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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1


Manu66
31.10.2008, 15:35
Ich hatte mich neulich schon kurz vorstellt in einem anderen Thread.

Heute hatte ich mein Gespräch beim Onkologen.
Ich habe ein Follikuläres Lymphom Grad 1 (Niedrig malign). Ich habe einen 8 cm großen Batzen in Bauchnabelnähe und mehrere kleine im Bauchraum verstreut.

Am Montag muss ich für eine Woche in die Klinik, weil noch ein paar Untersuchungen ausstehen, wie CT des Thorax, Beckenkammstanze :augen:, EKG, MRT ...

Dann muss ich zwei Wochen auf das Ergebnis der Beckenkammstanze warten, damit mir das Stadium gesagt werden kann und die genaue Therapie verkündet wird.

Ich habe vor allem natürlich bärische Angst und will es so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Ich habe in den vergangenen Tagen viel hier mitgelesen und finde das Miteinander hier sehr angenehm.

Beste Grüße
Manuela

caitlin
31.10.2008, 16:32
Hallo Manuela,
herzlich willkommen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Mein Mann hat ähnliche Probleme, zur Zeit wird nur alle drei Monate untersucht. Die ganze Behandlung hat er ziemlich gut überstanden. Richte Dich auf eine ganze Folge von Auf und Abs ein, es ist kein Spaziergang, aber gut zu schaffen. Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, um die nächste Zeit gut zu überstehen. Wichtig ist auch die Psyche und der Wille, alles gut hinter sich zu bringen. Es gibt bestimmt schöneres, aber auch mit dieser Krankheit kann man leben und trotzdem noch viele schöne Momente genießen.
Alles Liebe
Caitlin:winke:

Mirijam
31.10.2008, 18:08
Hallo Manu,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe auch ein follikuläres Lymphom, Grad1, Stadium IV und hatte ebenfalls einen 9x13 cm großen Bulk im Bauch, über dem Magen.

Um es kurz zu machen: Die Diagnose ist zwar sicher erstmal ein Schock, aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen. Ich persönlich habe erstmal überhaupt keine Chemo gemacht, weil ich nach umfassender Information zu der Auffassung gekommen bin, dass dies sowieso keine Heilung, maximal einen Rückgang der vergrößerten Lymphnoten, dafür aber viele (Langzeit)nebenwirkungen bringt.
Ich habe mich mit einer Rituximab Monotherapie behandeln lassen, d.h. 4 Wochen lang je einmal pro Woche eine Infussion mit dem Antikörper Rituximab.
Außer Müdigkeit am Infussionstag hatte ich keine Nebenwirkungen und war in der Zeit voll arbeiten.
Angeschlagen hat das Zeug bei mir besser als manche Chemo: 4 Wochen nach Therapieende war ein Rückgang der LK um etwa 30-50 Prozent zu verzeichnen, weitere 3 Monate danach waren im CT nur noch zwei Stellen mit ergrößerten LK zu sehen. (Rituximab wirkt nicht sehr schnell, dafür aber recht lange. Es kann bis zu einem Jahr dauern, bis der Körper die Antikörper vollständig abbaut) (Mehr kannst du in meinen Thread "Kinderwunsch bei follikulärem Lymphom lesen)

Momentan gehts mir super gut. Ich kenne zwar meine Diagnose, merke aber von der Krankheit nichts. In den letzten Wochen hatte ich bissl mit schlecht heilenden Wunden zu tun, was aber momentan auch wieder verschwunden ist. Ich arbeite weiterhin, lass es mir gutgehen und halte sogut es geht mein Immunsystem fit.

So, mein Beitrag ist zwar jetzt bissl länger geworden, aber ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Ein follikuläres Lymphom Grad 1 bedeutet wirklich nicht sofort zwangsweise monatelange Chemo etc.

Lass dich erstmal nicht irremachen (weder von Ärzten, noch von der besorgten Verwandtschaft), informiere dich in aller Ruhe über diese Krankheit und entscheide dann, welche Therapie du wählst.

Ganz liebe Grüße! Mirijam

Manu66
31.10.2008, 21:07
Caitlin, vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Mirijam, hattest du seitens der Ärzte die Wahl gehabt, entweder gleich mit der Chemo zu beginnen oder es erst mit der Antikörperbehandlung zu versuchen? Oder hast du dich über die Ärzte hinweggesetzt?

Ich habe nur Angst, dass wenn ich mich nur zu einer Antikörperbehandlung (Rituximab wurde mir schon angekündigt, aber eher als zusätzliche Behandlung zur Chemo) entschließe, die Krankheit nicht wirklich weggeht, was ja mein Ziel ist.

Vielen Dank erst einmal für eure schnellen Antworten.

Mirijam
31.10.2008, 22:12
Hallo Manu,

tut mir leid, dir an dieser Stelle sagen zu müssen, dass ein follikuläres Lympom ab einem bestimmten Stadium nicht mehr heilbar ist. So wie du es beschrieben hast, dürfte bei dir nicht mehr Stadium I oder II vorkliegen. Dann kann man evtl noch mit Bestrahlung eine Heilung erzielen.
Ein foll. Lymphom ist eine Sytemkrankheit, d.h. man kann nicht sagen, dass nur eine Stelle befallen ist. Die Krankheit betrifft meist immer das gesamte Lympsystem.
Ich stell es mir halt wie eine chronische Krankheit vor, mit der man leben muss, von der ich aber nicht mein Leben bestimmen lassen will.

Mit meiner Therapiewahl war es so, dass die Ärzte mir zu einer Chemo plus Rituximab geraten haben, weil mein Lymphom doch schon sehr arg ausgebreitet war. Ich möchte es nicht so ausdrücken, dass ich mich über die Ärzte hinweggesetzt habe, vielmehr habe ich in einem längeren Gespräch mir die Sicht der Ärzte erklären lassen und dann meine Meinung gesagt. Ich wollte halt auch keine Chemo, weil ich gerne noch Kinder möchte und Angst hatte, davon unfruchtbar zu werden. Der Arzt hat dann gesagt, dass es für eine Therapie wichtig ist, dass der Patient davon überzeugt ist und diesen Weg mitgeht. Bei mir hat sich aber jede Faser meines Wesens gegen diese Chemo gesträubt. Ich hatte immer das Gefühl, meinen ohnehin schon durch die Krankheit geschwächten Körper zu vergiften...:embarasse. Letztendlich haben wir uns so geeinigt, dass ich es mit Rituximab probiere und dann geschaut wird, ob es was bringt. Wenn kein Erfolg zu sehen gewesen wäre, dann wäre wohl die nächste Option Chemo gewesen.

In der letzten Zeit wurde hier im Forum oft über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten gesprochen. Wichtig ist meiner Meinung nach wirklich, dass du deinen Weg für dich findest und den dann gehst. Ich bin 100 Prozentig davon überzeugt, dass die Chemo bei mir nicht so gut geholfen hätte, weil ich innerlich nicht von dieser Therapie überzeugt war.

Wichtig ist sicher auch, dass du Ärzte hast, die mit dir reden und dir zuhören und eine Therapiewahl gemeinsam mit dir treffen. Ein Patient sollte mündig sein und keine Therapie von den Ärzten aufgedrückt bekommen. Mein Arzt war zwar nicht sonderlich begeistert von meiner Wahl, aber er war immerhin bereit, meinen Therapieweg zu akzeptieren und mitzugehen ohne beleidigt zu sein.

Wie geht es dir eigentlich momentan? Hast du Schmerzen von dem Lymphom oder andere Beschwerden?

Liebe Grüße! Mirijam

Manu66
01.11.2008, 15:54
Hallo Mirijam,
danke für deine Antwort. Dass ab Stadium III diese miese Krankheit nicht mehr heilbar ist wusste ich nicht und bin jetzt völlig geschockt.

Beschwerden habe ich außer im Liegen ein bissel Drücken nix. Keine Schmerzen.

caitlin
01.11.2008, 16:29
Hallo Mirijam,
nicht heilbar ist es auch bei meinem Mann. Aber nicht heilbar heißt nur dass man es mit der Behandlung zwar zurückdrängt, manchmal auch völlig, es aber immer wieder kommt. Der Zeitraum reicht von wenigen Monaten bis zu vielen Jahren. Also keine Panik. Mein Mann hat auch schon ein Rezidiv aber noch keine Beschwerden, deswegen wird auch erst wieder behandelt (zurückgedrängt), wenn die Lymphome ihn beeinträchtigen. Natürlich ist Krebs nie schön und der Gedanke, dass mein Schatzi so krank ist, macht mir jeden Tag Angst....
Alles Liebe
Caitlin :winke:

Manu66
01.11.2008, 17:37
Ich bin jetzt gerade 42, kann ich denn mit diesem Mist trotzdem richtig alt werden, so 80 und mehr?

Erzangie
01.11.2008, 17:55
Liebe Manu,
willst du das wirklich wissen?? Ich bin 39, ich will´s nicht so genau wissen. Wann für dich das Licht ausgeht, kann gottseidank niemand vorher sagen, auch kein Arzt. Es gibt natürlich Überlebensstatistiken, aber die muss man auch zu lesen wissen. Z.B. ist das Durchschnittsalter der Menschen mit Erstdiagnose Lymphom recht hoch, so dass die natürliche Überlebensrate auch ohne Krankheit schon eine andere ist, als bei jüngeren Menschen wie uns beiden. Und wenn die Statistik dir dann fünf, zehn oder zwanzig Jahre sagt, willst du dann auch schön brav nach fünf, zehn oder zwanzig Jahren den Löffel abgeben? Ich habe die Absicht, die Statistiken grundsätzlich nach oben zu korrigieren. Da ist mir der Ausgangspunkt relativ egal.

By the way, wie hoch ist die statistische Wahrscheinlichkeit, mit 40 an einem Schlaganfall zu sterben, bei einem Autounfall, an einem Herzinfarkt oder an einer Grippe? wenn du der eine von 1:1.000.000 bist, is ja auch schlecht..

Lass dich erst einmal nicht verrückt machen. Du wirst sehen, wenn der erste Schock sich legt, dass du AM LEBEN bist. Dein altes Leben bekommst du nie mehr zurück, aber auch mit dieser sch...krankheit ist das Leben es wert, genossen zu werden.

Für die weiteren Untersuchungen wünsche ich dir viel Gelassenheit und Kraft. Wenn du erst einmal weißt, was genau wann und wie auf dich zukommt, wird es leichter.

Ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie

DieVertraeumte65
01.11.2008, 19:02
Liebe Manu,
auch ich schließe mich den Ausführungen von Erzangie an. Du bist jetzt 42 Jahre, ein Jahr jünger als ich. Bei dem Gedanken, dass ich jetzt, so wie meine Mutter auch, ein follikuläres Lymphom hätte, würde mich auch schocken.. a b e r....

Meine Mutter hat vor 2 1/2 Jahren die Diagnose bekommen, da niedrig malinge, leider nicht heilbar.

Ich habe mich mit der Krankheit seit dieser Zeit intensiv auseinander gesetzt und das erste was du machen musst, lass die Krankheit dein Leben nicht bestimmen. Lebe Deinen Alltag weiter, lass dich nicht verrückt machen. Tue das, was du bisher auch getan hast !

Du kannst sehr alt werden mit dieser Krankheit. Du wirst auch Phasen erleben, in denen Du "in Remission" bist, heißt soviel wie "geheilt". In diesen Zeiten musst Du dein Leben genießen und nicht dauernd an diese Krankheit denken. Meine Mutter ist jetzt seit fast 2,5 Jahren wieder "gesund". Ihr geht es prima (hat allerdings erstmal nur Bestrahlungen bekommen).

Jetzt muss sie alle 3 Monate zur Nachsorgeuntersuchung. Wenn nichts ist, lebt man ganz normal weiter.

Ich hoffe sehr für Dich, dass deine Therapie bald fest steht, damit Du mit der Behandlung anfangen kannst und diese dann bald abgeschlossen ist.

Ich wünsche Dir alles Gute

Margit

Manu66
01.11.2008, 19:09
Ich danke euch erst einmal für eure Antworten. Mich beschäftigt diese Mistkrankheit jetzt schon fast den kompletten Tag über. Ich kann einfach so richtig den Alltag nicht genießen. Jetzt dauert es also mindestens noch 3 Wochen, bis das endgültige Stadium feststeht. Diese Warterei macht mich wahnsinnig.

Martin59
01.11.2008, 19:30
Hallo Manu,

es gibt sicher nicht viel hinzuzufügen,denn "meine" Vorschreiberinnen haben eigentlich das Wichtigste schon gesagt.Trotzdem möchte ich noch einiges ergänzen....
Grundsätzlich ist zu sagen das niedrigmaligne lymphome nicht heilbar sind.....aber das sind viele sogenannten "Wohlstandserkrankungen"auch...
was ich damit sagen will......nicht heilbar heißt nicht das jetzt alles gelaufen ist und man sich in ein Schneckenhaus zurückziehen und auf
das warten soll was da denn noch kommt.......oder auch nicht....
ich habe die gleiche Diagnose 1999 mit Knochenmarksbefall bekomme und mittlerweile zwei Rezidive gehabt......aber am Leben und an der Hoffnung verzweifelt?? Niemals....
Sicherlich gehört auch Glück dazu......Aber wo hat das Glück eine Chance wenn die eigene Seele einem einen Streich spielt???

Du solltest jetzt ersteinmal die genaue Diagnose und die vorgeschlagene Therapie abwarten.......
danach können wir Dir weitere Tipps geben ( Die allerdings auf eigene Erfahrungen beruhen und daher sicherlich individuell zu sehen sind)

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Martin

Mirijam
01.11.2008, 21:11
Hallo Manu,

es tut mir sehr leid, wenn ich dich so geschockt habe. Aber ich denke, dass es immer eine bessere Ausgangsbasis ist, wenn man genau über die Krankheit Bescheid weiß, weil man dann auch anstehende Entscheidungen besser treffen kann.

Ich glaube, dass es normal ist, dass du momentan so unter Strom stehst. Ist ja auch klar, so eine Diagnose haut einen erstmal völlig um. Ich habe am Anfang wie eine Besessene vor dem Computer gehockt und hab mir ständig Infos und Erfahrungsberichte über diese Krankheit gesucht.

Wie alt man damit werden kann, kann dir keiner sagen. Ich persönlich denke, dass ich auch jederzeit einen Autounfall haben kann oder was auch immer, d.h. diese Lebensplanung auf 80 oder mehr Jahre ist eigentlich auch bei vollkommen gesunden Menschen total verfehlt, weil man nie weiß was kommt.
Und selbst wenn man so alt wird, kann man von Parkinson bis zur Halbseitenlähmung nach einem Schalganfall alles bekommen und weiß somit auch nicht, in welchem Zustand man seine Lebensjahre verbringt.

Ich möchte dir aber zum Mutmachen noch folgendes erzählen: Meine Oma hatte vermutlich auch mal ein Lymphom, da war sie so etwa 60 Jahre. Meine Mutter weiß es nicht genau, was es war, nur das es Krebs war und meine Oma ist demenzkrank und kann sich nicht mehr dran erinnern.) Auf alle Fälle hatte sie auch vergrößerte Lymphknoten am Hals, die rausoperiert wurden und danach wurde die Diagnose Krebs gestellt. Meine Oma sollte eigentlich mit Chemo weiterbehandelt werden, aber da gerade das Osterfest vor der Tür stand, hat sie sich erstmal aus dem Krankenhaus entlassen lassen...:smiley1: und ist dann nie wieder hingegangen. Einige JAhre später hatte sie wohl wieder vergrößerte Lymphknoten am Hals, es begann das gleiche Spiel: Lymphknotenentnahme, Diagnose Krebs und dann hat meine Oma eine Chemo abgelehnt,weil sie sich zu alt dafür fand und in Ruhe sterben wollte. :rolleyes:(typisch meine Oma)
Naja, heute ist sie 93 und man hat seitdem nicht mehr viel von ihrem Krebs gemerkt. Die Lymphknoten sind zwar immer mal wieder gewachsen, irgendwann aber auch wieder geschrumpft, wirkliche Probleme hatte sie nie.

Wie gesagt, ich habe keine Ahnung, ob es wirklich ein Lymphom war, aber ich kann mir nichts anderes vorstellen, weil wenn es Metastasen eines anderen Krebses gewesen wären, würde sie heute sicher nicht mehr leben.

Also, Kopf hoch, die Diagnose ist zwar wirklich niederschmetternd, aber im Laufe der Zeit lernt man damit umzugehen.

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich bin erst 31...

Manu66
01.11.2008, 22:03
Liebe Mirijam,
ich danke dir für deine Hoffnung machenden Worte. Ich habe zwar zwischendurch immer meine totalen Tiefs mit vielen Tränen, aber dann denke ich immer, ich bin das ganze Ostern nächsten Jahres los und basta.

Ich gucke morgen nochmal ins Forum und melde mich dann erstmal für eine Woche Krankenhaus ab.

Vielen Dank auch nochmal an euch alle für eure Mut machenden Antworten.

Mirijam
02.11.2008, 19:28
Hallo Manu,

ich wünsch dir ganz viel Ruhe und Gelassenheit für die kommenden Tage. Und wenns dir zu viel wird, dann lass dich einfach entlassen und mach die restlichen Untersuchungen ambulant.:raucht:

Ok, ich bin unmöglich, ich weiß... Aber, ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen, dass alles schnell über die Bühne geht und du bald die endgültigen Ergebnisse hast.

P.S. Lass dir für die Beckenkammstanze unbedingt DORMICUM geben. Davon schläfst du ein und bekommst im Normalfall von der Untersuchung nicht viel mit. Aber das werden sie dir im Krankenhaus wahrscheinlich eh anbieten, du hast ja dann genug Zeit dich dort auszuschlafen.

Liebe Grüße! Mirijam

Manu66
06.11.2008, 14:56
Heute wurde ich aus dem KH entlassen. Es wurden etliche Untersuchungen wie nochmals CT und Knochenmarkbiopsie (war wirklich nicht schlimm) gemacht. Der histologische Befund des Knochens ist erst in 14 Tagen fertig. Ich habe jetzt erst wieder am 20.11. einen Termin, wo mir das genaue Stadium mitgeteilt wird.

Wenn der Knochen nicht befallen ist, bin ich Stadium II und würde in eine Studie kommen, wo man mich mit Rituximab und Bestrahlungen behandeln würde. Hat schon jemand an dieser STudie teilgenommen und hat Erfahrungen? Wird jedenfalls schonender als eine aggressive Chemo sein.

Mirijam
07.11.2008, 22:25
Hi Manu,

schön, dass du wieder aus dem Krankenhaus raus bist und alles gut geklappt hat. Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen, dass die Ergebnisse bestmöglichst ausfallen.

Zu dieser geplanten Studie kann ich dir leider nichts sagen. Vieleicht melden sich noch andere, die Erfahrung mit Bestrahlung haben. Ich stehe Studien generell skeptisch gegenüber, weil man da in ein Behandlungsschema reingepresst wird, ohne dass man während der Behandlung selber über deren Fortgang entscheiden kann. Ich bin aber auch zugegebenermaßen sehr freiheitsliebend und in der Beziehung wahrscheinlich recht eigen. Vorteil einer Studie kann sein, dass man da Medikamente bekommt, welche die Kasse sonst nicht (oder nicht ohne weiteres) bezahlen würde.

Zur Bestrahlung weiß ich nur, dass sie auch nicht so ganz ohne ist... Aber vielleicht hast du ja damit bei Stadium II tatsächlich noch die Chance einer Heilung.
Schreib dir am besten alle Fragen zu der Behandlung auf und löchere dann deinen Arzt so lange, bis du alles verstanden hast.

Alles Gute erstmal!

Mirijam

DieVertraeumte65
11.11.2008, 17:04
Hallo Manu,

zum Thema Bestrahlungen kann ich Dir vielleicht einiges sagen, meine Mutter wurde ja nur mit Bestrahlung behandelt, weil eben auch Grad eins und nur der Brustkorb bis hinauf zum Hals bestrahlt wurde.
Also als erstes hat sie eine schöne Zeichnung auf den "Leib" bekommen, die muss drauf bleiben, da wird genau draufgemalt, wo die Dosis Strahlung hin soll. Das wird dann verklebt. Lt. Aussagen meiner Mama war das die unangenehmste Prozedur, den Rest fand sie garnicht schlimm.

Sie ist dann regelmäßig zu den Bestrahlungen gegangen. Das heißt, meine Mutter hat ganz normal weitergearbeitet, hat sich abends die Termine zur Bestrahlung geben lassen (die dauern nur ganz kurz) und ist dann wieder heim. Wichtig in dieser Zeit ist, dass Du deinem Körper ganz viel Flüssigkeit zuführst, also trinke was du trinken kannst. Entgegen vieler anderer Erfahrungen hatt meine Mutter überhaupt keine Probleme. Sie konnte alles Essen, obwohl der Hals mitbestrahlt wurde, hat sich nur ganz vorsichtig mit parfümfreien Cremes behandelt. Jetzt werden regelmäßig evtl. Strahlenschäden untersucht. Man hat noch nichts schlimmes entdecken können. Ihre Stimme ist ein bisschen in Mitleidenschaft gezogen (klingt ein bisschen heißer) kann man aber machen lassen, dass man sich die Stimmbänder abschaben lässt, dann ist das auch weg.

Also, ich hoffe sehr, dass du das ebenfalls so unkompliziert überstehst und wünsch Dir alles Liebe - Kopf hoch, das wird schon...
Margit;)

Manu66
13.11.2008, 11:34
Hallo Margit,
das hört sich gut an. Ich bin sehr gespannt auf den 20.11.2008. Dann erfahre ich endlich, welches Stadium ich bin und was auf mich zukommt.

Ich würde mich freuen, wenn ich in die Studie (Rituximab + Bestrahlungen) passe (wenn ich keinen Knochenmarkbefall habe), wenn nicht, möchte ich gern Rituximab und eine "weiche" Chemo haben. Ich hoffe, die Ärzte gehen da mit.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute für die Gesundheit.

Manu66
20.11.2008, 22:14
Hallo Ihr Lieben,
ich habe nun heute mein endgültiges Stadium erfahren:
Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II (das hat sich geändert), Stadium 2. D. h. ich habe noch keinen Knochenmarkbefall - Gott sei Dank!

Ich werde ab Montag eine 6-Zyklen umfassende R-CVP-Chemo beginnen. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser chemo und kann mir noch mehr zu den Nebenwirkungen sagen? Ärzte sagen je wohl generell zu jeder Chemo (habe ich den Eindruck), dass sie heutzutage gut verträglich sind. Was sagt ihr?

Klar jeder reagiert anders.

Ein Problem könnte wohl werden, dass beim Zerfall der Tumoren - sie sind alle am Darm angewachsen - Löcher in der Darmwand entstehen. Dann ist wohl eine schnelle Darm-OP angesagt.

Nun sagt meine Ärztin, dass ich sofort bei Bauchschmerzen in die Klinik kommen soll.

Ich habe so schon ständig Bauchschmerzen, mal ein Ziehen, mal Druck, mal Reißen. Wie soll ich da auseinanderhalten, woran es grad liegen könnte. Ich habe überhaupt keinen Bock drauf, sofort auf dem OP-Tisch zu landen, nur weils vielleicht mal grad irgendwo geziept hat.

Kennt jemand solch einen Fall?

Manu66
23.11.2008, 14:44
Hallo Jupp,

danke für deine Antwort. War es dein Wunsch, dir einen Port legen zu lassen oder wurde es dir geraten? Mir hat es noch kein Arzt angeboten. Ich wüsste jetzt auch nicht, ob ich das unbedingt möchte.

Ich bin froh, dass es ab Montag endlich los geht. Diese ganze Warterei vorher macht einfach nur mürbe.

Ich wünsche dir, dass du die weiteren Chemos genauso super überstehst wie die erste.

Hoffentlich klappt das bei mir genauso gut.

Micha1950
23.11.2008, 15:23
Hallo Manuela,
ich habe mir auch einen Port legen lassen. Meine Venen sind für die Zugänge einfach zu dünn. Bevor ein Zugang fertig war, waren immer viele Versuche notwendig und ganz schmerzfrei war das alles auch nicht. Für den Port braucht der Arzt 45 Minuten Vorbereitung und nur 15 Minuten für das Einsetzen. Alles wird unter örtlicher Betäubung gemacht. Für die Chemo wünsche ich Dir viel viel Kraft. Ich war schon nach der 1. Chemo sehr müde und matt. Das zog sich bis zum Ende der Therapie hin. Das ist eine Begleiterkrankung und nennt sich Fatique. Später traten bei mir Atemnot, Schmerzen in der Brust und 39 Grad Fieber auf. Leichte Übelkeit war immer vorhanden. Vermutlich bekommst Du gegen Übelkeit ein Medikament als Infusion aber das hält auch nur 24 St. vor. Du kannst Dir daher auch zusätzlich MPC Tropfen verschreiben lassen. Die Chemo mit Antikörper dauerte bei mir immer ca 6 Stunden. Da ich das körperlich kaum vertragen habe (siehe Fatique!), habe ich die Therapie auf 2 Tage legen lassen. Am 1.Tag gab es Antikörper und am 2. Tag die Chemo. Das lief dann viel besser ab.
Also alles Gute aus Berlin
Michael

B-Zell Mantellymphom
Darmkrebs

tina n.
23.11.2008, 19:42
Hallo Manu66 http://wuerziworld.de/Smilies/lv/lv10.gif

Wünsche Dir für Morgen alles Gute,Daumen sind gedrückt.

LG Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/win/win11.gif

Erzangie
23.11.2008, 20:28
Liebe Manu,
bisher habe ich bei dir nicht so viel geschrieben, aber heute möchte ich nicht versäumen, die für morgen alles Gute zu wünschen. Ich wünsche dir, dass die Therapie für dich erträglich ist und den gewünschten Erfolg zeigt. Ich drücke dir die Daumen!

Ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie

Zwilling6655
23.11.2008, 21:41
Hallo Manu,
wünsch Dir für morgen alles Gute und drück Dir die Daumen, dass Du den 1. Zyklus gut überstehst. Bin gerade auch in der Chemobehandlung und habe das gleiche Lymphom wie Du. Einen Port habe ich mir nicht legen lassen, da meine Venen ganz gut zu treffen sind.
Also toi, toi toi für morgen
Guten Abend Karin

Manu66
25.11.2008, 18:12
Danke für eure gedrückten Daumen,
ich habe gestern die Rituximab-Infusion bekommen (den Zugang ließen sie gleich liegen) und habe heute die Chemo (CVP) bekommen. Alles ambulant und bin jetzt wieder zuhause. Im Moment habe ich bloß sehr schwere Arme und Beine, ansonsten geht es mir super.

Ich habe gestern einen ganzen Sack voller Begleitmedikamente bekommen, darunter gaaaaanz wichtig: MCP-Tropfen gegen Übelkeit. Ich hoffe, dass ich damit hinkomme und zusätzlich gabs noch Zofran-Tabletten, die auf der Zunge zergehen sollen gegen spontane Übelkeit.

Die nächste Chemo bekomme ich am 15. Dezember. Es sollen insgesamt 6 weren und anschließend gibts Bestrahlungen mit dem Ziel auf gänzliche Heilung. Wenn das alles gut funktioniert, wärs schön. Und vor allem wenn die Nebenwirkungen sich dabei in Grenzen halten.

Die MCP-Tropfen soll ich vorsorglich 3-4 Mal täglich nehmen. Kennt das auch jemand so?

Prednisolon 70 mg nehme ich jetzt noch an drei folgenden Tagen.

Ab Montag möchte ich gerne wieder für zwei Wochen arbeiten gehen.

Franklin
25.11.2008, 18:21
Hallo ihr Lieben,

wir wissen jetzt endlich bescheid .;)
Meine Freundin hat ein Follikuläres Lymphom,Grad 3,Stadium 4B. Befall von
Rückenmark und die Milz ist vergrößert.
Mittlerweile hat sie schon den 3. Zyklus R-Chop hinter sich .
3 sollen noch folgen und dann wird man sehen was passiert.
Ihr HB Wert verschlechtert sich immer nach jedem Zyklus und der Zucker
geht auch in die Höhe.Die Ärzte bekommen das aber immer in den Griff.
NW.Sie ist abgeschlagen ,Müde ,Kraftlos und manchmal ist ihr schwindelig.
Die Haare fallen eigendlich nicht aus,ein wenig vieleicht ist aber kaum der Rede wert.
das wars erst einmal in Kürze
viele Grüße
Frank:)

Manu66
02.12.2008, 11:19
Ich wollte nur mal wieder von mir hören lassen. Ich habe also meine erste Chemo letzte Woche ohne nennenswerte Nebenwirkungen super überstanden und gehe seit gestern für zwei Wochen wieder arbeiten. Am 15.12.2008 habe ich die zweite Chemo und hoffe, dass die und die weiteren genauso gut verlaufen *träum*.

Ansonsten wünsche ich allen hier, trotz der beschissenen Krankheiten schöne Weihnachtsfeiertage, Schnee, saubere Luft, liebe Freunde und eine Familie, die immer für einen da ist.

Barbara_vP
02.12.2008, 19:24
Hi
Das hört sich doch gut an!
Drücke dir für den nächsten und auch die weiteren Zyklen alles gute, dass du sie genauso gut verträgst.
Barbara

Manu66
21.12.2008, 12:08
Ich wollte nur mal wieder von mir hören lassen. Meine zweite Chemo (geplant 15.12.08) musste wegen schlechter Blutwerte verschoben werden auf den kommendenMontag. So hänge ich dann also über Weihnachten etwas in den Seilen, aber wenn die Nebenwirkungen sich ebenfalls so in Grenzen halten wie bei der ersten, ist alles schön.

Mir wurde angekündigt, dass nach der zweiten Chemo die Haare rieseln werden. Davor graut es mich schon. Ich habe mir aber schon viele HAD-Tücher als Glatzenbedeckung zugelegt.

Ich wünsche allen hier einen schönen 4. Advent und ruhige Weihnachtsfeiertage.

Manu66
22.12.2008, 19:13
Hallo Jupp,
ich habe heute meine Chemo gut überstanden. Ich habe meine Haare bisher noch gar nicht verloren, es soll aber laut Ärztin jetzt losgehen. Graule mich schon davor.

Bei mir sind es auch die Leukos die zu niedrig sind.

Ich gehe aber noch arbeiten, habe zwar jetzt Urlaub. Ich will aber versuchen, soweit es geht, arbeiten zu gehen. Beim letzten Mal war es so, dass ich mich eine Woche krankschreiben ließ (die Woche, in der ich die Chemo bekam) und dann eigentlich zwei Wochen arbeiten wollte. Dazwischen kam aber ein total heftiger fiebriger Infekt und musste deshalb 3 Tage vor der geplanten 2. Chemo ausfallen. Jetzt werde ich ab 05.01.08 - nach meinem Urlaub - wieder für eine Woche arbeiten gehen und habe dann am 12.01.2009 die 3 Chemo (HALBZEIT!!!).

Ich wünsche dir alles Gute.

Manu66
04.01.2009, 11:54
Hallo Jupp, ich habe dir per PN geantwortet.

@alle
Ich habe am 02.01.09 meinen ersten Ultraschall-Untersuchungs-Zwischenstand nach zwei Chemos bekommen: Ich habe nur noch 14 % der ursprünglichen Tumormasse. Hoch die Tassen, es wird gefeiert. Ich freu mich so.

Ist sowieso schon seit einigen Wochen so, dass ich kaum noch daran denke, dass ich krank bin. Vielleicht fühlten sich die Krebszellen ignoriert und sind deswegen abgehauen.:D

struwwelpeter
04.01.2009, 12:52
Hallo Manu

Recht hast Du, hoch die Tassen, das ist ein Grund zum Feiern, gratuliere!
So fängt das Jahr doch richtig gut an. Ich wünsche Dir also weiterhin ein tolles, bald gesundes und glückliches neues Jahr. Genieße diesen Erfolg und ignoriere sofern dies geht Deinen "Untermieter"! Der :zunge: zahlt eh keine Miete, schmeiß' ihn nun ganz raus.


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute weiterhin :prost:

Herzliche Neujahrsgrüße
Ina

Manu66
02.02.2009, 18:15
Ich wollte mal wieder von mir hören lassen.
Ich habe heute meine 4. Chemo gehabt und mir ging es bisher bei allen Chemos relativ gut. Ich kann wirklich nicht klagen.
Sogar meine Haare sind noch bombenfest, was die Ärztin und Schwestern sehr erstaunt. Ich freu mich drüber.

Ich habe nun noch 2 Chemos vor mir und dann folgen Bestrahlungen.

Ich wünsche allen hier im Forum gute Besserung und bleibt tapfer.

babepaul
19.02.2009, 13:41
Hi,
ich habe grade dieses Forum entdeckt und - vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.
Ich bin 33, habe ein follikuläres Lymphom Grad I über den gesamten Dünndarm und die umliegenden Lymphknoten verteilt.
Bis Ende lezten Jahres habe ich 6 mal R-CHOP bekommen, und das Lymphom ist jetzt praktisch erst mal weg.
Jetzt wollen die Ärzte, daß ich was zur Konsolodierung mache.
Die einen sagen Bestrahlung des gesamten Bauchraums, die anderen Zevalin, die anderen nur Rituximab.
Hat jemand vielleicht was vergleichbares oder kann mir auch so nen Tip geben, wofür ich mich entscheiden soll?
Jeder Arzt sagt was anderes, was mein Stadium angeht.
Die eine sagt, Stadium IV, weil ja auch außerhalb der Lymphknoten was ist, der andere sagt II, weil alles in ein Bestrahlungfeld paßt.

Kann mir einer helfen?

Gruß
Babepaul