Wie kann ich meinen Vater aufbauen

[paho]

Hallo zusammen,

ich bin hilfslos und wütend zugleich. Bei meinem Vater wurde Ende
September Nierenkarzinom diagnostiziert. Es sollte daraufhin die
befallende Niere entfernt werden. Während der OP im Krankenkaus
Krefeld-Uerdingen wurde beschlossen die OP abzubrechen. Es wurde
auch keine Gewebeprobe entnommen.

Auf nachfragen, wurde uns mitgeteilt, dass es zu Komplikationen
hätte kommen können. Toll. Im nachhienein sehe ich das so:
Die Ärze haben nichts falsch, aber auch nichts richtig gemacht.
Schade ist nur, dass Sie Ihre Überforderung nicht eingestehen.

Die zwischenzeitliche erfolgte Knochen CIT zeigte keine Metastasen
im Knochengerüst.

Daraufhin habe ich alle Hebel in Bewegung gesetzt und wir sind nun
am Klinikum Aachen in Behandlung. Am 13.10.2008 wurde meinem Vater
eine Gewebeprobe entnommen. Als wir am 22.10.08 den Befund be-
sprechen wollten, wurde uns offenbart, dass eine zweite Gewebeprobe
aus der Lunge entnommen werden muss, da Zellen vorhanden sind, diese
aber nicht mit Sicherheit zugeordnet werden können. Die Entnahme aus
der Lunge erfolgt am 27.10.2008. Was heißt das ?

Ich bin so hilfslos. Seit der Diagnose hat mein Vater physisch als auch
psychisch extrem abgebaut. Ich habe dass Gefühl, dass er resigniert.
Trotz intensiver Gespräche mit Ihm habe ich das Gefühl, dass er
sich der Krankenheit ergeben hat. Wie kann ich meinem Vater helfen ?
Er verschliesst sich allen und lässt sich hängen. Wie können wir Ihn
öffnen ?

Wer hat Erfahrungen, die in die gleiche Richtung gehen ? Ich freue
mich auf Eure Antworten.

[Streetdog]

Hallo paho!

Mir geht es im Moment so ähnlich wie dir!
Bei meinem Stiefvater wurde Anfang Oktober die Diagnose Nierenzellkarzinom gestellt. Im Krankenhaus haben die Ärzte ihm gesagt, dass der Tumor (13x14cm) wahrscheinlich nicht zu operieren ist. Es sind Metastasen in Lunge und Knochen sichtbar.
Zur Zeit schwankt sein Zustand. Einmal sagt er, dass er anfängt zu kämpfen, dann sieht er wieder total mutlos und hilflos aus.
Er kann nachts nicht schlafen (macht sich ständig Gedanken) und man steht genauso hilflos daneben.
Ich bin mit ihm und meiner Mutter den Erfahrungsbericht hier aus dem Forum durchgegangen, habe ihn ausgedruckt und wir haben uns zusammen dann Notizen gemacht. Danach wurden sofort gemeinsam die nächsten Schritte geplant - nämlich andere Meinungen einholen.
Leider war der erste Termin am Donnerstag bei einem Urologen eher demotivierend. Ich war zwar nicht dabei, aber meine Mum meinte, dass der Arzt halt die ganzen Befunde aufgezählt hat und dann so nach dem Motto: "Na da ist eh nichts mehr zu machen" sie wieder heim geschickt hat.
Am Mittwoch steht aber schon der nächste Termin bei einer Urologin/Chirurgin im städtischen Klinikum an und am Donnerstag dann gleich bei einem Onkologen.
Trotzdem ist sein Zustand im Moment nicht so gut. Er hat drei Kilo abgenommen, wird immer weniger und scheint nach dem letzten Arztbesuch sich irgendwie hängen zu lassen.

So viel machen kann man da im Moment nicht. Gib deinem Vater ersteinmal Zeit! Und dir auch! Zeig ihm verschiedene Behandlungsmöglichkeiten! Vielleicht möchte er sich ja selber hier im Forum anmelden? Keine ahnung! Ich weiß im Moment auch nicht so recht was richtig und was falsch ist!

Lieben Gruß
Streetdog

[Joachim P.]

Hallo,
bei mir wurde das Nierenzellkarzinom vor ungefähr 9 Wochen festgestellt. Ich bin 44 Jahre alt. Nach der Diagnose bin ich in Krefeld im Maria Hilf operiert worden. Der Tumor ist inklusive einer Niere entfernt worden. Da mein Tumor sehr spät erst fest gestellt wurde sind Lunge und meinen Wirbelsäule metastisiert. Ich nehme das Präparat "Sutent". Ab nächster Woche bekomme ich noch Strahlentherapie für die Wirbelsäule. Ich weiß nicht was sonst noch alles für Überraschungen auf mich warten, bin aber guten Mutes. Ich habe eine Frau und zwei kleine Kinder, die mich brauchen. Ich gehe weiterhin wenn ich kann zum Theater oder zu Freunden, warum auch nicht !
Fast täglich bringe ich meine Tochter zum Kindergarten, oder hole die andere Tochter von der Schule ab. Durch das Medikament bin ich im Moment etwas eingeschränkt in meiner Bewegung, aber kämpfe und kämpfe. Was soll ich sonst auch tun. Ich versuche mit meinem Krebs zu leben.Ich habe einen Kurantrag gestellt, habe gestern die Zustimmung bekommen. Ich bin dann schon wieder weg aber ich erhoffe mir, dort Hilfe zu bekomme um mit meiner Krankheit leben zu können.
Gut meine Stimmung war früher besser, ich lasse mich aber nicht unterkriegen. Meine Kinder und Frau geben mir die Kraft die ich brauche.
Lachen und Aktivität ist eine gute Waffe gegen den Krebs. Und immer positiv denken, denn es gibt noch viele andere Menschen die das selbe Schicksal haben. Ich habe das Buch "Mein Krebs mein Lehrmeister" gelesen ,dort schilderte eine Ärztin über Ihr Schicksal und das Sie schon fast 20 Jahre damit lebe. Das alleine gab mir zumindestens sehr viel Kraft

Euch auch alles Gute

Joachim umd Familie

[Hallo-Andre]

Hallo, Ihr 3 Vorredner,

nicht den Kopf hängen lassen !!!

Streetdog und paho, lasst Euren Vätern noch etwas Zeit, sich mit der Krankheit ( nicht mit den Folgen ) abzufinden. Erst dann sind Sie wieder richtig aufnahmefähig und werden kämpfen !!! Da bin ich sicher !
Redet mit Ihnen über Eure geminsamen Erlebnisse, über die schönen Dinge, die Ihr noch gemeinsam machen wollt
( Weihnachten steht vor der Tür ) , lasst Sie mit den Enkelkindern reden am Telefon...
nehmt Euch Zeit, zuzuhören...
Das gibt bestimmt Kraft und Mut...

Und Du Joachim, siehst die Sache genau richtig !!! Du wirst gebraucht !!!
Zuhause, bei Deinen Kindern, im wahren Leben.

Rede mit Freunden, Familie und Partner über Deine Ängste. Das hilft.
Du bist ja noch hier und nicht woanders. Also Kopf hoch und weiter...
Alle Probleme sind dazu da, gelöst zu werden. Es wird Dich und Deine Familie zusammenschweißen.

Gruß

André ... und alles, alles Gute...

[paho]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich für die zahlreichen aufbauenden Antworten
bei Euch bedanken. Mein Vater war am vergangenen Montag im Aachener
Klinikum zur zweiten Gewebeprobentnahme. Alles ist gut verlaufen und
wir fiebern den nächsten Mittwoch entgegen, wo wir den Befund er-
halten.

Momentan ist mein Vater richtig gut drauf und motiviert, dass wir
gemeinsam das Kind schon schaukeln werden. Ich werde Euch in der
nächsten Woche wieder berichten.

Viele Grüße

Patrick

[paho]

Hallo zusammen,

ich möchte Euch mitteilen, wie die Befundbesprechung heute in
Aachen verlaufen ist. Mein Vater fängt am nächsten Montag mit
dem ersten Sutentzyklus an.

Nach dem dritten Zyklus wird eine komplette CT erstellt, um zu
sehen, wie sich der Tumor und die Metastasen entwickelt haben,was
ca. im Januar sein wird. Danach wird entschieden, ob die Niere samt
Tumor entfernt wird.

Da Sutent bei vielen Patienten sehr erfolgreich angewendet wurde,
sehe ich der ganzen Sache positiv entgegen.

Habt Ihr Erfahrungen mit Sutent, besonders mit den Nebenwirkungen ?
Worauf ist zu achten ? Wir wurden zwar Umfangreich aufgeklärt, jedoch
würden Erfahrungsberichte mir weiterhelfen.

Viele Grüße

Patrick

[Heino*]

Hallo Paho,

2 Dinge empfinde ich als besonders unangenehme Nebenwirkungen:
a) Die Mundhöhle und die Zunge werden sehr empfindlich, Essen macht dann nach einiger Zeit keinen Spaß mehr und beim Trinken ist Kohlensäure ganz besonders schmerzhaft. (Ich trinke doch so gerne ein Bierchen!!)
b) Die Fußsohlen schmerzen beim Gehen und auch beim Stehen. Man hat das Gefühl, die Fußballen wären rohes Fleisch. Da ist dann auch der kleinste Gang eine Qual.
Beide Nebenwirkungen steigern sich nach der 2. Woche und werden in der ersten Woche der Pause nach dem Zyklus nur langsam weniger. Man hat also ungefähr 3 Wochen "Freude" daran.
Für die Füße empfehle ich Euch, frühzeitig besondere Pflege mit Fettcreme, ich habe beim ersten Mal zu spät damit begonnen und hatte dann größere Ablösungen der Hornhaut.
Insgesamt sind aber die Nebenwirkungen verglichen z.B. mit der IMT sehr moderat!
Ich wünsche Euch mindestens so gute Wirkung wie bei mir: nach 2 Durchgängen berichtete der Radiologe nach dem Kontroll-CT von deutlicher Rückbildung der bekannten Metastasen hinsichtlich Größe und Anzahl und dass keine neuen verdächtigen Rundherde aufgetreten sind. Hoffen wir, dass bei Deinem Vater dann auch eine OP möglich ist!

L.G. Heino

[Streetdog]

Hallo Patrick,

hab gerade mit meiner Mum telefoniert! Auch mein Stiefvater bekommt ab jetzt Sutent. Zuerst war nur von der Immun-Chemo Therapie die Rede, aber jetzt sind sie doch zu Sutent übergegangen! Auch bei ihm wird nach 2 Zyklen ein Kontroll-CT gemacht und dann geschaut ob der Tumor sich dann operieren lässt! Hoffen wir mal, dass es bei unseren Vätern genauso hilft wie bei Heino!

Vielleicht können wir hier ja immer von "unseren" Erfahrungen sprechen, da beide ja ungefähr zur gleichen Zeit damit anfangen?!

Noch hat er Probleme nachts richtig zu schlafan und er nimmt weiter Schmerzmittel.

@Heino
Das mit den Füßen werde ich ihm sagen. Meine Mama ist Fußpflegerin, vielleicht kann die ihm dann schon frühzeitig helfen!

Liebe Grüße
Streetdog

[paho]

Hallo Streetdog,

bei meinem Vater beginnt der erste von insgesamt drei Zyklen am
10.11.2008. Ich bin sehr gespannt, wie unsere Väter auf Sutent
ansprechen.

Lasse uns austauschen !! Das hilft bestimmt. Am 10.11.2008
fährt mein Vater noch zu einem Kardiologen, um zu kontrollieren,
ob das Herz auch 100%ig ok ist. Dies ist eine Voraussetzung bei
Sutent. Macht Dein Stiefvater das auch ?

Ich denke, dass unsere Väter nun wieder Licht am Ende des
Tunnels sehen.......

Viele Grüße, auch an Heino für den guten Tipp !

Patrick

[Kaffeetante]

Hallo an alle

Ich nehme jetzt im dritten Zyklos Sutent... Und ich kann euch berichten das die Nebenwirkungen bis jetzt in jedem Monat anders waren. Im ersten Monat hatte ich zu kämpfen mit Übelkeit und eine totalen Ekel vor Gerüchen..am meisten gegen Fleisch.Eiweiss war auch nicht so toll.

Im zweiten stand im Vordergrund das ich ständig müde war und launisch ( Mein Mann kann das bestätigen)
Jetzt bin ich mitte dritten und mir geht es eigentlich gut..Das was mich jeden Monat begleitet sind wie Heino berichtet die Füsse...Sich mies zu fühlen ist das eine aber Nicht laufen zu können ist das letzte...

Übrigens meine Erfolge mit Sutent sind Super.Kann das gleich sagen wie Heino.Manche Meta sind nicht mehr darstellbar.Und die grösseren Tumore sind geschrumpft.

In diesen Sinn viel Erfolg und Geduld.
Gruss Gabi

[Streetdog]

Hallo Patrick,

nun beginnen die Sutent Zyklen! Mal sehen was da alles für Nebenwirkungen dabei sind!
Bisher scheint es ihm wieder ein wenig besser zu gehen, zumindest berichtet nun meine Mum davon, dass er wieder richtig viel essen kann und auch richtig hunger hat! Das sehe ich jetzt einfach mal als positives Zeichen!

Meine Mama hat sich ja nun auch an dieses Forum gemeldet (Beitrag: "Bin auf der Suche"), leider hat sich noch niemand außer mir auf ihren Beitrag gemeldet::(

Am Freitag werde ich endlich wieder Heim fahren können um dann das Wochenende mit ihnen zu verbringen!

Er hat jetzt wohl von der Ärztin so ein Blutdruckmessgerät bekommen (hat die Kasse gezahlt), dass er regelmäßig selbst seinen Blutdruck messen kann. Ob er vorher bei einem Kardiologen war weiß ich garnicht.

@Gabi
Das ist wirklich toll, dass bei dir das Sutent angeschlagen hat.
Das lässt uns auch wieder hoffen!

Ganz ganz liebe Grüße an euch beide!
Streetdog

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,

das hört sich doch wirklich gut an , wenn ich lese, dass Dein Vati wieder Hunger hat und diesen auch stillt.
Vielleicht geht es Deinem Vati jetzt auch besser, weil endlich etwas "getan" wird gegen den Krebs mit der Einnahme von Sutent.
Mein Bruder hatte diesen Nachtschweiß auch. Dieser wurde aber nach der Einnahme von Sutent deutlich weniger.
Wichtig ist aber auf alle Fälle, dass er an Gewicht zulegt und die Waage sich eher in Richtung rechts bewegt. :)
Ich wünsche Euch, dass Sutent seine Arbeit ordentlich aufnimmt und die Nebenwirkungen einen Bogen um Euch machen.

Hier eine Seite, auf der die Nebenwirkungen aufgeführt sind und wie man mit ihnen umzugehen hat.

http://www.lh-gist.org/d/2674/

Seid ganz lieb gegrüßt von Rika

[paho]

Hallo streetdog & big sister,

danke für Eure aufmunterden Worte ;):)

Heute war ich kurz bei meinen Eltern. Heute früh war mein Vater
bei der Hausärztin zum check up und heute Nachmittag beim
Kardiologen. Alles im grünen Bereich.

Ich spüre auch, dass mein Vater jetzt spürt, dass es endlich los geht.
Von Nebenwirkungen heute keine Spur. Ist ja auch der erste Tag. Ich
denke, dass wir nun eine gewisse normalität einkehren lassen müsssen.

Kopf hoch, wir werden es schaffen. Wer käpft kann verlieren. Wer nicht
kämpft hat schon verloren.

Viele Grüße an Euch

Patrick

[paho]

Hallo zusammen,

nun sind fast zehn Tage des ersten Zyklus vorbei. Meinem Vater geht
es soweit gut, hat kaum Nebenwirkungen. Er nimmt Sutent jeden
Mittag kurz vor dem Mittagessen mit ein wenig Joghurt ein.

Danach legt er sich hin und ist dann ab 16 Uhr wieder aktiv. Was mir
einige Sorgen bereitet ist die permanente Verstopfung. Die Hausärztin
hat Ihm bereits was verschrieben, was allerdings nicht so richtig
wirken will. Ich denke, dass die Verstopfung vom Schmerzpflaster
her kommt.

Wer von Euch hat damit Erfahrungen gemacht ???

Danke für Eure Antworten im voraus.


Viele Grüße


Patrick

[ketchup]

Hallo Patrick,
bzgl. der Verstopfung, wie ernährt sich denn dein Vater oder was steht denn so auf dem täglichen Speiseplan?
Über die Ernährung kann man einiges gegen Verstopfung machen.
Gruß Ketchup

[paho]

Hallo Ketchup,

danke für Deine Antwort. Mein Vater isst ganz normal uns ausgewogen.
Kein Weissbrot, viel frisches Obst und Gemüse ( außer Kohl & Bohnen, wegen
der Verstopfung ) .Meine Mutter koch jeden Mittag mit frischen Zutaten
vom Markt. Also, an der Ernährung kann es nicht liegen......
Was meint Ihr ??

[chriselis]

Hallo Patrick,
vermutlich benutzt Dein Vater ein opioidhaltiges Schmerzpflaster und da ist Verstopfung die Norm. Vermutlich hat Euer Arzt, der das Pflaster verschrieben hat es einfach vergessen zu erwähnen. Er hätte es wissen müssen,üblicherweise wird immer gleich ein Abführmittel dazu verschrieben.
Alles Gute für Euch und
lieben Gruß
Christa

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lese mich so langsam durch alle Geschichten durch.

Auch ich wurde vor 10 Jahren mit der Immun-Chemo-Therapie behandelt, knapp 5 Jahre habe ich die Therapie gemacht. Vor 2 1/2 Jahren habe ich dann mit Sutent begonnen. Die Nebenwirkungen waren stark. Nach einem Jahr wirkte Sutent nicht mehr , wurde dann auf Nexavarumgestellt. Auch hier sind mehr oder weniger starke Nebenwirkungen. Für mich am schlimmsten ist der Durchfall und das Hand-Fuss-Syndrom. Gehe alle 2 Wochen zur Fusspflege und lasse die Hornhaut ( früher hatte ich keine) richtig entfernen. Dann kann ich auch wieder besser laufen. Für die Beschwerden im Mund lutsche ich Wassereis manchmal auch nachts im Bett, das kühlt schön und betäubt dann die Mundhöhle.Mit dem Essen zu Hause habe ich wenig Probleme, aber in Gaststätten, dann muss ich meistens brechen. Deshalb esse ich nicht mehr viel ausser Haus.

Den Betroffenen, die erst seit kurzer Zeit von der Krankheit betroffen sind wünsche ich, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und auch darüber zu reden. Macht weiterhin Planungen und Unternehmungen, denn das Leben geht weiter. Für mich ist diese Krankheit mittlerweile eine chronische Geschichte. Wenn halt die Tabletten nicht mehr wirken, gibt es halt wieder eine OP und neue Pillen und dann wird es schon weitergehen.
Wir können froh sein, dass wir in diesem Jahrhundert leben, im letzten Jahrhundert sind die meisten noch an dieser Krankheit verstorben.

Ich wünsche Euch allen Zuversicht und grosses Durchhaltevermögen und dann wird es schon klappen.

Möchte Euch noch eine schöne Adventszeit wünschen.

Liebe Grüsse
Marita

[Streetdog]

Hallo Paho,

wollte jetzt mal fragen wie es euch denn gerade geht?
Nun geht es ja auf den Endspurt des 1. Zyklusses zu!

Bei uns kehrt jetzt von Tag zu Tag mehr Normalität zurück, soweit das halt unter diesen Umständen machbar ist. Bislang beschränken sich die Nebenwirkungen auf absolute Müdigkeit (mein Vati schläft jetzt nachts sehr gut durch und halt auch die meiste Zeit des Tages:D - er wird so ähnlich wie unsere alte Hündin: 19 Stunden schlafen, die restlichen Stunden werden mit Essen, Spazierengehen und sich streicheln lassen verbracht), gelbe Haut (soweit man das überhaupt als Nebenwirkung bezeichnen kann) und ab und an leichte Übelkeit. Am meisten beschäftigt ihn nun dass er nicht mehr arbeiten gehen kann und nun beim Arbeitsamt Hartz4 beantragen muss.
Meine Mum und er waren bei einem Beratungsgespräch bei der AWO. Leider war der Besuch dort nicht so wie man sich das erhofft hat. Obwohl die Frau der psychologischer Ansprechpartner bei Krebsbetroffenen war, wurde sie etwas nervös als sie die Diagnose gehört hatte. Meine Mutter meinte, dass sie plötzlich ganz rot wurde und angefangen hätte zu zittern...! Naja, er bekommt jetzt einen Behindertenausweis - juhu, endlich kann man die tollen Parkplätze benutzen! Ansonsten hat das Gespräch nicht viel gebracht!

Ich sende euch jetzt noch ganz liebe Grüße und hoffe mal wieder was von euch zu lesen!

Grüßle
Streetdog