Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wann fallen die Haare aus?
Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und stell mich am besten erst einmal vor.
Nach langem hin und her bekam ich am 17.10. meine Diagnose: Ewing-Sarkom.
Ich hab es am linken Schienbeinknochen und zum Glück trotz langer Wartezeit ohne Metastasen.
Nun hab ich vor einer Woche meinen ersten Zyklus hinter mich gebracht (Vincristin/Ifosamid/Doxorubicin und Etoposidphosphat).
Ich hab es eigentlich ganz gut vertragen bis jetzt, außer das ich Probleme mit dem Kreislauf hatte, ich stechenede schmerzen im Unterleib/Bauchraum bis hoch zur Brust habe, was aber auch noch erträglich ist.
Außerdem habe ich schmerzen im Mund an den Knochen, besonders da wo die Weisheitszähne normalerweise sind.
Hat jemand Erfahrung damit und kann mir Tipps zur Linderung geben, eines hab ich schon herausgefunden, Pfefferminztee lindert den schmerz im Mund etwas. Auch wenn mir jemand über Erfahrungen mit diesen Mediakmenten brichten könnte wäre ich sehr dankbar.
Und jetzt meine eigentliche Frage, meine Haare sind noch komplett da, ich kann bis jetzt überhaupt keine Veränderung feststellen können. Ich hab gelesen das es bei anderen ziemlich schnell ging. Dauert es bei mir nur etwas länger oder wirkt vielleicht die Chemo nicht richtig?
Liebe Grüße!
Silik
Liebe Silik!
Meine Tochter verliert bei der Chemo auch keine Haare, im Gegenteil sie wachsen wie verrückt.
Sie hat ihre Haare bei der Bestrahlung (Hirntumor) verloren und jetzt hat sie schon ca. 1 cm langen Nachwuchs.
Die Ärzte meinten es kann so und so sein, normalerweise fallen sie aus, aber ich soll mir keine Sorgen machen, es hat nichts mit der Wirkung der Chemo zu tun. Mir wurde gesagt, das es nach ca. 14 Tagen anfängt.
Mein Mädel hat ihre kompletten Haare innerhalb von 5 Tagen verloren.
Alles Gute
Sabine
Hallo Sabine,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Vielleicht passiert es ja wirklich noch, ich meine, ich hätte auch nichts dagegen wenn es überhaupt nicht passiert und ich meine Haare behalte, hab aber keine große Hoffnung das es so bleiben wird. Habe mir eben dann nur so meine Gedanken über die Wirksamkeit der Chemo gemacht.
Meine Leukozyten sind momentan auf 1200 und ich hoffe das ich das Wochenende gut überstehe, hab eben noch überhaupt keine Erfahrung damit.
Aber wie geht es deiner Tochter, kommt sie gut mit der Behandlung zurecht?
Liebe Grüße!
Silik
Liebe Silik!
Danke für die Nachfrage. Leukos 1.200 sind nicht gerade viel, aber immerhin. Meine Tochter hat jetzt 1.800 wir haben noch 2 Wochen bis zum 3. Chemoblock.
Beim 1. waren wir 1 Nacht auf Isulation weil sie Leukos 800 hatte und dann 570 das ging innerhalb von Stunden. Sie bekam dann eine Spritze mit Neupogen hatte sie am nächsten Tag wieder 2.000. Nur leider fielen sie dann wieder und sie mussten den 2. Chemoblock um eine Woche verschieben.
Einen Tag vor Beginn 2. Chemoblock waren die Leukos auf 2.400 und wir bekamen das Ok am nächsten Tag in die Klinik zu kommen, was war dann Leukos 1.800. Aber sie haben dann doch die Chemo gemacht, halt vermindert und jetzt würde es ihr super gut gehen, wenn sie nicht auf dieses VCR diese starken Nebenwirkungen (Nervenschmerzen) hätte.
Also lt. Ärzten, haben die Haare nichts mit der Wirkung der Chemo zu tun, frage ja auch jedesmal nach.
Liebe Grüße und alles, alles gute
Sabine
Hallo Sabine,
hab das Wochenende dann leider doch nicht so gut überstanden, an diesem Abend musste ich wegen Fieber ins Krankenhaus, das hat mich ganze 7 Tage gekostet die ich nicht Daheim verbringen konnte. Jetzt bin ich nämlich schon wieder in der Klinik zur 2. Chemo.
Meine Leukos sind auf 500 gefallen, man durfte mich 6 Tage nur mit Mundschutz und Schutzkleidung besuchen. Die ersten Neupogen Spritzen haben leider gar nichts gebracht, bis sie die Dosis erhöht haben.
Naja, aber jetzt können sie mit dem 2. Block normal weiter machen, ich bekomm dieses mal nur viel früher schon Neupogen um die Leukos einigermaßen oben zu behalten, ich hab keine Lust nochmal so lange im Krankenhaus zu liegen nach der Chemo, aber wer hat das schon, die Zeit die man daheim verbringen kann ist so wertvoll.
Meine Haare haben übrigens auch aufgegeben, ich glaube es war der 9. Tag an dem sie sich langsam aber sicher verabschiedet haben, leider war ich im Krankenhaus ja Umkehrisoliert, sonst hätte ich sie mir gleich alle abrasiert wenn ich das gewusst hätte. Überall waren die Haare, duschen war ganz schlimm, aber jetzt hab ich es hinter mir.
Wie alt ist deine Tochter denn wenn ich fragen darf?
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!
Silik
Liebe Silik!
Entschuldigung für die späte Antwort, haben wir haben Chaos hier und waren auch am WE um den 3. Chemoblock zu beginnen.
Meine Tochter ist 11,5 Jahre alt. Seit 09.04.2008 wissen wir das etwas nicht in Ordnung ist, am 07.05.2008 wurde sie operiert, am 20.03.2008 haben wir noch ihren 11. Geburtstag ohne Wissen gefeiert.
Das mit den Leukos ist so eine Sache, wir waren ja auch schon auf Isulation, aber nur eine Nacht, sie bekam 2 Spritzen mit dem Neupogen und ich habe 5 Stück im Kühlschrank zur Vorsorge.
Beim 2. Chemoblock sind die Leukos aber nicht so gefallen, wir waren NIE auf Isulation, aber es ist schon arg wie der Körper schwankt. Am Donnerstag hatte sie 2.0590 Leukos und am Freitag 2.600.
Am Sonntag 1.800, hoffe das sie nicht mehr fallen, will nicht wieder in die Klinik.
Das mit den Haaren tut mir leid, bei meiner Maus ging es auch schnell. Am Sonntag (3 Woche Bestrahlung am Kopf) hat es angefangen. Beim Haarewaschen war alles voll, am Freitag haben wir ihr dann den Kopf rasiert. Sie hatte ja super lange Haare, war so stolz drauf, wir haben ihr aber auf raten der Ärzte die Haare vor der Bestrahlung auf Kinnlänge abgeschnitte und sie durfte sie sich färben. Als dann alle wegwaren, meinte sie schade ums Geld.
Aber sie kommen jetzt wieder, sie hat ca. 1 cm langen Flaum, voll süß. Hoffe auch immer, das sie nicht wieder ausgehen, weil sie so stolz ist.
Sie hat eine Perücke, aber sie hat sie noch nie getragen, wir haben so Head-Tücher gekauft, die sind zwar super teuer, aber echt ihr Geld wert. Da meine Maus ja eine Narbe genau im Nacken hat, konnte man bei ihr kein Tuch binden, diese Tücher sind wie ein Schlauch und man kann sie in verschiedenen Varianten aufsetzen, gibt es in Sportgeschäften bzw. ganz super tolle Varianten in diversen Kindergeschäften.
Achja, was ich meiner Tochter für den Mundraum gegeben habe ist Xylit, das ist ein Zucker, der aber die Bakterien im Mundraum abtötet. Wir hatten einmal kurz Probleme bei der Bestrahlung, dann hat sie damit gespült und nie wieder etwas bekommen. Habe diesen "Zucker" schon vor einiger Zeit entdeckt und schwöre drauf.
Liebe Grüße und alles, alles Gute
Sabine
franky1982
29.11.2008, 22:13
Hallo Sabine,
mit deiner Tochter tut mir echt leid ich fands immer sehr schlimm Kinder im K.H. leiden zu sehen.
Interressehalber hätt ich mal ne Frage:
Wie sah die Iso bei euch aus wart ihr alleine in diesem Zimmer?
Bin auch bei jeder Chemo in Applasie gefallen weit rein da ich Hochdosierte Therapien hatte. Aber Neupogen habe ich auch bekommen!
Für Silik:
bei mir sind die Haare bei der ersten fahrt vom K.H. nach Hause rausgefallen also ca. 3Wochen nach dem ersten Gifttropfen.
Lg und alles gute
Franky1982
Lieber Franky!
Das mit den Kindern ist unheimlich schlimm, aber man kann es trotzdem nur so nehmen wie es ist. Was bleibt einem auch übrig!
Da wir Privatversichert sind, sind wir sowieso immer alleine in einem Zimmer, aber ich weiß, dass wenn man in Applasie fällt alles versucht wird, um alleine ein Zimmer zu bekommen. Da werden dann auch mal die Sonderklassen zusammengelegt.
Der Tumor meiner Tochter ist am MRT nicht mehr sichtbar, ich bin so glücklich, dafür spinnen nach dieser Chemo wieder die Blutwerte.
Morgen müssen wir zur Blutabnahme, hoffe wir sind nicht unter 1.000.
Bei meiner Tochter wachsen die Haare trotz 3. Chemoblock wie verrückt.
Dir auch alles gute
Sabine
Hallo Sabine,
sorry das ich mich so ewig nicht mehr gemeldet habe, aber während der Chemo wollte ich von nichts und niemandem was wissen und die Zeit daheim wollte ich mich vom Krebs ablenken, ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt, aber ich denke schon.
Inzwischen hab ich 5 mal Chemo hinter mir und muss jetzt zu Beratungsterminen wegen der OP. Meine Leukos sind nach jeder einzigen Chemo weit unter 1000 gefallen, eigentlich hätte ich immer ins KH müssen, aber ich bin sturr (oder wohl mehr Glück als Verstand) und wollte erst mal sehen ob es von allein wieder wird. Ich hab Neupogen wegen der Stammzellensammlung bekommen schon ab dem ersten Tag nach der Chemo, trotzdem sind sie auf unter 500 abgefallen. Sonst hab ich Neulasta bekommen. Nach der letzten Chemo sind sie dann trotz Dosiesreduktion auf 100 gefallen, Thrombos bei 3000, HB bei 6,2 und ein CRP von 284, das hat mich natürlich wieder 5 Tage extra im KH gekostet. Da hatte ich auch wieder arge probleme mit Mukositis und war deswegen sogar 2 Tage am Schmerzmittel gehangen, ich wünschte ich hätte deinen Beitrag früher gelesen und dieses Xylit mal ausprobiert, mir haben sie immer nur Ampho Moronal und Salviatymol gegeben, von meinem Hausarzt hab ich auch was bekommen, aber das hat doch alles nichts geholfen so oft ich auch geputzt und gegurgelt und gespült hab.
Naja, die 6. und letzte Chemo wurde deswegen auch abgesagt, sie müssten die Dosierung nochmals reduzieren und dann hätte es wohl auch nichts mehr gebracht.
Meine Haare sind immer noch weg, aber ich hab mich daran gewöhnt. Ich hab auch eine Perücke, die ich aber auch trage wenn ich weg gehe. Ich habe ständig nach Mützen und Kopftüchern für mich gesucht, aber nie was rechtes gefunden. Das es solche Head Tücher gibt wußte ich auch nicht, ich hab da grad mal im Interner geguckt, ist wirklich interessant, ich werd das glaub auch mal probieren.
Die letzte Chemo ist jetzt über einen Monat her, manchmal glaube ich auch wieder ein paar Stopeln zu fühlen, natürlich ist man da stolz drauf und freut sich. Auch auf jeden einzelne Wimper die wieder kommt, aber es kann sein das ich nach der OP nochmal Chemo bekomme und dann wieder alles weg ist.
Ich finde dein Bild total toll!!! Ich überlege ob ich auch so eins hier reinmachen soll.
Wie geht es deiner Tochter denn eigentlich inzwischen? Da hat sie ja mal wieder richtig positive Nachrichten bekommen mit dem MRT.
@franky1982: Ich hatte bei meiner ISO erst ein Einzelzimmer und alle die reinkamen eben nur mit Mundschutz und Überkittel. Da das KH aber so voll war kam nach ein paar Tagen noch jemand dazu von der sie meinten das wäre ok.
Sooooo schlimm ist das auch gar nicht, nach der ISO nach meiner ersten Chemo bin ich nie wieder in ein KH deswegen, war halt immer daheim. Es heißt auch man muss erst ins KH wenn Fieber bekommt bei niedrigen Werten.
Als ich nach der 5. Chemo wegen Neutropenie mit Infekt ins KH kam (diesmal nach Freiburg) hat keiner Munschutz oder sonstiges getragen.Man soll halt Menschenansammlungen und vor allen Dingen kranke Menschen meiden.
Alles Gute und Liebe!!!
Liebe Silik!
Schön das du wieder hier bist.
Das mit der Chemo und den Leukos hat meine Maus auch. Den 3. Chemoblock hatten wir Ende November und dann ging es los. Sie fiel und fiel, aber wir konnten es immer mit Neupogan auffangen, habe sofort gespritzt, sobald sie 1.000 hatte. Wir hatten dann wirklich 8 Wochen Horror pur, jeden 2. Tag Blutabnahme und ohne Neupogan hätten wir Weihnachten und Silvester im KH verbracht.
am 04.01. hätte dann der 4. Chemoblock beginnen sollen, keine Chance, die Leukos zu niedrig, sie schickten uns wieder heim, eine Woche später, die Leukos wieder so niedrig, sie machen sie trotzdem, am nächsten Tag wollten sie beginnen, nur waren die dann unter 1.000 und wir wurden heimgeschickt ich soll aber mit ihr im Haus bleiben und morgen wieder kommen, danach waren die Leukos aber etwas höher und sie haben die Chemo dann am nächsten Tag gestartet.
Das war so ein Hick Hack, weil ich noch eine jüngere Tochter habe und die wußte nie wo sie war, wer sie abholte. Sie haben dann die Chemo durchgezogen, aber nur mit einer Viertel Dosis.
Ich soll mir keine Sorgen machen, sie wirkt trotzdem, weil es bei ihr ja mehr eine Erhaltungschemo ist. Sie schwankt zwar immer noch aber nicht mehr so stark, alles hält sich dadurch im Rahmen und wir mussten nicht wieder verschieben.
Vor 2 Wochen hatten wir wieder Chemo, wieder so eine geringe Dosis, sie schwankt aber jetzt wieder sehr. Heute ist wieder Blutbild, die Mobile Schwester kommt in die Schule, bekomme dann einen Anruf, hoffe sie sind gestiegen.
Sonst geht es ihr relativ gut, wenn man sie so ansieht, würde man nie vermuten, dass sie so krank ist und so eine schwere Therapie macht. Sie geht in die Schule sitzt dort über 6 Stunden, letztens hatte sie nach der Chemo gleich eine Arbeit und eine glatte eins geschrieben.
Wie die Kinder das machen, ist mir unvorstellbar, aber das habe ich schon von anderen Müttern gehört.
Die Tücher sind klasse, weil sie keinen Knoten haben, der ihr auf die Narbe drücken würde. Die gibt es auch in Sportgeschäften. Sehen aus wie Schläuche, dachte zuerst was will die Verkäuferin von mir, was soll ich damit, die hat ihr dann gezeigt wie sie das selber machen kann. Ist ein schneller Handgriff und alles sitzt. Ich habe ihr verschiedene bunte Farben gekauft und sie kann halt zu ihrem Gewand varieren.
Nicole hat aber bereits soviele Haare, dass sie das Tuch sobald es wärmer wird nicht mehr braucht. Ende März werden wir das erste Mal zum Friseur gehen und sie darf sich die Spitzen färben.
Achja, bei Nicole fingen die Haare nach 6 Wochen wieder zu wachsen an, das war aber nach der Bestrahlung und dort wo direkt bestrahlt wurde, dauerte es noch wesentlich länger, dort sind sie auch nicht mehr ganz so dicht, aber das wird abgedeckt durch die Deckhaare.
Augenbrauen und Wimpern hat sie zwar etwas undichter, aber die sind noch alle dran.
Sind auch super für den Sport und als unterzieher zB unter diversen Helmen.
Wegen ISO, also bei uns auf der Station sind sie sehr heikel, aber ich denke mal bei Kindern ist das etwas anderes. Wir waren erst einmal auf ISO, weil wir immer mit Neupogan spritzen konnten und Nicoles Werte steigen auch sofort.
Aber Nicole hasst die Spritze, sie jammert so, weil diese Flüßigkeit so weh tut.
Ich wünsche dir alles, alles liebe und würde mich freuen, wenn du wieder was reinschreibst.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo liebe Sabine,
das gleiche war bei mir auch, meine letzten beiden Chemos wurden jeweils um eine Woche verschoben, wobei sie die letzte eben dann gar nicht mehr machten. Aber ehrlich gesagt war ich froh das sie verschoben wurden, weil es mir die zwei Wochen daheim wegen zu schlechten Werten immer so mies ging und ich nicht raus durfte, dann ging es mir die 3. Woche wieder langsam besser und da hätte ich dann wieder in die Klinik müssen, auf das es mir dann bald wieder schlecht gehen würde, da war ich als echt froh das die Thrombos noch zu niedrig waren, das hat an meinem Wohlbefinden nichts geändert, niedrige Thrombos spürt man ja eigentlich nicht.
Silvester musste ich leider in der Klinik verbringen, wegen Chemo, aber ich bin froh das ich Weihnachten daheim verbringen durfte und es mir gut ging an diesen Tagen.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht ob Neupogen jemals wirklich was gebracht hat bei mir, vor der Stammzellensammlung nach der 4. Chemo hab ich Neupogen 48 Mio. gespritzt, es hat 15 Spritzen gebraucht bis die Leukos mal langsam in die Gänge kamen. Allerdings mir haben die Spritzen nicht weh getan.
Haare hab ich nun seit November keine mehr, aber ich seh grad schon wieder Wimpern wachsen! Wo man sich eigentlich freuen könnte, doch für mich ist es grad eine getrübte Freude, da mein Tumor in dieser Zeit eben auch wieder wachsen kann.
Nächste Woche Donnerstag hab ich einen Termin in Münster zur Besprechnung der OP, dann müsste eigentlich alles ganz schnell gehen.
Danach kommen auf jeden Fall nochmal ein paar Chemo Zyklen, wieviele ist abhängig davon wieviel von meinem Tumor noch aktiv ist.
Deswegen werd ich das mit den Tüchern auf jeden Fall mal probieren, ich hab gesehen das man mit denen echt viel machen kann, auch als Schal und Haarband benutzen kann, jenachdem wie man es bindet kann man es als Tuch oder als Mütze tragen.
Ich hab meine ganzen MRTs und CTs auf CD brennen lassen und deswegen jetzt dieses Bild genommen.
Also wirklich großen Respekt vor deiner Tocher, das sie in der Zeit noch zur Schule ging. Hut ab!!!! Dadurch hat sie auch ein Stück "normalität" behalten, was sicher auch dazu beiträgt sich besser zu fühlen.
Hat deine Tochter es denn nun überstanden oder wird sie noch behandelt? In welcher Klinik seid ihr denn?
Liebe Grüße auch an deine Tochter!
Liebe Silik!
Habe heute die Blutwerte bekommen, Nicole hat 2.550 Leukos so hohe hatte sie schon lange nicht mehr.
Also bei Nicole hat das Neupogan sofort gewirkt, wir mussten immer nur ein oder zwei mal spritzen. Sie bekam als Kind die 32 Mio.
Sie hat jetzt noch 3x Chemo im Abstand von 6 Wochen, also wir sind am 05.07 fertig, das ist Klasse weil da genau die Ferien bei uns beginnen. Somit kann sie sich dann 9 Wochen erholen und sie fährt dann am 12. auch gleich auf so ein Onkolager.
Die Chemo ist ja bei ihr nurmehr Erhaltung, sie hatte ja vorher 68 Bestrahlungen und eben danach 8 Erhaltungschemos. Sie ist da in so einer Studie für Kinder drinnen, die nennt sich HIT2000.
Wir sind aus Österreich und deshalb in Wien in Behandlung. Die sind dort auf Hirntumore speziallisiert.
Das Bild von dir ist arg, wie man das so sieht. Muss mal fragen, ob ich auch alle Bilder auf eine CD bekomme, eine hab ich auch.
Die Tücher sind wirklich klasse, kann ich nur empfehlen und bei uns haben sich dann andere Kinder von der Station die auch geholt. Ich hab sie dann in einem Kindergeschäft bestellt, weil für Kinder gibt es super toll bunte (die Größe ist dann die Gleiche).
Wir hätten eine Chemo am 01.01. gehabt, aber durch die schlechten Leukos konnte sie nicht gemacht werden. Wir haben im Moment einen Rückstand von 3 Wochen und ich hoffe so, dass wir keinen mehr haben, eben wegen den Ferien.
Nicole geht ganz normal in die Schule und sie braucht das auch. Wir haben zwar Anspruch auf Hausunterricht, aber bis jetzt noch nicht gebraucht. Sie wird ganz normal benotet, nur vom Turnunterricht habe ich sie befreien lassen.
Sobald wir im KH sind, geht sie auch in die Schule, mein Kind ging noch nie so gerne in die Schule als seit der Krankheit. Aber ich denke mal die brauchen das einfach, diese Normalität, auf der Station ist sie nicht die Einzige, die super tolle Noten schreiben.
Die Angst mit den Haaren kenn ich auch, ich hatte auch voll die Panik, als die Haare trotz Chemo wuchsen. Aber die Ärzte haben mich beruhigt und meinten jedes Kind ist anderes. Die MRT Bilder zeigen das auch, also Tumor ist ja weg.
Dann wünsch ich dir alles gute für deinen Termin nächsten Donnerstag, bei uns ging es nach der OP dann auch super schnell, weil sie keine Zeit zum Warten hatten, aber die OP war ja und dann gleich die Diagnose.
Ich hoffe, das wir es dann auch überstanden haben, am 09.04.2009 jährt es sich zum 1. und ja über ein Jahr ihres Lebens.
Alles, alles Liebe
Sabine, danke für die Grüße meine Mäuse sind jetzt Querflöte spielen. Mein Kind lebt fast wie vor der Krankheit, sie macht so gut es geht alles mit und wenn die Blutwerte mitspielen, darf sie auch mit der Schule im Mai auf Projektwoche fahren. 5 Tage nur Kinder, keine Eltern!!!! Aber ich denke mal, das ist der Unterschied vom Kind zum Erwachsenen.
Hallo Sabine,
dann hoffe ich für euch das es sich nicht nochmal verschiebt. Das hab ich auch feststellen müssen, während der Chemo kann man kaum irgendwas planen weil meist doch was dazwischen kommt. Wenn die Blutwerte anfangs nach den ersten beiden Chemos erst nach 9 Tagen gesunken sind, sind sie nach allen weiteren Chmeos schon nach wenigen Tagen gesunken und bis sie sich wieder erholt haben dauerte es nach jeder Chemo länger. Ich hatte zwischen den Chemos immer ca. 2 Wochen, aber das hat meist gerade dafür gereicht das sich meine Werte wieder erholt hatten zur nächsten Chemo.
Gibt es denn da keine Chance auf Heilung bei Nicole wenn der Tumor doch weg ist?
68 Bestrahlungen sind echt heftig, bei mir wollen sie wenn es nicht sein muss gar keine Bestrahlung machen, ich hoffe auch sehr das sie bei der OP alles raus bekommen und mein Bein noch erhalten bleibt.
Das Onkolager tut ihr sicher gut. Ich bin momentan auf der Suche nach einer passenden Reha Klinik mit Schwerpunkt auf Onkologie und Orthopädie. Hier hab ich leider noch keine Antwort bekommen, im Internet google ich mich nur dumm und dämlich weil ich gerne Erfahrungsberichte hätte. Ich werd mal meine KK fragen, aber ob die Kliniken was für mich sind die die mir empfehlen wag ich zu bezweifeln. Aber in dem KH in dem ich mich operieren lasse haben sie sicher auch Ahnung davon, Münster ist ja spezialisiert auf Knochentumore.
Das macht deine Tochter wirklich gut, sie lässt sich eben nicht unterkriegen, das wirkt sich bestimmt auch sehr positiv auf ihre Behandlung aus. Es ist wirklich beneidenswert wie stark sie zu sein scheint. Sie gibt dem Krebs keine Chance ihr das Privatleben zu nehmen und das ist auch gut so, wenn man sich nur noch mit dem Thema beschäftigen würde, würde man ja verrückt, soviel Macht darf man dieser Krankheit einfach nicht geben. Gerade in dem Alter, die Kindheit ist so wichtig und man hat sie nur einmal für kurze Zeit, deshalb ist es gut wenn sie diese ausleben kann so gut es geht.
Ich werde heute Mittag mit meinem Freund in die Stadt gehen und mal nach diesen Tüchern sehen. Heute soll ja eigentlich auch echt super Wetter werden, hier sieht man noch keine Sonne aber vielleicht wirds noch. Muss man auf jeden Fall raus und genießen!!!
Liebe Grüße an euch!!!!!
Liebe Silik!
Nicole hat es mit der vollen Chemodosis nach 8 Wochen nicht geschafft sich zu stabilisieren, aber sie bekommt ja sicher eine andere als du.
Im Moment geht es ihr gut, nur das Kreatinin das ist leider zu hoch, heute ist es gefallen, aber wir mussten 24 Stunden Harnsammeln und auf diesen Befund warten wir noch. Die Mobile Schwester war eben heute da, das ist schon super, die kommt nach Hause oder in die Schule und nimmt Blut ab, oder was man halt so braucht.
Sie haben uns bei Nicole nicht viele Chancen gegeben, ABER das interessiert mich überhaupt nicht. Der Tumor ist weg und wir werden sehen was die nächsten Jahre bringen. Wir leben heute und nicht morgen, die Lebenseinstellung hat sich komplett verändert. Wenn ich mein Kind heute anschaue, dann weiß ich das es ihr gut geht. Sie ist so voller Leben, glücklich und ja es geht ihr gut. Bis auf die Nebenwirkungen der Chemo (die manchmal auftreten)und die ewigen Untersuchungen führt sie ein normales Leben. Für sie gehört das im Moment zum Leben dazu und das Ende ist ja langsam in Sicht. Letzte Chemo, letzter Schultag :D-
Das ist blöd, dass sie dir da keine Reha Klinik empfehlen können, bei uns ist es leichter, da auf der Onkostation nur Kinder mit Hirntumoren sind. Ich bin ja schon gespannt wie das wird, wenn sie weg ist.
Im Mai fährt sie ja mit der Schule weg, die Ärzte haben es erlaubt (wenn das Blutbild passt) und die Lehrer haben gesagt, klar nehmen wir sie mit. Muss mir jetzt noch den ganzen Plan anschauen, welche Unternehmungen sie machen, überall kann sie sicher nicht mitgehen, aber die fahren auf einen Biobauernhof und Nicole liebt Tiere sowieso, ihre Schwester ist auch mit und meine Eltern sind 10 Minuten entfernt.
Ich hoffe für dich, dass sie bei der OP alles entfernen können und der Fuß erhalten bleibt. Meine Güte, ich wußte gar nicht, welche Arten von Krebs es überhaupt gibt.
Für mich war die Bestrahlung planbarer, also die lief wirklich komplett nach Plan ab, wir wußten Montag bis Freitag Klinik, dann geht es heim. Aber mit der Chemo ist immer was neues. Das nervt schon extrem, wobei es jetzt durch die gerine Dosis viel besser ist.
Und hast du Tücher gefunden. Meine Maus sieht richtig schick damit aus.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo!
Und wieder wurde mir ein kräftiger Strich durch die Rechnung gemacht, jetzt lieg ich nämlich wieder zur Chemo im KH. Wurde gerade an den schrecklichen Apparat angeschlossen.
Ich war ja letzte Woche in Münster und ich muss sagen, ich bin begeistert. Also damit wie die mich dort operieren wollen bin ich einverstanden und da sieht man mal wieder wie wichtig es ist sich immer mindestens 2 Meinungen anzuhören.
Aber da der OP Termin erst in 3 Wochen ist und die letzte Chemo schon so lange her ist muss ich jetzt nochmal VIDE machen.:smiley11:
Das ist echt blöd, ich wußte das ich nochmal Chemo machen muss, aber eben eine schwächere. Mit dem VIDE Hammer hab ich schon abgeschlossen und jetzt lieg ich wieder hier rum bis Samstag.
Grad hab ich wieder nen leichten Flaum aufm Kopf, fühlt sich ja echt witzig an wenn man drüber streicht, aber der ist sicher in ein paar Tagen wieder weg. :(
Die Tücher hab ich gesehen, aber bei uns hatten die zu wenig auswahl, deswegen werd ich sie mir übers Internet bestellen.
Ja darauf braucht man nicht immer hören, wenn die Ärzte ihr nicht viele Chancen geben, wichtig ist eben auch die Einstellung und die Lebensfreude. Wieviele haben schon um einiges länger gelebt als die Ärzte es gesagt haben. Wichtig ist das es ihr gut geht und sie ihr Leben trotz allem genießen kann, das trägt so viel dazu bei und warum soll sie auch keine Chance haben wenn der Tumor doch weg ist, nie die Hoffnung aufgeben!
Wie geht es Nicole denn? Sind die Werte besser?
Ganz liebe Grüße ausm KH!
Liebe Silik!
Habe erst heute nachgelesen, sorry.
Meine Maus hatte Geburstag und ja jede Menge Streß.
Schon blöd, dass du jetzt wieder Chemo bekommen hast, aber gut, man muss es eh annehmen, es bleibt einem eh nichts übrig.
Nicole geht es relativ gut, ihre Blutwerte sind zwar wiedermal im Keller und wir haben nächste Woche wieder Chemo, aber ich kann es eh nicht ändern. Ihr HB ist sehr nieder, die Ärztin meinte, sie könnte da nur schlafen, Nicole hüpfte halt rum und man merkte ihr nicht viel an.
Am Freitag kommt wieder die Mobile Schwester und ich hoffe, dass das Blutbild besser aussieht.
Bei ihr happert es im Moment mit dem Kreatininwert, der ist zu hoch, bin jetzt gespannt was sie jetzt wegen der Chemodosis machen, sie sind am überlegen. Nicole hat wirklich alle möglichen Nebenwirkungen die sie haben kann.
Bei den Tüchern, die Verkäuferin hatte einen Katalog und wir haben dort ausgesucht, das ging sehr flott und war richtig klasse.
Ich hoffe du bist bereits wieder zu Hause, wünsche dir alles, alles liebe für die noch ausständige OP.
Lg Sabine
Hallo Silik,
ich klinke mich hier mal ein.
Meine Tochter (17) hat auch ein Ewing-Sarkom, aber im Fuß mit Lungenmetastasen. Der Fuß wurde vor 4 Wochen amputiert (hattest
du glaube ich gelesen). Bisher ist die Wundheilung noch nicht so zufriedenstellend. Wohl auch, weil direkt 11 Tage nach der OP der nächste Chemoblock stattgefunden hat. Diesmal VAI und meine Tochter sagt, dass der nach VIDE das reinste Zuckerschlecken war. Während der Chemo hatte sie überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch relativ normal essen. Da war bei VIDE gar nicht dran zu denken. Sie ist zwar auch diesmal im Zelltief, aber ansonsten gibt es bisher erstmals keine Nebenwirkungen, gottseidank. Jetzt warten wir die Ergebnisse der Pathologie ab, weil davon abhängig ist, ob weitere VAI-Blöcke folgen oder eine Hochdosischemo.
Was ist denn bei deiner OP geplant und wie gehts dann weiter?
Liebe Grüße, Ute
Hallo ihr Lieben,
schön das du dich hier einklinkst Ute, ja ich hab das gelesen mit deiner Tochter und es tut mir so leid das sie ihren Fuß dieser sch... Krankheit opfern musste!!!
Ich habe jetzt am 15.04. meinen OP Termin in Münster, mir wird der befallene Knochen und das Kniegelenk durch eine Prothese ersetzt. Ich bin froh das ich mehrere Meinungen eingeholt habe, denn jetzt hab ich ein ganz gutes Gefühl dabei. Nur hoffe ich das meine Blutwerte bis dahin ok sind, momentan sind sie nämlich ziemlich im Keller. Sonst müsste ich den Termin verschieben.
Danach werde ich auch nochmal Chemo bekommen, vielleicht auch diese VAI Blöcke, da hat man mir noch nichts erzählt, außer das die Dosis von der Histologie abhängt.
Aber es beruhigt mich schon das deine Tochter sie so gut verträgt, obwohl ich schiss vor dem Ifosfamid habe, was ich bei den VIDE Blöcken schon nicht vertragen hab.
Wegen der Wundheilung mach ich mir auch meine Gedanken, weil die Chemo diese ja ziemlich einschränkt und diese wichtig ist für meine zukünftige Bewegung mit der Prothese.
@Ute
sind die Lungenmetastasen deiner Tochter denn schon zurück gegangen?
@Sabine
Alles gute nachträglich deiner Tochter zum Geburtstag!
Was passiert denn bei einem hohen Kreatininwert, damit kenn ich mich leider gar nicht aus?
Liebe Grüße!
Hallo,
ich hatte ja geschrieben, dass meine Tochter Melanie (17) den VAI-Block im Verhältnis zu VIDE harmlos fand. War er soweit auch, aber jetzt war sie trotzdem 7 Tage in der KLinik wegen Zelltief und erhöhtem CRP.
Das ist doch zum Haare raufen.
Die Metastasen in der Lunge sind von VIDE verkleinert, aber immer noch auf den CT-Bildern zu sehen. Deshalb gibt es auch Ende April die gefürchtete Hochdosischemo, weil unsere Ärzte in Absprache mit Münster der Meinung sind,dass das das Mittel der Wahl ist.
Wir werden es trotzdem machen lassen, weil es das Rezidiv-Risiko einschränkt und das ist ja das Wichtigste.
Alles Gute für die anstehende OP
wünscht Ute
Hallo ihr Lieben!
Waren die letzten 2 Tage in der Klinik, hätten eigentlich Chemo bekommen, aber wieder abgesagt, das Blutbild passte wieder nicht, obwohl sie eh schon so eine gerine Dosis bekommen hat.
Jetzt bekommt sie ab Donnerstag eine andere Chemo, zum Schlucken für zu Hause, wir werden sehen, ob das Blutbild bis am Donnerstag passt.
Eigentlich wären wir im Juli fertig gewesen, jetzt dauert aber das wieder 6 Monate, aber sie soll besser verträglich sein. Wir werden sehen.
Der Kreatininwert war sehr hoch, durch die Spülung der Niere, ist der jetzt wieder gesunken und sie muss einfach mind. 2 Liter am Tag trinken, sonst hat sie ein Nierenversagen, sie haben ihr das jetzt mal klipp und klar gesagt. Auf mich hört sich ja nicht.
Ich denk an dich am Mittwoch, auch das alles klappt damit du die OP hinter dich bringen kannst, dieses ewige verschieben nervt einfach.
Meine Maus war ab Donnerstag nur mehr sauer, weil es eben geheißen hat, sie wissen nicht ob Chemo oder nicht. Dann verschiebt sich eben alles und sie will einfach nicht mehr im KH schlafen. Mit der neuen Chemo sollten wir gar nicht mehr dort schlafen, na wir werden sehen. Wäre auf jeden Fall eine ordentliche Erleichterung.
Liebe Grüße und danke für die Geburtstagsgrüße
Sabine
Hallo,
wieder eine kleine Planänderung, OP wurde verschoben wegen zu schlechten Blutwerten, OP Termin jetzt der 27.04.!
Ich bin aber eigentlich auch ganz froh drum, da hab ich wenigstens noch ein bisschen Zeit mich zu erholen.
@Sabine
Das ist aber ärgerlich das die Chemo jetzt doch länger geht, dadurch das sie die umgestellt haben, oder? Aber es ist doch sehr viel besser wenn sie nicht mehr im KH liegen muss, das ist als noch mit das schlimmste für mich an der ganzen Sache. Ich hoffe für euch das sie die Chemo besser verträgt.
Das Problem mit dem trinken hab ich auch, ich trink leider auch viel zu wenig am Tag, auf 2 Liter komm ich auch selten, ich weiss man sollte mehr trinken um den ganzen mist wieder rauszuspülen, aber ich vergess es als einfach.
@Ute
Ich hab letztens mit einer gesprochen die eine Hochdosischemo bekommen hat, sie fand die gar nicht so schlimm, außer halt das die Blutwerte in den Keller gerasselt sind. Ich denke das sieht jeder anders und ist von Krankheitsbild zu Krankheitsbild wohl auch verschieden. Ich drück deiner Tochter auf jeden Fall ganz fest die Daumen und das die Hochdosis auch den gewünschten erfolg bringt!
Liebe Grüße!
Liebe Silik!
Es tut mir leid das deine OP verschoben worden ist, aber so wie du dich liest macht es dir nicht soviel aus.
Bei uns war halt schon so das Ende in Sicht und da die Chemo so stark reduziert wurde habe ich nicht so schnell wieder mit einem verschieben gerechnet.
Die Monate um den Jahreswechsel waren super anstrengend und als dann die Ärztin meinte sie geben nurmehr die geringe Dosis da war ich so froh. Ich habe ja noch eine 2. Tochter und die ist natürlich auch betroffen. Die Kleine leidet ja auch mit.
Ich wäre auch froh wenn wir nicht mehr im KH schlafen müssen, es ist einfach ätzend obwohl die dort super nett sind, aber ich kann die Station nicht mehr sehen.
Die Dauer hat sich durch die neue Therapie geändert. Die muss man halt 6 mal geben und ein Block dauert 28 Tage. Die haben ja hier so ein Protokoll, weiß nicht ob das bei Erwachsenen auch so ist, aber bei Kindern ist das so und da wird das dann genauso gemacht.
Also das mit dem Trinken haben wir jetzt so gelöst, das sie einfach 2 Liter trinken muss, sie führt jetzt Buch darüber und es funktioniert auch. Bei ihr war der Wert schon super hoch und die Ärzte haben eben auf die eingredet und ihr auch gesagt was passieren kann, wenn sie nicht mehr trinkt. Man hat ja durch diese Spülung sofort einen Unterschied am Wert bemerkt.
Also viel trinken, ich bin auch eher eine die nicht soviel trinkt, aber es muss halt leider sein. Wäre doch blöd, wenn jetzt noch was anderes dazu kommt, der Tumor reicht doch eh schon.
Wie lange musst du den im KH bleiben?
Sonnige Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
nein ich mach mir wirklich nicht viel daraus, ich hätte mindestens 60 Thrombos und 2 Leukos gebraucht, stand ein Tag vor der eigentlichen OP 67 Thrombos und 1,78 Leukos. Ich möchte mich ja auch nicht unbedingt mit mindest Werten operieren lassen, es ist sicher nicht verkehrt etwas bessere Werte zu haben.
Nach der OP muss ich wohl noch 2 Wochen im KH bleiben.
Die Blutbildung im Knochenmark wird durch die Chemo so geschädigt das es eben immer schwerer wird die Werte wieder hoch zu bekommen, trotz reduzierter Dosis. Aber ich hoffe für euch das es mit dieser Schluckchemo besser wird, wie läuft die denn eigentlich genau ab?
Mein kleiner weicher Babyflaum geht jetzt auch schon wieder dahin dank letzter Chemo.
Doch, ich denke bei jeder Chemo gibt es diese Protokolle.
Also hat der Kreatininwert etwas mit den Nieren zu tun? Ob sie gut genug gespült werden, oder wie?
Bei mir ist dieser Wert zum Glück normal, obwohl ich auch sehr wenig trinke.
Ich hab mir auch schon überlegt aufzuschreiben wieviel ich trinke, dann denk ich vielleicht öfter dran und wahrscheinlich ist es auch ein ansporn wenn man weiß wieviel man noch trinken muss.
Heute leider nicht so sonnige Grüße! :(
Liebe Silik!
Wir sind im KH, müssen hier bleiben, die Werte der Niere haben sich so extrem verschlechtert, jetzt hat sie noch dazu einen absolut hohen Blutdruck, das die Schwester heute in der Früh 3x gemessen hat und dann gemeint hat, das Gerät muss kaputt sein, leider war es nicht kaputt.
Der Proteinwert im Harn ist auch viel zu hoch, der Kreatininwert ist auch nicht gesunken obwohl sie jetzt teilweise 3 liter getrunken hat.
Jetzt bekommt sie ein Mittel um den Blutdruck zu senken, dieser Bluthochdruck zeigt angeblich das eben etwas mit der Niere nicht stimmt. Sie sind jetzt am suchen.
Sie hat jetzt auch Wasser in den Füßen.
Die Schluckchemo hat sie jetzt aber bekommen, ihre Blutwerte sind ja heute mal in Ordnung gewesen. Also die Thrompos sind nicht berauschend, aber die Leukos sind 2.640 das hatten wir letztens vor einem Jahr.
Wie es aussieht müssen wir übers WE hier bleiben, eben bis der Blutdruck gesunken ist, das dauert wie es aussieht, weil er ist immer noch gleich hoch, obwohl sie schon 2x Medis bekommen hat.
Die Schluckcheme läuft so ab, sie bekommt 5 Tage lang von mir Tabletten da muss sie 4 Stunden vorher nüchtern sein und auch 2 STunden nachher darf sie nichts essen, das wird was werden. Also morgen in der Früh bekommt sie es ja im KH und wir haben jetzt so ausgerechnet, um 6.00 uhr bekommt sie Zofran und um 6.30 Uhr eben die Tabletten, dann können wir um 8.30 Uhr frühstücken. Aber wenn wir dann zu Hause sind, muss ich das anderes machen wegen der Schule, aber gut, das spielt sich jetzt ein. Danach hat sie 23 Tage Pause und dann fangen wir eben wieder von vorne an.
Es ist eh gut wenn sie die OP verschoben haben, zahlt sich ja nicht aus, das dann eine schlecht Wundheilung ist, nur weil die Thrompos so niedrig sind.
Die Ärzte haben auch gemeint, umso länger die Chemo dauert umso schwächer wird der Körper, aber das ist ja leider so.
Der Kreatininwert zeigt an, wie gut die Chemo ausgeschieden wird, so ungefähr halt. Der ist zu hoch, viel zu hoch.
Nicole hat es jetzt immer aufgeschrieben was sie trinkt, das funktioniert wirklich gut, ich kann es dir nur empfehlen.
So, wir haben jetzt ein Zimmer im KH-Hotel gebucht.
Liebe Grüße
Sabine
Oh je, die Arme. Das ist echt mist was deine Tochter alles mitmachen muss.
Diese Schluckchemo hört sich ja im ersten moment gar nicht schlecht an, obwohl das Gift immer sch.... ist, aber im Gegensatz zum Medirolli.
Ich hoffe so sehr für euch das diese Tablette nicht auch noch so ihre tücken hat.
Ich wünsche euch das bald alles wieder in Ordnung ist und ihr das KH verlassen könnt.
Ich bin diese Woche gar nicht mehr zum Arzt gegangen, die Werte waren ja letztens in Ordnung. Ich wollte einfach mal ein paar Tage keine Ärzte sehen oder sprechen, ihr könnt das sicher verstehen denke ich.
Ich wünsch euch trotz KH aufenthalt ein schönes Wochenende, deine Tochter ist sicher total froh dich immer in der Nähe zu haben.
Grüße
Liebe Silik!
Wir sind immer noch im KH, der Blutdruck geht ganz langsam runter, aber sie hat immer noch zu hohe Werte. Waren aber gestern auf Ausgang bei meinen Eltern, die wohnen nicht so weit vom Kh entfernt und wir mussten auch zu Hause messen.
Die Schluckchemo verträgt sie super gut im Moment keine Übelkeit gar nichts, wie es aber sonst aussieht weiß ich noch nicht, auch bei der anderen zeigten sich erst nach 2 Wochen die Tücken.
Es ist für die Kinder super das die Eltern die Möglichkeit haben bei ihren Kindern zu sein, selbst bei den älteren Kindern sind die Eltern immer dabei und auch ich hätte keine Ruhe wenn ich nicht im KH wäre.
Das ist schön das du zu keinem Arzt gehen musst diese Woche, gar keine Blutbildkontrolle, na wir haben jede Woche eine, aber da kommt meistens die Mobile Schwester in die Schule oder nach Hause. Also kein Arzt und die macht einen Fingerstich.
Ich wünsche dir alles liebe, wir hoffen auch heute wieder auf Ausgang zu gehen und morgen das KH zu verlassen, obwohl ich mir da nicht so sicher bin, da der Wert solangsam runter geht, obwohl sie schon gesteigert haben.
Lg Sabine
Hallo Sabine,
habe jetzt aktuelle Werte, also die Thrombos traumhaft bei 166, aber die Leukos tummeln sich immer noch unter 2 rum, vor einer Woche bei 1,78 und gestern bei 1,81. :(
Ab heute spritz ich wieder Neupogen, zur OP am Montag müssen es mindestens 2 sein, ohne die Spritzen schaff ich das nie.
Ich weiß noch am anfang, als ich die ersten paar mal Neupogen gespritzt habe und Leukos auf wahnsinnige 30 hoch sind, aber jetzt klappt das irgendwie alles nicht mehr. Wir können echt froh sein wenn wir mal 3 zusammen bekommen.
Und wie geht es euch, durfte Nicole wieder heim? Freut mich das sie die Schluckchemo so gut verträgt, hoffentlich bleibt das auch so.
Das ist ja auch schön, das ihr Ausgang gekommen habt um deine Eltern zu besuchen.
Ich hab mir jetzt auch endlich ein HAD Tuch zugelegt, ein paar Sachen kann ich auch schon binden. :) Ist für die Klinik ganz praktisch, sonst hab ich ja mein Perückle, aber im Krankenbett möcht ich doch lieber was bequemeres anhaben. Vielleicht zieh ichs aber auch mal so für draussen an, wenn es jetzt immer wärmer wird.
Liebe Grüße!!!
Liebe Silik!
Wir sind immer noch im KH, hoffe das wir morgen rauskönnen. Waren heute den ganzen Tag im KH und am späteren Nachmittag war sie nur mehr raunzig, raus wollte sie aber auch nicht, sagen wir mal so, sie wollte gar nichts. :D
Das mit den Leukos kenn ich auch, Nicole hatte letztens 2,64 so viel hatte sie bei der Bestrahlung, das ist aber der höchste Wert seit der Chemo. Heute gerade knapp über 2,0. Wow so hohe Thrompos hatte sie auch schon lange nicht mehr, aber es wird hoffentlich.
Das mit dem Neupogan ist schlimm wenn es nicht wirkt, Nicole hatte einmal sogar 7,0 aber mehr noch nie. Aber anscheinend reagiert der Körper doch immer anders. Wünsche dir das du für die OP tolle Werte ist.
Super das du auch ein Had Tuch hast, wir brauchen die ja nicht mehr, gottseidank, wobei ich sage, sie haben ihr super gut gepasst.
Nicole hat auch eine Perücke, hat sie aber nur einmal getragen, die Tücher waren ihr schon lieber.
Wünsch dir gute Werte und liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
ich hab es jetzt endlich nach Münster geschafft, aber das KH muss ich sagen, schrecklich. Was die Unterbringung angeht.
Naja, ich hoffe sie operieren dafür umso besser.
Morgen früh bin ich dran und dann muss ich es halt noch 2 Wochen hier aushalten. Aber keinen Tag länger als wirklich nötig.
Jetzt hoff ich nur noch das alles gut geht, ein wenig schiss hab ich ja schon, aber mein Freund und eine Freundin sind morgen für mich da.
Ich hoffe ihr seid inzwischen aus dem KH raus und es geht Nicole besser.
Liebe Grüße!
Liebe Silik!
Schön von dir zu hören, oh jetzt hast du es schon hinter dir, schade das ich das gestern nicht mehr gelesen habe.
Wir sind aus dem KH seit einer Woche draußen, der Blutdruck ist immer noch zu hoch, aber es wird langsam.
Ich denke eh oft an dich und ich hoffe, es ist heute alles gut gegangen. Dann lesen wir uns in 2 Wochen, wünsche dir trotzdem einen guten Aufenthalt und gute Genesung.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo,
ich hoffe ihr nehmt es mir nicht böse, dass ich jetzt einfach so in eure Unterhaltung reinplatze.
Ich habe nur eine kurze Frage, die ihr mir glaub ich beantworten könnt, weil wenn ich es richtig verstanden habe, habe ich die Antwort hier aus euren Beiträgen entnommen.
Die Haare, fallen die mit einmal dann komplett aus? Also nicht über mehrere Wochen, sondern wirklich dann von einen auf den anderen Moment komplett?
Wenn ja, merkt man das irgendwie dass es jetzt soweit ist?
Silik, ich bin auch in Münster in der Uniklinik. Unterbringung ist natürlich wenn man das mit den anderen Krankenhäusern in MS vergleicht nicht so toll, aber dafür aber ich die Erfahrung gemacht das es dort wirklich sehr nette und kompetene Ärzte gibt.
liebe grüße
Hallo,
ich habe mein Laptop natürlich dabei. ;-)
Die OP ist gut verlaufen, ich kann mich aber noch nicht richtig bewegen. Bin heute aber schon aufgestanden und an Krücken gelaufen, ich hab allerdings noch überall Kabel hängen die ich hoffentlich bald ab bekomme so das ich wenigstens alleine auf Toilette kann.
Naja, wenigstens durftet ihr wieder heim, und wie läuft es mit der Chemo bis jetzt?
@Twist
also die Haare fallen nicht von jetzt auf gleich aus, ein paar Tage dauert das schon, ich hatte Schulterlange Haare die hatte man dann Büschelweise in der Hand. Nach dem 3. oder 4. Tag hab ich den Rest dann abrasiert.
Wenn sie ausfallen merkt man das schon ziemlich schnell. Ich hatte zwischen denn letzten beiden Chemos lange Zeit zwischen, in der die Haare wieder gewachsen sind, waren nur kleine stopeln, nach der Chemo die dann kam sind sie aber nicht ausgefallen weil sie eben so kurz und so weich waren, man konnte sie ohne Probleme rausziehen, aber von alleine fallen sie nicht raus, außer vielleicht auf den Stellen wo ich liege.
Bist du momentan grad in der Klinik?
Liebe Grüße!
Hey,
schön zu hören das die OP gut verlaufen ist:) Und ich drücke dir ganz fest die Daumen das es dir schnell besser geht und das Krankenhaus verlassen kannst:knuddel:
Ich komme aus Münster und Donnerstag habe ich meine erste Chemo, dann muss ich evtl darbleiben. Aber heute Nachmittag war ich wie sehr oft zur zeit auch in der Klinik.
Ok, danke für deine Antwort, jetzt weiß ich ja was mich im bezug auf diese Sache erwartet. Ich hatte mit meiner Ärztin heute auch noch kurz über Nebenwirkungen gesprochen und sie hatte mir geraden meine Haare am besten kurz zu schneiden, weil ich etwas längere habe, dann wäre es hinterher nicht so krass.
liebe grüße
Hallo Silik,
schön, dass die OP gut gelaufen ist. Weißt du schon, wie lange du in der Klinik bleiben musst?
Bei meiner Tochter wurde die Hochdosischemo abgesagt, weil die Lungenmetastasen seit der OP etwas gewachsen sind. Jetzt bekommt sie nächste Woche eine fünftägige Chemo mit Topotecan / Cychlophosphamid, um die Metas zu verkleinern. Dann evt HDC oder was anderes.
Alles ziemlich zum K..., aber muss ja weiter gehen.
Lieber Gruß und weiterhin gute Besserung
Ute
Liebe Silik!
Schön das du dich gemeldet hast und die OP gut verlaufen ist. Hört sich ja gut an, das mit dem Toilette gehen und so ist sicher mühsam, da hat es meine Maus leichter, da ich ja immer da war, somit haben wir nie eine Schwester oder so gebraucht.
Morgen kommt wieder die Mobile Schwester und am Freitag müssen wir wieder ins KH, aber eigentlich nur um sie nochmal an zu schauen, weil sie nächste Woche mit ihrer Klasse auf Projektwoche fährt und wir brauchen noch das ärztliche OK. Ich hoffe so, weil sie will natürlich unbedingt mitfahren. Wenn sie dann zurück kommt, fangen wir mit dem 2. Chemoblock an, bin schon gespannt.
Wie lange musst du den noch drinnen bleiben?
Liebe Twist!
Meine Tochter hatte sehr lange Haare und auch uns wurde empfohlen diese kurz zu schneiden. Wir waren dann sofort als sie Ausgang hatte beim Friseur, mit Strähnchen, sie durfte sich aussuchen was sie wollte.
Zu Beginn der 3. Strahlenwoche fing es dann an, ich merke es beim Haarewaschen und dann ging es relativ flott. Am Freitag hatten wir dann wieder Ausgang und ich habe ihr die Haare dann abrasiert.
Sie hat zwar eine Perücke, diese aber nur einmal getragen, sonst immer diese Had-Tücher benutzt.
Alles Gute für die Chemo
Sabine
Danke für eure Grüße ihr Lieben, hilft mir doch wirklich sehr.
Also lieber Twist, ich würde dir auch raten die Haare gleich abzuschneiden, oder abzurasieren sobald du merkst das es los geht, damit ersparst du dir viel, glaub mir.
Ich hab es auch beim Haare waschen gemerkt, da sind die Haare ja dann schwerer und man merkt ja schon wenn man aufeinmal wesentlich mehr Haare als sonst in den Händen hat und ab diesem Zeitpunkt geht es wie gesagt Ruck Zuck.
Aber ich kann dir auch sagen das sie nach ca 2 Monaten nach dem ganzen Chemo Mist schon wieder anfangen zu wachsen, da geht dann auch alles wieder ganz schnell. Ich hatte ja wirklich alles verloren, was ja nicht bei jedem so ist, da kommt es wohl auch auf die Chemo an die man bekommt. Ich konnte es aber erst auch nicht glauben wie schnell die Augenbrauen und Wimpern wieder gewachsen sind, leider fallen sie gerade wieder aus, aber ich bekomm ja sowieso auch wieder Chemo nach der OP.
Ich bin ja extra 5 Stunden gefahren um mich hier operieren zulassen, gerade weil sie hier auf diese Tumorprothesen so spezialisiert sind. Ich liege jetzt auch in einem anderen Zimmer, ich war vorher auf einem 4 Bett Zimmer, jetzt bin ich in einem 2 Bett Zimmer was ich übers Wochenende alleine habe. Ist schon besser jetzt, die Schwester hatte so Mitleid mit mir als sie mich da in dem 4 Bett Zimmer zwischen den ganzen doch etwas älteren Frauen gesehen hat, obwohl die wirklich ganz nett waren.
Also ich denke das ich nächste Woche sicher noch bleiben muss, sie haben gesagt 14 Tage, mal sehen. So kommen wir gut voran hier, jeden Tag werden mehr Schläuche gezogen, jetzt sind noch 3 übrig die eigentlich alle morgen rauskommen müssten und dann kann ich auch endlich alleine Laufen ohne irgendwelche Gerätschaften im Schlepptau. Die Schiene muss ich 4 Wochen dranlassen, aber den Verband müsste ich auch schon morgen los sein.
@Ute
das mit den Chemos ist wirklich wahnsinng anstrengend, ich hoffe sehr für euch das diese jetzt anschlägt!!!
@Sabine
ich hoffe das es klappt mit der Projektwoche, sie freut sich ja sicher schon lange drauf.
Die Zehen kann ich bewegen, aber die haben mir ziemlich viel Muskelmasse wegnehmen müssen, ich kann den Fuss noch nicht zu mir ziehen, was echt blöd ist, ich hoff ich bekomm das wieder hin. Ich bin echt mal gespannt wenn ich das erste mal wieder mit dem Bein Laufen soll, darf ich ja erst nach 6 Wochen.
Und Twist, viel Glück und Kraft für deine Chemo und falls du dich jemals fragst warum du das alles überhaupt noch mitmachst, dann denk daran das du es natürlich in erster Linie für dich und dein Leben tust, aber auch ein bisschen für uns alle. Denn wir müssen uns gegenseitig Mut machen, anspornen und zusammen halten wenn man mal nicht so gut drauf ist. Jeder hat mal seinen Tiefpunkt, aber hier gibt es einige Menschen die an dich denken und sich fragen wie es dir wohl so ergeht. Wir haben oder hatten hier alle einen ähnlich langen und harten Weg, ich hab selbst schon oft gedacht sch.... auf OP, ich lass es einfach wie es ist, ich hatte ja auch keine Schmerzen, ich hätte mir ja auch einreden können da ist gar nichts, aber Mensch, jetzt hab ich schon so viel mitgemacht, den Rest schaff ich jetzt auch noch.
Liebe Grüße an euch alle!!!
@Sabine
Danke und für deine Tochter auch alles alles gute für den 2.Chemoblock:)
@Silik
Ich bin von heute Abend bis nächsten Montag im Krankenhaus und danach werde ich mir dann meine Haare auch einfach schon kurzschneiden, auch wenn sie gerade jetzt auch nur so kinnlang sind. Ich mein als Junge hat man es da noch einfacher denke ich und wie du auch sagst ich werde mir damit eine Menge ersparen.
Das ist schön, dass du dich jetzt schon in deinem Zimmer wohler fühlst:). Ich werde ja auf der Kinderonkologie sein und ich in Münster ist man echt gut aufgehoben meiner Meinung nach.
Ich drück dir ganz fest die Daumen das es dir schnell wieder besser geht und es klingt ja schoneinmal gut für den Anfang:).
Und danke für deine lieben Worte:knuddel: Ich habe mcih schon oft seit der Diagnose gefragt wieso das alles? Wieos amchst du das hier eigentlich noch alles? Ich hab mein ganzes Leben noch vor mir, hatte pläne was ich in Zukunft machen wollte und von einem Tag auf den anderen, ist alles anders, man ist total hilflos.
Aber ich werde genau wie allen anderen hier kömpfen und es hoffentlich schaffen:)
liebe grüße
Liebe Silik!
Schön das du so viel schreiben konntest. Dank sei der Technik, bin auch immer froh wenn ich den Laptop mitnehmen kann.
Das mit dem Zimmer ist auch gut zu 2. ist es auch besser, man ist nicht so alleine, aber eben auch nicht die "Massen".
Umso näher die Projektwoche kommt, umso mehr bammel habe ich, schaffen die Lehrer das, schafft mein Kind das, im Moment ist sie sehr anstrengend, einfach körperlich nicht mehr ganz so fit (keine Kondition), aber gut, meine Eltern sind ja nur 10 Minuten entfernt. Die können sie jederzeit abholen.
Liebe Twist!
Habe jetzt nachgeschaut weil du Kinderonkologie geschrieben hast, du bist ja erst 16 Jahre alt. Denke aber auch das die Kinder auf der Onkologie sehr gut aufgehoben sind, besser als Erwachsene, ist nur meine Meinung. Bei uns sind alle sehr wirklich sehr bemüht.
Kannst du auch weiter die Schule auf der Station besuchen, meine Tochter geht da immer sehr gerne hin, weil sie da meistens Einzelunterricht hat.
Meine Tochter ist gerade 12 geworden, bei der Diagnose vor über einem Jahr war sie gerade 11 Jahre alt.
Die Fragen Warum und Wozu das ganze damit fangen wir lieber gar nicht an.
Bist du alleine im KH oder hast du jemanden dabei?
Ich wünsche dir alles, alles liebe und eine gute Verträglichkeit der Chemo. Meine Maus hat die Chemo immer ohne Übelkeit vertragen, leider spinnte das Blutbild immer rum, auch hat sie fast jede Nebenwirkung eingefangen die es gegeben hat. Die anderen Kinder hatten alle nichts und sie hat selbst die Ärzte teilweise mit ihrem Wissen herausgefordert. Jetzt haben sie nach 5 Chemoblöcken eine neue Therapieform angefangen. Da hat sie jetzt mal den 1. Block hinter sich und gleich nach der Projektwoche geht der 2. Block los.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo ansk,
ich hoffe einfach und drücke euch ganz fest die Daumen das die weitere Chemo für deine Tochter gut läuft und sie jetzt als Abwechslung auf die projektwoche darf, sehr viel Spaß dabei haben wird.:)
Bis jetzt habe ich mich dort auch immer gut aufgehoben gefühlt, ich muss heute Abend ja hin für eine Woche, bekomme die erste Chemo und hoffe das es gut verläuft.
Man deine Tochter, auch erst 11 Jahre, das darf doch nicht war sein in so junge Jahren, man hat das ganze leben noch vor sich.
Ich muss jetzt für eine Woche hin, weil ich noch den Port eingesetzt bekomme und alles und die schauen wollen wie ich die Chemo dann vertrage. Danach wird die Chemo wahrscheinlich ambulant gemacht oder so das ich eine Nacht dableiben muss.
Ich gehe bis jetzt ganz normal auf meine Schule wo ich auch vorher immer war und versuche das auch bis zum Sommer noch zu tuen. Dann habe ich die 12 Klasse abgeschlossen und die 13 werde ich irgendwann nachholen wenn ich es schaffen sollte, weil Chemo und Abi das schaffe ich nicht.
Ich wohne 10 Minuten von der Uniklink entfernt jetzt wo ich die ganze Woche bleiben, kommen mich Familie und Freunde halt täglich besuchen und meine Eltern versuchen möglichst viel bei mir zubleiben.
Hoffentlich verträgt deine Tochter die Chemo jetzt besser, es wäre ihr nur zu wünschen.
liebe grüße julian
Liebe Twist!
Den Port hat meine Maus auch. Ist eine gute Sache, bin froh das sie den hat.
Sie geht auch sonst normal in die Schule, nur wenn wir im KH sind, dann hat sie dort Unterricht.
Durch die Krankheit hat sie auch Anspruch auf Hausunterricht, wir haben auch die Bewilligung, nur bis jetzt nicht gebraucht. Vielleicht wäre das ja bei dir auch eine Möglichkeit, damit du du nicht wiederholen musst. Bin aber nicht aus Deutschland, weiß deshalb nicht wie das bei euch abläuft.
Nur 10 Minuten gut das geht, da kann man wirklich hin und her pendeln.
Ich wünsche dir trotz allem eine gute Woche im KH, das du alles super gut verträgst und das die Chemo dann ambulant gegeben kann.
Liebe Grüße Sabine
Hallo ihr Lieben,
dann liegst du ja hier ganz in der Nähe Julian, bist du auch im Westturm?
Ich bekomme jetzt heute den letzten Schlauch gezogen und gestern konnt ich schon allein auf Toilette. ;-) Wie so ein Kleinkind, ich hoffe daheim klappt alles wenn mein Freund arbeiten ist, muss er mir halt schon morgens ein paar Sachen hinrichten.
Leider haben sie mir ja ziemlich viel Muskelmasse wegschneiden müssen, so das ich den Fuss vielleicht gar nicht alleine anheben kann und dafür ne spezielle Schiene brauche. Aber ich werde üben üben üben, ich will mit dem Bein genauso wieder laufen können wie vor der OP.
Also gestern ist mir ja echt der Appetit vergangen als ich das Bein ohne Verband gesehen habe, die Ärzte meinen es sieht alles gut aus, für mich sieht es aus wie ne riesen große Baustelle.
Ja, der Port ist wirklich eine super Sache, man merkt nach kürzester Zeit gar nicht mehr das er überhaupt da ist.
Wenn deine Eltern dort in der Nähe wohnen Sabine, dann braucht ihr euch doch gar keine solche Sorgen machen. Ich denke deine Tochter ist da ähnlich wie ich, wenn sie etwas will dann klappt es auch. Ich hab auch manchmal meine schwachen Momente, die braucht man auch, die gehören dazu, aber dann wird sich wieder aufgerappelt und weiter gehts, dabei kommt es aber auch viel auf die Menschen an die hinter einem stehen.
Liebe Grüße!
Liebe Silik!
Schön von dir zu lesen!
Wenn die Ärzte meinen das Bein ist schön, dann ist es das auch. Meine Tochter hat ja einen Riesenschnitt am Kopf und das sah auch ziemlich schlimm aus, aber es wird von Tag zu Tag schöner.
Super das du schon alleine auf die Toilette gehen kannst und denke auch, dass es dann zu Hause funktionieren wird. Du bist ja nicht alleine und wenn dein Freund arbeiten ist, dann geht das schon. Einige Tage hast du ja noch im KH.
Meine Tochter ist eh ein Stehaufmännchen, sie wird das schon alles schaffen, bin mir sicher. Morgen müssen wir nochmal ins KH wegen anschauen, ob sie wirklich mitfahren darf, aber ich mache mir da auch keine Sorgen. Heute hatte sie in der Früh einen super tollen Blutdruck, hoffe das bleibt jetzt mal so, weil der 1. Wert ist leider meistens immer noch sehr hoch.
Wenn meine Eltern nicht in der Nähe wären hätte ich sie eh nicht fahren lassen, immerhin sind es über 3 Stunden entfernt, also zu weit um mal schnell ein Kind zu holen.
Ich wünsche dir noch alles, alles liebe für deine restlichen Tage im KH, wann darfst den gehen?
Liebe Twist!
Wie geht es dir, ich hoffe gut und du verträgst die Chemo gut.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo.
ja, es wird schon wirklich jeden Tag besser, mit der Gipsschiene kann ich jetzt auch gut an Krücken laufen, bin jetzt viel sicherer Unterwegs als vorher. Verband ist auch neu, alles toll, nur was mir eben immer noch sorgen macht ist das ich den Fuss nicht anheben kann. Die haben mir eben alles weggeschnitten wo der Tumor auch vor der Chemo war, und das war eben in der Hebemuskelmasse. Was ich mich jetzt frage, und wenn ich das nächte mal dran denke werd ich mal den Arzt fragen, warum man die Chemo überhaupt macht wenn man dann am Ende doch alles rausnimmt. Durch die Chemo hat sich der Tumor bei mir ja eigentlich ganz aus dem Gewebe zurückgezogen, mich ärgert das jetzt etwas.
Naja, ich denke ich komme anfang oder mitte nächste Woche raus.
Liebe Grüße!
Liebe Silik!
Hört sich super an das du so gut laufen kannst.
Hm nicht heben, können sich die Muskelmassen nicht wieder aufbauen, durch Training, muss aber sagen, ich kenn mich da nicht aus.
Bei uns hat es geheißen, die Chemo machen sie deshalb weiter, weil ja eine einzige Zelle überlebt haben kann und sich irgendwo versteckt. Deshalb auch kein vorzeitiges aufhören, die haben da ihr Schema und an das halten sie sich.
Wir sind morgen im AKH und ich hoffe das alles in Ordnung ist, habe ja noch einige Fragen und dann kann es am Montag hoffentlich los gehen. Die Kinder freuen sich schon so, meine Kleine spricht von nichts anderem mehr.
Der Blutdruck ist heute mal richtig schön, hoffe es bleibt so.
Liebe Grüße und ich hoffe es ist nicht allzu schlimm wenn du noch eine Woche im KH bleiben musst. Aber erhol dich gut, weil du ja dann zu Hause alles alleine machen musst.
Sabine
Hallo Sabine,
mit der Muskelmasse sieht es leider nicht so gut áus, wahrscheinlich werd ich den Fuß nie mehr wie vorher bewegen können, aber mir reicht es ja auch schon das ich ohne Hilfsmittel laufen kann ohne zu humpeln. Ich muß mit dem Fuß ja eine Kunststückchen machen können.
Tja, Muskeln die nicht mehr da sind kann man leider auch schlecht trainieren, da nutzt mir der erhaltene Nerv auch nichts mehr.
Es gibt anscheinend so eine Schiene die man auch in den Schuh anziehen kann und mit dem man auch wieder normal laufen kann.
Ich bin aber hartnäckig und möchte das auch ohne so eine blöde Schiene können. Es gibt doch sogar Menschen die mit ihren Füßen schreiben können, man muss es nur gut genug trainieren. Und wenn die sowas können, vielleicht kann ich auch irgendwann mal wieder meinen Fuß anheben.
Es gab schon Tage hier da hab ich die OP bereut, aber was mach ich mich jetzt schon verrückt, die OP ist noch nicht ganz 14 Tage her, da kann noch so viel passieren.
Das sie die Chemo danach weiter machen versteh ich ja, aber was genau hat die Chemo vor er OP gebracht. Ich hab mich gefreut das der Tumor zurückgegangen ist und die haben mir trotzdem alles weggeschnitten wo sich der Tumor vor der Chemo befand. Hätten sie da nicht gleich operieren können?
Ich hoffe jetzt jeden Tag nur noch auf die freudige Nachricht das ich gehen darf, meine Wunde ist auch soweit in Ordnung das ich wohl am Mittwoch der Donnerstag gehen kann.
Ich würde auch daheim gut klar kommen, ich bin jetzt eigentlich nur noch zum Pflaster wechseln im KH, erscheint mir grad voll unnötig hier rumzuliegen. Bei meinen Mitpatienten hier hat es immer recht früh gehießen das sie heim dürfen, die hatten immer voll panik weil sie nicht wußten wie sie das daheim allein schaffen wollen. Und ich, ich will heim und zu mir sagt niemand was von heim gehen, das ist mal wieder so typisch. ;-)
Ich hoffe deine kleine ist heute weggefahren und mit dem Blutdruck ist alles in Ordnung! Ich wünsch ihr ein paar ganz tolle Tage!!! Dir natürlich auch, und mach dir keinen Kopf, deine Maus kommt schon klar, ich glaub du brauchst auch mal Zeit für dich um etwas runterzukommen, oder!
Liebe Grüße!
Liebe Silik!
Schön von dir zu lesen.
Das sie die Chemo danach weiter machen versteh ich ja, aber was genau hat die Chemo vor er OP gebracht. Ich hab mich gefreut das der Tumor zurückgegangen ist und die haben mir trotzdem alles weggeschnitten wo sich der Tumor vor der Chemo befand. Hätten sie da nicht gleich operieren können?
Und hast du das schon mal gefragt????
Und ich, ich will heim und zu mir sagt niemand was von heim gehen, das ist mal wieder so typisch. ;-)
Na vielleicht durftest du heute heimgehen?
Ich hoffe deine kleine ist heute weggefahren und mit dem Blutdruck ist alles in Ordnung! Ich wünsch ihr ein paar ganz tolle Tage!!! Dir natürlich auch, und mach dir keinen Kopf, deine Maus kommt schon klar, ich glaub du brauchst auch mal Zeit für dich um etwas runterzukommen, oder!
Naja, leider ist es nicht ganz so, habe es mir für sie so gewünscht. Ging gestern schon los, die einen waren schwimmen, die anderen spielten Fußball und ja sie darf ja nicht schwimmen, wegen den Bakterien und Fußball interessierte sie auch nicht. Meine Eltern haben sie dann abgeholt und zum Essen wieder gebracht. In der Nacht mussten sie sie dann abholen, sie wollte einfach nicht dort schlafen.
Heute will sie aber dort schlafen, bin schon gespannt, bis jetzt kein Anruf es würde ihr halt so gut tun. Sie sind auf einem BioBauernhof die haben super viele Tiere dort und meine 2 sind ja so Tierverrückt und ein 4 Tage altes Fohlen. Sie hat heute als einzige den Hasen einfangen können und am Nachmittag wollten sie auf Gut Aiderpichel gehen, da wollte meine Maus ja immer schon hin.
Sie merkt halt jetzt genau wie anderes sie ist, das sie eben nicht alles mitmachen kann, das es eben nicht so einfach geht.
Meine Kleine ist dafür total in ihrem Element, die hat ihre Großeltern nicht mal ordentlich begrüßt weil sie gar keine Zeit hatte, einfach so wie es sein soll.
Nicole hat sich aber für heute vorgenommen, dort zu bleiben und es so richtig zu genießen, im Notfall holen sie meine Eltern halt dann wieder.
Ich selbst hatte heute einen wunderschönen Tag, habe mit meiner Freundin Wien unsicher gemacht, war einfach Klasse, bin ja selten in der Stadt und wir haben jetzt beschloßen das so oft wie möglich zu machen. Danach waren wir noch in einem Tatoostudion, meine Freundin wollte unbedingt eins zu ihrem Geburtstag :D.
Hoffe deine nächste Antwort kommt von zu Hause!!!!
LG Sabine
Simon_der_Zauberer
17.05.2009, 23:29
Hallo du,
ich hatte ein Osteo-Sarkom und habe erst sechs Chemos bekommen, bevor operiert wurde.
Der Grund war, es musste verhindert werden, dass der Tumor streut oder das vll gestreute Bestände vom Tumor schon im Blut sind und durch die Chemo erwischt werden sollten.
So wurde es mir erklärt. Vll hilft es dir ja weiter. Könnte bei dir ähnlich sein.
Halt die Ohren steif!
Beste Grüße!
Hallo ihr Lieben!
Ja, das denke ich ja auch, der Tumor wurde durch die Chemo halt wahnsinnig geschwächt. Ich werd das aber bei meiner Folgechemo bald nochmal ansprechen. Ich weiss ja nicht ob 6 Hammer VIDE wirklich nötig waren, jetzt wo ich alle Kraft brauche um wieder Laufen zu lernen ist kaum noch was übrig und dann nebenbei nochmal Chemo, ist schon heftig.
Ich bin ja jetzt wieder daheim, nur macht es mich fertig das ich fast nichts selbst machen kann hier, mein Freund ist zwar da, aber ihm wirds einfach zuviel mit dem Haushalt, würd mich ja Daheim auch gern etwas wohlfühlen, schließlich lieg ich momentan hier die meiste Zeit rum.
Heute hab ich meine Tackernadeln gezogen bekommen, die Ärzte meinen alle das sieht ganz gut aus, ich denk da immer noch anders, aber hauptsache es verheilt gut.
@Sabine
und wie waren die letzten Tage für deine Kleinen noch?
Lg
Liebe Silik!
Habe eh schon an dich gedacht. Schön das du wieder zu Hause bist.
Ich kann dich aber gut verstehen, das es einfach nervt, wenn man nichts tun kann. Man will und kann nicht. Kann dir im Haushalt nicht doch noch jemand anderer helfen, damit nicht alles an deinem Freund hängen bleibt bzw. du es dann doch selber machst und dich dann überanstrengst.
Ich kenn das leider von mir, ich will es dann doch machen, wenn der Partner schon arbeiten ist und man ja zu Hause ist.
Als ich mit Nicole schwanger war, musste ich auch ganz zu Beginn 2 Wochen liegen und wir waren gerade frisch eingezogen. Das nervte so, weil es war alles noch so kalt und neu, nichts fertig und eben auch so viel zu tun und man darf bzw. kann nicht.
Nicole geht es relativ gut, sie hat die Tage gut überstanden, war aber am Freitag froh das sie wieder zu Hause sein konnte. Die letzten 5 Tage hat sie Chemo bekommen. Es geht ihr zwar so relativ gut, aber ihr ist doch etwas übel. Sie ist auch hundemüde, klar ich gebe ihr gegen halb 5 das Zofran, dann um 5 Uhr die Chemo. Sie kann zwar weiterschlafen was sie auch macht, aber es nervt einfach. Ich bin auch hundemüde, weil ich kann nicht weiterschlafen. Aber heute haben wir es geschafft und so ist es auch besser, eben weil wir zu Hause sind. Normalerweise hätten wir morgen reinmüssen, das ganze verlängerte Wochenende im KH und das sparen wir uns somit.
Die Blutwerte sind auch super gut, solche hatte sie schon seit über einem Jahr nicht mehr. Der Blutdruck fängt sich jetzt auch endlich, nur das Protein und das Crea sind immer noch erhöht. Aber gut. Am 02.06. haben wir wieder MRT, bin schon gespannt, die Tage davor kann ich eh vergessen, weil sie es so hasst.
Alles liebe und lass den Haushalt Haushalt sein, der läuft dir eh nicht weg, schau das du Energie speicherst für die nächsten Chemoblöcke.
LG Sabine
Liebe Silik!
Du hast schon lange nichts mehr hier geschrieben, ich hoffe, dir geht es gut??
Bitte meld dich mal.
LG Sabine
Hallo,
sorry das ich so lange nichts hab hören lassen. Alles in allem geht es mir eigentlich ganz gut. Ich war nicht mehr viel am PC seit ich daheim bin, man sollte meinen jetzt hab ich ja Zeit, aber ich sitze hier total unbequem dran.
Inzwischen hatte ich 8x Physio, muss aber noch immer eine Schiene ums Knie tragen, da ich erst wieder die nötige Muskelkraft aufbauen muss um das Bein zu kontrollieren. Es geht also alles sehr langsam voran, aber jeder kleinste Schritt nach vorne zählt. Immerhin kann ich nun schon fast im recht Winkel auf der Physiobank sitzen, vom Laufen ist das noch weit entfernt aber immerhin. Man braucht eine wahnsinns Geduld.
Ich bin nur froh wenn ich die Schiene endlich weglassen kann.
Das mit meinem Fuss ist bisher unverändert.
An das Chaos daheim hab ich mich inzwischen gewöhnt, oder besser gesagt ich hab mich damit abgefunden. Aber da werd ich einiges zu tun haben wenn ich wieder fit bin, aber ich freu mich schon drauf.
Helfen kann mir da leider sonst keiner, meine Familie wohnt über 100 km entfernt.
Ich hab eine R0 Histo, jetzt wollte ich wegen Chemo in einer Klinik bei mir in der Nähe fragen, in die in der ich vorher war möchte ich nicht mehr, da meinte der Onkologe es wäre für R0 keine Chemo mehr nötig. Er hat dann mit der Klinik telefoniert in der ich operiert wurde, die meinten da müsste man noch was machen, ja wie jetzt??? Ich hab im Internet Protokolle gefunden für R1-R3 Patienten, R0 wird niergens erwähnt. Die haben den Tumor mit soviel Sicherheitsabstand entfernt das sich eigentlich nichts verteilen konnte und Metas hatte ich auch nie. Ich bin so froh wenn ich keine Chemo mehr machen muss, für den Fall R1 würden noch 8 Blöcke anstehen, Horror!!!
Naja, auf jeden Fall beraten die sich nochmal und geben mir nächste Woche bescheid.
Der Onkologe bei dem ich war wird ja aber wohl wissen was er sagt, er hat auch gemeint das Risiko das da ein Infekt an die Prothese kommt ist zu hoch und ich hab ja eigentlich auch schon genug Gift bekommen, die wichtigste Chemo bei meinem Tumor ist die vor der OP, sonst wäre ich ja auch keine R0 mit 0% aktiven Tumorzellen, die haben in dem Knochen/Gewebe keine noch aktiven Tumorzellen nachweisen können!!! Die sollen mich bloß in Ruhe lassen, wenn es nicht unbedingt notwendig ist mach ich doch keine Chemo einfach mal so zum Spaß, weils ihnen wohl grad wieder etwas Geld bringt oder wie?
Und außerdem wachsen meine Haare grad wieder, ich will sie nicht schon wieder hergeben müssen. Der Pathobefund sagt aus ich bin Krebsfrei, so what???
Und wie geht es euch? Verträgt deine Tochter ihre Chemo immernoch relativ gut? Ich hoffe doch sehr für euch.
War doch etwas viel für sie der kleine Ausflug, oder?
Wie war denn euer MRT?
Ganz liebe Grüße!!!!
Liebe Silik!
Schön das du dich gemeldet hast.
Wäre klasse, wenn du keine Chemo mehr brauchst, hört sich doch alles gut an.
Meiner Maus geht es super gut, MRT-Befund war ein kleines bisschen besser als beim Letzten Mal, meine ganze Sorge unbegründet.
Heute bis am Mittwoch hat sie wieder Chemo, die sie aber zu Hause bekommt und sehr gut verträgt.
Gestern war ein toller Tag für sie, sie hat ihre Wunsch erfüllt bekommen. Eine Westernausrüstung für ihr Pony. Es war ja eine Überraschung und kurzfristig war sie super überfordert.
Ihr Pony bekam also alles super neu und sieht richtig schick aus. Man muss ja den Sattel ans Pferd anpassen und zuerst meinte sie ihre Schwester soll reiten, aber dann durfte niemand anderer auf ihr Pferd. Jeden Sattel hat sie selber ausprobiert, sie sass sicher 2 Stunden im Sattel, war super gut drauf und wieder mal so richtig glücklich. Danach waren wir noch lecker Essen und sie hat noch einen Gutschein für eine Westernstadt bekommen.
Heute ist zwar der Blutdruck etwas höher, aber ich denke mal nach der ganzen Aufregung darf das sein.
Somit bin ich heute am Nachmittag dann im Stall, weil meine 2 Western reiten wollen (das Pony meiner Kleinen haben wir damals mit Westernsachen gekauft). Ihre Reitlehrerin wird am Montag eine Freude haben, wenn sie von Dressur bzw. Springen nichts wissen wollen, sondern wie die Cowboys herumtollen wollen.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
mein Onkologe hat sich nun mit mehreren anderen Onkologen aus anderen Kliniken beraten und ist zu dem schluß gekommen wohl noch die hälfte der sonst vorgesehenen Chemo zu machen. Ich hab das abgelehnt, mein Onkologe kann das aber auch mit gutem Gewissen vertreten.
Nach dem Patho Befund bin ich Krebsfrei und die Chemo hat nichts mit dem Rezidivrisiko später mal zu tun, im gegenteil, die Chemo hätte mir im moment wohl mehr geschadet als genutzt.
Ich will jetzt nur noch meinen Antrag auf Reha abgeben wieder normal laufen lernen und dann endlich mit der Sache abschließen. Es ist schön ein Ende in Sicht zu haben.
Wie ist das denn bei euch, wann ist bei euch endlich ein Ende der Chemos in Sicht?
Draussen lauf ich jetzt schon ohne Schiene, es hat ne Weile gedauert bis ich es mich getraut habe, ich trag die Schiene jetzt nur noch Nachts, aber ich bekomm schon immer mehr Kraft ins Bein.
Liebe Grüße!
Liebe Silik!
Schön wieder von dir zu lesen.
Du läufst draußen schon rum, hört sich klasse an und somit kannst du endlich Muskeln aufbauen.
Das heißt du bist jetzt mal fertig mit der Therapie?
Nicole fährt im Juli für 10 Tage auf ein Onkolager mit 24 anderen Kindern. Bin schon gespannt wie es ihr dabei geht. 10 Tage ohne Mutti und kein Handy. Die Kinder dürfen zwar am Abend anrufen, ich bin gespannt. Sie hat in dieser Zeit auch Chemo, aber ich denke mal das wird ohne Probleme laufen. Es ist ein Kinderarzt mit, eine Kinderschwester und die Psychologin von unserer Station, sowie noch ganz viele andere speziell geschulte Personen.
Nicole ist nur so extrem auf mich fixiert, aber im Moment schläft sie auch wieder in ihrem eigenen Bett, also ich denke das tut ihr schon gut.
Bei uns dauert die Chemo noch bis Ende September, sie brechen nicht ab, keine Chance, die haben ihren Plan und davon steigen sie nicht runter. Aber sie verträgt es ja relativ gut, diese Schluckchemo.
Heute hatte sie auch 44,1 Kilo also soviel hatte sie schon lange nicht mehr, hoffe so, das es bald noch mehr wird.
Kondition hat sie nicht viel, also sie schafft keine weiten Strecken und sie läßt sich in dieser Beziehung auch leider sehr leicht gehen. Hoffe das wird jetzt auch irgendwann besser, weil meine Kleine auch so darunter leidet.
Bald ist die Schule aus und wir können über 2 Monate Pause machen, ich bin so froh, wenn dieser Druck endlich weg ist, ab Morgen stehen alle Noten und dann ist es geschafft. Am 2. müssen wir nochmal ins KH und dann sehen wir weiter, einmal im Monat müssen wir nurmehr hin, die Mobile Schwester kommt einmal die Woche Blutabnehmen.
Angeblich wollen sie dann am 2. mit dem Blutdruckmittel aufhören bin schon gespannt, wieder eine Tablette weniger.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und eine positiven Rehabescheid.
Lg Sabine
Hallo,
sorry, hab hier schon lange nichts mehr geschrieben, die letzte Zeit war einfach nur noch ein drunter und drüber.
Nach langem hin und her muß ich jetzt doch wieder Chemo machen, das ist richtig ärgerlich weil ich meinen Port schon rausnehmen lassen hab.
Zum Glück kann die Chemo nach der OP auch durch die normalen Venen gegeben werden, ich hoffe nur das sich da nichts entzündet, aber diese Chemo geht ja nur 2 Tage.
Insgesamt mache ich jetzt noch 4 Zyklen VAC, von eigentlich 8 Blöcken. Mein Onkologe hier war eigentlich der Meinung man müsse keine Chemo mehr machen, dann war ich in Münster und die sind richtig ausgerastet als sie das gehört haben und haben sich anscheinend auch mehr oder weniger mit meinem Onkologen am telefon gezofft.
Naja, aber was soll ich machen, ich möcht mir später auch nicht sagen, ach hätte ich nur. Also mach ich halt jetzt wenigstens noch 4 Zyklen.
Die in Münster meinten halt, ich solle davon ausgehen das es wohl gestreut hat und deshalb gibt man sicherheitshalber so lange Chemo.
Dienstag nächste Woche gehts los. Dann sind meine Haare wohl wieder weg, gerade sind sie bestimmt schon über 5 cm lang. :)
Mit dem Laufen gehts momentan auch relativ gut, Beugung hab ich schon über 100 Grad und wenige Meter ohne Krücken laufen geht auch, Treppenlaufen ohne Krücken geht auch schon, sieht alles noch sehr abenteuerhaft aus, aber immerhin. Probleme hab ich nur mit dem Strecken des Beins, das geht immernoch nicht richtig.
Von der Reha hab ich noch nichts gehört, aber das geht eh erst nach der Chemo.
Und wie gehts euch so?
Wie war das Onkolager, hat es Nicole gefallen?
Grüßle!
Liebe Silik!
Schön das du dich meldest, habe gestern noch gedacht, ich muss mal nachfragen.
Blöd das du noch Chemo machen musst, aber denke auch das es einfach besser ist, auch wenn du die Haare wieder verlierst, muss aber nicht sein, bei Nicole sind sie ja auch gewachsen.
Nicole hat noch einen Chemoblock und dann sind wir nach 1,5 Jahren endlich fertig.
Ihr geht es super gut, wirklich gut, wenn man sie sieht, würde man nie auf die Idee kommen, das sie so krank ist bzw. immer noch Chemo hat.
Ihre Haare wachsen, sie sieht richtig flott aus mit der Kurzhaarfrisur und mir wäre es am liebsten wenn sie es so lassen würde.
Ihre Freundin hat sie letztens ganz flippig geschminkt, sah sie aus wie eine junge Frau, so hübsch.
Sie war ja am Champ, aber wir mussten sie nach 5 Tagen abholen, es hat ihr zwar gefallen, aber die Trennung von mir hat sie nicht geschafft. War schade aber sie darf ja nächstes Jahr wieder fahren und dann schauen wir mal ob sie die 10 Tage aushält.
Jetzt waren wir noch eine Woche auf einem Bauernhof und ich muss sagen, es war traumhaft, sie ist mit den anderen Kindern mitgelaufen, hat fast alles mitgemacht und sie ist so richtig aufgeblüht. Kein Unterschied zu den anderen Kindern.
Das Blutbild ist auch relativ schön und die Ärzte sind sehr zufrieden. Am 27. müssen wir wieder ins KH, dann noch mal am 28.9 da hat sie MRT und am 15.10. haben wir Abschlußgespräch. Ich kann es noch gar nicht glauben.
Ich hoffe für dich, dass es dir auch bald so gut geht und du die 4 Chemozyklen auch noch gut überstehst, du die Reha bekommst und dann auch endlich das Ende siehst.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo liebe Sabine,
entschuldige das ich solange nicht mehr geschrieben habe.
Wie geht es dir und deiner Tochter???
Mir geht es inzwischen wieder ganz gut, mit dem Bein komme ich ganz gut zurecht und meine Haare sind schon wieder fleißig am wachsen. Werd mal mein Profilbild aktualisieren.
So, ich hoffe du schaust hier noch ab und an rein und meldest dich.
Liebe Grüßle @ all...
Reinhard
25.02.2010, 10:21
Das Video ist ganz toll!
LG Reinhard
Lieben Dank Reinhard, das war meine Art damit umzugehen, plus viel aufzuschreiben und zu reden... :)
Liebe Grüße...
Liebe Silik!
Wow, welch ein tolles Video. Bin total berrührt, mir war gar nicht bewußt wie jung du noch bist!!!!!!
Nicole geht es super gut. Am Freitag haben wir wieder Kontrolle, die ist immer sehr spannend, weil sie doch manchmal "ausfälle" beim Sehen und beim Sprechen hat, die MRT-Bilder sind aber immer super schön.
Nicole war übrigens bereits 3x beim Friseur, aber sie hat jetzt gemeint, die Haare bleiben kurz, weil viel sportlicher und einfacher.
Liebe Grüße und schön das du dich wieder gemeldet hast.
Sabine
Hey Sabine,
danke dir, ich bin gerade auch wieder dabei eine Homepage zu basteln, ehrlich gesagt hab ich damit schon öfter angefangen und diese Baukasten Homepages benutzt, ich hab doch aber schon ewig eine eigene Domain und möchte diese jetzt auch nutzen, also fang ich nochmal an, zwar auch mit einem Baukasten, aber wenigstens ist es meine eigene Domain, also Werbefrei. ;)
Ist halt ziemlich viel schreibkram, aber ich muss durchhalten... :rolleyes:
Das freut mich wahnsinnig das es Nicole gut geht!!! Inzwischen ist sie auch fertig mit der Therapie oder?
Nein, beim Friseur war ich noch nicht, das lohnt noch nicht, sie sind jetzt ungefähr so lang wie in dem Video, vielleicht eine kleine Idee länger, aber ich bin froh wenn sie wenigstens wieder über die Ohren gehen. ;)
Zwischendurch wollte ich mich mit dem Thema Krebs mal gar nicht mehr auseinandersetzen, irgendwann hat man einfach genug, ich denke das kannst du verstehen.
Viele liebe Grüße...
Liebe Silik!
Das MRT ist super gut verlaufen und da Nicole ja immer diese Ausfälle hat, haben sie sich gleich die Bilder angeschaut. Die sind wieder super schön, der Tumor zeigt keine Aktivität.
Jetzt haben sie mir aber mitgeteilt, dass die Ausfälle von einer Verengung der Gefäße kommen kann, das genau werden sie am Dienstag feststellen, d.h. wir müssen wieder rein. Aber gut, so ist das halt.
Sonst geht es ihr super gut, sie ist fröhlich und genießt ihr Leben. Bald hat sie Geburtstag und wird 13 Jahre alt.
Liebe Grüße
Sabine, die schon sehr gespannt auf deine HP ist.
Guten Morgen,
ich hab mich auch gefragt, wann die Haare ausfallen, wann es anfängt, ob ich mich erschrecke, ob alle auf einmal ausfallen usw. usw. usw. Bei mir sind es jetzt zwei Wochen.
Am Donnerstag hatte ich meine zweite Chemo (erste Chemo war am 25.2.) mit Epirubicin und Cyclophosphamid. Abends hat mir die Kopfhaut weh getan und seit Freitag, also gestern, stehe meine Haare in alle Richtungen ab und lassen sich nicht mehr bändigen. Wenn ich drüber rubbel fallen sie noch nicht aus aber wenn ich mit den Fingerspitzen dran ziehe, hab` ich schon ein ganzes Büchel.
Aber für das abrasieren meiner Haare habe ich mir was (für mich!) tolles einfallen lassen. Meine Freundinnen werden zu mir kommen und sie werden mich rasieren. Ich denke, dass das so ein intimer Moment ist, den ich sehr gerne mit ihnen teilen möchte und der ihnen auch zeigen soll, dass ich versuche möglichst positiv mit der Krankheit umzugehen. Vielleicht kann ich dazu beitragen, dass sie sich weniger Sorgen um mich machen.
Die Perücke liegt beim "Ersatzteillieferant" meines Vertrauens bereit und wird dann in der kommenden Woche noch auf meine Kopfform angepasst, geschnitten und gestylt.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!
Hallo ihr Lieben,
@Sabine
ja, ich bin schon fleißig dabei, immer mal ein Stückchen mehr. Es geht halt hauptsächlich um das Thema Ewing Sarkom und alles was damit zusammen hängt und und und... ich hab noch einiges vor damit... :rolleyes: naja... schritt für schritt... ;)
Das freut mich so sehr das es Nicole so gut geht. Aber was können die dann machen wenn es wirklich an den verengten Gefäßen liegt?
@elina
ja, das ist wirklich von Chemo zu Chemo unterschiedlich und sogar bei der selben Chemo kommt es ganz auf den Menschen an der sie bekommen hat. Aber ich denke so durchschnittlich fängt es wohl bei den meisten nach 9-14 Tagen an und danach geht es eigentlich ganz schnell, nicht aufeinmal ratz fatz alle Haare sind weg, sondern so nach 3-4 Tagen wo man dann zugibt, neee jetzt muß man sie doch abrasieren, es hat alles keinen Wert.
Ich konnte sie erst nicht rasieren und hab wirklich so lange gewartet bis ich nach ein paar Tagen aussah wie Gollum aus der Herr der Ringe :eek::rolleyes:, dann hab ich mich eben geschlagen gegeben und war dann auch froh das sie ab waren, es ist nämlich wirklich ätzend wenn man die ganze Zeit so viele Haare verliert, überall liegen und hängen sie rum, an der Kleidung, aufm Boden, im Bett und nach dem Haare waschen wars natürlich am schlimmsten.
Das mit deinen Freundinnen ist eine gute Idee finde ich, dann zeigst du ihnen gleich das es für dich kein Problem ist, das du den Kampf aufgenommen hast und dich deswegen auch nicht schämst keine Haare zu haben... das zeigt stärke. ;)
Ich habe auch eine Perücke, hat mich viel Geld gekostet und im nachhinein hab ich es bereut das ich sie gekauft hab, ich hab mich mit meinen Mützen und Tüchern letztendlich doch wohler gefühlt. Aber das muß eben jeder für sich selbst rausfinden. Vielleicht hab ich auch nur den fehler gemacht das ich eine Langhaarperücke hatte, die war auch überhaupt nicht bequem, aber ich wollte eben eine Frisur wie ich sie davor auch hatte.
Naja, wenn man dann alles überstanden hat kommen die echten Haare zum Glück auch wirklich schnell wieder zurück... :)
Nur locken sich meine gerade brutal, ich hab ja naturwellen vorher auch schon gehabt, aber bei so kurzen Haaren sieht das schon ulkig aus. :rolleyes:
Ich wünsch euch nur das Beste...
Grüßle...
Hallo, ich bins nochmal ;)
Ich habe im Brustkrebs Forum hier gesehen das sie in einem Beitrag Bilder von ihren neu gewachsenen Haaren gepostet haben, ich finde diese Bilder sooooo super klasse... voll süß... :D
Ich dachte ich mach das hier auch mal ;)
Das war 4 Monate nach der letzten Chemo:
21433
Das ist 5 Monate nach der letzten Chemo:
21434
Diese sind aktuell 6 Monate nach der letzten Chemo:
21436
21437
21438
Voll die Locken :rolleyes:
;) Ganz liebe Grüßle...
Liebe Silik!
Wow.
Hattest du vorher keine Locken, wenn ich das Nicole erzähle wird sie der Neid fressen.
Meine kleinere Tochter hat ganz viele Locken, Nicole hat meine glatten Haare und auch keine Locken.
Sie war gestern auch wieder beim Friseur. Werde schauen ob ich auch ein Foto online stellen kann.
Die Frisur ist auch klasse, Nicole hat zwar jetzt überall wieder Haare aber doch um einiges weniger bzw. an der Bestrahlungsstelle fehlen sie schon sehr extrem.
Sehr hübsch bist du.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo,
dankeschön...:o
Ich finde mich inzwischen auch damit ab, umso länger sie werden umso mehr finde ich mich damit ab. ;)
Vor der Chemo hatte ich auch schon gelockte/gewellte Haare, jetzt wo sie sooooo kurz sind, sind sie brutal lockig, kaum zu bändigen. Ich bin einmal gespannt wie sie fallen wenn sie dann länger gewachsen sind.
Aber das ist doch meistens so, man möchte das was man nicht hat, hat man locken möchte man sie eigentlich nicht haben, hat man keine locken dann hätte man gerne welche.
Ich hätte zB lieber glatte Haare... :)
Oh ja, ich würd mich über Bilder sehr freuen... :)
Liebe Grüßle...
chaoskatze
08.04.2010, 00:01
Oh wow, du schaust so toll aus!
Bis jetzt hab ich noch alle Haare, hoffen wir, dass es die nächsten 4 Zyklen so bleibt...
Dankeschön Chaoskatze... ;):o ...ich werd ja schon ganz rot hier... :o
Wieviele Zyklen hast du denn schon hinter dir und welche Mittel bekommst du? Manche verlieren die Haare ganz schnell und andere nicht, obwohl sie die gleiche Chemo bekommen. Es muss also auch irgendwie von Mensch zu Mensch verschieden sein.
Es kommt aber auch auf die Chemo an, bei manchen Mitteln haben die Haare einfach keine Chance, es dauert dann vielleicht bei manchen länger, aber irgendwann fallen sie alle raus.
Und wieder bei anderen Mitteln passiert gar nichts mit den Haaren... :rolleyes: ...ich wünsche dir das du deine Haare auch weiterhin behalten darfst! :)
Ganz liebe Grüße...
chaoskatze
08.04.2010, 08:34
Ich hab Temodal, da sind die Chancen noch ganz gut - die Wahrscheinlichkeit, die Haare zu verlieren, liegt zwischen 1/100 und 1/10...
Habe jetzt 4 Zyklen hinter mir und bis jetzt klappts ganz gut, nur meine Thrombos sind eigentlich immer zu wenig, daher verschiebt sich der Spaß dann meistens eine Woche.
Bin gespannt, wie das im nächsten Semester wird :rolleyes:
Liebe Chaoskatze!
Nicole hat ihre Haare bei der Chemo nicht verloren, obwohl sie zuerst eine Chemo bekommen hat, wo sie sie hätte verlieren sollen.
Danach hat sie 6 Blöcke Temodal bekommen und die Haare auch nicht verloren, das ist auch nicht unbedingt ein muss.
Also denke ich mal es könnte sein, dass du deine Haare behälst.
Liebe Grüße
Sabine
So, ich schau dann mal ob das funkt mit den Fotos:
Das 1. Foto ist wie man sieht, der 1. Wuchs (November 2008), das 2. Bild bei ihrem 12. Geburtstag (März 2009) bzw. nach dem 1. Friseurbesuch, zwischen Foto 1 und Foto 2 sind 4 Monate unterschied. Das letzte Foto ist vom März 2010 an ihrem 13. Geburtstag.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Chaoskatze, hey Sabine... ;)
es kommt also wirklich auch auf den Menschen an, wenn Nicole eine Chemo bekommen hat bei der die Haare angeblich hätten ausfallen müssen, aber bei ihr nicht ausgefallen sind.
Naja, meine hatten damals ja schon nach 9 Tagen aufgegeben...
Du darfst sie sicher behalten Chaoskatze... ;) Das mit den niedrigen Thrombos kenne ich auch nur zu gut, aber immernoch besser die Thrombos sind niedrig, wenn die Leukos fallen ists schlimmer.
Schöne Bilder von deiner Süßen, Sabine... sie hat ja echt total glatte Haare. ;)
Für manche Frisuren die ich gerne hätte wenn sie etwas länger sind bräuchte ich so glatte Haare. Ich wollte mir meine Spitzen grün färben, aber wie sieht das denn aus wenn sich die Haare locken, das kann man ja voll vergessen. :rolleyes:
Wenn sie ihre Haare doch etwas länger wachsen lässt dann kann sie aber einen Lockenstab benutzen, das würde sicher auch ganz toll aussehen. ;)
Super liebe Grüße an euch und ein schönes Wochenende!!! :)
Liebe Silik!
Das mit den Spitzen kenn ich, Nicole hat auf dem 2. Foto (mit ihrer Schwester) die Spitzen rot gefärbt, sieht man nicht so gut auf dem Bild.
Ja, das mit den Locken ist so eine Sache, meine Kleine hat ja unmengen, auch soviele Haare, Nicoles Haare sind ganz glatt und sie hat doch deutlich weniger. Hoffe die kommen noch nach.
Wir werden sie ihr jetzt mal so kurz lassen, es passt ihr einfach besser und sie sollen sich mal so richtig erholen. Das mit dem Lockenstab mache ich bei mir immer, habe auch glatte Haare, das Problem ist nur, ich muss das dann bei den Mädels machen, deshalb erst wenn sie es selber machen kann.
Wenn meine Kleine glätten will darf ich das auch machen, ist die volle Arbeit, bei der Menge.
Das mit den Thrombos und den Leukos kenn ich auch. Aber auch hier besser die Thrombos als die Leukos.
So, schönen Restsonntag
Sabine
Hallo Ihr Lieben,
ich war gestern mit einer Freundin zum fotografieren in der Natur und möchte Euch ein paar Bilder zeigen. Überschrift:
Auch ohne Haare kann man glücklich sein!
Liebe Elina!
Super Fotos und klar kann man auch ohne Haare glücklich sein.
Meine Tochter hatte einen Haufen Vorteile ohne Haare: schneller trocken im Pool und auch so keine lästigen Haare und frisieren braucht man auch nicht.
Liebe Grüße
Sabine
Liebe Elina,
ich finde deine Bilder auch total toll. http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_286.gifhttp://www.smilies.4-user.de/include/Schilder/smilie_a_020.gif
Stimmt schon, pflegeleicht ist das allemal, jetzt wo meine wieder eine gewisse länge haben und durch die locken echt schwierig zu bändigen sind brauch ich für die Haare jetzt wieder etwas länger im Bad. Das ist halt jetzt ne total doofe Übergangslänge, ohne gemachte Haare kann ich mich nirgends sehen lassen. :eek:
Ich finde deine Glatzenbilder echt voll schön, ich hab damals auch ein paar von mir gemacht. Nur hatte ich nicht ganz so viel selbstbewußtsein, das merke ich jetzt eben, umso mehr sie wachsen, umso mehr wächst auch wieder mein selbstwertgefühl. :D
@Sabine
ja, stimmt schon, Nicoles Haare haben soviel mitmachen müssen, sie sollen sich jetzt erst mal richtig erholen.
Du ärmste, das glaub ich dir, solch einen Lockenkopf zu bändigen ist nicht einfach, das dauert ewig mit dem Glätteisen... :rolleyes:
Liebe Grüße...
Guten Morgen zusammen!
Ja, vieles wird einfacher ohne Haare und ... billiger! Aber vor allem ist es gut, wenn man selbstironisch sein kann.
Freut mich, dass Euch meine Bilder gefallen, tut auch gut zu hören.
Wünsche Euch ein warmes und sonniges Wochenende
Natascha85
26.04.2010, 11:01
Wow, einfach nur WOW! Da zieh ich meinen Hut! So ein Selbstbewusstsein. Bin begeistert. Doch leider ist Mama meilenweit davon entfernt. Sie weint jeden Tag um ihre Haare und schämt sich schon fast, wenn wir z.B. in der Stadt unterwegs sind. Sie war noch nie "oben ohne" unterwegs, immer alles schön versteckt, damit man nicht sieht, dass die Haare fehlen. Vielleicht hast du ein paar Tipps, wie ich sie aus diesem Loch heraus holen kann?
Liebe Grüße
Natascha
Liebe Natascha!
Auch meine Tochter hatte immer ein Tuch auf, wenn sie draußen war oder in der Schule. Nur zu Hause und bei uns im Garten, hatte sie nichts auf.
Ich denke mal das hat sehr viel mit Selbstbewußtsein zu tun. Nicole hatte immer ein buntes Tuch um, mit Perücke wollte sie nicht gehen, weil zu heiß.
Geweint hat sie nie um ihre Haare, aber gut sie war damals 11 Jahre.
Kann mir schon vorstellen, dass es, gerade für eine Frau, sehr schwer ist ihr Haar zu verlieren.
Liebe Grüße und alles Gute
Sabine
Hallo ihr Lieben,
und wie schwer das ist, gerade für eine Frau, ihre Haare zu verlieren. Das kann man auch nicht nachvollziehen wenn man es nicht selbst einmal mitmachen mußte.
Deshalb allen Respekt vor dir Elina! Es gibt auch Glatzenbilder von mir, sie zu zeigen fällt mir heute auch nicht schwer, ich hab ja sogar 2 davon in mein Video gepackt, aber ich hätte nie ohne eine Kopfbedeckung das Haus verlassen. Es gab nicht so viele Menschen die mich damals ohne Haare sehen durften.
Viel meines Selbstbewußtseins war auf die Haare aufgebaut, damit meine ich auch Wimpern und Augenbrauen, wenn das alles plötzlich fehlt ist das echt hart, bei mir war es eben so das plötzlich viel Selbstbewußtsein fehlte, ich auf der anderen Seite durch die Krankheit aber immer stärker wurde, ich hatte einfach etwas besseres zu tun als mich damit zu beschäftigen was die anderen wohl denken, nämlich um mein Leben zu kämpfen. ;)
Die Haare kommen wieder und das wirklich schneller an man denkt! :)
Und in der Zeit in der man keine hat, sollte man es einfach genießen das im Bad plötzlich alles so schnell geht. :D Immer versuchen aus allem das beste zu machen. :)
Liebe Grüße...
Liebe Silik!
Ich kann dein geschriebenes nur unterschreiben. Denke mal es ist so. Als Frau sind die Haare was besonderes, ohne könnte ich mir gar nicht vorstellen.
Deshalb habe ich es Nicole auch selbst überlassen, ob sie mit oder ohne Kopfbedeckung in die Schule geht. Habe mit ihr auch lange darüber gesprochen, weil Kinder ja sehr böse sein können und sie damals in eine neue Schule kommen ist.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Miteinander:winke:
Meiner Partnerin sind 9 Tage nach der ersten Chemo die Haare ausgegangen. Erst wenige, dann büschelweise.
Als das dann eingetreten ist, haben wir kurzerhand den Kopf rasiert.
Die Panik, "blöd" oder "häßlich" ohne die geliebten Haare auszusehen, zerschlug sich ganz schnell.
Denn sie hatte oder hat einen echt schönen "Glatzekopf" und sah auch ohne Haare wunderschön aus.
Ansonsten hat sie nie eine Perrücke getragen, immer nur ihr Piratentuch:)
Engelsschwingen
07.06.2010, 21:39
Hallo
ich mache jetzt seit einer Woche Chemo und bis jetzt muss ich sagen hält sich noch alles an Haaren :D:D
Bei meiner aller ersten Chemo vor 5 Jahren sind sie sehr schnell ausgefallen.
:sad:
Mal sehen wie es diesmal ist!
Hallo!
hat einen echt schönen "Glatzekopf" und sah auch ohne Haare wunderschön aus.
Meine Tochter hatte auch einen wunderschönen Glatzkopf. Habe sie jedesmal damit genervt, dass das nur mir zu verdanken ist!!!!!! Sie konnte es dann schon gar nicht mehr hören. :D
Nicole sind bei der Chemo die Haare nicht ausgefallen, warum auch immer, nur bei der Bestrahlung.
Lg Sabine
Hallo ihr Lieben, :winke:
jetzt meld ich mich doch auch mal wieder nachdem ich mich schon länger nicht mehr hier blicken lassen hab. :o
Ich hab diesen Monat einen Kurs angefangen der mich auf meine Umschulung zur Bürokauffrau vorbereiten soll. Der Kurs geht 3 Monate. Muss mich auch erst wieder dran gewöhnen jetzt weniger Zeit zu haben, immerhin bin ich auch wieder 8 Stunden aus dem Haus. :rolleyes:
Ich war ja mit meiner mehr oder weniger teuren Friseurperücke auch nie wirklich zufrieden, ich hab sie auch meiner früheren Frisur angepasst, ich hatte langes Haar... würde ich nie wieder tun!
Heute würde ich das auch anders machen, ich hätte mir besser auch günstigere Perücken gekauft und dann mehrere Frisuren ausprobiert, hätte mir sicher auch spass gemacht... naja, jetzt hab ich meine Haare wieder und geb sie auch nicht mehr her! :)
So bin ich die meiste Haarlose Zeit auch mit Tüchern rumgelaufen, damit hab ich mich dann einfach wohler gefühlt, ich hatte auch sehr viele Farben, immer passend zu der Kleidung. :cool:
@Blumi63
Wieviel hast du denn als ausgegeben für deine Perücken?
@Aby
Find ich ganz toll wie du zu deiner Partnerin stehst! Das Piratentuch würd mir auch gefallen :)
@Engelsschwingen
Bei mir damals hat es glaub ziemlich genau 9 Tage gedauert. Bekommst du denn jetzt die gleiche Chemo wie damals?
Trotzdem Toi toi toi das deine Haare diesmal durchhalten... ;)
@Sabine
Wie geht es euch denn??? Haben ja jetzt schon länger nichts mehr voneinander gehört.
Ich häng noch aktuelle Bilder mit dazu, mittlerweile sind es ja schon 8 Monate nach der letzten Chemo.
Euch allen alles erdenklich Gute.... :winke:
2202622027
Engelsschwingen
08.06.2010, 21:16
Hallo
Ey sieht echt super aus mit deinen Haaren.
Ich wollte damals nie irgendwie falsche haare haben , habe es mal ausgetestet bin damit aber nie zurecht gekommen.
Und deswegen hatte ich dann ganz viele Tücher.
Nein ich bekomm nicht die gleiche Chemo wie damals.
Auch wenn sie mir ausfallen ich weiss das sie wieder kommen!!!!!!!
Engelsschwingen
08.06.2010, 21:21
Noch eine fragen!
Wie sind eure Haare Zurück gekommen?
Kräftiger ????
Liebe Silik und alle Anderen!
Uns geht es super gut. Meine 2 Mädels sind auf Projektwoche auf einer Burg. Nicole ist nicht ganz freiweillig mitgefahren, aber jetzt gefällt es ihr super gut. Sie hat ja ihre kleinere Schwester mit.
Sonst passt alles, am 08.07. haben wir wieder Kontrolle.
Nicole hat ihre Perücke nie getragen, immer nur die Tücher. Haben auch sehr viele gekauft und in allen möglichen Farben.
Ihre Haare sind gleich nachgewachsen, aber im Bestrahlungsbereich hat sie schon um einige weniger.
Du siehst klasse aus Silik und ich hoffe, dass die Haare meiner Tochter auch noch mehr werden.
Schön das du einen Kurs machst, die Umstellung ist sicher extrem, aber wieder ein Schritt in ein neues Leben.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo zusammen,
meine Haare haben einen ersten "Schub" bekommen und ich hab seit 4 Wochen einen Flaum auf dem Kopf. Da tut sich aber nicht wirklich was in letzter Zeit. Wie ist denn das mit dem Haarwuchs? Soll ich nun den Flaum lieber noch mal rasieren und warten bis sie dann richtig kommen oder doch lieber abwarten?
Und, wann wachsen die Wimpern und Augenbrauen wieder?
Freu mich auf Antworten
Hallo Elina,
mir wurde auch empfohlen, den Haarflaum nochmal abzurasieren. Es gibt zwischenzeitlich aber Studien, die besagen, dass ein Abrasieren das Haarwachstum nicht ankurbeln soll. Allerdings ist es bei dünnem Flaum eigentlich egal, ob Du ihn auf dem Kopf hast oder abrasierst.
Ich selbst habe ihn aber nicht abrasiert, weil ich froh um jeden Millimeter war.
Bei mir hat es extrem lange gedauert, bis was kam. 3 Monate nach Chemoende bin ich immer noch mit Kopftuch rumgelaufen. Es gibt hier diverse Postings über dieses Thema und es wurden auch eine Menge Fotos reingestellt, in dem schön bewachsene Köpfe nur einen Monat nach Chemoende zu sehen sind bzw. richtig lange Haare sieben Monate nach Chemoende.
Bei mir ist die Chemo nun seit 8 Monaten vorbei und die Haare sind sehr kurz (habe nix wegschneiden lassen). Bei den einen ist es so und bei den anderen eben anders.
Genauso verhält es sich mit Brauen und Wimpern. Ich hatte nach drei Monaten schon wieder ganz doll Brauen, so dass ich sogar zupfen musste. Die Wimpern lassen sich bis jetzt aber immer noch Zeit, auch wenn es nicht mehr so "krank" aussieht. Ich habe auch schon von Frauen gelesen, die jahrelang keine richtigen Brauen und Wimpern bekommen haben.
Also: Geduld bitte!!! Mach' Dir erst Sorgen, wenn ein halbes Jahr nach Chemoende noch nichts vernünftiges nachgewachsen ist...
Brigitte 1955
24.06.2010, 21:07
Hallo Ihr Lieben, bin neu auf dieser Seite. Hatte meine letzte Chemo am 09.12.2008 (6 x TAC). Der erste Haarwuchs zeigte sich Anfang März 2009,
kurz zuvor habe ich erst die Wimpern und Augenbrauen erloren. Die Wimpern waren ca 3 Wochen später wieder da, die Augenbrauen sind bis heute nicht richtig nachgewachsen. Meine Haare wachsen relativ langsam, lasse ca alle 8 Wochen die Spitzen schneiden. Fühlen sich auch jetzt noch wie Babyhaare an. Meine Naturkrause ist futsch und ich bin nicht mehr dunkelblond sondern braunhaarig. Habe mir inzwischen ein paar Strähnen machen lassen, damit es nicht langweilig aussieht (ein Jahr nach der letzten Chemo). Wünsche Euch einen schönen Abend
Brigitte
Hallo ihr Lieben,
ich war schon eine Weile nicht mehr hier, ich wollte einfach ein bisschen Abstand nach meiner "Heilung", wenn das jemand versteht, dann wohl ihr.
Es hat sich auch viel getan, ich habe das Glück erfahren dürfen und am 15.12.2011 eine super süße Tochter geboren.
Wenn ich ihr in die Augen sehe weiß ich wieder für was ich gekämpft habe, alles macht wieder Sinn.
Ich wünsche euch allen nur das beste, würde mich freuen wenn sich jemand meldet mit dem ich hier früher so geschrieben habe. Ich bin sehr neugierig wie es euch so ergangen ist und hoffe nur gutes.
Die überglückliche Mama...
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