber es scheint ja geklappt zu haben!
Und wenn das trotz des beschissenen Status damals bei mir so glimpflich abgelaufen ist, schaffen alle anderen das auch! :D
Drücke Euch die Daumen!
Gruß,
Christian
Glückwunsch Christian.
Super.
Dann feier mal schön :prost:
Ich lasse dieses Jahr Fastnacht ausfallen weil meine Blutwerte bis dahin wohl noch nicht im grünen Bereich sind.
Aber mir egal. Fastnacht ist jedes Jahr...Gesundheit bekommt man net so oft geschenkt ;)
Gruß Dominik
@iLive
dieses leere gefühl hatte ich auch auf einmal, weil mein ziel, die aufgabe auf einmal weg war. also nix mehr zu tun. keine termine beim arzt usw...
jetzt tapezier ich halt einen raum nach dem anderen zuhause :D
@Dominik: Das wird schon, da bin ich mir sicher! :)
@andere: War wohl nichts mit feiern, die Narbe hat dann doch angefangen zu zwiebeln :)
@macg: Das ist wirklich schlimm, bin irgendwie total deprimiert seit gestern... ich könnte die ganze Zeit heulen. Ist das so eine Art postnatale Depression oder was?!
Wahrscheinlich ist das nur ein "Luftmachen" von all den verdrängten Ängsten und dem Druck, den ich die letzten Monate so effizient verdrängt habe... nervt, eigentlich sollte ich doch glücklich sein?!
Cya,
Christian
Dirk1973
19.02.2009, 22:32
Warte mal noch ein paar Tage.... dann kommt die Freude.
Dieses Loch ist bekannt.... ereilt viele. Du warst monatelang in einem Alltag gefangen. Dieser Alltag hat jetzt abrupt geendet. Du hast Dein "normales" Leben zurück. Also fast zumindest....:D
drowning
20.02.2009, 08:12
hallo CRchen !
jetzt geht es erst richtig los.
kurz meine erfahrung: (hoffe du machst nicht die selbe)
als rezidiv geplagter, wiegt man sich nicht mehr in sicherheit.
es heißt, das wars jetzt, NUR noch ein paar nachsorge termine.
spricht sich leicht.
bei mir kam keine freude auf. alle noch nicht ausgerotteten unsensible arschlöcher, und auch nahe freunde und verwandte meinten, du glückspilz, jetzt kannst du dich freuen, du hast es geschafft.
gefreut habe ich mich praktisch fast nicht. nur mal ordentlich durchgeschnauft.
am anfang danach ist man ein zwitter. zwar kein akutpatient mehr, aber trotzdem lange noch nicht im normalen leben angekommen.
ja diverse chemos schlauchen, op´s wahrscheinlich auch. ich war mir total unsicher, wars das wirklich ? kommt der scheiß nicht doch wieder ? eine ärgere psychische belastung als während dem kämpfen gegen den sauhund, aber ist der krebs aus dem körper, muß die sau noch aus den kopf.
das feiern wie vorher ist knapp danach schwer. mein erstes richtiges feiern war erst nach dem ergebnis der ersten nachuntersuchung.
und da gings übers limit, die ganze anspannung entwich in alkohol.
mir gings den tag drauf schlechter als wie während der hochdosis oder jeder chemo.
auch das zurückfinden in den alltag dauert einfach. du mußt bedenken du warst jetzt lange zeit in einem ausnahmezustand, mit ausgangssperre.
und jetzt wirst wieder auf den alltag zurückgelassen. die "ausreden" ich bin ja krebsler werden immer weniger verstanden, weil für viele angehörige, du ja jetzt wieder normal bist.
es kommen die gedanken der reha.
mich hättens, durch die schlechteste krankenkassa der welt in irgendsoein siechenheim gesteckt.
doch ich hatte von den siechen genug.
eine ärztin meinte, es würde mir guttun, zwecks polyneuropathie, obwhol man da eh nix machen kann, ausser warten. widerspruch ???
ich entschied mich, zum glück war sommer, für einen 2 wochen urlaub in kos, welcher einfach nur geil war.
ja mehr zeit verstrich, desto besser wurde es.
kondition, hunger, körpergewicht, laune, ....
aber desto näher kam der nachsorgetermin.
desto schrecklicher wurde es. alpträume kamen, ich war mir sicher, ich sterbe.
ich hörte so extrem in meinen körper, dass es ein qual wurde.
ich las irgendwo von lungenmetastasen ( ich glaube bei franky wars) und meine lunge schmerzte.....
ich wurde ein hypochonder.
ich las von statistiken, und ich sah wieder das schlimmste.
aber ein jahr danach kann ich folgendes berichten:
die nervliche anspannung vor jeder nachuntersuchung ist hoch, aber wird weniger. ( es fängt immer später an zu kribbeln)
es wird immer abstrakter, der krebs, und irgendwann wirds so, als ob man von einer grippe berichtet.
ich bin energiegeladener geworden als vorher.
ich lebe mehr am limit, und koste das leben extrem aus
ich wurde sensibler aber scheiß mir weniger.
aber die unsicherheit bleibt
hoffe dir ergeht es besser
Hallo Drowning,
Wow... das ist... übel. Naja, ich bin nicht so "fertig", noch nicht, kann recht gut ausblenden und bin ohnehin nicht schissig davor zu sterben, denn das müssen wir alle mal. Außerdem bin ich religiös gesehen - wenn auch getaufter Protestant - eher so eine Art Hindu, wenn auch nicht praktizierender, aber der Gedanke an so etwas wie Wiedergeburt kann schon helfen, den Mist durchzustehen.
Klar werden die Nachsorgetermine hart, aber mein Arzt sagte schon ganz richtig: Wenn da nichts in den Lymphknoten war, wo soll es sich noch verstecken? Das gibt Hoffnung, ändert aber nichts am Schiss vor der Nachsorge ;)
Naja, statistisch gesehen stehen wir schlechter da als Leute, die es nur einmal hatten, aber was sind schon Statistiken? Die Statistik sprach nach dem ersten Mal für mich, war dann aber doch gegen mich.
Letztlich zählt der individuelle Fall und der scheint ja bei uns beiden gut auszusehen. Ich habe von schlimmen Sachen gelesen, Cisplatin-Resistenzen und solchen Späßen, das sollte man einfach nicht machen, denke ich.
Die Energie fehlt mir im Moment wohl eher, weil ich allgemein nicht fit bin und dieser Bauchschuss echt unangenehm ist. Reha spare ich mir trotzdem ganz bewusst, denn ich hatte jetzt echt genug Krankenhausfraß für's Leben! :) Ich hasse es einfach, nicht fit genug für Sachen zu sein, die mir Spaß machen, so wie gestern, aber das kommt sicher bald wieder!
Es ist eher so ein komisches Gefühl, weil der Kampf gegen den Krebs so eine Art Erweckungserlebnis ist. Man beschließt, dies und das im Leben zu ändern und zu tun, sobald man wieder gesund ist.
Und dann kommt der Tag und man ahnt: Es wird sich wieder so einpendeln wie früher, Arbeit, Freunde, alles bleibt wie es ist. Für die Umwelt warst Du halt mal ein paar Monate weg und bist jetzt wieder da. Das sollte man den Leuten nicht übel nehmen, man kann sich als "Gesunder" einfach nicht vorstellen, durch welche Hölle man als Krebsler geht/gegangen ist.
Ich befürchte nur: Ich werde auch jetzt nicht den Roman schreiben, den ich seit Jahren schreiben will, weil ich immer noch keine Idee habe. Ich werde auch jetzt nicht meinen Casanova-Lebensstil aufgeben, weil ich mich in Beziehungen nicht wohl fühle. Die Reisen, die man exzessiv im Krankenhaus plant, scheitern am ewigen Pleitegeier auf der Schulter. Ich habe nichtmal das Rauchen aufgegeben und die Leute, auf die ich verzichten wollte, weil sie ignorant waren, sind auch wieder am Start. Es bleibt einfach gleich und das deprimiert, irgendwie, auch weil man seine eigene Schwäche in solchen Dingen plötzlich erkennt.
Naja, mal schauen, wie das wird. Ich werde in zwei Wochen wieder normal arbeiten gehen, ich bin die Rumhängerei leid und hoffe, dass das "normale" Leben mir dann langsam wieder gefällt, denn eigentlich war ich vor der Krankheit recht zufrieden. Die Drecksau lässt mich ja jetzt hoffentlich in Ruhe und damit ist da ja auch nichts falsches dran :)
Gruß,
Christian
drowning
20.02.2009, 10:23
hallo christian !
mich freuts dass es dir ähmnlich ergeht, und zwar in den punkten, was ändere ich. andere meinten, dieser schuß vor den bug muß dich aufgewckt haben. und irgendwie ist man sehr schnell im alltag wieder, in der selben mühle. denn der alltag gibt auch sicherheit.
der unterschied bei uns liegt an der hochdosischemo. ich brauchte 6 monate zum regenerieren, auch bis meine abwehr wieder gegen schimmelpilze (kein grünzeug in der wohnung, lange kein salat, etc.) brauchte.
und ich habe jetzt ein sehr hohes risiko an leukäme zu erkranken.
juhu.
aber, das feiern wird wie früher.
außer dass ich jetzt nicht mehr die nächte durchsuafen kann, aber die dosis bleibt die gleiche, die zeit wird kürzer *gg
ich habe mir auch vorgenommen, das ganze in einem buch niederzuschreiben, gewisse dinge mitzunehmen.
aber das buch schreibe ich dann beim nächsten krebs.
liegt vielleicht daran, dass mein schwiegervater auch nach der ersten krebs erkrankung einen speicheldrüsenkrebs hatte, mit 1% überlebenschance. kam damals knapp vor meiner diagnose raus, und der hats nach 4 wochen überstanden und lebt noch immer
@Drowning: Hoffen wir mal, dass Dir die Leukämie erspart bleibt. Und mir doch noch die Hochdosis ;) Das haut schon hin!
"Der nächste Krebs" kommt hoffentlich nicht, man muss ja den Teufel nicht an die Wand malen. Wobei ich ja im Krankenhaus während der Warterei auf die Aplasie nach der Chemo auch öfter mal mit den Worten: "Ich geh' für den nächsten Krebs trainieren" eine Rauchen gegangen bin. Kam gut an bei meinen AIDS/Krebs-Zimmernachbarn, die konnten darüber mal lachen, zumal sie's größtenteils echt schlimmer hatten als ich, schon rein körperlich, denn wirklich kaputt war ich immer nur zwei, drei Tage am Stück während den Chemos...
Das mit dem Tun und Lassen: Irgendwie habe ich erst Mittwoch nach den entlastenden Worten gemerkt, wie sehr der Mist auf der Seele gebrannt hat. Meine Eltern und mein Bruder übrigens auch.
@alle, die eine RLA hatten:
Weiß jemand, wie ich mal die Narbe dehnen kann? Ich merke, wenn ich länger sitze, dass es mir echt schwer fällt, den Rücken gerade zu halten und ich will da jetzt schon frühzeitig gegenarbeiten, damit ich nicht noch bucklig werde vom Scheißkrebs...
Gruß,
Christian
habs eh schon mal geschrieben, ich hab so ne narbe, jedoch nicht von der RLA.
bemerke sie gar nimma, da dehnt sich alles, da zwickt nix mehr, haltet besser als vorher :D muskeln in dem bereich sind auch alle ok
ab und zu mal, aber ganz selten spannt es beim nabel wenn ich mich strecke und wenn ich sehr lange schlampert sitze.
die RLA selber hatte ich laparoskopisch. da wurde nicht viel unordnung ( von aussen ) gemacht.
Ich habe immer ordentlich mit Contractubex eingecremt. Ich muss sagen dass sie nach 6 Monaten total weich und entspannt ist. Die Narbe von der Hodenentfernung ist wesentlich härter weil ich sie nie behandelt habe.
Man sollte eine Narbencreme auf jeden Fall mehrere Wochen benutzen und die Creme immer schon einmassieren. Allein durch das massieren entspannt sich die Narbe schon.
Mich würde mal ineressieren wie so eine Narbe nach 2-3 Jahren aussieht. Hat da irgendwer erfahrungen? Meine OP ist jetzt 6 Monate her und die Narbe ist schon ziemlich rosa geworden. Wenn ich darüber streiche fühlt man nur dass an der stelle der narbe die haut wesentlich weicher und frischer ist. Wulstige Stellen habe ich nicht.
Also ich muss sagen, dass meine Docs ganze Arbeit geleistet haben. Die Narbe sieht nicht aus wie ein Riesenöffnungsmonstrum, sondern wie ein einfacher Schnitt, so als hätte ich mir ein Küchenmesser leicht drübergezogen. Dabei ist die OP heute gerade drei Wochen her!
Das mit dem Dehnen klappt recht gut, man muss halt viel rumlaufen und wenig sitzen, dann geht das auch, es ist schon viel besser als bei meinem letzten Posting! :)
Eincremen will ich nicht, ich mag keine Hautcremes.
Was mich mal interessieren würde: Bis vor einer Woche hat dieses Loch für die Lymphdrainage noch gesuppt, sprich: Da ist Lymphflüssigkeit rausgelaufen. Das Loch ist jetzt trocken und zu, mich würde mal interessieren, was mit der Lymphflüssigkeit passiert, die ja sonst über dieses Lymphsystem abgeleitet wurde? Im Körper sind die Leitungen ja jetzt unterbrochen...?
Gruß,
Christian
Der Körper sucht sich neue Wege für die Lymphflüssigkeit. Die ersten 2 wochen hatte ich ziemlich geschwollene Fußgelenke und der Bauch war auch ziemlich geschwollen. Das hat sich aber gelegt und ich merke keinen unterschied zu vor der OP. Mein Arzt hat mir das auch so bestätigt. Ich hatte aber gar kein Loch für eine Drainage. Da haben sie mir irgendwas durch die Nase geschoben. Keine Ahnung.
Meine Narbe ist fast genau 1 cm breit. Am Anfang war sie auch dünner, aber je mehr sie zusammengewachsen ist umso mehr ist sie in die breite gegangen. Mein Arzt meinte das kann man vorher nicht sagen. Es gibt eben solche und solche. Ich habe die Hoffnung dass sie weiterhin so gut verblasst und vielleicht in 2-3 Jahren nicht mehr der Blickfang ist.
Morgen habe ich die erste Nachsorge mit Blutuntersuchung. Und die Hosen gestrichen voll, zumal ich ja seit gestern wieder arbeite. Einerseits spricht ja alles für mich, wurde ja nichts mehr gefunden. Andererseits denke ich ständig: Was ist, wenn jetzt die Tumormarker wieder ansteigen?
Naja, das sind wohl die normalen Sorgen. Seit Sonntag bin ich jedenfalls richtig schön gereizt :)
Gruß,
Christian
Dirk1973
10.03.2009, 18:09
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen..... :prost:
Freelancer
10.03.2009, 18:25
Hallo Christian.
Nach der Tour die du durchgemacht hast finde ich es geradezu 'normal' sich so zu fühlen wie Du es beschreibst...
Ich drück dir fest die Daumen...das wird schon klappen :prost:
Habe nächste Woche Montag auch erste Nachuntersuchung...wird sicher die nächsten Tage auch in meinem Kopf rumgeistern ;-)
Gruß,
Holger
drowning
11.03.2009, 15:24
Morgen habe ich die erste Nachsorge mit Blutuntersuchung. Und die Hosen gestrichen voll, ....
hallo christian !
ich hatte auch heute meine nachuntersuchung, die dritte, und bis auf den creatinin wert (2,4!!!!!!) ist alles in ordnung. angeblich.
sogar der testosteronwert mit 4,33 ist in irdning.
aber sogar ich habe mich davor wieder angeschissen, wie ein kleines kind.
mein glück war, dass ich einen massiven grippalen infekt die letzten tage hatte.
aber es wird von mal zu mal besser, also die zeit wo man nervös ist, wird kürzer. bei mir gings erst heute nach dem duschen los.
frank10003
11.03.2009, 15:38
Hallo Christian,
tut mir sehr leid mit deinem Rückfall. Aber die Hochdosis, auch wenn sie nicht
angenehm ist, sollte dich dauerhaft heilen. Man sollte dir auf jeden fall
nach der Therapie alle Lymphknoten im unteren Baubereich (radikale Lymphadenektomie) entfernen auch wenn diese nicht sichtbar vergrößert sind. Das ist die sicherste Methode denn theoretisch reicht eine nicht von der Chemo gekillte Krebszelle in einem Lymphknoten und es geht wieder von vorne los.
Ich drücke dir auf jeden fall ganz fest die Daumen.
Marc.
Hallo zusammen,
@Marc: Der Rückfall ist ja jetzt (hoffentlich) erledigt.
Der Nachsorgetermin auch. Jetzt sitze ich hier auf glühenden Kohlen: "Ich rufe Sie heute im Lauf des Tages an, wenn was mit den Tumormarkern ist." Das war um 10.30 Uhr heute. Jetzt ist's gleich 16 Uhr, die Docs werden noch bis 18 Uhr Dienst haben, nehme ich an. Wenn bis dahin kein Anruf kommt, hab ich das auch hinter mir *puh*
Dann nochmal schwitzen beim CT am ersten April und wenn da alles gut aussieht, sollte da auch nichts mehr kommen.
Die Lymphknoten sind ja gottlob raus, insofern: Rückfallrisiko minimiert. Das lässt mich hoffen, dass der Anruf nicht kommt.
Ich habe meinen Arzt (Internist) übrigens nochmal gefragt: Es ist wohl so, dass das Lymphsystem die Verbreitung unterstützt. Ist es raus, geht das Rückfallrisiko gegen Null, sofern es noch keine Organmetastasen gibt. Die hatte ich zwar, aber vor Chemo und RLA, danach war nichts mehr nachweisbar, weshalb er meinte, er sei ziemlich sicher, dass da nichts mehr käme. Sowas beruhigt dann doch...
Gruß,
Christian
Jippie... heute beim CT gewesen und pünktlich Rückenschmerzen bekommen...
Dienstag ist Besprechung beim Doc, vorher heißt es: Zittern :(
Gruß,
Christian
Freelancer
01.04.2009, 23:54
Die blöde Zeit vor dem warten nervt mich auch manchmal an...
Bei meiner Nachuntersuchung vor ein paar Tagen war ich ja anschließend auf Dienstreise die sich unerwartet verkürzte...ich rief am Mittwoch in der Klinik an und fragte ob ich statt Freitag eher kommen könnte...
Mit der Antwort...'Aber Freitag ist doch schon bald...' konnte ich gar nichts anfangen...das habe ich dann auch verbal unterstrichen:
"Wenn man nicht Betroffener ist...dann ist Freitag bald....als Betroffener ist Freitag noch eine Ewigkeit weg."
Da durfte ich dann auch am nächsten Tag gleich kommen...habe also einen Tag
Ungewissheit erspart bekommen.
Alles Gute...ich denke...dein Weg war hart genug bisher...da sollte am Dienstag doch mindestens ein...Keine Sorgen....alles in Ordnung bei Ihnen Dir entgegenschallen ;)
Gruß,
Holger
Schokolinse
06.04.2009, 09:24
Guten Morgen!!
Sorry dass ich mich hier so mit einklinke, auch wenn ich eigentlich aus dem NHL-Forum stamme...heute hab' ich aber mal eine dringende Frage bezüglich meines vor vier Jahren an HK erkrankten Cousins.
Er ist bisher nach OP, Chemo immer vierteljährlich zur Nachsorge und Kontrolle bei seinem Arzt gewesen und bisher war immer alles okay.
Bei der letzen Kontrolle vergangene Woche wurde ein massiv erhöhter Tumormarker festgestellt, hierzu nun auch meine Frage.
Hat dieser erhöhte Wert nun in jedem Fall zu bedeuten, dass ein Rezidiv vorliegt oder sich Metastasen gebildet haben? Kopf und Lunge wurden bereits ohne Befund untersucht, diese Woche soll noch der Darm folgen.
Ich mache mir riesige Sorgen um ihn und würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde.
Vielen lieben Dank im Voraus,
Maya
Freelancer
06.04.2009, 11:04
Hallo.
Welcher Tumormarker war denn erhöht? Und mit welchem Wert?
gruß,
Holger
Schokolinse
06.04.2009, 11:51
...hallo Holger,
vielen Dank, dass Du Dich meldest.
Welcher Wert es war, erfahre ich frühestens morgen, wenn meine Cousine aus dem Urlaub zurückkommt und ihn fragen kann. Ich selbst weiß offiziell von nix, deshalb komme ich nicht eher an diese Info.
Kann man denn differenzieren zwischen einer Erhöhung verschiedener Werte? Also, zum Beispiel, dass eine Erhöhung eines bestimmten Wertes auch harmlose Ursachen haben kann, wohingegen ein anderer Wert immer auf ein Rezidiv schließen läßt oder so?
Bitte nicht falsch verstehen, ich erwarte jetzt hier kein "Ja, er hat" oder "Nein, er hat nicht!", versuchen nur grad uns selbst ein wenig zu beruhigen mittels einer ungefähren Fahrtrichtung...
lieben Dank
Maya
Freelancer
06.04.2009, 12:11
Einige Marker können auch aufgrund Laborfehler, Entzündungen oder andersweitiger Erkrankungen mal kurzzeitig aus 'dem Ruder' laufen...
Darum die Frage welcher Tumormarker und welcher Wert...dann kann man dazu mehr sagen
Also ich kann dir zu dem Thema folgendes sagen.
Ich hatte vor ein paar Monaten einen starken Anstieg des LDH Wertes.
Dieser wert wird von manchen auch als "Tumormarker" genannt obwohl es eigentlich kein wirklicher Tumormarker ist.
Er zeigt nur auf ob es im Körper ungewöhnlich viele, sich schnell teilende Zellen gibt (so wie ein Tumor sie produzieren würde).
Für diesen Wert, gibt es aber natürlich auch noch einige "natürliche" möglichkieten eines Anstiegs.
Also ich hatte damals das 4fache des Normalwerts und das hatte Gott sei dank nix mit nem Tumor zu tun.
3 Monate später waren die Werte wieder im Normalbereich.
Schokolinse
06.04.2009, 14:57
Vielen Dank auch für diese Antwort...
Ich habe jetzt auch schon ein wenig recherchiert und unter anderem herausgefunden, dass ein einzelner Tumormarker ohnehin nicht aussagefähig sein soll und immer im Gesamtbild mit weiterführender Diagnostik gesehen werden muss.
an sich ist es mir aber sicherer und meist auch verständlicher, wenn (ehemalige) Betroffene einem solche Infos geben.
Habe ich es richtig verstanden, dass dann erstmal 3 Monate abgewartet wird, wenn sich trotzdem man auf den Kopf gestellt wurde nix finden ließ? Das wäre ja eine echte Folter und Geduldsprobe :eek:
Andi Frenzel
06.04.2009, 15:22
Hi Maya,
ich denke, eine Erhöhung der Tumormarker würde man keinesfalls drei Monate auf sich beruhen lassen, dafür sind die Marker AFP und beta-HCG zu spezifisch. Ob die Erhöhung der Marker allein bereits eine Indikation für eine erneute Chemotherapie darstellt, vermag ich nicht zu sagen - vermutlich aber schon, zumal, wenn die Marker-Erhöhung "massiv" ist. Wenn es sich um ein Rezidiv handelt, müsste spätestens eine PET-Untersuchung über die Lokalisation Aufschluss geben.
Viele Grüße
Andi
wenn das mal immer alles so gradlinig laufen würdest wie du schreibst andi...............hach das wäre ja richtig schön ;)
Also ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen das in ähnlichen Fällen durchaus abgewartet wird.
Man muss immer abwägen ob der Flurschaden einer prophylaktischen Behandlung nicht zu groß ist (was er in manchen Fällen aber durchaus ist).
Daher kann es trotz nicht eindeutiger Testergebnisse zu Wartezeiten kommen die sehr an die Nerven gehen.
Aber man kann es nicht ändern.
Schokolinse
06.04.2009, 15:44
...Danke, Andi für Deine Rückmeldung.
Ich hoffe im Moment noch, dass meine Cousine im ersten Schock gehörig übertrieben hat und der Anstieg vielleicht doch nicht so massiv ist - trotz alledem ist er aber ja vorhanden.
Ich werde inzwischen ganz nervös, wenn ich all das hier lese, denn er hatte sich wirklich erst seit einem Jahr wieder richtig berappelt und war vorher über Monate depressiv wegen der ganzen Angelegenheit.
Wenn er jetzt wieder von vorne anfangen müsste, würde er sich glaub ich richtig hängenlassen und ich wüsste nicht, ob er so einfach von einer neuen Chemo zu überzeugen wäre.
Mensch, ich hoffe, dass ich bald genauere Infos bekomme :(
Schokolinse
06.04.2009, 15:46
Man muss immer abwägen ob der Flurschaden einer prophylaktischen Behandlung nicht zu groß ist (was er in manchen Fällen aber durchaus ist).
huch, jetzt musste ich ja grad gehörig schlucken :confused: Du meinst prophylaktische Behandlung, sofern nix gefunden werden kann, das für die Tumormarkererhöhung ursächlich sein könnte?
Ja genau.
Ich hatte ja auch eine prophylaktische Chemotherapie nachdem der Tumor entfernt wurde.
Es waren keine Metastasen zu sehen keine Tumormarker kein garnichts.
Und trotzdem ist die Technik heutzutage nunmal nicht soweit das man sagen könnte "wenn wir nichts sehen ist da auch nichts"
also wurde die prophylaktische Behandlung empfohlen und ich habe dem zugestimmt.
Eine prophylaktische Chemotherapie von 2 Zyklen wie in meinem Fall ist aber noch eine vergleichsweise nebenwirkungsarme Behandlung.
Aber wie zum Beispiel bei mir, wo aktuell über eine prophylaktische Entfernung der Lymphknoten, zur Vermeidung eines Rückfalls diskutiert wird, sind möglich Nebenwirkungen aufgrund der OP zu erwarten, die nicht ohne sind und gesundheitlich wesentliche Konsequenzen haben können.
Keine Behandlung, sei es OP, Chemo oder Bestrahlung ist ohne Risiko und somit wird man sich genau überlegen ob eine prophylaktische Behandlung das Risiko wert ist.
Und wenn man das nicht mit Sicherheit sagen kann ob es das wert ist, dann wird auch nicht selten dazu geraten erstmal abzuwarten und zu schaun wie sich die Sache entwickelt und ob der Handlungsbedarf wirklich akut genug ist um zu solchen Mitteln zu greifen
Schokolinse
06.04.2009, 16:26
...hmm, danke für die Info. Da wäre ich persönlich glaube ich schnell in der Zwickmühle - einerseits will man ganz sicher sein, dass alles aus dem Körper verschwunden ist, andererseits gibt einem ja auch mit Chemo niemand eine Garantie dass man rückfallsfrei bleibt :eek: und dafür dann die Strapazen einer Chemo, bzw. noch heftiger, prophylaktischen Lymphknotenentfernung auf sich zu nehmen....pffff, starker Tobak.
Andi Frenzel
06.04.2009, 16:38
Hallo zusammen,
man muss jetzt unterscheiden, ob der Marker (immer die Rede von AFP und beta-HCG) um den Grenzwert herumpendelt, oder ob tatsächlich eine "massive" Erhöhung vorliegt. Im letzteren Fall wäre eine abwartende Strategie m.E. komplett unverantwortlich. Für die Erhöhung muss es Ursachen geben, und wenn man diese Ursachen nicht findet (bei AFP können z.B. bestimmte Leberveränderungen für eine Erhöhung verantwort sein), wenn es also keine Befunde gibt, die eine Erhöhung alternativ erklären können, liegt der Verdacht auf ein Rezidiv des Hodenkrebses natürlich nahe. In den Leitlinien ist durchaus der Fall beschrieben, dass sich die Rezidiv-Diagnose ausschließlich auf eine signifikante Markererhöhung stützt. Dann aber ist die Chemotherapie alles andere als 'prophylaktisch'.
Liebe Maya, ich möchte damit um Gottes Willen keine Panik verbreiten. Ich weiß ganz genau, worum es geht, wenn du schreibst, wie sehr dein Cousin bereits unter der Krankheit gelitten hat. Und sicherlich ist es auch noch viel zu früh, um über irgendwelche Therapien zu diskutieren. Wenn sich der Verdacht aber erhärten sollte, ist es wichtig, dass dein Cousin in fähige Hände kommt.
Viele Grüße
Andi
Schokolinse
06.04.2009, 17:04
wenn es also keine Befunde gibt, die eine Erhöhung alternativ erklären können, liegt der Verdacht auf ein Rezidiv des Hodenkrebses natürlich nahe.
Ich habe jetzt mal eine Frage, über die Ihr Euch wahrscheinlich kaputtlachen werdet, sorry, ich möchte damit niemandem zu nahe treten und meine sie wirklich ernst. Bei vielen anderen Krebsarten hört man im Falle eines Rezidivs immer von Metastasen in anderen Regionen. Warum aber ist die Wahrscheinlichkeit so hoch, ein Rezidiv im verbliebenen Hoden zu bekommen, wenn doch der befallene seinerzeit radikal entfernt wurde??
In den Leitlinien ist durchaus der Fall beschrieben, dass sich die Rezidiv-Diagnose ausschließlich auf eine signifikante Markererhöhung stützt. Dann aber ist die Chemotherapie alles andere als 'prophylaktisch'.
Das wäre ja ein echtes Ding, aber begründet sich wahrscheinlich aus dem Gesamtkrankheits- bzw. bisherigem Therapieverlauf, oder?
ich möchte damit um Gottes Willen keine Panik verbreiten
natürlich habe ich Angst, keine Frage, aber letztendlich verschwindet die Angelegenheit ja nicht, nur weil ich mich lieber nicht damit konfrontiere. Ich habe ja ausdrücklich nach diesen Informationen gefragt und danke Euch allen, dass Ihr mir schon soviel weitergeholfen habt.
brauchst Dir also keine Sorgen machen, dass ich jetzt kurz vorm Durchdrehen bin...ich bin auf der Suche nach Informationen, die meinem Cousin hilfreich sein könnten, die endgültigen Entscheidungen muss sowieso er selbst allein treffen. Und nach der Erkrankung meiner Mama im letzten Jahr haut mich auch so schnell nix aus den Socken :D
Danke nochmals,
vg
Maya
durchaus der Fall beschrieben, dass sich die Rezidiv-Diagnose ausschließlich auf eine signifikante Markererhöhung stützt. Dann aber ist die Chemotherapie alles andere als 'prophylaktisch'.
Also in meine Augen ist jede Therapie die auf der Grundlage einer Vermutung (und nichts anderes ist das solange man auf dem CT keinen Tumor erkennen kann) eine prophylaktische.
Das es trotzdem sinnvoll sein kann eine solche Therapie anzustreben, bei stark erhöhten Werten die sonst keine Ursache zu haben scheinen, gebe ich dir natürlich Recht.
Wie ich schon sagte ich habe mich ja damals auch dazu entschlossen.
Bei Krebs wirst du niemals eine 100%ige Diagnose bekommen.
Mal sind es 98% mal 75 % mal 20 %.
Aber niemand wird zu dir sagen " die und die Behandlung und dann sind sie wieder gesund"
Ich wünsche dir und deinem Cousin auf jedenfall ganz viel Kraft für das was auch immer vor euch liegen mag.
Melde dich hier bei uns einfach jederzeit wenn dich was bedrückt.
mfg
Gleund
Schokolinse
06.04.2009, 17:11
Ich wünsche dir und deinem Cousin auf jedenfall ganz viel Kraft für das was auch immer vor euch liegen mag.
Melde dich hier bei uns einfach jederzeit wenn dich was bedrückt.
Hui, das ist wirklich nett von Euch - ich hätte gar nicht damit gerechnet, als Frau hier so offen empfangen und vor allem ernst genommen zu werden ;)
Vielen Dank für Eure Hilfe bis jetzt - ich werde mich hier weiter durchlesen und Euch den Wert noch durchgeben, sobald ich ihn habe, wahrscheinlich kann man dann ja schon etwas deutlicher sehen, was Sache ist.
Achja, mein Cousin ist Sportler, genauer gesagt exzessiver Fußballspieler ;) ich meine, dass ich mal irgendwo gelesen hätte, dass bestimmte Blutwerte auch extrem auf Über(be)lastung reagieren können....stimmt das so?
1000 Dank Euch allen jedenfalls für die guten Wünsche...für Euch natürlich auch nur das Beste!!
Maya
Freelancer
06.04.2009, 17:25
Achja, mein Cousin ist Sportler, genauer gesagt exzessiver Fußballspieler ;) ich meine, dass ich mal irgendwo gelesen hätte, dass bestimmte Blutwerte auch extrem auf Über(be)lastung reagieren können....stimmt das so?
Ja...einige Blutwerte sind auch auf extreme sportliche Aktivität sensibel...am besten wirklich erst den spezifischen Wert und Typ hier posten...dann kann man weiterschauen ob es 'eindeutig' sein könnte...oder es auch noch andere Sachen gibt die abgeklärt werden müssen.
Gruß,
Holger
Andi Frenzel
06.04.2009, 17:29
Also in meine Augen ist jede Therapie die auf der Grundlage einer Vermutung (und nichts anderes ist das solange man auf dem CT keinen Tumor erkennen kann) eine prophylaktische.
Auch auf CT-Bildern sieht man keine Tumore, sondern "Raumforderungen", die als Tumore interpretiert werden. Wenn du so willst, ist jede Diagnose solange eine Vermutung, bis das Zellenmaterial unter dem Mikroskop liegt - dann allerdings wäre eine Diagnose tatsächlich 100%.
Bei vielen anderen Krebsarten hört man im Falle eines Rezidivs immer von Metastasen in anderen Regionen. Warum aber ist die Wahrscheinlichkeit so hoch, ein Rezidiv im verbliebenen Hoden zu bekommen, wenn doch der befallene seinerzeit radikal entfernt wurde??
Ein Befall des zweiten Hodens ist genau genommen kein Rezidiv, also kein Fortschreiten der Erkrankung, sondern ein erneutes Auftreten der Primärerkrankung. Beides kann vorkommen, wobei ein Rezidiv in der Prognose ungünstiger ist als ein zweiter "neuer" Hodentumor. Ansonsten verhält es sich mit dem Hodentumor wie mit anderen Krebsen auch: Sie metastasieren, und zwar über die Lymphbahnen im hinteren Bauchraum und dann weiter in Lunge, mitunter auch in die Leber oder ins Gehirn.
Das wäre ja ein echtes Ding, aber begründet sich wahrscheinlich aus dem Gesamtkrankheits- bzw. bisherigem Therapieverlauf, oder?
Da kann vermutlich auch der Arzt nur Vermutungen anstellen. Generell sind Rezidive beim Hodenkrebs ja recht selten, zumal nach vier Jahren. Aber es gibt sicherlich Statistiken über Lokalisation und Verlauf von Rezidiven in Abhängigkeit von der Primärtherapie.
Achja, mein Cousin ist Sportler, genauer gesagt exzessiver Fußballspieler ich meine, dass ich mal irgendwo gelesen hätte, dass bestimmte Blutwerte auch extrem auf Über(be)lastung reagieren können....stimmt das so?
Meines Wissens kann der LDH-Marker - der generell wesentlich unspezifischer ist als AFP und beta-HCG - tatsächlich durch körperliche Anstrengungen und Belastungen nach oben gehen.
Viele Grüße
Andi
Auch auf CT-Bildern sieht man keine Tumore, sondern "Raumforderungen", die als Tumore interpretiert werden. Wenn du so willst, ist jede Diagnose solange eine Vermutung, bis das Zellenmaterial unter dem Mikroskop liegt - dann allerdings wäre eine Diagnose tatsächlich 100%.
Gut, wenn du es so genau nehmen möchtest, dann ja.
100%ig weiß man es erst wenn man es im wahrsten Sinne des Wortes auf der Hand hat. :D
Puh, geschafft.
Habe die erste Nachsorge mit CT hinter mir und es ist ALLES IN ORDNUNG!!!!! :prost:
LDH-Werte waren leicht erhöht, aber das hat wohl damit zu tun, dass ich mir Abends vorher die Alkoholkugel gegeben habe. War für den Doc jedenfalls kein Grund zur Sorge.
Jetzt freue ich mich schon auf's nächste Mal in vier Wochen...
Habe meinem Arzt gesagt, dass ich keinen Samenerguss mehr habe seit der OP, das fand der gar nicht gut und hat direkt mal bei den Urologen angerufen. Ich meinte: Ist nicht sooo tragisch, er meinte: Doch, denn das müsste ja nicht sein. Jetzt frage ich mich freilich, was die dagegen machen wollen?! Soweit ich weiß, gibt's da keine "Reparaturmöglichkeit", wenn man nach der RLA nicht mehr abschießen kann, kann man eben nicht mehr abschießen, oder?
Gruß,
Christian
Andi Frenzel
07.04.2009, 19:46
Hallo Christian,
das freut mich für dich :prost:
Aber warum musst du in vier Wochen schon wieder antreten?
Zum trockenen Samenerguss: Man kann da wohl versuchen, medikamentös etwas zu verändern. War hier im Forum, glaube ich, schon mal Thema.
Viele Grüße
Andi
@Christian
Glückwunsch erstmal zum ersten Schritt in Richtung normales Leben.Das du in 4 Wochen nächsten Termin hast,hängt doch sicherlich mit der Art deiner Erkrankung (rezidiv) zusammen,oder ?
Morgen bin ich dran,CT.
Grüße
Steven
Wegen des Rezidivs bekomme ich engmaschige Kontrollen verpasst, damit eventuelle Rezidive des Rezidivs sofort erkannt werden. Deshalb erstmal monatliche Kontrolle, besser ist das, auch wenn's nervt. Aber selbst wenn: Spätestens in einem Jahr wird das wieder auf längere Zwischenräume gesetzt, ich frage meinen Doc nächstes Mal :)
Gruß,
Christian
Na das hört sich doch echt mal wieder ganz gut an zur Abwechslung :).
Ich fahr nachher auch los ins Krebszentrum zum Abholen der Entscheidung was nun zu machen ist.
Hab schon voll Lust.....................nicht.
Freelancer
08.04.2009, 08:37
Auch von mir ein :prost: auf den Schritt zurück zu einem 'sorgenärmeren' Leben...
Auch wenn es dauert...irgendwann werden wir sicher wieder im sicheren Hafen des Lebens ankern...auch wenn wir fast nie wieder so Leben wie vor unserem Schicksal.
Aber vielleicht leben wir dann sogar intensiver...ich bin schon auf dem Weg dahin. :-)
Gruß,
Holger (der erst wieder Mitte Juni den Weg zur Radiologie antreten darf...)
Dann werd' ich mal wieder meinen Thread füttern... :)
Meine neue Freundin findet meine Unfruchtbarkeit super, denn dann muss sie nicht die Pille nehmen - find ich in der Hinsicht auch ganz gut, aber irgendwie fehlt beim Sex ein bisschen der Kick, wenn man weiß, dass da selbst unter ungünstigsten Vorzeichen nichts schiefgehen kann ;)
Ansonsten schaut's bei mir weiterhin gut aus. Der letzte Check Ende Juli war negativ, bluttechnisch. Ende August darf ich dann mal wieder in die Röhre. Wenn da auch nichts ist, sollte die Geschichte für mich erledigt sein.
Ich hoffe, Ihr anderen fühlt Euch inzwischen ebenfalls wieder gut?
Gruß,
Christian
Hallo,
ich wollte mal wieder eine Statusmeldung abgeben und lese ansonsten hier still mit.
Ich wollte nur kurz allen, die es schlimm erwischt hat, eine gute Nachricht geben: Mich hatte es ja auch übelst erwischt vor einem Jahr. Die letzte Chemo ist jetzt fast 10 Monate her, die OP inzwischen 7 Monate und alles ist im grünen Bereich. Die nächste Nachsorge ist Ende November und wenn da nichts mehr nachkommt, sollte ich aus der Nummer raus sein, gottlob.
Wie Ihr im Thread lesen könnt, hatte es mich übelst erwischt und es war ziemlich knapp, trotzdem kann ich inzwischen wieder ein weitestgehend normales Leben führen. Insofern kann ich nur allen die Daumen drücken, die noch kämpfen: Es ist heilbar und so schlimm diese ganze Hodenkrebs-Geschichte auch sein mag, sie ist nach kurzer Zeit des Alltags nur noch eine ärgerliche Episode im Leben, die zwar bei jeder Nachsorge belastet, sich ansonsten jedoch freundlich zurückhält!
Wünsche Euch nur das Beste!
Christian
Hallo,
wieder ein kleiner Nachtrag.
Morgen habe ich wieder Nachsorge, die letzte Chemo ist ziemlich genau ein Jahr her, die OP rund 10 Monate. Körperlich bin ich wieder voll dabei, die seelischen Wunden heilen ebenfalls. Irgendwie habe ich diesmal keine richtige Angst vor der Nachsorge, aber das kann ja noch kommen...
Wie auch immer: Drückt mir die Daumen, ich berichte morgen.
Gruß,
Christian
wir drücken dir die Daumen!!!!!!
Hi,
ich habe deine Geschichte verfolgt. Ich drücke Dir die Daumen!!!
Freut mich, dass es dir körperlich und seelisch wieder ganz gut geht.
Nimmst du eigentlich seitdem Testosteron-Präparate?
Viele Grüße
Puh! Alles bestens!
Die letzte Chemo ist am Dienstag exakt ein Jahr her und alles ist sauber. Ich hoffe mal, damit bin ich aus dem Gröbsten raus, oder muss ich mir weiter Sorgen machen? Nächste Nachsorge ist im März...
Danke für's Daumendrücken!
EDIT: Testosteron-Präparate brauche ich glaub ich nicht... jedenfalls sind die Blutwerte immer OK, ich weiß allerdings nicht, ob die Testosteron mitmessen. Ich habe ja noch einen funktionierenden Hoden, nur feuert der beim Sex Dank der Lymphknoten-OP nach hinten in die Blase ;) Ärgerlich, aber immerhin: Volle Kostenkontrolle ;)
Gruß,
Christian
Freelancer
11.12.2009, 16:58
Hi.
Herzlichen Glückwunsch...das freut doch so kurz vor Ende des Jahres.
Denk nicht zuviel nach über eventuell kommende Probleme...geniess die positiven Nachrichten ;)
Gruß,
Holger
Hi Christian,
auch von mir herzlichen Glückwunsch!
Da du in Köln wohnst und/oder arbeitest, kennst du bestimmt auch den Spruch:
"Et hät noch immer joot jejange".
In diesem Sinne
Viele Grüße
Hi Christian, herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Nachsorgeergebnis :prost::prost::prost:
Auf deine Fragen hin, ob du nun aus dem Gröbsten raus bist können wir natürlich alle keine verbindliche Antwort geben.
Aber wenn man den Worten deines Onkologen Glauben schenkt (du hattest davon in einem anderen Thread bezüglich der Rezidivwahrscheinlichkeit geschrieben) dann ist man nach 12 Monaten massiv weniger gefährdet.
Alles Gute weiterhin!
Dann ist's wohl wieder Zeit für eine Statusaktualisierung:
Ich bin weiterhin sauber, nächste Nachsorge im Mai.
Zwischenzeitlich gab es Schilddrüsen-Probleme, der Arzt ließ mich dann mit dem "Knoten, der da nicht hingehört" erstmal schön im Wartezimmer sitzen. Aber auch da Entwarnung.
Ansonsten muss ich sagen, dass ich bis auf die lausige Rückwärts-Ejakulation und die Narbe auf dem Bauch (endlich) wieder der Alte bin. Die Chemo/OP ist jetzt deutlich über zwei Jahre her und es ist soweit alles OK, aber es hat gedauert, richtig gut geht's mir erst wieder seit ein paar Wochen, so körperlich.
Ich hoffe, Ihr habt ähnlich gute Nachrichten?
Beste Grüße,
Christian
Hi Christian,
schön mal wieder was von Dir zu hören, wir haben ja damals auch schonmal geskyped. Bei mir ist auch alles bestens, bald werden meine Nachsorge-Intervalle gestreckt (3 Jahre nach der Diagnose).
Schön dass es Dir - abgesehen von dem, was Du erwähnt hast - wieder gut geht! Bis bald! :prost:
Utopia
Weitere Aktualisierung:
Mitte Mai war Nachsorge mit dem ersten CT seit September 2009. Alles in bester Ordnung, die Nachsorge-Intervalle wurden auf 5 Monate erhöht. Nächster Termin im Oktober.
Kopftechnisch ist alles wieder auf dem alten Stand, habe allerdings weiterhin die Haarwuchs-Probleme und bin körperlich weiterhin etwas schlapp, aber das könnte auch mit meinem Lebensstil zusammenhängen... ;)
Ich wünsche Euch anderen ähnlich gute Ergebnisse!
Beste Grüße,
Christian
Hallo Mitbetroffene,
nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder melden und möchte denen, die es ähnlich arg erwischt hat, Hoffnung machen:
Meine letzte Chemo ist inzwischen 38 Monate her. Meine RLA liegt jetzt ziemlich genau drei Jahre zurück. Und bis jetzt ist immer noch alles – im Rahmen der Situation – in Ordnung. Trotz des üblen Befalls damals gibt es kein neues Rezidiv und keinen Befall des zweiten Hodens. Und auch keine chemobedingte Leukämie oder ähnliches.
Ich hoffe einfach mal, dass das jetzt auch so bleibt.
Die nächste Nachsorge ist im März 2012 und ich muss an dieser Stelle wirklich mal die Uniklinik Köln loben: Die haben mir das Leben gerettet, und ich kann jedem in der Region nur empfehlen, sich dorthin verlegen zu lassen, falls es ihn erwischen sollte!!!
Allerdings habe ich bis heute mit einigen Nachwirkungen der Chemo zu kämpfen, insbesondere das "Chemo-Brain" ist immer noch da: Ich habe in unregelmässigen Abständen immer wieder Wortfindungsstörungen, Raumzeitstörungen, Depersonalisierungsgefühle (als ob ich mich selbst von außen betrachte). Mein Gedächtnis, insbesondere das für Namen, ist auch nicht mehr das beste. Ich leide - schlimmer als vor der Behandlung – unter chronischem Asthma und habe bis heute keinen Samenerguss (wegen der RLA). Zudem hat sich bis heute mein Haarwachstum nicht wirklich normalisiert – sie sind immer noch sehr dünn, die Augenbrauen lassen sich immer noch Zeit. Außerdem wird mir immer noch chronisch schlecht, wenn ich Flaschen in Alufolie sehe oder an der Uniklinik vorbeifahre und dort die armen Leute sehe, die noch in Behandlung sind.
Trotzdem ziehe ich jetzt ein positives Fazit: Die Kurzatmigkeit, die temporäre sexuelle Funktionsstörungen und die allgemeine Unfitness sind zur Gänze verschwunden. Ebenso die permanente Angst vor einem Rezidiv. Inzwischen gehe ich weitestgehend sorgenfrei zu den Nachsorgeterminen. Insgesamt hat sich das Leben normalisiert, die Krankheit ist stark in den Hintergrund gerückt.
Also: Falls es Euch auch erwischt haben sollte, lest mein Posting hier und freut Euch auf die Zeit danach. Die Zeit, wenn der Mist vorbei ist, ist die beste Eures Lebens – nutzt sie, um Euch etwas gutes zu tun!
Ich wünsche Euch allen viel Erfolg beim Bewältigen dieser ekelhaften Misterkrankung und hoffe, dass Ihr es alles schafft!
Mit besten Grüßen,
Christian
Andi1978
14.02.2012, 19:00
Hallo zusammen,
ich habe auch leider oft Probleme die richtigen meist nicht oft benutzte Worte im Gedächtis sofort auf Abruf wiederzufinden. Vor allem weil ich durch die Rla einen anderen Arbeitsplatz wegen Schwellungen im Bauchbereich durch lange gebücktes Arbeiten suchen musste. Obwohl der Urologe das als lapalie sah. Für mich waren es einfach Schmerzen und im Prinzip Berufsunfähigkeit.
Aber es hat sich gelohnt weil ich fast alles machen kann wie vorher und sogar einen Samenerguß mit 3 millionen pro ml habe. Auch wenn das nicht optimal ist.
Positiv aus der Sache rausgehen ist die halbe Miete für ein Leben ohne die Angst die in der Erkrankung einen runtergezogen hat.
Gruß Andi :D
... und wieder eine Statusaktualisierung:
Nachsorge mit CT am 27.08.2012 gehabt, Besprechung eine Woche später. Alles sauber. Ende Dezember 2012 liegt die letzte Chemo vier Jahre zurück.
RLA tut weiter ihre Wirkung – Samenerguss Fehlanzeige. Der Haarwuchs am ganzen Körper ist immer noch nicht normal, wird aber laaaaaangsam besser, die restlichen körperlichen Beschwerden sind weg, auch die nach der Chemo angefressene Fettleibigkeit mit Wassereinlagerungen scheint sich wieder eingerenkt zu haben, ich habe über den Sommer mit ein wenig mehr Sport 15 Kilo auf "Normalgewicht" abgenommen und halte die weitestgehend problemlos ohne Ernährungsumstellung. Ich habe auch nicht mehr das geschwollen-haarlose "Chemo-Gesicht".
Mein Immunsystem spinnt immer noch rum – ich muss nur an eine Erkältung denken, um sie zu bekommen.
Psychisch bleibt's bei sich langsam verringernden Wortfindungsstörungen und gelegentlichen Anflügen tiefer Melancholie. Und während die "Normalität" wieder einkehrt, habe ich das Gefühl, dass es langsam Zeit für einen Psychotherapeuten wird: Das Leben findet irgendwie in Etappen zwischen zwei Nachsorgeterminen statt, längere Planungen fallen mir schwer.
Die nächste Nachsorge ist im März 2013 und dann sollte ich den Kram auch bald hinter mir haben.
Insofern: Alles ist im positiven Rahmen.
Ich wünsche allen, die noch mit der Krankheit kämpfen, eine gute, erfolgreiche Heilung. Lasst Euch nicht hängen, das wird schon wieder!
Beste Grüße,
Christian
drowning
13.09.2012, 16:05
hallo christian !
alter kämpfer, freut mich das es dir halbwegs gut geht !
mein immunsystem ist auch massiv verwirrt.
aber liegt wahrscheinlich bei mir an der hochdosischemo.
sobald ich was von verkühlung höre, habe ich es.
zu cirka alle 4 wochen einen infekt.
polyneuropathie in füssen null besser geworden, ist aber kein problem.
bei mir passierte nach dem krebs:
scheidung, bruch des oberschenkelhalses, meine firma konkurs.
und ich genieße das leben.
freue mich, wenn ich unerwartet nächstes jahr den 40 er feiern darf :)
das leben ist wunderbar ! ;)
Arminius
13.09.2012, 20:03
hallo leute, gehört vielleicht nicht unbedingt in diesen thread aber ich würde gerne mit euch auch mal skypen, vielleicht kann man ja eine art konferenz machen...
Servus,
Ich lese hier im Forum manchmal aber jetzt muss ich auch mal was schreiben.
Hab seit Februar hodenkrebs - op - jetzt wait & see.
Ich komm grad vom ct. ( Scheiß KM , )
Am Freitag muss ich zum Urologen !!!!
Mir geht grade ganz schön der ...stift !!!
Könnt ihr euch ja vorstellen .
Will ja nicht jammern weil ich meiner Meinung nach bis jetzt mit nem blauen Auge ( ohne chemo ) davon gekommen bin.
Aber die ganze Sache zieht mich ganz schön runter!
Der Alltag is manchmal anstrengend wenn dich " gesunde " Leute mit ihren " Problemen " Die in meinen Augen keine sind
zulabern.
Ich glaube ihr wisst was ich meine .
Hoffentlich ist bald Freitag - das ich endlich mal wieder drei Monate Ruhe hab...
Smee...
Moin smee !
Ich drück' mal die Daumen, dass alles o.k ist !!
Bekommt man beim CT nicht sofort die Ergebnisse mitgeteilt ?? Ich hab' nämlich Anfang November auch meinen ersten CT-Termin. Hab' auch seit Februar Hodenkrebs....allerdings hatte ich mich für die Chemo entschieden.
Um dich zu beruhigen....mich zieht das Ganze auch ziemlich runter....aber das wird schon irgendwann wieder ! :cool:
why
Pitchcontroller
11.10.2012, 20:25
Hallo zusammen,
Hi smee,
Hi why,
Normalerweise bekommt Ihr eure CT Ergebnisse eigentlich direkt, wenn Ihr sie verlangt.
Klar, müsst ihr vllt ein paar Minuten warten, aber das ist denke ich kein problem.
Viele Grüße und alles wird gut - ganz sicher
Servus Jungs ,
Also bei mir läuft das ganze so:
Ich war am Montag beim uro Blut abgeben, Mittwoch ct ( bekomm danach ne cd mit )
Freitag (quasi morgen ) Termin beim Uro :Ultraschall etc. Besprechung Marker und CT .
Dann heist es wieder Chemo oder Schaffe !!!! :-)
Ps. Sorry mein Humor is manchmal en bisi derbe !!!!
Pitchcontroller
11.10.2012, 20:45
Servus,
Humor ist wichtig ;) und der soll dir auch erhalten bleiben.
Welchen Tumor hattest du eigentlich? Magste mal den histologischen Befund posten ;) damit tut man sich enfach leichter mit den tipps
Viele grüße
Klar kein Ding .
CS1A
- gemischter Keimzelltumor( 50% seminom 40% Karzinom - anteilig reifes teratoms) 3,9 cm - pt1
Foto hab ich leider keines :-)
Damit Ihr hier nicht denkt, mich hätte es doch noch erwischt :rotier: :
Letzte Kontrolle war Ende Februar, wieder keine Auffälligkeiten. Leberverfettung scheint weg zu sein.
Kontrolle findet jetzt noch zweimal 6-monatig statt, danach bin ich durch die fünf Jahre "durch", gelte also medizinisch als geheilt.
Der Arzt sagte, dass anschließende jährliche Kontrollen bis ins 10. Jahr nicht wirklich sinnvoll seien, weil die immer nur eine Momentaufnahme seien – schon die halbjährigen Geschichten wären nicht effektiv, weil das Kontrollnetz nicht eng genug sei – bei mir ist der Kram ja mit Lichtgeschwindigkeit da gewesen, beide Male.
Insofern will er nach Ablauf des fünften Jahres komplett auf Nachsorge verzichten. Er hält mich bereits jetzt für geheilt. :D
Allgemeiner körperlicher Zustand: Inzwischen wieder OK, wenn auch weiterhin nicht gerade toller Haarwuchs am ganzen Körper. Auch der Samenerguss fehlt vier Jahre nach RLA wie am ersten Tag und ich fühle mich weiterhin oft nicht "fit wie vorher", was aber auch am Alter und am mangelnden Interesse für Sport liegen könnte...
Psychischer Zustand: Auch ohne Psychotherapie o.ä. wieder weitestgehend normal, obwohl mich manchmal die große Leere packt, weil mir irgendwie drei bis fünf Jahre "Normalität" fehlen – diese Krankheit erwischt einen auch echt im blödesten Alter.
Ich möchte Euch allen mal an dieser Stelle Danke sagen. Und hoffe, dass ich mit meinen Status-Updates für etwas "Ruhe" bei denen sorgen kann, die es "neu" erwischt hat: Der Kram ist sehr gut heilbar! Ihr schafft das!!!!
@Drowning: Ist denn noch immer alles gut bei Dir?
Beste Grüße,
Christian
Buchweizen
23.03.2013, 22:20
Ich habe bisher still mitgelesen, aber jetzt möchte ich dir weiterhin alles Gute wünschen!!!!!!!:)
Insofern will er nach Ablauf des fünften Jahres komplett auf Nachsorge verzichten. Er hält mich bereits jetzt für geheilt.
Gratulation!
Ich stelle fest, meine Ärztin ist die bessere Verkäuferin: Wegen den 5 Jahren hat sie mir dasselbe verzapft, ABER nach 5 Jahren ist es mehr Krebsvorsorge, als Nachsorge und ich solle deshalb dran bleiben... ;)
Krass, mein letzter Beitrag ist fast drei Jahre her – wie die Zeit vergeht...
Ja, ist bei mir dann auch so gewesen, ich bin jetzt auch noch bis Jahr 10 in der jährlichen Nachsorge, weniger, weil das bei dem schnellen Wachstum der Tumore damals irgendwas bringen würde bei dem langen Abstand, sondern eher, um "Nebenwirkungen" im Auge zu behalten. Gelitten habe ich dann doch, auch wenn ich mich sonst soweit gut fühle. So ist das Haarwachstum immer noch nicht normal (zu dünn überall), obwohl die letzte Chemo jetzt genau sieben Jahre her ist. Und der übrige Hoden scheint wohl in Sachen Spermienproduktion auch nachhaltig lahm gelegt zu sein – ich vermute inzwischen sogar, dass das nicht Folge der OP war, sondern schon der Chemo. Außerdem hat wohl die Lunge bei der Chemo gelitten, aber das merke ich im normalen Alltag zum Glück nicht. Besonders sportlich war ich aber nie.
Wie dem auch sei: Sieben Jahre ist es her, bis auf die genannten Problemchen gibt's keine – ein geringer Preis, wenn man 2008 fast dran gestorben wäre, insofern drücke ich allen die Daumen, die noch in Behandlung oder der kurzen Nachsorge sind! Ich hoffe, dass es Euch auch wieder gut gehen wird eines Tages!
Beste Grüße,
Christian
Boah Wahnsinn!!
Das ist so toll zu hören, dass es dir soweit gut geht.
Ich erinner mich gut an deine Beiträge, weil es bei dir ja echt sehr sehr übel aussah zeitweise.
Ich war auch gestern mal wieder hier und habe da noch an deine Geschichte gedacht und wie es euch allen von "früher" wohl so geht mittlerweile.
Alles Gute weiterhin!!
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