Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hallo möchte mich mal kurz vorstellen. :)
kurz mal zu mir und meiner geschicht.
ich bin 20 und komme aus österreich (oö) hab im februar meine lehrabschlussprüfung zum karosseriebautechniker gemacht und danach im 3 schicht betrieb gearbeitet zu dieser zeit hatte ich starke kreuzschmerzen schmerzen in den brustwarzen und probleme weite strecken zu gehen (wenig luft erschöpfung) habe mir aber nicht sehr viel dabei gedacht da ich raucher war und bin!anfang mai wollte ich dann mit 2 freunden eine radtour auf eine hütte unternehmen bei der ich aber nach ca 3 kilometern wegen blutspucken wieder umgekehrt bin!!ich war zu dieser zeit schon bei meinem hausdoc wegen den kreuzschmerzen in behandlung und bin dort auch am tag nach der radtour wieder hin und hab ihm das mit dem blutspucken gesagt!von da an ging alles ziemlich schnell am tag darauf (samstag) bin ich ins kh wo ich ein ultraschall dér hoden und des bauchraumes mit anschließendem ct machte und dann kam der hammer die diagnose!
extragonadaler keimzelltumor mit metastasen im bauchraum der leber und lunge gehirn noch frei!danach blutabnahme und der nächste hammer hcg wert lag bei ca 460.000.am sonntag wurde die chemo (peb schema) gestartet 4 zyklen welche ich ganz ohne probleme überstand (zum glück).im august wurden mir dann in einer vernichtungs operation (nannte ich so weil sie 9,5 stunden dauerte und es mir danach bis ende september beschissen ging) die lymphdrüsen und ein tumor (ca.8cm durchmesser) entfernt und ein teil der hohlvene wegen befall ersetzt.im september bekam ich dann den 5.zyklus nach tip schema.war der horror hatte keine lust auf tv oder sonstiges konnte kaum noch reden essen oder trinken und habe alle tabletten abgesetzt worauf ein kalter entzug von den schmerzmitteln und nervenmitteln folgte.kann mich an fast nichts erinnern und seither habe ich ein taubheits gefühl.2 wochen drauf 6.zyklus es ging bergauf 5 tage danach konnte ich wieder fast normal essen und ca. 8-10tage darauf wieder gehen was ich seit der op nur selten machte und danach nicht mehr ging da ich ca.12 kilo an gewicht verlor.jetzt geht es mir wieder gut und morgen starte ich den 7.zyklus!
wie geht es euch so?
lg gerdsch :grin:
hallo österreicher :D
willkommen, wenn auch unter solchen beschissenen umständen.
na da hast du ja eine menge mist durchgemacht!
dieses taubheitsgefühl (polyneuropathie) habe ich auch in den händen und füssen. kommt ansich vom cisplatin.
hab auch so ~13-14 kg abgenommen
wenn ich meinen kopf bewege dann kribbelts, wie ein starker elektrischer impuls in den füssen :augen:
ja was soll ich noch sagen ausser viel viel glück für deine nächste chemo, auf das das mistvieh ausgerottet wird! Alles gute!!!
volker206
28.10.2008, 13:22
hallo österreicher :D
willkommen, wenn auch unter solchen beschissenen umständen.
na da hast du ja eine menge mist durchgemacht!
dieses taubheitsgefühl (polyneuropathie) habe ich auch in den händen und füssen. kommt ansich vom cisplatin.
hab auch so ~13-14 kg abgenommen
wenn ich meinen kopf bewege dann kribbelts, wie ein starker elektrischer impuls in den füssen :augen:
ja was soll ich noch sagen ausser viel viel glück für deine nächste chemo, auf das das mistvieh ausgerottet wird! Alles gute!!!
Hallo macg,
hast du das Taubheitsgefühl noch? Meine letzte Chemo habe ich Ende Nov.07 erhalten und das Taubheitsgefühl ist immer noch da.
Gruß Volker
hallo volker,
ja klar. leider noch immer. ich hatte meine letzte PEI jedoch erst mitte august 08.
einige krebsler haben zb. erzählt das sie im winter dadurch die kälte viel schlimmer in den händen gespürt, also schon als schmerzen, haben und schon 2 oder 3 paar handschuhe gebraucht haben.
mir persönlich gehts auf den nerv weil weil ab und zu dinge aus der hand fallen und man(n) etwas patschert ist. war ich vorher ja nicht :lipsrseal
die störung mit dem kopf bewegen nennt sich übrigends "Lhermittsches Zeichen" . dürfte auch bei MS (Multiple Sklerose) ein symptom sein, deshalb das MRT der HWS bei mir.
lt. neurologen ist dies "patienten abhängig" also bei einem dauert es länger beim anderen nicht. kann 1 monat sein, kann auch ein jahr sein.
hy peter!
in den händen ist es bei mir zum glück schnell wieder abgeklungen es ist jedoch auch in den füßen nervig (beim gehen) :D.
tja danke für die glückwünsche chemo nummero 7 startet morgen.:augen:
lg gerdsch
hi gerdsch,
ist das dann die letzte chemo vorraussichtlich oder kommt noch mehr? ich hatte 6 , hat mir aber gereicht!
drowning
29.10.2008, 07:39
hallo gerdsch !
willkommen im club, den niemand beitreten will.
wenn ich TIP lese liegt der verdacht nahe, dass du auch in wels liegst ? OA W. IV interne ?
ich bin ein welser, und habe es bis am 26.11. geschafft, da habe ich 2. nachuntersuchung.
ich hatte 4xPEB, 2xTIP dann so starke polyneuropathie, dass derOA die chemo abgebrochen hat.
und jetzt ein jahr danach habe ich sie noch immer, genauso wie im oktober 2007, also wirds ewig bleiben.
kein schifahren, kein barfuß gehen mehr, etc. aber egal, ich lebe.
alles gute für deine chmo !
lg
jörg
PS: sag bei der anamese das wegen den gefühlsstörungen
hallo!
nein das ist jetzt insgesamt die 7. derweil und danach folgt eine hoch dosis chemo!!also noch nicht vorbei.
hatte 4 peb zyklen und den ersten tip in steyr jetzt wurde ich wegen der stammzell gewinnung und hd nach linz zu den lisln verlegt.
lg aus linz :smiley1:
drowning
29.10.2008, 18:09
hallo !
ich war in wels, und bekam be den lisls auch hochdosis im februar.
hatte zum glück frau dr. kasparu, und einen dr. schirikoski oder so ähnlich.
die sind auch total toll dort.
wennst fragen hast, ich hab das hinter mir, und hilf dir gerne
joa oa dr kasparu oa dr krieger und oa schir.... *fg* weiß den namen auch nicht sind voll i.o.!!!
muss ich mir di hd von den nebenwirkung her schlimmer vorstellen????
lg gerdsch
drowning
30.10.2008, 08:32
hallo gerdsch !
sag mal der netten schweste rbei der stammzellenpherese einen schönen gruß vom jörg. ich war letztes jahr im dezember dort, und hochdosis ging los im februar. du kannst bei meinem blog alles nachlesen, bzw. mir alle fragen stellen.
mir ging es davor beschissen, dachte es wird mich umbringen, dachte wenn die die erste chemo anhängen dann kotze ich nur mehr.
dann kam der nächste hammer, beim röntgen wegen dem zvk ( habe nur einlumigen port) stellten sie in der lunge flecken fest, die meinten des ist eine lungenmetastase !
dann sagte ich zum schiri... ich will eiche als sarg, da meinte er, er habe einem gehabt mit metastasen im gehirn, nach hochdosis geheilt, das war vor 10 jahren..
also die haben echt ne ahnung, in wels war ich sonderfall, bei den lisln ein schwerer normalfall.
die hochdosis war eigentlich eine lockere chemo, da es mir sehr gut ging, bis auf die aplasie , aber mein motto war, ichgenieße jeden tag, jede minute die es mir gut geht.
und die schestern, und pfleger auf der station sind der hammer, du bekommst fast alles was du willst !
geh mit respekt rein, aber nicht mit angst. für michwar die erste tip schwerer als die hochdosischemo. man sieht zwar aus wie der tod persönlich, aber ich habe mich nie so gefühlt.
und schau dass du wenn du zum stammzellenmelken dort bist, bzw dann bei der komplettuntersuchung dass du mal in die station und in das zimmer gehen kannst.
welche station warst du?4D?dort lag ich beim letzten mal jetzt auf 4b sind aber auch alle voll ok!hd zimmer soll ja wie ein normales einzellzimmer sein oder!!!!!!aplasie?is des des söwe wie neutropenie??????
lg gerdsch ps:1x spülung noch dann is zweiter tag fast wieder vorbei
aplesie - wenn die leukozyten in den keller gehen. also immunsystem fürn ars...h
viel glück für die nächsten tage!
die spülung ist zwar wichtig hat mich aber irgendwie genervt. die hing bei mir immer so 20-22 stunden am tag mit dazu.
ich bekomme jetzt zum beisel gar keine spülung!!!!!!2x chemo 3x blasenschutz!
mfg
hast du jetzt ifosfamid dabei? (wegen blasenschutz frag ich)
hier sollte eigentlich schon auch gespült werden was mir gesagt wurde. teils kochsalz, teils glucose wars bei mir. weil das "I" ist ziemlich schlecht für die nieren und harnwege (= kann zb. mal blasentumor usw. enstehen)
so wurde es von meinen hämatologen im spital halt dargestellt/erklärt.
kommt wahrscheinlich auch auf die chemogram und blut ergebnisse an die ja immer gemacht werden sollten. (kreatinin werte zb.)
jedoch, für die nieren ist eigentlich jede chemo schlecht :(
PS: im BEISEL gibt es immer eine spülung :prost: :D
drowning
31.10.2008, 07:35
welche station warst du?4D?dort lag ich beim letzten mal jetzt auf 4b sind aber auch alle voll ok!hd zimmer soll ja wie ein normales einzellzimmer sein oder!!!!!
ich war beim stammzellenmelken auf 4B. zur HD war ich dann auf 4D im einzelzimmer rechts, die haben ja dort zwei.
4b war schon ok, aber 4D war der hammer. da ist der schlüssel patient/schwester viel höher ist als normal.
aber du mußt ja eh vorher zu einem generalcheck hin, mußt aber aufpassen, damit alles zackig geht. be mir sind sie bei der entlassung draufgekommen, dass der zahnazt ned drüber geschaut hat - pfeiffen.
oder die wollten den heliobaktus oder wie der magenbakterienstamm heißt untersuchen, schickten mich um 6.45 hin. dann kamen sie dort in der ambulanz drauf, dass ich magenschutz bekomme, und antibiotika 14 tage vorher bekam- also ging die untersuchung ned- müßten die auf 4b eigentlichwissen. aber 4d ist der hammer, ich habe mich fast gefühlt wie in einem hotel. du läutest, schwester oder pfleger kommen und kannst da bestellen wasd willst. hätt gerne btte 2 cola - zack und die bringen es sofort. hast ja auch einen kühlschrank neben dem bett *ggg*
wegen den spülungen: bei TIP hatte ich auch nur 3 kleine schutzspülungen. als ich ifosfamid mono bekam gabs wegen der hohen dosis dann erst eine 24h schutzspülung.
wichtig ist, dass wenn du einen port hast oder bekommst, dass der 2-lumig ist. sonst gibts zvk - habe da immer ordentlich drogen genommen dazu *gg*
der schiri und der zagelmayr sind da echt großzügig, aber sie geben nix dvon mit heim. *gg*
auch die pflegehelferin petra auf der station 4D ist der hammer, der kannst ruhig auch einen gruß ausrichten, sagst nur von dem, bei dem die brille beim MRT verschwunden ist, die kennt sich gleich aus.
und die birngen dir täglich wennst du willst, und zahlst die zeitung ans bett, echt toller service dort !!
wenn die aplasie ned wär, ich würd sofort wieder hin
tag 3 ist vorbei!!juhu halbzeit!!!!!!
jo wenn is seh richt ichs aus!
lg gerdsch
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