Chemotherapie GEM-OX bzw. FOLFOX (Nebenwirkungen???)

[specula]

Hallo,

bei unserer Mutter wurde vor drei Wochen ein Gallenblasenkarzinom (Stadium T4, N1, M1 (Lebermetastase, Peritonealkarzinose)) festgestellt, nachdem sie ihr Leben lang eigentlich kerngesund war und "nur" alle Jubeljahre mal Gallenkoliken hatte, die aber nach 2 Tagen verschwunden waren. Eine OP ist in diesem Stadium nicht mehr möglich, ihr Allgemeinzustand aber recht gut (Karnofsky Index 90 %).

Jetzt stellt sich für uns die Frage, ob eine GEM-OX-Chemotherapie (Gemcitabin + Oxaliplatin) bzw. mit FOLFOX sinnvoll ist. Im Krankenhaus hatte man uns auf diese Möglichkeit hingewiesen, ohne aber eine Chemo explizit zu empfehlen.

Sie hat große Angst vor den Nebenwirkungen und wir befürchten, dass sich ihre Lebensqualität, die jetzt noch ziemlich gut ist, dadurch drastisch verringert, so dass sie unter Umständen dann gar nicht mehr auf die Beine kommt. Leider hat man uns insgesamt keine gute Verlaufsprognose gegeben (ca. 5 Monate). Wer hat Erfahrungen mit einer derartigen Therapie gemacht und kann davon berichten?

Ich habe in den letzten Wochen seit Bekanntwerden des Befundes häufig in diesem Forum gelesen und habe großen Respekt und Hochachtung vor allen, die so offensiv mit ihrer bzw. der Krankheit ihrer Liebsten umgehen. Mir fällt es sehr schwer, mit der Situation fertig zu werden, aber ich glaube, hier im Forum gut aufgehoben zu sein.

Liebe Grüße und danke im Voraus!
specula (Hoffnung)

[max07]

Hallo,

das was du schreibst (GemOx) ist wöhl was ähnliches wie in dem Thema
"Bingo Studio". Also meine Mutter hat nun die 4te GemOx Chemo bekommen,
und es ist so, dass sich die Nebenwirkungen "steigern".
Die erste / zweite ging so, nach der dritten/vierten war sie immer 2-3 Tage
flach gelegen. Meine Ma ist aber zäh, und gibt nicht auf, lässt sich auch nicht
hängen, sobald es etwas geht und sie aufstehen kann.

Erste "positive" Nachricht: bei dem CT nach der 4. Chemo, sind die
Lebertumore um ca 50% in der Fläche zurückgegangen.

Ob das nun durch die Zugabe von Oxalyplatin kommt weiss ich nicht,
aber solange die Nebenwirkungen nicht sehr viel schlimmer werden,
und das Ergebnis halbwegs positiv ist, wird sie weitermachen.

Andernfalls wird das Oxalyplatin ab/umgestellt.

Es gibt aber auch Patienten die das besser, aber auch sehr viel schlechter
vertragen, aber ich denke, dass weiss niemand im voraus.

Ich kann Dir leider nicht mehr dazu sagen, nicht mal die Ärzte können das.

Kraft braucht man, das ist wohl wahr.

[Wamper]

Liebe Specula,
mein Vater hat mit einer ähnlichen Diagnose noch 1,5 Jahre gelebt. Er ist in Hilden bei Düsseldorf an einen Onkologen geraten, der die Chemo mit ca 1/3 der normalen Dosis durchgeführt hat. Es hat ihm die Schmerzen und die großen Wasseransammlungen im Bauch durch die Peritonialkarzinose genommen. Da ich die Arztbriefe nicht verwahrt habe, kann ich nichts über die Medikamente sagen.
Mit liebem Gruß Dorothea

[aks]

Hallo specula!

Meine Mutter (60 J.) hat ein CCC mit zwei Lebermetastasen. Die Ärzte haben ihr gesagt, dass sie nicht geheilt werden kann. Als palliative Therapie wurde ein GemOx-Chemo angefangen. Die erste hat sie relativ gut vertragen, die zweite schon gar nicht mehr und sie wurde vor der dritten abgebrochen. Jetzt nimmt sie Xeloda-Tabletten(auch eine Chemo-Therapie). Mit den Erfahrungen die wir gemacht haben würden wir nicht noch ein GemOx-Chemo machen. Meine Ma war davor wesentlich fitter und besser drauf. Und wenn die Ärzte Deiner Mutter nur noch 5 Monate gegeben haben.... Ich weiss nicht. So eine Aussage ist schon ziemlich krass. Entscheiden müsst ihr, aber wir würden es nicht noch mal machen.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft
aks

[favorita]

Meine Mutter bekommt auch Oxaliplatin-Gembcitabine.
Sie hat jetzt den 3 Zyklus.
Am Anfang ging es ihr schlecht, jetzt aber etwas besser.
Sie hat nur viel Wasser in den Beinen, aber das liegt daran, dass einer der Tumoren irgendwo raufdrückt...

Egal was man entscheidet zu tun, man muß daran glauben und an sich!
Wieviel haben denn eure Eltern bekommen? 100mg + 100mg?
VG

[saddaughter]

Meine Mutter bekommt auch Oxaliplatin-Gembcitabine.


Mein Vater auch.

Und zusätzlich versuchen wir es noch mit einer Hyperthermie Behandlung.

Wir sind jetzt seit September dabei gegen dieses Mistvieh zu kämpfen, ob die Therapie anschlägt wissen wir allerdings noch nicht, vermutlich erst gegen Ende des Jahres. Obwohl wir wohl auch nur (was schon ein Erfolg wäre!!!) auf eine Stagnation des Tumors + Metastasen hoffen können...


VG!

saddaughter

[favorita]

Nachdem ich hier einen Thread gelesen habe über Bad Trissl habe ich Dr. Wilkowski angemailt (mit E-Briefe) um eine Meinung einzuholen besonders wegen den Metas an der Leber. Er hat sofort geantwortet.
Wenn das CT zeigt, dass sich die Tumore nicht vergrößert haben bzw. kleiner geworden sind würde er über eine Leberhilus-Tu-Therapie nachdenken.

Habt ihr davon schon was gehört?

Auf jeden Fall freue ich mich, dass endlich mal ein Arzt mehr machen würde, als die Chemo.

Ich verstehe nur nicht warum das in der jetzigen Klinik keiner in Betracht gezogen hat (dann hätte es ja unmittelbar nach der Diagnosestellung schon versucht/gemacht werden können)?...

VG

[saddaughter]

Mein Vater kriegt die Hyperthermie in der Schlossbergklinik Oberstaufen.

Das Problem mit Hyperthermie ist wohl, dass sie trotz einiger bemerkenswerter Erfolge, von vielen Schulmedizinern nicht angenommen wird und daher bisher auch keine anerkannte medizinische Maßnahme ist, die vermehrt eingesetzt wird.

Das wird wohl zum Teil daran liegen, dass viele Ärzte noch die Hyperthermie von vor 50 Jahren kennen, wo der GANZE Körper erwärmt wurde, was natürlich hochgradig riskant und wenig effektiv war.

Heutzutage wird (von Ingenieuren überwacht!!!) das Feld, welches der Hitze ausgesetzt wird, so genau berechnet, dass möglichst nur krankes Tumorgewebe und wenig gesundes Gewebe erhitzt wird.

Daher ist der Schaden an gesunden Zellen eindämmbar und die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer.

Hyperthermie sollte aber auf jeden Fall in einer Spezialklinik angewandt werden und darf NUR stationär durchgeführt werden. Alles andere ist Scharlatanerie und Geldmacherei, meint jedenfalls der Chefarzt, der meinen Papa behandelt.

Ich kann dir leider nicht genau sagen, was der Fachbegriff genau bedeutet, den der Doc dir da genannt hat, aber da Bad Trissl vermehrt mit einer Kombination aus Strahlentherapie, Chemo und Hyperthermie arbeitet, denke ich, dass es eventuell in die Richtung gehen könnte.

Mein Papa bekommt gerade Chemo + Hyperthermie.

Vielleicht erfahren wir nächste Woche schon, ob die Behandlung was gebracht hat, heute wurde jedenfalls ein CT mit Kontrastmittel gemacht.

Drückt uns die Daumen!!!

Ich hoffe so sehr, dass mein Papa sich nicht umsonst quält...

[favorita]

Ich denke an euch!!!

LG

[specula]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten.

Bei unserer Mutter ist es jetzt gar nicht mehr zu einer Chemotherapie gekommen. Nachdem man eine erhöhte Bilirubin-Konzentration im Blut festgestellt hat (> 8) sollte bei einer Magenspiegelung ein Stent gesetzt werden. Als Folge der OP, bei der sich herausgestellt hat, dass wegen der Tumordichte gar kein Stent mehr gesetzt werden konnte und stattdessen nur eine Drainage gelegt wurde, setzten innere Blutungen ein, die zu einer rapiden Verschlechterung des Allgemeinzustandes führten. Die Blutungen sind zwar mittlerweile zum Stillstand gekommen, die Bilirubinkonzentration steigt aber weiter, weil nichts mehr getan werden kann. Unsere Mutter ist mittlerweile zu Hause, jetzt bleibt uns nur noch das Warten ....

Ich bin so unendlich traurig!!!

Liebe Grüße
specula

[favorita]

Liebe Specula!

Es tut mir so unendlich leid, das zu lesen von euch.
Was hat er Arzt genau gesagt, wie es weitergeht?
Wo liegt genau das Problem?

Herzliche Grüße!

[max07]

Hallo saddaughter

wäre sehr schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst bzgl. der
Hyperthermie. Bei meiner Ma hat die Gemox Therapie angeschlagen,
daher bin ich sehr an Alternativen / Zusatz-Therapien interessiert.

Mit Hyperthermie kenne ich mich gar nicht aus, hat auch noch keiner
erwähnt. Oberstaufen ist auch nicht so weit weg von uns,
wie ist denn dein Eindruck?

Drücke Euch alle Daumen die ich habe!

[favorita]

Hallo Max.

Das ist toll zu lesen, dass die Tumore bei deiner Mutter soviel kleiner geworden sind.
Meine Mama bekommt ja die gleiche Chemo.
Aber der Onkologe äußerte sich am Montag so, dass die Chemo nicht angeschlagen hat, weil das Wasser in den Beinen schlimmer geworden ist.
Hat deine Mutter durch sie Lebermetas auch Ödeme?

Wo liegt der Primärtumor deiner Mutter genau?

Viele Grüße!
favorita

[max07]

Hi favorita,

meine Ma hat ein Gallengang CA.
Erst wurden keine Metas gefunden, dann Whipple OP, und in der Nachsorge
wurden dann Metas in der Leber gefunden, daher Chemo.

Die GemOx wurde uns im Rahmen der Bingo Studie angeboten,
nach Randomisierung ohne Cetuximab. D.h. alle zwei Wochen
1. Tag Gemcitabine, 2. Tag Oxalyplatin. Nach 4 Zyklen, also nach 8 Wochen
ein CT, bei der der Rückgang der Leber CAs um ca 50% (in der Fläche) festgestellt wurde.
Habe hier gelesen, dass bei anderen die Chemos alle Woche statt finden,
d.h. 1 Woche Gem, 2. Woche Ox. Warum, keine Ahnung.

Wir sind jetzt in der Hälfte des zweiten Zyklus, jetzt wird das Allgemeinbefinden immer schlechter, also ständige Übelkeit und der Antrieb fehlt. Anfangs war sie sehr energisch, aber so langsam hat sie keinen Bock mehr.

Ödeme hat meine Ma bisher nicht, der Arzt macht den Erfolg aber auch
ausschliesslich an den CTs fest, nicht an "Begleiterscheinungen".

Das Ox wurde jetzt etwas reduziert, mal sehen wie sich das auswirkt.

Bin also an allen Infos interessiert, um ihr das Leben angenehmer zu machen. Blos was gibt es da?

Misteltherapie, habe ich gelesen, kann da auch problematisch sein,
Hyperthermie, keine Ahnung. Jetzt, da eben Weihnachten vor der Tür steht,
möchte sie auf keinen Fall irgendwo hin, sie war ja auch die letzten beiden schon in der Klinik.

Also bitte, wer noch Tips hat, nicht zurückhalten.

[Carmenrose]

Hallo, Ihr Lieben Hallo MAX,

Schön, dass die Chemo bei deiner Mutter anschlägt. Und 50% Verkleinerung- ist doch SUPER!!!
Ich staune ja eigentlich immer wenn ich so was lese. Bin ja selbst betroffen und als ich nach den Operationen nach Chemo fragte, sagten mir die Ärzte, dass es bei dieser Art von Tumor keine geben würde.
Erst nachdem ich dann von mir aus einen Onkologen aufsuchte wurde mir dringend zu einer Chemo geraden. Da hatte ich dann schon Metastasen in der Leber und Lunge.
Manchmal denke ich, den Ärzten ist es eigentlich ziemlich egal. Einer sagte mal zu mir: " Naja Sie haben noch einige Monate um Ihre Sachen zu regeln. Das haben manch andere Patienten nicht. "
Sowas geht einem dann schon an die Nieren und vor allem NERVEN.
Wäre meine Onkologin nicht so verständnisvoll und würde sich nicht voll einsetzen, hätte ich schon längst das Handtuch geworfen. Und jetzt freue ich mich natürlich um so mehr, dass auch bei mir die Chemo anschlägt. Jetzt wollen wir zusätzlich noch Hyperthermie machen. Kennt ihr eine Klinik, wo man das ambulant machen kann?

[favorita]

Hallo Max.

Habe gelesen: Lavendelgeruch g. Übelkeit soll helfen. Ausprobiert haben wir es noch nicht.
Nimmt deine Mama keine Tropfen gg. die Übelkeit, wie z.B. Paspertin?
Aloe Vera Saft, Orthomol aus der Apotheke,Mistelspritzen "escador" (hat meiner Oma geholfen)oder so ähnlich.
Eleu-Kokk Saft soll helfen und Colostrum.
Google doch mal danach...
Habt ihr mal den Onkologen gefragt was er meint?
(Bei unserem braucht man mit nichts ankommen)-leider:embarasse

Lg

[max07]

Hallo favorita,

vielen Dank für die Tips, werde ich mir mal anschauen.
Tropfen und Tabletten gegen die Übelkeit nimmt sie schon,
helfen auch, aber leider nicht so ganz.

Zu der Verkleinerung muss man dazu sagen, dass die Ärzte sagen,
dass das jetzt noch gar nix aussagt. Ist zwar ein Erfolg,
aber doch nur eine Momentaufnahme.
Trotzdem gibt das Hoffnung.

Und nicht immer alles für bare Münze nehmen, was die Ärzte da
so loslassen. Jeder Arzt sagt jedes mal etwas anderes.
Erste Erkenntnis war damals: regeln Sie alles so lange Sie noch Zeit haben.
Das ist schon lange her.

Das mag ja sein, trifft einen aber hart. Zudem kann man diesen Spruch
eigentlich auf jeden anwenden.

Ausserdem können die nicht rechnen. Wenn der Tumor z.b. von 20x20 mm
auf 15x15 mm abnimmt, sagen die es sind halt 25%, aber in der Fläche
sind das imho knapp 50%, oder sehe ich das falsch?

Grüsse

[specula]

Hallo,

wie schön, das von der Verkleinerung des Tumors zu lesen, Max!

Unsere Mutter wird von Tag zu Tag gelber, weil die Gallenflüssigkeit nicht abfließen kann. An eine OP will man sich wegen des porösen Krebs-Gewebes nicht mehr wagen. Jetzt bekommt sie als Supportiv-Therapie Mi.stel gespritzt sowie Hochdosis-Vitamin C.

Falls sonst noch jemand Tipps hat, sind wir sehr dankbar!

Liebe Grüße
specula

[favorita]

Hallo Max!

Das ist schon was mit den Ärzten...Wie kommst Du darauf, dass dann 50% weg sind? War in Mathe immer relativ schlecht:confused:
Die 25% verstehe ich:raucht:
Deine Mama muß einfach ausprobieren, was ihr hilft.
Hatte für meine Mutter gegoogelt, aber irgendwann sagte Sie zu mir: "Das kann keiner verstehen,wenn das Gift durch meinen Körper fließt"...
Ihr war also nicht übel (klar kam auch mal vor, aber dafür halfen die Paspertin Tropfen), sondern ihr war unwohl und Sie fühlte sich schlapp und Sie kannte das Gefühl nicht.
Ist ja auch normal.

Berichte mal wie es bei euch weitergeht... Viele Grüße auch an deine Mama!

Hallo Specula!

Das nicht operiert werden kann ist doch sch...
Kann ich garnicht verstehen- was weg geht sollen Sie doch wegmachen.
Mmhh... können Sie die Tumore nicht direkt bestrahlen-minimal invasive reingehen oder sowas. Bei meiner Mutter haben Sie erst gesagt es wird operiert, dann wieder nicht-nur Chemo, weil inoperabel.
Ich verstehe das immer nicht so ganz.
Es gibt soviele Techniken-heiß/kalt...

Viele Grüße XX

[max07]

hi favorita (und andere)

"Das ist schon was mit den Ärzten...Wie kommst Du darauf, dass dann 50% weg sind? War in Mathe immer relativ schlecht"

naja, in der Länge sind das 25%, aber die Fläche wird ja im Quadrat gemessen,
also eine Fläche 1m x 1m = 1m2.
nehmen wir jetzt an, die Länge hat sich um 25% in beiden Richtungen
verkleinert, sind das 0,75m x 0,75m also ca 0,5 m2.

Du siehst, in der Länge sind es nur 25%, flächenmässig grob 50%.

Von da her, sehe ich das positiver als es die Ärzte darstellen,
an irgendwas muss man sich ja freuen. Ich will mir nix vormachen,
das Ganze ist furchtbar, aber ich versuche halt, meiner Mutter immer
die positiven Ereignisse noch positiver, und die schlechten Dinge, weniger schlecht darzustellen. Schlechte Gedanken hat sie von ganz alleine.

Seit einigen Tagen redet sie sowieso nur noch vom Sterben. Au mann, das alles ist nicht einfach.

In einem anderen Thread hast du gesagt, du hast Deine Mutter heute von
der Reha abgeholt. Sehr schade.
Was war denn das für eine Reha? Auch so eine für relativ fitte Patienten?
Gibt es denn auch Rehas für Schwerkranke?
Meine Ma sollte bei irgendwelchen "Tänzen" mitmachen, das war, sagen wir
mal, suboptimal für ihren Zustand.

Grüsse

[favorita]

Hallo lieber Max!

Glaube das habe ich verstanden:confused:
Ich verstehe Dich sooo gut Max.
Das ist auch richtig so- immer das positive versuchen zu sehen.

Meine Mutter ist jetzt bei uns an der Ostsee in Eutin.
Jetzt hat sich rausgestellt, dass Sie eine Infektion hat, deswegen war sie so schlecht drauf, obwohl sie keine Chemo hatte.
Jetzt wurde der Bauch punktiert per Utraschall um ihr etwas Erleichterung zu verschaffen. Der Arzt hat ihr gesagt, dass die Krankheit lebensbedrohlich ist, aber nicht akut.
Sie war sowieso schon die letzten Tage schlecht drauf und heute erstrecht.
Leider spricht sie das Wort sterben öfter aus.
Aber sie muß jetzt klar kommen und kämpfen. Ich habe ihr gesagt, dass wir alles machen für Sie!

Tanzen soll deine Mama? Was den für´n Tanz?
Ich halte von sowas nicht viel. Würde aber mittanzen, wenns denn was bringt:rolleyes:

Es gibt gute Rehakliniken. Aber meine Mutter ist ja am Ende nicht mal mehr selber hoch gekommen.
Die Ärztin da hat sich bedankt bei mir, dass ich mich darum gekümmert habe, dass Sie am Freitag und nicht erst am Montag weg kommt.

Was wirklich gut sein soll ist die BioMed-Klinik in Bad Bergzabern oder die Klinik in Bad Trissl. Ich glaube dort können sich die Patienten auch super erholen.
Weiß ja nicht wo ihr herkommt? Für meine Mama ist es zu weit-leider.

LG favorita