MDS - Austausch unter Betroffen

[Schildi79]

Hallo Leute,

ich bin hier ganz neu und habe diese Diskusion eröffnet, ich hoffe das ich hier einige Leute mit den selben Problemen finden kann.
Wir sollten uns gegenseitig unterstützen in so schweren Zeiten.

Hier kurz zu meiner Geschichte:
Bei meiner Mama (53) hat im Feb. 08 die Diagnose MDS RAEB II - 17 % Blasten erhalten. Ende September hat sie mit der ersten Chemo begonne und momentan ist sie in der Erholungsphase und bald soll es weitergehen.
Die erste hast sie solala überstanden und ich weiss das die nächsten nicht besser werden wird. Hab auch noch keine Ahnung wie lange das dauert bis sie für die KMT vorgesehen wird. Einen Spender gibt es schon, diese passt zu 90%. Momentan laufe ich auf den letzen Loch da ich ja nicht nur meinen Mama in dieser Situation haben, sondern mein Papa (58) hat Morbus Hodgkin IV. Und mein Nachbar (78) hat auch die Diagnose MDS wie meine Mutter, aber Ihm wurde schon gesagt das sie keine zweite Chemo mehr machen, da er die erste nur knapp überlebt hat.
Ich such wirklich dringen Leute die sich mit mir unterhalten möchten - mir würde es sehr viel geben.
Die Familie hat schon sehr zu kämpfen und da kann ich keinen mehr Belasten mit meinen Sorgen und Ängsten.

Also bis denn

[SCE]

Hallo,

ist dieser Thread noch aktiv oder wurde er woanders weitergeführt???
Es wundert mich sehr, dass niemand a.d. Hilferuf von Schildi79 vor inzwischen 3 1/2 Jahren reagiert hat. :(

Bin ganz neu hier (lese aber schon länger mit) und suche auch Austausch mit MDS Erkrankten und deren Angehörigen. Meine nunmehr 85jährige Mutter hat seit ca. 10 Jahren MDS mit refraktärer Anämie mit Ringsideroblasten (RARS). Seit 2006 bekommt sie Bluttransfusionen - jetziger Abstand alle 10-12 Wo..
Leider hat sie seit Jahren auch eine "Ferritin-Spaltungsstörung" = Hyperferritinämie (Eisenüberladung). Derzeitiger Wert: 3404 ug/l (normal: bis 650). Deshalb werden Eryo-Transfusionen immer schwieriger u. belastender.
Es wurde schon 2x versucht mit "Exjade" zu "enteisen". Das funktionierte zunächst auch ganz gut, bis sie es nach ca. 4 Wochen nicht mehr vertrug (Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle).
Durch diese ständige Eisenüberladung kommt es zu immer mehr anderen Organbelastungen (z.B. Herz - u. Aorteninsuffizienz, Gelenkschmerzen, Hautverfärbungen etc.). Außerdem ist das Schlafbedürfnis sehr hoch. Verwirrtheitszustände treten auch häufiger auf...

Gibt es hier jemanden, der auch eine solche ungünstige Krankheits-Konstellation hat bzw. einen Angehörigen?

LG :)

[prisilein]

Hallo!
Bin 65 und aus einer mit schweren Chemos behandelten CLL und eines Morbus Hodgin habe ich jetzt die Diagnose MDS . Musste voriges Jahr bereits alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen, weil mein HB immer auf unter 7 abgefallen ist. Mir ging es total schlecht, die Eisenanspeicherung durch die vielen Konserven war so um die 4000 herum die Leber war auch total beleidigt, GGT über 800.. Es war eigentlich nur mehr eine Frage der Zeit.. ich hatte kaum Aussichten. Als letzter Versuch wurde dann eine Chemo ausprobiert ( VIDAZA ) und EXJADE zur Ausschwemmung des Eisens.Mir geht es jetzt wieder gut, muss die Chemo weiterbekommen als Erhaltungstherapie, allerdings jetzt nur mehr 50 % der ursprünglichen Dosis.Meine Eisenwerte sind nach einem Jahr mit EXJADE wieder im Normalbereich..die Leberwerte haben sich halbiert, ich kann eigentlich von einer guten Lebensqualität sprechen.

Vielleicht kann ich mit meinem Bericht einigen hier Hoffnung machen....

[hopsionline]

Hallo Prisilein,

>hatte kaum Aussichten. Als letzter Versuch wurde dann eine Chemo >ausprobiert ( VIDAZA ) und EXJADE zur Ausschwemmung des Eisens.Mir geht
> es jetzt wieder gut, muss die Chemo weiterbekommen als Erhaltungstherapie, > allerdings jetzt nur mehr 50 % der ursprünglichen Dosis.Meine Eisenwerte sind

ja, das klingt wirklich hoffnungsvoll.

Ich habe dazu ein paar Fragen - Hintergrund ist, dass mein Vater, 75, MDS seit September 2011 hat. Der Arzt sagte bis letzten Monat, eine Chemo bringt nichts (vermute er meinte eine Chemotherapie zur Knochenmarkstransplantation).
Es wundert mich dass er Vidaza noch nicht erwähnt hat und, dass nach einem 3/4 Jahr Transfusionen (ca 2 pro 5 Wochen) noch nichts in Richtung Eisenentleerung unternommen wurde...

Jetzt sagt er, es gibt eine neue Studie zur Erprobung einer Chemotherapie, an der mein Vater teilnehmen könnte.
Wir haben aber noch keine Informationen um was es sich genau handelt.

Hier meine Fragen:

- Ist Vidaza denn ein neues Medikament? Sind Sie auch Teilnehmer einer Studie?
- Erfolgt die Chemotherapie stationär?
- Welche "klassischen" Nebenwirkungen einer Chemotherapie hat Vidaza? Also, Übelkeit, Gewichtsabnahme, Haarausfall ...

Viele Grüsse und vielen Dank im Voraus für die Beantwortung der Fragen...

[schattenfrau]

guten morgen hopsionline,

die behandlung von mds hängt sehr davon ab, ob es sich um ein low risk oder high risk mds handelt.
vidaza wird bei low risk z.b. nicht eingesetzt.
deine fragen zum vidaza können dir hier aber sicher diejenigen besser beantworten, die aktuell vidaza erhalten.

bei mds ist es sehr wichtig, dass ihr euch - wenigstens für eine zweitmeinung - einmal an eine klinik wendet, die sich auf mds patienten spezialisiert hat ( z.b. duisburg, düsseldorf, dresden, mannheim, hannover) und die auch die klinischen studien koordinieren.
fragen solltet ihr auch mal nach der höhe des eisenwertes!

liebe grüsse

[SCE]

Hallo prisilein,

ich war lange nicht hier im Forum und will Dir jetzt endlich mal danke sagen für Deine Antwort! :)
Bis dato wußte ich noch garnicht, dass MDS auch mit Chemo behandelt werden kann. Danke für die Info!
Nach einigen Recherchen stellte ich dann fest, dass es bisher nur in wenigen Fällen angewandt werden kann, da MDS in sehr unterschiedlichen Formen auftritt. Toll, dass es Dir, in Kombination mit Exjade, so viel besser geht!
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles erdenklich Gute!! :rotier2:

Meiner Mutter geht es von Transfus. zu Transfus. immer schlechter. Ferritin jetzt über 5000 :(. Leider verträgt sie Exjade nicht, aber die Ärztin sagte, dass es auch sinnvoll ist, wenn sie es wenigstens gelegentlich nimmt. Aber dazu bekomme ich sie auch nicht mehr, da sie in letzter Zeit zuviele Medikamente einnehmen mußte. Sie bekam im Juli noch eine Psoriasis palmoplantaris - intetrigo canditose und wird jetzt auch noch auf eine Magenerkrankung behandelt (vielleicht verträgt sie anschließend Exjade).

Für alle, die mehr über die Chemo wissen möchten hier ein Link:

Vidaza Info-Portal zu MDS

http://www.vidaza.de/

LG :cool:

[Nibbles]

Hallo,

ich melde mich, da ich auch MDS REAB 1-2 habe und evtl. vor einer KMT/SZT (falls es einen passenden Spender gibt) mit Vidaza behandelt werden soll.

Bei mir ist die Diagnose letzte Woche gestellt worden, ich bin w., 37 J. alt und habe ein seltsames Immunsystem mit tausend Allergien und einem IgE von ehemals 5500 (normal sind unter 100).

Gibt es da vielleicht einen Zusammenhang? Habt Ihr auch Allergien?

Und wie geht es euch bzw. euren Angehörigen momentan? Ich wäre dankbar für einen Austausch mit MDS-Betroffenen.

Freundliche Grüße, Nibbles.

[lotta59]

HALLO ,:o
ICH BIN AUCH AN MDS RAEB2 ERKRANKT UND VIDAZAN WURDE BEI MIR AUCH MIT ERFOLG EINGESETZT.ICH HABE GOTT SEI DANK RECHTZEITIG EINEN SPENDER GEFUNDEN.HAST DU WENIGSTEN IN DER ZWISCHEN ZEIT EINEN GEFUNDEN?ICH HABE MEINE STAMMZELLEN SCHON BEKOMMEN.MIR GEHT ES ZU ANDEREN GUT.ABER ICH GLAUBE NICHT DAS ICH DAS NOCH MAL DURCHSTEHEN WÜRDE.IST JA ABER DIE EINZIGE CHANGE GESUND ZU WERDEN.ICH HABE MEINEN 120 TAG HINTER MIR.UND HABE IM MOMENT SEHR UNTER DURCHFALL ZULEITEN.MEIN KÖRPER ARBEITET GEGEN DIE NEUEN STAMMZELLEN WAS WIEDERUM PROBLEME MACHT.MICH WÜRDE JA INTRESSIERE WEHN ES NOCH SO GEHT.WIE GEHT ES DIR?
LIEBEN GRUSS UND ICH WÜNSCHE DIR KRAFT FÜR DEINE ZUKUNFT.:winke:TSCHAU

[Nibbles]

Hallo,
ich habe länger nicht mehr ins Forum hineingeschaut, deshalb antworte ich Dir erst jetzt.
Nach meinem letzten Post war ich noch bei einem Spezialisten für MDS. Er hat diese Diagnose bei mir zunächt nicht bestätigt, sondern den Parvovirus B19 als Auslöser der Anämie herausgefunden. Allerdings hat er selber noch kein Knochenmark untersucht, sondern die Ergebnisse der Untersuchung aus der anderen Klinik gesehen und auf der Basis nochmal Blut untersucht und sämtliche Viren und seltenen Blutkrankheiten untersucht (PNH, Haarzell-Leukämie, etc.). Anscheinend wurde das nicht gemacht vorher...
Der aktuelle Stand bei mir ist: Ich werde demnächst eine Kortison-Stoßtherapie machen und hoffe, es bringt was.
Sind Deine Probleme denn jetzt besser geworden?
Viele herzliche Grüße

[holzkutscher]

Guten Morgen an Alle.
mein Name ist Franz,ich bin von Beruf Busfahrer und habe MDS--niedrig Risiko.
Ich lebe in der Westpfalz .

Begonnen hat alles mit Schmerzen in den Beinen und Krämpfen in der Nacht.
Mein Hausarzt lies das Blut untersuchen und schickte mich anschliessend ins Krankenhaus.
Nach einer Magen- und Darmspiegelung wurde eine Knochenmarkuntersuchung durchgeführt.Dabei wurde MDS festgestellt.
Der Hausarzt schickte mich zu einem Facharzt für Hämatologie und Onkologie-dieser hat mir dann die UNIKLINIK in Heidelberg empfohlen.Hier hat man an Hand der Knochenmarkuntersuchung das niedrig Risiko festgestellt.
Blut bekomme ich nach Bedarf.
Anfangs (Februar März April) hat mein HB zwischen 9 -10 geschwankt-ich habe mich wetterbedingt die meiste Zeit in der Wohnung aufgehalten.Ausser den MDS-Symtomen kamen die Krippevieren dazu.
Am 26.März wurde eine Behandlung mit Aranesp 150 begonnen.Die jedoch bis Heute nicht angesprochen hat.(wird aber weiter geführt)Da die "Krippebeschwerden" wie Husten-Fieber und Schüttelfrost mit Nachtschweiss nicht nachliesen,hat man eine Behandlung mit Dekortin begonnen.In der ersten Woche mit 50mg.
Ich kann euch sagen das Zeug wirkt Wunder.Ich konnte rund um die Uhr auf den Beinen sein.Lange Spaziergänge und körperliche Arbeit waren kein Problem-auch die Schmerzen in den Beinen waren weg.Nach einer Woche wurde die Dosis auf 30 mg gesenkt.
Meinem Körper hat dies nicht gefallen.Spaziergang musste ich nach 15Min abbrechen (Schwindelanfall-alles hat sich gedreht)und bin ins Bett.In der Nacht einen Muskelkrampf in den Beinen.
Mein HB-Wert war auf 8 und ich bekam wieder Blut.( inzwischen habe ich 9 Beutel bekommen).Habe meinen Hausartzt darauf angesprochen,ob man durch körperliche Arbeit den HB-Wert nach unten drückt.Er hat dies verneint.Ich habe am Montag und Dienstag Termine beim Hämatologen,um HB-Wert zu überwachen.Ich werde auch ihn darauf ansprechen,wie sich der HB verhält wenn ich meinem Körper Leistung abverlange.

LG Franz

[Nibbles]

Hallo Franz,
herzlich Willkommen und was meinst Du denn mit "der Hb schwankte zwischen 9 und 10"? Ging er erst runter und danach auch wieder hoch? Ich find das interessant, da ich auch solche Schwankungen habe...
Wie sieht es bei Dir mit den beiden anderen Linien aus? Leukozyten und Thrombozyten? Zu mir: Ich hab auch MDS diagnostiziert bekommen im Dezember 2012. Im Januar war ich nochmal bei einem Spezialisten und der meinte, es sei eher ein Virus, der die roten Blutkörperchen zerstört. Das wird behandelt mit Immunglobulingabe (hatte ich schon) und Kortison (steht noch aus). Eine richtige Besserung ist aber noch nicht in Sicht. Mal sehen, wie sich das weiter entwickelt.
Ich finde auch, dass körperliche Anstrengung Schwindel hervorrufen kann bzw. verstärkt. Kortison ist ja auch so was wie ein Doping-Mittel und lässt einen evtl. Beschwerden nicht so stark empfinden.
Viele Grüße,
Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles

Der HB-Wert ging von alleine auf und nieder,so um die 0,5--habe jedoch mittlerweile meine Zweifel ob die Laborwerte so genau sind,dass zum Beispiel zwei unterschiedliche Labore mit der gleichen Probe auch exakt den gleichen Wert ermitteln.??
Mit den beiden anderen Linien kann ich Dir im Moment keine Auskunft geben,da ich sie die
ganze Zeit vernachlässigt habe.Werde aber sobald alls möglich in den Arztbriefen nachsehen.
Beschwerdetechnisch haben bei mir die Krämpfe in den Beinen zugenommen.Ich habe mehrmals beobachtet,daß die Beine tiefer liegen sollten als das Herz und der Kopf.Also habe ich jetzt drei Kopfkissen damit der Oberkörper höher liegt.Ist zwar nicht " das gelbe vom Ei"--aber die Krämpfe sind dann nicht so stark.
Nibbles,wie ist es bei Dir mit Arbeiten?--wie hoch ist Dein HB-ohne Blutzufuhr?
Zum Thema --Virus--hat man bei Dir eine Knochenmarkuntersuchung gemacht -bezüglich der
Blasten ?
Ich habe ca.alle 4 Wochen einen Termin in Heidelberg(UNIKLINIK) ansonsten werde ich von einem Onkologen in meiner Nähe behandelt.Blut wird wöchentlich abgenommen.
Ich muss jetzt ausser Haus--schaue jedoch täglich ins Forum.Schön ,daß Du dich gemeldet hast.
mfg. Franz

[Nibbles]

Hallo Franz,
ja, anscheinend kommt das auch auf die Labors an, wie die Werte ausfallen. Ich hatte aber auch mal im Dezember 9.0 und dann im Februar 9.9 - im gleichen Labor...
Den Virus haben sie im Blut gefunden. Der Wert ist bei mir sehr hoch. Der Spezialist hat noch kein Knochenmark selbst untersuchen lassen, sondern die Ergebnisse der vorherigen Untersuchung haben ihm ausgereicht, um MDS erstmal anzuzweifeln. Die Klinik, welche MDS diagnostiziert hat, behauptet wiederum, es sei auch das und hatte aber den Virus damals nicht untersucht. Ist echt schwierig zu verkraften für mich, dieses Hin und Her...
Blut bekam ich noch keins, und Du? Vor ein paar Tagen war ich aber kurz davor, da hatte ich einen Hb von 8,5 und mir war so schwindelig, dass ich mich hinlegen musste. Ich bin dann zu meiner Spezialistenklinik und da war der Wert dann 9,5. Ab morgens war mir aber auch besser. An dem Wochenende drauf, hab ich mit Elan mein ganzes Haus sauber gemacht, ohne Probleme. Und jetzt fühle ich, wie es wieder in den Keller geht. Es ist echt komisch...
Ja, ich gehe arbeiten, aber "nur" 25 Stunden die Woche (plus jeden Tag 1,5 Stunden Fahrerei zur Arbeit und zurück). Ich kann mir vorstellen, dass Du so kein Bus mehr fahren kannst. Das ist echt saublöd alles. Wir müssen das Beste draus machen. Ich denke, in Heidelberg kennen sie sich sehr gut aus mit MDS. Da kannst Du dann schonmal beruhigt sein. Nimmst Du Magnesium gegen die Krämpfe? Ich hab das in einem anderen Forum mal gelesen, dass das helfen kann bei Knochen- und Krampfbeschwerden.
Zu den Blasten: Ich hatte bei der letzten Untersuchung 5%, und Du?
Freu mich über Nachricht, auch als PN...
LG, Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles
Blut bekomme ich im Abstand von ca.4 Wochen je nach Befinden und HB-Wert.
Im Ganzen seit 25.02.2013 9Beutel.
Wenn ich einen Hb nahe 8 habe und mir wird schwindelig kann ich keine Experimente machen---wenn ich mich nicht hinlege wird es schlimmer-dann kommt brechreiz -und dann verliere ich das Bewustsein--wenn man Auto fährt sollte man diese Zeichen sehr sehr ernst nehmen.
Gegen die Krämpfe nehme ich Magnesium und Calzium.Nach Aussage meines Arztes liegt es jedoch am Sauerstoffmangel.(es wird zu wennig transportiert)Diesbezüglich sollen meine Adern durchleuchtet werden(Angiologische Untersuchung),ob es Engpässe gibt.(Kalkablagerungen e.c.t.).Blasten konnten bei mir keine festgestellt werden.Aus diesem Grund "nidrigrisiko" zur Leukämie.
Doch nun zu Dir---diese Ungewissheit-und die Unterschiedlichen Meinungen deiner Ärzte könnte ich warscheinlich so nicht akzeptieren.Bist Du an einer UNI-Klinik in Behandlung?
Mein Onkologe vor Ort,der mir auch das Blut zuführt,hat mir bei unserem ersten Gespräch erklärt ich benötige einen Spender und eine Chemo e.c.t.
Er hat mir Heidelberg empfohlen --hier hat man eine eigene Knochenmarksuntersuchung durchgeführt, bei den folgenden Gesprächen hat sich dann gezeigt,dass ich von der Knochenmarkbehandlung noch etwas entfernt bin.Meinungsverschiedenheiten zwischen den Ärzten konnte ich so aus der Welt schaffen.Du musst doch wissen welche Krankheit Du hast.

Gruss Franz---

PS: ich schreibe eine PN

[Nibbles]

Hallo,
ich bin an der Uniklinik Mannheim in Behandlung bei einem anerkannten MDS-Fachmann.
Deshalb bin ich auch froh, dass Du an einer Uniklinik in Behandlung bist. Die kennen das Krankheitsbild und behandeln Dich ordentlich.
Wie geht es Deiner Erkältung? Oder bist Du da grad in Ruhe?
Liebe Grüße, ich geh mal was essen - bin eben heimgekommen :)
Nibbles

[holzkutscher]

hallo
die letzten Tage ging es mir eigentlich gut--ich muss dazu sagen,daß ich ausser spülmaschine einräumen nicht's gearbeitet habe.Nur kurze Spaziergänge.Müsste jetzt eigentlich das Brennholz für den nächsten Winter aufarbeiten.Bei meinem letzten Versuch Holz zu spalten (mit Hydraulikspalter )musste ich nach 30 Minuten abbrechen.:augendreh
Am 08.May habe ich zum letzten mal Blut bekommen.Der HB war dann am 13.May auf 10,4
Am 22.May dann 9,5.Bin gespannt wie es am nächsten Montag aussieht.:laber:

Hast Du meine Nachricht erhalten?

Gruss Franz

[Nibbles]

Hallo,
das ist ja noch ganz ordentlich, 10,4 bzw. 9,5. Aber Holz machen geht damit schon nicht mehr so gut. Ich weiss gar nicht, wie mein Vater sein Holz macht. Mittlerweile auch nicht mehr mit der Axt, weil er zuviel hat.
Als Frau kommt man um das Thema "Holz machen" ganz gut herum :lach2:
Deine PN habe ich erhalten, es war aber irgendwie eine Kopie des ganzen Threads MDS - Austausch unter Betroffenen. Kann das sein?
Schönes Wochenende! Wir haben uns gerade Türen für unser Haus angeschaut und waren ganz erstaunt, weil nirgends Preise dran standen. Weder bei den Türen, noch beim Boden, oder Terrassenbelag.
Mein Hb wird am Dienstag gemessen, dann hab ich nen Termin in Mannheim. Bin schon etwas aufgeregt. Ist ja auch immer eine Ecke zu fahren für mich. Aber es lohnt sich!

Bis bald, ich geh jetzt Kochen...
Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles
Gestern war mein HB bei 9,6--die Leuko-und Thrombozyten sind im grünen Bereich--:)
Mein Hausarzt hat mir letzte Woche erklärt,dass ich (warscheinlich) auf Grund der Kortison-Stosstherapie zu hohe Zuckerwerte habe.Ob und wie wir das nun behandeln überlässt er dem Kollegen in Heidelberg.Er denkt ,daß der Zuckerwert nach dieser Kortisonbehandlung wieder in den Normbereich fällt.
Ansonsten kämpfe ich nur mit meinen Muskelkrämpfen und mit Halsschmerzen.Für diese Halsschmerzen hat man folgende Erklärung: Die Magensäfte steigen in der Nacht in der Speiseröhre nach oben (habe zeit weise Sodbrennen) und greifen dabei die Speiseröhre an.
Nehme nun abends eine Magentablette und schlafe mit leicht erhöhtem Oberkörper.Das Sodbrennen ist weg aber die Schmerzen sind noch da,sind aber erträgich.Damit könnte ich leben.So genug gejammert--Ich wünsche Dir für heute alles GUTE.Wenn ich richtig informiert bin fährst Du heute nach Manheim.Ich drücke Dir die Daumen.

Gruss Franz

[Nibbles]

Hallo Franz,

das hört sich ja gut an! Gut ist auch, dass die beiden anderen Linien ok sind. Warum bekamst Du denn Kortison? Ist das Standard bei MDS? Es interessiert mich, weil ich evtl. auch so ne Kortison-Stoßtherapie bekommen soll. Gestern wurde nochmal Knochenmark entnommen und je nach Befund wird dann weiter therapiert. Ich sollte das Kortison zum Ausbremsen der fehlgeleiteten Immunreaktion bekommen, damit das Knochenmark danach besser arbeitet. Ich hab jedoch Bammel davor wegen der Nebenwirkungen (wie Du schon sagst, kann der Blutzucker verrückt spielen, etc). Und bei Dir hat es ja anscheinend auch nicht viel gebracht, wenn der Hb beim Absetzen wieder gefallen ist, oder?

Was für nen Hydraulikspalter hast Du denn? Mein Vater liebäugelt gerade damit, sich einen zu kaufen. Das gehört zwar nicht zum Thema, aber irgendwie muss man ja auch noch den Kopf ein bisschen frei für andere Sachen behalten...

Ich wünsch Dir einen schönen Tag, bzw. schönen Abend, je nachdem, wann Du das hier liest.

Viele Grüße,
Tina

[holzkutscher]

hallo nibbles

Hast du schon ergebnisse von der Untersuchung?

Mein hb war am freitag auf 8,7--er steigt jetzt nichtmehr von alleine
werde nächste woche wieder blut tanken müssen
meine blutadern sind zum glück frei--bis geklärt ist wovon die krämpfe kommen,soll ich mit blutzufuhr über 10 gehalte werden--ARANESP-spritzen wird weiter geführt
nehme seit heute EXJADE 500 um das eisen auszuscheiden
blutzucker wird noch beobachtet
bis auf die krämpfein in der nacht ,etwas schwächer alls sonst bin ich auch,geht es mir gut
gruss holzkutscher:prost::prost::winke:

[Nibbles]

Hallo,
nein, die Ergebnisse hab ich nicht, die bekomme ich erst in 2 Wochen. Ich "freu" mich schon drauf....nee, im Ernst, ich will mittlerweile einfach nur noch wissen, was los ist und dann was dagegen unternehmen.
Ich wünsch Dir, dass die Krämpfe besser werden. Mein Krampf nachts ist noch unsere fast 3-jährige Tochter, die oft wach wird :schlaf:
Und das Aufstehen um halb 6, damit ich früh zur Arbeit komme, durch den Berufsverkehr. Na ja, wenn's sonst nix ist. Mach's gut, Du, und bis bald!
Nibbles

[TigersMum]

Halo. Mein 6 jaehriger Sohn bekam im November bzw Dezember 2010 die Diagnose MDS RZ .. Wir hatten nach der zweiten Punktion eine Blastenprozentzahl von unter 5 .. Er bakm alle 2 tage Thrombokonzentrate und ca. einmal die woche HB.. bei ihm war sofort klar- ohne KMT geht nichts und die Zeit wurde sehr knapp. die Blutwerte haben sich absolut nicht halten koennen und sind auch nach den Transfusionen kaum angestiegen.
Er wurde an Valentinstag diesen Jahres Transplantiert ..

[holzkutscher]

Hallo Tiegersmum,

wie geht es Deinem Sohn?

[Nibbles]

Hallo,
ich wollte auch fragen, wie es Deinem Sohn geht und wie es der engeren Familie geht. Ich schaue so selten noch ins Forum, auch um mir zusätzliche Sorgen zu ersparen, da mich das alles so beunruhigt rund um das Thema. Es tut mir jetzt jedoch leid, dass ich nicht früher geschaut habe!
Wo wart ihr zur Transplantation? Es ist sehr selten, MDS bei so einem jungen Menschen...ich denke an euch.
Nibbles