Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verdacht auf chronische Darmerkrankung nun doch Krebs
Hallo zusammen!
Ich 34 Jahre, in Beziehung, Kinderlos möchte mich nun auch diesem Forum anschließen, da ich seit letzter Woche weiß, das ich Darmkrebs habe und diesbezüglich ziehmlich in der Luft hänge.
Meine Geschichte fing damit an, das ich vor ca. einem halben Jahr öfter mit dem Gefühl, mein Darm sei nicht richtig entleert, bei meinem Arzt war. Dieser meinte das es sich hierbei um eine chronische Darmerkrankung handeln würde. Selbst nach den negetiven Blutwerten hielt er es nicht für nötig mich anständig zu untersuchen. Selbst mit der Darmspiegelung wollte er sich Zeit lassen. Das Einzige was ich von ihm bekam waren Tabletten und Zäpfchen.
Erst nach dem Arztwechsel bekam ich endlich eine vernüftige Untersuchung des Enddarms (Weitere Untersuchungen wie Spiegelung und CT folgen noch). Ergebniss: Enddarmkrebs.
Bis jetzt weiß ich nur, das der Tumor ca. 5cm groß ist und das er wahrscheinlich ein T3 ist und laut Ultraschall soll meine Leber ok sein.
Am kommenden Donnerstag werde ich nun sationär aufgenommen.
Mich erwartet eine OP in der mir der künstliche Darmausgang und so ein Teil für die Chemo unterhalb des Schlüsselbeins eingesetzt wird.
Der Tumor wird erst nach Chemo entfernt. Ich wollte noch Kinder haben aber das kann ich wohl nach der Chemo vergessen oder?
Was ich nicht weiß ist, ob sich schon Metastasen gebildet haben und das Warten bis Donnerstag macht mich echt verrückt.
Was wird mich noch erwarten?
LG
Liebe Silli,
willkommen hier im Forum, auch wenn man sowas unter anderen Umständen lieber sagt...
Ich war vor zwei Jahren in einer ganz ähnlichen Lage wie Du: 35, fest liiert, kinderlos, aber durchaus noch mit Familienplänen, als aus heiterem Himmel diese Diagnose kam. Auch bei mir wurde die neoadjuvante Therapie durchgeführt, d.h. als erstes bekam ich den Port unters Schlüsselbein implantiert für die Chemo, dann folgten 6 Wochen Chemo und Bestrahlung, nach einer Pause dann die Darm-OP, danach waren weitere Chemo-Zyklen geplant. Du kannst einiges in meinem Thread nachlesen (Alltag nach der Darm-OP).
Was Deinen Kinderwunsch angeht: Geh SOFORT in die Kinderwunsch-Sprechstunde zu einem kompetenten Arzt oder einer fitten Ärztin! Es gibt Möglichkeiten und Maßnahmen, mit denen man zumindest versuchen kann, sich so zu schützen, dass nicht alle Familienpläne begraben werden müssen. Leider wird man von Onkologen bzw. Strahlentherapeuten in dieser Hinsicht nicht oder kaum beraten, auch ich musste das selbst in die Hand nehmen. Mir wurden 2 Möglichkeiten vorgestellt:
1. Entnahme, Befruchtung und dann Konservierung von Eizellen. Die kann man, wenn alles vorbei ist, einsetzen und hoffen, dass es mit einer Schwangerschaft klappt. allerdings müssen vorher einige rechtliche Dinge geklärt werden, die, wenn man mit seinem Partner nicht verheiratet ist, komplizierter sind und etwas dauern. Ob der Eingriff in dieser Situation von der Krankenkasse übernommen wird, weiß ich nicht. Die "Tiefkühlmiete" ist allerdings nicht ganz billig.
2. sog. "Ovarientranslokation", d.h. Verlagerung der Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld raus, so dass sie möglichst wenig von den STrahlen abkriegen. Das ist eine kleine OP, Bauchspiegelung.
Ich habe, weil ich nicht verheiratet bin und nicht mehr so lange warten wollte, mich für die 2. Möglichkeit entschieden, zusätzlich wurden die Eierstöcke per Zoladex-Spritze stillgelegt, als zusätzliche Schutzmaßnahme. Das alles muss natürlich noch unbedingt vor Beginn von Chemo und Bestrahlung stattfinden, ich habe aber damals aufgrund dieser Umstände auch für alles schnell Termine gekriegt. Wenn es eng wird, kann man sehr stark werden, und hat Kraft, sich um so Zeug mit Nachdruck zu kümmern. Das wünsche ich Dir auch!
alles Gute,
meliur
P.S. Wahrscheinlich hat alles bei mir leider nichts genützt, bis jetzt, 2 Jahre nach der OP, ist der Zyklus noch nicht von alleine wiedergekommen. Vielleicht haben die Eierstöcke trotz aller Schutzmaßnahmen zuviel Streustrahlung abgekriegt. Aber offenbar gehöre ich damit zu einer Minderheit. Also: Probier es auf alle Fälle, Deine Fruchtbarkeit zu retten!
Hallo meliur,
danke für deine Information, mal sehen was mir die Ärzte sagen.
Ich hoffe ich hab noch einen klaren Kopf.
Ich muß ja morgen ins KH, obwohl ich versuch noch alles gelassen zu nehmen, hab ich doch etwas schiss vor morgen.
Es ist echt schlimm nur zu wissen das du einen Tumor hast und nicht weisst wie weit er schon gestreut hat.
Ich melde mich (hoffentlich bald) wieder wenn ich aus dem KH raus bin.
LG
silli
Hallo silli,
zwar hab ich keine Erfahrung mit der Stoma-OP, aber ich glaube nicht, dass es da was zu befürchten gibt. Die Port-Implantation jedenfalls ist nur ein kleiner Eingriff, der, wenn nichts weiteres ansteht, i.d.R. sogar ambulant gemacht wird - ich bin da morgens hin und mittags wieder nach Hause. Das kann dann anfangs ein bisschen ziepen, ist aber nicht weiter wild. Du wirst das schon wuppen!
Dass die Ungewissheit ob möglicher Metastasen an Dir zehrt, kann jeder hier verstehen. Sag Dir trotzdem, dass es gut ist, dass das Ding jetzt entdeckt wurde und alle Maßnahmen in Angriff genommen werden. Schritt für Schritt kommt man da irgendwie durch, sind wir alle durchgekommen!
Jetzt aber erstmal alles Gute für Deine OP!
meliur
teddy.65
07.11.2008, 12:04
Liebe silli,
gerade habe ich deine Beiträge gelesen. Meine Diagnose ist morgen genau 4 Jahre her. Ählich wie bei dir, wurden auch bei mir lange Zeit alle Anzeichen falsch gedeutet. Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose 39. In den ersten Tagen wusste ich nicht was ich schlimmer finden sollte...den Krebs, oder das Stoma.
Auch bei mir war es ein T3 ohne Metastasen.
Solltest du Fragen haben, so bist du hier genau richtig.
Ich kann dir auch das Stoma-Forum empfehlen, solltest du Fragen zum Stoma haben. Unter www.stoma-forum. de findest du tolle, hilfsbereite Menschen.
Hallo Silli,
am letzten Mittwoch gab es ein Beitag bei Stern TV auf RTL zum Thema Kinderwunsch bei Frauen mit Krebs.Leider haben die nix über die Kosten erwähnt!Du kannst alles auf der Internet Seite nachlesen.
Liebe Grüsse
Luna-Tina
Hallo,
bin seit Freitag wieder zuhause, habe jetzt meinen Port und Stoma, komme damit auch gut klar, was ich anfangs echt nicht dachte.
Nur schlau bin ich im KH nicht geworden, ich weiss bis jetzt nur das es jetzt doch ein T4 ist. Laut CT und Kernspin habe ich eine Lebermetastase mit Verdacht auf eine Zweite, am Freitag haben sie mich in ein anderes KH geschickt zum Kontrastmittel-Ultraschall und da sagte mir der Arzt es wären keinen Metastasen. Jetzt mal schauen wer recht hat.
Am 24. geht bei mir die Bestrahlung los und jetzt am Mittwoch hab ich noch ein Gespräch mit den Onkologen.
Meinen Kinderwunsch habe ich nach hinten gestellt,
ich steh jetzt an erster Stelle, ich will gesund werden und versuche nicht den Kopf hängen zu lassen.
Lg Silli
Renate23
16.11.2008, 21:31
Hallo Silli,
grüß Dich. Deine Einstellung ist gut. Mit Stoma kann man gut leben.
Schließe mich teddy an, schreib wann immer Dir danach zu Mute ist.
Liebe Grüße Renate:knuddel:
Meinen Kinderwunsch habe ich nach hinten gestellt,
ich steh jetzt an erster Stelle, ich will gesund werden und versuche nicht den Kopf hängen zu lassen.
Hallo Silli,
Du hast auf jeden Fall schonmal die richtige Einstellung dazu! Ich wünsche Dir die Kraft, die kommende sicherlich nicht minder leichte Zeit zu packen.
Irritierend sind natürlich die widersprüchlichen Aussagen hinsichtlich möglicher Lebermetastasen, von denen sehr viel abhängen wird. Wie will man dort weiter vorgehen? Sprich ggf. mal die Möglichkeiten einer PET/CT Untersuchung an.
:pftroest:
Jimbo
hallo,
ich möchte mich erst mal für alle mutmachenden worte bedanken.
ich versuche ja stark zu sein falle aber so langsam doch in ein loch und muss doch was los werden.
ich muss dazusagen, der sch... krebs verfolgt mich schon seit jahren, mein vater ist 1999 an prostatakrebs gestorben, im juni diesen jahres hat man bei meiner mutter lungenkrebs festgestellt, im juli war op. sie hat alles gut überstanden. dachte deshalb auch das es bei mir der stress ist wieso ich probleme mit dem darm habe, hätte ja nie damit gerechnet das es mich auch erwischt.
meine mutter hatte einen t1, bei mir ist es ein t4 mit doch einer lebermetastase und ich muss jetzt auch für meine mutter (72) stark sein, ihre erkrankung nimmt sie mehr mit, als mich meine.
es ist noch nicht so ganz in meinem kopf angekommen das ich krebs habe, sehe deshalb noch sehr viel positiv, aber das loch öffnet sich so langsam, in das ich fallen könnte.
das musste ich mir jetzt einfach mal von der seele schreiben.
danke
silli
Hallo,
Jetzt muss ich doch mal wieder vor meiner stillen Ecke hervorkommen, ich bin doch eher die stille Mitleserin, da mir das schreiben nicht so liegt.
Jetzt muss ich aber doch mal wieder etwas schreiben, um mich vielleicht auch etwas zu beruhigen oder auch etwas abzulenken
Muss am Montag ins Krankenhaus, erst noch paar Untersuchungen um zu sehen ob sich der Tumor durch die Bestrahlung verkleinert hat und dann steht die OP an. Tumor und Leber, beides in einem Aufwasch....wenn ich’s nur schon hinter mir hätte.
Chemo und Bestrahlung war auch nicht so toll, ich lag Silvester im Krankenhaus, da ich zuviel Flüssigkeit verloren habe.
Na ja, wird wohl alles gut gehen.
Silke
teddy.65
14.02.2009, 06:16
Liebe Silli,
am Montag werde ich fest an dich denken und dir alle Daumen drücken. Der Tumor ist ganz bestimmt kleiner geworden. Für wann ist denn die OP geplant? Sollst du ein Dickdarmstoma oder ein vorübergehendes Dünndarmstoma bekommen?
Die Chemo hat mich damals auch total umgehauen. Ich lag ein paar mal bei meinem Hausarzt am Tropf um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Eine harte Zeit, nicht wahr? Die erst schwere Hürde hast du nun schon mal gewuppt. Nun steht die zweit Hürde an und dafür wünsche ich dir viel Kraft. Es ist alles andere als leicht, aber es ist zu schaffen. Angst hatt ich auch, und davon gar nich mal wenig. Andererseits war ich dann froh, das der Tumor 'raus kommt.
Bitte melde dich wieder, was am Montag heraus kommt.
Hallo Silke,
für die Untersuchungen am Montag möchte ich Dir viel Mut und Kraft wünschen. Die Wartezeit ist vielleicht schlimmer, gute Nerven werden jetzt gebraucht.
Alle hier wünschen Dir eine Verkleinerung Deines Tumors. Wenn Du magst, schreibe doch gerne öfters hier - beruhigen tut es außerdem...
Viele Grüße
Eddi
Vielen Dank für die lieben Wünsche und das Daumen drücken,
ich werde mich wieder melden und genau berichten wenn ich alles überstanden habe.
Montag muss ich stationär ins Krankenhaus. Ich denke Montag und Dienstag sind Untersuchungen, wenn alles gut läuft und die Intensiv ein Bett frei hat, werde ich wohl Mittwoch oder Donnerstag operiert. :(
Hallo Sabine,
mein Stoma habe ich schon, habe es schon im November bekommen, es ist ein Dickdarmstoma, wird aber auch wieder zurück verlegt werden, komm damit auch ganz gut zurecht.
Lg
Silke
Polly1961
14.02.2009, 13:15
Hallo liebe Silli!
In Gedanken werde ich am Montag bei dir sein und jetzt schon knuddel ich dich ganz dolle und wünsche dir ganz viel Energie für deine bevorstehende OP.:pftroest:
Glaub mir, ich weiss was zur Zeit in dir vorgeht, habe fast das ganze Prozedere wie du auch schon hinter mir. Mit der Krankheit wächst auch die Kraft dies alles zu überstehen. Hätte vor ein paar Jahren nie gedacht eine solche Lebenskrise zu durchstehen und immer wieder zu meistern.
Du bist stark und auch du schaffst das. Wenn mich die Krankheit wiedermal zum Verzweifeln bringt, dann gehe ich ganz in mich, mache Spaziergänge, vertiefe mich in meine Hobbys. Ganz wichtig dabei ist mir auch dieses Forum geworden, weil ich dann weiss ich stehe nicht allein da mit all meinen Ängsten, Hoffnungen und Fragen. Der Austausch mit Betroffenen baut mich immer wieder auf und hilft mir in schweren Stunden über vieles hinweg. Alles alles Gute und
meld dich bald mal wieder!:1luvu:
Bis bald Polly!
Hallo,
eine negative Erfahrung die ich gemacht habe muss ich doch noch erzählen.
Wie gesagt war ich über Silvester ja im Krankenhaus, da ich zu viel Flüssigkeit verloren habe.
Nach meiner Entlassung wurde mir eine Brückenpflege empfohlen, da ich noch Infusionen benötigte.
Der Pflegedienst der mir geschickt wurde, hat mir das Krankenhaus empfohlen.
Die gute Frau kam und fragte mich wie es mir ginge, ich meinte wieder gut, da die mich im KH gut aufgepäppelt haben.
Und dann bekam ich doch glatt die Antwort, ich könnte froh sein das es mir noch so gut geht, das wird sich noch ändern und ich soll mir
solang ich fit bin Gedanken über meinen Nachlass machen, dann fragte sie mich noch ob meine Haut juckt als ich das verneinte
meinte sie nur, das wird sich noch ändern..... ich war so was von sprachlos.
LG
Silke
Hallo Silke,
die Krankenschwester wirkt doch sehr negativ. Leider lassen viele Menschen ihre Unzufriedenheit und mangelnde Freude bewusst und unbewusst an anderen Menschen aus, welche in einer scheinbar geschwächten Situation sind.
Lasse solche Emotionen am besten nicht mehr zu, wenn Dich jemand ärgert.
Heiter Dich dann einfach auf, vielleicht hier im Forum?
Jedenfalls wünsche ich Dir bunte Tage und viel Freude
Eddi
Hallo liebe Daumendrücker,
ich bin wieder zuhause, habe die op gut überstanden und auch keine schmerzen mehr, es wurde aber erst mal nur der tumor entfernt, die leber kommt später dran.
Am 23.3 hab ich schon meinen nächsten termin, da ist dann die rückverlegung und 4-5 wochen drauf dann gleich die leber op.
Bin mit guten ergebnissen entlassen worden, der anfang ist gemacht. Habe wohl sehr gut auf die chemo angesprochen.
Die lebermetastase hat sich von 3,5 auf 1,5cm verkleinert
Und aus T4,N2,M1 wurde T3, N0, M1
Vielen vielen dank nochmal fürs daumendrücken
Lg silke
Polly1961
27.02.2009, 12:43
Hallo Silli,
na das sind ja mal gute Nachrichten weiter so, meine Guten Wünsche sind an deiner Seite!:winke:
LG Polly
Hallo Silke,
ich freue mich mit Dir - bleib´ im richtigen Fahrwasser und glaube an Dich!
Viele Grüße
Eddi
Hallo,
am Montag geht es bei mir weiter, erst Untersuchungen und dann wohl am Dienstag OP.
Hatte diesen Dienstag eine Enddarmspiegelung um zu schauen ob der Darm gut verheilt ist, einer OP nächste Woche steht nichts im Weg, der Arzt war zufrieden.
Nun hab ich eine Frage. Ich hab am Montag eine Untersuchung bei der geschaut wird ob der Schließmuskel kräftig genug ist.
Hat von euch schon jemand so eine Untersuchung gehabt und kann mir sagen wie das abläuft, hab bedenken das es so unangenehm wird wie die
Enddarmspiegelung.
Liebe Grüße
Silke
l
Hallo Silke,
Deine Frage vermag ich leider nicht zu beantworten:(
Aber vertraue Dir und fühle Dich gut, auch auf dem Weg zur Untersuchung.
Schreib´ wieder von Dir, wenn Du etwas weißt oder einfach so...
Viele Grüße
Eddi
Hallo Silke,
schau mal hier sind die ganzen Test, die es gibt, sehr gut beschrieben:
http://www.coloproctology.at/untersuchungen/eletrophysiologischetests (http://www.coloproctology.at/untersuchungen/eletrophysiologischetests)
Falls die Manometrie gemacht wird, ist das etwas unangenehm, aber bereitet keine Schmerzen.
Ich finde es gut, dass die Ärzte die Funktionstüchtigkeit vor der OP überprüfen, das ist leider noch nicht überall der Standard.
Danke für die ganzen antworten, werde das am Montag dann hoffentlich schon meistern und die untersuchung gut überstehen.
Ich freu mich schon richtig auf die op ( sofern man sich auf ne op freuen kann) bin froh das die rückverlegung gemacht wird, hab nur etwas bammel vor dem danach, aber das werde ich auch noch schaffen.
Ganz lieben dank noch an birgit und eddi
Lg silke
Hallo Silli,
ich wünsch Dir alles Gute für die nächste Zeit
- dass Du gut zurecht kommst
- dass es Dir gut geht
und viel Sonnenschein, der lässt doch alles gleich in einem anderen Licht erscheinen
Ireen
heike_mike
22.03.2009, 23:36
Hallo Silli,
ich wünsche alles Gute und drück die Daumen.
Denk an dich
LG Heike
Hallo,
bin wieder raus aus dem kh. Ist echt sch.... gelaufen.
die rückverlagerung konnte nicht gemacht werden da ich eine fistel hatte die sie am Mittwoch dann operativ verschlossen haben.
jetzt hab ich schon am 8.4 die nächste untersuchung (kontrastmittel röntgen) um zu schauen ob die löcher zu sind und kurz darauf wohl dann die nächste op.
bin zwar froh das die fisteln vor der op entdeckt wurden, mich ärgert es halt das ich dadurch einen schritt zurück mache.
habe angst es können sich durch die längere wartezeit mehr metastasen in der leber bilden.
noch geh ich alles positiv an und ich hoffe es bleibt auch vorerst so.
lg silke
Liebe Silli,
Deine Ängste verstehe ich und hätte sie wohl auch. Aber es muss nicht so sein, dass mehr Metas entstehen. Und an sich ist es ja auch gut, wenn Du schon am 08. April die Behandlung weitergeht.
Sorge weiter für Dich und sei gut zu Dir, mit allem was Dir zur Verfügung steht. Dein Bewusstsein wird Dir helfen und Deine schönen Gefühle.
Bleibe weiter ausgerichtet auf einen erfreulichen Verlauf für Dich.
Der Körper kann nicht unterscheiden zwischen Wirklichkeit und Vorstellung.
Ich wünsche Dir den Blick zur Sonne
Eddi
Hallo,
hatte heute wieder kontrastmittel röntgen (KE), zwei wochen nach meiner fistel op.
Jetzt kam leider raus das es doch noch zwei kleine fisteln gibt, ich verzweifel noch daran,
hoffe doch die bekommen die blöden dinger mal dicht.
Ich will doch mein stoma los werden und noch wichtiger ist mir das sie bald an die leber ran können.
Jetzt heißt es halt wieder warten....
Lg silke
heike_mike
09.04.2009, 21:35
Hallo Silli,
was für ein sch. . .
Wie gut kenne ich das.
Verzweifel nicht und behalte deinen Kampfgeist.
Wünsche dir soweit möglich ruhige,sonnige Osterfeiertage.
Lg Heike
Hab jetzt wieder eine op hinter mir, bin am mo 27.4 ins krankenhaus, hatte alle untersuchungen und lag am Dienstag morgen fertig gerichtet für den op im bett. Dann kam ein sehr erkälteter arzt zu mir ins zimmer und sagte er muss die op leider verschieben, ich soll Sonntag wieder kommen op dann am Montag 4.5. hat dann auch geklappt. Op ging ca 6 stunden ein teil von der leber wurde entfernt und nebenbei auch die gallenblase da so viele steine drin waren. Hab jetzt einen schönen schnitt um mein stoma rum da sie das ja wegen der fisteln noch nicht zuückverlegen konnten.
Am Mittwoch kam der arzt zu mir und meinte op wäre gut gelaufen und tumormarker wäre negativ.
Kann man das so schnell feststellen? Die müssen mir nach der op blut abgenommen haben. Es kam nämlich erst am Sonntag wieder jemand zum blut abnehmen.
Jetzt hab ich mich so über das positive ergebnis gefreut und schon holen mich meine ärzte wieder auf den boden zurück.
Jetzt muss ich Freitag zum kontrastmittel ultraschal um nachzuschauen ob nicht ein falsches stück von der leber rausgeschnitten wurde.:huh:
So langsam dreh ich echt am rad, das darf doch nicht wahr sein.:weinen:
Ein erfahrener oberarzt hat mich operiert, der wird doch wohl wissen was er tut.
Ich hoffe echt das sie Freitag nichts finden.
Windlicht
28.05.2009, 07:13
Ach mensch ..... das darf doch wohl nicht wahr sein .... ich drücke dir auf jedenfall
für freitag ganz fest die daumen ..... dass die nichts finden ....
daniela
Vielen dank fürs daumen drücken.... weiß im moment nicht ob ich mich über das ergebnis freuen kann.
Hab jetzt die ultraschall untersuchung hinter mir, werde aber nicht schlau daraus was mir die ärzte sagen.
Das stück leber in dem sich die metastase befand wurde nicht herausgeschnitten, (Er meinte der chirurg hat den teil nicht raugeschnitten, da nichts auffällig war)
der arzt hat heute aber auch nichts entdeckt was nach metastase aussieht.
Er meint das sie durch die chemo verschwunden ist und ich froh sein kann das seit der letzten chemo im dezember nichts mehr auffällig wurde.
Aber die metastase war doch beim letzten ultraschall im märz und beim ct im april noch da.....ich versteh das nicht.
Hat mir vielleicht einer eine erklärung dafür?
Aber die metastase war doch beim letzten ultraschall im märz und beim ct im april noch da.....ich versteh das nicht.
Hat mir vielleicht einer eine erklärung dafür?
Hallo Silli,
Was steht ganz genau in den Befunden nach den Untersuchungen denn drin?
Vielleicht ergibt sich daraus eher eine Erklärung. Vieles kann auf bildgebenden Verfahren wie eine Meta aussehen ... und erst bei genauerer Gewebsprobe/Bisopsie etc. stellt sich das Endergebnis dar.
Hallo Jutta,
in dem Beicht steht:
patholog.-anatomische Diagnose:
I. 70g schweres Leberresektat aus dem Segment IVa mit einem im Durchmesser maximal 1,8 cm großen subkapsulär gelegenen Zahnscher Infarkt und einer deutlichen klein- bis mittelgroßtropfigen Leberpithelverfettung. Möglicherweise hängen diese Veränderungen mit der durchgeführten Chemotherapie zusammen. Metastatische Infiltrate sind nicht nachzuweisen.
II. Kleines Nachexcidat mit einem im Durchmesser 0,5 cm großen kavernösen Hämangiom.
III. Leberexcidat aus den Segment III mit einer schmalen subkapsulären Nekrose, möglicherweise im Rahmen der Chemotherapie.
IV. Leichte bis mäßiggradige chronische unspezifische Choezystitis mit Cholesterose.
Heute Mittag hab ich noch erfahren das während der OP direkt auf der Leber ein Ultraschal gemacht wurde, da hätte man doch die Metastase sehen müssen.
Im November hat man eine Gewebeprobe von der Leber genommen und da hieß es, es ist eine Metastase.
LG
Silke
Hallo,
ich bin am überlegen ob ich eine ärztliche Zweitmeinung einholen soll.
Kann mir vielleicht jemand eine gute Klinik in Baden Württemberg empfehlen?
Danke
Silli
Hallo Silli!
Uff, da wird ja was mit Dir gemacht:(
Eine Zweitmeinung ist sicher sinnvoll. Leider kann ich Dir keine Klinik empfehlen, da ich aus dem hohen Norden bin. Aber weiter unten gibt es eine Rubrik "Kliniken und Zentren" (oder so ähnlich), vielleicht suchst Du da mal oder gibst da Deine Frage ein?
Alles Gute!
Liebe Grüße, hope
gestern hat mich mein onkologe angerufen, ich bekomme erstmal keine chemo mehr da das ergebnis von der leber bzw vom sono gut war.
jetzt wird im juli wieder ein ct gemacht und dann sieht man wie es weiter geht.
ich hoffe echt sie finden dann nichts.
jetzt heisst es die nächsten wochen nerven bewahren.
lg silli
Hallo,
Donnerstag wird es ernst bei mir.
CT- Termin steht an.
Ich hoffe echt sie finden nichts.
Am 13. bin ich dann schlauer, da erfahr ich das Ergebnis.
Ich hab mal wieder meine Entlassbriefe durchgelesen.
Kann mir vielleicht jemand diesen Satz übersetzen?
Insgesamt handelt es sich um eine starke Tumorregression, in Höhe von circa 90%, entsprechend einem Regressionsgrad 3 bei Zustand nach neoadjuvanter Radio-Chemotherapie.
Gruß Silli
Hallo liebe Silli,
ouf, Deine Geschichte geht immer noch weiter...
Wenn ich das richtig verstehe in Deinem Entlassbrief, heißt das, dass Dein Tumor um 90% zurückgegangen ist im Vergleich zu VOR der Radiochemo.
Jetzt drücke ich Dir aber für den Donnerstag erstmal alle Daumen, und schreib Dir bis dahin Deine Fragen genau auf, damit Du die beim Befundgespräch mit dem Radiologen stellen kannst - und vielleicht bittest Du, wenn er nicht alles beantworten kann, nochmal um ein Gespräch mit Deinem Onkologen.
Wo wird das CT denn sein - hast Du Die Uniklinik Heidelberg kontaktiert?
Gruß,
meliur
Hallo meliur,
mit Heidelberg hab ich noch keinen Kontakt aufgenommen.
Ich bin einmal im Monat in einem Gesprächskreis und da hat man mir geraten das CT und Gespräch abzuwarten.
und dir liebe meliur gratulier ich noch zu deinem tollen Ergebnis.
Habe heute morgen meinen Hausarzt angerufen und nach den Blutwerten gefragt die sie morgen zum CT brauchen. Es ist alles soweit ok, Schilddrüsenwerte und Nierenwerte sind auch ok, nur der Tumormarker wäre leicht erhöht. man sagte 5 wäre normal und bei mit liegt er bei 6,3.
Das macht mich schon wieder ganz verrückt.
Ich hoffe echt morgen finden sie nichts und dann heißt es warten bis zum 13.
da hab ich dann das Gespräch. Vielleicht bringt mir ja die 13 Glück.
Liebe Grüsse
Silli
Liebe Silli,
danke für Deine Gratulation! Ich bin auch echt erleichtert.
Versuch, Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das ist leicht gesagt - aber: Der Tumormarker allein hat wenig Aussagekraft, bei dieser Geringfügigkeit der Veränderung noch weniger. Blöd, dass das Befundgespräch zum CT erst 1 Woche nach dem CT ist! Wenn ich MRT habe, ist das Gespräch immer direkt danach - aber es kann sein, dass das bei der ERstdiagnose auch anders war, weil vielleicht zuvor ein Konsil abgehalten wurde, in dem alle Befunde zusammengetragen und besprochen wurden.
Jedenfalls ist diese 90%ige Regression schon mal ein toller Erfolg!
Auf dass die 13 zu Deiner Glückszahl werde,
meliur
Liebe Silli,
du kennst mich nicht. Ich lese bei dir nur still mit.
Trotzdem möchte ich dich wissen lassen, dass meine Daumen ganz ganz fest für dich gedrückt sind. Ich hoffe so sehr, dass du dich nur angeschlagen hast.
Hoffentlich hast du Menschen in deiner Nähe, die dich bis Donnerstag trösten, ablenken und aufheitern können.
:knuddel:
Alles Liebe:1luvu:
Elbi:1luvu:
Liebe Silli!
Meine Daumen werden fleißig gedrückt sein...
Liebe Grüße,
die hope:)
Hallo ihr lieben Daumendrücker,
leider hat es mir nicht geholfen, es sind Metas in den Knochen. :weinen:
So am Boden wie ich jetzt bin war ich seit meiner Erkrankung noch nie.
Jetzt ist erst nächsten Donnerstag die Tumorkonferenz, Freitag anrufen und einen Termin ausmachen.
Das zieht sich alles so ewig hin.
Der Arzt meinte: sie sind noch jung da kann man noch viel machen.....
Ja klar!!!
Liebe Grüsse
Silli
Sorry das ich im moment nicht mehr schreiben kann
Ich kann nicht schlafen, mir geht so viel durch den Kopf.
Hab versucht mich etwas im Internet schlau zu machen über Darmkrebs mit Knochenmetas,
aber da gibt es nicht viel. Klar über Leber- und Lungenmetastasen gibt es viel zu lesen.
Aber Knochenmetastasen scheinen wohl sehr die Ausnahme zu sein....... Da hab ich wohl den Joker gezogen.
Ich hab so gehofft und bis zuletzt gebetet das die Stellen von der Massage kommen, da hat er mir ja auch heftig auf dem Rücken herumgedrückt,
aber das hätten sie ja jetzt beim Knochenszintigramm sehen müssen!?!?
Was mich aber im nachhinein etwas verwundert, der Arzt hat mir auf dem Bild eine Stelle gezeigt in Höhe vom Schlüsselbein das auch eine Metastase sein soll.
Kann das nicht der Port sein? Oder sieht man den beim Szintigramm nicht? :confused:
Ich hoffe ich komm schnell wieder aus meinem Loch raus, aber im Moment bin ich echt so tief drin wie noch nie,
Liebe Silli,
du schläft jetzt hoffentlich noch nach dieser grüblerischen langen Nacht.
Es tut mir so Leid, dass du so schlechte Nachrichten bekommen hast.
Leider kann ich dir auch nichts zu Knochenmetastasen sagen. Mein Mann hat Metastasen in den Lymphknoten, Bauchfell, Leber und Lunge. Das reicht auch:eek: Aber wenn der Arzt dir sagt, in deinem Alter kann man noch viel machen, bedeutet das auf jeden Fall, dass du berechtigte Hoffnung haben darfst. Das ist doch schon mal was;)
Liebe Silli, ich wünsch dir, dass du dich ganz ganz schnell berappelst und aus dem Loch wieder rauskrabbelst.
Laß dich mal ganz lieb drücken:knuddel:
Elbi
Liebe Silli,
da jagt ja eine Hiobs-Botschaft die nächste. Auch ich drück Dir weiterhin alle Daumen!
meliur
Hallo,
ich bin jetzt schon fast wieder aus meinem Loch draußen und meinte doch ich könnte am WE schon wieder Bäume ausreißen.
War dann doch nicht so, drei Stunden alleine Auto fahren schlaucht schon, aber dafür durfte ich dann am Sonntag den ZDF Fernsehgarten live erleben.
War echt schön und das Wetter war auch super.
Nächste Woche geht es bei mir mit Chemo weiter Avastin in Verbindung mit 5-FU/ Folinsäure und Oxiplatin,
bin ja gespannt wie ich sie vertrage die letzte war ja mit xeloda.
Ob es jetzt Metastasen in den Knochen sind, können sie nicht 100% sagen.
Was mich wieder etwas aufbaut, ich darf in Urlaub fahren.
Im September geht es eine Woche nach Sylt....ich freu mich so.
LG Silli
hallo silli, ich wünsche dir alles gute, viel kraft und lass den kopf nicht hängen. du bist eine starke frau und du schaffst das.
alles liebe für dich und schönen urlaub
gitti
Ich wünsche Dir auch schöne Ferien Silli.
Auch ich drücke Dir die Daumen.
Hallo,
ich melde mich auch mal kurz wieder.
liebe MoneFö, liebe Rachel,
danke für die Wünsche und das Daumen drücken.
Kurzer Zwischenbericht, hab jetzt schon 3 Chemos hinter mir, die erste war am schlimmsten (da war der Zusatz für die Knochen dabei), ich war vier Tage total müde und kaputt. Die letzten zwei waren zum aushalten, mir ist immer nur nachts schlecht geworden.
Tagsüber geht es mir richtig gut, hab sogar einen Grossputz machen können.
Und wenn ich die vierte jetzt auch noch gut vertrage, darf ich nach meinem Urlaub ( juhu, in zwei Wochen gehts los) sogar wieder anfangen ein bisschen zu arbeiten. Mir fällt sonst so langsam die Decke auf den Kopf.
Ich wünsch allen einen schonen Wochenstart und eine schöne Woche.
Grüssle
Silli
Hallo,
hat sich von euch schon jemand mal über eine Patientenverfügung schlau gemacht?
Kann mir da jemand sagen wie das genau abläuft und welcher Vordruck der Beste ist?
Im internet wird ja so viel angeboten.
Wäre über Ratschläge echt dankbar
Silli
Hallo,
ich melde mich nach langer zeit auch mal wieder.
Habe mittlerweile 8 Chemos hinter mir,die ich auch sehr gut vertragen habe und nur kleinere Gebrechlichkeiten hatte. Konnte auch meine Woche Sylt Urlaub richtig genießen und mich gut erholen.
Am Freitag hatte ich CT und am Montag war das Gespräch.
Puh, es ist zum Glück gut ausgefallen, eine Stelle in den Knochen ist von 12mm auf 5mm und zwei verdächtige Stellen im Bauchraum haben sich als harmlos herausgestellt und sonst gab es keine Veränderungen, das heißt ich habe nur noch mit dem mist Ding in den Knochen zu kämpfen. Bekomme noch mal 8 Chemos und dann ist es hoffentlich ganz weg, durfte die Chemo aber bis zum 17. November rauszögern.
Mein Freund verlässt mich für 5 Monate und geht aufs Schiff zum arbeiten und schippert dann Richtung Antarktis und Mittelmeer rum.
Die Zeit geht auch schnell vorbei.
Wenn ich denke wie schnell so ein Jahr vergeht, gestern hatte ich mein einjähriges. Ein Jahr nach der Diagnose Krebs.
Liebe Grüße
Silli
Silli, suuuper, dass die Chemo greift! Ich freu mich sehr mit Dir, dass das Ding in den Knochen geschrumpft ist und der Bauch ansonsten i.O. ist! Es tut so gut, zu sehen, dass sich der Kampf lohnt, oder?
Ich drücke Dir auch für die weiteren Zyklen die Daumen!
meliur
Hallo Meliur,
das stimmt wohl, mir ist auch ein riesiger Stein vom Herzen gefallen als ich den ersten Satz von der Ärztin hörte, das CT war gut.
Was mir allerdings die letzten Monate doch sehr zu schaffen macht, ist mein Gewicht.
Ich dachte immer....Chemo, da geht es einem schlecht und man nimmt ab.
Ich habe seit meiner letzten OP im Mai 15 kg zugenommen, da ich vor meiner Erkrankung schon keine Gazelle war, lauf ich im Moment halt als wandelnde Tonne durch die Gegend..... aber dafür fit und ohne Schmerzen.
Und nächste Woche startet das Probetraining im Fitness-studio
Silli
Hallo,
ich hab mir heute meinen CT-Befund geben lassen.
kann mir vielleicht jemand sagen was ich unter
Onkologischer Problem Patient
verstehn darf?
LG
Silli
Hallo,
ich melde mich auch mal wieder.
Hatte am 14. januar meine letzte chemo.
Am 25. januar war ct.
Am Montag hatte ich eine darmspiegelung.... alles ok, puh.
Am Dienstag war kolon ke...auch alles ok, keine fisteln mehr sichtbar.
Juhu, mit fast einem jahr verspätung, bekomm ich jetzt am 2. märz meinen darmausgang zurückverlegt und danach gehts zur AHB,
wurde heute in die wege geleitet.
Heute war dann noch ct besprechung.
Lunge ok, leber ok, lymphknoten sind kleiner geworden und es sind keine neuen metastasen nachweisbar.
Bin im moment so erleichtert.
Silli
Lilly 61
08.02.2010, 16:52
Hallo Silli, :winke:
ich bin bisher nur stille Mitleserin gewesen, und war lange nicht im Forum. Jetzt lese ich gerade deinen Thread, und entdecke einige Parallelen zu mir. Bei mir wurde im Okt. 2007 ein Rectumkarzinom diagnostiziert. Es folgte eine neoadjuvante Chemo incl. Bestrahlung. OP war dann im Febr. 08. Leider bin ich um ein endständiges Kolostoma nicht umhingekommen. Nach der OP bekam ich dann noch eine adjuvante Chemo, mit 5 FU und Oxaliplatin , insgesamt 12 Zyklen.
Aber schon bei der übernächsten Nachsorge stellte man Metastasen in der Lunge und im Knochen fest, genau gesagt im 3. Brustwirbel. Darauf bekam ich wieder Chemo, diesmal mit Avastin, 5 FU und Irinotecan. Diese chemo läuft jetzt ununterbrochen schon seit Mai 09.
Heute bekam ich dann per Post den schriftlichen Befund der letzten Nachsorge vom PET-CT.
Bin momentan ziemlich geschockt darüber, was die Ärzte alles entdeckt haben:
die Lungenmetas sind größer geworden, auch im sog. Mediastinum hat sich mindestens eine breit gemacht, die schon beim letzten mal diagnostizierte Meta im Brustwirbel (die schonmal bestrahlt worden ist) ist auch gewachsen, eine neue ist noch hinzugekommen in der rechten Nebenniere und noch eine im Bereich des rechten Hüftgelenks.
Also ich bin erstmal bedient!:weinen::weinen::weinen:
Morgen hab ich die nächste Chemo. Die wird umgestellt, wieder auf das so beliebte Folfox Schema, also mit Oxaliplatin.:sad:
Nun hoffe ich, daß das bei mir auch so gut wirkt wie bei dir, und ich endlich auch mal eine gute Nachricht bekomme.
Werde fleißig in deiném Thread weiterlesen, und hoffe, daß es bei dir weiterhin so gut läuft.
Lieben Gruß,
Lilly 61
Hallo Lilliy,
das es einem nach so einer Nachricht den Boden unter den Füßen wegzieht ist verständlich
ich schick dir für die laufende Chemo ein großes Kraftpaket und meine Daumen sind gedrückt das sie gut wirkt
und die Metas kräftig eins auf die Mütze bekommen.
Würde mich freuen wenn du weiter berichtest.
Liebe Grüsse und ein erholsames Wochenende
Silli
Lilly 61
16.02.2010, 19:03
Hallo Sili, :winke:
danke für deine guten Wünsche. Bin inzwischen ganz hoffnungsvoll, daß die neue Chemo hilft. Nach einigem hin und her haben sich die Ärzte bei der Tumorkonferenz doch für ein anderes Schema entschieden.
Bekomme jetzt alle 3 Wochen Oxaliplatin, und muß danach in den ersten 2 Wochen Xeloda (Tabletten) einnehmen. In der 3. Woche ist dann Pause, dann gehts wieder weiter mit dem Oxaliplatin.
Erstmal sind 5 Zykllen geplant, und nach dem 3. wollen sie mal schauen, wie es wirkt.
Zusatzlich bekomme ich alle 4 Wochen ein sog. Bisphosphonat. Das soll knochenstärkende und schmerzlindernde Wirkung haben.(Wegen der Knochenmetas).
Bis jetzt hab ich kaum Nebenwirkungen, nur ein bischen kälteempfindlich wegen des Oxiplatins. Allerdings hab ich auch erstmal nur 75 % bekommen, weil meine Leukos im Keller sind. Eventuell gibts beim nächsten mal die volle "Dröhnung"!?
Ich denke, daß ich jetzt öfter mal hier ins Forum reinschaue. Bisher bin ich recht aktiv im Stomaforum unterwegs.
Wir hören sicher noch voneinander!
Schönen Abend noch, wünscht
Lilly :winke:
Hallo Lilly,
die Bisphosphonate für die Knochen bekomm ich schon ein halbes Jahr, hab auch keine Knochenschmerzen. Merkst du was in den Knochen?
Eine Chemo auf Dauer werde ich wohl auch bekommen. Aber mein Onkologe meinte er gönnt mir mal ne Krankenhauspause.
Super.... habe seit ende letzter Woche Stress mit meiner Mutter, sie kam ins KH und ich musste mich um alles kümmer. Arztgespräche, Sozialstation usw. Jetzt ist sie seit heute wieder daheim und schiebt Panik das sie nicht alleine bleiben kann.
(wir wohnen in einem Haus)
Ich bin nächste Woche im KH und habe meine lang ersehnte OP und mein Freund ist bis Ostern Beruflich im Ausland. Jeder schreit nach mir und keiner scheint zu merken das ich auch krank bin.
Schöne KH Pause.
Ich werde die OP nicht verschieben und die anschliessende AHB werde ich genießen.
Ich wünsche allen ein schönes WE und ich melde mich wieder wenn ich aus dem KH raus und wieder fit bin.
Silli
Lilly 61
27.02.2010, 16:44
Hallo Silli :winke:
Ich habe bis jetzt erst einmal die Bisphosponate bekommen. Man sagte mir, daß man die nicht am selben Tag verabreicht bekommt wie die Chemo, da es so besser verträglich sei. Also krieg ich alle 4 Wochen die Bisph. und alle 3 Wochen Chemo mit Oxaliplatin.
Seit der ersten Infusion haben meine Schmerzen im Brustwirbel stark nachgelassen. Die Metastase quält mich ja schon eine ganze Weile, genau gesagt seit August 09.:( Daher bekam ich 20 Bestrahlungen, und hatte eigentlich gehofft, daß sich das Problem somit erledigt hätte.) Die Schmerzen ließen auch merklich nach, aber bei dem PEt-CT vom Oktober konnte der Radiologe immernoch was sehen an dem Wirbel. :sad:
Die Verwirrung war groß, denn laut Aussage meiner Ärztin, würden Knochenmetas ausgezeichnet auf Bestrahlung ansprechen. Nun, bei mir offensichtlich nicht, und nach ein paar Wochen waren auch die Schmerzen wieder da. :confused:
Bekam dann von meinem Onkologen Schmerztabletten verschrieben (Arcoxia), die auch ganz gut wirken. Nur, die beseitigen ja nicht die Ursache der Schmerzen.
Nachdem dann auch bei der letzten PET-CT Untersuchung am 3.2. festgestellt wurde, daß die Metastase wieder wächst (und noch einiges mehr!), bekomme ich die neue Chemo. Hoffe, daß die besser wirkt.
Letzte Woche habe ich Kontakt geknüpft mit dem "Cyberknife-Zentrum" in München Großhadern. Die haben eine sehr interessante Methode um Tumore bzw Metas zu killen. Es handelt sich um eine Bestrahlung mit Photonen, kann also auch gemacht werden, wenn man auf die übliche Weise eigentlich schon "ausbestrahlt" ist. Habe denen sämtliche Unterlagen und Befunde hingeschickt, und warte jetzt auf Antwort, ob ich für die Behandlung in Frage komme.
Nun wünsche ich dir alles Gute für die anstehende OP ! Daumen sind gedrückt, damit alles gut geht. Würde mich freuen bald wieder von dir zu lesen! :)
Lieben Gruß,
Lilly :winke:
Hallo,
melde mich nach erfolgreicher Op wieder zurück.
Die OP ist gut verlaufen, ich hatte auch überhaupt keine Schmerzen danach.
Nur ist jetzt mein Darm sehr Träge geworden, ohne Abführtropfen tut sich bei mir nichts und der Schließmuskel ist natürlich auch nicht so der Hit.
Kann mir da vielleicht jemand einen Tip geben wie ich den Darm wieder in Schwung bekomme?
Im KH meinten sie nur ich muss Geduld haben, das wird schon.
Bin für jeden Rat dankbar
LG Silli
Hallo,
meine OP ist jetzt 2 Wochen her und ich hab so probleme mit dem Schließmuskel, ich weiss ich muss Geduld haben , aber könnt ihr mir sagen wie ihr die Zeit überbrückt habt.
Mit speziellen Einlagen?
Hab jetzt auch Muster von Anal Tampons bekommen, trau mich aber nicht so recht sie zu nehmen.
und dann hab ich sehr grosse Probleme mit meinem wunden Po. Creme fleißig mit Baby Creme ein, aber viel bringt das nicht.
Am Donnerstag gehts zur AHB, vielleicht haben die ja auch paar Tips.
LG Silli
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