25 Jahre/Common ALL [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

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Norbert56

25.11.2008, 13:06

Hallo...Ich lese seit April 2008 in diesem Forum...Nach 5 Monaten Sucherei erhielt mein Sohn im April die Diagnose "Common ALL" Er nahm an einer Studie teil. Einige Zeit später war klar, er braucht einen Spender !! Die Suche brachte raschen Erfolg. Es wurden gleich 4 Spender gefunden. Nun geht es am 1.12.08 nach Essen zur allogenen SZT.Nach seiner letzten Chemo Therapie liegt er bereits seit 9 Wochen stationär in der UniKlinik in Aachen.Seitdem arbeite sein Knochenmark nicht mehr, es wird kein neues Blut mehr gebildet.Wie er (wir, die Angehörigen) nochmals die ca 10 Wochen stationäre Aufenthalt übersteht,darüber will ich noch nicht nachdenken.
Seit ca. 2 Wochen schmerzen seine Füße sehr. Sie brennen sehr an der Hautoberfläche. die Ärzte sagen, es sind Nervenschmerzen, ausgelöst von einem Antibiotikum, vom langen liegen oder allg. von seiner Erkrankung.das morphium Pflaster hilft leider,so gut wie nicht.
Nun zu meinen Fragen: Hat schon mal jemand davon gehört, daß das Knochenmark soviele Wochen nicht arbeitet (Leukos<0,1)? Und kennt jemand diese schmerzen Füße?

cc84

25.11.2008, 13:29

Hallo Norbert,

bei mir hat das Knochenmark nach der 2. Chemo auch ewig gebraucht, bis sich die Blutwerte bzw. Leukos über 1,0 waren. Auch nach den folgenden Chemos hat es immer lange gedauert.
Auch die Schmerzen an den Füßen, bei mir waren es immer die Fußsohlen, kenne ich, allerdings erst nach der SZT.
Ich drück deinem Sohn und auch euch als Angehörigen fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Meld dich doch ab und an mal, ok?

liebe Grüße

Christin

Norbert56

25.11.2008, 14:26

Hallo Christin....vielen dank für Deine schnelle Antwort.....Ich bin etwas beruhigt, da es anscheinend bei anderen ebenfalls lange gedauert hat bis das Knochenmark arbeitet. Aber wir sind in der ZEHNTEN Woche !?!? Die Ärzte sagen nur "wir müssen halt warten"!! Wie wir sicherlich alle wissen ist diese Warterei kaum noch erträglich. Erinnerst Du dich noch wie lange du warten mußtest? Mein Sohn hatte so gehofft vor der SZT noch einmal nach Hause zu können u. die Feiertage daheim verbringen zu können. Daraus wird nun nichts .Die SZT ist nun mal wichtiger und Weihnachten gibt es noch öfters.
Ich werde mich jetzt häufiger melden und den neuesten Stand mitteilen.........
liebe Grüße.....Norbert

Juicy

25.11.2008, 15:31

Hallo Norbert,

zuerst Mal möchte ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!

Mein Freund ist im Jan07 an ALL erkrankt...er war auch 25 Jahre. Wir haben auch das komplette Programm mit SZT hinter uns.
Und ich kenne diese sch... warterei nur zu gut.

Die schmerzen an den Füßen hatte mein Freund auch. Ebenfalls erst nach der SZT. Bei ihm waren allerdings die kompletten Fußsohlen "wund"...wie auch der Rest von den Schleimhäuten äußerlich und innerlich...!

Inzwischen ist er wieder fit, geht seit Mai08 wieder Arbeiten und genießt sein neues Leben!

Der Weg ist sehr hart aber er lohnt sich.

Und wie du schon richtig geschrieben hast, Weihnachten gibt es noch öfters.

Ihr schafft das!!!

Marion Michaela

25.11.2008, 17:02

Hallo Norbert,

herzlich willkommen, wenn auch der Anlass nicht schön ist.

Mein Sohn ist im Januar 08 transplantiert worden, auch er hatte die Probleme mit den Fußsohlen, konnte manchmal gar nicht laufen, oder es war unangenehm wenn er nur Socken anhatte.

Dein Sohn befindet sich ja im Moment in der Aplasie, das heißt, Zimmer nur betreten mit Mundschutz, Händedesinfektion, Kittel, oder ????

Die Zeit nach der Transplantation vergeht schneller als ihr denkt, ruck zuck ist die Zeit rum weil man so mit dem Patienten beschäftigt ist, nur von Tag zu Tag lebt, und wieder ist eine Woche rum und so vergeht die Zeit.

Alex wurde am 18.01. transplantiert und am 15.02.08 entlassen, du siehst es ist gar nicht so lange.
Heute fast 10 Monate nach transplantation sind seine Leukos bei 1,5 das ist im Moment nicht der bringer :(

Wenn du Fragen hast schreibe sie uns, wir werden probieren dir weiter zu helfen.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft, und gebt niemals auf.
Ihr werdet sehen man funktioniert in dieser schweren Zeit nur,
ist aber vielleicht auch besser so.

Liebe Grüße auch an deinen Sohn, er schafft das.

Grüße
Marion

flautine

25.11.2008, 22:59

Hallo Norbert,

mit ALL kenne ich mich nicht so gut aus, möchte Dir aber sagen, dass Dein Sohn in der KMT in Essen bestens aufgehoben sein wird. Die Ärzte und Schwestern dort sind wirklich allererste Klasse! Mein Mann wurde im April dieses Jahres dort transplantiert, ihm geht es gut, und er arbeitet seit September wieder. Letztes Jahr haben wir Weihnachten auch im Krankenhaus verbracht - umso mehr werden wir dieses Jahr die Tage zu Hause genießen. Ihr werdet es auch schaffen!

Liebe Grüße:winke:
flautine

cc84

26.11.2008, 07:00

Bei mir hat es auch immer Wochen gedauert, bis die Zellen gekommen sind.
Vor der Hochdosischemo kamen die Zellen gar nicht mehr richtig in die Gänge, sodass sich die Ärzte bei mir entschieden hatten, in die Aplasie hinein zu transplantieren. Das war zwar gefährlich, hat aber zum Glück geklappt!

Ich hab meine Diagnose letztes Jahr auch 5 Tage vor Heiligabend erhalten und musste fortan ins Krankenhaus, hab also das letzte Weihnachten auch stationär verbracht, aber wie du schon gesagt hast, es kommen noch so viele Weihnachten!
Ich drück euch ganz fest die Daumen!!!!
Bis bald.

Liebe Grüße

Christin

LostWay

26.11.2008, 07:57

Hallo Norbert,

herzlich willkommen hier im Forum.

Mein Mann bekam am 28.12.2007 die Diagnose PH+ALL. Er wurde im Juni transplantiert. Inzwischen ist er einige Monate zu Hause und erholt sich langsam.

Dein Sohn ist noch jung, das erhöht seine Chancen beträchtlich. Er wird das schaffen. Das der Weg steinig und vor allem auch sehr lang ist, hast du ja schon gemerkt. Aber du siehst ja, es gibt hier einige, die das unlängst geschafft haben.

Ich vermute die schmerzenden Füsse kommen von einer Polyneuropathie. Hat auch fast jeder, mein Mann kämpft auch täglich damit. Ich fürchte man kann dagegen nicht viel tun, aber auch das wird besser werden.

Alles Gute für euch und wenn du Fragen hast, gibt es hier viele netten Menschen.

Gruß
Bettina

Norbert56

27.11.2008, 10:53

Hallo zusammen....Zunächst mal herzlichen Dank für die zahlreichen Antworten. Heute vor einem Jahr wurde Björn, mit hohem Fieber,das erste mal stationär in der Klinik aufgenommen.
Nun hoffen wir, daß in einem Jahr der Spuk vorüber ist.
Dieses eine Jahr wird auch noch vorüber gehen.
Ich habe von euch allen zahlreiche Berichte gelesen und diese geben mir Hoffnung das auch wir es schaffen werden. Einige von euch kennen sicherlich auch die Erfahrungsberichte von Andreas19 in diesem Forum.
Dieser junge Mann hat mich mit seiner lockeren Art sehr beeindruckt.
An dieser Stelle möchte ich ALLEN Patienten und auch allen Angehörigen meinen großen Respekt aussprechen.
Ich werden mich sporadisch melden und einen Zustandsbericht aus Essen mitteilen.......in diesem Sinne

LG Norbert

Marion Michaela

27.11.2008, 15:11

Hallo Norbert,

Björn darf nur nicht den Glauben an sich verlieren, das ist extrem wichtig.
Er muss kämpfen, das erleichtert es ungemein, und euch Angehörigen geht es dann auch besser.

Andreas19, Tja, das ist ein Kämpfer, hat seine Krankheit super gemeistert und auch mir viel Trost zugesprochen.

Euch allen viel Kraft,

Liebe Grüße
Marion

Norbert56

08.12.2008, 10:13

Hallo zusammen.....ich bin mal wieder auf dem Sprung nach Essen.....heute ist Tag -7, d.h. heute zieht Björn in sein Transplantations-Zimmer u die HD Chemo beginnt. Bis einschl. Samstag. Sonntag ist Ruhetag und am Montag 15.12 wird transplantiert ( Tag 0 ). Björn bekomm KEINE Bestrahlung.Warum? Habe im Moment keine Ahnung, aber ich werden die Ärztin noch löchern. Ich finde es nur seltsam, da ich des öfteren hier im Forum von anderen Transplantierten, was anderes gelesen habe.
Mal sehen wie Björn die nächsten ca 8 Wochen übersteht. Er ist immerhin schon seit 12 Wochen stationär in Aachen und nun in Essen. Er hat verständlicher weise langsam die Nase voll und will nach Hause.
Drückt uns bitte die Daumen...... Werde mich bald wieder melden. Bis dahin
LG Norbert

LostWay

08.12.2008, 13:04

Hallo Norbert,

alles Gute schon mal für die Transplantation.

Ob man Bestrahlung bekommt oder nicht, hängt vom Krankheitsbild ab. Bei einer PH+ALL wie sie mein Mann hat, wird immer Kopf- und Ganzkörperbestrahlt. Bei anderen Leukämien ist das aber anders. Sei froh, dass dein Sohn nicht bestrahlt werden muss, denn die langfristigen Schäden der Bestrahlungen können erheblich sein.

Alles Gute
Bettina

cc84

08.12.2008, 13:38

Hallo Norbert,

ich hab auch keine Bestrahlung vor der SZT gekriegt. Keine Ahnung, wovon das abhängt, aber es ist offenbar nichts ungewöhnliches.

Ich wünsch euch für die kommende Zeit alles Gute, viel Kraft und gutes Gelingen bei der Transplantation!!!

Bis bald

Christin

Norbert56

09.12.2008, 09:38

Hallo zusammen...liebe Christin,Tanja, Marion,flautine und Bettina. (hoffentlich habe ich niemanden vergessen)
Ich danke euch für die guten Wünsche. Ich bin schon mal etwas beruhigter, daß eine Bestrahlung nicht unbedingt notwendig ist. Warum das so ist, weiß ich immer noch nicht.
@flautine....stimmt, Pflegekräfte und Ärzte in Essen sind wirklich sehr freundlich und kompetent....darüber konnten wie uns in Aachen allerdings auch nicht beklagen.
Heute ist Tag -6.
LG Norbert

cc84

09.12.2008, 09:55

Hallo Norbert,

wie verträgt dein Sohn denn die Hochdosis-Chemo?

LG, Christin

Norbert56

09.12.2008, 10:09

Hallo Christin.... er hat erst gestern angefangen....bisher ohne Probleme.Aber denke mal die werden noch kommen. Hoffentlich wird es nicht so schlimm!!
LG Norbert

cc84

09.12.2008, 10:19

Ich hab damals die Hochdosis-Chemo die ersten Tage auch ganz gut überstanden. Aber ganz ohne Nebenwirkungen geht es nicht, das habe ich auch gemerkt, aber die Nebenwirkungen waren bei weitem bei mir nicht so stark, wie alle erwartet hatten. Also bleibt erstmal ruhig und lasst das ganze auf euch zukommen, ok?
Kriegt er denn auch was prophylaktisches gegen die Entzündung der Mundschleimhaut?

LG, Christin

Norbert56

09.12.2008, 10:55

Ja, bekommt er. Irgend welche Mundspülungen, frag mich aber bitte nicht wie sie heißen. Er darf ab gestern auch keine Zähne mehr putzen. Davon ist er absolut nicht begeistert, kann man sicherlich leicht nachvollziehen.
Heute geht es mit Chemo weiter, außerdem wird wieder eine Lumbahl-Punktion durchgeführt!! ( ist das so richtig geschrieben?) Egal, muß er durch.LG,Norbert

cc84

09.12.2008, 12:17

Zähne durfte ich auch nicht mehr putzen, für mehrere Wochen. Die Gefahr einer Blutung ist wohl zu groß, hatte man mir gesagt. Ich fand das auch sehr befremdlich.
Ich hatte dann aber auch so`ne fiese Mundschleimhautentzündung gekriegt und spätestens da wäre Zähne putzen nicht mehr möglich gewesen.

Darf dein Sohn denn trotz SZT essen? Ich wurde während der Hochdosis-Chemo und auch ab Tag 0 künstlich ernährt (für etwa 4 Wochen). Das soll aber nurnoch in wenigen deutschen Kliniken so sein...!?

Grüß deinen Sohn ganz lieb von mir ja?

Liebe Grüße

Christin

Norbert56

09.12.2008, 12:51

Doch, Björn darf essen. Das Essen in Essen schmeckt ihm besser als im UK- Aachen.
Wie wir gestern erfahren haben bekommt er keine SZT sondern eine KMT weil sein Spender wohl zu schlechte Venen hat.
Finde ich schon allerhand vom Spender, da diese Spende wohl komplizierter ist als eine SZ Spende.
Wo bist Du noch transplantiert worden? Hast du das schon mal geschrieben?
Deine Tranplantation war im Juli 08,richtig? Wie geht es dir mittlerweile,wie hoch sind deine Leukos?
Deine Grüße werde ich ihm gerne ausrichten, vielen Dank.....
Liebe Grüße, Norbert

cc84

09.12.2008, 15:05

Ich bin in der Uniklinik Greifswald transplantiert und behandelt worden. Weißt du ungefähr, wo das ist? Mitte Juli diesen Jahres war es soweit.

Meine Leukos lagen bei der letzten Blutentnahme letzte Woche bei 6,21. Das verändert sich aber von Woche zu Woche immernoch ein bissl, was wohl normal ist.

Die KM-Spende wird denn direkt aus dem Knochenmark des Spenders entnommen oder? Und dein Sohn, kriegt er das denn auch direkt ins Knochenmark oder trotzdem über die Vene/Katheter?

Liebe Grüße, Christin

Marion Michaela

09.12.2008, 19:33

Hallo Norbert,

das mit der Stammzellspende ist so das die Ärzte bestimmen welche Art von Spende in Frage kommt, bei manchen Patienten ist eine KMS besser als eine SZS.
Mein Mann halt letzten Monat selber Stammzellen gespendet, es waren ingesammt 5 Spender, da hat man mitbekommen welche Probleme auch während der SZS auftreten können, so kommt es durchaus vor das die Venen schlapp machen, obwohl sie während der entnahme einen Gummiball zu pumpen in der Hand haben, bei meinen Mann war kurz vor schluss eine Vene zu, haben sie aber wieder laufen gebracht.

Die Zeit nach der SZT geht schneller rum als ihr denkt, man funktioniert nach wie vor.

Das Björn nicht über die Erkrankung reden möchte war bei Alex auch so, er befasst sicht erst jetzt damit ( SZT Jan.08 )

Liebe Grüße

Marion

Euch weiterhin alles gute,

Lieb

flautine

10.12.2008, 09:48

Hallo Norbert,

das mit dem Zähneputzen hängt von der Thrombozahl ab - sinkt die unter einen bestimmten Wert (weiß ich aber nicht mehr), darf man nicht mehr putzen. Mein Mann hat es noch recht lang geschafft ... Jaja, die ganzen Vorschriften: Spülungen, Ein- und Ausfuhr messen, Schleusenregeln, Verkleiden:rolleyes: - das ist mir noch so gut in Erinnerung ... Und mein Mann (Größe: 2,03 m) in dieser kleinen Badewanne jeden Morgen:augen::D War er froh, als das vorbei war. Aber Ihr schafft das auch! Thema Essen: Einiges schmeckt auch nach dem Hocherhitzen noch ganz gut, aber Nudeln kann man ja z.B. ganz vergessen:smiley11: Wenn er mal Lust auf eine Pizza hat, die noch nicht matschig ist: Einfach eine TK-Pizza mitbringen, die backen sie ihm auf Station im Ofen fertig. Fand ich z.B. ziemlich gut bzw. mein Mann.
@Christin: Das Knochenmark wird, wenn mich nicht alles täuscht, über die Vene gegeben.
Die Blutwerte meines Mannes sind heute, acht Monate nach TP, fast normal. Der Hb ist immer noch recht niedrig, die Leukos sind normal (aber schon länger), die Thrombos waren normal bis letzte Woche, da hat sie ein Infekt ziemlich reduziert ... aber alles noch ok.
Jetzt wünsche ich Euch erstmal viel Kraft, Optimismus und Durchhaltevermögen für die kommenden wichtigen Tage!

Viele Grüße auch an Björn
flautine:winke:

cc84

10.12.2008, 13:41

Hallo Norbert,

wie ist die Lumbalpunktion gestern bei Björn gelaufen? Ergebnisse gibts sicher noch nicht oder?
Wie gehts euch?

Ich denke viel an euch!

Liebe Grüße

Christin

Norbert56

11.12.2008, 10:04

Hallo Christin....und alle anderen !!

ich war gestern bei Björn, er ist erstaunlich gut drauf (noch). Er erzählt ohne gefragt zu werden.....
In Aachen hat er vor einer Lumbalpunktion immer eine Dröhnung bekommen. In Essen nicht. Er war wie immer sehr nervös, allerdings meinte er danach, auch wie immer, war halb so wild !!
Ich weiß schon wo Greifswald liegt, aber ich war noch nicht da. Bin in diese Richtung leider noch nicht weiter als Rostock gekommen. Ich hoffe es wird sich noch ändern.
Es ist schön, daß du ab und an mal an Björn denkst....das freut mich.

@flautine......es ist richtig, auch eine knochenmarkspende bekommt der Empfänger über die Vene zurück.
Das Problem mit der Badewanne hat Björn ebenfalls. Er ist 192cm groß und ist froh das er in der KMT I Station eine Bettverlängerung bekommen hat.Das war auf der KMT III leider nicht der Fall.( Da lag er zur Voruntersuchung)

@Marion..... eure Geschichte kenne ich von Beginn an,ich habe alles mitgelesen und euch immer bewundert ( wie übrigens vielen Patienten +Angehörigen hier im Forum.)
Ich bin überzeugt, Alex wird es schaffen. Hoffentlich auch ohne künstliche Gelenke. Und wenn doch eins nötig sein sollte, dann schafft er das auch noch.

Ich werde euch weiter auf dem laufenden halten....bis dahin
LG Norbert

Norbert56

16.12.2008, 11:13

Hallo zusammen.....heute ist Tag 1.....gestern war also Transplantation !!!

Das Ganze hat 6,5 Std gedauert, von 17:30h bis 24:00h.
Ansonsten war es, wie von euch mehrfach erwähnt, total undramatisch.
Gott sei Dank
Warten jetzt mal wieder ab was auf uns zukommt. Wir hoffen natürlich das es nicht allzu schlimm wird. Obwohl ja eine ( leichte)GvHD gewollt ist.
Björn erwartet nun erst mal sehr nervös, am Tag 1;3;5 und 11 das MTX! Dieses MTX hat bei seiner ersten HD-Therapie zu einem totalen Nierenversagen geführt.
Da die Dosies wesentlich geringer ist (19ml) als bei der ersten HD Chemo hoffe ich natürlich auf eine geringere Reaktion. Melde mich bald wieder.....Liebe Grüße Norbert

Juicy

16.12.2008, 12:40

Hallo Norbert,

ich drück die Daumen, dass alles weiterhin gut läuft und vor allem dass Björn positiv denkt und von selbst redet ;)

Wir hatten vor den Nebenwirkungen vom MTX auch am meisten Angst. Bei uns drehte sich diese Angst aber um die Schleimhautentzündungen.
Was bei Dennis auch leider sehr ausgeprägt war.

Bis zur Transplantation wussten wir noch nicht, dass man auch ein akutes Nierenversagen bekommen kann.

Dennis hatte es natürlich auch bekommen. Nach deiner Info jetzt wahrscheinlich auch vom MTX. Er musste 3 Monate (bis 5x die Woche) zur Dialyse. Nachdem Prograph abgesetzt wurde hat es sich sofort verbessert und jetzt ist alles wieder ok.

Ich drück die Daumen, dass Björn da nicht nochmal durch muss!!!

Viele Grüße und weiterhin viel Kraft
Juicy

LostWay

16.12.2008, 15:24

Hallo Norbert,

dann wäre ja die Transplantantion schon mal über die Bühne. Herzlichen Glückwunsch. Interessant, dass es bei Knochenmark deutlich länger dauert. Bei uns dauerte das Ganze kaum länger als eine Stunde.

Vom MTX bekam Martin auch eine grässliche Schleimhautentzündung an allen möglichen Körperstellen und wurde wochenlang intravenös ernährt. Aber auch das ging vorbei und so wird es hoffentlich auch bei euch sein.

Ich drücke die Daumen.

Gruß
Bettina

Marion Michaela

16.12.2008, 17:58

Hallo Norbert,

nun heißt es warten.

Liebe Grüße an euch und an Björn.

Marion

cc84

16.12.2008, 18:28

Hallo Norbert,

schön, dass ihr diesen Teil der ganzen Prozedur endlich hinter euch habt!
Mein Freund hat mir damals einen Kalender mit 100 Kästchen gebastelt, wo ich jeden Tag von den ersten 100 tagen abstreichen konnte. Das hat mir geholfen, die Zeit zu überstehen und ich konnte so jeden Tag direkt sehen, wieviel ich schon hinter mir hatte.
Die Schleimhautentzündungen hatte ich auch. Hab dann Morphium gekriegt und denn war es auch auszuhalten. Hoffe allerdings, dass das deinem Sohn erspart bleibt!

Liebe Grüße

Christin

flautine

17.12.2008, 11:46

Hallo Norbert,

freue mich zu lesen, dass bisher alles gut gelaufen ist, und drücke die Daumen, dass es so weitergeht!:megaphon:

Liebe Grüße
flautine:winke:

Norbert56

19.12.2008, 14:56

Hallo zusammen......heute ist Tag 4 und so langsam macht sich das MTX oder vielleicht doch schon die KMT (GvL?)bemerkbar.
Bjoern ist auf einem absteigenden Ast. Die Mundschleimhaut beginnt sich bemerkbar zu machen, daß Schlucken geht wohl auch nicht mehr so einfach. Denke mal das ist ganz normal, wie ich hier aus zahlreichen Berichten lesen kann. Wird wahrscheinlich in den kommenden Tagen noch wesentlich schlimmer.
Bis jetzt sind die Ärzte mit dem Verlauf absolut zufrieden.
Dann sind wir es selbstverständlich auch.......
Melde mich bald wieder. Liebe Grüße an alle, haltet durch....wir schaffen das...Norbert!!

LostWay

20.12.2008, 08:33

Hallo Norbert,

du hast die richtige Einstellung, wenn du das so an deinen Sohn weitergeben kannst, ist das eine tolle Sache.

Das sich die Schleimhäute auflösen, kommt mit Sicherheit von der Konditionierung (MTX), ist schrecklich unangenehm, aber geht vorbei.

Alles Gute
Bettina

Norbert56

20.12.2008, 09:31

Guten Morgen zusammen.......nicht nur wir, sondern WIR ALLE schaffen das!!!
Martin, Alex, Nadin, Christin, flautine.......auch sonst ALLE unerwähnten!!!!
Ich mache mich jetzt mal wieder auf den Weg nach Essen.
Schönes Wochenende....Norbert

flautine

20.12.2008, 09:56

Hallo Norbert,

ja, das hört sich nach einem normalen Verlauf an. Ich fand es immer ungeheuer entlastend, wie gelassen Schwestern und Ärzte auch bei Nebenwirkungen waren, die wir heftig fanden ... Sie haben uns signalisiert, dass das normal ist, unangenehm, aber eben normal - und damit alles unter Kontrolle. So konnten wir uns sicher fühlen, einfach vertrauen, was auf der "normalen" Hämatologie vorher nicht so war (dort wurde die autologe TP durchgeführt). Bitte bestell mal Björn aufmunternde Grüße, wenn Du dran denkst. Und Du hast recht: WIR ALLE SCHAFFEN DAS!!!:megaphon:

Liebe Grüße
flautine

Norbert56

25.12.2008, 11:00

Ein gesegnetes Weihnachstfest an alle.
Heute ist Tag 10.
Die Reaktionen auf das MTX werden heftiger.Essen ist nicht mehr und trinken nur noch sehr schlecht. Da die Speiseröhre sehr entzündet ist, wird das Schlucken zur Qual. Bin gespannt ob am Tag 11 noch eine Dosis MTX verabreicht wird.
Wir wollen uns aber nicht beklagen, anderen geht es vielleicht noch viel schlechter...ES WIRD SCHON. Wir müssen Geduld haben,denn Geduld fängt da an, wo sie aufhört. ( Ich hasse diesen Spruch)

ALLEN Forums Nutzern noch ein paar besinnliche Tage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Liebe Grüße.... Norbert

LostWay

25.12.2008, 15:46

Hallo Norbert,

die Tag 11 Dosis MTX wurde bei uns auch ausgelassen. Unser Arzt sagte, sie würde nur bei einem sehr geringen Anteil von Patienten verabreicht, weil die meisten bis dahin schon ziemliche Beschwerden hätten.

Weiter alles Gute
Bettina

Norbert56

01.01.2009, 15:45

Hallo zusammen....erst mal ein frohes neues Jahr und alles Gute für 2009 !!

Die gute Nachricht,Björn geht es seit gestern besser. Nun kann er wieder etwas essen und trinken. War die letzten 5 Tage leider nicht möglich, da die Speiseröhre wohl stark entzündet war. Schlucken war auch nicht mehr drin.

Gestern zum ersten mal wieder Obst gegessen. Abends sogar ein Brötchen.

Heute sind die Leukos bei 210. ES GEHT AUFWÄRTS.Langsam aber, hoffentlich, sicher. Seine Laune steigt kontinuierlich, es ist wunderbar.
Ich freue mich riesig........Melde mich bald wieder, LG Norbert

Juicy

02.01.2009, 09:46

Hallo Norbert,

dir und deiner Familie auch ein frohes neues Jahr!!!

Ich freue mich rießig, dass Björn auf dem Weg der Besserung ist!
Jetzt ist es fast geschafft!!!

Wieter so!!!

Liebe Grüße
Juicy

LostWay

02.01.2009, 18:21

Hallo Norbert,

wunderbare Neuigkeiten.

Weiter alles Gute für euch

Gruß
Bettina

cc84

07.01.2009, 11:01

Hallo Norbert,

ich freue mich, dass es bei Björn bergauf geht! Das sind doch endlich mal gute Nachrichten!

Liebe grüße, auch an Björn!

Christin

Norbert56

08.01.2009, 10:44

Hallo zusammen........gestern am Tag 23 waren die Leukos auf etwas über 1000!!! ....Ärzte sind zufrieden (wir natürlich auch).Somit ist die Transplantation wohl erfolgreich. Wenn es so weitergeht wird Björn aller wahrscheinlichkeit Ende nächster Woche entlassen!!!

Ich werde mich, aus Zeitgründen, die nächsten Tage nicht mehr melden.
Werde mich auf jeden Fall noch melden, aber erst mal nur stiller Leser sein.

Hoffe das keine so schlimme GvH eintreten wird. Habe richtig Angst davor, da ich schon schlimme Sachen darüber gelesen habe.

@Bettina....wünsche euch noch eine schöne und erholsame Kur...
@Tanja....deine Schwester wird es bestimmt schaffen...
@Juicy....Klasse, Ihr seit auf einem guten Weg. Ich weiß auch noch nicht
wie wir die bange Zeit danach überstehen sollen.
@ Marion....Alex wird den Rest auch noch schaffen, ich bin mir sicher.
@ Christin...alles alles Gute für die Zukunft, wie ist denn Deine GvH verlaufen?War es bei Dir sehr schlimm?

Sobald Björn zu Hause ist werde ich mich melden. Bis dahin haltet alle die Ohren und die Oberlippe steif.

Liebe Grüße Norbert

MarionMichaela

08.01.2009, 20:33

Hallo Norbert,

ich wünsche euch alles alles gute,
liebe Grüße am Björn.

Auf die Frage " wie steht man die Zeit danach durch "

sich freuen über steigende Werte,
Sich Gedanken und Sorgen machen,
In die Kinder rein horchen, genau beobachten,
sich freuen wenn es ihnen gut geht,
mit leiden wenn es ihnen nicht so gut geht,

Ich finde es ist eine totale Achterbahn fahrt.

Liebe Grüße

Marion

Norbert56

16.01.2009, 16:39

Hallo zusammen......wir sind seit 2 Std aus Essen zurück!!!! Der letzte stationäre Krankenhausaufenthalt war genau 4 Monate. Eine lange Zeit. Ich weiß nicht ob ich so lange durchgehalten hätte. Björn hat es aus meiner Sicht hervorragend gemeistert.
Der Aufenthalt in Essen ist in Rekordzeit über die Bühne gegangen. Tag0 war am 15.12.08 und heute am 16.01.09 wieder zu hause. Die Ärzte sind super zufrieden, die Leukos sind bei 1900 und die Thrombos bei 60000. Wir denken, nicht schlecht für den Anfang!!!
Kommenden Dienstag haben wir einen Termin in der Poliklinik.....schauen wir mal.
Björn redet leider noch immer nicht viel über seine Krankheit.
Wir hoffen das eine eventuelle GvHD nicht zu stark auftritt, aber welche/r Betroffene hofft das nicht. Wir haben eine Plastiktüte voller Medikamente mit nach hause bekommen....
Nun bleibt uns mal wieder nichts anderes übrig als eine Entwicklung abzuwarten.
Diese ewige warterei macht mich irre!!!

@Marion.....ICH WEISS, deinem Alex wird es bald besser gehen. NUR MUT!!
Habe mir bildlich vorgestellt , wie du mit den 3 Hunden Gassi gehst. Ich muß dir gestehen, ich habe mich schief gelacht(vor allem mit dem schwulen Hund)

@Bettina....Martins Ergebnisse hören sich super an und eine LEICHTE GvHD kann nicht schaden und geht hoffentlich schnell und bald vorbei. Ich war der Meinung Martin wäre schon zur Kur....dabei ward ihr in Urlaub.Wünsche eine schöne und erholsame Kur....

@Tanja.... DEINE SCHWESTER WIRD ES SCHAFFEN!!!Der Weg wird sicherlich noch steinig, aber es kommen auch wieder bessere Tage. Kopf hoch und durchhalten.So fern ist der Tag der Heimreise auch nicht mehr.

@Christin....Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst!!! Ich denke mir aber, dass der Körper sich auf eine veränderte Medikamenten Dosis einstellen muß.
Du hast deine Sache bisher super gemacht und den Rest schaffst du selbsverständlich auch noch....ich denke viel an dich.

MÄDELS....ich möchte mich bei euch allen, für das viele Mutmachen herzlichst
bedanken!!

Bedanken möchte ich mich auch bei Prof. Beelen, den Ärzten und dem gesamten Pflegeteam der KMT1 Station der Uniklinik Essen. Ihr seit super!!!

In nächster Zeit werde ich hauptsächlich stiller Leser dieses Forums sein.
Keine Angst ich werde euch, wenn ihr wollt, über Björns Krankheitsverlauf weiter auf dem laufenden halten.
Aus Zeitgründen halt nur nicht mehr so oft.
Wünsche euch allen noch eine gute Zeit.......... Liebe Grüße Norbert

Norbert56

16.01.2009, 16:42

@ Juicy.....sorry, hätte dich beinahe vergessen. Auch euch alles Gute, ihr habt es ja fast schon geschafft. Ich wünschte mir, wir wären schon so weit wie ihr..... bis dann Norbert

LostWay

16.01.2009, 17:37

Hallo Norbert,

für Björn weiter eine erfolgreiche Erholung und vollständige Genesung.
Achtet darauf, dass er genug trinkt, sonst kollabieren möglicherweise die Nieren, bei den vielen Medis.

Gruß
Bettina

MarionMichaela

16.01.2009, 20:10

Hallo Norbert, hallo Björn

so weit seit ihr nun schon den langen Weg gegangen,

es wird noch eine ganze Weile dauern,

halte uns auf dem laufenden.

Ich wünsche euch auch von ganzem Herzen
alles gute und das einer steigen Genesung nichts
im Wege steht.

Weiterhin nochmals viel Kraft und Power.

Alex hatte eigentlich nauch nicht viel über seine
Krankheit geredet, lass Björn Zeit, wenn er reden will
fängt von sich aus an.

Alex hat am Sonntag seinen zweiten Geburtstag, am
18.01.08 wurde er transplantiert.

Liebe Grüße

Marion

:rotier2:

Juicy

19.01.2009, 08:45

Hallo Norbert,

ich freue mich für euch, dass Björn wieder daheim ist! :prost:

Weiter so, dass war ja wirklich eine super Zeit, die er da vorgelegt hat!!!

Auch jetzt, werdet ihr noch mit vielem zu kämpfen haben, aber es wird jeden Tag ein bisschen besser. Ihr dürft nur die Hoffnung nich aufgeben.

Bettinas Rat war sehr gut, er soll trinken, trinken, trinken, dass ist ganz wichtig.

Dennis musste wg. Akutem Nierenversagen 3 Monate zur Dialyse!!!

Ich wünsche euch alles Gute!!!

Und ich hoffe doch auch, dass du uns auf dem laufenden hälst!

cc84

28.01.2009, 15:29

Hallo Norbert,

na, wie gehts Björn? Kommt er zurecht zu hause? Was sagen seine Werte und die Ärzte?

Ich denke viel an euch! Liebe Grüße, auch an Björn!!! :)

Christin

Norbert56

29.01.2009, 10:33

Hallo Christin.......Hallo zusammen,

Tja, wir waren letzten Dienstag in der Poliklinik.
Björn fühlt sich gut und der Arzt ist hoch zufrieden. Seine Werte können sich sehen lassen.
Leukos= 4.38;
Thrombos=131 und
Hb=12.9
Wir hoffen,dass diese Entwicklung so weiter geht.
Die erste KMP soll so etwa am Tag 100 stattfinden, dass wäre dann am 25 März.Ich darf gar nicht daran denken, da ich ich bereits jetzt schon von Woche zu Woche dem Poli.-Termin entgegen fiebere.

Christin, ich hoffe deine chron.GvHD macht dir nicht zu viel zu schaffen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und denkt immer daran weiterzukämpfen.Nur so ist dieser verdammte Dämon zu besiegen!!!

Bis denne, Norbert

flautine

29.01.2009, 10:49

Hallo Norbert,

das sind ja tolle Werte! Von dem Hb träumt mein Mann noch, war lange bei ca. 10, jetzt bei 11 ... Na ja, kommt auch noch. Schön jedenfalls, dass es Björn so gut geht! Vor den wöchentlichen Kontrollen war mir auch erst mulmig, aber das gibt sich mit der Zeit. Die Ärzte strahlen da ja eine solche Ruhe aus; auch wenn mal was ist, haben wir bisher immer das Gefühl gehabt: die kriegen das schon hin, ist nichts Dramatisches. Hat sich auch bestätigt.
Ich wünsche Euch, dass es so positiv weitergeht!

Liebe Grüße
flautine

Norbert56

15.02.2009, 13:39

Hallo zusammen......wollte mich noch mal kurz melden....Björn geht es den Umständen entsprechend gut!! Seine Blutwerte sind gut und die Ärzte sind ebenfalls zufrieden.Na ja, seine Füße sind halt immer noch ein Problem.Das mit der Geduld ist halt so eine Sache.....Seine Launen sind mal gut mal schlecht.Damit muß der Rest der Familie wohl leben. So vergeht ein Tag nach dem anderen und immer bleibt die schxxxx Angst.......Liebe Grüsse Norbert

Marion Michaela

15.02.2009, 15:35

Hallo Norbert,

schön zu hören das es Björn soweit gut,
und das mit den Begleiterscheinungen, tja, da müssen wir durch.
Das mit den Launen kenne ich, auch da müssen wir durch.
Manchmal frage ich mich " wie würde ich in so einer Situation reagieren "
Es wird noch viele hoch und tiefs geben,
die hochs geben einem persönlich wieder Kraft, was die tiefs einem wieder nehmen.

Liebe Grüße an Björn, und an dich.

Marion

LostWay

15.02.2009, 16:04

Hallo Norbert,

wie schön, dass es Björn gut geht. Mit der Polyneuropathie in den Füssen kämpft mein Mann ja auch. In der Reha bekommt er Ergotherapie dafür, aber so richtig hilft das nicht. Ich denke aber, es gibt Schlimmeres. Hauptsache die Blutwerte stimmen.

Das die Stimmung schwankend ist, verstehe ich gut, ich denke keiner von uns hätte vorher gedacht, wie langwierig das Ganze ist.

Gruß
Bettina

Norbert56

11.03.2009, 13:51

Hallo Leute.....ich wollte mich auch noch mal melden. Björn geht es soweit gut.Am 23.03. steht die erste KMP nach der KMT an. Ich kann euch gar nicht sagen, welches Fracksausen ich habe, weiß nicht wie ich das noch aushalten soll. Leider liest man ja oft genug in diesem Forum, dass nach Transplantation wieder Blasten im Knochenmark sind.Daran zerbreche ich noch!!!! Ansonsten ist der Arzt sehr zufrieden. Schmerzen hat Björn nur in seinen Füßen, ansonsten nur eine minimale GvHD der Haut, die sich durch eine leichte Rötung bemerkbar macht. Hält sich aber alles in Grenzen und läßt sich gut aushalten. Werde euch weiter auf dem laufenden halten....Tschüß, bis bald Norbert

cc84

11.03.2009, 15:09

Hallo Norbert!

Bis zu 5% Blasten im Blut sind ok. Das haben auch gesunde Menschen!
ich kenne diese Angst vor der KMP und dem Ergebnis nur zu gut!!! Was machen denn die Blutwerte?

Die Schmerzen in den Füßen hatte ich auch, gehen aber wieder vorbei! Was macht seine Verdauung? Hatte er schonmal Durchfall? Was macht sein Appetit?

Grüß ihn doch bitte ganz lieb von mir ja?

Liebe Grüße

Christin

LostWay

11.03.2009, 17:18

Die Angst vor den Ergebnissen kennen wir leider alle

Wir drücken aber kollektiv die Daumen, dass alles in bester Ordnung ist.

Gruß
Bettina

Urmele1980

11.03.2009, 18:23

Hallo Norbert,

freut mich von Euch zu hören...:winke:

Wie meine Vorschreiberinnen schon sagten, die Angst wird uns ein Leben lang begleiten :mad: Dennoch dürfen wir diese Angst nicht Herr über uns werden lassen (leichter gesagt als getan), denn sonst werden wir "verrückt".

Ich drücke Euch aus tiefstem Herzen die Daumen, dass alles ok ist und dass Dein Sohnemann den Kampf gewonnen hat! Ich glaube ganz fest daran.

Liebe Grüße @ all...

Sandra

Marion Michaela

11.03.2009, 20:04

Hallo Norbert,

wie schon gesagt " diese Angst " kennen wir alle,
auch das Gefühl daran zu zerbrechen.

ich wünsche euch nur das allerbeste.

( wie Christin schon schreibt, was macht der Apettit, Gewicht etc, )
Alex hat noch 62 kilo, bei 1,96 cm ) :eek:

Gaaaaanz liebe Grüße

Marion

Norbert56

12.03.2009, 09:14

Hallo zusammen, zunächst danke ich allen für euer Interesse!!!
Christin....Björn hat Gott sei Dank kein Problem mit seiner Verdauung und auch kein Durchfall. Er isst gut,(zuviel Süßigkeiten) obwohl er kein Hungergefühl hat.
Seine Blutwerte schwanken, können sich aber sehen lassen.
Leukos, etwas über 3000 (Waren auch schon mal bei 4000)
HB, 12.1
PLT 132
Wie schon gesagt, der Arzt ist zufrieden und somit sind wir es auch.

Bettina..Sandra..danke fürs Daumen drücken!!

Marion....Björn ist 1.92 m groß, sein Gewicht vor der Krankheit lag bei 85 Kg,
Der Tiefststand dann bei 67 Kg und nun wiegt er wieder 76 Kg.

Leider sind seine Launen weiterhin schwankend und er verliert weiterhin kein Wort über seine Krankheit.
Aber ich will mich nicht schon wieder beklagen!!!

Ich hoffe doch sehr, Alex ist ebenfalls auf einem aufsteigenden Ast. Was machen seine Knie?? Ist sein zweites Knie mittlerweile ebenfalls behandelt worden?

Juicy....die Haare sind in der Tat die geringste Nebensache...aber ich bin doch jetzt etwas beruhigt, weil ich bisher immer dachte, Björn´s Haare wachsen so gut wie nicht mehr. 3 Monate nach KMT ca. 1,5mm:rotier2:

Grüße Norbert

Marion Michaela

25.03.2009, 19:35

Hallo Norbert, hallo Björn

wie geht es euch denn so ??

Alles ok bei euch, was machen die Blutwerte ???

Melde dich doch mal wieder zu Wort.

Liebe Grüße
Marion

Norbert56

29.03.2009, 12:17

Hallo zusammen.......unsere Welt ist nun ein drittes mal zusammengebrochen.....Björn hat ebenfalls jetzt schon ein Rezidiv....Wir sind nach Aachen zurück überwiesen worden....Die Ärzte sehen kaum noch Hoffnung auf Heilung....Wir sind am Boden zerstört....Ich werde mich vorläufig nicht mehr melden....

piepselmaus

29.03.2009, 12:28

Lieber Norbert,

ich lese gerade Deine Zeilen, und bin kurz davor zu weinen. Es ist genauso wie bei mir, SZT und 3 Monate später Rezidiv. Auch bei mir gibt es kaum noch Hoffnung auf Heilung.
Warum, warum, warum? Warum bekommen die Ärzte diese Sch.......... Krankheit nicht in Griff.
Es ist einfach nur traurig.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Bitte teil uns mit wie es weiter geht bei Euch.
Auch ich wollte eine Zeitlang nix schreiben, habe mich aber jetzt wieder durchgerungen zu schreiben.

Liebe Grüße Sandy:knuddel: