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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Schwester hat BSDK


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Tine70
19.11.2009, 18:23
Es ist einfach nur alles furchtbar. Schreibe dir eine Mail...

So, so you think you can tell
Heaven from Hell,
Blue skys from pain.
Can you tell a green field
From a cold steel rail?
A smile from a veil?
Do you think you can tell?

And did they get you to trade
Your heros for ghosts?
Hot ashes for trees?
Hot air for a cool breeze?
Cold comfort for change?
And did you exchange
A walk on part in the war
For a lead role in a cage?

How I wish, how I wish you were here.
We're just two lost souls
Swimming in a fish bowl,
Year after year,
Running over the same old ground.
What have we found?
The same old fears.
Wish you were here.

- Pink Floyd-
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Queeny
19.11.2009, 18:27
Oh, das klingt nicht gut :(
Wenn ich etwas für Dich tun kann, lass es mich wissen, ja?
Ich denk ganz oft an Euch bzw an Dich :engel:

Tine70
17.01.2010, 21:16
Da bin, habe dir ausfürhlich gemailt, warum es so schwer war, zu schreiben, doch in Gedanken und im Herzen hatte ich dich immer!

Martina

http://www.gif-paradies.de/gifs/natur/regenbogen/regenbogen_0034.gif

Queeny
26.01.2010, 09:19
Meine Süße, heute ist es genau ein Jahr her, dass Du von uns gegangen bist :cry:
Die Zeit bis hierher ist gerast - und ich kann es nicht fassen, dass wir schon ein ganzes Jahr ohne Dich sein mussten...

Du fehlst einfach überall! Und dabei gibt es so viel, was ich jetzt gerne mit Dir teilen würde.

Die Erinnerung ist ein Fenster, durch das ich Dich sehen kann, wann immer ich will...

http://www.swr.de/-/id=5273154/property=zoom/width=300/height=400/pubVersion=1/17qf9ka/index.jpg

Kirsten67
26.01.2010, 09:41
Liebe Queeny,

ein Jahr ist schon rum?
Mir ist es oft, als wären es erst ein paar Tage.

Ich erinnere mich gut, dass die letzten Tage Deiner Schwester so schwer waren,
geprägt von Ängsten, Verzweiflung und Schmerzen.
Aber auch wenn es eine Erlösung war, bleibt doch der Verlust.

Dieses Jahr war sicher nicht einfach für dich. Auf Deiner Hochzeit hat Deine Schwester Dir gefehlt.
Aber ich hoffe sehr, dass Dein Leben wieder viele Sonnenstunden für dich bereit hält und Du ein Stück Lebensglück spüren kannst.

Deine Schwester wird dennoch immer in Deinem Herzen bleiben.

Kirsten.

Daggi1
26.01.2010, 12:32
Hallo Queeny,
meine Güte, dieses Jahr ist verflogen.
Trotzdem ist alles noch so frisch, im Gedächnis tief verankert, jeder Tag ist in Erinnerung als wäre es erst gestern gewesen.
Manchmal denke ich das es doch gar nicht sein kann das meine Schwester tot ist, man kann doch nicht einfach so nicht mehr da sein??
Ich verstehe Dich sehr gut, kann Deine Gefühle gut nachempfinden.

Ich wünsche Dir alles Liebe,
Daggi1

Tine70
26.01.2010, 16:29
Ach Mensch, meine Liebe, es ist einfach unfassbar- unfassbar, dass so viele so früh gehen mussten,wir hatten so gehofft, bis zuletzt, aber es kam eben doch anders...Unfassbar auch, wie schnell ein Jahr vergangen ist und unfassbar, wie schmerzhaft der Abschied war und immer noch ist.
Denke heute ganz besonders an dich.

"Erinnerung ist eine Form der Begegnung."
-Khalil Gibran-

http://www.gif-paradies.de/gifs/gegenstaende/kerzen/kerze_0101.gif

Queeny
27.01.2010, 19:40
Ihr lieben treuen Seelen,

ich danke Euch so sehr für Eure lieben Worte :knuddel:
Ist es nicht erschreckend, wie schnell die Zeit weiterrennt!? Als wäre nichts passiert...als wären unsere Lieben uns nicht genommen worden durch diese sinnlose Krankheit :(

Die Welt dreht sich einfach weiter - und wir mit. Ob wir wollen, oder nicht...

Ich teile auch Euren Schmerz mit Euch...und sende Euch ganz viele liebe Gedanken :engel:

Is there someone you know
You're loving them so
But taking them all for-granted
You may lose them one day
Someone takes them away
And they don't hear the words you long to say

I would give anything I own,
I'll give up my life, my heart, my home,
I will give everthing I own
Just to have you back again
Just to touch you once again

by Bread

Tine70
28.01.2010, 16:18
Hi meine Liebe,

ja, es ist unglaublich, die Welt dreht sich weiter, doch der Schmerz ist irgendwie gleich geblieben und die Fassungslosigkeit will einfach nicht weichen.
Manchmal werde ich wütend, manchmal einfach nur traurig, aber manchmal kann ich doch auch über schöne Erinnerungen lachen.

Wünsche dir und allen hier schon einmal einen guten Start ins Wochenende, auch wenn ich das graue Wetter und den Schneematsch so was von satt habe!!!

Liebe Grüße,
Martina

Beneath the stains of time
The feelings disappear
You are someone else
I am still right here

What have I become
My sweetest friend
Everyone I know
goes away
In the end
And you could have it all
My empire of dirt
I will let you down
I will make you hurt

If I could start again
A million miles away
I would keep myself
I would find a way

-Johnny Cash-

Queeny
26.01.2011, 10:53
Meine Süße...
schon wieder ein Jahr rum...
Und schon wieder ein Jahr ohne Dich :cry:

Wo ist die Zeit geblieben? Die Welt dreht sich unaufhörlich weiter - ohne Rücksicht zu nehmen!
Hier ist so vieles passiert.
Auch Schönes.
Ich habe eine wundervolle Tochter geboren. Deine Nichte, die Dich nie kennenlernen darf :(

Deine kleinen Kinder wachsen und gedeihen prächtig. Sie sind so intelligent und aufgeweckt. Aber Du fehlst. Das merkt man jedes Mal!
Der Kleine wird jetzt 3 - und sie ist 5 geworden... Wie kann es sein, dass eine Mutter ihre Kinder nicht aufwachsen sehen darf??? Und wie kann solchen kleinen Kindern einfach die Mutter genommen werden??? :confused:

Mir fehlen die Worte. Ich liebe Dich.

Seitdem du weg bist,
ist so manches ok.
Dafür daß es korrekt ist,
tut es aber ganz schön weh.
Ich bin
wirklich gesegnet,
hatte Glück und vieles ist super
wie es ist,
bis auf die Lücke
die nicht schließt...

Und die Welt dreht sich weiter
und daß sie sich weiter dreht
ist für mich nicht zu begreifen,
merkt sie nicht,
daß einer fehlt?
haltet die Welt an,
es fehlt ein Stück.
haltet die Welt an,
sie soll stehen...

Bei Gott es fehlt ein Stück,
haltet die Welt an.
Es fehlt ein Stück,
sie soll stehen.

[aus "Haltet die Welt an" - Glashaus]

http://www.aerodynamite.tv/wp-content/uploads/2009/08/14eHoffnung.jpg

Kirsten67
26.01.2011, 22:08
Liebe Queeny,

es ist schon merkwürdig. Ich war jetzt eine halbe Ewigkeit nicht mehr hier.
Und gerade dachte ich, dass ich doch mal wieder rein schauen könnte.

Und dann sehe ich Deine Nachricht.
Wie wunderbar es ist, dass Du nun eine Tochter hast.
Und die Kinder Deiner Schwester entwickeln sich auch gut.

Es tut gut, dass es auch diese Seite des Lebens gibt.
Es nimmt nicht die Trauer und das Vemissen,
aber in den Kindern lebt Deine Schwester weiter.

Der Schmerz um den Verlust unserer Lieben bleibt dennoch bestehen.

Ich drück Dich, Deine Kirten

tine28
27.01.2011, 17:05
Liebe Queeny,

Ich kann kaum was schreiben.
Gestern und heute las ich deine ganze Geschichte durch und in mir löste es eine tiefe Traurigkeit aus.

Erstens weil sie so jung war
Zweitens:Es so schnell ging
Drittens: Wegen den Kindern

Oh ich könnte weinen das die zwei ihre Mutter nicht mehr haben können,vorallem der kleine wird sich nie an sie Erinnern können.
Meine Kinder sind 6 und 2 ,unvorstellbar deshalb für mich.

Wie gingen die Kinderlein denn die jahre damit um.Haben sie viel nach Mama geweint,vorallem die grosse??

Ach jetzt darf ich zu schreiben Aufhören,deine Geschichte nimmt mich irgendwie ganz besonders mit :cry:

nik02
27.01.2011, 19:44
Hallo Queeny,

ich hab grad Dein ganzes TB durchgelesen und sitze hier und weine.
Meine Schwester ist am 14.01.11 gestorben, Hautkrebs, innerhalb 7 Wochen war alles vorbei.
Vieles hat mich an meine eigene Zeit erinnert, auch sie hat 2 Kinder, eine davon gerade 7 Monate alt :(.
Auch das Verhalten war ähnlich.

Ich hab mich aber auch sehr gefreut zu lesen, dass es Dir gut geht, dass Du Mama geworden bist und vor allem, dass es den Kindern Deiner Schwester gut geht.
Denn darüber mache ich mir auch viele Gedanken.
So bin ich jetzt traurig und hoffnungsvoll zugleich. Denn egal was geschehen ist, das Leben geht weiter...

Ich schicke Dir liebe Grüße

Tanja

Queeny
04.10.2011, 13:22
So Still,
dass jeder von uns wusste,
das hier ist, für immer,
für immer und ein Leben
und es war so still,
dass jeder von uns ahnte,
hierfür gibt's kein Wort,
das jemals das Gefühl beschreiben kann.

So still, dass alle Uhren schwiegen,
ja, die Zeit kam zum erliegen,
so still und so verloren gingst du fort,
so still und so verloren gingst du fort.

So laut, die Stunden nach dem Aufschlag als es galt,
dass alles, zu erfassen und verstehen und es war,
so laut, dass alles was wir dachten nichts als Leere zu uns brachte,
so laut und so verloren war es hier,
als Stille bei uns wohnte anstatt Dir.

So still, obwohl ich dich mit jedem Tag vermiss`
und wo immer du auch gerade bist,
du zeigst mir, dass Stille jetzt dein Freund geworden ist.

Meine Süße...
ich weiß nicht, warum ich gerade heute so traurig bin :( Ich habe von Dir geträumt - Du warst bei mir! Als ich aufgewacht bin, wurde mir wieder einmal schmerzhaft bewusst, dass Du nie wieder bei mir sein wirst :cry: Zumindest nicht "greifbar".
Du fehlst mir. Soooo sehr...
Ich lieb Dich http://www.mietrecht.de/community/images/smileys/herz.gif

Queeny
26.01.2012, 10:59
Heute sind es auf den Tag 3 Jahre... :sad:
Wahnsinn! Wo ist die Zeit!? Sie ist gerast, obwohl so viel in der Zwischenzeit passiert ist.
Und Du fehlst soo sehr.

Weißt du noch, wie's war,
Kinderzeit, wunderbar,
Die Welt ist bunt und schön.
Bis du irgendwann begreifst,
Dass nicht jeder Abschied heißt,
Es gibt auch ein Wiedersehn.

Wolfsheim
http://aa-heute.de/div/klp/kapitelXVI-XX-Dateien/32gr.jpg

Kirsten67
03.04.2012, 15:31
Liebe Queeny,

bin heute seit langem mal wieder hier - ja, bald ist auch für Papa wieder ein Jahr um.

Ich denke noch so viel an Dich, an Euch - und die vielen lieben Menschen, die uns begleitet haben, die wir begleitet haben.

Es gibt kein Vergessen.
Nur ein Akzeptieren, dass es zu unserem Leben gehört.

Deine Kirsten.

Elisabethh.1900
03.04.2012, 16:58
Liebe Kirsten,

ich möchte Dir einen herzlichen Gruss senden, wie schnell die Zeit vergeht, nun sind es schon 3 Jahre.

Alles Gute!

Elisabethh.

Queeny
04.04.2012, 21:14
Kirsten, Du Liebe, kannst Du Gedanken lesen? :knuddel:
Ich habe in den letzten Tagen viel an Dich gedacht. Und Dir vorhin geschrieben, ohne Deine Nachricht hier gelesen zu haben.

Nun hat es meinen Papa erwischt :( Wie es aussieht genau die gleiche Diagnose wie bei meiner Schwester... Ich bin fassungslos :sad:
Noch ringe ich damit, einen neuen Thread zu erstellen. weil ich es nicht wahrhaben will. Ich dachte, es ist vorbei. Nun erleben wir ein Dejavu :cry:

theresa_n
05.04.2012, 07:12
Hallo Queeny,
mein Beileid zum Verlust deiner Schwester. Das kommt jetzt spät, aber ich habs auch erst jetzt erfahren...
Sorry, dass dein Papa nun auch die Diagnose BSDK bekommen hat.
Aber diesmal seid ihr gewappnet!
Erstens hat sich in der Zwischenzeit medizinisch viel getan,
zweitens wisst ihr schon soviel mehr darüber, wohin man sich wenden kann usw. Bei deiner geliebten Schwester ist ja damals alles viel zu schnell gegangen. :(
Und drittens: jeder Krankheitsfall, jeder Mensch ist anders! Dein Papa schafft das sicher!
DU schaffst das auch sicher!
Ihr seid eine liebevolle Familie, haltet zusammen und gebt einander Kraft! Das ist etwas besonderes, und auch ganz wichtig. Ich kann davon ein Lied singen, meine Familie unterstützt mich auch wo es geht, und das ist mir eine große Hilfe.

Atmet also mal tief durch, haltet euch vor Augen, dass es auch weniger dramatische Verläufe gibt (such mal nach dem thread von gerdxx, oder lies mal bei mir rein: www.krebs-kompass.at/showthread.php?t=53568), und dann werdet ihr das gemeinsam durchstehen! Deine Schwester passt ja sicher von der anderen Seite auch auf euch auf :engel:

Viele liebe Grüße,
theresa

Kirsten67
05.04.2012, 12:49
Liebe Queeny,

hab Dir auch zurück geschrieben.
Bleib doch einfach hier in dem Thread und gib Dir erstmal ein wenig Zeit.
Und schaut, wie es bei Deinem Papa ist.
Dann kannst Du immer noch entscheiden.

Werde ab und an hier vorbei schauen und Du weisst ja, wo Du mich findest.

Ich drück Dich und bin mit meinen Gedanken bei Dir.

Kirsten.

Queeny
05.04.2012, 20:03
Liebe Theresa, danke für Deine mutmachenden Worte. Leider bin ich Realist genug, um seine Prognose zu gut einschötzen zu können. Die Hoffnung darf natürlich nicht sterben, aber das fällt schwer...

Liebe Kirsten, ich Danke Dir :knuddel: Für Deine Zeilen und für Deinen Ratschlag. Ich werde tatsächlich erstmal hier bleiben. Und abwarten, was in den nächsten Tagen kommt.
Nächste Woche folgt die Besprechung mit dem Chefarzt, wenn alle Ergebnisse vollständig vorliegen. Sicher ist allerdings, dass es sich um einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse handelt, und dass er leider viele Metastasen im Bauchraum bzw in der Leber hat. Er hat schon einen Termin für den Port bekommen. Also wird es sicher eine Chemo geben.
Ich bin noch total unter Schock und habe das Gefühl, ich schaue einen schlechten Film. Wer hat denn hier bitte die Repeat-Taste gedrückt!? :(
Mein Vater klingt noch sehr "cool". Er findet den Chefarzt sehr sympathisch und scheint sich gut aufgehoben zu fühlen. Allerdings merke ich an seinen Äußerungen, dass er sich damals nicht wirklich mit dem Thema befasst hat. Er hat es ausgeblendet, was ich verehen kann. Aber nun fällt es mit schwer, mit ihm über die Krankheit zu sprechen. Ich weiß um die Chancen, Risiken etc, er anscheinend weniger. Aber ich kann und will ihm die Hoffnung nicht nehmen. Trotz allem werde ich ihn dazu bringen, seine Unterlagen nach Heidelberg zu schicken. Ich schaue nicht zu, wie er sein Leben einem einzigen Arzt in die Hände legt, nur weil der so fähig wirkt.

Dazu kommt, dass ich hoffe, einen Platz in einem Forschungsprogramm o.Ä. zu bekommen. Es ist auffällig, dass neben meinem Opa mütterlicherseits mein Vater und meine Schwester vom BSDK betroffen sind/waren. Ich habe Angst, dass es sich um ein familiäres Pankriaskarzinom handelt, was dann ja auch eine Gefahr für meine andere Schwester und mich darstellen würde. Ich habe gelesen, dass der genetische Aspekt nun erforscht werden soll - und ich zB als Hauptrisikoperson gelte. Ich mag darüber nicht weiter nachdenken, aber ich habe doch eine gewisse Angst. Auch um meine Tochter... aber den Gedanken kann und will ich gerade nicht weiterspinnen.
Wichtig ist nun erst einmal, dass die vollständigen Ergebnisse vorliegen und sie wissen, wie sie weiter vorgehen müssen.

Ganz liebe Grüße auch an alle stillen Leser...
Queeny

theresa_n
05.04.2012, 22:13
Hallo Queeny,
dazu fällt mir als erstes ein: "Was ist ein Pessimist? Ein Optimist mit Erfahrung.":rolleyes:
Die Erkrankung deiner Schwester und der Verlauf waren ja wirklich katastrophal. :eek:
Doch jeder Mensch ist anders, und jede Erkrankung verläuft anders, und von daher hat dein Papa jetzt wirklich bessere Aussichten. Darf ich fragen, wie man nun bei ihm draufgekommen ist? Welche Chemo wird dein Papa bekommen? Bei mir war es Abraxane+Gemzar, und die hat gut gewirkt...
Ich wünsche euch ein einigermaßen erfreuliches Osterwochenende,
liebe Grüße,
theresa

Netty1967
05.04.2012, 22:48
Hallo Queeny

das tut mir sehr leid das nun auch dein Vater diese böse Diagnose bekommen hat. Das du dich wie in einen schlechten Film vorkommst, kann ich verstehen.
Fühle einmal virtuell umarmt.
Das Du deinen Papa die Hoffnungen nicht nehmen möchtest finde ich gut. Der Tag an dem er es realisiert , was da alles auf ihn zu kommt und wie die Chancen sind kommt früh genug.

Ja ein Platz in einem Forschungsprojekt wäre toll bei Eurer Familiengeschichte.
Daumen drück das es da vielleicht was gibt.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Naja und hoffentlich doch auch ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße
Netty

Kirsten67
05.04.2012, 23:53
Liebe Queeny,

wir "kennen" uns jetzt schon so lange. Und doch fehlen mir die Worte.
Und obwohl wir beide wissen, wie schwierig der Optimismus ist, solltest Du Dir immer die Hoffnung bewahren.
Du weisst, dass ich damit nicht die Hoffnung auf "es wird alles gut" meine, sondern auf das, was Ihr gerade braucht.

Ich weiss noch, wie schwer es Papa damals fiehl, über die Krankheit zu sprechen. Meine Psycho-Tante hat mir empfohlen, meinem Papa immer wieder zu signalisieren, dass er mit mir reden kann, aber ihn nicht zu drängen.
Vielleicht ist das ja auch Option für Dich und Deinen Papa.

Ich drück Dich.
Deine Kirsten :knuddel:

Daggi1
06.04.2012, 19:09
Liebe Queeny,
bin immer wieder hier im Forum unterwegs, allerdings meist als stille Leserin. Habe gestern deinen Eintrag gelesen, mir fehlen wirklich die Worte.
Das darf doch nicht wahr sein. Ich würde auch die Unterlagen nach Heidelberg schicken, eine Zweitmeinung einholen.
Ich glaube das Verdrängen der Krankheit ist eine Arzt Schutzmechanismus, war bei meiner Schwester ja auch so. Sie wollte ja keine Informationen haben wie und was auf sie zukommt. Drück euch ganz fest die Daumen das ihr an einem Forschungesprojekt oder ähnlichem teilnehmen könnt.
Ach Mensch Queeny, laß dich mal fest drücken :knuddel::knuddel::knuddel:
Ganz liebe Grüße
Daggi

Queeny
10.04.2012, 14:31
Ihr Lieben,

täglich schwanke ich dazwischen, hier zu schreiben, oder es "dieses Mal" sein zu lassen. Es hat mir damals so sehr geholfen, und ich habe so tolle und wichtige Menschen kennengelernt (:knuddel: @ Kirsten, Martina, Daggi). Allerdings hatte ich damals deutlich mehr Zeit, hier zu sein und ausführliche Antworten zu schreiben. Inzwischen habe ich ja meine eigene kleine Familie und arbeite nebendran, so dass ich nicht so oft und detailliert hier schreiben kann.
Ich werde es aber dennoch versuchen.
Bitte seid nicht böse, wenn ich nicht jedem persönlich antworte - das ist nicht böse gemeint, ich schaffe es dann nur einfach nicht :o

Ich möchte Euch erst einmal für Eure lieben Worte danken.
Und für Eure Umarmungen - die tun sehr gut!

Da ich gefragt wurde, wie es zu der Diagnose kam, möchte ich jetzt darauf antworten:

Mein Vater hat vor einigen Wochen damit begonnen, ein Zimmer im Haus meiner Eltern zu renovieren. Streichen, Möbel raus, Teppich raus, Laminat rein, neue Möbel aufbauen etc. Er wollte es aber unbedingt alleine machen, hat keine Hilfe angenommen (er ist 71).
Nach einigen Tagen bekam er plötzlich dolle Rückenschmerzen. Der erste Verdacht lag natürlich nah: er hat sich übernommen! Die Arbeit und Schlepperei ist ihm nicht bekommen. Der Arzt verschrieb ihm Rückengymnastik und Massage, die allerdings alles noch schlimmer machte.
Ein zu Rate gezogener Orthopäde meinte, da sei was ausgerenkt, und renkte ihm irgendwas wieder ein. Danach wurde es allerdings immer schlimmer.
Er konnte trotz Schmerzmittel nicht mehr schlafen und sein sein Kreislauf machte tagsüber immer wieder schlapp.
Der Hausarzt machte ein Blutbild und stellte Entzündungswerte im Blut fest, und, dass die Nieren- und Leberwerte nicht in Ordnung seien. Das ließ meine Mutter und mich schon aufhorchen. Aber die Frage, ob er im Oberbauch Schmerzen hätte, verneinte er stets.
Letzten Montag hatte er dann einen US-Termin. Der Arzt hat wohl relativ schnell gesehen, dass er viele Metastasen auf der Leber und im Bauchraum hat :( Und dass diese wohl von einem Tumor an der BSD herrühren.
Er ist dann mit meinem Mann in die Notaufnahme gefahren, wo aber nur Blut abgenommen wurde -er wurde dann für den Mittwoch wieder herbestellt, dann aber stationär.
Sie machten eine Biopsie und ein CT. Am nächsten Tag durfte er wieder nach Hause.
Morgen ist das Gespräch mit dem Chefarzt, dem zwischenzeitlich alle Ergebnisse vorliegen sollten.
Allerdings ist der Befund schon jetzt recht eindeutig, und er hat schon einen Termin für den Einsatz des Port in der nächsten Woche.

Soweit der rein sachliche Stand. Morgen weiß ich sicher mehr.
Bis dahin sende ich Euch ganz viele liebe Grüße
und nochmals danke :knuddel:

Netty1967
10.04.2012, 20:08
Liebe Queeny,

ich wünsche Euch für morgen viel Glück !!!:knuddel:

LG Netty

theresa_n
11.04.2012, 21:00
Liebe Queeny,
wie ist euer Gespräch heute verlaufen? Geht es dir gut? Wie geht es deinem Papa?
Ich halte noch immer die Daumen....
Liebe Grüße,
theresa

Netty1967
11.04.2012, 21:25
Liebe Queeny,

ich hoffe das euer Gespräch heute gut verlaufen ist !?
Wie geht es dir und deinen Papa ?
Ich denke noch weiterhin an euch und drücke noch die Daumen.
Liebe Grüße
Netty :knuddel::knuddel:

Queeny
11.04.2012, 21:47
Guten Abend, und danke für Eure lieben Wünsche :1luvu:

Der Tag war leider niederschmetternd... durch und durch :(
Das Ergebnis: mein Vater hat einen 4cm großen Tumor im Pankreaskörper, davor liegt eine ca 2 cm große Metastase vor der Nierenvene. Dazu kommen mehr als ein Dutzend Metastasen in der Leber und sehr wahrscheinlich auch einige in der Lunge. Im Bericht steht auch noch etwas von diversen Nierenzysten :confused:
Der Krebs ist also schon sehr weit fortgeschritten :(
Was das heißt, ist leider mehr als deutlich: es gibt keinerlei Heilungschancen mehr! Die Zeit, die ihm noch bleibt, die uns mit ihm bleibt, ist sehr begrenzt :cry:
Nächste Woche beginnen sie noch eine Chemo mit Gemzar. Ob er zusätzlich Tarceva einnehmen will, steht ihm frei. Wenn man allerdings die Nebenwirkungen betrachtet und die Nutzen dagegen abwägt, dann steht da ein großes Fragezeichen...
Hat jemand Erfahrung damit? Das wäre sehr hilfreich.

Ja, soviel also zu heute. Er ist sehr geknickt, traurig, verzweifelt. Wir natürlich auch, aber am meisten schmerzt mich gerade, dass er so leidet :sad: Wie schlimm muss es sein, so etwas gesagt zu bekommen? Er hatte doch noch ganz leise Hoffnungen in den heutigen Tag gesetzt. Jetzt wurde ihm der Boden komplett unter den Füßen weggezogen.
Ich weiß noch nicht wie, aber irgendwie werden wir das alles durchstehen.
Ich habe nur so große Angst davor. Und ich frage mich noch immer, wo wir die Kraft für diese "Wiederholung" hernehmen sollen!?
Diese Krankheit ist ein Fluch :angry:

theresa_n
12.04.2012, 07:27
Hallo Queeny,
ich weiß gar nicht so recht, was ich da schreiben kann. :(
Fühl dich erstmal fest gedrückt.:pftroest:
Menno, das ist wirklich blöd.
Obwohl, ich hab hier auch schon einiges Gutes über Tarceva gelesen, und so wie du deinen Papa beschreibst, ist er eine Kämpfernatur :)
Lasst euch nicht unterkriegen, jeder Krankheitsverlauf ist anders. Diesmal werdet ihr seine Unterlagen wohl gleich nach Heidelberg schicken, oder?
Ich hatte auch jedeMenge Lebermetastasen (eine apfelgroß, eine groß wie ein Ei, undnoch über ein Dutzend weitere), dazu einen Herd auf der BSDK (15x10mm), und nun nach dem 6. Zyklus Abraxane+Gemzar ist die Bsdk sauber, und die vormals größten Metas auf der Leber kleiner als 25x20mm und 11mm, denn so groß waren sie nach dem 4aZyklus, und sie haben sich laut Befund weiter verkleinert. Genaue Maße bekomme ich erst. Von den kleinen sind mehrere bereits verschwunden, und die restlichen "nur mehr mit Kenntnis der Vorbefunde auffindbar". :)
Ich hatte Glück und habe mir eine Zweitmeinung geholt, und dann noch genau den für meinen Fall richtigen Spezialisten erwischt.
Das könnt ihr auch! Verdient habt ihr es auf jeden Fall!

Ich wünsche euch das allerbeste,
liebe Grüße,
theresa

Netty1967
12.04.2012, 08:05
Liebe Queeny,
das der gestrige Tag so niederschmettern für Euch war tut mir sehr leid. :sad:
Ich weiß gar nicht was ich so wirklich schreiben kann.
Zu Tarceva kann ich dir leider nichts sagen.
Dass die Diagnose Euch allen den Boden unter den Füßen weggezogen hat, ist doch normal.
Bei meinem Papa hat es sehr lange gedauert bis er sich vom ersten Schock erholt hat.
Das du riesige Angst davor hast, das alles ein zweites Mal durchzustehen zu müssen ist vollkommen verständlich. Ich hab sie ja auch. Aber irgendwie geht es und man hat die Kraft irgendwo her um es zu schaffen.
Liebe Queeny ich sende euch herzlichst eine große Portion Kraft und Zuversicht.
Wünsche Euch nur das Beste und fühle dich fest umarmt.:knuddel:
LG Netty

katja118
12.04.2012, 11:26
Hallo,
mein Mann bekommt seit heute auch Gemcitabin und Tarceva parallel.
Mein Vater hat genau die gleiche Chemo bekommen.. Auch so ein Film..
Auch wenn man sich fragt, ob das alles Sinn macht, mildert eine Chemo den Verlauf der Krankheit ab, deswegen werden ja sehr viele behandelt obwohl es wenig Chance auf Heilung gibt.

Habe zu Tarceva einiges gelesen. Das mittlere Überleben wurde bei metastasierten Patienten in einigen Studien mit Hautausschlag von 4 auf ca. 9Monate verlängert. Diese Durchschnittswerte verbergen aber auch die Ausreisser nach oben, Menschen bei denen einiges besser läuft und bei denen die Chemo große Erfolge bringt. Mein Vater hatte ausser Ausschlag keine Nebenwirkungen. Heidelberg hat meinem Mann noch zu Brokkolikapseln parallel geraten. Tarceva und Gemcitabin ist im Vergleich gut verträglich und die Chemo mit den meisten Erfolgen. Andere Kombi-chemos haben nachweislich kaum Vorteile gebracht, so wurde es uns in Heidelberg erklärt. Habt ihr die Teilnahme an der "Schluckimpfung-Studie" heidelberg schon geprüft? Hier können nur inoperable Patienten teilnehmen und die Erwartungen sind hoch. Einfach mal im NTC in Heidelb. nachfragen.

Natürlich stehen die Chancen nicht gerade gut, aber es gibt eben doch immer die kleinen Wunder zwischendurch, nachweislich.

Wünsch Euch alles Gute

Daggi1
12.04.2012, 19:10
Liebe Queeny,
meine Schwester hat als erste Chemo damals Gezmar und Tarceva bekommen, hat aber bei ihr nicht gewirkt. Aber bei jedem Menschen wirkt es anders. Bitte lese mal den Thread von Gerdxx, er bekommt auch Gezmar und Tarceva und bei ihm wirkt es. Ich wünsche euch so sehr das es deinem Vater besser geht und die Chemo anschlägt.
Drück dich ganz fest :knuddel::knuddel::knuddel:
ganz liebe Grüße
Daggi

Queeny
14.04.2012, 21:16
Ich möchte mich auch endlich wieder zu Wort melden... die letzten Tage waren etwas stressig.

Vielen lieben Dank für Eure Antworten und die tollen Ratschläge :knuddel:

Wir hatten das Thema Tarceva eigentlich schon abgehakt, da mein Vater dolle Angst vor den Nebenwirkungen hat. Er befürchtet, dass er dann nicht mehr auf die Straße gehen kann und noch schlimmer, seine Enkelkinder Angst vor ihm bekommen, wenn er evtl diesen Rash im Gesicht bekommt. Aber nachdem ich hier einige Erfolgsberichte gelesen habe und mich auch nochmal direkt beim Hersteller schlaugelesen habe, habe ich nochmal mit ihm gesprochen. Und er möchte es jetzt wohl doch probieren. Langsam "wacht er auf" und will doch alles versuchen. Anfangs klang das anders.
Natürlich ist das schwer, wenn einem diverse Ärzte sagen, dass es alles nichts bringt, nur die Schmerzen nimmt o.Ä., aber wie Ihr auch immer so schön sagt: Wunder gibt es doch immer wieder. Und wenn man nicht nach dem noch so dünnsten Strohhalm greift, dann hat man sich schon aufgegeben.
Wir haben auch etwas zur Protonentherapie gelesen, mal sehen, was der Onkologe dazu sagt bzw weiß.
Auch das Thema Schluckimpfung und generell die Zweitmeinung aus Heidelberg stehen noch auf der Liste. Wir müssen doch einfach alles probieren, auch wenn es ausweglos erscheint.

Leider geht es meinem Vater momentan wirklich nicht gut. Die sehr hoch dosierten Schmerzmittel reichen nicht aus :( Evtl könnte er Morphiumpflaster bekommen, oder der Arzt könnte eine Nervenbahn durchtrennen. Das klingt irgendwie suspekt, aber die Hauptsache ist, dass er endlich weitestgehend schmerzfrei ist. So geht das nicht weiter :mad: Und die Schmerzmittel, die nicht mal richtig wirken, machen ihn so matt und dösig, dass er nur noch auf dem Sofa liegen kann. Wie soll man da sein Leben noch genießen :(
Zudem scheinen die Schlaftabletten viel zu stark zu sein. Gestern Abend hat meine Mutter ihn "erwischt", wie er über den Flur getorkelt ist und sich an der Wand abstützen musste. Sie hat ihn ins Bett gebracht - und er wusste heute morgen nicht mehr, wie er da überhaupt hingekommen ist...

@theresa: das klingt richtig gut bei Dir! Ich wünsche Dir sehr, dass sich die letzten Metastasen auch schnell verflüchtigen - dann hast Du es geschafft :1luvu: Das beweist, dass man tatsächlich nie aufgeben sollte... und macht Mut, auch wenn man noch so wenig Hoffnung hat.

@katja: oh nein, das ist wirklich furchtbar :( Nicht, dass diese Krankheit nicht sowieso schon schlimm genug wäre - nein, dann trifft es einen auch noch zweimal! Das ist wirklich unfassbar. Ich kann gut nachfühlen, dass Du Dich wie im falschen Film fühlst :pftroest: Und ich wünsche Euch wirklich alles erdenklich Gute!
Wird Dein Mann an der Schluckimpfung teilnehmen?

@Netty und Daggi: Ich danke Euch für die lieben Wünsche :knuddel:

Netty1967
14.04.2012, 22:12
Hallo Quenny

das mit den Schmerzen haben wir auch durch. Bei meinen Papa war es auch so das er nur noch liegen konnte , alles andere ging nicht. Er war auch nicht sehr umgänglich. Erst seit er dann noch mal auf Station war und man ihm richtig eingestellt hat, ging es dann ( auch psychisch ) besser.
Bei meinen Papa kommen ja noch die Schmerzen durch die Knochen Metas und die von Ihnen verursachten Rippenfrakturen dazu.

Drücke euch die Daumen , das sie für deinen Papa auch schnell eine gute und vor allem wirksame Schmerztherapie finden.

Liebe Grüße
Netty:knuddel:

Queeny
18.04.2012, 08:30
Mal wieder ein Update von uns...
obwohl, so richtig viel Neues gibt es nicht.
Mein Vater hat gestern den Port eingesetzt bekommen. Das war wohl nicht wirklich toll, da er trotz Betäubung ziemliche Schmerzen hatte, aber aus Angst vor einer Vollnarkose nichts gesagt hat :o
Den Rest des Tages stand er total neben sich.
Generell nimmt er momentan eigentlich kaum am aktiven Leben teil. Er ist immer nur müde und kaputt von den Schmerz- und Schlaftabletten. Heute hat er aber einen Termin beim Onkologen. Da werden sie es auf jeden Fall ansprechen - er muss neu eingestellt werden. Was ist denn das für ein Zustand!? :confused: Das Wichtigste ist, dass er schmerzfrei ist und trotzdem irgendwie ein bissl was machen kann. So kann er ja nicht mal mehr aus dem Haus! :sad:

Auch wenn ich die Hoffnung noch lang nicht aufgeben mag, hat mir diese Sendung sehr gefallen - und geholfen. Falls Ihr schauen mögt:

Hart aber fair - Sendung vom 16.04.2012

Die letzte Aufgabe: Mensch bleiben am Ende des Lebens!
http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=10152042

:knuddel:

Queeny
18.04.2012, 12:52
Und nochmal hallo :)
Die Ergebnisse des Gespräches heute wollte ich auch noch aufschreiben:

Impfung: kommt leider im Stadium meines Vaters nicht mehr in Frage, die Erfolgsaussichten sind auch nicht sehr vielversprechend,
Protonentherapie: auch diese ist nur wirklich sinnvoll und überhaupt machbar, wenn keine Metastasen vorliegen
Tarceva: damit kann er leider erst beginnen, wenn die Entzündungswerte im Blut runter sind, und er nicht mehr so schlapp ist, denn leider leidet er wohl unter
Fatigue - das erklärt dann auch seine absolute Schlappheit/Müdigkeit und Antriebslosigkeit.

Die Chemo beginnt nächste Woche Mittwoch. Wie mit den Schmerzen weiter umgegangen wird ist noch nicht klar. Durch die Chemo soll sich dieser bessern, ansonsten will der Arzt wohl das zuständige Nervengeflecht durchtrennen.

Soviel von uns.
Ich wünsche Euch allen alles Liebe und viel Kraft :knuddel:

Kirsten67
19.04.2012, 17:03
Liebe Queeny,

mein Papa hat damals sehr gute Erfahrungen mit den Schmerzpflastern gemacht. Die haben für eine ganze Weile recht gut geholfen und er hat sie gut vertragen. Es gibt ja verschiedene Stärken und es kommt ein wenig Ruhe in die Schmerztherapie, weil es ja viele länger wirkt, als Tabletten.

Und Papa hat damals auch die Zöliakusblockade (Nervenblockade durch Alkohol) bekommen. Ich bereue heute noch, dass wir damit so lange gezögert haben.

Alles Liebe, von Kirsten

Netty1967
19.04.2012, 20:37
Hallo Liebe Queeny,

man das ja doof das die Betäubung nicht gewirkt hat.
Ja das Thema Schmerzen ist bei uns auch ein riesen Problem.
Das dein Papa für die anderen Therapien nicht in Frage kommt ,tut mir leid.
Ich drücke euch die Daumen, für die erste Chemo.
Zum Thema Nervengeflecht durchtrennen muss ich mich auch erst mal schlau machen.

Wünsche euch alles Liebe und weiterhin viel Kraft
Liebe Grüße
Netty

Queeny
19.04.2012, 20:55
Danke, liebe Kirsten :knuddel:
Der Fachbegriff hat mir gefehlt - und nun verstehe ich auch besser, was da gemacht wird...

Liebe Netty, das Stichwort ist "CT-gesteuerte Zöliakusblockade". Das habe ich eben dazu gefunden:
Die Schmerzempfindung aus den Organen des Oberbauches verläuft über den Plexus coeliacus. Bei Tumorschmerzen (insbesondere bei Pankreaskarzinomen) können diese Nervenfasern mit hochprozentigem Äthanol umspült und damit ausgeschaltet ("blockiert") werden. Eine mehrere Monate anhaltende Schmerzreduktion oder gar -beseitigung kann damit erreicht werden.

Man findet aber noch deutlich mehr. Werd ich jetzt auch mal googeln...

Ich habe heute übrigens Marburg kontaktiert und hoffe auf eine Aufnahme zum Früherkennungsprogramm für das familiäre Pankreaskarzinom. Ich bin gespannt.

Alles Liebe :1luvu:

Queeny
19.04.2012, 20:57
Noch etwas dazu:
Bei starken Schmerzen, die nur über einen bestimmten Nerven weitergeleitet werden, kann man diese Nervenbahn mit Medikamenten kurzzeitig oder auch langfristig betäuben. Dieses Verfahren der Schmerztherapie nennt man Nervenblockade.
Ein Beispiel in der Tumorschmerztherapie ist die sogenannte Zöliakusblockade bei Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Schmerzen, die ein Bauchspeicheldrüsen verursachen kann, werden je nach Sitz fast ausschließlich über den Zöliakus-Nerv weitergeleitet. Hier kann die Nervenblockade also sinnvoll sein. Ebenso gilt dies für andere Krebserkrankungen, bei denen die Schmerzen von einem eng umschriebenen Gebiet ausgehen.

Ist eine Nervenblockade vorgenommen worden, sind Schmerzmedikamente zumindest zeitweise oft nicht mehr notwendig oder sie können deutlich reduziert werden.
(Quelle: http://www.navigator-medizin.de/schmerztherapie/die-wichtigsten-fragen-und-antworten-zu-schmerz/spezielle-schmerztherapie-verfahren/nervenblockaden/461-wann-kann-in-der-tumorschmerztherapie-eine-nervenblockade-sinnvoll-sein.html)

Tine70
24.04.2012, 15:37
Hallo meine Liebe,

unfassbar, da sind wir wieder.....:embarasse
Mein Stiefvater hatte damals auch diese Transdermalspflaster und diese Sache mit dem Alkohol, die Kirsten beschreibt- hat gut gewirkt.
Den von dir beschriebenen Zustand der Fatigue kenne ich auch, ich hoffe, der neuerliche Onkologentermin bringt Klarheit und Besserung.
Schaue hier jetzt wieder regelmäßig rein, will einfach wissen, wie es euch ergeht.

Wie immer alles Liebe, ich denke an euch

Martina

Queeny
25.04.2012, 10:46
Ja... tatsächlich unfassbar, unglaublich - und unmenschlich!
Nun sind wir wieder hier...
Und ich bin sehr gerührt, dass Ihr (Du und Kirsten) mich hier besuchen kommt, obwohl es Euch wahrscheinlich besser damit gehen würde, hier nicht mehr zu lesen :knuddel:
Ich danke Euch soo sehr für Euren Beistand http://www.benfica-online.de/Bilder/Symbol/smiley_herz.gif

Gerade eben ist mein Vater in der Klinik, zum Gespräch und zur ersten Chemo. Wenn die überhaupt stattfinden kann :o Er isst seit Tagen so gut wie gar nicht mehr :(
Er hat weder Hunger noch Appetit. Und die "Ersatznahrungen" kriegt er nicht runter. Wenn das so weitergeht, dann muss er künstlich ernährt werden. Er nimmt viel zu viel ab!
Es ist zum Heulen :cry:

Ich berichte nachher, wenn es Neuigkeiten gibt.

Liebe Grüße
Queeny

katja118
25.04.2012, 11:24
Hallo Queeny,
nein, mein mann ist ja operiert, da kann man nicht an der "Schluckimpfung" teilnehmen.
Er bekommt jetzt seit 12.4. Chemo mit Gemcitabin und Tarceva, Tumormaker CA 19-9 ist schon von 790 auf 580 gesunken :o Bislang gar keine Nebenwirkungen nur müde und Abfall HB wert, aber blutkonserve bekommen. Mein Vater hatte auch Tarceva, er hatte diesen Rash, aber so schlimm, dass andere Angst bekommen könnten ist das nicht, nur unangenehm. Aber ich denke die Vorteile von Tarceva überwiegen, die mittlere Lebenserwartung wurde in einigen Studien verdoppelt, wobei hier die positiven Ausnahmen nach oben natürlich nicht einzeln erwähnt werden!!!

Wünsch ganz viel kraft und alles Liebe :winke:

Tine70
26.04.2012, 12:43
Hallo,

ich drücke euch die Daumen, dass es in all dem Kummer nach dem Gespräch auch Gutes zu melden gibt... War bei meinem Stiefvater das Gleiche, er nahm ganz furchtbar ab, war erschöpft, ich weiß nicht, wie er es manchmal überhaupt noch zur Chemo geschafft hat. Es muss wohl eine furchtbare Tortour gewesen sein und ihn alle Kraft, die er noch hatte, gekostet haben.
Wie gestaltet es sich zwischenzeitlich in Sachen Schmerztherapie?

Liebe Grüße
Martina

Queeny
26.04.2012, 20:10
Ich dank Euch, Ihr Lieben :1luvu:

Gestern war also mal wieder KH-Termin angesagt.
Leider ging es meiner Mutter nicht so gut, deshalb war sie nicht bei dem Gespräch mit dem Onkologen dabei (und ich wusste das leider nicht, sonst wär ich hin). Aber sie hat ihn zum Glück später noch angetroffen.
Mein Vater ist da etwas seltsam... Wenn es darum geht, wieviel er isst, sagt er "naja ein bisschen weniger". Ja nee, is klar. Typisch mein Vater, er untertreibt gern. Genau wie mit den Schmerzen. Nach dem Gespräch mit meiner Mutter hat ihm der Arzt aber auch nochmal klargemacht, dass falsches Heldentum hier nicht angebracht ist. Und dass er soviel Vertrauen zu ihm haben muss, um ihm alles zu erzählen.
Nun bekommt er Morphium-Pflaster und sie suchen irgendein Nahrungsergänzungsmittel, was er runterbekommt. Wenns dann essenstechnisch nicht besser wird, muss abends ein Pflegedienst kommen und ihn anstöpseln, damit er nachts künstlich ernährt wird. Trübe Aussichten :o
Und wenn die Pflaster nicht helfen, gibts den Termin zur Nervenblockade.
Sie hätten es theoretisch auch sofort machen können, aber er müsste dann 24h da bleiben, und es war kein Bett frei :shy:

Die Chemo konnten sie immerhin machen. Danach gings ihm soweit gut, nur war er schwach und hat gefroren. Ich hoffe, da kommen nicht mehr Nebenwirkungen! Aber bislang sieht das ganz gut aus.
Heute war er allerdings sehr benommen vom Morphium. Angeblich wird das nach einer Woche besser :confused:

Nur essen tut er immer noch nicht! Morgen muss er zur Nachsorge der Portlegung, da gehen sie nochmal in die Ambulanz um Rat einzuholen. 3-4 kg in einer Woche sind viel zuviel :(

Wenn er die Chemo gut verträgt, soll er noch das Tarceva bekommen. Wir wollen es zumindest versuchen. Weniger als dass es nicht anschlägt kann ja nicht passieren. Der letzte Strohhalm...

Alles Liebe
Queeny

Kirsten67
27.04.2012, 11:24
Liebe Queeny,

auch mein Papa war vom Morphium anfangs benommen. Ob es 1 oder 2 Wochen dauerte, weiss ich nicht mehr, das wurde aber auf jeden Fall viel besser.

Sollte Dein Papa künstlich ernährt werden, schaut, ob er das verträgt. Mein Papa hat anfangs Lipovenös bekommen, ihm war dann immer schlecht, bis mir die Hospizmitarbeiterin sagte, dass es BSDK-Patienten davon oft schlecht wird. Ich muss gestehen, ich weiss nicht mehr, was wir danach gemacht haben.

Habt Ihr mal über Dronabinol nachgedacht? Ist ein Akt es zu bekommen, aber man kriegt es auch als Kassenaptient.

Unser gemeinsamer Weg vor 4 Jahren war so intensiv und lang, es ist doch klar, dass man dann jetzt nicht einfach für sich zur Tagesordnung übergeht.

Ich drück Dich :knuddel:

Und einen lieben Gruß an Tine 70.:remybussi

Kirsten.

Tine70
27.04.2012, 16:13
Hi ihr Lieben,

an die Tropfen, die Kirsten da anspricht, hatte ich auch schon gedacht, sollen ja den Appetit gut anregen, letztendlich ist es doch wirklich so, dass man nichts unversucht lassen will- ich persönlich habe keine Erfahrungen damit, aber durchaus Positives darüber gelesen. Die Untertreibungen bei den Arztgesprächen- oh ja, ich erinnere mich; ich habe es mir angewöhnt, hatte es mir angewöhnt, meine ich, alles aufzuschreiben: Jede Frage, die mir einfiel, jede Antwort, jeden Tipp. Kam anfangs komisch an, aber in all dem Wirrwarr und bei all den tausend Fragen finde ich das legitim...Wusste sonst manchmal echt nicht mehr, was eigentlich wer wann gesagt und gemeint hat....
Ich denke auch, dass bei Morphium eine gewisse Gewöhnungstoleranz einsetzt und man schließlich nicht mehr gar so matschig ist, wenn man es eine Zeit lang genommen hat. Wünsche deinem Papa auf jeden Fall, dass er die Schmerzen nicht aushalten muss, wie gesagt, haben gute Erfahrungen (ein Hohn in diesem Zusammenhang...) mit der Blockade gemacht.
Wie geht es deiner Mama??? :(:(

Wünsche euch irgendwie doch ein schönes Wochenende,
liebe Grüße und auch ein schönes Wochenende für dich, liebe Kirsten!

Martina

ClaudiaF
28.04.2012, 10:20
Wenns dann essenstechnisch nicht besser wird, muss abends ein Pflegedienst kommen und ihn anstöpseln, damit er nachts künstlich ernährt wird. Trübe Aussichten :o

Liebe Queeny,

geschockt habe ich Deine Beiträge gelesen, dass nun auch Dein Dad betroffen ist. Was muss das für ein Horror für Dich und Deine Familie, aber vor allem Deinen Dad sein. Beim "ersten" Betroffen ist man doch noch so unwissend und kann sich vieles gar nicht vorstellen, aber ich finde Deinen Mut und die Hoffnung "toll", die Du hast. Ich persönlich würde glaub den Kopf in den Sand stecken...... und resignieren.

Wegen der künstlichen Ernährung und dem Port wollte ich Dir nur sagen, dass das doch gar nicht schlimm ist. Meine Mum bekam damals trotz Dronabinol Tropfen jede Nacht und das fast 20 Monate lange diese Ernährung. Wir fanden es eine Erleichterung, denn das Gefühl "essen zu müssen" wurde von einem genommen und meine Mum hatte dann auch kein schlechtes Gefühl, wenn sie mal wirklich ein paar Tage nichts gegessen hat. Die notwendigen Kalorien kamen ja von der Flüssignahrung. Wir haben selbst abends angestöpselst, die Zeit von diesem "Durchlaufding" eingestellt und morgends abgestöpselt. Geht ganz einfach. Und in der Zeit wo die Nahrung läuft, schläft man ja. Gaaanz easy. :pftroest:

Ich habe keine Ahnung woher Du die Kraft nimmst und schicke Dir auf alle Fälle von mir aus ein mega Kraftpaket, viele Schutzengelchen und ne mega Portion Mut und Hoffnung.

Lieber Drücker
Claudia

Queeny
29.04.2012, 20:25
Ich danke Euch sehr für Eure lieben Worte :knuddel:
Es tut so gut, Euch hier zu haben...

Heute gibt es mal etwas Positiveres zu berichten :)
Mein Papa war Freitag ja im KH zur Nachsorge. Da haben sie sofort gemerkt, wie schlecht es ihm geht und ihn an den Tropf gehängt. Das hat ihn schon etwas aufgepäppelt
Der Arzt hat vermutet, dass die da schon etwas auf die Galle drückt bzw die -gänge. Er hat erstmal ein Antibiotikum bekommen - und das scheint zu wirken!
Er hat seit gestern zu jeder Mahlzeit etwas gegessen, heute Mittag sogar 2 Portionen ;) und heute Nachmittag ein Stück Kuchen.
Das Morphiumpflaster scheint sein Übriges zu tun. Er hat 3 Stunden bei uns mit am Kaffeetisch gesessen und hat sogar mit unserer Tochter Fußball gespielt :rotier2:
Er sagt, fürs "Gerade laufen" muss er sich sehr anstrengen und das Sprechen ist auch Konzentrationssache, aber es ging ihm widererwarten gut. :1luvu:
Ich hoffe, es geht so weiter.

Alles Liebe Queeny

Netty1967
29.04.2012, 23:21
Liebe Queeny
es freut mich zu hören das es deinen Papa wieder etwas besser geht.
drücke euch die Daumen das es weiter geht mit positiven Nachrichten.

Liebe Grüße
netty

Queeny
02.05.2012, 19:52
Danke liebe Netty :knuddel:

Tja, leider ist es wie immer bei dieser sch... Krankheit. Es kommt etwas Positives, um dann mit aller Macht vom Negativen überrumpelt zu werden :(
Seit Montagmittag liegt er komplett flach. Er isst gar nichts und ist daher zu schwach für Alles. Das Morphium hilft zwar gut gegen die Schmerzen, aber es benebelt ihn auch sehr, da es bei ihm besonders doll wirkt, weil er eben schwach ist und einen leeren Magen hat.
Leider hat er heute nicht dran gedacht, den Arzt wegen der Nervenblockade anzusprechen. Nächstes Mal spreche ich am besten vorher mit dem Onkologen!

Nun soll jeden Abend ein Pflegedienst kommen und ihn "anstöpseln", damit er über Nacht künstlich ernährt werden kann... Lieben Dank an Dich, Claudia, Du machst mir Mut, dass wir das auf Dauer auch alleine hinbekommen :)

Irgendwie bin ich etwas "geschockt" wie ruhig ich das gerade alles so aufnehme. Ich bin mir da irgendwie selber zu cool. Aber es geht gerade nicht anders :confused:

Netty1967
02.05.2012, 20:41
Liebe Queeny

oh man das ist wirklich eine schei..Achterbahnfahrt und es so schlimm wie jedes kleine Positive doch wieder gleich doppelt und dreifach vom negativen überrollt wird. :sad:

Das mit dem Pflegedienst ist ein erster schritt und ich glaub auch man kann es schnell lernen und selbst machen.

Irgendwie bin ich etwas "geschockt" wie ruhig ich das gerade alles so aufnehme. Ich bin mir da irgendwie selber zu cool. Aber es geht gerade nicht anders

Das hat damit zu tun das du alles schon einmal mit durch erlebt hast und im Moment versuchst für deinen Papa alles am laufenden zu halten. Das ist wie ein Schutzmechanismus und zugleich aber auch die Tatsache man muss funktionieren.

Pass bitte auf dich auf. :knuddel::knuddel:

Mir geht es ähnlich: im Krankenhaus und bei meiner Mama geht es mir auch so . (Einfach stark sein, die fäden zusammen halten )
Aber dann kommt immer irgendwann der Moment wo auch ich in Tränen ausbreche und das Gefühl habe ich brech zusammen.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das es bald besser wird und vor allem mit der Ernährung dann auch sein Befinden wieder stabiler wird.

LG
Netty

katja118
03.05.2012, 10:49
Hallo,
ich glaube auch, wenn man denkt, man hält es gar nicht mehr aus, das ganze Elend mitanzusehen, schaltet die Psyche auf einen anderen Modus. Ich kenne das, ist schwer zu erklären, vielleicht würde man sonst durchdrehen, so kann man funktionieren und das tun, was nötig ist für den Patienten. Mir fällt dann immer dieser Satz ein:

"Anfangs wollt ich fast verzagen, und ich glaubte, ich trüge es nie. Und ich hab es doch getragen-aber fragt mich nur nicht wie." Heinrich Heine

Wünsch euch ganz ganz viel Kraft
Liebe Grüsse

Queeny
03.05.2012, 11:01
Danke für Euer Verständnis und die Erklärungen dazu :knuddel:

Meinem Vater ging es letzte Nacht sehr schlecht. Er hats ich übergeben und ist noch schwacher als zuvor. Er wird heute Vormittag noch von einem Krankentransport abgeholt uns ins Krankenhaus gebracht - sie wollen ihn dort aufpäppeln. Das wurde nun auch höchste Zeit! Sie hätten ihn schon gestern dabehalten sollen :(
Ich hoffe, sie bringen ihn wieder auf die Beine - und dass meine Mutter zu Hause mal zum Durchatmen kommt. Damit wird ein Stück verantwortung von ihr genommen, das braucht sie jetzt auch...

verena30
03.05.2012, 15:07
hallo queeny.

ich drücke euch fest die daumen,das er wieder auf die beine kommt und ihr auch wieder mal durchatmen könnt.

lg verena

Kirsten67
03.05.2012, 16:53
Liebe Queeny,

an das Auf und Ab kann ich mich noch gut erinnern. Es ist eine furchtbare Belastung.
Heute, im Rückblick, denke ich, dass es am besten gewesen wäre, die guten Momente zu genießen, ohne Erwartungen daran zu knüpfen. Aber das ist so leicht gesagt - im Rückblick.

Ich denke, dass Du wirklich unter einer Art Schock stehst. Funktonieren-funktionieren-funktionieren, dass ist es doch, was in solchen Situation in uns abgeht. Gut ist das nicht -auch klar.

Ich weiss, wie schwer es ist, aber versuche, Dir zwischendurch kleine Auszeiten zu nehmen, kleine Momente der Freude, z.B. mit Deiner kleinen Dame.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alle Kraft der Welt.

Kirsten.

Tine70
03.05.2012, 18:48
Hallo,

habe etwas rückgelesen, da ich es ein paar Tage nicht geschafft habe, hier hinein zu schauen. Musste gestern erst mal, seit längerer Zeit wieder, mein "Hoffnungskerzchen" vor dem Küchenfenster anzünden...
Ich kann mich auch noch so gut an das Auf und Ab erinnern, als ich deine postiven Worte des einen Tages las, hatte ich schon die grobe Ahnung, was als nächstes zu lesen sein wird. Ich kann mich nur Kirstens Worten anschließen und irgendwie auf das Beste hoffen!

Fühl' dich gedrückt:pftroest:
Martina

Queeny
03.05.2012, 20:02
Es tut so gut, Euch hier zu haben :knuddel:

Danke fürs Daumendrücken, liebe Verena :)
Und meinen beiden treuen Seelen: ich danke Euch so sehr fürs Dasein :1luvu: Und für die lieben Worte, und das Kerzchen und und und... :knuddel:

Papa hängt nun am Tropf und bekommt Astronautennahrung. Dazu wird das Blut verdünnt, und sie machen morgen eine Magenspiegelung. Ich befürchte ehrlichgesagt Schlimmes... Auch wenn es eigentlich kaum schlimmer kommen könnte :(
Sein Bauch ist wohl auch schon angeschwollen sagt meine Mutter. Da er 3 Wochen fast nichts gegessen hat, weist das ja leider auf etwas Anderes hin.
Es ist wirklich viel zu furchtbar, als dass ich es begreifen könnte.

Morgen schnapp ich mir erstmal meine Mutter und wir fahren "shoppen" und lecker Mittagessen. Sie muss mal raus. Und ich denke, wir müssen auf Dauer eine Lösung finden. Sie kann ihn nicht alleine zu Hause pflegen - da bricht sie mir bald zusammen.
Momentan hoffen wir, sie behalten ihn erstmal eine Weile dort im Krankenhaus. Er ist da gerade am Besten aufgehoben.

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht - und sende Euch alles Liebe http://www.glaube.com/typo3conf/ext/mm_forum/res/smilies/smiley_emoticons_herzen04.gif

herzklopfen
03.05.2012, 22:29
Hallo!!!

Ich lese und leide mit!!!
Aus der Ferne drücke ich die Daumen und hoffe für dich und deinen Papa das BESTE!!!!
Es ist unglaublich, was Menschen aushalten und verkraften müssen!
Kranke und Angehörige gehen durch die Seelenhölle!!

Ich denke an Euch alle......

alles, alles Liebe!:pftroest:

verena30
04.05.2012, 11:33
dieses auf und ab ist hier auch sehr präsent.im moment ist mama zuhause und sie isst wieder sehr gut.worauf sie lust hat,bekommt sie auch.heute mittag kommt eine dame mit ihrer neuen perrücke.denn ihr fallen schon die haare extrem aus.laufen und normale tätigkeiten fallen ihr sehr schwer.wir hoffen,das es mal besser wird.am 15.5. geht die 2.chemo los und sie hat angst das es wieder so schlimm wird.aber wir hoffen das beste.

man steht da und kann nix tun.ich hoffe das alles was wir hier tun etwas bringt.

lg

Tine70
05.05.2012, 15:20
Hallo meine Liebe,

ich hoffe, euer kleiner Ausflug hat euch gut getan. Solch scheinbar kleine Dinge sind sehr viel wert und geben Kraft. Komisch, denn das war alles mal selbstverständlich, nun gewinnt es eine solche Bedeutung...aber es werden ja so viele Dinge ganz anders beleuchtet.

Wünsche dir und allen hier dennoch ein ruhiges und erholsames Wochenende, irgendwie....:o

Queeny
07.05.2012, 13:14
Wie Recht Du hast, liebe Martina!
Es war gut, rauszukommen. Entspannend leider weniger, was aber an der Tatsache lag, dass eine kleine Dame von knapp 20 Monaten nicht ganz so wollte, wie wir ;)

@herzklopfen: lieben Dank :knuddel:
@verena: liegt das mit den Haaren an der Chemo? Welche bekommt sie denn? Uns wurde gesagt, dass das nicht passieren würde...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!

Ein Update von uns:
die Spiegelung, US und Röntgen haben kein Ergebnis gebracht. Er ist nach wie vor absolut schwach und wird nur über den Tropf ernährt. Das muss doch mal besser werden? In dem Zustand kann er doch nicht nach Hause!?
Heute morgen wurde das Sonnengeflecht zerstört - ich hoffe, damit kommt er vom Morphium runter, was ihm ja auch sehr zusetzt...
Besuch empfindet er als sehr anstrengend. Es strengt ihn so sehr an, 10 Minuten lang die Augen offen zu halten und sich zu konzentrieren. Das macht mir große Angst! :o
Es erinnert mich an meine Schwester - aber da war sie doch schon viel "weiter" :undecided

Mal sehen, was die Ärzte heute sagen und wie der Eingriff gelaufen ist. Noch sollte keiner von uns hin. Meine Mutter wird ihn aber sicher nachher besuchen.

Alles Liebe
Queeny

Netty1967
07.05.2012, 18:44
Hallo Queeny,

es ist schlimm zu lesen das es bei deinem Papa auch so ein auf und ab ist.
Das die Spiegelung, US und Röntgen kein Ergebnis gebracht haben ist ja schon mal nicht negativ. Ich hoffe mit euch das die Durchtrennung des Sonnengeflecht wirklich Erleichterung bringt und dein Papa vom Morphium weniger braucht.

Bei uns geht das auf und ab auch weiter. Ich erschrecke auch ständig über den Verlauf.

Ich hoffe mit Euch und wünsche euch weiter viel kraft.

Alles Liebe
Netty

Queeny
07.05.2012, 21:46
Danke liebe Netty :knuddel:
Ich komm Dich gleich auch mal bei Dir "besuchen"...

Der Eingriff heute ist wohl gut verlaufen. Und die Rückenschmerzen waren wohl vorhin auch schon weniger.
Allerdings ist mein Papa irgendwie seltsam drauf. Ihm wurde ein 1-Bett-Zimmer angeboten (endlich! hat er sowieso Anspruch drauf), und er??? Lehnt es ab, weil die Krankenkasse eh schon so hohe Kosten mit ihm hat!? Aus dem gleichen Grund will er auch nicht länger im KH bleiben (nicht etwa, weil er lieber zu Hause wäre, denn dazu geht es ihm zu schlecht!) Ich glaub, ich spinn :lipsrseal
In dem Zustand geht das gar nicht - die Verantwortung kann und will meine Mutter gar nicht tragen. Und sie müssten ihn dann am Mittwoch wieder mit dem Krankenwagen zur Chemo fahren...
Essen tut er immer noch nicht.
Er döst den ganzen Tag vor sich hin. Aber wehe, es kommt ein Arzt rein, dann sitzt er plötzlich ganz "fit" im Bett :confused:
Er ist wirklich ein Fall für sich :o

Netty1967
08.05.2012, 09:12
Ach Quenny

das ist nicht nur dein Papa der etwas komisch drauf ist.:knuddel:
Meiner ist es auch. :o
Vorallem ist es aber eine ganz andere Generation als Du oder ich.
Darf ich fragen wie alt dein Papa ist?

Mein Papa kommt auch mit dem ganzen Prozedere nicht zu recht.:augendreh Er kann sich damit nicht anfreunden. Schon die Fragen nach der Schmerzstärke kann er nicht wirklich verstehen- ist für Ihn Quatsch-:o und das ist nur ein Beispiel. Ich könnte dir da noch dinge erzählen , die mich verzweifeln lassen aber doch wichtig sind für die Behandlung.


Das der Eingriff gut verlaufen ist bei deinem Papa freut mich zu lesen.
Na da hoffen wir mal das dein Papa noch im Krankenhaus bleibt , aber ich glaube das er wenn er es äußert auch schnell zu hause ist.


Wie geht es dir eigentlich? Wie schaffst du das alles vor allem mit deiner kleinen Tochter?

Ich sende euch ganz liebe Grüße und weiterhin viel Kraft.

Netty:knuddel:

Queeny
08.05.2012, 21:46
Danke liebe Netty http://www.benfica-online.de/Bilder/Symbol/smiley_herz.gif

Mein Papa wird 72. Und es stimmt, die Generation unserer Väter tickt doch deutlich anders als wir... Und dazu kommt noch, dass die Krankheit leider eine gewisse Wesensveränderung mit sich bringt :( Nicht zuletzt durch die Schmerzmittel etc.

Heute leider wieder sehr schlechte Nachrichten bei uns :o
Er wird morgen entlassen, da sie im Krankenhaus nichts mehr für ihn tun können.
Er bekommt allerdings weiterhin die Chemo, denn der Arzt sagt, man soll den Wundern wenigstens eine Chance geben...
Er hat auch gesagt, dass die Krankheit bei meinem Vater leider schon so weit fortgeschritten ist, dass er wohl die nächsten 2 Monate nicht mehr überleben wird :( Auf der Palliativstation würde es seiner Meinung nach sogar noch schneller gehen, deshalb soll er erstmal nach Hause.
Die Fahrten zur und von der Chemo kann er nur noch per Krankentransport schaffen, da er sogar zum Sitzen zu schlapp ist (er isst noch immer nichts).

Morgen kommt dann also erstmal der Pflegedienst zu meinen Eltern und sie schauen, wie sie alles bewerkstelligen können.
Meine Mutter hat große Angst davor, wie sie das schaffen soll. Und sie sagt auch klar, dass sie ihn nur bis zu einem gewissen Punkt selbst versorgen kann. Was ich zu gut verstehe!

Die nächsten Wochen werden sehr anstrengend und traurig, befürchte ich :(
Und trotzdem komme ich mir momentan noch immer vor, wie ein Zuschauer. Das rast grad alles viel zu schnell an mir vorbei, als dass ich es begreifen kann. Ich funktioniere und fühle mich irgendwie seltsam bei alledem.
Das kenne ich schon zu gut. Und ich hoffe, diese Blockade löst sich dieses Mal!

Und nächste Woche beginnt noch die Krippeneingewöhnung meiner Tochter. Das werden harte Wochen... Aber da die Betreuung bei meinen Eltern weggebrochen ist, müssen wir das so schnell wir möglich angehen.

Soviel also von uns.
Leider nichts Positives :(

Queeny
09.05.2012, 11:06
Er wird heute nicht entlassen...
Sein Hausarzt ist vorhin im Karrée gesprungen und hat gesagt, dass er im jetzigen Zustand definitiv nicht nach Hause kann! Er sagt, meine Mutter kann das nicht ableisten - es sei denn, sie wolle in ein paar Tagen danebenliegen :o Aber er hat ja auch Recht.

Sie versuchen nun gerade ein Zimmer im Pflegeheim im Ort zu bekommen, sie haben dort eine Palliativstation. Meine Mutter ist total fertig - und weiß nicht, wie wir es ihm beibringen können, dass er dorthin soll.
Ich denke zwar, dass er selber meiner Mutter auch gar nicht so sehr zur Last fallen wollen würde, aber sie meint, er würde sich dort sicher abgeschoben oder allein gelassen fühlen.
Ich persönlich denke, es ist besser so. Meine Mutter kann ja jederzeit zu ihm. ABER sie kann eben auch nach Hause gehen, wenns zuviel wird. Oder generell einfach mal "raus". Und sie kann nachts schlafen und muss nicht mit einem Ohr immer bei ihm sein etc.

Ich denke aber auch, dass man mit ihm da so richtig ernst auch gar nicht drüber sprechen kann. Dazu ist er gar nicht mehr in der Lage :(

Dass das jetzt alles so schnell geht, hätt ich nie gedacht :huh:

Elisabethh.1900
09.05.2012, 11:36
Liebe Queeny,
man ist das schnell gegangen mit Deinem Vati, der Hausarzt kennt ihn und die Mama natürlich besser als wir hier.
So wie ich Dich verstanden habe, bist Du zur Zeit nicht berufstätig oder in Elternzeit.
Vor kurzem wurde in Deutschland die Familienpflegezeit eingeführt, man kann sie bei Erkrankung eines Angehörigen beanspruchen, bekommt einen Teil seines Lohnes von einer Versicherung ausgezahlt. Dies ist alles ein bißchen kompliziert, der Arbeitgeber muss sich einverstanden erklären, es gibt leider keinen Rechtsanspruch.
Gib mal bitte in eine der gängigen Suchmaschinen den Begriff Familienpflegezeit ein, dort kommen etliche gute Informationen.
Dass es schwierig ist, Deinen Vati ins Pflegeheim zu geben, verstehe ich. Es gibt auch ambulante Palliativ-und Hospizdienste, sie haben ehrenamtliche und hauptamtliche Mitarbeiter. Alle unterstützen die Pflege und Betreuung zu Hause, die Krankenkassen finanzieren dies auch, wenn manchlich zuerst etwas widerwillig. Vielleicht wäre dies eine Alternative für Deine Eltern?

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen!
Elisabethh.

Queeny
09.05.2012, 11:48
Danke liebe Elisabeth! :knuddel:
Ich werde mich da mal schlau lesen... Allerdings bin ich berufstätig - wenn auch nur 4 Tage die Woche. Diese aber in Vollzeit.
Danke für den Denkanstoß!

Elisabethh.1900
09.05.2012, 11:52
Liebe Queeny,für die Familienpflegezeit habe ich beim Bundesministerium für
Familie, Frauen........ einige Informationen gefunden, bitte schaue einmal hier:http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/Service/themen-lotse,did=183770.html

Elisabethh.

Elisabethh.1900
09.05.2012, 11:56
Hier ist noch eine Datenbank mit Adressen von ambulanten und stationären Einrichtungen in der Palliativmedizin, bitte links auf den Begriff Adressuchmaschine klicken

http://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

Elisabethh.

Queeny
09.05.2012, 14:42
Ihm geht es sehr schlecht :(
Erbrechen, er ist apathisch und traurig. Er bleibt auf jeden Fall noch übers WE im Krankenhaus. Danach kommt ein Hospiz-Pflegedienst nach Hause.
Gibt es überhaupt ein "danach" ? Ich weiß grad nicht, wie ich das einschätzen soll...
Wir haben übers Wochenende einen Kurzurlaub gebucht - ich weiß gar nicht, ob wir fahren sollen.
Wir wären im Notfall in 2,5h zu Hause. Hm :(

Netty1967
09.05.2012, 15:45
Ach Queeny :pftroest:
ich weiß gar nicht was ich sagen soll, das sind ja schockierende Nachrichten , vor allem wie rasant das jetzt geht mit deinen Papa. :cry:

Mein Papa wird 72.
da sind unsere Väter gar nicht so weit auseinander mein Papa wird im Juli 74.

Queeny es ist schwer dir einen Rat zu geben. Auf der einen Seite würde ich sagen der Kurzurlaub tut Euch bestimmt gut, aber auf der anderen Seite sitzt ihr dann wie auf Kohlen , ob das Telefon klingelt.
Ich glaube du wärst eh mit deinen Gedanken nur bei deiner Mama und deinen Papa.
Was sagt denn deine Mama zu eurem Kurzurlaub? Aber ich glaub ich kenne die Antwort schon jetzt - sie würde sagen fahrt ruhig kinder.
Ach Queeny es ist alles so schwer und schlimm.
Egal wie du dich entscheidest - es wird richtig sein für dich und deine Familie.

Das dein Papa über das Wochenende noch im Krankenhaus bleibt finde ich beruhigend. Vor allem eine gute Entscheidung für deine Mama.
Das ab Montag dann ein Hospiz-Pflegedienst nach Hause kommt ist zu mindest hoffentlich eine Hilfe für deine Mama.

Gibt es überhaupt ein "danach" ? die Frage kann keiner beantworten und einschätzen.:embarasse
Vielleicht schafft dein Papa sich nochmal etwas zu erholen. Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Quenny ich hoffe so sehr für Euch und sende Euch ganz viele Kraft .
Wenn du magst kannste mich auch über PN erreichen.

Sei lieb gegrüßt und einfach ganz fest umarmt
Netty

theresa_n
10.05.2012, 19:05
Hallo Queeny,
ich hab dir und deiner Familie so sehr gewünscht, dass es bei deinem Papa einen anderen Verlauf nimmt :(
Fühl dich gedrückt :pftroest:
Ich schicke euch ein dickes Kraftpaket,
viele liebe Grüße,
theresa

Kirsten67
13.05.2012, 15:12
Liebe Queeny,

es tut mir unsagbar leid, schnürt mir die Kehle zu.
Ich weiss, welche Kraft es Dich und Euch jetzt kostet und auch dass ein "an sich selbst denken" fast nicht mehr möglich ist.

Ich wünsche Dir und auch Deiner Mama alle Kraft der Welt und vor Allem, dass es doch noch gute und helle Momente und Zeit mit Deinem Papa gibt.

Wo immer auch Dein Papa liegt, ob zu Hause oder auf eine Palleativ, Eure Liebe könnt Ihr ihm überall geben. Und das ist, was zählt.

In Gedanken bei Dir
Kirsten.

Tine70
13.05.2012, 15:22
Hallo,

habe in den letzten Tagen gefühlte 100 Spätdienste gehabt und entsprechend selten hier hereingeschaut und nun gab es ja eine Menge zu lesen; das Gefühl des "Danebenstehens", der kompletten Derealisation kenne ich auch. Es passiert, man funktioniert und Gefühle lassen sich so gar nicht einordnen.
Was soll ich sagen? Es hat sich einiges getan, leider wenig Positives. ich denke allerdings, die Entscheidung, deine Mama so zu entlasten war richtig. Wie soll sie das schaffen und tragen? So hat sie doch nicht die komplette Bürde der Verantwortung, dass, was sie ohnehin trägt, ist schon zu viel für einen...
Ich wünsche euch das Beste, was in dieser Situation immer einen faden Beigeschmack hat; ich hoffe, ihr kommt ein wenig zur Ruhe, deine Mama auch und ich hoffe, dass das Papa gut aufgehoben und schmerzfrei ist.

Wie immer denke ich an euch, :pftroest:
liebe Grüße
Martina

Queeny
13.05.2012, 20:15
Ihr Lieben :knuddel:
ich danke Euch wie immer für Eure lieben Zeilen! Und für Eure Wünsche und Gedanken an uns :1luvu:

Wir sind heute aus dem Ostseeurlaub wiedergekommen. Nur 3 Tage, einfach mal raus als kleine Familie... Es hat sehr gut getan :)

Von meinem Papa gibt es leider weniger Gutes zu berichten.
Er wird von Tag zu Tag schwächer. Besuche verkraftet er eigentlich kaum noch. Er strengt sich dann 10 Minuten an, und wenn der Besuch weg ist, dann bricht er wieder zusammen.
Was mich tierisch ärgert ist, dass jeder Hans und Franz jetzt ins KH fährt um ihm zu sehen. Es ist so anstrengend und deprimierend für ihn :o Er möchte das doch gar nicht!
Ich durfte ihn letzte Woche nicht besuchen, weil er nicht möchte, dass ich ihn so sehe, und weil es ihn dolle runterziehen würde.
Jetzt hat er schon ein schlechtes Gewissen gehabt, weil andere Leute einfach da waren, und er mir gesagt hat, dass ich nicht kommen soll :sad:

Morgen werde ich aber definitiv hingehen. Ich denke, es wird auch wirklich höchste Zeit...
Er spricht kaum noch und liegt auch nur. Einzig zur Toilette kann er (zum Glück noch) gehen.
Meine Mutter soll einfach nur bei ihm sitzen. Er erinnert mich so sehr an meine Schwester in ihren letzten Tagen :( Er dämmert vor sich hin, halluziniert, sieht Bilder seines Lebens an sich vorbeiziehen und möchte weder angefasst noch groß angesprochen werden.
Sie sagen, er möchte nach Hause. Also wird er morgen oder Dienstag nach Hause gebracht, und der Hospizdienst steht dort dann 24h zur Verfügung.
Entweder wird er einschlafen, wenn er zu Hause und "zufrieden" ist. Oder er wird sich nocheinmal berappeln, um Dinge zu ordnen...
Leider sieht es momentan eher nach dem Ersteren aus.

Das geht alles so schnell :cry:

Daggi1
13.05.2012, 21:20
Liebe Queeny,
bin heute aus dem Urlaub zurück und habe Deine Zeilen gelesen.
Es ist erschreckend wie schnell sich der Zustand deines Vaters verändert hat, es ruft so viele Dinge in mir wieder wach.
Ach Queeny mir fehlen im Moment die richtigen Worte.......
Laß dich einfach in den Arm nehmen :pftroest::pftroest::pftroest:
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft für die kommende Zeit und viele
:engel::engel::engel: für deinen Vater.
Liebe Grüße, in Gedanken bin ich bei dir
Daggi

Kirsten67
14.05.2012, 11:27
Liebe Queeny,

ich bin froh, dass Ihr nun wisst, wo Dein Papa sein möchte und Ihr es ihm auch ermöglichen wollte und könnt, nach Hause zu kommen.

Mein Papa war ja auch zu Hause. Nur hat er sich massiv gegen Hilfe vom Hospiz gewehrt, die durften nicht in Haus, und die Caritas kam nur morgens und abends.

Am Samstag abend habe ich noch mit meiner Mama gesprochen, wie wichtig diese Zeit war. Klar, war es hart und ging über unser alle Kräfte hinaus.

Aber wir sind uns einig: es war eine so intensive Zeit, so wertvoll. Dieses Miteinander und das Wissen, den Wünschen von Papa entsprochen zu haben, läßt uns heute auch dankbar an die Zeit zurück denken.

Das hilft vielleicht jetzt nicht, soll Dir aber ein wenig Mut machen, das zu tun, was Ihr jetzt für richtig haltet.

Trotzdem wünsche ich Euch natürlich ein "Berappeln". auf jeden Fall weiterhin Kraft und Mut und Liebe.

Kirsten.

Queeny
14.05.2012, 20:08
Ich danke Dir, meine liebe treue Kirsten :knuddel:

Papa ist heute nach Hause gekommen. Ich war vorhin dort - und ich kann gar nicht beschreiben, wie schrecklich es ist :(
Er sieht so furchtbar aus. Nur Haut und Knochen, sehr gelb, und eigentlich hat er fast nur die Augen geschlossen. Er hört zu, antwortet auch, aber von sich aus sagt er nichts.
Er ist so zerbrechlich - und so dermaßen traurig. Es tut so weh, ihn in diesem Zustand zu sehen, ich kann es nicht in Worte fassen.
Eigentlich möchte man nur weinen, wenn man ihn so sieht. :cry:

Meine Mutter hält sich tapfer, aber es muss furchtbar sein. Jedes Mal, wenn man nach ihm schaut, der Gedanke "lebt er noch"?

WIESO müssen wir das noch einmal ertragen? Und wieso muss mein Papa diese Last tragen? Es ist kaum auszuhalten...

theresa_n
14.05.2012, 20:23
Hallo Queenie,
ihr seid eine ganz tapfere Familie.
Mein Mitgefühl gilt dir und den deinen, und ich wünsche euch ganz viel Kraft, Liebe und Zusammenhalt in der nächsten Zeit.
Deinem Papa wünsche ich einen möglichst schmerzfreien Übergang auf die andere Seite, und dass ihr einander alles sagen könnt, was noch besprochen und ausgesprochen werden will.

Mir ist bewusst, dass du gerade andere Sorgen hast, aber ich bin dennoch neugierig: Wie gefällt es deiner Tochter denn in der Krippe?
Ich halte ganz fest die Daumen, dass sie die Zeit mit den anderen Kindern genauso genießt wie meine Kleine.

Viele liebe Grüße,
ich denke an euch
theresa

Netty1967
14.05.2012, 20:47
Hallo Quenny
es ist alles so schlimm und so schwer zu ertragen.

Ich sende Euch alle guten Gedanken verbunden mit viel Kraft.

Sei ganz fest umarmt
Netty

Tine70
15.05.2012, 18:41
Hallo meine Liebe,

ich kann es so gut nachvollziehen, es mir so gut vorstellen und sehe es förmlich vor mir...Ich denke ganz arg an euch.

Queeny
16.05.2012, 10:17
Auch wenn ich mich wiederhole ;) Es tut so gut, Euch hier zu haben und zu lesen :knuddel:
Dankeschön!

Heute etwas bessere Nachrichten: Papa geht es seit gestern Nachmittag etwas besser. Er hat eben sogar etwas gegessen :)
Ich hoffe, der Zustand hält nun etwas länger an und er fällt danach nicht umso tiefer...
Erstmal gilt: die Zeit genießen!

Danke Theresa :) Die ersten 3 Tage waren jetzt ganz gut. Sie ist zwar noch dole schüchtern und hängt sehr an mir, aber das ist ja auch irgendwie normal. Sie hat eine sehr starke Bindung zu mir. Umso wichtiger ist es mir natürlich, dass sie dort auftaut und mit den anderen Kindern "warm wird". Wir haben ja noch ein paar Wochen ;)

Allles Liebe,
Eure Queeny

Queeny
16.05.2012, 18:16
Kleines Update:
Er hat Ausschag vom Tarceva :) Das heißt, es wirkt in irgendeiner Weise!
Und als ich vorhin nach Hause kam, war er grad unterwegs in den Keller, irgendwas suchen.
Ihm geht es seit gestern richtig "gut". Heute Mittag hat er sogar eine kleine Bratwurst und 4 Pommes gegessen :rotier2:
Ich freue mich so für ihn, dass es ihm doch noch einmal so gut geht!
Auch wenn ich natürlich im Hinterkopf habe, dass sich das von Tag zu Tag ändern kann.

Liebe Grüße
Queeny

Netty1967
16.05.2012, 19:48
Liebe Queeny

:) es freut mich zu lesen das es bei Euch mal wieder etwas bessere Nachrichten gibt.
Es macht Mut zu lesen das es deinem Papa ein wenig besser geht. Ich drücke euch die Daumen das es weiterhin bergauf geht und keine negative Änderung so schnell kommt.;)

wir fahren morgen ins Krankenhaus und ich hoffe das dann auch was erfreuliches zu berichten gibt.

Liebe Grüße
netty

Daggi1
16.05.2012, 21:26
Liebe Queeny,
ach endlich mal was positives. Ich wünsche euch so sehr das ihr noch eine gute Zeit habt und sich dein Vater noch ein wenig berappelt.
Das er Ausschlag bekommt ist ja ein Zeichen das das Traceva wirkt. Ist doch ein kleiner Lichtblick. Drück euch ganz fest die Daumen.
Ganz liebe Grüße, ein dickes Kraftpaket für dich und natürlich für deine Familie,
Daggi:knuddel::knuddel::knuddel:

Netty1967
18.05.2012, 20:48
Hallo Queeny

wie geht es Euch? Denke viel an euch . gerade heute wo es bei uns nun noch schlimmer wird, als vermutet.
LG Netty

Queeny
18.05.2012, 20:58
Ihr Lieben,

erstmal, wie immer, einen dicken :knuddel: an Euch alle...

Meinem Vater geht es nach wie vor ziemlich "gut". Er isst, heute sogar 2 Marmeladentoasts etc, sitzt ab und zu am Computer und läuft ab und zu auch mal im Haus herum :)
Allerdings hatte er heute Morgen einen Tiefpunkt, an dem er vor Schmerzen nicht mal mehr liegen konnte. Er konnte nur noch wie ein Hund im Bett knien, weil nichts mehr ging. Er hat eine erhöhte Dosis der Schmerzmittel von der Pflegerin bekommen, seitdem gings wieder bergauf. Allerdings hat uns das wieder vor Augen geführt, wie schnell die Achterbahn wieder abstürzen kann :(
Und er ist ein bisschen "benebelt" von den ganzen Schmerzmitteln.

Wir werden sehen, wie es weitergeht...

Liebe Netty: ich habs grad bei Dir gelesen. Unglaublich!!! :o Ich schick Dir eine extraportion Kraft :1luvu:

Kirsten67
19.05.2012, 22:00
Liebe Queeny,

ich freue mich mit Euch über die gute Zeit. Geniesst Sie. Denk nicht an die Achterbahn.
Es ist so wertvolle Zeit. Ich wünsche Euch ganz viele Glücksmomente.

Kirsten

Queeny
19.05.2012, 23:24
Danke liebe Kirsten :knuddel:

Heute hat er die Steuererklärung gemacht ;)

Netty1967
20.05.2012, 12:45
Ach Queeny schön das ihr im Moment so schöne Momente erleben dürft . Ich freue mich für euch . :o Hoffentlich halten sie noch eine weile an und ihr bleibt von der Achterbahn verschont. Liebe Grüße Netty

Queeny
20.05.2012, 13:53
Leider haben wir die Achterbahn heute schon wieder :(
Er ist fix und alle, schläft nur, und meine Mutter kriegt sich gar nicht wieder ein :embarasse
Ach Manno :mad:

Kirsten67
21.05.2012, 16:49
Liebe Queeny,

es ist aber auch zum k.....
Auch wenn man weiss, dass es eine Berg- und Talfahrt ist: Die Tiefs erwischen einen doch immer mit voller Wucht.

Was wirklich Gutes kann ich da kaum schreiben. Kann Dir nur zeigen, dass ich an Dich denke, nachfühlen kann und Euch wieder ein Bergauf wünsche.

Alles Liebe und einen Drücker auch an Deine Mama.

Kirsten.

Netty1967
22.05.2012, 14:06
ach Queeny,:knuddel:
es tut mir sehr leid das es deinem Papa nun schon wieder so schlecht geht.
Es ist wirklich alles zum k..... mit dieser sch..ß Krankheit.
Ich drücke euch die Daumen das es sich schnell wieder ändert und ein kleines hoch für euch kommt.
Alles Liebe und einen Drücker an Euch
Netty

Tine70
25.05.2012, 09:00
Wollte mal nach dir schauen und sehen, wie es euch ergangen ist...:pftroest:

Queeny
25.05.2012, 13:43
Ohmann, ich hab ja wirklich schon fast eine Woche nichts geschrieben :(

Hier gibt es auch nicht wirklich viel Neues. Meinem Vater geht es momentan recht gut :) Er kann sich bei dem schönen Wetter auch endlich mal wieder in den Garten setzen. Er isst immer wieder das "normale Essen" mit, auch wenn es ihm nicht immer bekommt, und die Schmerzen haben sie derzeit auch gut im Griff. Er wird ganz toll betreut. Jeden Tag kommt ja 2x der Pflegedienst, alle paar Tage die Dame vom Hospiz, und 2x die Woche ist die Hausärztin oder die Palliativärztin aus der gleichen Praxis zu "Besuch". Sie nehmen sich richtig viel Zeit, sitzen locker 1/2 - 1 Stunde bei meinen Eltern und quatschen oder bringen wie gestern mal eine Flasche Rotwein vorbei, weil der so zu empfehen sei ;) Da habe ich echt ein erstaunlich gutes Gefühl.

Die Chemo hat Papa diese Woche ausgesetzt, er wollte erstmal wieder etwas stabiler werden, bevor die ihn wieder so umhaut. Und das Tarceva scheint nach wie vor anzuschlafen. Zum Glück hat er diesen Ausschlag aber bislang nur auf dem Oberkörper. Im Gesicht ist er nur zu erahnen.

Alles in Allem geht es hier also soweit "gut". Wir versuchen, die guten Tage zu genießen und uns von den schlechten nicht so sehr runterziehen zu lassen... Das klappt mal mehr mal weniger gut.

Alles Liebe :knuddel:
Queeny

Netty1967
25.05.2012, 19:56
hallo Queeny

schön das es bei Euch im Moment etwas besser geht!!! Freue mich das zu lesen.
Man die Betreuung von deinem Papa liest sich wirklich Klasse. Da kann man nur staunen was doch alles möglich ist.

Wie geht es mit deiner Kleinen und der Eingewöhnung?

Ich wünsche Euch ein schönes und hoffentlich Gutes Pfingstwochenende :knuddel::knuddel:
Netty

Tine70
28.05.2012, 21:29
Hallo meine Liebe,

nur kurz aus dem Dienst: Auch wenn "gut" sehr relativ ist, freue ich mich, von Sonne und Rotwein zu lesen... Wünsche euch, dass es so noch weitergeht!!!

Liebe Grüße
Martina

Queeny
31.05.2012, 14:17
Ihr Lieben,

ich danke Euch :knuddel:
Die erste Chemo nach der kurzen Pause ist nun auch geschafft. Leider geht es ihm jetzt wieder schlechter :( Evtl soll er Blutkonserven bekommen, weil er so schwach und müde ist. Allerdings meinte die Ärztin vorhin, dass das die Nebenwirkungen von der Chemo wären, weshalb er so kaputt ist. Und dass das ein gutes Zeichen ist, dass sie anschlägt :confused:

Danke Netty, der kleinen Maus geht es richtig gut :) Sie war heute 2,5 Stunden ganz alleine in der Krippe und hat nicht einmal geweint... und sie war so beschäftigt, als ich kam, dass sie eigentlich gar nicht mit nach Hause wollte. So soll es wohl sein ;)
Mal sehen wir die nächste Woche wird. Ab übernächster Woche muss ich ja wieder zurück zur Arbeit :rolleyes:

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Queeny

Netty1967
06.06.2012, 14:50
Hallo Queeny

ich muss oft an Euch denken und hoffe das alles soweit okay ist bei Euch?
Liebe Grüße
Netty

Queeny
07.06.2012, 20:03
Liebe Netty,

ich danke Dir :knuddel: Hier war in den letzten Tagen so viel los, dass ich kaum eine ruhige Minute hatte. Zum Glück hat das aber nicht mit dem Gesundheutszustand meines Vaters zu tun gehabt...
Es geht ihm momentan wieder recht gut. Gestern war er sogar über eine Stunde mit uns auf einer Hochzeitsfeier :) Es waren nur 2 Tage, an denen er durchhing. Auch die Blutkonserve hat er nicht zwingend erhalten müssen - evtl aber nächste Woche.
Die Chemo vorgestern ist ihm ausnahmsweise auch ganz gut bekommen :) Und er hat mittlerweile einen sehr starken Ausschlag vom Tarceva auf dem Rücken, also ein ganz gutes Zeichen.

Mometan ist er also wirklich recht stabil. Aber man soll es ja nicht beschreien :o

Alles Liebe
Queeny

Queeny
13.06.2012, 10:58
Tja, wie schon befürchtet:
seit dem Wochenende geht es meinem Vater wieder zusehends schlechter.
Erst hatte er mit starker Übelkeit zu kämpfen - seit vorletzter Nacht bekommt er schlecht Luft, röchelt richtig, und hat dicke Hände und Füße. Er schläft fast nur :( Heute morgen haben sie ihn ins KH eingewiesen. Er ist dirt deutlich besser aufgehoben. Meine Mutter war auch total überfordert in den letzten Tagen. Er kann inzwischen nicht mal mehr aufstehen um zur Toilette zu gehen, so schwach ist er :(
Er muss nun unbedingt die roten Blutkörperchen bekommen, um wieder etwas Kraft zurück zu bekommen.

Anderes Thema: meine Schwester und ich sind nun im Vorsorgeprogramm für das familiäre Pankreaskarzinom aufgenommen. Im August startet die erste Untersuchung mit MRT und Endosonographie. Klingt nicht wirklich angenehm - aber wir sind Hochrisikopersonen, und wenn man überhaupt etwas tun kann, dann das.

Liebe Grüße
Queeny

Queeny
13.06.2012, 14:28
So, nun hat er auch noch eine Lungenentzündung :( Schei.... :mad:

Kirsten67
14.06.2012, 14:49
Liebe Queeny,

nicht gut. Es muss ja immer noch was oben drauf kommen.
Wie geht es Deinem Papa jetzt?

Das mit dem Vorsorgeprogramm finde ich sehr gut.
Es muss ja keine Veranlagung geben, viele Hinweise auf genetische Veranlagung bei BSDK gibts ja nicht.
Aber so seid Ihr jedenfalls unter Beobachtung.

Liebe Grüße
Kirsten

Netty1967
14.06.2012, 22:38
Liebe Queeny,

mensch das ist nicht gut und tut mir sehr leid .
Ich hoffe deinem Papa geht es heute etwas besser, ich drücke euch ganz doll die Daumen.
Ich hoffe deine Mama kann jetzt auch wieder etwas erholen.
Das mit dem Vorsorgeprogramm finde ich sehr gut und freue mich das Ihr aufgenommen wurdet.
Sende euch eine Umarmung und ein dickes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Netty

Queeny
16.06.2012, 21:31
Ihr Lieben,

endlich komme ich wieder zum Schreiben...
Papa geht es sehr schlecht. Die Lungenentzündung schwächt ihn sehr. Er kann auch kaum noch aufstehen - der Toilettengang macht ihn schon fix und fertig. Er hat Wasser in Händen und Füßen und der Husten klingt so schlimm :(
Dazu kommen immer gehäuftere Aussetzer und Halluzinationen.

Montag wird er entlassen, kommt dann aber direkt im Wohnort meiner Eltern ins Pflegeheim, wo sie eine Palliativstation eingerichtet haben. Dort wird er dann rund um die Uhr betreut und sein Hausarzt geht dort ein und aus.
Anders geht es leider nicht mehr :( Auch wenn meine Mutter ein sehr schlechtes Gewissen hat... Aber zu Hause sind alle überfordert. Meine Mutter müsste ihn trockenlegen, und der Pflegedienst müsste fast ununterbrochen vor Ort sein. Sie fällt uns bald auch um, wenn sie nicht zur Ruhe kommt.
Nun bekommt er ein Zimmer dort, mit Terrasse etc, wir können 24h da sein, wenn wir wollen, meine Mutter kann ein Bett in seinem Zimmer haben etc. Es hat einen sehr guten Eindruck auf uns gemacht. Und Papa sieht es nun inzwischen wohl auch so, dass er dort sicherer aufgehoben ist als zu Hause. Es ist im Endeffekt die Alternative zum Hospiz.
Und meine Mutter ist in 2 Minuten bei ihm.

Sie können dort wohl auch Blut geben etc. Allerdings bin ich nicht sicher, was nun mit der Chemo passiert. Ob er sie generell noch machen kann aufgrund seines Zustandes. Das muss ich morgen nochmal nachfragen.

Soweit die Neuigkeiten von uns.

Alles Liebe
Queeny :knuddel:

Netty, wie geht es denn bei Euch???

Kirsten67
16.06.2012, 22:57
Liebe Queeny,

das sind keine gute Nachrichten.
Aber Ihr tut das Richtige. Erinnerst Du Dich? Alles was wir mit viel Liebe und nach bestem Wissen tun, ist in so einer Situation gut und richtig.

Ich denke viel an Euch und besonders an Dich.
Kirsten.

Netty1967
17.06.2012, 18:40
Liebe Queeny,
man das sind ja keine guten Nachrichten.:knuddel:
Aber ich finde ihr macht das Richtige.

Bei uns gibt es im Moment mal nicht viel neues. Papa scheint es etwas besser zu gehen. Aber ob das nun nur Euphorie ist von ihm ? Die Ärztin freut sich jedenfalls über ihn, er kann auch phasenweise etwas besser gehen und das aufstehen klappt besser.
Allerdings hat er am freitag wieder aus heiterem himmel am ganzen Körper gezittert und danach war er auch wieder wie Weggetreten, wurde dann aber schlagartig wieder besser.
Er ist jedenfalls der festen Überzeugung das er wieder ganz gesund wird und will dadurch auch einiges an Hilfe nicht mehr.
Ich habe die Befürchtung das es aber nur so ein kurzes hoch ist und er dann um so tiefer fällt.

Euch sende ich ganz liebe Grüße und viele Kraftpakete.
Netty

Queeny
19.06.2012, 08:30
Liebe Netty,
es freut mich zu lesen, dass es Deinem Papa wieder etwas besser geht. Natürlich haben wir da gleich immer vor Augen, dass der nächste Einbruch wieder bevorsteht :( Aber wir sollten diese positiven Zeiten wohl einfach genießen -auch wenn es schwer fällt...
Einerseits ist es natürlich toll, dass Dein Papa so optimistisch ist. Andrerseits finde ich es ungeheuerlich, dass man einen Patienten quasi "anlügt". :mad:
Habt Ihr nochmal versucht, mit ihm zu sprechen?
Ganz viel Kraft für Euch :knuddel:

Mein Papa ist seit gestern nun also im Pflegeheim bei uns ums Eck. Gestern Morgen haben meine Mutter und ich noch schnell das Zimmer aufgehübscht mit seinen Lieblingsbildern und schöner Bettwäsche, und seit gestern Mittag ist er nun dort. Die Schwestenr bzw Pflegerinnen sind alle so hilfsbereit und lieb, das hätte ich nie erwartet.
Die behandelnden Hausärzte haben Urlaub, hatten aber versprochen, nach seiner Ankunft dort nach ihm zu schauen. So war es auch. Dafür, dass meine Eltern dort vorher nie Patienten waren, sind sie einfach nur der Hammer. Sie kamen auch in den letzten Wochen immer mal spontan vorbei. Haben abends noch bei meiner Mutter angerufen um nach IHREM Befinden zu fragen, haben am Bett meines Vaters mit ihr ein Glas Wein getrunken etc... Gestern wurde sie zur Begrüßung erstmal gedrückt :)

Und plötzlich geht die Tür auf und die Pflegerin der Diakonie, die ihn zu Hause betreut hat, kommt rein, drückt ihn und begrüßt ihn mit "Hallo mein Großer" und teilt uns mit, dass sie ihn dort weiterhin betreuen darf. Meine Eltern haben sich sooo sehr gefreut. :)
Es ist sowieso wahnsinnig, was und wer sich da alles mobilisiert. Wir haben erst am Freitag die Entscheidung getroffen, dass er dorthin kommt - und gestern konnte schon alles realisiert werden! Sogar die Hausmeister haben gestern morgen noch schnell die Wände ausgebessert etc, da die Vorbewohnerin erst am Samstag ausgezogen war.
Ihm selber geht es eher mäßig. Er ist sehr sehr schwach. Hat inzwischen einen Katheter, weil er den ganzen Tag nur noch im Sessel sitzen kann, und kann kaum die Augen offenhalten. Geistig ist er noch recht klar, aber doch ab und zu sehr verwirrt oder langsam. Und ab und zu halluziniert er
Nun hat er plötzlich keine Luft mehr bekommen Zum Glück war das nur wie ein Krampf, aber wir waren so geschockt - er auch. Nun bekommt er also noch ein Notfallgerät zur Sauerstoffzufuhr in solchen Momenten :rolleyes:

Alles in Allem sind wir aber sehr froh, dass er nun dort ist. Er ist sehr sehr nah bei uns, aber trotzdem 24h gut versorgt.

Abgesehen davon bin ich inzwischen ziemlich pissig auf manche Leute :o Nein, es ist eben nicht damit getan, alle 4 Tage mal ne SMS zu schicken a la "wie geht es Euch?". Und immer dann plötzlich doch keine Zeit zu haben, wenn man anrufen wollte. Ich bin grad stark am Aussortieren meines Freundeskreises. Schade, aber notwendig.

Alles Liebe,
Queeny

Queeny
19.06.2012, 20:16
Ein kurzer Status von uns:
Papa gehts schlecht. Er hat Schmerzen, brauchte heute Morgen oft Sauerstoff und hat weiterhin viel Wasser in Füßen, Beinen und der rechten Hand. Meiner Meinung nach auch in der Lunge :( Deshalb will er auch fast nur noch sitzen. Aber er kann die Augen nicht offenhalten, das strengt ihn zu sehr an. Also sitzt er ganz apathisch mit geschlossenen Augen und geistig abwesend da. Er will nicht betüddelt werden, und auch nicht groß angeguckt (dejavu - genau so wars mit meiner Schwester). Er ist sehr orientierungslos und reagiert wenn, dann nur sehr langsam.
Meine Mutter hat im Gefühl, dass es heute gen Ende geht. Ich bin nicht sicher. Ich hoffe, meine Schwester ist noch rechtzeitig hier, sie kommt am Donnerstag...

Kirsten67
20.06.2012, 11:44
Liebe Queeny,

nun war Eure Entscheidung für das Pflegeheim nicht nur eine richtige Entscheidung, sondern sogar das Beste, was Ihr machen konntet.
Egal, für welchen Zeitraum. Und in solchen Zeiten tut es auch den Angehörigen gut, wenn sich andere Menschen liebevoll kümmern.

Ich glaube, dass Menschen in unserem Umfeld, die noch keine ähnlichen Erfahrugen gemacht haben, so eine Situation gar nicht nachvollziehen können.
Das kann natülich nicht alles entschuldigen und gerade von Feunden wünschen wir uns, dass Sie in der Not da sind.
Aber vielleicht kann es Deinen Zorn etwas legen und irgendwann ist dann da die notwendige Ruhe zum "Sortieren".
Bei mir ist der Prozess gerade mal abgeschlossen. Mehr als 3 Jahre nach Papas Tod.


Nun das Wichtigste: ich hoffe, dass Ihr noch Zeit habt und zwar gute Zeit, die ihr mit Eurem Papa genießen könnt.
Ich erinnere mich noch, dass meine Mama mit Ihren Gefühlen oft richtig lag.
Gute Ratschläge und viele Worte habe ich da nicht mehr.
Weiß noch zu gut, wie es mir damals ging.


Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft.
Kirsten.

Queeny
22.06.2012, 13:45
Eine kurze Meldung:

wir sind momentag fast den ganzen Tag bei meinem Papa.
Es geht ihm sehr schlecht und das Ende ist abzusehen :( Obwohl es eigentlich eher Erlösung wäre...

Gestern Abend wollte er mich unbedingt nochmal sehen - und meine Mutter, meine Schwester und ich saßen an seinem Bett und er hat uns nochmal gesagt, was er sagen wollte. Hat sich quasi verabschiedet :( Wir haben noch an seinem Bett gesessen, doch irgendwie kann er noch nicht loslassen.
Meine Schwester hat bei ihm übernachtet, er war jede Stunde wach und hat gefragt, wie lange die Nacht denn noch dauert.

Er schläft fast nur noch, bzw dämmert vor sich hin, das Morphium bekommt er in immer geringeren Abständen, und der Körper kann die künstliche Ernährung nicht mehr aufnehmen.

Es ist so schlimm, ihn so zu sehen und nichts tun zu können.
Er hat es nicht verdient, so leiden zu müssen :cry:

Queeny
24.06.2012, 17:33
Papa hat vorhin erklärt, wie er beerdigt werden soll. Und er möchte, dass wir Kinder nicht mehr kommen, weil er uns schönen möchte.
Es geht ihm heute sehr sehr schlecht und ich denke, das Ende ist greifbar :(
Nur sein engster Freund durfte reinkommen, weil er "Glaubensfragen" an ihn hatte, und meine Mutter darf bei ihm sein... :(

Netty1967
24.06.2012, 18:05
ach Queeny :eek:
ich weiß gar nicht was ich sagen soll:sad:
lass dich einfach virtuell Umarmen , bin in Gedanken bei Euch.
sende natürlich ganz viele Kraftpakete

:knuddel: LG Netty

Tine70
25.06.2012, 07:57
Hallo meine Liebe,

das sind harte, schlimme, traurige Zeiten...ihr tut, was zu tun ist und ich bin mir sicher, dass eure Entscheidungen richtig sind. Konnte eine ganze Zeit nicht hereinschauen, das schreibe ich dir aber per PN und habe nun gesehen, wie viel in den letzten Tagen passiert ist. Habe oft an dich gedacht.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen ganz viel Kraft!!! :pftroest:

Kirsten67
25.06.2012, 09:37
Liebe Queeny,

es tut mir so leid.
Die Zeit des Abschied-Nehmens ist furchtbar, auch wenn es die Zeit ist, wo die wirklich wichtigen Dinge gesagt werden.
Vielleicht kann Dein Papa besser loslassen, wenn Ihr nicht bei ihm seid?

Ich bin voller Erinnerungen und wünsche Euch die Kraft zum Durchstehen und den Mut zum Akzeptieren.

Kirsten.

theresa_n
25.06.2012, 09:48
Hallo Queenie,
ich schicke euch ein dickes Kraftpaket. Abschiednehmen ist richtig schwer. :(
Deinem Papa wünsche ich, dass er so gehen kann wie er sich das vorstellt und dass er keine Schmerzen hat.:engel:
Dir wünsche ich, dass dein Papa der letzte aus deiner Familie ist, der diesen Weg (BDSK) gehen muss, und dass ihr von der Teilnahme an dem Programm profitiert.
Ihr seid eine starke Familie, und gemeinsam schafft ihr das! :)
Viele liebe Grüße,
theresa

katja118
25.06.2012, 12:23
Hallo Queeny,
:knuddel: in dieser Situation ist es schwer, die richtigen Worte zu finden.
Versuche durchzuhalten und für deine Familie da zu sein.
Wünsch Dir ganz ganz viel Durchhaltevermögen und ich glaube, nach dem Hinübergehen kommt was ganz ganz Schönes.
Theresa: Du hast wirklich meine volle Bewunderung!! Weiss gar nicht was ich sagen soll...

Ganz liebe grüsse Katja

Kirsten67
27.06.2012, 11:00
Liebe Queeny,

es macht mir Sorgen, nichts Neues von Dir zu lesen.
In meinen Gedanken bin ich bei Euch.

Liebe Grüße von Kirsten.

Queeny
27.06.2012, 14:19
Erst einmal ganz vielen lieben Dank für Eure lieben Worte und Wünsche :knuddel:

Was soll ich sagen!?
Papa kann nicht loslassen :( Sie haben uns gesagt, dass sie das noch nie erlebt haben, wie sehr jemand am Leben festhält.
Er schläft nur noch, reagiert so gut wie gar nicht mehr auf uns und nuschelt nur ab und an etwas vor sich hin. Er ist gar nicht mehr "bei uns".
Die Nieren und die Leber haben wohl schon versagt... Und er hat ständig sehr heftigen Schluckauf, weil auch mit der Milz etwas nicht mehr stimmt.
Wenn man ihn ansieht, könnte man meinen, dass er bereits verstorben ist. Er sieht aus wie der Tod :( Aber er kann einfach nicht sterben :sad:

Es ist so schlimm, ihn so zu sehen. Seit einer Woche sitzen wir nun an seinem Bett und rechnen jeden Moment damit, dass er uns verlässt. Aber er schafft es nicht :(
Wir haben ihm schon so oft gesagt, dass er sich um nichts mehr kümmern muss, dass er gehen darf und meine Schwester auf ihn wartet.
Aber er kann einfach nicht loslassen. Und keiner weiß, weshalb.

Wir wissen weder ihm noch uns zu helfen... und langsam kommen wir an die Grenzen unserer Kraft.

Das ist der aktuelle Stand der Dinge. Es ist zum Heulen :sad:

Kirsten67
27.06.2012, 14:51
Liebe Queeny,

das tut mir furchtbar leid.

Wir mussten bei Papa ja Ähnliches erleben. Wir waren fast 2 Wochen rund um die Uhr bei ihm.
Er konnte erst gehen, nach wir eine Nacht mal nicht bei ihm waren. An dem folgenden Tag konnte er endlich loslassen.

Es kostet Euch und Dich nun unendlich Kraft.

Mir hat es aber auch geholfen, meinen Papa loslassen zu können und seinen Tod wirklich auch als "Erlösung" zu sehen. Trotz des Verlustes und der Trauer.

Ach Queeny, ich wünsche Dir die Kraft zum Durchhalten solange es erforderlich ist.

:pftroest: von Kirsten.

Queeny
28.06.2012, 12:03
Heute morgen um 7.43Uhr wurde er erlöst...
:sad:

Kirsten67
28.06.2012, 12:41
Liebe Queeny,

so konnte er nun doch loslassen.
Doch auch wenn Ihr vorbereitet gewesen seid, kann das den Verlust nicht mindern.

Mein aufrichtiges Mitgefühl.
Kirsten.

katja118
28.06.2012, 13:06
Hallo Queeny,
das tut mir sehr sehr leid...
Ich weiss, wie du dich jetzt fühlst..
Mein Mitgefühl..
VLG Katja

Daggi1
28.06.2012, 18:08
Liebe Queeny,
mein aufrichtiges Beileid zu eurem großen Verlust.
Nun muß dein Vater nicht mehr leiden, er hat keine Schmerzen mehr und er ist wieder mit deiner Schwester zusammen.
Alle Worte sind kein Trost, nehme dich fest in die Arme, viel Kraft für die kommende Zeit für euch.:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Traurige Grüße
Daggi

Netty1967
28.06.2012, 19:16
Liebe Queeny,

In diesen schweren Stunden
besteht unser Trost oft nur darin,
liebevoll zu schweigen und
schweigend mitzuleiden.

Es tut mir sehr sehr Leid.
Da alle Worte keinen Trost in dieser
schweren Stunden sind, nehme ich
Dich ganz fest in die Arme und sende viel
Kraft an Euch für diese schwere Zeit.
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Traurige Grüße
Netty

theresa_n
28.06.2012, 20:47
Liebe Queeny,

Netty hat schon alles gesagt, ich schließe mich ihr an.
Mein Beileid.
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

theresa

Elisabethh.1900
28.06.2012, 21:16
Liebe Queeny,

mein aufrichtiges Beileid zu Eurem großen Verlust.

In stiller Trauer,

Elisabethh.

ClaudiaF
29.06.2012, 08:16
Liebe Queeny,

auch von mir eine feste Umarmung und stille Grüße :knuddel:

Tine70
29.06.2012, 10:36
Ach je, was soll ich sagen...mein aufrichtiges Beileid, in Gedanken bei euch....

Queeny
03.07.2012, 09:12
Ich danke Euch für Eure Anteilnahme :knuddel:
Es tut gut zu wissen, dass hier jemand an uns denkt...

Die letzten Tage waren ziemlich wuselig - man kommt irgendwie nicht zur Ruhe. Deshalb ist es auch noch nicht so richtig angekommen bei mir, dass mein geliebter Papa nie wieder zurückkommt :(
Morgen Vormittag ist die Trauerfeier. Ich denke, spätestens dann werde ich es auch verstehen (müssen)... Ich habe Angst davor, aber ich weiß auch, dass es sein muss. Die Trauer überrollt uns so oder so - weglaufen hilft nicht und ist ungesund.

Papa, ich lieb Dich doch so sehr! Du bist immer mein Vorbild gewesen - bist es noch immer. Und ich hätte mir keinen besseren Vater vorstellen können :remybussi

:(

Blüte
03.07.2012, 11:25
Liebe Queeny, es tut mir so leid ... . Ich wünsche dir ganz viel Kraft für morgen. Traurige Grüße, blüte

meral72
03.07.2012, 23:36
Liebe Quenny,

habe deine Geschichte gelesen und dabei nur noch geweint...Mein aufrichtiges Beileid...
Drücke dich ganz fest..und schicke dir ganz viel Kraft....

Netty1967
05.07.2012, 12:27
Liebe Queeny

muss oft an Euch denken. Hoffe ihr habt die Trauerfeier gut überstanden.
Hoffentlich geht es Euch allen den Umständen entsprechend gut.
Viele Grüße
Netty

Queeny
07.07.2012, 13:40
Ihr Lieben,

erstmal möchte ich mich aber von ganzem Herzen für Eure Anteilnahme und Eure lieben Zeilen bedanken :knuddel:

Entschuldigt, dass ich erst jetzt wieder schreibe - und dass ich nicht jedem persönlich (auch auf PNs) geantwortet habe. Momentan ist es dolle stressig hier... Die letzte Woche ist nur so an uns vorbeigerauscht. Es gibt so viel zu erledigen, organisieren etc.

Mittwoch war ja die Trauerfeier für Papa.
Wir haben den Tag überstanden... Es ging sogar etwas besser als erwartet. Auch wenn es alles in allem sehr traurig war :(
Die Kirche war rappelvoll, mehr als 100 Leute glaub ich.

Der Pfarrer hat es wirklich gut gemacht - nicht zu rührselig aber auch nicht zu cool. Umgehauen hat uns allerdings meine Nichte, die Tochter meiner verstorbenen Schwester... Sie hat beim ersten Lied so sehr geweint und laut geschluchzt, dass es alle angesteckt hat :( Die arme Maus. Sie hat ihren Opa auch so sehr geliebt - er war einer ihrer nächsten Bezugspersonen.

Das "Danach" war auch recht schön. Es waren neben der Familie hauptsächlich Sportfreunde und Ex-Kollegen meines Vaters im Restaurant.
Was nur sehr genervt hat, waren diverse Sprüche a la: Augen zumachen, tief einatmen und alles wird wieder gut (ja, nee is klar!) :huh: Oder der eine Bekannte meines Vaters, deren Frau letztes Jahr gestorben ist. Der meinte zu meiner Mutter, sie hätte sich ja so zusammengerissen und im Griff gehabt, also als SEINE Frau gestorben wäre, hätte er in der Kirche geheult wie ein Schlosshund etc. Aha - soll sie jetzt ein schlechtes Gewissen haben, dass sie nicht zusammengebrochen ist??? :shocked: Leute gibts!!!

Schön war aber, dass viele Papa als genau so liebenswert und einzigartig beschrieben haben, wie wir ihn immer wahrgenommen haben :1luvu:

Die Beisetzung findet in den nächsten Wochen im allerengsten Familienkreis statt. Davor habe ich nochmal richtig Angst.
Dass es überhaupt soweit kommen musste, ist für und alle noch immer unfassbar :( Momentan überwiegt bei uns allerdings noch die Dankbarkeit dafür, dass Papa diese schreckliche Phase des Leidens überwunden hat.
Auch wenn wir alles dafür geben würden, ihn wieder bei uns zu haben...

Liebe Grüße
Queeny

Queeny
09.07.2012, 12:49
Heute ist Papas Geburtstag... wäre er gewesen... aber eigentlich bleibt er ja bestehen, auch wenn Papa nicht mehr bei uns ist, oder? Also IST heute sein Geburtstag. :knuddel:

Und so traurig gehen wir wohl selten einen Geburtstag an :(
Heute denke ich noch intensiver an Papa - er ist aber sowieso noch so präsent. Und eigentlich ist noch gar nicht so richtig bei mir angekommen, dass er nicht wiederkommt. Dass er nicht nur "mal eben verreist" ist.

Auch die Gedanken an meine Schwester sind seit April wieder ganz verstärkt da. In jeder Phase der Krankheit meines Vaters haben wir wieder ganz intensiv nachempfunden, wie es ihr damals gehen musste... wie sehr sie leiden musste, und was für ein Kraftakt es gewesen sein muss, sich nebenbei noch die zwei kleinen Kinder zu kümmern, die sie so traurig zurücklassen musste.

Wie man sieht, sind meine Gedanken heute etwas wirr. :huh:
Und ich bin auch nicht so sicher, ob ich es weiterhin schaffe, hier so regelmäßig ins Forum zu schauen.
Ich bin nicht (mehr) dazu in der Lage, anderen Mut zu machen - denn ich habe dafür zuviel erlebt, was mich eines Besseren belehrt hat :(
Und ich werde jedesmal so abgrundtief traurig, wenn ich lese, dass wieder ein Angehöriger eines Forenmitgliedes erkrankt ist. Denn diese Krankheit ist eine der aggressivsten, die es gibt :mad:

Trotzdem wünsche ich allen heute viel Kraft und Zuversicht - auch wenn ich keine Kraft versenden kann, dafür ist mein Speicher gerade zu leer...Es tut mir Leid :(

theresa_n
09.07.2012, 13:02
Kopf hoch, Queeny!
Auch wenn es abgedroschen klingt, nach dem Regen kommt wieder Sonnenschein! Nimm dir Zeit für dich und deine Trauer, und dann freue dich wieder mit deiner Familie über die schönen Dinge. Dein Papa und deine Schwester sind in euren Herzen immer dabei, und sie freuen sich sicherlich, wenn sie dich und die deinen wieder lachen sehen.
Eine dicke, feste Umarmung für dich,
liebe Grüße,
theresa

Kirsten67
10.07.2012, 11:07
Liebe Queeny,

natürlich bleibt es der Geburtstag Deines Papas!

Es beruhigt mich zu lesen, dass die Trauerfeier so passend war. Es ist so ein wichtiger Teil des Abschieds.
Dumme Sprüche von dummen Menschen wird es wohl immer geben. :(

Dass Du jetzt den Abstand vom Forum nehmen wirst, verstehe ich sehr gut.
Vieles wird dadurch ja immer und immer wieder aufgerissen.
Wir werden das Erlebte nie vergessen und es wird auch immer irgendwo weh tun.

Ich werde mich jetzt auch wieder hier verabschieden. Ich wünsche Dir natürlich alles Liebe und Gute, viel Kraft und dass sich Dein Speicher irgendwann wieder füllt.
Und irgendwie und irgendwo bleiben wir ja auch in Kontakt. :1luvu:

Deine Kirsten.

Netty1967
11.07.2012, 16:18
Liebe Queeny

es ist gut das die Trauerfeier so passend war und ja schließe mich Kirsten an denn ich finde auch das es der Geburtstag deines Papas bleibt.
Dass Du Abstand vom Forum nehmen wirst, verstehe ich sehr gut, denn Vieles wird dadurch ja immer und immer wieder aufgerissen. Auch wenn ich Deine Zeilen vermissen werde.:(

Liebe Queeny ich wünsche Dir und deiner Familie natürlich alles Liebe und Gute, viel Kraft und das ihr bald alles traurige verarbeiten könnt.
Eine extra dicke Umarmung für dich
LG Netty

Conny44
12.07.2012, 18:57
Liebe Queeny,

ich lese ja nur sehr selten hier noch und habe heute leider die traurige Nachricht erfahren.
Ich möchte dir mein tiefes Beileid ausdrücken. Weitere Worte hierzu sind wohl überflüssig, denn es gibt kaum Trost.

Ich kann dich zu 100 Prozent verstehen. Wie soll man auch den anderen Mut machen nach solchen mehrfachen Erfahrungen.

Dennoch wünsche ich dir alles erdenklich Gute und viele Grüße auch an Kirsten.

.. auf die Sonne warte ich heute noch vergebens :-( ...