Anmelden

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Schwester hat BSDK


Seiten : [1] 2

Queeny
07.12.2008, 22:22
Guten Abend,

ich bin neu hier und hoffe, hier vielleicht Hilfe oder einfach nur Beistand zu finden...

Meine Schwester hat vor 2 Monaten die Diagnose BSDK bekommen.
Sie ist erst 36 Jahre alt und hat dieses Jahr ihr 2. Kind bekommen - stand also bis vor Kurzem noch voll im Leben.

Wie ich hier schon öfter gelesen habe, so war es auch bei ihr. Sie kam mit Bauchschmerzen ins Krankenhaus. Dort wurde ihr zum einen ein Gallenwegsstand gelegt, zum Anderen bekam sie dann nach vielen Untersuchungen die Diagnose:
BSDK mit Lebermetastasen :(

Gleich im Anschluss wurde dann mit der 1. Chemotherapie begonnen, die Ärzte haben sehr viel Hoffnung in sie gesetzt, da sie meinen, meine Schwester passt in kein Raster. Sie ist viel zu jung und auch absolut atypisch für diese Krankheit.
Nun ist die 1. Chemo beendet - und das Ergebnis erschütternd :(
Der Tumor ist zwar um die Hälfte geschrumpft, dafür haben sich allerdings die Metastasen in der Leber vermehrt.
Nun soll eine 2. Chemotherapie begonnen werden, mit einem anderen Wirkstoff, der dann noch stärkere Nebenwirkungen haben soll.
Bislang war es so, dass meine Schwester mind. 2 Tage nach der Chemo flach lag, nun soll es evtl noch heftiger werden...

Wir haben alle solche Angst um sie und wissen nicht, wie wir damit umgehen sollen. In Ihrer Panik und Sorge beißt sie momentan auch wild um sich und meint, wir würden sie alle nicht verstehen und keiner würde helfen etc. Dem ist defintiv nicht so, aber ich denke, sie ist einfach auch am Ende :confused:

Die Ärzte im Klinikum haben bislang noch nicht so düstere Prognosen abgegeben, allerdings haben befreundete Ärzte und Krebsforscher die Berichte gelesen und sagen, dass es sehr dramatisch aussieht. Gerade das mit den Metastasen ist wohl sehr schlecht, da der Krebs weiter fortschreitet...

Ich wäre sehr froh, wenn es hier jemanden gibt, mit dem ich mich austauschen kann und der/die vielleicht Erfahrungen mit dieser furchtbaren Krankheit gemacht hat/haben. In meiner Familie gab es einen solchen Fall bislang noch nie, und ich merke, wie auch meine Eltern zusehends überfordert sind.
Nun mache ich mir natürlich auch noch Sorgen um sie, da ich Angst habe, dass sie unter der ganzen Last noch zusammenbrechen... Gerade weil auch sie die meiste Wut meiner Schwester abbekommen.

So, jetzt habe ich erstmal ganz viel geschrieben und hoffe auf Eure Tipps bzw einfach einen Austausch mit Euch.
Ich habe so gar keine Erfahrung mit der Krankheit :mad:

Viele Grüße
Queeny

Tine70
07.12.2008, 22:45
Hallo liebe Queeny,

herzlich willkommen, auch wenn es ein trauriger Anlass ist...
Es ist aber wirklich so-zumindestens empfinde ich das so-, dass man hier unglaublich viele Fragen beantwortet bekommt und auch sehr viel Trost und Hoffnung findet.
Diese Diagnose wirft alles durcheinander und man überdenkt so manches neu: Viele Werte und Prioritäten verlagern sich und es tut so gut, sich mit Menschen auszutauschen, die das auch erleben.Natürlich gibt es hier auch immer wieder sehr, sehr traurige Nachrichten, doch auch ganz viel Trost und Beistand.

Leider ist es so, dass auch junge Menschen von dieser fiesen Krankheit betroffen sind, aber ich glaube auch ganz fest, dass es immer Hoffnung gibt.
Mein Stiefvater(59) bekam die Diagnose BSDK im Juni diesen Jahres und ein befreundeter Arzt meinte, er erlebe vermutlich nicht mal den Geburtstag meiner Mutter im November, geschweige denn Weihnachten, das sei nun mal so bei BSDK, er kenne keinen, der es überlebt habt- zack, das saß.
Den Geburtstag meiner Mutter haben wir gemeinsam gefeiert und ich glaube ganz fest, mit Weihnachten wird das auch was! :)
So viel zu düsteren Prognosen, davon sollte man ganz schnell Abstand nehmen, es gibt immer Hoffnung und auch hier Beispiele, die das zeigen!!!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass deine Schwester um sich beißt, da ist so viel Angst und Panik bei, die sich bei jedem anders entlädt; mein Stiefvater ist ganz ruhig geworden, aber die Angst war in seinen Augen zu sehen, das tat weh...
Er liegt am 2. Tag nach der Chemo auch flach, aber immerhin ist der Tumorwachstum zum Stillstand gekommen, als wieder viel Hoffnung und ein wenig Zuversicht...

Es ist bestimmt auch schwer, die Kinder zu versorgen und den Alltag aufrecht zu erhalten, aber ich hoffe einfach mal, ihre Kinder geben deiner Schwester noch mehr Kraft zu kämpfen!Es wirklich ganz, ganz furchtbar, wenn ein noch junger Mensch, der voll im Leben steht, eine Familie zu versorgen hat und noch so viel vor hat, so krank wird und die Frage nach dem "Warum" ist groß, aber leider niemals zu beantworten.

Mit welchem Wirkstoff wurde deine Schwester denn behandelt? Ist sie zuhasue?
Mein Stiefvater bekommt zur Chemo noch Erlotinib.Morgen ist ein CT angesetzt, also wieder Hoffen, dass das Ergebniss auch dieses Mal gut ist...
Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass man ganz viel Kraft in sich entdeckt, wenn es darauf ankommt und ich wünsche dir, dass du diese auch findest, um das gemeinsam mit deiner Familie durchzustehen.
Es hört sich manchmal blöd an, aber irgendwie wächst man wirklich an seinen Aufgaben und findet seinen Weg, auch wenn die Angst manchmal übermächtig zu werden droht und einem kalt das Herz umfasst.
Manchmal weiß ich auch nicht, wo ich noch Hoffnung schöpfen soll und manchmal macht es mich furchtbar wütend, zu sehen, wie mein Stiefvater immer weniger wird und dieser verfluchte Krebs sein Leben so einschränkt und ihm Schmerzen bereitet, ich könnte dann schreien vor Zorn und Hilflosigkeit, doch ich denke, wenn wir die Hoffnung aufgeben, haben wir nichts mehr-was sollen wir tun, wenn denn nicht hoffen und kämpfen, tun wir das nicht, ist doch schon alles verloren.Klar kenne ich die Prognosen und Chancen, doch ich will mich nicht in dieser Angst verlieren, zu sehr wird die Kraft, die wir haben, für andere Dinge gebraucht, auch wenn es manchmal furchtbar schwer ist und einem alles sinnlos und sowieso nicht zu schaffen erscheint. Es ist halt ab und an ein schlimmes Wechsebad der Gefühle und es gibt Momente, da kann ich nur noch heulen und hadern, aber irgendwie finde ich immer wieder zurück und will einfach nicht aufgeben, so lange es noch Hoffnung gibt!!!!


Also, alles Gute für euch und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße, Martina

Queeny
09.12.2008, 20:12
Hallo Tine,

vielen lieben Dank für Deine Antwort...
Das mit Denem Stiefvater tut mir auch sehr Leid :( Ich hoffe, das CT gestern hat ein gutes Ergebnis gebracht?
Ich wünsche Euch alles alles Gute! Und viel Kraft sowieso -aber ich denke, da bist Du viel weiter als ich... Ich finde es toll, wie stark Du bist. Und ich denke, es gibt allen Grund zur Hoffnung! Dein Stiefvater lebt :) und der Tumorwachstum ist gestoppt. Das ist doch etwas, woran man festhalten kann. Und ich bin mir sicher, dass Ihr Weihnachten zusammen verbringen werdet!!
Die Erfahrung mit befreundeten Ärzten haben wir ja nun auch schon 2x gemacht. Und ich bin der Meinung, so pauschal kann das niemand sagen! Und Du siehst ja an Eurem Beispiel, dass sie lange nicht immer recht haben!

Zu Deiner Frage: meine Schwester hat bis vor 3 WOchen Gecitabine 1000mg/qm = 1600mg = 100% bekommen. Sagt Dir das etwas?
Heute hat sie einen neuen Gallenwegs-Stent bekommen. Sie haben ihr erst im OP gesagt, dass es übrigens auch welche aus Metall gibt, die man nicht so oft wechseln müsste... Super :mad: Naja, nächstes Mal dann hoffentlich!

Normalerweise ist meine Schwester zu Hause, nur seit gestern eben wegen der Stent-Geschichte im Krankenhaus. Sie bekommt die Woche noch Antibiotikum, und dann gehts wieder nach Hause und nächste Woche beginnt die 2. Chemo.
Heute war endlich mal ein Prof. bei ihr, der ihr Mut gemacht hat. Der Tumor ist von 4 auf 2cm geschrumpft, und der Tumormarker-Wert hat sich halbiert. Also gibt es genug Hoffnung. Er meint, die 2. Chemo wird stärker und sich dann noch mehr auf die Metastasen konzentrieren. Momentan ist der Tumor inoperabel... Aber er meinte, dass wenn es gut läuft und die Chemo anschlägt, eine OP nicht komplett ausgeschlossen wäre. Also endlich mal etwas Positives.

Klar, wir dürfen jetzt die Realität nicht aus den Augen verlieren - aber ab und an braucht man doch auch mal solche positiven Äußerungen um Kraft zu schöpfen! Manche Ärzte scheinen das nicht zu verstehen und sagen einem nur das Negative :(

Lieben Dank nochmal fürs erste :) Und weiterhin alles alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Queeny

Tine70
10.12.2008, 10:06
Hallo liebe Queeny,

mensch, das hört sich doch toll an, der Tumor bei deiner Schwester ist geschrumpft! Das ist klasse, die Therapie schlägt an!Das freut mich zu lesen!
Ich lese hier oft von Heidelberg und Hamburg, vielleicht wollt ihr euch auch mal informieren und die Unterlagen dorthin schicken (http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/allgemeinchirurgie/index_29638.php)
Wenn dieser Chemo-Zyklus abgeschlossen ist, wollen wir das auch machen, einen Versuch ist es doch wert...

Mein Stiefvater hat auch einen solchen Stent, er bekommt auch Chemo mit Gemtacibin (ich fürchte, ich schreibe es falsch) und eben noch Erlotinib.
Das CT vorgestern war ein schlimmes Erlebnis, weil er zusammen geklappt ist,war alles einfach zu viel, Prof hat bislang nur einen kurzen Blick darauf werfen können und meinte, er habe auch dieses Mal nicht Furchtbares entdecken können (wobei der vorhandene Tumor ja schon furchtbar genug ist...), aber ein detailierteres Gespräch folgt am Freitag.

Ja, es ist überraschend, welche Reserven man in sich findet, so lange ich nicht zu sehr darüber nachdenke, kann ich gerade stehen, aber manchmal überkommt mich abends oder nachts doch die pure Verzweiflung. Es tut halt so weh, jemanden so leiden zu sehen und ich mache mir solche Sorgen um meine Mama! Die oszilliert zwischen Hoffnung und nackter Angst....

Es tut dennoch unendlich gut, wenn man endlich mal etwas gesagt bekommt, dass einem nicht nur auf die niederschmetternden Prognosen hinweist, als kennen wir die nicht zu Genüge, aber verdammt nochmal, die Menschen leben noch und so lange gibt es Hoffnung, die Therapie schlägt an, also geht was!
Manche Ärzte scheinen gar nicht zu ahnen, welche Wunden sie mit solchen unbedachten Äußerunegn schlagen- klar ist es wichtig, Bescheid zu wissen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken, aber einfach zu sagen, dass sowieso alles nichts mehr hilft ist zu brutal und auch nicht immer wahr!

Weiterhin alles Gute für euch, viel Kraft zum Kämpfen!

Liebe Grüße,
Martina

Sandra78
10.12.2008, 15:23
Hallo Queeny,

meine Güte, deine Schwester ist wirklich noch sehr jung, meine Mutter war 50 J., als der BSDK diagnostiziert wurde. Aber ich finde auch, es hört sich gut an, dass die Therapie bei Deiner Schwester anschlägt und man sollte immer Hoffnung haben, so schwer das auch manchmal zu sein scheint. Ich weiß, was ihr meint. Es ist auch wichtig, die ganze Wut, Angst und Hilflosigkeit mal rauszulassen, das gibt neue Kraft und jeder wird bzw. muss das verstehen.

Bin auch der gleichen Meinung wie Martina, holt euch noch eine 2. oder gar 3. Meinung in Hamburg, Heidelberg oder Bochum ein. Je nachdem wo ihr wohnt. Dort sind gute Pankreaszentren. Vereinbart einen Termin und schickt alle Unterlagen in Kopie vorab dorthin. Vielleicht tut das auch deiner Schwester und deinen Eltern gut, zu sehen, dass was passiert und man nicht untätig herumsitzt. Das gibt Mut und Optimismus. Wir haben uns damals ein langes Wochenende in Heidelberg gemacht und meine Mutter hat diese kleine Reise sehr genossen, auch wenn sie schon sehr schwach war.

Noch etwas: es ist wichtig, dass deine Schwester bei Kräften bleibt. Wer kümmert sich denn um die Kinder und den Haushalt. Auch das könnte deinen Eltern helfen, sich weniger nutzlos zu fühlen, wenn sie dort mit anpacken könnten. Deine Mutter kann deiner Schwester z.B. alles kochen, worauf sie Appetit hat. Am besten hochkalorisches.
Ansonsten kann man in solchen Fällen auch Haushaltshilfen beantragen, die die Krankenkassen zahlen.
Sprecht die Ärzte doch mal auf die Mistel- und Vitamintherapie an. Die hat unsere Mama immer vor der Chemo intravenös bekommen. Hat deine Schwester einen Port gelegt bekommen, wo die Chemo angeschlossen wird?
Darüber kann auch das andere vorher laufen. Meiner Mutter hat es wirklich immer etwas Power gegeben.

Ich verstehe die Reaktion deiner Schwester sehr gut. Eure Angst um sie ist schon riesig, was meinst du, wie groß ihre eigene ist? Sie steht doch wirklich mitten im Leben. Sag ihr, dass du sie verstehst und dass du für sie da bist.
Wie kommt denn der Mann deiner Schwester damit klar? Ist er dir eine Hilfe? Es scheint, als müßtest du die Starke in eurer Familie sein. Du solltest deinen Eltern aber auch klarmachen, dass sie jetzt gebraucht werden und es in erster Linie um das Wohl deine Schwester geht. Es kann nicht sein, dass du dich auch noch um sie kümmern mußt. Das braucht viel zu viel Kraft. Wenn alle mit anpacken und zusammenhalten, dann schafft ihr das! Und dann fühlt sich deine Schwester auch nicht allein.

Alles Gute und viele Grüße,
Sandra

Queeny
11.12.2008, 08:57
Guten Morgen an alle,

und vielen lieben Dank für Eure Antworten :)

Zu Heidelberg und Hamburg: ich habe meiner Schwester und ihrem Mann das nun auch schon öfter gesagt und hoffe, sie werden die Berichte mal hinschicken... Momentan wird sie an der MHH in Hannover behandelt, aber Hamburg ist ja nicht so schrecklich weit weg. Ich werde ihnen da nochmal ins Gewissen reden.
Hat jemand von Euch schonmal Meinungen über die MHH und die Onkologie dort gehört?

Diese Woche, und evtl auch übers Wochenende, muss sie allerdings erstmal im Krankenhaus bleiben. Die Gallenwege sind noch entzündet und sie bekommt noch Antibiotikum. Aber immerhin wissen wir sie dort erstmal in guten Händen.
Zu dem Metall-Stent habe ich gestern gehört, dass dieser wohl gar nicht soo viele Vorteile bringt, da er sich auch zusetzen kann, und außerdem zu unflexibel ist. Habt Ihr da auch schon mehr drüber gehört?

Also um den Haushalt kümmert sich momentan ihr Mann - der aber natürlich möglichst bald wieder arbeiten gehen muss.
Der Kleine ist vormittags bei einer Tagesmutter, und die Tochter im Kindergarten. Vor der Chemo geht es ihr auch meistens gut, so dass sie zumindest einen Teil des Haushalts erledigen kann.
Das mit der Haushaltshilfe haben wir ihr auch schon Nahe gelegt und hoffen, dass sie das nun auch in Anspruch nehmen werden.
Meine Eltern wohnen leider nicht in der gleichen Stadt wie sie, und können deswegen nicht für sie kochen bzw sich um Alles kümmern. Zudem sind sie auch nicht die Allerjüngsten... Das würde alles viel zu viel werden. Das Thema Haushaltshilfe werde ich also auf jeden Fall nochmal anbringen!
Meine Eltern machen wirklich schon superviel für die Familie und unterstützen, wo sie nur können. Aber es gibt natürlich Grenzen.

Über die Misteltherapie habe ich noch gar nichts gehört-da werde ich mich mal schlau machen.
Sie hat einen Port, ja...da könnte das dann drüber laufen? Das wäre ja schonmal gut!

Hmm, eine richtige Hilfe habe ich nicht. Doch, meinen Verlobten! :) Ansonsten machen sich alle so viele Sorgen, dass ich momentan diejenige bin, die alle versucht "oben" zu halten.
Ich weiß auch nicht, wie ich das gerade ändern soll...
Mit ihrem Mann habe ich nicht soo viel Austausch - er ist so beschäftigt mit Kindern und Haushalt, und ich glaube so einen richtig guten Draht zu mir hat er nicht, dass er groß mit mir drüber sprechen würde.
Ich schicke ihm jetzt aber ab und zu mal Mails mit guten Tipps - auch aus diesem Forum hier. Mehr kann ich da wohl nicht machen :(

Nun hoffe ich erstmal, dass sie nicht zu früh aus dem KH entlassen wird, damit sie nicht wieder mit Schmerzen zurück muss...Und dort fühlt sie sich wohl grad auch am besten aufgehoben.

Liebe Grüße und nochmal DANKE;
Queeny

Queeny
11.12.2008, 10:51
Nochmal ich...

Ich habe gerade kurz mit meiner Schwester sprechen können:
Die Ärzte sagen, die Misteltherapie wollen sie nicht chemobegleitend machen, sondern wenn, dann danach.
Kennt Ihr das auch so, oder habt Ihr da andere Erfahrungen gemacht?

LG
Queeny

Tine70
11.12.2008, 12:13
Hallo an alle,

Ja, Sandra spricht da einen ganz wichtigen Punkt an: Bei Kräften zu bleiben, ganz schnell ist man nämlich entkräftet, untergewichtig und ausgezehrt, was dem Krankheitsverlauf absolut nicht dienlich ist. Nehmt jede Hilfe, die ihr bekommen könnt, die braucht man nämlich dringend.
Ich kann mir gut vorstellen, in welche "Rolle" du da einsteigen musstest, diese Diagnose ist so heftig, dass alles drucheinander gerät und man sich plötzlich in einer Position findet, von der man vorher gar nicht wusste, dass man sie ausfüllen kann- und manchmal wird es einfach zuviel, gar nicht mal die körperliche Belastung mit Krankenhausbesuchen, Arztfahrten, Einkäufen und ähnlichem, sondern der seelische Druck, der groß ist, wenn ein Mensch, der einem nahe steht, so krank wird. Ich brauch manchmal Stunden, bis ich mich nach einem Besuch "erholt" habe, wenn es meinem Stiefvater gerade sehr schlecht geht. Ich sage mir dann immer, dass es um mich gerade nicht geht und ich mich zusammenreißen muss, aber es liegt mir schon schwer auf dem Herzen und mir tun die beiden, meine Mutter und mein Stiefvater, so unendlich leid (auch wenn Mitleid keinem was nutzt, es beutelt einem halt übel...).
Jeder muss sich wohl seinen Weg suchen, damit irgendwie umzugehen, auch wenn man manchmal nicht weiß, wie man die Wut, die Traurigkeit und die Verzweiflung händeln soll. Im Moment empfinde ich einen "freien" Nachmittag als puren Luxus (sprich: kein Dienst, keine Erledigungen,nix Waschen oder Putzen....), meine Tochter ist schon zehn und beschäftigt sich herrvorganed ohne mich mit ihren Freundinnen.
Wie geht es deinen Nichten? Ich habe mir auch die Frage gestellt, wie kommt dein Schwager plus zwei kleine Kinder klar, wenn Mama ausfällt. Dass sich deine Eltern sorgen und Panik haben, ist gut vorstellbar, jeder will, dass es seinen Kindern gut geht und deswegen fordern sie dich vermutlich im Moment besonders, um dich irgendwie bei sich zu haben,sie wissen ja wahrscheinlich selbst gar nicht, wohin mit iher Angst- aber da hat Sandra recht, man muss aufpassen, sonst wird es einfach zu viel, auch wenn man, wie gesagt, unglaubliche Kräfte in sich entdeckt...Ab und an braucht man ein wneig "Wüste", um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu tanken.Anderserseits rückt man auch verstärkt zusammen in dieser Zeit, das hört sich blöd an, aber das habe ich dann als positiv erlebt, dieses einfach mehr nach den Menschen schauen, die dir wichtig sind, wieder auf scheinbare Kleinigkeiten zu achten und zu sehen, was wirklich wichtig ist- der Rest ist schon negativ und schlimm genug, aber das habe ich bis jetzt wenigstens mitgenommen.
Letztendlich geht jeder auf seine Art und Weise, so wie er es eben kann, mit dieser Situation um und sucht sich seinen Weg.

Bei meinem Stiefvater wurde seitens der Ärzte die selbe Aussage getroffen, keine Misteltherapie begleitend zur Chemo, habe das nicht mal hinterfragt, ehrlich gesagt..Mehr weiß ich darüber leider auch nicht!Einen Port bekommt er am Freitag gesetzt, weil es sich immer schwieriger gestaltet, einen Zugang zu finden.

Hoffe, das geht alles einen guten Weg, alles Gute für euch,
Martina

Conny44
11.12.2008, 12:51
Hallo Queeny,

ergänzend zu meinen Vorschreiberinnen möchte ich noch etwas anmerken:

lesenswert zur Misteltherapie:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/user/download/GfBK_website_Mistel.pdf

Offenbar gehen hier - wie so oft - die Meinungen auseinander. Mein Mann hat die Mistel während der Chemo gespritzt, und sie hat ihm gut getan.

Metallstent:
Kann diese Meinung der Ärzte nicht teilen. Erfahrungsgemäß (mein Vater) kam irgendwann der Zeitpunkt, an dem dieser Plastikstent sich regelmäßig (wöchtentlich) zusetzte und gewechselt werden musste. Das ist eine unglaubliche zusätzliche Belastung für den Körper. Ein Metallstent kann sich auch mit der Zeit zusetzen, wird deshalb regelmäßig gespült. Diese Unflexibilität ist ja gerade der Vorteil, da er eben vom Tumor nicht abgedrückt werden kann. Ich verstehe die Aussage der Ärzte nicht. Einzige logische Erklärung - Metallstent ist viel, viel teurer.

Alles Liebe und viel Kraft!

Manuela08
11.12.2008, 14:46
ich bin eine stille leserin ...nun möchte ich zu den Metallstent ein hacken ich habe einen im Gallenweg _Plaste ist billlig und Metall teurer.Er geht auch von Zeit zu Zeit zu.Das längste Intervall war 1 Jahr und 10 Monaten wo es nicht zuging.
wenn du Erfahungsaustausch möchtest Queeny dann wär ich gern bereit.Ich bin selbst betroffen von diesen Mistkerl.

Tine70
11.12.2008, 17:00
Hallo ihr Lieben,

verdammt, man lernt nie aus- oder muss sich einfach selbst helfen und informieren! Bei meinem Stiefvater hat nie wieder einer nach dem Stent gefragt, dieser ist ja nun auch schon ein halbes Jahr implantiert- jetzt blöde Frage von mir: Wie erkennt man, dass sich dieser zusetzt? Ikterus? Schmerzen?
Und auch gut zu wissen, was die Misteltherapie angeht- vielen Dank für die Infos!

Liebe Queeny, es gibt wirklich viele hilfreiche Infos hier, die endlich einige der tausend Fragen klären, die sich einem stellen, wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird und das Durcheinander im Kopf ein wenig glätten können.Das macht mir immer ein bisschen Mut.

Liebe Conny, deine Infos hier bringen immer total weiter, ziehe meinen Hut vor deiner Kraft, anderen weiter zu helfen und zu beraten!!!!

Liebe Manuela, hat mich sehr getroffen, was du schreibst, tut mir leid, dass es dir nicht gut geht, wünsche dir ganz viel Besserung und Kraft und Trost für den Verlust der in deiner Signatur aufgeführten Menschen. So viel sollte niemand ertragen müssen.

Liebe Grüße, Martina

Conny44
11.12.2008, 18:59
Liebe Martina,

keine Angst, dein Stiefvater würde es deutlich spüren, wenn der Stent zugesetzt wäre. Genau, wie du es vermutest, lassen sich die Schmerzen dann nicht ertragen. Auch das mit der Gelbsucht stimmt. Wenn das alles nicht vorhanden ist, ist doch super, und es besteht kein Grund zur Sorge!

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, dass man sich alle Infos mühselig erfragen muss, und Manu war damals die erste, welche mich über den Metallstent aufklärte.
Und da ich mittlerweile niemanden mehr habe, ist es selbstverständlich, dass ich mein bescheidenes Wissen oder vielmehr die Erlebnisse hier weitergeben darf. Wenn es manchen hilft, freue ich mich darüber.
Allen Kämpfern und Mitkämpfern alles Liebe!:1luvu:

Daggi1
11.12.2008, 19:08
Hallo Queeny,
meine Schwester hat die gleiche Diagnose wie Deine Schwester.
Sie ist hier ambulant im Krankenhaus zur Chemo. Wir waren bei Prof. Uhl in Bochum zur 2.Meinung. Dort haben wir unter anderem auch über die Misteltherapie gesprochen. Er sagte uns gleich das der Hausarzt oder auch der Onkologe meinen würde diese wäre unnütz, aber wir sollten diese Mistel machen, er würde das auch tun.
Meine Schwester hat dann beim Hausarzt durchgesetzt das die Mistelpräparate aufgeschrieben wurden. Sie hat bei der Firma die das Mittel herstellt angerufen und Unterlagen an den Hausarzt schicken lassen. Die Firma die das Mittel herstellt hat sogar einen Therapieplan ausgearbeitet. Seit fast 2 Wochen bekommt sie 3 mal die Woche eine Spritze in den Bauch (subkutan, also unter die Haut) Sie kann das mitlerweile selber Zuhause spritzen.Der Prof. Uhl sagte man solle das nur nicht an dem Tag machen an dem die Chemo läuft, ansonsten soll man es versuchen. Meiner Schwester geht es seit ca. 3 Tagen körperlich besser, sie ist kräftiger, hat 1 kg zugenommen. Allerdings hat sie heute wieder einen Dämpfer bekommen, es wurde das Tarceva abgesetzt, da sie keinen Hautausschlag bekommen hat, dann würde es angeblich nicht wirken. Da war sie natürlich erstmal ziemlich fertig. Sie bekommt jetzt "nur" die normale Chemo einmal pro Woche und hat natürlich Angst das das nicht ausreicht.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
bis dann
Daggi1

Queeny
12.12.2008, 09:20
Guten Morgen an alle,

und wieder ein ganz herzliches Dankeschön für Eure Antworten! Ich bin wirklich sehr positiv überrascht, wie hilfsbereit und mitfühlend hier miteinander umgegangen wird :)

@Tine:
Du hast recht...man wird da plötzlich in eine Rolle gedrängt, die einem vorher gar nicht so bekannt war. Da meine andere Schwester leider auch oft "Probleme" gemacht hat, kenne ich das zwar schon ein bisschen, aber so krass war es noch nie...
Anfangs hab ich das alles gar nicht so realisiert, oder realisieren wollen. Ich war der festen Meinung, dass da eine Fehldiagnose vorliegt. Als meine Schwester mir gesagt hat, was sie im KH diagnostiziert haben, habe ich das irgendwie so völlig emotionslos hingenommen - das Verarbeiten kam erst in den Tagen danach. Ich denke aber für sie war er gut, dass ich nicht zusammengebrochen bin, wie manch andere, die davon erfahren. Denn das zieht sie richtig runter. Zum einen natürlich, weil der andere leidet und zum Anderen, viel wichtiger, zeigt es ihr, wie schlimm diese Diagnose eigentlich ist. Und selbst wenn sie zu dem Zeitpunkt schon etwas gestärkt ist, dann entmutigt es einen doch, wenn der Gegenüber unter den Neuigkeiten quasi "zusammenbricht".
Momentan ist es so, dass ich zwar versuche, stark zu sein, das Thema etwas objektiv zu betrachten versuche, und Informationen und Erfahrungen einhole, um sie da rauszuholen. Aber ich merke gleichzeitig, dass ich zunehmend ausgelaugter bin. Ich bin einfach seehr oft nur noch müde und kaputt - da kommt die psychische Belastung doch durch. Auch wenn ich mich eigentlich dagegen wehren möchte :(
Mein Neffe ist noch zu klein, um das alles mitzubekommen... Er wird zwar gerade viel rumgereicht, weil sich immer jemand finden muss, um ihn zu betreuen -aber er steckt das super weg und ist dadurch sehr aufgeschlossen und fröhlich. bei meiner Nichte sieht das etwas anders aus. Mit ihren 3 Jahren bekommt sie schon so einiges mit und merkt schon, dass Mama krank ist, oft im Bett liegt oder im Krankenhaus ist. Für sie ist es sehr schwierig - und man merkt es auch in ihrem Verhalten, dass sie die Spannung spürt. Aber sie wird natürlich auch so gut es geht abgelenkt. Mal ein paar Tage zu Oma und Opa etc...
Zum Thema Stent: keine Sorge! Dein Stiefvater würde das wirklich bemerken, wenn sich der Stent zusetzt. Meine Schwester bekommt dann furchtbare Schmerzen und Fieber... Solange es Deinem Stiefvater gut geht, dürfte da nichts sein!

@Conny;
Danke für die Infos zur Misteltherapie :) Wir werden das Thema nochmal ansprechen und die Diskussion mit den Ärzten suchen. Gestern sagte und ein befreundeter Krebsforscher auch, dass wir evtl auch versuchen sollten, solche "unkonventionellen" Maßnahmen zu ergreifen. Da wäre wohl Heidelberg der beste Tipp für...
Zum Metallstent: Klar, ich kann mir gut vorstellen, dass dieser deutlich teurer ist. Aber andrerseits bin ich persönlich der Meinung, dass es im Endeffekt viel teurer ist, den Plastikstent ständig zu wechseln, als einen Metallstent einzusetzen. Ist so ein Metallstent denn privat zu zahlen? Bestimmt, oder?

@Manuela:
Vielen Dank! Auch ich bin wirklich betroffen von dem, was Du schon durchleben musstest. Soviel Kraft aufbringen zu müssen ist der pure Wahnsinn. Ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und alles alles Gute! Da weiß man gar nicht so recht, was man dazu sagen soll bzw kann. Du hast soviel ertragen müssen - das ist unglaublich hart! Aber ich habe eine Menge Respekt vor Dir und Deiner Stärke!!!
Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du den Mistkerl so schnell wie möglich besiegst! Wann hast Du die Diagnose bekommen?
Du schreibst, dass Du einen Metallstent bekommen hast - wurde das von der Krankenkasse übernommen?

@Daggi:
Das ist ja ein trauriger Zufall...wir haben den gleichen Namen, und teilen das gleiche Schicksal :( Ich wünsche Dir, Deiner Schwester und Deiner Familie natürlich alles alles Gute und gaanz viel Kraft. Kennst Du das Gefühl, dass man sich so sehr auch um seine Eltern sorgt? Es muss das schlimmste für einen Menschen bzw Eltern sein, sein eigenes Kind so sterbenskrank zu sehen und die Angst zu haben, dass man sein Kind verliert. Diesen Gedanken habe ich sehr oft und versuche deshalb, meine Eltern so gut wie möglich aufzubauen. Dieses Schicksal sollte wirklich niemand durchleben müssen!
Was Du zur Misteltherapie schreibst ist sehr interessant und bestärkt mich in der Meinung, mehrere meinungen einzuholen. Mein Schwager nimmt nun auch endlich Kontakt zu Heidelberg auf, habe ich gerade erfahren. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sie diese begleitenden Therapien befürworten!
Das ist sicher in Tiefschlag, dass sie allergisch auf das Tarceva reagiert :( Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass die normale Chemo ausreicht, und dass baldmöglichst eine Alternative gefunden wird.

Ich möchte Euch allen alles alles Liebe und Gute wünschen, und viel viel Kraft für Euch und Eure Angehörigen!
Wir schaffen es, den Mistkerl zu besiegen!!! :)

Queeny

Queeny
13.12.2008, 11:53
Guten Morgen,

meine Schwester liegt noch immer mit einer Gallenwegsentzündung im Krankenhaus :( Das Antibiotikum schlägt nicht wirklich an, sie hat immer noch 39,9 Fieber. Ich hoffe, dass sie endlich das richtige Medimant finden, damit sie nächste Woche die neue Chemo starten kann...

Wisst Ihr, wie es ist, wenn man die Chemo einige Wochen aussetzen muss (krankheitsbedingt)? Ist die Chance sehr groß, dass der Krebs in der Zeit wieder streut bzw der Tumor wieder wächst?
Ab nächster Woche bekommt sie dann 5FU + Oxaliplatin.
Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Das soll angeblich die Metastasen sehr stark angreifen - hoffentlich!!!

Gerade eben hat meine Schwester erzählt, dass sie vorhin geröngt wurde, da sie seit Wochen so einen komischen Reizhusten hat. Die Ärzte gehen davon aus, dass es nur Nachwehen einer Erkältung sind. Aber vorsorglich wollten sie die Lunge röntgen... Ich hoffe und bete, dass sie dort nichts finden :(

Liebe Grüße sendet Euch
Queeny

Conny44
13.12.2008, 12:02
Hallo Queene,

drücke euch die Daumen, dass mit der Lunge nix ist.

Zu dieser Chemo speziell kann ich nichts sagen, aber es kommt viel häufiger vor, dass Chemos ausfallen müssen, weil die Werte so schlecht sind oder eine andere Krankheit hiinzukommt.

Der Metallstent muss übrigens definitiv nicht aus eigener Tasche bezahlt werden. Aber die Ärzte haben offenbar Auflagen aus Kostengründen (vermute ich jetzt einfach mal), es immer erst mit dem Plastikzeugs zu probieren, bevor sie zu dem anderen greifen.

Euch alles Liebe und dass es bergauf geht.

Daggi1
13.12.2008, 14:54
Hallo Queeny,
bei meiner Schwester wurde auch die Lunge geröngt wegen ihrem Reizhusten, war aber nur eine Mittellappenpneumonie (Lungenentzündung).
Ob in der Chemopause sich der Krebs wieder ausbreiten kann, weiß ich nicht genau. Aber manchmal wird ja auch vor der Chemo eine Reha gemacht zum Aufpäppeln.
Mit der Chemo die Deine Schwester bekommt kenne ich mich leider nicht aus-
meine Schwester bekommt Gemcitabine. Das Tarceva wurde ja erst Donnerstag abgesetzt. Meine Schwester hat allerdings mit der Firma die das Mittel herstellt Rücksprache gehalten und die empfehlen die weitere Einnahme der Tabletten für wenigstens 4 Wochen. Meine Schwester hat darauf hin die Oberärztin in der Klinik kontaktiert. Diese hat dann nochmal für 4 Wochen das Mittel angesetzt.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut. Es ist erstaunlich wieviel Kraft man als Angehöriger hat, die erste Zeit nach Diagnosestellung bei meiner Schwester war ich irgendwie wie gelähmt, konnte an nichts anderes denken. Mitlerweile "normalisieren" sich meine Gedanken wieder. Ich kann wieder klar denken und weiß wie ich meiner Schwester am besten helfen und beistehen kann. Allerdings geht es meiner Schwester auch jetzt ganz gut. Die Schmerzen sind nur noch ganz dezent da, die Schmerzmittel braucht sie fast gar nicht mehr. Zugenommen hat sie mitlerweile auch 2 kg. Und sie denkt immer positiv. Für sie (und auch für mich) steht fest das sie es schafft.

Ich wünsche allen einen ruhigen 3. Advent.
Bis dann
Daggi1

Daggi1
13.12.2008, 19:13
Hallo Queeny,
heute mittag habe ich noch geschrieben wieviel meine Schwester zugenommen hat, und ruck zuck sind es schon wieder 1,5 kg weniger, es geht rauf und wieder runter.
Ich hoffe Deiner Schwester geht es besser und der Lungenbefund stellt sich als nicht so schlimm dar.

Bis dann
Daggi1

Tine70
14.12.2008, 12:58
Hallo ihr,

ich hoffe, alle haben im Rahmen der Möglichkeiten ein ruhiges und schmerzfreies Wochenende.
Ich hoffe zudem, euch und euren Lieben geht es gut.
Danke euch für die beruhigenden Worte hinsichtlich des Stents!
Ich bin schon so sensiblisiert, dass ich immer Angst habe, etwas wird nicht berücksichtigt...
Bin im Moment nicht in der Lage, besonders geordnet zu schreiben, meinem Stiefvater geht es seit Ende der Woche sehr schlecht, heute ist es absolut übel. Meine Mama hat angerufen, reichlich aufgelöst und gesagt, er sei so schwach wie noch nie in seinem Leben. Sie wollte einen Arzt rufen, er will es nicht.
Ich weiß gar nicht, was ich denken soll und hoffe einfach, dass es nur vorrübergehend ist und die Welt morgen wieder anders aussieht

Liebe Daggy,das mit dem sehr schwankenden Gewicht kenne ich auch nur zu gut, kaum ist ein bisschen was drauf, geht es schon wieder nach unten.
Hantieren dann immer mal mit diesem Fresubin speziell für Tumorpatienten.

Liebe Conny, du hattest mir in einem anderen Thread von dem Medikament geschireben,dass bei schlechten Leuko- werten gegeben wird. Das bekmmt mein Stiefvater jetzt, wir haben danach gefragt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Queeny,auch dass die Chemo ausfallen muss, weil Werte zu schlecht sind, haben wir schon ab und an gehabt, ich sorge mich dann auch immer, dass der Tumor die Zeit nutzt, aber andererseits sehe ich, dass mein Stiefvater sich dann auch immer ein bisschen erholt und das ist ja auch wichtig.
So einen komischen Husten hatte mein Stiefvater auch, da fanden sie dann irgnedwas Eitriges an der Lunge, was aber zum Glück wieder verschwand, hoffe, liebe Queeny, dass es sich bei deiner schwester auch als harmlos erweist, aber es ist doch wunderbar und ein gutes Zeichen, dass es ihr so gut geht und sie schmerzfrei ist!Das ist schön und sie ist jung und stark und wird diesem verfluchten Krebs die Stirn bieten!!!!!
Du schreibst:
"Momentan ist es so, dass ich zwar versuche, stark zu sein, das Thema etwas objektiv zu betrachten versuche, und Informationen und Erfahrungen einhole, um sie da rauszuholen. Aber ich merke gleichzeitig, dass ich zunehmend ausgelaugter bin. Ich bin einfach seehr oft nur noch müde und kaputt - da kommt die psychische Belastung doch durch. Auch wenn ich mich eigentlich dagegen wehren möchte"
Du sprichts mir damit aus der Seele...Es tut manchmal so weh!

Allen einen schönen dritten Advent,
liebe Grüße,
Martina

Manuela08
14.12.2008, 13:47
Grüß Dich liebe Queeny!

du fragtest ob der Metalstent von der Kasse übernommen wird. Ja er wird übernommen und zusätzlich kann dann noch ein Gecoateter Stent eingestzt werden ,der eine speziele ummantelung besitzt das der Tumor nicht mehr sich eingräbt in den Stent.Dies ist ein ganz neuer diesen gibt es erst oh glaub ich 2 Jahre .Aber alle 2 werden übernommen .

Chemo mit Oxalipaltin und FU .......
diese Kombination hatte ich vor gut 1 Jahr bekommen .FU ist eine Folinsäure das bekommt sie über 24 stunden in einer Art Babyflasche an den Port angeschlossen .Diese bleibt auch über Nacht angeschloßen halt eben 24 Stunden .War etwas lästig dadurch das man sie ständig bei sich trägt .Aber hinzu bekommt sie eine Tasche dafür die sie dann umhänegen kann . Oxaliplatin macht nebenwirkung wie zum Bsp. Kaltes ist kalt wie gefroren so hat man das empfinden wenn man etwas kaltes anfassen tut oder auch trinkt.Kribeln in den Fingern oder in den Füßen es ist wie als Ameisen drüberlaufen, oder wie leichen Strom der durch fährt .diese geht zurück wenn die Chemo vorbei ist später. Haare gehen aus und es kann zu übelkeit kommen .
Doch es ist bei jeden anders aber das Kältegefühl hat jeder soweit ich gehört habe.Bei dieser Chemo kam es bei mir nur zu diesen kleinerren Nebenwirkungen erbrechen hatte ich garnicht über diese Zeit. Nur ist er bei mir gewachesn ,doch das soll nicht heißen das es bei ihr auch sein wird .
Mein Onkologe sagte man kann einmal eine kurze Unterbrechung machen wenn der Tumor sichtlich am CT zum Stilstand kam.Aber dies sollte nicht länger als 6 Wochen sein da sonst die Chemo auch nicht greift.
____ich drücke fest die Daumen das keine Metas in der Lunge sind ___________.
Ich wünsche das die Entzündung verschwindet und das sie sehr stark bleibt und viel Kraft besitzt

Einen schönen 3. Advent verbunden mit den aller liebsten wünschen und Kraft und Energie für euch um alles zu überstehen.

Queeny
14.12.2008, 21:27
Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen Dank für Eure guten Wünsche und die Informationen zum Thema Stent und Oxalipatin...

Erstmal @ Tine: es tut mir soo Leid, dass es Deinem Vater gerade so schlecht geht. Ich wünsche Euch alles alles Gute und alles Glück der Welt, damit es ihm gaanz schnell wieder gut geht und es wirklich nur ein vorübergehender Zustand ist. Da glaube ich ganz fest dran! Und Du hoffentlich auch. Ich sende Euch ganz viel Kraft!
Ich weiß genau wie Du Dich fühlst - es ist soo hart :( Aber wir schaffen es, das durchzustehen - das müssen wir uns immer wieder sagen. Dann MUSS es ja klappen!

@Daggi: das ständige auf und ab macht einen kaputt, oder? :( Aber es baut einen dann doch immer wieder auf, dass es überhaupt "Aufs" gibt. Und ich wünsche Dir und Deiner Schwester auch das Allerbeste!

@Manuela: vielen Dank für die Informationen bezüglich des Stents und der Chemo. Hätte ich nicht gedacht, dass die Kasse das trägt. Das hört sich aber schonmal gut an :)
Die neue Chemo startet wohl erst im Januar. Mit der "alten" hat der Tumor sich ja immerhin schon halbiert, deshalb hoffen wir, dass die Pause sich nicht weoter auswirkt... Über die Nebenwirkungen hat der Prof. und das gleiche erzählt wie Du. Klingt nicht ohne - andrerseits wächst matürlich die Hoffnung, dass die Chemo umso besser anschlägt dieses Mal und die Metastasen reduziert.

Ansonsten gibt es immerhin insofern gute Nachrichten, dass mit der Lunge alles i.O. ist :)
Aber dafür hat meine Schwester immer noch hohes Fieber :( Sie vermuten jetzt evtl einen Pilzbefall der Gallenwege. Und das alles dadurch, dass der Stent sich wieder zugesetzt hatte :mad:
Ich hoffe, dass sie morgen wissen was es ist und endlich die richtigen Medikamente geben können, damit sie bald nach Hause kann.
Der Prof. meinte, wenn sie wie geplant an diesem Do. mit der Chemo starten würden, würde sie das nicht durchstehen...Also konzentrieren sie sich jetzt erstmal komplett auf das Fieber und die Gallenwege...
Morgen weiß ich dann endlich mehr.

Ich wünsche Euch einen guten Wochenstart morgen - und eine Woche in der hoffentlich die positiven Nachrichten die negativen überwiegen.
Alles Liebe und gaanz viel Kraft sende ich Euch!
Queeny

Manuela08
15.12.2008, 14:41
Liebe Queeny !

eine Frage hab ich zu deiner Schwester kann sie essen.?????

sie soll unbedingt Rettich weis oder Radischen roh essen diese sind Antibakterielll und fördern gleichzeitig den Gallenwegsfluß. Aber wenn dieser zu ist haben sie diesen mit einer ERCP gereinigt???
Es gibt dazu ein sehr gutes Buch dieses heißt jetzt bitte nicht lachen ;;;die Heilkraft der Klosterernährung ,,,,,,dort sind aus den alltäglichen bereich sämliche Nahrungsmitel auf geschrieben und auch diese mit ihrer Heilkraft .Milch zum Bsp ist für die Regenerierung der Leber sehr zuempfehlen sie kommt dann wieder bei der GOT yGT etc in den normalen Wert wenn diese erhöht sind.

Tine70
15.12.2008, 15:11
Liebe Queeny,

vielen Dank für deine tröstenden Worte. Du hast ja recht, wenn wir keine Hoffnung mehr haben, was haben wir denn sonst?
Mein Stiefvater ist noch immer recht schwach, hat aber nicht abgenommen (hoffe, das gehaltene Gewicht ist nicht durch Wasser bedingt...).
Mir ist durch diesen "Einbruch" nur mal wieder klar geworden, wie heftig diese Krankehit ist und wie schnell es abwärts gehen kann, das hat mir ziemlich Angst gemacht...

Uff, zum Glück ist bei deiner Schwester die Lunge frei, das ist sehr, sehr gut!
Hat sich heute noch was ergeben, habt ihr neue Infos bekommen? Ist das Fieber gesunken?
Wie ist die Stimmungslage?

Wünsche allen hier einen schönen Tag und alle Kraft, die ihr braucht,

liebe Grüße,
Martina

Queeny
15.12.2008, 21:21
Guten Abend :)

@Manuela: ja, ich glaube so ein bisschen isst sie. Aber nicht besonders viel. Lieben Dank für den Tipp! Das werde ich ihr mal weitergeben. Auch das mit dem Buch. Ich finds auch gar nicht albern oder so - man muss ja alles versuchen, was man selber tun kann... Kennst Du das Himbeerbuch? Ich hab schon viel drüber gelesen - aber konträre Meinungen.
Es sagt zB, man solle auf Weißmehl verzichten. Im KH bekommt meine Schwester extra Weißbrot etc. Das soll mal einer verstehen :confused:

@Tine: Gut, dass Dein Stiefvater nicht abgenommen hat! Das ist doch schon was :)
Merkst Du das auch? Wenn es etwas Positives gibt, überlegt man gleich wieder, wie man es aber auch negativ auslegen könnte... Davon müssen wir uns glaub ich wirklich lösen. Wir müssen schon so sehr stark sein, da dürfen wir es uns doch nicht selber noch schwerer machen, als es schon ist. Also immer die positiven Sachen bevorzugen. Das muss ich wirklich noch lernen *seufz*

Ansonsten gibt es bei mir nur ein bisschen Neues:
Ich habe heute das Buch vom Dr. Rau bekommen und bin schon sehr gespannt - habe so viel Positives darüber gelesen. Kennt Ihr das Buch schon? "Krebs-was nun, Ebo?"
Das Fieber bei meiner Schwester ist wohl seit heute Morgen unten - ich hoffe, das bleibt nun so! Der Arzt meinte, evtl läge es auch am Tumor... Aber nix Genaues weiß man nicht. Das macht mich verrückt... Aber es gibt bei dieser Krankheit wohl keine Sicherheiten!

So, ich werde mich jetzt auch noch etwas ausruhen, war wieder ein voller Tag :(
ich wünsche Euch einen schönen Abend und weiterhin alles alles Liebe und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Queeny

Queeny
15.12.2008, 21:23
@Manuela: achso, also sie haben den Stent gewechselt, als er dicht war. Aber während er dicht war hat sich da was entzündet bzw eine Infektion gebildet. Nun isr ein neuer Stent drin...

ClaudiaF
16.12.2008, 02:33
Liebe Queeny,

auch ich habe das Buch Krebs-Was nun Ebo gekauft und kann es nur weiter empfehlen!

Meine Mutter hat durch dieses Buch soviel Mut und Kraft gefunden......, was ich nie alleine geschafft hätte! Auch die Kalendarien (heisst das so????) sind mit den Sprüchen wirklich sehr schön.

Auch Krebszellen mögen keine Himbeeren habe ich gekauft und muss sagen, daß alleine von den Bildern her, es ein sehr schön gemachtes Buch ist. Tja, Rezepte oder ähnliches konnten wir selbst bisher nicht ausprobieren, da meine Mutter reingar nichts riechen kann und essen schon gar nicht, grrr. Selbst Multisäfte sind ihr zuwider. Wir beschränken uns im Augenblick auf Milchreis und stöbern in Kochrezepten für Weihnachten, was sie alles (natürlich mit meiner Hilfe) kochen möchte.

Ich hoffe immer noch, daß das Essen in der Familie animierender ist, als der Fraas im KKH, wo ich heute selbst vom Gestank fast weg gelaufen wäre.

Mach Dir bitte nicht soviel Angst um Deine Schwester. Sie schafft das bestimmt und bekommt das blöde Fieber in den Griff.

Liebe Grüße

Claudia :pftroest:

Tine70
16.12.2008, 08:00
Guten Morgen,

also, liebe Queeny, das sieht doch recht gut aus: Tumor kleiner, Fieber runter.
Und wenn der Tumor schon schrumpft, dann müssen diese blöden Metastasen doch auch klein bei geben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Allerdings kenne ich das nur zu gut, dass einem auch nur die geringste Veränderung beunruhigt, ja selbst bei einem positiven Untersuchungsergebnis traue ich misch schon gar nicht, es zu glauben! Das belastet natürlich noch zusätzlich, es ist ja schon schwer genung. Und so passiert es mir, dass mich im Alltag Sachen starten, die eigentlich gar nicht der Auslöser sind, sondern lediglich ein Ventil, um meiner Angst Luft zu machen.
Andererseits lassen mich Dinge kalt, über die ich mir früher furchtbar viele Gedanken gemacht hätte. manches ist mir angesichts dessen, was wirklich zählt, so furchtbar egal geworden.
Ich merke auf jeden Fall, dass ich furchtbar durch den Wind und ambivalent bin und ich muss mich einfach auf die Reihe bekommen,denn wie du schon sagst, es ist schwer genug.
Manchmal weiß man schin gar nicht mehr, auf wen man hören soll, was "richtig" ist- vielleicht können wir uns da einfach nur auf unseen gesunden Menschenverstand und Instinkt hören (und auf die Ratschläge derer, die einfach ganz viele Erfahrungen gemacht haben und für deren fundierte Infos ich dermaßen dankbar bin).
Wie ist denn der aktuelle Stand, was den Chemo- Beginn angeht?
Wie geht es deinen Nichten?

Das Buch von Ebo Rau werde ich mir auch zulegen, bislang hatte ich nichts Besseres zu tun, als ausgerechnet die "Last lectures" von Randy Pausch zu lesen.Irgendwie traurig, irgendwie tröstlich und irgendwie ganz anders, als erwartet.

So, ich muss ein bisschen was arbeiten, heute gibt es CT- Ergebisse, bis dahin musss ich mich ablenken (mir ist schlecht!).

Wünsche allen hier einen schönen Tag,
Martina

Queeny
16.12.2008, 08:54
Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern noch :) heute schon wieder :(
Das Fieber ist schon wieder da und meine Schwester bekommt ein anderes Antibiotikum. Aber dafür hat sie wenigstens 3 kg zugenommen... Wie immer gibt es gute und schlechte Nachrichten in einem.

@Claudia: Vielen lieben Dank für Deine mutmachenden Worte. Ich habe das Ebo-Buch nun hier in der Tasche und werde es in einer ruhigen Minute beginnen zu lesen. Ich habe ein 2. Exemplar für meine Schwester gekauft und werde es ihr am Wochenende mitbringen :) Das Himbeer-Buch wäre vielleicht ein schönes Weihnachtsgeschenk. Mal sehen.
Ich sende Dir und Deiner Familie gaanz ganz viel Kraft! ich hoffe, Ihr werdet etwas ganz leckeres finden, was Ihr zu Weihnachten kochen könnt!

@Tine: Gaanz lieben Dank! Auch Du machst mir Mut :) Ich sehe es genauso, die blöden "Ableger" bekommen wir auch noch in den Griff!!! Leider kann die Chemo wohl erst im Januar starten. Aber momentan wäre es einfach nur der Tod, wenn sie in ihrem Zustand die Chemokeule bekommen würde.Die Hauptsache ist, dass sie nun erstmal wieder zu Kräften kommt und das blöde Fieber endlich verschwindet. Das ist wie verhext :(
Meiner Nichte und dem Neffen geht es so lala. Der Kleine bekommt ja zum Glück nichts groß mit -aber die "Große" leidet schon sehr, dass ihre mama nicht da ist. Sie schläft in ihrem Bett und kommt sie fast täglich besuchen...
Mir geht es genauso wie Dir. Früher habe ich mich über viele Kleinigkeiten aufgeregt - gerade eben hab ich so eine leichte "ist doch egal"-Stellung eingenommen. Ich merke es auch dann, wenn Freunde mich mit "Problemen" vollheulen, die ehrlichgesagt gar keine sind! Aber da muss man ja auch wieder gerecht bleiben - denn jeder hat seinen eigenen "Wohlfühlfaktor". Und wenn man die Belastung nicht kennt, der wir gerade ausgesetzt sind, sieht man eben unwichtige Dinge als wichtig an. Schwer, da den Mittelweg zu finden.
Ich wurde auch schon mehrfach darauf angesprochen, wieso ich momentan so schelcht drauf bin - das nervt auch :( Man sieht es mir auch wirklich an wie kaputt ich bin, das weiß ich ja. Aber möchte das nicht immer noch hören. Dir geht es sicher genauso.. Hast Du denn wenigstens über Weihnachten die Chance, Dich ein klein wenig zu entspannen? Solche Auszeiten muss man sich gönnen -sonst geht man glaub ich vor die Hunde. Und das als Kraftspender...das können wir uns wohl nicht erlauben *seufz*
Ich drücke Euch gaaanz gaanz feste die Daumen für die CT-Ergebnisse heute! Das muss doch Alles endlich gut werden! Alles alles Gute für Euch - lass uns wissen, was es neues gibt. Ich bin in Gedanken bei Euch!

Seid stark - ich wünsche Euch gaaanz viel Kraft!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
17.12.2008, 09:35
Guten Morgen,

das gibt's doch nicht, dieses blöde Fieber! Ich hoffe, heute ist es einfach weg und kommt so schnell nicht wieder...
Andererseits ist Fieber ja auch immer ein Zeichen dafür, dass die körpereigene
Abwehr funktioniert, das ist ja auch was!!!Versuch des Hervorholens eines positiven Aspektes...

Das CT hat ergeben, dass der Tumor bei meinem Stiefvater NICHT gewachsen ist (leider auch nicht kleiner geworden....) und Metastasen waren auch nicht zu sehe. Uff! Der schlechte Allgemeinzustand rühre von der Chemo her (also ist die Pause deiner Schwester zum Kräftesammeln wirklich nicht das Verkehrteste....), die nun auch bis Januar ausgesetzt wird.
Was mich allerdings beunruhigt, ist die Tatsache, dass im Bauch Wasser ist, definitiv. Die Ärzte können nicht sagen, wo das herkommt. Das gefällt mir gar nicht. Noch ist es nicht so viel, dass es drückt, aber es ist da und Aszites ist wohl einfach nix Gutes...

Oh Mann, das muss wirklich sehr traurig für deine Nichte sein... Einerseits bekommen Kinder in diesem Alter kognitiv schon sehr viel mit, andererseits sind sie keinesfalls so weit, wirklich zu begreifen, warum Mama jetzt ausfällt und was da alles geschieht. Es ist so gut, dass eure Familie für die Kleinen da ist, ich glaube, das Schlimmste für ein Kind ist, sich allein gelassen zu fühlen mit seinen Ängsten und das müssen sie zum Glück nicht erfahren!!!
Ich habe im Sommer auch lange überlegt, wie viel ich meiner Tochter erzähle, allerdings ist sie schon zehn und viel Möglichkeiten, Tatsachen von ihr fern zu halten, habe ich da einfach nicht mehr. Habe mich also für die Wahrheit entschieden und bin jetzt froh, das so gemacht zu haben, denn sie sieht ja, wie schlecht es Opa geht ( ist zwar "nur" mein Stiefvater, für sie aber einfach der Original Opa....) und merkt auch, wie besorgt wir sind und was da alles dran hängt.

Ja, das Gejammer von so manch einem über Nichtigkeiten erscheint einem dann besonders sinnlos. Mir ist so vieles unwichtig geworden...
Immerhin diese Lektion habe ich gelernt. Doch du hast schon recht, vor einem Jahr habe ich darüber auch noch kaum nachgedacht und mich oft im Kreis gedreht und mir Gedanken über Unwesentliches gemacht. der Nullpunkt verschiebt sich einfach, wenn man so deutlich sieht, dass letztendlich nur die Menschen zählen und es völlig egal ist, wie teuer das Weihnachtsgeschenk oder wie chic das Auto ist.
Keinesfalls darf man aber ungerecht oder gar verbittert werden, denn ein Außen stehender kann nicht wirklich verstehen, was da gerade vorgeht und das darf man auch nicht erwarten.
Zum Glück gibt es aber auch Menschen, die verstehen, nicht blöd fragen und einfach da sind!

Wie geht es deiner Schwester heute? Ist sie noch im Krankenhaus?
Was macht das Fieber? Und wie geht es dir? Manchmal wünsche ich mir, ich wache auf und das ist alles nur ein schlimmer Traum gewesen- sehr kindlicher Wunsch, ich weiß, aber manchmal fällt mich das einfach so an.
Heute geht es wieder ein bisschen besser, jetzt, wo die CT-Ergebnisse keine furchtbaren Neuigkeiten gebracht haben. Lasse mich jetzt mal unterm Solarium rösten, habe heute frei, vielleicht schubst das ein paar Hormone an, die etwas froher machen. Irgendwie fehlt mir im Moment ein bisschen die Kraft daran zu glauben, dass es besser wird, aber ich will keine schlechten Gedanken verbreiten, sondern lieber meiner Mama helfen, denn trübe Gedanken hat sie schon genug! Also kneif ich jetzt mal den Hintern zusammen, ziehe den Bauch ein und begebe mich frohen Mutes nach draußen! So lange es eine Chance gibt, will ich hoffen. So ist das!

Wünsche allen hier einen schönen Tag,
liebe Grüße,
Martina

Queeny
17.12.2008, 11:23
Guten Morgen!

Hallo Martina,
schön, von Dir zu lesen :) Gut zu hören, dass der Tumor in seinem Wachstum stillsteht und Dein Stiefvater von den mistigen Metastasen verschont bleibt *puh* Das ist doch wirklich schonmal eine Erleichterung! Das mit dem Wasser ist natürlich nicht so klasse :( Wie immer: eine gute Nachricht gefolgt von einer weniger guten. Hört das niemals auf!?
Ich habe hier schon von jemandem gelesen, der Wasser im Bauch hatte. Vielleicht kann er/sie Dir dazu mehr sagen? Ich weiß leider nicht genau, wer es war, der davon geschrieben hat. Aber es muss auf einer der letzten 3 Seiten gewesen sein.
Alles Gute und Liebe weiterhin für Deinen Stiefvater - das Wasser MUSS einfach weggehen. Es hat ja so gar keinen Sinn dort, wo es ist!
Ich hoffe, dass er die Chemopause zum Krafttanken nutzen kann und Ihr ihn in der Zeit richtig aufpeppeln könnt :)
Bevor ichs vergesse: ich habe nun schon ca. 50 Seiten des Buches vom Dr. Ebo Rau gelesen - es ist wirklich klasse geschrieben, und man kann sich in den Patienten richtig gut hineinversetzen. War eine gute Investition und ist wirklich zu empfehlen!
Heute habe ich mir noch das Anti-Krebs Buch bestellt. Das soll auch sehr gut sein - ich möchte momentan einfach so viel wie möglich zu dieser hinterhältigen Krankheit wissen, um nicht ganz so hilflos zu sein!

Ich denke auch, es ist das Beste, zu den Kindern ehrlich zu sein - sofern sie in einem Alter sind, wo sie es verstehen können. Und Deine Tochter bekommt ja doch schon sehr viel mit und versteht ja sicher auch schon, dass Opa krank ist... Wie hat sie denn darauf reagiert?
Ich glaube sogar, Kinder können mit manchen Fragen sogar manche Fragestellungen bzw Blickpunkte aufwerfen, die wir so gar nicht erkennen können bzw in Betracht ziehen.

Du hast recht - der Nullpunkt ist absolut verschoben -auch wenn ich mich trotzdem hin und wieder dabei ertappe, mich über Nichtigkeiten zu ärgern. Vielleicht ist es aber auch eine kleine Flucht zurück in die Normalität. Ins "davor". A propos "davor". Ich habe auf meinem AB eine Nachricht von meiner Schwester, dass ich zurückrufen soll und dass sie wieder zu Hause ist.. In diesem Rückruf hatte sie mir dann von ihrer Diagnose erzählt - das war das Telefonat, was alles verändert hat. Aber diese Nachricht auf dem AB hüte ich momentan und höre ihn mir ab und zu an -er ist aus der Zeit, wo für mich noch alles in Ordnung war. Vielleicht albern, aber irgendwie wichtig für mich.
So, zurück zum Thema :) Das mit der Ungerechtigkeit ist so eine Sache für sich. Ich ertappe mich auch manchmal dabei... Der Gegenüber kann absolut nichts dafür, dass es einem so schlecht geht. Und er nimmt ja seine Probleme trotzdem wichtig. Meine Freundin sagt auch oft: "ach meine Probleme sind ja mini im Gegensatz zu Deinen." Und möchte sich dann gar nicht bei mir ausheulen. Aber ich dränge dann darauf, dass sie mir davon erzählt. Denn ihr geht es ja auch schlecht mit ihren Problematiken - nur eben in einer anderen Dimension...

Was mich gerade eben nur stört, sind die Leute, die mich sehen und gleich fragen: "wie geht es Deiner Schwester?" Da werde ich nach meinem Befinden gar nicht mehr gefragt, was auch nicht so dramatisch ist. Aber man möchte ja nicht immer gleich das Thema auf dem Tisch haben. Ich bin manchmal wirklich froh, mit Leuten zusammenzusein, die davon gar nichts wissen. Die behandeln mich dann nicht wie ein rohes Ei... denn gerade das führt einem ja immer wieder vor Augen, wie schlimm die Situation ist. Kennst Du das auch?

Tja, meine Schwester ist noch immer im Krankenhaus. Das Fieber ist auch wieder da *grrr*.
Aber wir haben gerade für uns eine neue Denkweise dazu gefunden: es gibt ja so Therapieformen gegen den Krebs, bei denen die Körpertemperatur auf 39,5 Grad erhöht wird, um Krebszellen abzutöten. Wir sehen es jetzt so, dass ihr Körper nun von alleine gegen den Krebs kämpft mit seinem Fieber. Ist vielleicht auch nicht DIE Lösung, aber es hilft, damit umzugehen...

Ich kann so sehr nachvollziehen, wie es Dir geht *seufz*. Ich denke auch manchmal, dass das doch alles nicht wahr ist. "Ich träume nur" - genau diesen Gedanken habe ich auch oft. Ich merke auch, dass ich vieles "wegdrücke", um mich nicht dauernd zu belasten. Aber das kommt dann hintenrum wieder durch :(
Bleib stark! Für Dich und Deine Familie. Natürlich können wir nicht die Welt retten, aber wenn wir positiv auf unsere Familie zugehen, mit positiven Gedanken, dann können wir sie auch aufmuntern. Sobald meine Eltern wieder in diese traurige Stimmung abrutschen, versuche ich, sie wieder hochzuziehen in dem ich positive Beispiele bzw Aspekte bringe. Auf Dauer schlaucht das aber sehr.

Was mich momentan noch hochhält ist meine Hochzeit im Mai... Auch wenn ich bei der ganzen Planung immer wieder Angst habe, es könnte "etwas" dazwischenkommen.
Mein Freund und ich haben uns 2 Wochen vor der Diagnose verlobt - und es quasi 5 Tage vor dem Tag x öffentlich gemacht. Ich habe mit meiner Schwester auch schon öfter drüber gesprochen: wir lassen alles so, wie es geplant ist. Wir verschieben nichts, ziehen aber auch nichts vor. Es muss ja irgendwie weitergehen - und wir gehen jetzt einfach davon aus, dass es ihr zu dem Zeitpunkt gutgehen wird. So hat sie immerhin auch etwas, worauf sie sich freuen kann, das gibt ihr hoffentlich Kraft!

Ja, Solarium klingt gut :) Das habe ich mir jetzt auch wieder vorgenommen. Die Laune steigt daudurch wirklich etwas. Das setzt man ja auch bei depressiven Menschen ein!

Ich wünsche Dir, Martina, und auch Euch anderen natürlich einen schönen Tag und weiterhin gaanz viel Kraft!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
17.12.2008, 14:23
Juhhhuuuuu, eine Hochzeit im Mai! Ach Mensch, das ist toll und romantisch- und ziemlich aufregend: Kleid, Frisur, Schuhe (gar nicht so einfach, da die richtigen zu finden!), something old, somethiong new, something borrowed, something blue usw. Herrlich!
Und ich finde es sowas von absolut richtig, den Termin genau so zu lassen, denn das zeigt, dass hier keiner vorhat, dieser verfluchten Krankheit die Möglichkeit zu lassen, unser Leben komplett zu bestimmen, sondern vielmehr glauben, dass wir auch wieder feiern und froh sein können. Das ist gut so!!!

An den Tag der Diagnose-Stellung erinnere ich mich auch noch nur zu gut( Spiel Deutschland:Türkei):Meinem Stiefvater ging es schon ein paar Wochen sehr schlecht, Rückenschmerzen, Appetitlosigkeit usw. Man vermutete, das läge am Rücken, damit hatte er schon immer Probleme, es lag also nur zu nahe.Als alles nichts half, erfolgte einen Einweisung ins KH. Zum Glück sind wir im nahe gelegenen Kreiskrankenhaus auf einen sehr fähigen, jungen Oberarzt getroffen, der nichts ausließ und ihn schließlich zwecks weiterführender Untersuchung in eine große Diagnoseklinik schickte- an diesem Tag hatte ich meiner Mutter unser "Notfall-Handy" mitgegeben, wenn etwas ganz Wildes sei, solle sie damit anrufen, weil ich im Dienst war und dann nur schlecht mit dem Handy telefonieren kann, hatte es so eingestellt, dass es eben nur bei dieser bestimmten Nummer laut klingelt. Und das tat es leider. Die Diagnose BSDK stand im Raum. Autsch. Meine Mutter hatte vorher schon gemutmaßt, ihr Mann habe etwas Schlimmes, sie könne es nicht begründen, aber fühle so.Leider hatte sie recht. Dann folgte das wohl übliche Wirrwarr, tausend Fragen, viel Angst, die Hoffnung in eine Whipple- OP, die nicht durchgeführt werden konnte wegen der Ummantelung der Baucharterie, tägliche Fahrten in die Klinik...Das vergesse ich mein Leben lang nicht mehr.
Ein paar Wochen vor der Diagnose hatten wir noch den Hasenstall meiner Tochter umgebaut, da hatte mein Stiefvater Werzeug bei uns in der Waschküche vergessen- das liegt noch genau so da, wie du den AB-Spruch aufbewahrst, kann ich das Zeug nicht wegräumen,als könnte ich damit etwas beschwören.
es meiner Tochter zu sagen war schwer, hatte mich selbst kaum im Griff, sie hat richtiggehend "aufgeheult", als wir ihr es erzählten...Und du hast recht, die bringt Gefühle mit einem Satz treffend auf den Punkt, wie nur Kinder es können. Die Frage, ob es denn überhaupt nichts gebe, was Opa heilen könnte, hat mich natürlich hart getroffen, doch ich hoffe ja selbst, also habe ich versucht, ihr das auch so zu vermitteln.Ich versuche zudem, immer im Gespräch zu bleiben, damit sich keine Ängste aufbauen und sie weiß, dass sie alles fragen und ansprechen kann.

Ja, ungerecht bin ich auch manchmal und denke manchmal "Hört auf zu jammern, ihr seid gesund, freut euch lieber eures Lebens!", aber das funktioniert so leider nicht. Wir sind wohl dazu verdammt, erst zu erkennen, was etwas wert ist, wenn es auf der Kippe steht und wir können natürlich nicht leben, als sei jeder Tag der letzte, da würden wir wohl leider wahnsinnig werden.Aber du hast recht, wir sollten unser Leben nicht von Krankheit dominieren lassen, sondern daraus lernen und achtsam damit umgehen, aber eben dennoch auch leben und sich freuen!Und dazu gehören eben auch "kleine Sorgen", Freunde und natürlich auch negative Erfahrungen. Wenn einer ernsthaft fragt, wie es meinem Stiefvater geht, treibt es mir manchmal die Tränen in die Augen, andere, die nur aus Sensationsgeilheit fragen,gehen mir ziemlich gegen den Strich und bekommen lediglich eine schöne Plattitüde zur Antwort. Man erkennt den Unterschied sehr schnell.
Zum Glück habe ich Freunde und Kollegen, die einen guten Mittelweg finden, mit denen ich lachen und heulen kann. Das ist so viel wert und nun bin ich ganz besonders dankbar, diese Leute zu haben...
Was wären wir denn, wenn wir alleine da stünden? Deine Schwester ist bestimmt auch sehr froh, dich und ihre Familie zu haben!

Wurde bei deiner Schwester eigentlich mal über Whipple gesprochen,oder "geht" das nicht, wenn es Metastasen gibt?
Das mit der Hyperthermie hatte ich mir vorhin auch schon überlegt, denn eigentlich ist Fieber ja ein Zeichen, dass der Körper sich gegen "Eindringlinge" wehrt...

So, werde mich nun nochmals in Sachen "Aszites" durchs Forum und durchs Netz kämpfen, vielleicht finde ich ja was Erbauliches...
Habe eben mit meinem Stiefvater telefoniert, "Zittern" wäre für das, was in seiner Stimme war, noch untertrieben. Das tut so weh!

Wie lange soll deine Schwester denn im KH bleiben? Gibt es dazu eine Aussage, wovon das abhängig gemacht wird?
Ich bin überzeugt, eine Chemopause gibt ihr neue Kraft, das ist so wichtig wie jede Medizin (entbehrt vermutlich jeder medizinischen Grundlage, aber ich glaube es einfach!).

Habe übrigens nach dem Solarium den Vater einer Freundin getroffen, der mich sofort fragte, ob es mir nicht gut gehe, ich sähe schlecht aus- wohlgemerkt nach dem Solarium...grmpf...

So, nun beende ich mal meinen Roman, wünsche dir, liebe Queeny und allen, die es auch in dieses Forum "verschlagen" hat, alles, alles Gute.

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
18.12.2008, 08:50
Guten Morgen!

Ist das dunkel und kalt heute :( Da mag man gar nicht aufstehen... Aber nur noch morgen und dann ist endlich Urlaub :)
Habt Ihr gestern Stern TV gesehen? Die geschichte mit dem 37-jährigem und dem Hirntumor? Er hat ein Buch geschrieben "Einen Sommer noch" glaub ich - da die Ärzte ihm höchstens noch 1 Jahr Lebenszeit vorausgesagt haben. Und nun lebt er schon 4 Jahre mit dieser Prognsoe! Trotzdem hat mich der Bericht sehr mitgenommen. Er ist ja so alt bzw jung wie meine Schwester... :(

@Martina: Dankeschön :) genauso haben wir uns das auch gedacht. Wie zeigen der Krankheit, dass sie nichts zu sagen hat und das Leben weitergeht *pah*
Du hast Recht -ist nicht so einfach wie gedacht, alles zusammenzufinden :) Aber ich bin schon ziemlich komplett mit meiner Ausstattung. Dann hab ich weniger Stress im nächsten Jahr... Ich freu mich auch schon sooooo :) Aber so ein bissl gedämpft ist die Freude natürlich trotzdem manchmal.

Wie geht es Dir heute? Und Deinem Stiefvater? Hast Du neue Erkenntnisse zum Thema Aszites gewinnen können? Gibt es vielleicht Behandlungsmethoden, die der Klinik, in der Dein Stiefvater behandelt wird, noch nicht so bekannt sind? Sie müssen einfach alles versuchen! Ich drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen!

Ohja, den Tag x werden wir glaub ich alle nicht vergessen :( Ist schon komisch, dass man manche Dinge so belassen "muss", wie sie an dem Tag bzw davor waren. Als wenn man damit das letzte bisschen Hoffnung oder "Normales" vernichten würde. Es beruhigt mich aber, dass es nicht nur mir so geht... Es ist ja auch eine Art, das alles etwas zu verarbeiten.
Ja, Kinder bringen es auf den Punkt. Ich denke, wir können aber auch serh viel von ihnen lernen - gerade in dieser Hinsicht. Ich merke zB dass mein Schwager viele Fragen im Krankenhaus nicht stellt, weil er nicht weiß, wieso. Und meine Schweste rliegt etwas verschüchtert im Bett und lässt alles um sich herum geschehen. Da fehlt jemand, der ganz klare und einfache Fragen in den Raum stellt. So können es nur die Kleinen :) Sie machen sich nicht so viele Gedanken darum, sondern für sie ist es ganz logisch, diese Fragen zu stellen. Ist ja auch naheliegend: wenn jemand krank ist, dann macht ihn doch gesund!
Als es meiner Schwester neulich zu Hause nicht gut ging, sagte meine Nichte: "Mama, dann musst Du ins Krankenhaus gehen". Als sie dann die Antwort bekam, dass es grad nicht ginge, da wäre kein Platz etc, sagte sie nur :"Dann geh doch in ein anderes?!!".
Manchmal ist es ganz gut, dass sie nicht alles bis ins Detail verstehen!

Der Hirntumorpatient gestern im TV sagte es genauso, wie Du es umschreibst. Man muss erst so sterbenskrank werden, oder jemanden in seinem Umfeld haben, der von heute auf morgen so ernsthaft erkrankt, um das Leben wertzuschätzen. Er hat die provozierende Frage gestellt, ob diese krankheit deshalb nicht eigentlich gut sei... Natürlich ist die Antwort ganz klar -aber der Gedanke dahinter ist der richtige.
Erst wenn einem bewusst wird, wie schnell sich das Leben ändern kann und wie sehr mancher eigentlich kämpfen muss, für jeden einzelnen Tag..dann wird einem klar, dass man die Prioritäten zum Großteil einfach falsch setzt. Wie Du schon sagtest : der Nullpunkt war einfach verrückt. Nicht dort, wo er hingehört!
Wir Angehörogen bekommen nun die Chance, zu erkennen, wie wertvoll das Leben ist. Eine wichtige Erfahrung -auch wenn wir die lieber vor einem anderen Hintergrund machen würden!

Ich habe es so evrstanden, dass man nicht operieren kann, solange Metastasen vorhanden sind. Whipple steht also erst im Raum, wenn die Leber wieder "gesund" ist. Weißt Du, momentan habe ich eine ganz klare Vorstellung von dem, was nun passiert -irgendwie ist es so logisch für mich, dass ich daran gar keinen Zweifel aufkommen lassen kann:
Das Fieber wird jetzt verschwinden (die Entzündungswerte sind gestern endlich endlich gesunken - wir können nun also hoffen für Weihnachten - wenn das Fieber weg ist kann sie nach Hause...), dann beginnen sie die Chemo, die die Metastasen eliminieren wird, und dann kann meine Schwester operiert werden. Dann gehts noch zur Reha und dann ist sie wieder gesund :)
Ja, ich weiß...es klingt zu einfach. Aber für mich ist es einfach die logische Folge der Behandlung. Vielleicht hält mich auch der Gedanke gerade so über Wasser. Ich werde richtig sauer, wenn jemand aus der Familie daran zweifelt... auch wenn ich weiß, dass sie vielleicht einfach realistischer sind.

Ach wie nett - so etwas kann ich auch immer sehr gut gebrauchen! "Bist Du schlecht drauf? Da ssieht man Dir in letzter Zeit an, Du siehst so schelcht aus". Danke!!! Ein bisschen Zurückhaltung wäre da wohl angebracht! Man weiß doch selber, dass man gerade nicht wie das blühende Leben aussieht, aber wie auch? So viel, wie man mit sich herumschleppt! Einfach unsensibel solche Leute *grrr*

Ich wünsche Dir und allen stillen Mitlesern einen ganz schönen Tag - mit guten Nachrichten und ganz viel Hoffnung!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
18.12.2008, 09:08
Auch guten Morgen an alle,

nein, den Bericht habe ich leider nicht gesehen, hätte mich natürlich interessiert. Vielleicht wird er wiederholt oder ich finde ihn im Netz!

Gestern gab es nochmals ein Gespräch mit dem Arzt, mein Stiefvater sei anämisch und habe bereist eine Kachirexie, deshalb gibts morgen "neues" Blut und eine Aufbaukur zum Trinken. Ich hoffe, es bring etwas.
War gestern dort und es war schon schlimm....

Es hört sich komisch an, aber dieses Erkennen, was wirklich wichtig ist, sehe ich irgendwie auch als "positiven Aspekt" an. Eine bittere, aber sehr lehrreiche Lektion fürs Leben, die ich natürlich auch lieber auf die nicht ganz so harte Tour erfahren hätte.

Meine Tochter hat auch gefragt, ob es denn nichts gäbe, was den Opa heilen könnte, das erscheint ihr einfach so unglaublich...

Also, der Plan für die Gesundung deiner Schwester erscheint mir durchaus umsetzbar. Sie ist jung und hat Kraft, der Tumor ist kleiner geworden, warum sollten die Metastasen sich nicht einfach verziehen, wenn doch schon der so aggressive Tumor nachgibt!? Habt diese positiven Gedanken, schließlich geht es ja auch aufwärts! Warum dann nicht auch positiv denken und hoffen?
Das drückt auch eine geplante Hochzeit aus, die auf keinen Fall verschoben werden muss!
Natürlich hat diese Krankheit eine niederschmetternde Prognose, aber wenn wir nur vom Schlimmsten ausgehen, können wir uns doch gleich einmauern lassen. Hoffen und die guten Tage genießen, kämpfen und nicht aufgeben. Mit den traurigen Seiten des Lebens müssen wir oft genug auseinander setzen und auch wenn wir manchmal mit dem Schlimmsten rechnen, so können wir dennoch auf das Beste hoffen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Natürlich besteht bei dieser Krankheit die Gefahr, dass der Verlauf ein anderer ist, als der, den wir uns erhofft hatten und in der letzten zeit habe ich mir sehr viele Gedanken darüber gemacht und zwangsläufig machen müssen, doch so lange es diese Hoffnung gibt,glaub bitte daran! Du brauchst die daraus resultierend Kraft.
Dass Whipple nur ohne Metas geht, habe ich auch gelesen, geht wohl ohnehin nur in wenigen Fällen, auch bedingt durch den Sitz des Tumors, aber es gibt auch einfach Menschen, bei denen die OP erfolgreich durchgeführt werden kann!

Ich harre jetzt mal der Ärzte, die da morgen sprechen (Wenn die Transfusion gemacht wird) und hoffe einfach, dass jeder Tag ein bisschen Besserung bringt.

Wünsche auch allen hier einen schönen Tag,
liebe Grüße,
Martina

Daggi1
18.12.2008, 12:22
Hallo Queeny,
ja mir geht es genauso wie Dir.
Bin mit meiner Schwester auch überzeugt :Chemo,Lebermetastasen weg, Tumor kleiner, OP, wieder Chemo und dann gesund.
Meine Schwester sagt sie weiß zwar das sie sehr krank ist, aber sie hat den schlechtesten Ausgang der Erkrankung in eine "Schublade" gelegt, die sie abgeschlossen hat und nicht mehr aufmacht. (so hat sie mir erklärt wie sie mit der Diagnose zurecht kommt)
Diese "Schublade" wird erst im Februar wenn die erneuten Untersuchungen zur Kontrolle gemacht werden geöffnet und wir hoffen das der "Inhalt" kleiner geworden ist. (ich mag mir nicht vorstellen wie es ist wenn der "Inhalt" größer oder unverändert ist. ) Wir sind zwar der Meinung das sie es schafft, aber meine Schwester hat trotzdem alles geregelt falls es anders kommt.(Beerdigung, Kontoführung für meinen Schwager geregelt, Papiere geordnet usw.) Ich unterstütze meine Schwester so gut es geht, trotzdem bin ich manchmal verzweifelt wenn es ihr schlecht geht und man so hilflos daneben steht.
Meine Schwester geht nicht mehr ins Internet seitdem sie um ihre Krankheit weiß weil sie nicht nachsehen will was kommen kann. Ich informiere mich und antworte auf ihre Fragen ehrlich. Im Moment geht es ihr gut, der Durchfall ist so gut wie weg, Schmerzen sind auch fast weg, wieder zugenommen ( 3kg).Eine Nachbarin sagte gestern zu ihr: wenn man es nicht genau wüßte würde man meinen du bist gesund.
Und ja, wenn jemand aus der Familie wagt den positiven Ausgang der Erkrankung anzuzweifeln werde ich sauer, meine Schwester ist stark, sie ist so eingestellt das sie es schafft und keiner soll es wagen es direkt zu sagen das er nicht an einen positiven Ausgang glaubt. (positiver Ausgang heißt auch noch ein paar lebenswerte Jahre)
Liebe Queeny ich hoffe Deiner Schwester geht es bald wieder besser und sie kann Weihnachten zu Hause sein.
Viel Mut und Kraft Dir und Deiner Familie
Daggi

Queeny
19.12.2008, 09:02
Guten Morgen,

heut ist mein letzter Arbeitstag :)
Ich hoffe, Ihr habt dann auch erstmal Urlaub und Zeit, etwas Luft zu holen...?

Meine Schwester hat noch immer Fieber *grr*. Aber es wird wohl schon etwas besser. Die Hoffnung für Weihanchten gebe ich so schnell nicht auf!

@Martina: ja, bestimmt... es gibt da ja eine Internetseite von RTL, wo man sich die ganzen Sendungen bzw Beiträge anschauen kann. Da findest Du es bestimmt!
Wie geht es denn Deinem Stiefvater inzwischen? Das mit der Aufbaukur klingt ja schonmal gut. Von der Kachirexie habe ich noch nie gehört. Werde ich gleich mal nachgucken... Auf jeden Fall weiterhin alles alles Gute, und dass die neuen Maßnahmen ihn wieder aufbauen und den Körper stärken!
Danke für die aufbauenden Worte :) Ja, wieso sollen wir nicht positiv denken? Du genauso wie ich... Das Leben muss weitergehen, und das geht nur, wenn man sich nicht die ganze Zeit mit den pessimistischsten Gedanken und Bildern auseinandersetzt.
Im Endeffekt wissen wir ja nie, was passiert. Es kann ja immer und jeden Tag etwas geschehen, was uns aus der Bahn wirft - und das ganz ab von dieser furchtbaren Krankheit. Daran hat mich meine Mutter gestern auch nochmal erinnert. Sie sagte mir, ich müsse mich mehr um mich kümmern gerade. Ich könne den Kampf nicht für meine Schwester kämpfen - das muss sie alleine tun. Ich hätte noch mein ganzes Leben vor mir, und solle mich nicht die ganze Zeit so sehr belasten.
Und eigentlich hat sie ja recht damit. Wir können nicht mehr tun, als da zu sein, zu unterstützen und uns zu informieren. Aber den Kampf kämpfen können wir leider alle nicht - das müssen sie leider selber tun. Wir können "nur" die Kraft dafür geben.

@Daggi: ich finde es toll, dass Ihr Euch gegenseitig so aufbaut, und die Einstellung Deiner Schwester ist klasse. Weißt Du, es gibt zwar so viele Statistiken und Studien - aber jeder Mensch ist ein Einzelfall. Bloß keiner Statisktik beugen!!!
Ich wünsche Euch alles alles Gute, dass die Schublade abgeschlossen bleiben kann - und bald gar nicht mehr abgeschlossen werden muss, da der Inhalt so winzig klein geworden ist, dass er nicht mehr ins Gewicht fällt!
Wahnsinn, dass sie das alles schon geregelt hat -da würde mir die Kraft fehlen. Aber sie schöpft die Kraft vielleicht daraus, dass sie weiß, dass der Fall nicht eintreten wird, wo diese Formalien benötigt werden :)
Das mit dem Internet kenne ich auch zu gut. Meine Schwester möchte da nichts drüber nachlesen, da es so viel Negatives zu lesen gibt. Deshalb mache ich es ja genauso wie Du. Auch wenn ich ihr nicht bis ins kleinste Detail erzähle, was ich gelesen habe... Manche Dinge wirken ja sehr kontraproduktiv beim Krafttanken... Aber ehrlich sollte man natürlich immer sein!
Mensch, das klingt ja gut, dass es Deiner Schwester besser geht :) Und dass sie wieder zugenommen hat ist ein richtiger Erfolg! Freut Euch über solche "kleinen" Erfolge, sie sind es wirklich wert!

Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen alles alles Gute - und gaanz viel Kraft für den neuen Tag!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
19.12.2008, 09:40
Auch guten Morgen,

bin etwas in Eile, Freitag ist Chemo- Tag ( die heute zwar ausgesetzt wird, aber dafür gibt es Bluttransfusion), da koche ich für alle und bin dann zu Eltern und meinem Opa in Sachen "Essen auf Rädern" unterwegs....In Hessen gibt es heute Ferien, d.h., meine Tochter steht um halb elf auf der Mattte, ich habe heute nochmals Dienst bis acht und danach Wichtel-Treffen mit meinen Mädels. Im Moment sitze ich aber noch mit Tomatensauce bekleckert am Laptop und überblicke stumm das Chaos in meiner Küche...
Urlaub habe ich erst im Januar, steige ab 1. Feiertag abends bis 3. Januar voll in den Dienst ein, dann habe ich eine Woche Urlaub. Uff! So, ich dürft mich bedauern... ;-)
Nein, Quatsch, das bringt mein Job mit sich und da ich keine volle Stelle habe, habe ich ansonsten auch ausreichend frei.

Liebe Queeny, ich glaube fest, das ihr Weihnachten "draußen" feiert!
der Bericht wird Samstag nachts wiederholt, habe schon programmiert und bin mal gepsannt. Das Buch habe ich bestellt, hoffe, amazon liefert schnell trotz Vorweihnachstzeit....
Ich meinte übrigens Kachexie, habe mich vertippt und Anorexie und Kachexie vermischt... Das ist eine Art sehr starker Abmagerung bei Tumorpatienten, die natürlich diverse unangenehme Bgeleiterscheinugen hat. Mann, mein Stiefvater ist so dünn, das glaubst du nicht. Er war sonst immer ein großer, starker Kerl, nie dick, aber einfach kräftig und ihn jetzt so zu sehen-autsch! Es belastet ihn natürlich auch, wenn er kaum noch auf die Beine kommt. Gestern ging es zum Glück ein bisschen besser, meine Mutter hat meine Tochter sogar an der Schule abgeholt und irgedwie war es wieder ein bisschen "normaler", das tat gut.
Mal sehen, was sie heute in der Onkologie zu hören bekommen...

Weißt du, ich stelle mir das auch hart vor für eure Eltern: Man kann sich ja kaum etwas Schlimmeres vorstellen, als das eigene Kind leiden zu sehen, sein Leben bedroht zu wissen. Und soe sorgen sich natürlich auch um dich, weil sie wissen, dass auch du nur begrenzt belastbar bist. Manchmal ist es aber einfach so schwer, zu sagen, jetzt denke ich mal an mich und tue was für mich, weil ja alles andere so übermächtig ist...Ich hoffe, du kannst deinen Urlaub genießen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Daggi,
deine Schwester hat sich für sich einen sehr starken Weg gefunden. Sie konzentriert sich auf das für sie Wesentliche und es geht ja auch aufwärts!
ich kann gut verstehen, dass sie sich in sachen Infos ein bisschen ausklinkt und nur das Wesentliche wissen will. Mein Stiefvater fragt auch nur nach dem Nötigsten und will absolut nicht mehr wissen.Ich denke einfach, am Wichtigsten ist es zu wissen, dass jemand da ist und man nicht alleine gelassen wird. Alles Gute auch für euch.

Euch allen einen schönen Tag,
Martina

Queeny
22.12.2008, 09:51
Hallo, guten Morgen!

Jetzt möchte ich mich auch endlich wieder melden...die letzten Tage waren so stressig, dass ich nicht dazu gekommen bin :(

@Martina: So, ich bedauer Dich trotzdem ;) Ist ja nicht schön zwischen den Feiertagen arbeiten zu müssen... Aber andrerseits kann man heute ja froh sein, einen Job zu haben. Hat alles 2 Seiten. Ich hoffe trotzdem, dass Du dazwischen auch mal Zeit zum Luftholen hast!
Wie geht es Deinem Stiefvater? Gibt es etwas Neues aus der Onkologie?

Meiner Schwester geht es leider unverändert :( Das Fieber macht zwar größere Pausen, aber es kommt immer noch jeden Tag wieder. Die Ärzte sagen, es hat wohl nichts mehr mit den Gallenwegen zu tun, sondern es kommt vom Tumor. Eigentlich ist es gut, weil es zeigt dass ihr Körper kämpft. Andrerseits können sie so keine Chemo machen. Das macht uns allen Angst... Ich mein, seit 2,5 Wochen fiebert sie so vor sich hin - das muss doch mal aufhören. Sie soll jetzt evtl trotz Fieber entlassen werden. Ich weiß nicht, wie gut das ist. Sie möchte eigentlich auch lieber im KH bleiben, obwohl sie Weihnachten doch gern zu Hause feiern würde. Ach, wieder mal Mist alles :( Und durch den Husten den sie noch hat hat sie solche Rückenschmerzen, dass sie kaum laufen kann. Es muss ja auch immer eins zum anderen kommen :mad:

Ich wünsche Euch allen einen schönen - hoffentlich stressfreien - Tag, sende Euch gaanz viel Kraft und alles alles Gute!

Queeny

Nicole1986BW
22.12.2008, 16:22
Liebe Queeny

tut mir wirklich sehr leid das es deiner Schwester nicht so gut geht.
Und ich hoffe sehr es wird besser und ihr könnt euch ein paar schöne Tage machen und Weihnachten etwas genießen und kraft aus den stunden mit der familie schöpfen.

Ich drück dich :pftroest: Liebe Grüße Nicole

Tine70
22.12.2008, 17:42
Liebe Queeny,

schön, von dir zu hören! Nicht so schön, dass es deiner Schwester immer noch nicht richtig gut geht. Es ist natürlich eine schwierige Entscheidung, das KH zu verlassen. Einerseits, wwarum sollte sie nicht auch mit Fieber zuahsue sein können? Was könnte schlimmstenfalls passieren? Andererseits, wenn sie selbst nicht wirklich gehen möchte, fühlt sie sich vielleicht zu wackelig und unsicher...Schwierig! Weihnachten im KH ist natürlich ziemlich frustig, Weihnachten zuhause mit Angst auch. Wieder so eine Entscheidung, die einem keiner abnehmen kann und die jeder für sich treffen muss. Wäre natürlich toll für die Kinder, wenn Mama zuhause wäre und vielleicht täte ihr ihre vertraute Umgebung einfach gut. Wer soll da sagen, was gut und richtig ist? Heißt das, der Tumor verursacht deshalb Fieber, weil der Körper sich wehrt? Das wäre doch großartig!!!!
Was macht der Husten?

Meinem Stiefvater geht es wirklich besser, ganz offensichtlich hat ihn wirklich die Chemo so zerbröselt. Ich habe klar auch Angst, dass der Tumor, wenn in Ruhe gelassen, die zeit zum Wachsen nutzt, aber er nimmt ja noch das Erlotinib....irgendwie muss ich mich ja beruhigen....
Am Freitag hatte ich "Wichteltreff" mit Mädels aus meinem Abijahrgang (das machen wir seitdem jedes Jahr!) und es hat so gut getan, einfach mal wieder einen unbeschwerten Abend zu haben und nicht um neun todmüde und dennoch grübelnd im Bett zu liegen.
Am Sonntag waren wir dann zu Besuch bei Oma und Opa und meine Tochter schafft es einfach, in ihrer Unbekümmertheit alle zum Lachen zu bringen. War schön, einfach mal wieder einen netten Nachmittag zu verbringen, zumal Opa dann auch wieder etwas zu Kräften gekommen war.

Was den Job angeht, da hast du absolut recht, bin total froh, eine Stelle mit einer solch flexiblen Zeiteinteilung zu haben. Nehme demnächst ein neues Projekt in Angriff, was mir, wenn alles gut läuft, ermöglicht, ein paar Stunden von zuhause aus am PC ein paar Sachen zu bearbeiten, die ich dann nicht in die Klinik müsste. das wäre natürlich großartig, zumal das in meinem Job sehr,sehr selten möglich ist. Mal schauen, wie alles anläuft.Hoffe sehr, dass ich das hinbekomme (dann wäre ich arbeitstechnisch etwas weniger bemitleidenswert! :D )

So, wünsche dir und allen hier erst einmal eine ruhige Vorweihnachtszeit (welch`andere Bedeutung hatte dieser Wunsch doch noch im letzten Jahr...)
und einen guten Start in die Woche.

http://www.clipart-gallery.de/festtage/weihnachten/bilder/schneeflocke8.gif

Liebe Grüße, Martina

Queeny
23.12.2008, 12:13
Hallo an alle,

wie einige ja schon mitbekommen haben, hat meine Schwester BSDK mit Lebermetastasen.
Der Tumormarker hatte sich zwischenzeitlich halbiert und lag bei 6.000. Jetzt lag sie 2,5 Wochen mit Fieber im KH und die Chemo musste aussetzen. Heute nun die Schreckensmeldung: Tumormarker bei 100.000 und sie braucht 2 Blutkonserven.
Was hat das zu bedeuten? Weiß gar nichts anzufangen damit :((

Liebe Grüße
Queeny

hoe
23.12.2008, 13:46
Hallo Queeny!
Der Tumormarker hat grundsätzlich bei BSDK wenig Aussagekraft.
Auch ich habe diese Krankheit, aber alle gemessenen Tumormarker sind (waren) praktisch immer bei 0!
Grundsätzlich genügt aber eine leichte Infektion (z.B. Bronchitis, Fieber,...), dass auch bei einem "gesunden Menschen" der (die) Tumormarker extrem hoch wird (werden). Das Fieber dürfte den Tumormarker ansteigen lassen. Also kein Grund zur Panik!

LG
Hans

Tine70
24.12.2008, 10:11
Liebe Queeny und allen hier,

ich wünsche euch Frohe Weihnachten und schöne Stunden mit unseren Lieben!

http://www.martin-wagner.org/Sterne.jpg

Alles Liebe, Martina

Queeny
25.12.2008, 11:06
Hallo Martina, hallo an alle,

ich wünsche Euch auch ein ganz schönes Weihnachtsfest mit erholsamen und friedlichen Festtagen im Kreise Eurer Lieben! :)
Auf dass es ein freudiges Fest für alle wird!

Für uns ist es das leider nicht...
Meine Schwester musste vorgestern kurzfristig 2 Blutkonserven bekommen und der Tumormarker war auf 109.000 gestiegen. Gestern zur Entlassung hat man ihr dann noch gesagt, dass der Krebs nun auch auf die Lymphknoten gestreut hat :( Wir sind alle am Ende.
Sie ist nun zu Hause, aber kommt damit gar nicht klar. Auch da sie 2,5 Wochen im Krankenhaus lag und rund um die Ihr betreut wurde - jetzt ist sie von heute auf morgen wieder Mama und muss ich kümmern... Sehr hart!

Naja, ich hoffe Euch und Euren Angehörigen geht es besser!?

Alles Liebe an Euch,
Queeny

hoe
25.12.2008, 11:39
Der Tumormarker sagt über den Krebs relativ wenig aus! Bereits eine Entzündung lässt ihn ansteigen.
Ob LK befallen sind, kann nur eine Biopsie zeigen!
Also Kopf hoch!

LG
Hans

Manuela08
25.12.2008, 13:10
Hallo allen hier in diesen thead von Queeny!

Ich wünsche allen eine frohe und besinnliche Weihnachten und sehr viel Kraft und möge die Gesundheit sehr zum Positiven sich wenden.Vorallen das unsere Angehörigen keine schmerzen erleiden müßen.

Tine70
25.12.2008, 20:12
Hallo,

euch allen danke für die lieben Weihnachtswünsche.
Das war bei uns ein Fest mit gemischten Gefühlen, immer mit der Angst im Hinterkopf, was wohl nächstes Jahr Weihnachten sein wird. Ich weiß, so soll ich nicht denken, doch es schleicht sich ein und drängt sich ins Bewusstsein.
Ich bin fast froh, dass für mich heute bereits die Feiertage beendet sind, da ich arbeite und somit abgelenkt bin.Es ist einfach so bitter und schmerzhaft.

Liebe Queeny,
das ist nicht schön, dass deine Schwester mit dieser Mitteilung entlassen wurde.
Wie wurde das denn nun festgestellt? CT, Sono, MRT, ertastet??? Könnte es nicht doch auch "nur" eine Schwellung sein, oder? Zwar können diese bildgebenden Verfahren veränderte Lymphknoten zeigen, aber wie sicher ist das dann? :confused:
Verdammt, wenn der Primärtumor kleiner geworden ist, warum soll er dann streuen? :mad:

Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie es sich für deine Schwester anfühlt, nach diesem stationären Aufenthalt wieder voll ins weihnachtliche Alltagsgeschäft einzusteigen. Die Kinder fordern natürlich ihre Mama, ganz klar, sie wissen ja nicht wirklich, wie belastet und geschwächt sie ist und nehmen sie natürlich als selbstverständlich wahr, klar, und freuen sich einfach, dass Mama zuhause ist und somit alles "normal" ist, auch wenn sie- besonders deine Nichte- gewiss spüren, dass nichts ganz in Ordnung ist, aber wie sollen sie das händeln? Ach Mensch, es tut mir so leid, dass deine Schwester die Zeit mit ihren Kleinen jetzt so belastet erleben muss, als Mutter will man doch für seine Kinder da sein...Und es tut mir auch leid, dass euer Weihnachtsfest mit dieser Entlassungsdiagnose "eingeläutet" wurde
Wie geht es denn deiner Schwester jetzt? Und wie geht es dir?
Mensch, lasst den Kopf nicht hängen, im Januar beginnt die Chemo, die rückt den Metastasen auf die Pelle!!! Ja, leichter gesagt, als getan, ich weiß. Es kostet so wahnsinnig viel Kraft, ich könnte gerade verrückt werden im Moment, weil ich die Sorgen nicht aus dem Kopf bekomme!
Aber hilft alles nichts, erst mal Nerven behalten, noch ist längst nicht Ende der Fahnenstange und deine Schwester wird kämpfen und ihr werdet sie unterstützen und du wirst im Mai eine wunderschöne Hochzeit feiern!!! Das wünsche ich dir und daran kannst, sollst und musst du glauben, was denn sonst...

Ich wünsche dir dennoch ruhige Feiertage, sammelt euch und bündelt eure Kraft, ich drück euch alle zur Verfügung stehenden Daumen!

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
27.12.2008, 20:52
Hallo an alle,

komisch, ich hatte heut Morgen schonmal geschrieben...nun ist es wieder weg!? Naja, dann nochmal *seufz*

Erstmal dankeschön für die leiben Weihnachtswünsche :) Ich hoffe Ihr habt alle ein schönes und friedliches Weihnachtsfest gehabt?

Meins war sehr durchwachsen... Meine Schwester wurde ja am Mittwoch entlassen und war erstmal heillos überfordert mit der Situation zu Hause. Die Diagnose mit den Lymphknoten wurde aufgrund eines Ultraschalls gestellt. Ihr meint, das wäre nicht so zuverlässig?
Gestern waren wir dann alle bei einen Eltern eingeladen und meine Schwester wusste erst gar nicht, ob sie kommen kann, weil sie furchtbare Schmerzen in der Bauchgegend hatte. Sie sind dann doch gekommen und ich war soo froh, sie endlich wieder zu sehen. Wir sind endlich mal dazu gekommen alleine miteinander zu reden, uns im Arm zu halten, zu weinen...
Die Schmerzen hielten leider die ganze Zeit an, und am Nachmittag haben wir dann alle beschlossen, dass es besser wäre, in die Notaufnahme zu fahren und den Hintergrund klären zu lassen, da ihr Bauch auch richtig aufgequollen war :(
Naja, mein Verlobter und ich sind dann mit ihr und ihrer Familie nach Hause gefahren und haben die Kinder betreut und ins Bett gebracht, während ihr Mann mit ihr im Krankanhaus war.
Die kleine Tochter leidet soo sehr momentan :( Sie wollte gar nicht ins Bett, und wenn, dann auch nicht alleine, also hat sie bei uns im Wohnzimmer geschlafen. Aber die ganze Zeit mit der Angst, dass wir sie alleine lassen :embarasse

Nach 5 Stunden kam mein Schwager dann wieder nach Hause - die Notaufnahme war wohl sehr voll gestern und es sollte noch ewig dauern... Meine Schwester kam dann um 5(!!!) Uhr morgens endlich in ihr Bett auf Station - im gleichen Zimmer wie vorher...
Sie hat wieder eine Gallenwegsentzündung und der dicke Bauch kommt von der Leber. Klasse :mad:! !! Die Ärzte hätten sie gar nicht so entlassen dürfen. Mein Schwager und ich haben den Entlassungsbericht angeschaut -der Entzündungswert war alles andere als gesunken. Ich bin sooo sauer :mad:
Trotzdem wollen sie wohl am Freitag mit der neuen Chemo beginnen. Wir hoffen sehr, dass das klappt.

Soviel von meiner Seite...
wie geht es Euch und Euren Angehörigen?

@Martina: wie sieht es bei Deinem Stiefvater aus?

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
27.12.2008, 22:27
Hallo liebe Queeny,

ich weiß nicht, wie zuverlässig die bildgebenden Verfahren, also sprich Sono, Ct usw. von Metastasen befallene Lymphknoten zeigen können. Sie können die Lymphknoten auf jeden Fall zeigen, aber ob anhand dessen auch gesehen werden kann, ob das definitiv Metastasen oder "nur" Schwellungen sind, weiß ich auch nicht genau. Ich bin da immer sehr vorsichtig, eine Aussage zu treffen, am Ende ist es Blödsinn!!! Lieber mal einen Fachmann fragen....

Tut mir total leid für die Kleinen, die Verlust- und Verlassensängste deiner Nichte kann ich mir nur zu gut vorstellen...So gut, dass ihr für sie da seid und sie nicht alleine gelassen habt!!! Sie braucht ja nicht nur verbale Erklärungen, sondern natürlich auch körperliche Nähe und das sichere Gefühl, dass sie nicht alleine gelassen wird.Armes Ding, ich kann mir das soooo gut vorstellen, oh Mann.... Deine Schwester leidet bestimmt auch, dass sie ihre Kinder nicht immer versorgen kann, doch ihr tut alle euer Bestes und seid da!!!

Wie ist jetzt der Stand? Hat sich da trotz Weihnachten und Wochenende was getan? Das ist ja auch ein dolles Hin-und Her, das braucht man gerade noch, als hätte man nicht genug Sorgen, mit dieser Diagnose klar zu kommen!
Dann noch so ein Wirrwarr mit unklaren Aussagen und Warten in der Notaufnahme!
Drücke euch die Daumen, dass die Chemo anlaufen kann...
Jetzt muss sie ja wohl doch erst mal wieder im KH bleiben, fürchte ich!?

Bei uns so lala, es geht ihm besser, aber nicht wirklich aufwärts. Er ist so schwach und dünn!!! Am 2. Januar geht es weiter mit Chemo, ich habe manchmal Angst, dass er zu schwach ist, diese weiter durchzustehen, obgleich die Blutwerte wieder gut waren.
Bin da im Moment echt ziemlich mutlos, weil es einfach nicht wirklich aufwärts geht und wir scheinbar so gar nichts tun können...Ich kann einerseits nicht genug Infos einholen und will alles wissen, andererseits kann und ich will es manchmal schon gar nicht mehr hören und lesen. Die Diagnose "Krebs" scheint mir überall zu begegnen, das ist unglaublich!Ach Mensch, das macht mich im Moment alles soooo müde und mürbe....

Ich hoffe, alle hier haben die Feiertage einigermaßen gut überstanden (und mussten nicht stundenlang in Notaufnahmen warten, das kann doch echt nicht wahr sein, bei allem Verständnis für Notbesetzungen während der Feirtage...).

Ich denke an euch, alles Liebe,
Martina

Queeny
29.12.2008, 14:46
Hallo an alle,

hallo Martina!

Ich hoffe Dir geht es gut und der Mut ist zurückgekehrt?
Verstehen tu ich Dich zu gut...
Ich habe in letzter Zeit so viel gelesen, mich informiert etc - nun habe ich hier noch 2 "frische" Bücher herumliegen und mag einfach nicht mehr. Wie Du bin ich einfach nur noch müde. Ich würde das ganze Thema am liebsten gaanz tief verbuddeln und nie wieder rauskramen. Aber das geht ja leider nicht :(
Eine kleine Auszeit ist aber denk ich schon ok. Wie sollen wir das als Angehörige sonst durchstehen?

Wie geht es Deinem Stiefvater? Ist er jetzt zu Hause? Ich drücke ihm alle Daumen für die neue Chemo, und sende Euch ganz viel Kraft, diese Zeit durchzustehen!!!

Bei mir gibts nicht viel Neues. Meine Schwester muss wohl erstmal im Krankenhaus bleiben. Hände und Füße sind schön dick von den Wassereinlagerungen *seufz* Und der Bauch ist nach wie vor geschwollen - entweder durch die Leber, den Tumor oder die Gallenwege. Man weiß es noch nicht so genau. Evtl erfahre ich heute Abend mehr.
Vielleicht machen sie die Chemo am Freitag auch stationär...was vielleicht nicht das Schlechteste wäre, da die Nebenwirkungen so extrem sein sollen. Allerdings wird es zu Hause immer unruhiger.
Mein Schwager ist schon fast davon überzeugt, dass er im nächsten Jahr gar nicht arbeiten gehen kann, Fragt sich nur, wie man dann eine ganze Familie ernähren soll :confused:

Ansonsten heißt es jetzt wohl erstmal abwarten und hoffen.
Nachher werde ich nochmal mit ihr telefonieren und hören, was es Neues gibt.

Ich sende Euch allen ganz viel Kraft, und Dir Martina noch eine extra Portion Mut und Optimismus dazu :)

Liebe Grüße
Queeny

Nicole1986BW
29.12.2008, 20:23
Liebe Queeny ich lese immer bei dir und hoffe auf gute Nachrichten.
Ich finde es so toll wie du dich um deine Schwester kümmerst und für sie kämfst. Und ich drücke weiterhin die Daumen das es deiner Schwester bald besser geht! Ich schicke euch viele Kraftpakete. Liebe Grüße Nicole

Queeny
29.12.2008, 20:57
Oh Nicole,

vielen lieben Dank :) Es tut sehr gut, so etwas zu hören!
Und die Kraft können wir sicher alle gut gebrauchen...

Aus Deiner Signatur entnehme ich, dass auch Deine Oma an dieser hinterlistigen Krankheit leidet? Das tut mir sehr Leid :(
Ich sende auch Dir natürlich gaanz ganz viel Kraft und alles alles Liebe und Gute für Deine Oma!

Liebe Grüße
Queeny

Nicole1986BW
29.12.2008, 21:21
Ja meine Oma 68 hat auch diese hinterlistige Krankheit.
Ich kann mit dir fühlen denn auch ich halte mich an jedes Gradhalm
was Hoffnung gibt und die gibt es. Deine Schwester kann glücklich sein das du dich so lieb kümmerst. Mir tut das sehr leid vorallem weil deine Schwester noch so jung ist. Ich wünsch euch alles Glück gegen diese Krankheit!!!!!

Tine70
30.12.2008, 10:40
Guten Morgen allerseits,

dieser verfluchte Krebs zieht sich wirklich durch alle Altersgruppen, mein Stiefvater ist ja auch erst 59 Jahre alt- so viel zu Statistiken…
Heute ist das Ebo- Rau-Buch angekommen, ich bin mal gespannt…

Liebe Queeny,
nein, wirklich mehr Hoffnung habe ich leider nicht gewonnen, vielmehr muss ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen, dass es nicht besser wird. Er wird immer schwächer., obwohl Chemopause ist (oder gerade weil?).Ich komme nicht umhin, mich damit zu befassen, dass es vielleicht nicht mehr aufwärts geht. Ich bin zu sehr Realist, um diese Möglichkeit nicht in Betracht zu ziehen, aber natürlich irgendwo auch noch Optimist genug, um nicht doch noch im Hinterkopf auf ein kleines Wunder zu hoffen…
Ich sorge mich natürlich auch um meine Mutter, die haarscharf an der Grenze dessen ist, was sie ertragen kann: Sie sagt, sie kann den Gedanken, dass es ihm immer schlechter geht, nicht ertragen und zulassen, sie focusiert den kommenden Freitag, wenn die Chemo wieder beginnt, um dann nochmals klare Aussagen zu bekommen…

Liebe Queeny, ich will hier keine negativen Gedanken verbreiten, doch ich muss mich einfach mit der Möglichkeit, dass die Therapie nicht mehr greift und was dann sein wird, auseinandersetzen, so schmerzhaft es auch ist. Mein Stiefvater hatte vor 20 Jahren bereits einmal Krebs, deshalb reagiert er so heftog auf die Chemo, der Prof sagte, der Körper vergesse so etwas nicht.
Deine Schwester ist jung (so jung wie ich *g*) und auch wenn es für eine Mutter schlimm ist, sich nicht so um ihre Kinder kümmern zu können, wie sie das möchte, so gibt ihr das doch auch Kraft, zu kämpfen. Und sie weiß, dass sie nicht alleine ist, dass ihr da seid und euch kümmert, sie wird nicht allein gelassen- das gibt ihr Mut. Angst haben wir alle, aber wenn wir diese auch noch alleine ertragen müssen, dann wird sie unermesslich.
Ich wünsche euch so sehr, dass ihr eine wunderschöne Hochzeit im Mai feiern werdet, weil es deiner Schwester bis dahin gut geht!!!
Wie sieht es denn jetzt aus? Ist sie noch im KH? Gab es neue Aussagen zu den Lymphknoten?

Liebe Nicole, auch dir, deiner Familie und besonders deiner Oma alles, alles Gute.

In diesem Sinne allen hier einen schönen Tag,
Martina

Queeny
30.12.2008, 22:23
Hallo liebe Mitleser,

Hallo liebe Martina,

ich freue mich immer, von Dir zu lesen :)
Ich bin gespannt, wie Dir das Buch gefällt. Meiner Schwester hat es inzwischen auch angefangen, und ist davon recht angetan. Ich hoffe, sie kann einen kleinen Teil des Optimismus vom Dr. Rau annehmen...

Heute war wieder ein schlechter Tag...
Sie liegt noch immer im Krankenhaus und wird auch noch dableiben. Eigentlich sollte sie morgen entlassen werde. Leider hat sie nun aber immer noch Wasser in den Händen und Füßen. Das soll irgendwie von den Lymphknoten kommen...? (von den Metastasen dort wurde allerdings nichts weiter gesagt) Ich kenne mich da leider gar nicht aus und weiß nicht, in welchem Zusammenhang das zu ihrer Krankheit steht. Sie hatte sehr starke Schmerzen im Arm heute und bekommt nun starke Schmerzmittel und Verbände.
Die Chemo wird am Freitag trotzdem stattfinden, aber dann wohl stationär. Was vielleicht nicht so schlecht ist... Wir haben auch alle Angst, dass sie, kaum zu Hause, wieder in die Notaufnahme muss :(

Ach liebe Martina, das klingt ja gar nicht so gut :( Ich hoffe soo sehr, dass es Dienem Stiefvater wieder besser geht - vielleicht sogar durch die anstehende Chemo dann. Ich drücke alle Daumen dafür!

Aber ich denke auch wie Du: niemand von uns kommt drumherum, sich Gedanken darüber zu machen "was wäre wenn"... Auch wenn dieser Gedanke noch so schmerzhaft und niederschmetternd ist. Man verdrängt ihn immer wieder, wenn er sich zu sehr aufdrängt, da man diese Möglichkeit nicht wahrhaben möchte und, wie Du schon sagst, auf kleine Wunder hofft.
Gestern sagte mein Schwager, dass er sich so seine Gedanken macht, wie er "es" der Kleinen beibringen könnte. So etwas haut einen erstmal um - aber andrerseits wäre es natürlich ganz verkehrt, diese Gedanken nur zu verdrängen - dann wird man es im Fall der Fälle sehr schwer haben, mit der Situation auch nur ansatzweise klarzukommen.

Dass es Deiner Mutter sehr schlecht geht, kann ich gut nachvollziehen. Solche Angst um seinen Lebenspartner zu haben muss grausam sein...
Für Dich bedeutet das sicher, die Kraft aufzubringen, sich auch um sie zu kümmern und sie aufzubauen und zu stärken. Das ist alles andere als einfach :( Aber wie hier so oft gesagt wird: wir werden immer stärker und es ist erstaunlich, welche Grenzen wir in dieser Situation überschreiten können.
Braucht Deine Mutter viel Ablenkung, oder möchte sie momentan lieber in Ruhe gelassen werden? Manchen geht es ja so, dass sie das Thema in solchen Tagen lieber totschweigen aus Angst...

Ähnlich ist es mit meiner Mutter auch. Sie ist wirklich am Ende, aus Sorge, ihre Tochter zu verlieren. Aber trotz allem muss ich ihr immer wieder klarmachen, dass es auch für meine Schwester wichtig ist, dass sie stark bleibt und sich nicht durch jede negative Nachricht so erschüttern lässt.
Das Schlimme dabei ist, dass meine Schwester meine Mutter oft beschimpft, sie hätte kein Mitgefühl etc. Und wenn es nicht nach ihrer Nase geht dann kommt ab und an :" wenn ich sterbe, seid ihr Schuld." oder eben. "naja,dann bin ich eben bald tot." Das ist soo hart - und für meine Eltern bestimmt kaum zu ertragen. Aber die Panik und die Hilflosigkeit treibt sie zu solchen Äußerungen...

Ach Ihr Lieben,
ich wünsche Euch einen schönen Abend bzw eine gute Nacht und hoffe darauf, dass der morgige Tag positiver wird als der heutige.

Ich sende Euch gaaanz viel Kraft und für Eure Lieben alles alles Gute,
Queeny

haike10
31.12.2008, 05:07
hallo
mein mann hat auch bsdk.wippel operation gut überstanden.
dann ist die leber sehr befallen.darf keine chemo mehr haben, tuormaker ist weit über 12000. unser onkologe sagte mir, die lebenserwartung meines mannes würde im wochenbereich liegen.kann mir bitte jemand einen rat geben, bin sehr verzweifelt

Tine70
31.12.2008, 08:54
Guten Morgen im alten Jahr,

morgen wird das neue pünktlich geliefert....

Liebe Queeny,

auch schön, von dir zu hören!

Da hast du recht und es ist gut, dass du mich daran erinnerst, dass wir Kraft haben und nun einfach durchhalten können, werden und müssen! Das machen wir einfach, alles andere hilft ja sowieso nix...
Gestern durften wir auch mal die Erfahrung machen, wie armselig sich manche Menschen verhalten können: Ein alter…nun sagen wir: Bekannter meines Stiefvaters war zu Besuch, zu allem Übel stark betrunken, weil er sich sonst vermutlich nicht getraut hätte und hat einen Blödsinn geschwätzt, das glaubst du nicht. Hilflosigkeit dieser Krankheit gegenüber ist eine Sache, aber das war erbärmlich. Hatte heute morgen noch Zorn! Jetzt geht’s wieder…
Weißt du, es ist im Moment ohnehin so schmerzhaft und am liebsten möchten wir ihn natürlich vor solchen Menschen schützen, das braucht er nicht. Es ging ihm so übel danach, war noch trauriger als ohnehin schon…

Ich überlege, ob ich das Buch meiner Mutter auch schenken soll, was meinst du? Vielleicht tut es ihr gut, vielleicht kann sie es im Moment nicht ertragen…
Ich merke schon, dass es ihr gut tut, wenn wir möglichst oft bei ihnen vorbei schauen, sie lebt dann richtig auf und ist einfach froh, wenn wir ganz „normal“ plaudern, und meinem Stiefvater geht es dann auch besser, es gibt sogar immer mal was zu lachen…

Die Gedanken nach dem Prinzip „Hoffen auf das Beste und rechnen mit dem Schlimmsten“ bleiben nicht aus und ich denke auch, in einem gewissen Rahmen ist es gut, sich damit auseinander zu setzen, weil es sich einfach irgendwann nicht mehr verdrängen lässt.
Mann, was hatte ich schon seltsame Träume: Mein Stiefvater sei immer kleiner geworden, in einem anderen ist er gestürzt und wir konnten ihn nicht halten…

Tut mir sehr leid, dass deine Schwester noch im KH ist, so hat sie sich dieses Jahresende gewiss nicht vorgestellt… Weißt du, ich verstehe ihren Zorn und ihre Hilflosigkeit, die sich in diesen Äußerungen manifestieren: Ich glaube, wenn ich Angst um mein Leben hätte und, was noch schlimmer ist, deshalb Angst haben müsste, mein Kind nicht mehr aufwachsen sehen zu können, es beschützen zu können, zu fürchten, ich lasse sie zurück und kann sie nicht trösten- oh Gott… Auch wenn wir es nicht wollen, wir setzen uns mit dieser Möglichkeit auseinander, das müssen wir wohl auch tun- und es tut sehr, sehr weh….und es macht uns so wütend und hilflos, diese ganze verfluchte Krankheit…
Ich verstehe natürlich umgekehrt auch deine Eltern, was gibt es Schlimmeres als das Leben des Kindes bedroht zu wissen. Das ist grausam.
Aber wie du schon sagst, wir müssen stark sein, alleine schafft das keiner…
Ist das bei deiner Schwester so etwas wie ein Lymphstau? Da gibt es doch die Möglichkeit der Lymphdrainage, keine Ahnung aber, ob dieser Ursache indiziert ist!? Fragen über Fragen….Mein Stiefvater hatte auch Wassereinlagerungen in Händen und Füßen, die sich aber einer halben Entwässerungstablette verabschiedet haben.
Wenn sie noch so schlecht beieinander ist, dann ist wirklich sinnvoll, die Chemo stationär zu machen; mein Stiefvater hängt am zweiten tag danach immer total in den Seilen und es hat ihn auch schon mal umgehauen, von daher…
Dennoch ist es doch ermutigend, dass es endlich los geht! Am Freitag geht es bei uns auch weiter…

Also dann, ich hoffe mal, die Lage beruhigt sich etwas und deine Schwester kommt auf die Beine.
In diesem Sinne alles erdenklich Gute für 2009!

.¸.•*¨)¸.•*¨)
(¸.•´..¸.•´¸.•*´) ¸.•*¨) ¸.•´¸.•*´)
(¸.•´ (¸.` * ¸.•´¸.•*´¨)^

„Das Jahresende ist kein Ende und kein Anfang, sondern ein Weiterleben mit der Weisheit, die uns die Erfahrung gelehrt hat.“

- Hal Borland-


Alles Liebe,
Martina

Queeny
31.12.2008, 14:16
Liebe Martina,

vielen Dank auch für Deine lieben Wünsche :)

Ich könnte mir gut vorstellen, dass Deiner Mutter das Buch "helfen" könnte. Es eröffnet einem eine neue Sichtweise auf die Krankheit. Du kannst ihr doch dazu sagen, dass Du es ihr nicht übel nimmst, falls sie es doch nicht lesen möchte...Dann fühlt sie sich nicht unter Druck gesetzt, falls ihr gerade nicht danach ist.

Mensch, wenn ich so etwas lese werde ich richtig sauer :mad: Manche Mitmenschen sind einfach nur unsensibel und benehmen sich völlig daneben. Ich glaube, so etwas muss man einfach ignorieren, und sich nicht zu Herzen nehmen, sonst hat man viel zu lange daran zu knapsen. Die meisten Leute haben doch gar keine Ahnung, wovon sie da sprechen - denn so gut informiert wie wir direkten Angehörigen sind sie meist nicht. Kopf hoch - und ich hoffe auch, dass sich Dein Steifvater sich das nicht weiter zu Herzen nimmt. So etwas schwächt nur -und ist sooo sinnlos.

Das kenne ich auch - normale Gespräche tun richtig gut :) Den Betroffenen sowie auch den Angehörigen. Meine Mutter sagt auch manchmal, dass sie über das Thema gerade nicht sprechen mag... Und dann ist es auch gut. Mit meiner Schwester komme ich ja gerade leider nicht drumrum. Wenn man im KH liegt, ist man ja rund um die Uhr mit der blöden Krankheit beschäftigt :(

Bislang gibt es auch hier nichts Neues. Irgendwie sehe ich gar kein Ende dieser Krankenhaus-Phase und wundere mich, dass nicht endlich etwas passiert :mad: Ich werde das nachher nochmal ansprechen am Telefon. Allerdings ist das immer so eine Sache, da meine Schwester so etwas oft als Angriff bzw Kritik an ihr selbst ansieht *seufz*

Wie feiert Ihr heute Silvester? Mit der Familie?
Mein Schwager ist mir den Kindern zu Freunden gefahren - ich denke, das tut allen gut. Und mein Verlobte rund ich werden heute ins Theater in die Spätvorstellung gehen. Uns ist nicht so nach großer Party...da war das die beste Wahl :)

Liebe Martina, liebe Mitleser,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und das allerbeste für das kommende Jahr :engel:
Alles alles Liebe und Gute für Euch und Eure Familien, Erfolg, Glück und natürlich über allem Anderen: Gesundheit!

http://img219.imageshack.us/img219/6767/kleeblatt2zv6.jpg

Ich sende Euch ganz viele Kraftpakete!

Liebe Grüße
Queeny

Daggi1
31.12.2008, 18:01
Hallo Queeny,
ich wünsche Dir und allen Mitlesern einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Glück und vor allen Dingen Gesundheit.

Daggi1

Tine70
01.01.2009, 19:50
Liebe Queeny,

so, das neue Jahr ist da, recht unspektakulär, aber nett. Wir waren bei Freunden essen, ab ca. 22.00 Uhr auf einem kleinen Open-Air-Treff (nahe des Heizstrahlers…) und dann gleich ab ins warme Bett. Habe noch eigenhändig diese Himmelslaternen gestartet, zum Glück hat mir ein Kollege seine Erfahrungswerte mitgeteilt, sonst wäre es wohl schief gegangen…aber die Dinge sollen ja Wünsche ziemlich weit nach oben transportieren und das haben wir im Moment ziemlich nötig…Nach großer Party war mir auch gar nicht, nachdem ich nachmittags bei meinen Eltern war, wäre ich am liebsten nirgendwo mehr hingegangen, sondern hätte mich lieber heulend auf die Treppe gesetzt…:sad:
War auf alle Fälle eine gute Idee deines Schwagers, den ort zu wechseln an Silvester und so ein bisschen Abstand von allem zu bekommen, wenn es auch nur für einen Abend ist…

Genau, ich gebe ihr das Buch mit der Option, es keinesfalls aus Verpflichtung lesen zu müssen, das ist gut!
War heute vor dem Dient mal kurz da, es ist schon immer ziemlich traurig…Weißt du, wenn wir da sind, reden und auch lachen, dann merke ich immer, wie viel Leben doch in einem Mensch steckt, wie gerne mein Stiefvater leben will und dann empfinde ich diese Ungerechtigkeit so extrem hart, warum muss er so leiden, warum ist er so schwach, warum kann ihm gerade keiner helfen, warum hat er diese verfluchte Krankheit überhaupt…

Du hast Recht, solche Deppen sollte man einfach ignorieren, die lohnen der Energie nicht, die man dringend für andere Dinge braucht…Falls ich ihn in den nächsten Tag jedoch mal nüchtern auf freier Wildbahn sehen sollte, werde ich mich wohl doch entblöden und ihm sagen, wie armselig er sich verhalten hat und wie sehr ich ihm einen lichten Moment wünsche, in dem ihm die Peinlichkeit seiner blöden Sprüche schmerzhaft bewusst werden. Man kann über den Sinn diskutieren, aber ich brauche es einfach für mich. Ansonsten jage ich ihn einfach beim nächsten Betreten mit dem Gartenschlauch vom Hof, das dürfte meinen Zorn auch besänftigen! :mad:

Ich habe auch oft das Gefühl, dass es nicht voran geht, das die Aussagen der Ärzte nicht klar sind oder gar nicht getroffen werden und das man eigentlich gar nicht so genau weiß, was jetzt Stand der Dinge ist! Das macht mich manchmal schier wahnsinnig und ich möchte es sofort klären und meine Fragen los werden- funktioniert leider nicht immer, Geduld ist nicht meine Stärke, aber ich habe dazu gelernt… Da das Nervenkostüm deiner Schwester im Moment ohnehin sehr angegriffen ist, kann ich mir gut vorstellen, dass sie Fragen schnell als Affront gegen sich sieht, aber manche müssen einfach gestellt werden, wenn es weiter gehen soll…

So, morgen soll die Chemo weiter gehen, bei euch auch…
Ich hoffe so sehr auf positive Aussagen, so sehr…
Wie geht es deiner Schwester? Ist sie sehr depri wegen des KH-Aufenthaltes über Weihnachten und Silvester?

Nun denn, ich wünsche dir und allen hier einen schönen Neujahrstag (ich arbeite!) und nochmals alles Gute für 2009!

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
02.01.2009, 19:57
Hallo an alle,

hallo liebe Martina,

wie geht es Dir heute? Und wie ist die Chemo heute bei Deinem Stiefvater verlaufen? Ich hoffe, er hat sie bis jetzt gut vertragen?! Gibt es Neuigkeiten? Fragen über Fragen... Ich hoffe nur das Allerbeste füt Euch :engel:

Ich habe auch sehr oft das Gefühl, dass nichts vorangeht. Die Ärzte wissen oft nicht mal untereinander, was der eine und der andere tut :mad: Und viele Dinge werden einem nur so vor die Füße geworfen. Den Rest darf man sich dann selbst zusammenpuzzlen *grr*

Bei uns gibt es dementsprechend auch wieder schlechte Nachrichten :(
Irgendwas müssen die im KH verpennt haben...zumindest hat meine Schwester nun Thrombose im Arm!!! Als wenn das eine nicht schon genüg wäre. Nun muss sie täglich spritzen und hat eine Sorge mehr :cry:
Ansonsten hat sie die Chemo heute zum Glück bekommen - allerdings hat sie mir grad geschrieben, dass sie nicht telefonieren kann, weil es ihr bescheiden geht :( Also hat das Oxaliplatin wohl die erwarteten Nebenwirkungen mit sich gebracht *seufz*
Zudem geht es ihr generell psychisch sehr schlecht. Die Feiertage waren wohl wirklich furchtbar im Krankenhaus. Zumal da dann ja auch nur eine Notbesetzung rumläuft. Die Mitpatientinnen im Zimmer sind zum Teil wohl nicht wirklich erträglich, und heute hat es sie wieder umgehauen, dass der Arzt meinte, sie müsse die Krankheit sehr sehr ernst nehmen... Eigentlich ist uns das allen bewusst, aber es scheint sie dann doch immer wieder zu entmutigen, wenn der Arzt so etwas sagt :(

Ich hoffe sehr, dass es Deinem Stiefvater deutlich besser geht *daumendrück* !?

Alles Liebe, bleibt stark!
Queeny

Tine70
02.01.2009, 21:28
Hallo liebe Queeny,

wenn die Nebenwirkungen so schlimm sind, dann hoffe ich einfach ganz doll für euch, dass die Wirkung auf den Tumor und die Metas auch ganz schlimm ist!!! Er soll schrumpfen, sie sollen sich verziehen und Ruhe halten!
Ich hoffe, deine Schwester kommt sowohl physisch auch als psychisch auf die Beine...
Ist jetzt, da Thrombose, auch noch Macumar angesagt? Ihr bleibt aber auch nichts erspart.

Hier sieht es nicht gut aus, es wurde heute erstmals von einem metastasierten Pankreaskarzinom gesprochen, also das, was ich schon seit längerem befürchte, weil es ihm einfach zu schlecht geht und er auch in der Chemopause nicht auf die Beine kam. Der Tumor wächst, sonst würde nicht mehr und mehr Gewicht, Muskelmasse usw. abgebaut werden, obwohl er essen kann.
Ich schreibe das hier und tobe innerlich; ich bekomme nicht klar, dass ich weiß, was das heißt und nicht daran denken will, was das heißt. Das ist inakzeptabel, ich will das nicht, das soll nicht so sein- und kann nichts, absolut nichts dagegen tun. Ich ertrage diese Vorstellung nicht und meine Mutter erst recht nicht. Zum Glück habe ich jetzt Urlaub und kann jeden Tag wenigstens vorbei schauen. Am Mittwoch wird nochmals untersucht, am Freitag wird ein Port mit Rücklauf- Ventil gelegt, weil das Einstechen der Nadeln jedes Mal eine Tortour ist. Dies geschieht unter Narkose, danach muss er für ein paar Stunden im KH bleiben. Wenigstens kann ich dann fahren und meine Eltern direkt vorm KH einsammeln, Parkplatz ist dort Luxus. Ich könnte gerade schier wahnsinnig werden und mir graut vor der Nacht...
Ich hoffe einfach, bis morgen habe ich mich ein wenig gesammelt.

Schön, wenn man auf derart empathische Ärzte trifft...mit dem Charme einer Zahnprothese bekommt man dann Unverdauliches serviert und wird damit stehen gelassen! Fachliche Professionalität nehme ich gerne an, aber das schließt nicht gleich jedwegliche Sensibilität nicht aus! :mad:
Ich hoffe, deine Schwester hat sich von diesem verbalen Nackenschlag erholt- als wüsste sie nicht, wie ernsthaft krank sie ist,gerade deshalb braucht sie solche Hämmer am allerwenigsten. Natürlich müssen wir uns bewusst sein, das Krebs kein Schnupfen ist, aber wir können doch nicht gleich jede Hoffnung fahren lassen! Dann wäre der Kampf schon verloren, bevor er richtig begonnen hat und deine Schwester braucht doch gerade ein bisschen psychische Stabilisierung!
Ich hoffe so sehr für euch, dass das nächste Staging zeigt, dass der Tumor weiter schrumpft und alles, was er mitbringt, sich auch zurück zieht!!!

Mein Stiefvater hat heute auch Chemo bekommen, danach lag er flach.
Ich hoffe einfach, dass es doch wieder ein "Auf" gibt....

Wie lange soll deine Schwester jetzt noch im KH bleiben?
Wie kommst du klar im Moment? Ich denke, du bist da ähnlich strukturiert wie ich: Wenn es gilt, funktionierst du, bist ruhig, der Mediator zwischen allen und der Fels in der Brandung... aber wenn Ruhe einkehrt, holt es einem ein...

"Bleib stark!" ist ein guter "Schlachtruf", hat mir gut getan, das zu "hören", denn das will ich ja auch tun!So, durchatmen und weiter machen...

Alles,alles Gute für euch und eine positive Entwicklung!

Alles Liebe,
Martina

Queeny
03.01.2009, 21:56
Liebe Martina,

ach Mensch, das sind aber wirklich keine guten Nachrichten :(
Diese Krankheit ist sooo grausig und hinterlistig :mad: Aber seit gestern bekommt Dein Stiefvater wieder Chemo, das bedeutet, dass der Kampf weitergeht und niemand ans Aufgeben denken will/darf und soll! Ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht. Mir geht es genauso, es ist inakzeptabel - ich nehme das alles nicht so hin. Und das tust Du auch nicht, das ist sehr gut! Es heißt ja nicht, dass Du realitätsfremd bist, sondern dass Du das Hoffen nicht aufgibst, weil es einfach nicht sein darf. Und das ist gut so... Dein Stiefvater schafft das :pftroest: So muss es sein, und so wird es sein.
Etwas anderes kommt ja gar nicht in Frage!
Geht es ihm heute etwas besser?

Ich hoffe, Du hast die Nacht gut überstanden?
Du hast mich sehr gut erkannt - ich bin da genau wie Du. Gestern war ich den ganzen Tag über stark, hab tapfer die schlechten Nachrichten über mich ergehen lassen, aufgemuntert, Mut gemacht etc... Und abends dann bin ich regelrecht zusammengebrochen. Wenn ich zur Ruhe komme, kommt alles hoch. Und ich fühl mich dabei dann auch wieder schuldig, weil es mir ja gar nicht so schlecht geht wie meiner Schwester. Und wenn sie dann morgens anruft, bin ich doch wieder die Starke... Ein Teufelskreis!

Ich glaube sie bekommt nur Heparin, aber ich bin nicht ganz sicher. Mensch, ich hab sie gebeten, so etwas wie Tagebuch zu schreiben. Mit allen Beschwerden, Medikamenten, Therapien etc die sie gerade durchmacht. Aber ihr ist das zu aktig :confused: Ich verstehe das nicht! Es ist doch so wichtig, um alles nachvollziehen zu können und die richtigen Fragen zu stellen.
Und heut gabs auch wieder den Beweis, dass man alles hinterfragen muss. Da haben die Schwestern ihr doch tatsächlich eine Tablette zu wenig des Xelodas gegeben heute Morgen. Zum Glück hat sie es bemerkt-aber das geht doch nicht!!??? :mad:
Ansonsten nichts Neues. Sie hat 8kg zugenommen, aber das wird alles Wasser sein. Ihr Bauch ist total dick. Aber ich hab das Gefühl, die Ärzte finden das alles ganz normal, dass sie da nichts gegen tun. Und dann hat sie heute auch wieder rote Blutkörperchen über Infulsion bekommen...
So langsam steig ich nicht mehr durch, wer was wogegen unternimmt. Ich hoffe, dass sie nächste Woche endlich nach Hause geht (sie kann jederzeit gehen, sie möchte nur nicht, weil sie Angst hat) und dann eine zweite Klinik kontaktiert. Eine Meinung reicht nicht aus - vorallem wenn man das Gefühl hat, sie wissen nicht so recht was sie da tun *seufz*

Ach liebe Martina,
ich hoffe so sehr, dass es Dir heute besser geht!?
Ich bin momentan auf der Suche nach irgendetwas, was mich richtig aufbaut bzw aus dem ich Kraft tanken kann, aber ich habe für mich noch keine Methode entdeckt.
Ich wünsche Dir, dass Du solch eine Kraftquelle auftust!

Alles Liebe und eine Extraportion Zuversicht an Dich,
Queeny

Tine70
04.01.2009, 11:30
Hallo liebe Queeny,

ja, das stimmt, der Kampf geht weiter- allerdings mit verminderter Chemo- Dosis, weil diese eben palliativ ist. Er hat sie zumindestens recht gut weggesteckt, gestern hat er sich sogar seit langem mal wieder an den PC geschafft, die Kamera aufgeladen usw. Danach war er total platt, aber immerhin...Weißt du, was mir total auffällt? Die Stimme hat sich so verändert, sie ist richtig brüchig geworden und kippt beim Reden...Wie gesagt, am Mittwoch ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt, ich hoffe, die Narkose-Dosis setzt ihm nicht zu sehr zu.

Ach Mensch, das kenne ich nur zu gut, wenn einem alles einholt, sobald Ruhe eingekehrt ist, man sich ganz, ganz unten und ausgelaugt fühlt und gleichzeitig ein schlechtes Gewissen hat, weil man im Moment nun halt einfach mal nicht dran ist mit Jammern... Habe auch schon nach diversen Möglichkeiten gesucht, die mir ein bisschen mehr inneres Gleichgewicht verschaffen: Autogenes Training ging gar nicht, war entweder so platt, dass ich eingeschlafen bin oder fast wahnsinnig geworden, weil ich unmöglich still liegen und dabei noch in mich kehren konnte... Im Moment hilft einfach Laufen, egal, wie kalt...

Dass deine Schwester Angst, das KH zu verlassen, kann ich mir vorstellen; schließlich bedeuten zwei kleine Kinder plus Haushalt eine Menge Arbeit,der sie wohl im Moment einfach nicht gewachsen ist- und immer das Gefühl zu haben, nicht zu genügen, es nicht auf die Reihe zu bekommen, immer auf Hilfe angewiesen zu sein macht einem nur noch klarer, wie geschwächt man durch diese Krankeheit ist und wie wenig das "alte" Leben funktioniert. Für meinen Stiefvater ist es auch total schwer, war er doch immer derjeniege, der geholfen und gemacht hat- jetzt ist er in der Situation, Hilfe annehmen zu müssen. Ich bin ja fast froh, auch enldich mal ein bisschen "zurückzahlen" zu können, weil er uns immer so viel geholfen hat, aber doch nicht um diesen Preis...

Das Gefühl, dass man gar nicht so richtig durchblickt, was eigentlich an Therapie läuft und die Rechte nicht weiß, was die Linke tut, kenne ich nur zu gut: Wenn man bei manchen Ärzten nicht wegen allem genau nachfragt, ist man verloren! Ich frage mich auch oft, warum tun sie gegen dieses oder jenes nichts, warum bekommt er dies und das nicht- und diese Verwirrung nervt mich endlos!Ich farge mich schon seit Wochen, warum er diesen verdammten Port nicht endlich gelegt bekommt, um diese Stecherei zu beenden...Das gibt manchmal für mich alles einfach kein Gesamtbild, ich sorge mich immer, es würde etwas verpasst werden usw.

Das mit dem Tagebuch finde ich eigentlich eine gute Idee, zumindestens verschafft man sich damit etwas mehr Überblick...Mein Sriefvater will aber vieles gar nicht so genau wissen, fragt auch ganz wenig nach- vielleicht geht es deiner Schwester ebenso und manchmal ist diese Art der Verdrängung vielleicht ein Schutz für die Seele, denn wenn man zuviel zu genau weiß, dann kommt es auch zu sehr an einen heran...
Geht es ihr denn jetzt wieder ein bisschen besser, was die Chemo- Nebenwirkung angeht?
Hoffe, die Thrombose löst sich auf und die 8 kg sind nicht nur Wasser...

Danke für deine aufmunternden Worte, die brauche ich mehr denn je...
Wünsche dir einen schönen Sonntag und hoffe, du kommst auch ein bisschen zur Ruhe!

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
05.01.2009, 23:02
Liebe Martina,

leider habe ich es heute nicht geschafft, ausführlich zu antworten, da mein Verlobter heute Geburtstag hat...

Ich wollte mich aber trotzdem kurz melden und fragen, wie es Dir und Deinem Papa heute geht?
Ich hoffe sehr, dass es bergauf geht und er wieder zu Kräften kommt!!!

Ich denke an Euch und wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Morgen melde ich mich ausführlicher!

Alles Liebe an Euch,
Kraft und Zuversicht :engel:
Queeny

Queeny
06.01.2009, 20:39
Hallo an alle,

hallo Martina,
ich hoffe, es geht Dir gut?
Wie schaut es bei Deinem Stiefvater aus?
Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch morgen positiv verläuft und sie endlich den Port legen können...

Hm, wie wird denn bei Euch eigentlich der Begriff "palliativ" definiert?
Anfangs dachte ich immer, der Begriff ist das "Unwort", dass ich nie hören möchte. Aber inzwischen habe ich mitbekommen, dass es einfach bedeutet, dass man die Schmerzen mindert. Meiner Schwester wurde heute nämlich auch die Palliativ-Ärztin vorgestellt. Sie bekam erstmal Panik, aber dann wurde sie aufgeklärt, dass sie jederzeit zu ihr gehen kann, damit sie etwas gegen die Schmerzen unternimmt.

Sie ist seit heute endlich wieder zu Hause! Ich hoffe sehr, dass es diesmal gut geht. Aber nur gut, dass sie endlich dort weg ist. Mann mann, die Ärzte haben vergessen, ihr etwas gegen die 9kg Wasser im Bauch zu verschreiben (sie sieht aus wie hochschwanger :(), dann gab es neulich zu wenig Tablette, heute bekam sie die Tropfen der Mitpatientin!!! Das kann tödlich sein *tz*, und dann haben sie wieder mal sie und eine andere Patientin vertauscht. Das kann doch nicht wahr sein, oder????? :mad:

Wie Du siehst, momentan ärgere ich mich eigentlich sehr viel... Ich weiß allerdings nicht, ob das besser ist, als traurig zu sein und Angst zu haben.
Immerhin hat der Urlaub meinem Schwager gut getan, der nun richtig rebellieren möchte und die Ärzte ausfragen will bis zum geht nicht mehr.
Er hat nun auch Elternzeit beantragt und wird bis Oktober zu Hause sein. Zum Glück!

Ich hoffe sehr, dass Du Dich inzwischen nicht mehr ganz so hilflos fühlst und weiter optimistisch sein kannst?
Ich wünsche es Dir so sehr :pftroest:

Bleib stark - und hör nie auf zu hoffen! Wir lassen uns nicht unterkriegen von diesem Parasiten!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
07.01.2009, 09:10
Guten Morgen,

ich hoffe, ihr habt einen schönen Geburtstag feiern können!

Wie schön, dass deine Schwester nach Hause konnte und dein Schwager jetzt so initiativ wird- den Wunsch, einen Arzt in das nächste leere Zimmer zu zerren und auszufragen, bis es nichts mehr zu fragen gibt, verspüre ich gerade auch...
Deiner Schwester wird es bestimmt sehr gut tun, dass ihr Mann nun zuhause ist und ihr einiges abnehmen kann, ihr Kraft braucht sie ja zum gesund werden!!!
Das ist ja unglaublich, welche Pannen da passiert sind, falsche Medis dürfen absolut nicht passieren, geht gar nicht! Und zu vergessen, ihr etwas gegen das ganz offensichtlich vorhandene Wasser zu geben, ist unglaublich. Mir ist auch klar, wie überlastet die Ärzte und das Pflegepersonal sind, doch wir reden hier ja nicht von einer kleinen Blinddarmentzündung. Ist das Wasser nun weniger geworden? Geht die Chemo jetzt ambulant weiter?

Mit dem Wort "palliativ" ging es mir ähnlich, ich dachte auch, das ist gleichzusetzen mit "wir lindern nur noch bis der Patient terminal ist", nein, es bedeutet natürlich auch Schmerzlinderung, aber eine palliative Chemo ist eben keine kurative und die Dosis musste vermindert werden, weil er es nicht mehr verkraftet. Wie gesagt, die Chemo vor 20 Jahren vergisst der Körper wohl auch nicht...Und eine kurative OP kommt wegen der Ummantelung der Arterie nicht in Frage- also palliative Chemo bis zum Progress ( und mit diesem Fortschritt ist nicht der Gesundheitszustand des Patienten gemeint, sondern das Wachstum des Tumors....:mad:)
Er wird immer schwächer, obwohl es ihm gestern wieder besser ging als vorgestern,da ging gar nichts! Gestern hingegen hat er sich vormittags in den Hof geschafft und die Vögel gefüttert (hat er jedes Jahr sehr zum Ärger meiner Mutter wegen diverser "Verunreinigungen" gemacht...), das gibt dann wieder Hoffnung.
Meine Mutter ist im Moment auch ziemlich am Ende und ich habe keine Ahnung, wie sie all dem standhalten soll. Ich dachte immer, es ist besser, zu wissen, wann man ans Abschied nehmen denken sollte, aber nun bin ich ganz anderer Meinung, ich will mich damit am liebsten nicht mehr auseinandersetzen müssen...
Heute ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt und ich hoffe, er übersteht die Narkose gut. Werde sie am Freitag begleiten, er muss ja zwei, drei Stunden im KH bleiben und wird danach ziemlich platt sein, das muss Mama ja nun wirklich nicht alles alleine machen.Ich hoffe so, dass er das gut übersteht, so geschwächt, wie er im Moment ist...

Also dann, ich hoffe, das Wasser ist wieder da, wo es hingehört (nämlich weit weg von deiner Schwester!) und die Medikation stimmt.
Manchmal muss man sich auch mal richtig ärgern, im günstigsten Fall kann man daraus wieder Energie ziehen, um Dinge voran zu treiben.
Hoffe, es geht deiner Schwester soweit gut, die Rüben sind bestimmt auch sehr froh, dass Mama und Papa zuhause sind!
Nimmt deine Schwester eigentlich auch zusätzlich dieses Erlotinib in Tablettenform?
Was hat die Palliativ- Ärtzin gesagt?

Wünsche euch einen schönen Tag, lass dich nicht ärgern...

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
07.01.2009, 18:12
Liebe Martina,

wenn Du wüsstest wie bedeutend der Satz "lass Dich nicht ärgern" für den heutigen Tag ist bzw. war.... aber dazu später mehr.

Ach Mensch, lass Dich mal ganz fest drücken :pftroest: ... Ich hoffe jeden Tag darauf, hier positive Neuigkeiten von Dir zu lesen. Dass es Deinem Stiefvater gestern besser ging, ist ja schonmal was Gutes :) Aber was Du sonst schreibst, macht mich auch sehr betroffen :(
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie bedrückend der Gedanke sein muss, dass sie momentan nur palliativ vorgehen können... Und trotzdem wünsche ich Euch so sehr, dass es reicht, um den Krebs doch noch zu besiegen. Die Hoffnung darf man trotzdem nie aufgeben, und wenn es der letzte Strohhalm ist, an den man sich klammert!
Deine arme Mutter... ich glaube auch wie sie sich mit der Situation fühlt, ist sehr schwer nachzuempfinden. Ich sende Euch gaanz viel Kraft - die braucht Ihr wohl gerade am meisten!
Wie ist denn das Vorgespräch heute gelaufen? Ich hoffe, der Port kann am Freitag wie geplant gesetzt werden?
Ich finds es klasse, dass Du Deiner Mutter am Freitag Beistand leistest - sie kann sicher auch jede (seelische) Unterstützung gebrauchen grad.

Hier sieht es momentan sehr anstrengend aus :(
Der Geburtstag war schön, und wir waren dann gestern auch sehr froh, dass meine Schwester nun wieder zu Hause ist. Allerdings gestaltet sich das dann doch alles wieder sehr schwierig.
Die Chemo wird alle 3 Wochen ambulant vorgenommen, in der Zwischenzeit bekommt sie Tabletten, Xeloda nennen die sich. Das Wasser ist noch da, leider. Ich hoffe, es verschwindet ganz bald...
Ansonsten habe ich mich heute leider sehr über sie geärgert. Mein Tag war dementsprechend grau und mein Kopf tut soo weh :( Aber was sind schon Kopfschmerzen :o
Wir hatten heute morgen am Telefon eine heftige Diskussion. Und zwar komme ich gerade nicht mit der Denkweise meiner Schwester zurecht. Sie hat sich tierisch aufgeregt, dass die Ärzte ihr gestern gesagt haben, dass sie hoffen, dass die Chemo nun anschlägt, aber dass es leider auch Fälle gibt, in denen es nicht so ist. Ich mein, das ist leider die Wahrheit. Aber sie meint, die Ärzte hätten das nicht sagen dürfen :confused: Das hätten sie lieber verschweigen sollen! Ich mein, natürlich sollen sie ihr den Mut nicht nehmen, aber sollen sie lügen und ihr vormachen, dass alles 100% gut wird? Das dürfen sie ja auch gar nicht.
naja, so hat es dann angefangen... Sie sagt sie möchte gar nicht wissen, wie die Chancen sind, dass es anschlägt und dass es auch "schiefgehen" kann. Deshalb liest sie auch ihren Entlassungsbericht etc nicht, weil sie die Wahrheit nicht wissen möchte. Für sie wird nun alles gut, und Punkt. Etwas anderes möchte sie nun auch nicht mehr von uns hören. Wir dürfen mit keiner Silbe anzweifeln, dass sie wieder gesund wird.
Klar, Optimismus ist gut, keine Frage! Aber leider ist das kein Optimismus bei ihr, sondern reines Verschließen der Augen vor der Realität :( Ich meine, sie hat 2 Kinder und damit auch Verantwortung, da kann man nicht sagen, dass man gar nicht wissen möchte, wie es so steht. Auch, weil sie ja so gar keine zusätzlichen Therapien in Betracht ziehen wird, da sie ja davon ausgeht, dass alles wieder gut wird. *seufz* Ach, das ist so tragisch... Sie wird und möchte ja auch keine Hilfe von "draußen" annehmen, solange sie die Augen verschließt.
Sie meint, wenns nicht hilft dann geht sie halt ins Hospiz. Ach, ich hab mich wirklich so geärgert :(
Dann bekomme ich "Ärger", wenn ich sage, dass sicher alles gut wird, weil ich damit zu wenig Mitleid zeige. Das wollte sie doch aber hören??? Aber wenn ich dann sage, dass es richtig ist, dass die Ärzte die Wahrheit sagen, bin ich natürlich noch kälter und zu realistisch. Was soll man da denn noch sagen? :confused:

Ich habe Stunden, ja Tage damit verbracht, Informationen einzuholen, auch über unterstützende Therapien und generell weitere Behandlungsmöglichkeiten. Aber anscheinend interessiert das nicht.. Ich weiß grad nicht, was ich noch tun soll. Ich mag grad auch nicht mit ihr sprechen, weil mich das wirklich getroffen hat, wie sie mich beschimpft hat.

Ohje, das war nun wirklich viel Text und ich weiß nicht, ob Du nachvollziehen kannst, wie ich mich fühle? Ich möchte mich auch gar nicht so wichtig tun, weil ich es ja nicht bin, der es so schlecht geht. Aber ich bin der Meinung, dass man auch wenn man krank ist angemessen mit seinen Mitmenschen umgehen kann...

Ich hoffe sehr, dass es Dir heute besser geht und sende Dir gaaanz viele dicke Kraftpakete :engel:

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
07.01.2009, 18:58
Guten Abend,

es ist so kalt...jetzt ist es richtig Winter geworden und ich bekomme noch nicht mal die Gedanken des letzten Sommers aus dem Kopf, die Diagnosestellung, die Hoffnung in eine Whipple-OP, die Fahrten in die Klinik....das hat sich alles eingebrannt und wenn ich die Nummer der Zapfsäule, an der ich getankt habe, auf dem weg zur Kasse schon wieder vergesse, so habe ich die letzten Monate haarklein vor Augen, es lässt mich nicht los...
Vorgespräch war grenzwertig, es gibt wohl durchaus Bedenken bezüglich einer Vollnarkose und weiter kann und will ich gerade nicht denken. Habe meine Tochter bei Freunden angekündigt und werde mich freitag den lieben langen Tag in dieses Krankenhaus setzen, hoffen, beten und was weiß ich noch tun. Meine Mutter ist am Rande, sie hat ihre Mutter aufgrund einer Krebserkrankung verloren, als sie 12 war- und nun verliert sie jeden Tag ihren Mann ein bisschen mehr...Ich kann nur erahnen, was sie durchmacht und was in ihr vorgeht und ich kann einfach nur da sein und sie stützen. Sie hat, als ich ihr sagte, dass ich Freitag mitkomme, nicht mal widersprochen. sonst kamen da immer Antworten wie "Du hast eh so wenig Zeit, geniße deinen Urlaub" usw.- und dieses Mal kam kein Gegenargument...
Oh Mann, ich hab solche Angst vor Freitag, überhaupt Angst vor dem, was kommt...


Ja, ich kann sehr gut verstehen, was dich so startet bezüglich des Verhaltens deiner Schwester. ich gehöre ja auch zu den Menschen, die alles genau wissen müssen, um klar zu kommen und alle Eventualitäten besprechen müssen, um sich auf alles einstellen zu können. Fakt ist, BSDK ist eine Krankheit, die sehr, sehr ernst ist und bei der ganz häufig sämtliche Therapien erst gar nicht anschlagen oder aber irgendwann nicht mehr druchführbar sind. Das sind unumstößliche Tatsachen. Was wir haben, ist die Hoffnung, die ja auch in mnachen Fällen durchaus berechtigt ist und die wir haben müssen, weil wir sonst leider wahnsinnig werden.
Ich vermag mir aber gar nicht vorzustellen, wie es in einem Menschen aussieht, der diese Krankheit hat:Wenn ich mir vorstelle, ich muss in betracht ziehen, meine Tochter nicht mehr aufwachsen zu sehen, die Route 66 nicht mehr von Küste zu Küste im Cabriolet mit ihr fahren zu können,meine Freunde, meine Familie nicht mehr zu sehen, weil ich im schlimmsten Fall leider nicht mehr lange leben werde- das ist an Grausamkeit nicht zu überbieten. Mein Stiefvater stellt keine Fragen. Er spricht nicht darüber, kein Wort. Er will nicht wissen,was die Untersuchungen ergebne haben. Gar nichts.ich bin damit auch erst nicht klar gekommen, doch ich fange an zu verstehen, dass es einen Unterschied gibt zwischen dem, was ich als Angehörige wissen will und dem, was einer als Betroffener ertragen kann.
Wenn deine Schwester auf keinen Fall hören will, dass die Chemo nicht anschlagen könnte, keine befunde lesen will, dann weil sie Angst hat, sich mit ihrer eigenen Sterblichkeit zu befassen. Ich denke, sie kann diese Angst und diesen Druck nicht ertragen,leider ergeben Angst und Druck häufig Aggression, und weil es ein ventil geben muss- dann ist sie natürlich, weil extrem angefressen, ausgerechnet denen gegenüber am ungerechtesten, die sie am meisten lieben...Verstehst du, was ich meine? Ich dürfte meinem Stiefvater gegenüber nie erwähnen, dass die Chemo nicht so gut gegriffen hat, als das sie eine weitere Metastasierung verhindert hätte- das würde er nicht verkraften. Ich denk, er spürt es ja auch, aber er will es nicht wissen und das muss ich im Moment so hinnehmen.Um meinen Anspruch geht es nicht. Manche Patienten wollen alles wissen, manche verdrängen, wo es nur geht, weil sie es nicht ertragen können und sich deshalb nur darauf fokusieren, dass alles wieder gut wird, weil die andere Möglichkeit zu unerträglich ist.Schmerzhaft, dass du diejenige bist, die gerade allen hilflosen Zorn abbekommt, weil sie sich engagiert und nachfragt und das mit den Spannungskopfschmerzen kenne ich nur zu gut... die letzten Nächte gingen nur mit Muskelrelaxansen, die machen soooo schön locker und müde...:(

Ach liebe Queeny, wie sehr wünsche ich mir manchmal ein bisschen Sorglosigkeit, wie gerne würde ich morgens mal wieder aufwachen, ohne sofort daran denken zu müssen... ich hoffe, ich habe die von dir geschilderte Problemtaik richtig verstanden, ich erhebe da keinen Anspruch auf Gültigkeit, ich versuche nur, zu verstehen.Ich dneke, letztendlich weiß deine Schwester, was sie an dir hat und vermutlich ist sie dermaßen auf ihr Ding konzentriert, dass sie gar nicht wahrnimmt, wie weh sie dir tut, wenn sie verbal um sich schlägt. Vielleicht kommt ein guter Moment, in dem du ihr sagen kannst, dass das, was du tust, nur aus Sorge um sie geschieht und du weit davon entfernt bist, ihr die Hoffnung nehmen zu wollen, aber einer eben auch die Fakten berücksichtigen muss, um adäquat handeln zu können und es dir, obgleich du gesund bist, verdammt nochmal auch weh tut!Und Hilfe von außen wird sie annehmen müssen, wie soll man denn mit sowas alleine klar kommen? Das kann sie nicht und wird sie auch eigentlich nicht wirklich wollen!Ich denke, die Akzeptanz dieser Diagnose ist ein sehr langer prozess- insofern es pberhaupt möglich ist und man da von Akzeptanz reden kann. Ich stelle an mir fest, dass ich nun zwar sehr viel weiß, es aber einfach nicht hinbekomme, auf uns zu transferieren. Die Schutzmechanismen greifen manchmal verdammt gut...

So, das war das Wort zur guten Nacht,Tippfehler werden bitte ignoriert...
Ich wünsche dir, dass du es dir nicht zu sehr zu Herzen nimmst, denn angst haben wir alle, der unterschied ist nur, wovor (hat mal ein schlauer mensch gesagt...).
Und ich wünsche dir noch mehr, dass deine Schwester in all ihrem Zorn und ihrer Ungerechtigkeit am Ende sogar noch recht behält und wieder gesund wird!!!!

Lass dich auch virtuell drücken,nimm es nicht zu schwer, es ist schon übel genug...:pftroest:

Alles Liebe,
Martina

Daggi1
08.01.2009, 13:42
Hallo Queeny,
meine Schwester will auch nichts davon hören welche Chancen sie hat, wie die Überlebenseit ist, was auf sie zukommt. Ich bin diejenige die sich informiert und auf Fragen von ihr antwortet. (ich bin Krankenschwester-allerdings seit ca. 20 Jahren aus dem Bruf raus) Ich kann meine und auch deine Schwester verstehen. Beide wissen das sie todkrank sind, und die Reaktion deiner Schwester ist Schutz vor der Wahrheit. Deine und auch meine Schwester wissen genau das ihr Leben begrenz ist. Ich weis nicht wie ich reagieren würde wenn ich in der Situation wäre. Deine Schwester hat ja auch noch Kinder und muß damit klar kommen das sie evtl. das Aufwachsen ihrer Kinder nicht miterleben kann. Meine Schwester hat mir erklärt das sie manche Sachen verdrängen muß, sonst würde sie verrückt. Manchmal hat sie Angst einzuschlafen weil sie meint sie wacht nicht mehr auf. Meine Schwester redet mit uns in ganz sachlichen Ton von ihrer Krankheit. Sie will nicht das wir vor ihr oder mit ihr weinen. Sie meint wenn sie Schwäche zeigt wäre sie verloren. (obwohl das Blödsinn ist, man muß auch weinen können). Sie hat alles für sich geregelt (Beerdigung, Konten für meinen Schwager etc.), aber nicht weil sie meint das sie es nicht schafft, sondern weil sie die Kraft ganz auf den Kampf gegen den Krebs konzentrieren will. Für sie gibt es auch kein "die Chemo wirkt evtl. nicht", sie sagt ich werde es schaffen. Und ich unterstütze sie dabei, denn sie kommt so am besten mit der ganzen Situation klar. Es ist alles schwierig, aber es ist auch absoluter Ausnahmezustand. Auch ich habe nächtelang im Internet gesucht nach Therapien, alternative Möglichkeiten etc. Habe mit meiner Schwester und mit Prof. Uhl besprochen was sinnvoll ist, habe dabei aber die Hälfte der Möglichkeiten gar nicht angeschnitten da ich gemerkt habe das es zuviel des Guten war. Meine Schwester hat Vertrauen zu ihrer Ärztin und auch zu Prof Uhl und ist auch der Meinung das nun alles getan wird was gut und notwendig ist. Ich habe das akzeptiert und kann auch verstehen das meine Schwester vieles nicht wissen will.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, alles Gute für Deine Schwester,ich hoffe das sich ihr Gesundheitszustand bessert und es ihr besser geht.

Bis dann
Daggi1

Ich habe Angst vor dem Tag (irgendwann im Februar) wenn das 1. Kontroll-CT gemacht wird. Ich weiß nicht was sein wird wenn sich zeigt das die Chemo nicht wirkt. Meine Schwester hat mich gebeten mitzugehen, mache ich natürlich, aber ich habe panische Angst vor dem Tag.

Queeny
08.01.2009, 14:56
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten...

Ich habe gestern Abend nochmal mit meiner Schwester gesprochen, und wir konnten so einiges klären...
Ich verstehe ihre Sichtweise nun, auch Dank Eurer Beiträge, immer mehr. Wer weiß, wie ich selber in ihrer Situation handeln und denken würde :confused: Ich bin nur ein absoluter Realist, deshalb habe ich wohl Probleme mit ihrer Herangehensweise. Aber ich versuche, es zu akzeptieren.
Sie hat mir gestern Abend aber auch nochmal versichert, dass sie es zu schätzen weiß, was ich tue. Also werde ich natürlich nicht aufgeben, in der Realität weiter nach unterstützenden Therapien oder generell möglichen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen.
Aber ich werde, wie ihr es auch beschreibt, sie damit nicht überfallen oder zuschütten. Und auch ich hoffe ja ohne Ende, dass alles gut wird. Ich kenne es ja auch, dass man die Wahrheit verdrängt, um nicht in Panik zu verfallen... Da muss es bei ihr ja noch viel viel schlimmer sein.
Ach, es ist alles so furchtbar :(

Und eben noch die neue Hiobsbotschaft:
sie muss jetzt schon wieder ins Krankenhaus, da sie nun seit heute unter Gelbsucht leidet. Hört es denn nie auf??? Da wird es einem doch immer wieder schwer gemacht, die Hoffnung aufrecht zu erhalten! :mad:

@Martina: :pftroest:
Ach Mensch, ich verstehe, wie schlecht es Dir gerade gehen muss :( Die Angst vor dem Eingriff am Freitag und die zusätzliche Sorge um Deine Mutter... Die Gedanken: was wäre wenn... (Ich bekomme den Worst-Case auch nie aus meinem Kopf heraus... ) und diese Hilflosigkeit ansich. Es macht einen auch wirklich mürbe, nichts tun zu können außer zu hoffen und zu beten.
Gerade für jemanden, der sonst gerne alles unter Kontrolle hat, ist diese Situation unerträglich.
Es ist sehr gut, dass Du für Deine Mutter da bist, und gerade auch morgen - Beistand ist wohl das, was sie nun am meisten benötigt. Und nur so kannst Du ihr ja momentan auch helfen. Es tut Dir sicher auch gut, bei ihr zu sein und Dich mit ihr zu unterhalten? Sich gegenseitig aufzufangen ist gerade jetzt das Wichtigste.
Ach Martina, ich bin mir sicher, dass Freitag alles gut geht!
Und wenn Dein Vater den Port erstmal hat, wird es ja auch für ihn erträglicher werden, die Chemo über sich ergehen zu lassen.
Habt Ihr die Ärzte schonmal auf das Thema Thrombosevorbeugung angesprochen? Es gibt da wohl eine Möglichkeit, um es nicht soweit kommen zu lassen, wie bei meiner Schwester.

Ich drücke Euch alle alle Daumen und wünsche Euch für morgen alles Liebe und Gute, gaanz viel Kraft, bleib stark und höre nie auf zu hoffen und daran zu glauben, dass alles gut wird! :engel:

@Daggi:
vielen Dank für Deine Worte. Du hast Recht mit dem was Du schreibst, und ich verstehe meine Schwester nun auch immer mehr.
Es beeindruckt mich wirklich sehr, wie stark Deine Schwester ist und wie sachlich sie mit dem Thema umgehen kann, auch wenn ihr das sicher oft sehr sehr schwer fällt.
Soweit ist meine Schwester leider noch nicht. Sie weint jedes Mal, wenn wir miteinander sprechen :( Und über solche Formalitäten denkt sie glaub ich gar nicht nach. Aber so etwas muss sowieso von ihr kommen. Wir werden den Teufel tun und sie auf so etwas ansprechen, sonst denkt sie, dass wir sie aufgegeben haben. Auch wenn das nicht so ist. Wie Du schreibst- Deine Schwester hat das ja nicht gemacht, weil sie den Kampf aufgegeben hat, sondern sich voll darauf zu konzentrieren. Ich denke, an den Punkt wird meine Schwester auch irgendwann kommen, aber wie gesagt, das geht nur von ihr aus.

Ich kann Deine Angst gut verstehen :( Bei uns war es genauso. Wir haben alle gebangt und gezittert. Die erste Aussage der Ärzte bei dem CT war nicht so schlecht, aber als sie dann alles ausgewertet hatten kam der Schocker, dass die Chemo nicht angeschlagen hat, wie sie sollte...
Ich hoffe und bete für Euch, dass Euch solch eine Nachricht erspart bleibt und ihr die positive Nachricht bekommt, dass die Chemo genau das getan hat, was sie soll: gewirkt!

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester nur das Beste. Und natürlich auch an Euch gaaanz viel Kraft, Mut und Stärke.

Wir schaffen das, Mädels :)
So muss es einfach sein!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
08.01.2009, 21:21
Hallo Queeny, hallo ihr alle,

bekomme heute keinen geraden Satz auf die Reihe, melde mich morgen, wenn alles hoffentlich gut überstanden ist. Im Moment kann ich mich damit nicht auseinandersetzen...

Wünsche euch und euren Lieben alles Gute,
Martina

Queeny
08.01.2009, 21:35
Liebe Martina,

ich sende Dir gaaanz gaanz viel Kraft :pftroest: und Euch für morgen alles aller erdenklich Gute!
Ich denke ganz fest an Euch!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
09.01.2009, 20:16
Guten Abend liebe Queeny,

da bin ich wieder, ziemlich platt nach der Anspannung, aber erleichtert: der Eingriff verlief total gut, er wurde unter Lokalanesthesie durchgeführt, sodass die Befürchtungen hinsichtlich einer Vollnarkose sich erledigt hatten...Puh!
Nun sitzt der Port, verheilt hoffentlich gut und die Chemo kann weitergehen...

Gut, dass du nochmals ruhige Worte mit deiner schwester reden konntest. ich glaube, man kann sich niemals wirklich vorstellen, wie man selbst in der Situation reagieren würde, das ist zuviel verlangt, man kann es nur erahnen und versuchen, zu verstehen. Eine solche Diagnose ist so angstbesetzt und furchteinflössend, dass "normale" Maßstäbe ihre Gültigkeit verlieren und man jeden Tag aufs Neue gefordert ist, um mit all dem klar zu kommen.
Manchmal geht es besser, manchmal fast gar nicht...Letztendlich müssen wir irgendwie versuchen, im Gespräch zu bleiben, einersseits nichts zu tabuiiesieren (ist leichter gesagt als getan...),unsere eigenen Ansprüche mit dem abzugleichen, was der Erkrankte ertragen kann und dabei andererseits immer im Auge zu behalten, dass alles medizinisch gerade läuft und nichts ungetan bleibt...Eine echte Gratwanderung, die auch heftigst ans Eingemachte geht. Ich war noch nie im Leben innerlich so erschöpft...
Woher rührt der Ikterus? Hat sie noch eine Galle? Die wurde bei meinem Stiefvater gleich entnommen, als der Bauch geöffnet wurde ( dafür blieb halt der Tumor drin, autsch....), zudem wurden Magen, Darm usw. umgeleitet.
Thrombose haben wir schon hinter uns, es gab auch Heparin, daran hatte ich vor lauter Port schon gar nicht mehr gedacht...
Haben sie das bei deiner Schwester nun soweit im Griff? Ist sie noch im KH? Zum Glück ist dein schwager zuhause, sodass die Kinder in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, das erleichtert es ihnen vielleicht doch ein wenig, wenn denn Mama schon weg ist!
Wie geht es deinen Eltern? Meiner Mutter hat es heute wirklich gut getan, dass ich dabei war, auch wenn alles eigentlich total glatt gelaufen ist.Bin froh, dass ich mit war.

Meine Güte, bin ich müde jetzt... Ich danke dir, dass du heute an uns gedacht hast!
Ich hoffe, deine Schwester muss nicht wieder ein Wochenende im KH verbringen und wenn doch, dann soll es ihr dort wenigstens gut gehen!
Denk auch an deine Grenzen und gönn dir am Wochenende eine kleine Auszeit...

Alles Liebe,
Martina

Queeny
10.01.2009, 08:56
Guten Morgen Martina,

:) es ist schön zu lesen, dass alles gut gegangen ist! Und so problemlos...Nun kann es weitergehen und Deinem Stiefvater bleibt die Tortour mit der Armstichelei endlich erspart. Das ist doch schonmal klasse!

Deiner Mutter geht es nun bestimmt auch etwas besser!? Ja, ich denke, Du bist momentan ihre größte Stütze. Auch in "guten Zeiten" ist das ja enorm wichtig...

Ach, frag nicht... hier gibt es immer etwas Neues. Man denkt immer, jetzt ists doch mal gut, was soll noch kommen? Und dann merkt man: schlimmer geht immer :(
Meine Schwester hatte gestern morgen einen Untersuchungstermin im Krankenhaus. Sie sind nicht 100% sicher, aber wie es aussieht kommt die Gelbfärbung davon, dass der Stent mal wieder verrutscht ist bzw Luftundurchlässig ist, was nicht sein darf. Die Galle hat sie noch, ja... Nun bekommt sie Antibiotikum und Kalium, um dann am Montag einen Metallstent gesetzt zu bekommen. Leider sitzt nun auch noch eine Metastase direkt auf dem Gallengang, das vereinfacht es nicht gerade.
Manchmal frage ich mich, wieviel Chemie so ein Körper eigentlich verträgt :confused:
Sie bekommt Xeloda (Chemotabletten), Entwässerungstabletten, Schmerzmittel, Heparin (muss noch täglich gespritzt werden), Kalium, Antibiotikum usw usf. Kein Wunder, dass es einem dabei schlecht geht. Leider ist sie richtig schwach. Kann kaum laufen :( Die Treppe zu Hause zum Schlafzimmer ist alleine kaum machbar. Ich hoffe ja soo sehr, dass das bald wieder wird. In ihrem Zustand kann sie gar nicht auf die Straße gehen...man weiß ja nie, wann es sie wieder umhaut oder sie mit ihren Kräften am Ende ist *seufz*
Naja, im Krankenhaus wissen wir sie ja nun erstmal in guten Händen (es sei denn, sie vergessen oder verwechseln wieder Medikamente :mad:). Sie hat diesmal ein 2-Bettzimmer, was wohl deutlich angenehmer ist.

Meine Eltern versuchen stark zu sein... Das war der Vorsatz für das neue Jahr, und bislang klappt das ganz gut. Meine Mutter lässt sich nicht mehr so schnell runterziehen. Aber ansich geht es ihnen natürlich ganz bescheiden. Gerade eben sind sie beruhigt, dass sie im Krankenhaus unter Beobachtung steht und sie dort schnell handeln können, wenn etwas sein sollte. Ich hoffe sehr, dass sie so strak bleiben. Ich sehe noch sehr harte Zeiten auf uns zukommen, in der wir alle unsere Kräfte nochmal verdreifachen müssen :undecided

Ich hoffe, Dein Stiefvater konnte sich von gestern schon erholen und es geht ihm gut!?

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein ganz schönes Wochenende, auch Ihr solltet Euch Ruhe gönnen und Energie tanken... Irgendwann stoßen auch wir an unsere Grenzen.
Damit das nicht passiert sende ich Dir gaaanz viel Kraft :) Und gaaanz viel Gesundheit für Euch alle.

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
10.01.2009, 13:20
Guten Morgen in die Runde,
hallo liebe Queeny!

Also,as "Schlimmer geht immer" angeht, so kann ich nur zustimmen! Kaum dachte ich, jetzt ist mal Ruhe, kam wieder etwas, womit kein Mensch gerechnet hat und was erst recht niemand brauchen konnte! Irgendwas kommt immer!!! Hat mein Stiefvater die Chemo gut verkraftet, kam ein Eiterherd an der Lunge, hat er ein paar hundert Gramm zugenommen, waren die Leukos zu niedrig für Chemo usw. Ein ruhiges Leben gibt es im Moment einfach nicht...
So schwach, die du deine Schwester beschribst, ist mein Stiefvater auch. haben zwar schon diverse "Aufbaukuren" hinter uns, aber wenn er mal kurz raus kann, ist das schon ein verdammt guter Tag...An manchen Tagen schafft er es nicht, sich alleine zu duschen, anzuziehen usw., das sind dann die ganz extrem schlechten...:(
Wann es jetzt, nach dem Setzen des Postes, wieder Chemo gibt, ist noch nicht klar, hängt auch mit der Wundheilung zusammen.
ich frage mich auch immer mehr, wieviel ein Körper verkraftet, wieviel Chemie und auch Chemo steckt einer weg, bis es nicht mehr geht? Mein Stiiefvater bekommt Chemo mit Gemcatibin (oder so ähnlich...) und nimmt noch Erlotinib in Tablettenform (Taverca), doch wird die Haut immer dünner und pergamentartig, die Haare dünnen aus...Ich sehe immer mehr, dass wir sprichwörtlich den Teufel mit dem Belzebub auszutreiben versuchen.
Nun gut, nach gestern geht es ihm gut, habe schon auf der Heimfahrt bemerkt, dass es ihm extrem gut ging, weil er alles so gut überstanden hat. Die Psyche spielt dabei eine ungluablich wichtige Rolle! Er hat sich sehr für die Amaturen und Funktionen unseres neuen Autos interessiert, ganz wie früher eben...Meine Mama war auch toal erleichtert, allerdings schwirren ihr die Metastasen im Bauchraum im Hinterkopf herum, nach denen mein Stiefvater mit keinem Wort fragt. Er will es wohl einfach nicht wissen und ich kann es ja verstehen...Also Hoffen und Harren wie gehabt.

Habe mal gelesen, dass diese Metallstents stabiler sein sollen, eben weil sie starr sind und sich nicht verbiegen lassen. Ist halt blöd, wenn wieder ein Eingriff gemacht weden muss, das schwächt ja erst mal. Danach geht es ihr aber sicher besser und sie hat zumindestens in sachen Stent erst einmal Ruhe!
Wird das in dem gleichen KH gemacht, in dem sie die ganze Zeit ist?
Gut, dass deine Eltern ihren guten Vorsatz so umsetzen, wenn man die Umstände schon nicht ändern kann, hilft es manchmal ungemein, die Einstellung zu ändern...

Nun denn, ein geruhsames und vor allem erholsames Wochenende!!!
Danke für das Kraftpaket, ein ebensolches für euch!!!!

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
12.01.2009, 08:47
Guten Morgen an alle,

guten Morgen liebe Martina,
ich hoffe, Du hattest ein schönes Wochenende? Meins war sehr durchwachsen...
Irgendwie hatte ich das Gefühl, wir haben schon resigniert :( Wir haben alle sehr viel darüber gesprochen "was wäre wenn"... furchtbar.
Ich frag mich auch immer wieder, wie so eine aggressive Krankheit entstehen kann, die sich durch kaum etwas zerstören lässt. So etwas Bösartiges kann sich doch nicht einfach so entwickeln???
Und meiner Schwester geht es so lala...
Gestern wurde sie punktiert. Sie konnten aber nicht wirklich sehr viel Wasser herausbringen. Generell hat mich das Krankenhaus wieder sehr enttäuscht. Es ist das gleiche wie immer... Im 4-er Nachbarzimmer wurden Feuchttücher verteilt (!!!), weil sie keine Kapazitäten haben, um alle Patienten ordentlich zu waschen. Und meine Schwester hat gestern 1 Stunde lang kligneln müssen als es ihr schlecht ging -es würden ja ständig Patienten klingeln und sie wären zu wenige auf der Station *tz* Das kann doch alles nicht wahr sein!
Heute dann der neue Stent. Ich hoffe so sehr, dass damit alles gut geht und sie nicht schon wieder Fieber bekommt.
Meine Mutter sagte mir gestern, sie hätten die Chemo reduziert, weil die Nebenwirkungen zu schwer seien bzw weil im Rahmen des Stent-Wechsels ein Infektionsrisiko vorliege...? Ich kann damit momentan nicht sehr viel anfangen und hoffe sehr, dass ich die Hintergründe bald verstehe.

Aber wie geht es bei Euch?
Konnte sich Dein Stiefvater über das Wochenende gut erholen? Was Du beschrieben hast klang ja schonmal positiv :) Ich denke auch, dass der Mensch solche Erfolgsmomente braucht, um die Psyche wieder aufzurichten und Energie zu sammeln.
Ich hoffe, auch Du konntest über das Wochenende etwas Kraft tanken!?

Ich wüsnche Dir und Euch allen einen schönen Start in eine hoffentlich erfolgreiche Woche!
Sagen wir dem Belzebub mal wieder den Kampf an :twak:

Alles Liebe und gaanz viel Energie und Kraft,
Queeny

Tine70
12.01.2009, 12:09
Hallo liebe Queeny,

guten Morgen nach einem durchwachsenen Wochenende.
Tut mir sehr leid, dass es deiner Schwester immer noch so schlecht geht, hatte gehofft, es geht endlich mal wieder aufwärts.
Manchmal fällt es einem richtig schwer, den Überblick zu behalten vor lauter offenen Baustellen! Hat sich eines gebessert, wird etwas anderes schlimmer…
Die Situation im KH hört sich, gemilde gesagt, sehr bedenklich an: Auch bei knapper Besetzung muss das Mindestmaß an Grundversorgung der Patienten gewährleistet sein, Hygienefehler sind nicht entschuldbar, weil sie einfach schlimme Folgen haben können.
Und eine BSDK- Patientin kann nicht eine Stunde auf eine Schwester warten müssen, Umstände hin oder her, geht gar nicht! Gibt es für euch eine Alternative in erreichbarer Nähe?
Bei dieser Krankheit hat man leider nicht alle Zeit der Welt, bis einer sich bequemt, klare Worte zu sprechen, geschweige denn, umgehend zu handeln. Ich weiß, es ist immer schwer, eine Entscheidung in Sachen Verlegung zu treffen und letztendlich muss deine Schwester das selbst entscheiden, aber vielleicht denkt ihr es mal an.
Was das Infektionsrisiko angeht:
Durch die Chemo wird die Immunabwehr herabgesetzt, denn die weißen Blutkörperchen sind u.a. dafür zuständig, dass eindringende Erreger jedweglicher Art „gefressen“ und somit zunichte gemacht werden. Die Chemo senkt ja bekanntlich die Zahl de Leukos, infolge dessen ist der Körper anfälliger für Infektionen. Eine postoperative Wunde, die auch durch einen minimal invasiven Eingriff wie das Setzen eines Portes entsteht, birgt logischerweise sowieso immer ein Infektionsrisiko, besonders bei einer durch Chemo geschwächten Abwehr.
Deshalb wohl die herabgesetzte Dosis…

Hier sieht es leider auch alles andere als rosig aus, gestern Abend ging es meinem Stiefvater ganz, ganz schlecht, er hatte üble Schmerzen und es dauerte, bis Morphin usw. wirkten.
Er wollte keinen Notarzt und erst recht kein KH, zum Glück haben sie es selbst zuhause in den Griff bekommen. Nach Gabe einer Entwässerungstablette ließen auch die Schmerzen im Bereich der Nieren nach. Meine Mutter hat heute das Schlafzimmer nach unten ins Gästezimmer verlegt, weil er die Treppe nach oben kaum noch bewältigen kann. Es ist ganz furchtbar. Ich weiß gar nicht, was ich denken soll, ich weiß zwar, dass sind wir, aber ich verstehe es nicht.

Eines ist mir noch wichtig zu sagen: Auch wenn ich hier leider, was unsere Situation angeht, nicht viel Positives berichten kann, so ist es mir doch ganz wichtig, zu schreiben, dass ihr die Hoffnung niemals aufgeben dürft! Wir haben auch gehofft und gekämpft und auch wenn es so aussieht, als sei der Verlauf kein guter, so ist es doch richtig gewesen, zu hoffen!!! Hätten wir gleich aufgegeben, wäre der Kampf schon verloren gewesen und die Hoffnung und der daraus entstandene Zusammenhalt gibt uns einfach viele gute und schöne Momente!!! Auch wenn diese Krankheit eine verdammt schlechte Prognose hat, so gibt es auch Menschen, die geheilt werden, das dürfen wir nie, nie vergessen und so sollen so lange hoffen und kämpfen, wie es Hoffnung und Mut gibt. Es kommt, wie es kommt, darauf haben wir manchmal einfach keinen Einfluss, doch wir können bestimmen, wie wir damit umgehen und warum sollen wir nicht hoffen, wenn es uns denn Kraft und Stärke im Kampf gegen die Krankheit gibt?
Es gibt eben für alles im Leben seine Zeit.
So, das war mir einfach ganz, ganz wichtig.

Ich drücke euch die Daumen und schnalle den virtuellen Tauben gefüllte Akkus um, hoffe, sie kommen an!!!
Was machen den eigentlich eure Hochzeitsvorbereitungen??? Creme oder weiß???

Alles Liebe,
Martina

Kirsten67
12.01.2009, 13:07
Liebe Queeny,

ich bin entsetzt über das, was Du über die Betreuung im Krankenhaus schreibst. Habe Dir dazu eine PN geschickt, vielleicht ist sie eine Hilfe.

Ich lese hier weiter mit, denke an Euch und drücke Deiner Schwester und Dir alle Daumen.

Liebe Grüße auch an Martina. Es hört sich nicht gut an! Aber ich finde es klasse, wie Deine Mutter und Du Euch kümmert und alles gebt, was in Euren Kräften steht. Bitte gebt die Hoffnung auch weiterhin nicht auf. Mein Mann und ich waren am Samstag seine uns sehr nahe stehende Tante (ca. 650 km entfernt) besuchen. Sie kann wegen Knochenmetastasen (BK) eine dringend benötigte Herz-OP nicht bekommen. Leider haben sich die Ärzt so beschi.... (sorry, aber was anderes fällt mir dazu nicht ein) geäußert, dass sie im Moment ganz ohne Hoffnung ist. Das habe ich bislang bei keinem Menschen so erlebt. Sie ist nicht mutlos oder hat keinen Kampfgeist, sondern ist ganz ohne Hoffnung. Diese Hoffnungslosigkeit ist einfach furchtbar. Bitte bewahrt euch Eure Hoffnungen und Eure Stärke.

Liebe Grüße von Kirsten.

Queeny
12.01.2009, 16:52
Hallo an alle,

ich weiß gar nicht so recht, was ich grad schreiben soll :(
Es gibt anscheinend sehr schlechte Nachrichten...
Mein Vater wollte es mir nicht sagen. Meine Schwester will es mir nachher persönlich sagen :confused:
Ich befürchte das Schlimmste und kann grad gar nicht klar denken. Hilfe, was soll ich bloß machen??? :cry:

Liebe Grüße
Queeny

Kirsten67
12.01.2009, 17:01
Liebe Queeny,

was soll ich sagen? Wie lange mußt Du denn warten? Wartezeiten sind immer das schlimmst. Kannst Du eine Freundin anrufen? Oder doch Deinen Vater um Auskunt bitten? Oder Deine Schwester auf Handy anrufen? Alles nur Fragen, um früher eine Antwort zu bekommen. Ablenken wird Dich vermutlich nichts können.

Ich hoffe für Dich mit, dass es keine schlimmen Nachrichten sind.
Kirsten.

Tine70
12.01.2009, 17:52
Hallo liebe Queeny,

oh nein, wie ich das hasse, "Ich sag es dir nachher, jetzt nicht", wenn man eh schon immer auf einem Pulverfass sitzt!!!
Kirsten (hallo übrigens, schön von dir zu lesen hier!) hat recht, ablenken kann man sich sowieso unmöglich... Hoffe, du hast nun etwas erfahren und es war nicht soooooooooooooooooooooooooo schlimm, wie befürchtet- Ungewissheit ist einfach furchtbar!!!

Meine Mama hat mich auch gerade in der Arbeit angerufen, es geht nicht gut, rase jetzt mal dorthin und hoffe, es auch nicht soooooooooooooooooo schlimm, wie befürchtet....

Schaue später nochmal rein und schreibe ausführlicher!
Alle Daumen sind gedrückt, bitte, bitte, lass es nicht so schlimm sein!

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
12.01.2009, 18:02
Hallo liebe Kirsten,
hallo liebe Martina,

ich habs hinter mir :( Und leider wars so schlimm wie befürchtet...
Die Ärzte haben ihr gesagt, sie wisse doch hoffentlich, dass ihre Krankheit in ihrem Stadium nicht heilbar ist. Als sie meinte: aber ich bin doch jung und andere haben es auch geschafft, das hört man immer wieder... Haben die gesagt: nein, das kann nicht sein.
Grr hab ich ne Ader auf die Ärzte. Sowas Unsensibles!!! :mad:

Naja, sie meinten zu ihr, sie hätte nur noch Monate zu leben und solle morgen nach Hause gehen und sich um alles kümmern... Psychologe, Hospiz etc.
Sie war eben am Telefon ganz gefasst, und auch ich bin es momentan noch, weil ich es nicht begreifen kann - und so furchtbar sauer auf die Ärzte bin. Letzet Woche haben sie das noch anders dargestellt. Und so plötzlich der Wandel!??
Die Chemo wäre auch nicht mehr zu Heilung, nur zur Linderung und Verzögerung :cry:

Wir schicken jetzt sofort alle Unterlagen nach Heidelberg, um eine zweite Meinung zu bekommen. Der Brief ist schon fertig und es hat auch schon ein Telefonat gegeben...Ich habe soo Angst davor, dass sie es bestätigen :(

@Martina: Oh nein, was ist denn heute für ein Tag!??? Ich hoffe es ist nichts Schlimmes und halte auch Dir alle Daumen gaaanz fest gedrückt. Ichwerde auch nachher nochmal reinschauen.

Traurige Grüße
sendet Euch
Queeny

Kirsten67
12.01.2009, 18:44
Liebe Queeny,

ich habe damals auch mit mehreren Ärzten bzgl. meines Papas gesprochen, und alle sagten das gleiche: man kann nicht vorhersagen, wie lange ein Patient mit BSDK leben wird: Jeder ist anders, jeder verarbeitet die Chemo anders. Einer dieser Ärzte war übringens Prof. Uhl in Bochum. Ich kann daher nicht verstehen, wie die Ärzte wissen wollen, dass es "nur noch Monate" sind. Und wie oft haben sich die Ärzte bei solchen Aussagen schon geirrt. Du wirst hier Beispiele finden.

Allerdings ist auch uns gesagt worden, dass ohne die Möglichkeit zur Entfernung des Tumors eine Heilung nahezu (!) ausgeschlossen ist. Aber zu wissen, dass es keine Heilung gibt und zu wissen, wie lange ein Mensch noch leben wird, sind zwei völlig verschiedene Dinge.

Ein Arzt hatte zu meiner Mama damals gesagt: na, dann hat er ja nicht mehr lange. Und nun lebt mein Papa schon 7 Monate damit und die Chemo hat den Tumor z.Zt. gut im Griff.

Bitte bitte, verliert nicht die Hoffnung. Nehmt jeden Tag wie ein Geschenk und freut Euch, wenn Deine Schwester nach Hause kommt.

Ach so, meine Eltern sind auch bei einem Psychologen. Das kann eine gute Hilfe sein. Und auch ich weiß, wo ich einen ambulanten Pflegedienst kontaktieren kann und welche Hospiz-Dienste es bei meinen Eltern gibt. Für den Fall, dass mein Papa es irgendwann nicht mehr schafft.

Bitte verliert nicht den Mut. Nehmt Euch Zeit, die Nachricht zu verarbeiten und findet dann Euren Weg, damit umzugehen.

Liebe Grüße von Kirsten, die auch Martina die Daumen drückt.

Conny44
12.01.2009, 19:14
Hallo liebe Queeny,

ich kann mich Kirstens Worten nur anschließen und bekomme jedesmal nen dicken Hals, wenn Ärzte so ne Sensibilität alias Kanonenschlag an den Tag legen. Dass sie aufklären über die Heilungsaussichten dieser Krankheit, ist ok und auch m.E. notwendig. Aber alles andere können sie sich kneifen, es sei denn, sie können es mit 100%iger Wahrscheinlichkeit vorausbestimmen mit ihren hellseherischen Fähigkeiten.:mad:

Auch als ich über die Zuständie in diesem KH las, war ich empört, obgleich wir auch solche Erfahrungen machen mussten. Kann euch nur empfehlen, dort nicht mehr hinzugehen, sollte es wieder einmal notwendig sein, sondern euch ein anderes KH zu suchen. Diese Umgebung tut deiner Schwester offenbar mehr schaden als nützen, und das in jeder Hinsicht.

Wünsche euch, dass ihr den Brocken, den ihr da hingeworfen bekommen habt, ersteinmal in aller Ruhe verdauen könnt und dann mit neuer Kraft kampfesbereit seid.

Alles Gute auch für Kirsten und Martina.

Daggi1
12.01.2009, 19:35
Hallo Queeny,
das sind ja keine guten Neuigkeiten.
Meine Schwester war ja auch bei Prof. Uhl in Bochum. Er sagte uns das es nicht vorhersehbar wäre wie lange ein Mensch mit dieser Erkrankung leben wird. Jeder Mensch reagiert anders auf die Erkrankung, auf die Chemo usw. Kein vernünftiger Arzt würde sagen das es nur noch soundsolange dauert. Und hier im Forum sind ja auch einige Beispiele das die Statistik oder die Voraussage der Ärzte gar nichts aussagen. Das unsere Schwestern nur noch eine begrenzte Lebenszeit haben ist klar, aber kein Mensch kann uns sagen wie lange noch.
Meiner Schwester geht es leider auch nicht gut. Sie hat seit letzter Woche wieder starke Schmerzen, sie hat heute ihren Port bekommen. Das hat gut geklappt, nur die Stecherei um eine Nadel zu legen für die Narkose war eine Tortur. Sie hat an beiden Armen keine Vene mehr die funktioniert.
Den Bericht für ihren Hausarzt hat sie gerade aufgemacht und dort als Diagnose gelesen: "bösartige Neubildung Pankreas, nicht näher bezeichnet"
Meine Schwester war bisher immer stark, aber nun hat sie mich wirklich total verzweifelt angerufen das sie einen neuen Tumor hat, so würde es im Arztbrief stehen. Letzte Woche war eine Blutuntersuchung fällig und so hat sie sich zusammengereimt das man da einen neuen Tumor festgestellt habe. Ich habe ihr gerade erklärt das man einen neuen Tumor nicht mit einer Blutuntersuchung feststellen kann sondern nur durch CT,Röntgen ,etc. Nun ist sie einigermaßen beruhigt. Donnerstag wird das 1. CT nach der Chemo gemacht, Montag ist die Besprechung. Sie hat mich gebeten mitzukommen. Wenn sich der Krebs weiter ausgebreitet hat will sie die Chemo abbrechen. Sie will dann die letzte Zeit die ihr noch bleibt nicht noch durch eine Chemo die nichts nutzt verplempern-. Das Tarceva ist letzte Woche endgültig abgesetzt worden, da kein Hautausschlag aufgetreten sei, dann würde es nicht wirken. Mein Gott wie hilflos man daneben stehen muß, ich könnte schreien. Ich habe wahnsinnige Angst vor Montag, wie muß es erst meiner Schwester gehen?
Gestern hatte sie die ganze Nacht Durchfall, hat wieder 2 kg abgenommen, sie wiegt nun gerade mal 47 kg.
Meinem Mann geht es auch wieder schlecht, er hat neurale Muskelatrophie und die Muskeln werden immer schwächer , dafür werden die Schmerzen stärker. Er wird jetzt auf Opiate eingestellt. Manchmal kann er nicht aufstehen, es fällt ihm alles aus den Händen usw. Es ist einfach alles be.............
Das neue Jahr fängt so an wie das alte aufgehört hat.
Manchmal habe ich das Gefühl ich müßte weggehen, nichts mehr hören und sehen, aber....................davon wird nichts besser. Ich muß stark sein für meine beiden, aber es ist nicht leicht, aber wem erzähle ich das?
Bei Euch ist es nicht anders als bei mir.

Also hoffen wir weiter, geben nicht auf, bis dann
Daggi1

Tine70
12.01.2009, 19:57
Na hurra,solche Aussagen zeugen mal wieder von einem Höchstmaß an emotionaler Inkompetenz!!! Gehts noch, sowas einer jungen Frau, einer Mutter von zwei kleinen Kindern um die Ohren zu schlagen? Als wüssten wir nicht, wie ernstzunhemend diese Krankheit ist, als sehen wir nicht, welches tribut sie tagtäglich allen Beteiligten abverlangt- da braucht man gerade noch einen distanzierten Fachidioten, der einem auf die durchschnittliche Lebensdauer nach Diagnosstellung hinweißt und dann die Patientin nach Hause schickt, damit sie ihre Angelegenheiten regeln kann.Bekanntlich kennen wir weder Tag noch Stunde und ich bin mir sicher, dass die Damen und Herren von der medizinischen Fraktion keinesfalls besser informiert sind und dann sollen sie gefälligst die Klappe halten und nicht das letzte bisschen Mut und Hoffnung in den Boden stampfen! :smiley11:
Natürlich ist, wie Conny schon schreibt, Aufklärung wichtig und wir sind uns im Klaren, dass diese Krankheit in den meisten Fällen nicht gut endet, wenn denn keine kurative OP möglich ist, aber das ist zuviel! Seht zu, dass ihr dort raus kommt- don't walk-run! Verdammt, warum darf man nicht einfach an ein Wunder glauben, wenn es denn einfach nur gut für die Seele ist, diesen Glauben zu haben? Wenn es hart kommt, kommt es hart, egal, ob wir uns schon Monate vorher auf unser Ende eingestellt und den Kopf gesenkt gehalten haben oder ob wir gehofft, gekämpft und auch gelacht haben und somit die Zeit genutzt haben!Und wer weiß, es gibt sie, die Menschen, die es schaffen, nicht viele, aber es gibt sie und warum dürfen nicht hoffen, zu diesen Menschen zu gehören, so lange es Anlaß zur Hoffnung gibt???

Liebe Queeny, ich hoffe, ihr könnt deine Schwester auffangen und aufbauen nach diesem verbalen Tiefschlag. Ob die wissen, was sie anrichten mit ihrer vermeintlichen Ehrlichkeit um jeden Preis? Jetzt gerade! Nicht aufgeben- da fällt mir dieser schöne Sponti-Spruch aus meiner Jugend ein: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. So.Holt euch eine zweite Meinung und macht euch schöne Stunden, lasst euch nicht von der Angst beherrschen, die da noch zusätzlich aufgebaut wurde.

Ich denke, Kirstens Tip mit den Psychologengesprächen ist eine gute Idee, wenn denn die Chemie zwischen Therapeut und Patient stimmt; das ist leider nicht immer gegeben, aber eine gescheite Gesprächstherapie kann sehr gut unterstützen.
Liebe Kirsten, liebe Conny, ich danke euch für die guten Wünsche und fürs Daumen drücken. Als ich ankam, saß mein Mann mit meinem Stiefvater vorm großen Bildschirm und sie besprachen, wie sie den letzten Urlaubsfilm nachvertonen. Damit hatte ich nun nicht gerechnet...:)
Leider ist aber so, dass die Schmerzen stärker werden und sich Flüssigkeit sammelt, man sieht ihm auch die Schmerzen und Tortouren an. Ich bin nicht gewillt, alles verloren zu geben, noch nicht, auch wenn der Gedanke nicht mehr ganz wegzuschieben ist. Ich mach mir halt auch heftigst Sorgen um meine Mama und habe mir sämtliche Telefone an die Brust getackert, um zu jeder Uhrzeit erreichbar zu sein...Ich mag das alles gar nicht weiter denken, weil es zu weh tut.

Kirsten, es freut mich zu lesen, dass es deinem Papa recht gut geht.
Conny, dir weiterhin viel Kraft und Trost auf deinem steinigen Pfad...
Daggi, auch dir und deinen Lieben alles Gute, ich drücke euch die Daumen für Montag!

http://www.shoppingpoint24.com/images/produkte/522378.jpg

Euch allen einen großen :pftroest:,
liebe Grüße,
Martina und ihre Gedanken allein am Laptop :cry:

Queeny
13.01.2009, 10:37
Guten Morgen an alle,

vielen lieben Dank für Eure mutmachenden Worte.
Ich stehe momentan noch immer unter Schock - und bin auf der anderen Seite so sauer.
Wie kann es sein, dass 3 Ärzte (u.a. der Onkologe) letzte Woche sagen: "wenn es hoffnungslos wäre, würden wir das alles hier gar nicht machen". Und gestern sagen 3 völlig andere Ärzte das Gegenteil? Ohne das Zwischendurch noch eine Untersuchung o.Ä. stattfand.

Vorallem: sagt man einem Patienten so etwas kurz vor einem Eingriff? (Stentwechsel) Ich bin mehr als wütend...
Vorallem war die Mitpatientin die ganze Zeit im Zimmer, mein Schwager war gerade 3 Minuten vorher gegangen. Was machen die Ärzte??? Sie rufen ihn an und sagen ihm wie geschockt sie sind, dass meine Schwester das alles anscheinene nicht wusste.

Meine Schwester klag gestern Abend noch sehr rebellisch. Sie sieht es nicht ein, dass da so 3 Ärzte kommen und sie von jetzt auf gleich totreden. Natürlich wissen wir um den Ernst und die Aggressivität der Krankheit, aber alle Hoffnung aufgeben??? Das können wir doch nicht!
Wir hoffen jetzt sehr auf Heidelberg...Und sie hat die Hoffnung zum Glück auch noch nicht aufgegeben. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie man sich mit so einer Nachricht fühlt. Sie hat 2 kleine Kinder!!! Der Gedanke, die beiden nicht aufwachsen sehen zu können, der muss einen innerlich zerbersten :(

@Kirsten: erstmal vielen Dank auch für Deine PN :) Wir haben uns darüber auch schon Gedanken gemacht, müssen jetzt natürlich aber erst einmal schauen, wie es überhaupt weitergeht. Evtl soll sie ja heute erstmal entlassen werden...
Es ist schön zu hören, dass Dein Vater die Krankheit soweit im Griff hat! ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft und Zuevrsicht!
Die Idee mit dem Psychologen sollten wir nun wahrscheinlich wirklich aufgreifen. Nicht zuletzt, weil wir auch lernen müssen, mit den Kindenr umzugehen...

@Conny: Auch Dir vielen Dank! Es ist erschreckend, dass es auch in anderen Krankenhäusern so zugeht :( Ich finde es unmenschlich und vollkommen unangebracht! Man wird dort anscheinend behandelt wie eine Nummer, ohne jegliche Emotionen! Leider gibt es keine wirkliche ALternative. Auch wenn wir nun erstmal darauf hoffen, dass es evtl eine Chance in Heidelberg gibt. Das wäre natürlich ein sehr weiter Weg -ca 8 Stunden Entfernung. Aber wenn es hilft... Das Leben ist unbezahlbar. In solchen Momenten wird einem das noch mehr bewusst. Ich wünsche Dir auch alles alles Liebe und Gute und alle Kraft der Welt!

@Daggi: Ich gebe Dir recht. Kein Arzt kann so etwas sicher vorhersagen! Aber sie haben sie wohl in die Statistik gesteckt und damit abgehakt!? Alleine die Aussage, dass es nicht sein kann, dass die von positiven Beispielen gelesen hätte.. Hallo??? Wollen die einem auch nur jede noch so kleine Hoffnung nehmen? Natürlich sind wir realistisch und wissen, wie es um sie steht. Aber man muss doch noch hhoffen und nicht aufgeben!
Es tut mir Leid, dass es Deiner Schwester nicht gut geht. Und Deine Angst kann ich sehr gut nachfühlen :( Man möchte wirklich nur noch schreien, oder die Welt anhalten und aussteigen. Diese Hilflosigkeit ist das Schlimmste... Ich kann es noch imme rnicht begreifen, dass es keine Heilmittel gegen diesen Krebs gibt. Alles können sie, aber das nicht, wie soll man das noch verstehen???
Ich drücke Euch für Montag sooo fest die Daumen! Solche Berichte sind immer angsteinflößend, weil man ja auch viel zu wenig versteht, um sie einschätzen zu können...
Macht Euch nicht verrückt und bleibt stark. Ich hoffe nur das Beste für Euch!
Auch für Deinen Mann alles alles Gute. Ich habe oft das Gefühl, wenn es kommt, dann kommt alles auf einmal. Diese Belastung der Du ausgesetzt bist muss furchtbar groß sein. Ich wünsche Dir gaaanz viel Kraft. Ihr schafft das! So muss es einfach sein...

@Martina: Puuh, als ich gestern Deinen Eintrag gelesen habe war ich schon ganz geschockt :( Es war ja auch so zeitgleich zu meinem und ich dachte nur: nein, das kann doch nicht sein! Nicht 2 schlechte Nachrichten auf einmal. Da ist Dir sicher auch erstmal ein Stein vom Herzen gefallen...?
Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Stiefvater trotzdem nicht besser geht :( Das mit der Flüssigkeit kenne ich ja auch zu gut von meiner Schwester. Sie sieht aus wie im 8. Monat schwanger, und ihre Knöchel sieht man auch nicht mehr. Bekommt er denn Morphium? Oder noch schwächere Schmerzmittel?
Du hast Recht, Aufgeben steht nicht zur Debatte! Da geht es Dir wie mir! Man vergeht vor Sorge und Angst, aber ganz tief drinnen bleibt noch Hoffnung bestehen, die wir nie aufgeben dürfen! Wie Du so schön gesagt hast: wer nicht kämpft und hofft, hat schon verloren!
Ich wünsche auch Euch alles alles Gute, bleib stark, auch wenn es gerade sehr schwer fällt. Ich sende Dir gaaanz große Kraftpakete und Optimismus - das, was wir alle gerade am meisten benötigen! :pftroest:

Alles Liebe
Queeny (die irgendwie versuchen muss, sich gerade auf die Arbeit zu konzentrieren *seufz*

Tine70
13.01.2009, 18:11
Guten Abend!

Liebe Queeny, zum Glück siegt in deiner Schwester die Kämpfernatur. Die distanzierte vermeintliche Professionalität mancher Mediziner ist erschreckend; natürlich werden sie täglich mit Krankheit und Tod konfrontiert und müssen sich abgrenzen, doch wenn die Menschlichkeit in Statistiken untergeht, ist definitiv eine Grenze überschritten- und leider ist das kein Einzelfall.
Nur gut, dass deine Schwester das noch differenziern kann und weiter kämpfen will!
Ich hoffe so sehr für euch auf Heidelberg (ist halt echt ne Strecke aus eurer Richtung, von uns aus sind es etwa 150 km, aber auch eine wunderschöne Stadt)!!!

Hier alles unverändert, habe mich heute auch durch die Besprechung gequält und gedanklich immer wieder abgedriftet. Mir geht es da ähnlich, ich kapere einfach nicht, wie heimtückisch diese Krankheit ist und wie machtlos ich daneben stehe!!! Heute waren die Schmerzen nicht so stark, allerdings bekommt er jeden zweiten Tag ein Morphiumpflaster geklebt und zudem noch Tropfen, damit es auszuhalten ist. Allerdings schien er mir heute wieder ein wenig besser aufgelegt zu sein-dafür ist meine Mutter komplett am Boden. Sie tut ihr Bestes, sich zu halten, muss aber immer mal wieder das Zimmer verlassen und hat oft Wasser in den Augen. Verdammt, mir tun die beiden so unendlich leid, wenn ich nur mehr tun könnte!!! Ich geh schon so oft hin, wie es nur geht, weil ich das auch einfach selbst so will, versorge unseren Opa im Moment, damit sie zuhause bleiben kann, aber ich kann nicht wirklich etwas tun. Das ist so schlimm!!! Es wird unaufhaltsam schlechter, ich kann es nicht verhindern und kann meiner Mama auch nicht wirklich helfen...das macht manchmal furchtbar mürbe und müde..ich muss die ganze Zeit daran denken...

Ich denke, die Psychologensache ist ein gutes Ding, es gibt auch spezielle Psychoonkologen, vielleicht informiert ich euch dahingehend auch mal. Ansonsten kann euch eure Krankenkasse eine Liste von Psychologen mit Kassenzulassung geben....

Wie geht es deiner Schwester? Ist sie jetzt noch im KH? Wie gehts jetzt weiter?
Ich bin mal gespannt, ob bei meinem Stiefvater am Freitag Chemo gemacht wird, er wird irgendwie immer weniger...:undecided

Nun denn, wünsche dir und allen hier einen ruhigen Abend und hoffe, dass euch alsbald nettere Mediziner begegnen,
liebe Grüße,
Martina

Queeny
14.01.2009, 19:23
Hallo, guten Abend,

hallo Martina,

jetzt komme ich endlich zum Antworten...hatte die ganze Zeit keine Möglichkeit dazu :(

Meine Schwester ist nun wieder zu Hause. Aber leider wieder total überfordert mit der Situation :( Schreit und schimpft und will am liebsten zurück ins Krankenhaus... Als wir telefoniert haben haben beide Kinder im Hintergrund geschrieben und geweint...ich kann gut nachvollziehen, wie sehr sie das anstrengt. Aber ich denke auch, dass sie sich erstmal wieder einleben muss. Ich hoffe, es wird besser.
Generell ist die Stimmung eher mittelmäßig. Im Entlassungsbericht steht wieder der tolle Satz mit dem Hospiz :(
Aber die Unterlagen haben wir nun nach Heidelberg geschickt. Der Oberarzt hat sich tatsächlich 1 Stunden später gemeldet und nach 2 weiteren Unterlagen gefragt, die er nun morgen bekommt. Ich hoffe so sehr, dass sie uns nicht noch den letzten Rest der Hoffnung nehmen ...

Ach Mensch :pftroest:, ich kann mir gut vorstellen, wie die Stimmung bei Deinen Eltern gerade ist. Aber ich vermag mir nicht vorzustellen, wie sich Deine Mutter fühlt. Und ich weiß in solchen Situationen auch gar nicht, was man sagen soll. Meine Mutter ist da ja ähnlich gestrickt, sie leidet gerade sehr. Und ich stehe oft daneben und finde keine Worte. Selbst mein Vater, der sonst vielen an sich abprallen lässt ist gerade so geknickt, wie noch nie...
Man steht daneben und weiß ja kaum mit sich selbst umzugehen.
Hast Du denn genug Unterstützung und wirst aufgefangen? Das darf man bei aller Aufopferung, die man selbst an den Tag legt, nicht vergessen :( Sonst bricht man irgendwann unter der Last zusammen. Und damit helfen wir ja niemandem... *seufz*
Ich weiß auch nicht so recht, was ich machen soll/kann. Ich habe momentan gar keine Zeit, mich damit auseinanderzusetzen. Ich bin ständig am Telefon mit meinern Schwestern oder meinen Eltern, und wenn ich mit Freunden spreche, dann auch ziemlich abgeklärt, weil ich nur das weitergebe, was mir gesgat wird. Dazwischen fehlt einfach die Zeit, da szu verarbeiten. Aber vielleicht mache ich das auch unterbewusst absichtlich so...!?

Wie geht es Deinem Stiefvater denn heute?
Isst er denn? Oder kann er nicht viel runterbekommen? Du sagst, er wird immer weniger...meine Schwester wird dagegen immer mehr. Schon 15kg - alles Wasser :(

Ich hoffe, es geht ihm besser und wünsche Euch weiterhin alles alles Gute.
Bleib stark -aber denk auch an Dich!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
14.01.2009, 21:36
Hallo Queeny,

habe meine heutige Rundreise an meinem freien Tag nun auch beendet; weil es meinem Stiefvater so schlecht geht, haben mein Mann und ich nun meinen Opa "übernommen", sprich, mit Essen versorgen und nach dem Rechten sehen, er ist zum noch ziemlich fit. Ich kann es im Moment nicht verantworten, meine Mutter wegfahren zu lassen, weil ich zu viel Angst habe, dass mein Stiefvater zusammenklappt auf dem Weg zur Toilette.Sonst hätte sie sofort gesagt, dass wir das nicht machen müssen usw., aber sie hat es einfach angenommen ohne zu diskutieren. Sie tut mir so leid! Und mein Stiefvater hat auch zugenommen, aber auch das ist Wasser, nicht zu übersehen,nicht etwa KörpermaGlück sse...Er schafft es gerade noch zwischen Gästezimmer-jetzt Schlafzimmer, da EG, Küche, Bad und Wohnzimmer, weil ihn alles wahnsinnig anstrengt, schläft viel, was natürlich auch mit der verdoppelten Dosis Transdermal- Pflaster und Schmerztropfen zusammenhängt. Wenn ich komme und um die Ecke schaue, ihn auf der Couch liegen sehe, habe ich immer Angst, er atmet einfach nicht mehr! Wie die Chemo am Freitag durchgestanden werden soll, ist mir ein Rätsel...Mir geht es da ähnlich wie dir,ich kann auch alles sachlich weitergeben und zusehen, dass alles funktioniert, manchmal bin ich selbst erstaunt, wie ungerührt ich reden kann- ich sehe, was passiert, ich weiß, was auf uns zukommt, ich sehe alle diese Symptome- aber ich kapiere nicht, dass es wirklich ist, dass wie das sind, dass uns das passiert...Absolute Derealisation, das ist wohl ein Schutzmechanismus, der uns so lange funktionieren lässt, wie es notwendig ist...Vor einigen Tagen hat es mich mal ganz gut gebeutelt, habe nur noch gezittert und geschluchzt, einfach so...Ging aber vorüber und irgendwie hangele ich mich da durch. Mein Mann unterstützt mich und meine Eltern total und in jeder Hinsicht, nimmt mir viel ab und versucht, sich seine Geschäftstermine so zu legen, dass er Fahrdienste, Opa usw. übernehmen kann, Einkäufe erledigen...das hilft mir total, sonst wäre es wohl nicht zu schaffen. Zum Glück haben meine Eltern auch Freunde, die nach ihnen schauen und helfen...Wir schauen jeden Tag aufs Neue, wie es weitergeht und was wir machen.Wie gesagt, um meine Mama mache ich mir auch große Sorgen, sie wird immer verzweifelter...:(

Das ist gut, dass den Weg nach Heidelberg gegangen seid, ich drücke euch so die Daumen, dass sie euch dort wieder Hoffnung geben!!!
Wie angespannt die Sitauation zuhause bei deiner Schwester ist, kann ich mir vorstellen, war ja schon völlig entnervt, als ich nur ne Rücken-OP hatte, mein Kind nicht gescheit versorgen konnte und mein Haushalt brach lag- aber da war mein Leben nicht bedroht und ich wusste, es geht aufwärts. Gerade das macht mich so fertig bei BSDK: Wenn ich wüsste, es ist halt ne harte Zeit, da müssen wir durch und dann wird es besser, dann könnte ich das alles gut aushalten, aber immer dieses Damokles-Schwert über dem Kopf...
Es ist für eine Mutter schlimm, Angst haben zu müssen, ihre Kinder nicht aufwachsen zu sehen- und es ist für eine Mutter schlimm, Angst um das Leben ihres Kindes zu haben, es ist immer schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der uns nahe ist, so leidet...Ach, ich wünsche euch so sehr, dass ihr in HD gute Nachrichten bekommt und deine Schwester somit Aufwind...
Und ich hoffe so sehr, dass wir am Freitag nicht zu hören bekommen, dass leider niemand mehr etwas tun kann...Er ist so schwach, so traurig...so weit weg von dem Menschen, der er letztes Jahr noch war, ruhig, überlegt, hilfsbereit, uneigennützig, groß, stark, lustig...und meiner Mama ging es so gut...das will alles nicht in meine Kopf!!!!

Mein Laptop und ich haben uns schon ins Bett verkrümelt, nur mit ausreichend Schlaf schaffe ich im Moment das Pensum, aber ich wills gerne tun und da sein, weil ich sowieso sonst nichts tun kann!!! Das tut so weh...:cry:

Also, meine Daumen sind gedrückt!!! Wann könnt ihr denn mit einer Antwort rechnen? Wieder warten...Was wird denn gegen die Aszites bei deiner Schwester gemacht? Was schreiben die denn da mit Hospiz? Ist doch gewiss nicht der Zeitpunkt, sich darüber Gedanken zu machen!!!::boese:

So, ich melde mich ab für heute und hoffe morgen auf einen guten Tag...

Liebe Grüße,
Martina

Nicole1986BW
14.01.2009, 21:46
Hallo Martina und Queeny
ich muss euch jetzt mal sagen das ihr beide ganz tolle starke Menschen seit.
Ihr beide leistet jeden Tag so vieles und noch mehr! Auch hier im Forum.

@ Queeny schön das deine schwester nun zu hause ist. ich drücke euch mit aller kraft die daumen das aus heidelberg eine "gute" nachricht kommt. es muss so sein! ich denke auch das deine schwester auch erst mal zu hause "ankommen" muss nach so einer langen zeit im kh. ich hoffe das es ihr besser geht und wieder ein wenig ruhe bei euch einkehrt damit ihr alle neue kraft sammeln könnt an den kleinen erfolgen die es zu hause geben wird! wünsche es euch von ganzem herzen!

@ Martina ich drücke euch die Daumen für die Chemo am Freitag.
ich hoffe das es deinem stiefvater bald besser geht.

Für euch zwei müssen einfach mal gute nachrichten her! Das wünsch ich euch sehr!! Liebe Grüße Nicole

Queeny
14.01.2009, 22:45
Guten Abend Ihr Lieben,

liebe Nicole: vielen vielen Dank für Deine so lieben Worte :) und das Kompliment... Ich finde es toll, dass es die Möglichkeit gibt, sich hier auszutauschen - und auf so liebe Menschen wie Euch zu treffen. Ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und positive Gedanken! Alles alles Liebe an Dich, Deine Familie und vorallem gaanz viel gesundheit für Deine Oma :pftroest:

@Martina: auch Dir vielen lieben Dank. Ich werde morgen ausführlich schreiben, gerade eben bin ich sehr erschöpft. Ich habe den Entlassungsbrief gerade bekommen und bin geschockt.

-Metastasiertes Pankreaskopfkarzinom
-Lebermetastasen
-Thrombose der Armvene rechts
-Aszites (wie gesagt ca. 15l - sie bekommt Entwässerungstabletten...)
-Peritonealkarzinose (Metastasen im Bauchfell) -> das ist wohl der Befund, der alles zunichte macht :(
-Chemo mit Oxiliplatin erst wieder am 22.01.
-Xeloda pausiert
-infauste Prognose -> Gespräch über die Möglichkeit einer Betreuung der Patientin im Hospiz in der Endphase

Ich muss das jetzt irgendwie verdauen. Ich wusste das ja schon alles irgendwie, aber so schwarz auf weiß haut es mich gerade um :( Das ist mehr als ich gerade ertragen kann.
Morgen schreibe ich ausführlicher..es tut mir Leid...

Alles Liebe, ich sende Euch so viel Kraft wie nur möglich. :pftroest: Und gaanz viele Schutzengel :engel:

Liebe Grüße
Queeny

chrissimaus
15.01.2009, 13:11
Hallo Queeny,


Ich möchte Dir etwas Mut machen.
Mein Vater hat BSDK mit Lebermetastasen und Metastasen im Bauchfell. Wir haben die Diagnose im Februar letzten Jahres erhalten. Also vor 11 Monaten.

Er hatte 30 Kilo abgenommen.

Heute hat er wieder 10 kilo drauf, und es geht ihm so weit ganz gut, abgesehen von der Chemo, die ihn schwächt.

Ich wünsche euch alles alles Gute für die Zukunft und ganz viel Kraft.

lg

Chrissi

Tine70
15.01.2009, 15:34
Hallo ihr Lieben,

hallo arme, gebeutelte Queeny!
So, jetzt erst mal Kopf hoch, durchatmen, Nase putzen, Rücken straffen! Nochmal durchatmen. *rücken rubbel*. Gehts jetzt wieder ein bisschen besser?:embarasse
Okay, die Aszites ist natürlich sehr, sehr unangenehm, weil es drückt und belastet. Ich habe gelesen, dass die bei deiner Schwester auftretenden Metastasen besonders gerne Aszites verursachen ( ich bin mit solchen Aussagen sehr vorsichtig, bin kein Mediziner, also ohne Gewähr), es bedingt sich also, heißt aber nicht, dass es so bleiben muss.
Eine infauste Prognose besagt erst einmal, dass im momentane Zustand keine Heilung in Aussicht steht, folgich ist es nahezu "Formsache" für einen abgeklärten Mediziner, als logische Konsequenz ein Hospiz anzusprechen.
Wollen wir aber nicht! Deine Schwester will ja gesund werden, die Metas sollen sich zurückbilden und somit eine OP ermöglichen, dann wäre die infauste Prognose hinfällig. Heidelberg steht ja auch noch aus!!! So lange es Hoffnung gibt, wollen wir hoffen!!! Und die guten, schmerzfreien Stunden nutzen, um Kraft zu tanken. :pftroest:
Muss dir nicht leid tun, wenn du gerade keine Worte hast, wer hier würde das nicht verstehen...und wenn du wieder Worte hast, sind wir da und hören zu, so einfach ist das- immerhin das geht so einfach...
Ich hoffe und fühle mit euch, ganz fest.

Liebe Nicole,
vielen, vielen Dank und ich glaube, deine guten Wünsche haben heute wirklich geholfen, es ging ihm so viel besser!!! Schaue gleich mal in deinen Thread um zu sehen, wie es deiner Oma geht...Auch für euch die besten Wünsche.

Liebe Chrissi, es macht imer Mut, auch mal Positives zu lesen! Macht weiter so!

Hier, wie gesagt, heute ein wenig Besserung, nicht mehr so schlapp und gepflegten Appetit...
Warten wir ab, was es morgen gibt und hoffen auf das Beste und tun bis dahin, was wir tun können....

Alles Gute nach draußen,
Martina

Queeny
15.01.2009, 20:22
Hallo Ihr Lieben,

schön, von Euch zu lesen :) Ihr zieht mich immer wieder ein Stückl hoch. Danke Euch soo sehr dafür!

@Chrissi: Mensch, das klingt ja wirklich richtig gut mit Deinem Vater. Ich freue mich sehr für Euch, dass es ihm soweit gut geht und drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass es ihm ganz bald noch viel besser geht :) Du hast mir mit Deiner Antwort wirklich Mut gemacht, vielen lieben Dank dafür!
Momentan schweben so 3-6 Monate im Raum - aber ich denke, das kann wirklich niemand vorhersagen und bin der festen Überzeugung, dass meine Schwester es auch schaffen wird.
Alles alles Liebe für Euch :engel:

@Martina: dankeschön :embarasse Mir geht es heute schon einen Tuck besser. Gestern Abend bin ich wirklich zusammengebrochen, genauso wie Du es gerade erst beschrieben hattest. Ich konnte mich kaum beruhigen, und hab dann bis heute morgen um halb drei wachgelegen. Dementsprechend fertig war ich heute morgen. Aber nun wird es besser... Ich habe gerade mit meiner Schwester telefoniert, das hat mich erstaunlicherweise aufgebaut.
Ihr geht es heute deutlich besser, sie kann schon wieder besser alleine laufen. Und sie hat davon geschwärmt, dass sie gerade ein tolles Entspannungsbad genossen hat ;)
Sonntag werden wir sie besuchen fahren. Ihr größter Wunsch dafür: Kinderschokolade :) Das bekommen wir wohl hin...

Heidelberg hat noch die CT Bilder angefordert, die sind heute per Express rausgegangen. Nun heißt es abwarten...
Im Gegensatz zu gestern bin ich heute etwas hoffnungsvoller, nicht zuletzt durch solche Beiträge wie die von Chrissi und anderen positiven Berichten, die ich gelesen habe.

Morgen geht die Chemo weiter, richtig? Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass alles gut und vorallem ohne Nebenwirkungen verläuft. Heute klingt es ja auch schon etwas besser, was Du schreibst. Vielleicht geht es Deinem Stiefvater auch besser, weil er weiß, dass ab morgen wieder etwas aktiv gegen den Krebs getan wird.
Ich wünsche Euch alles Gute :pftroest:und hoffe auf positive Neuigkeiten von Dir!

Achso, zu Deiner Frage: Creme ;) Nach der Aussage vom Montag hatten wir wirklich nochmal überlegt, ob wir doch etwas am Termin ändern. Aber es macht keinen Sinn. Wenn wir die Hochzeit absagen, dann bedeutet das für meine Schwester, dass wir nicht mehr hoffen - oder sie definitiv nicht dabei haben möchten. Also belassen wir alles dabei, natürlich mit gebremster Vorfreude :embarasse, und hoffen und beten weiterhin, dass es ihr an dem Wochenende gut gehen wird.


http://www.hallosagen.de/albums/userpics/10004/normal_hoffnung01.jpg


Alles Liebe
Queeny

Tine70
16.01.2009, 20:58
Hallo ihr Lieben,

hallo liebe Queeny,

schön, dass wir dich wieder ein bisschen aufrichten konnten!
So ein "Aussetzer" mit Heulen und Schluchzen ist manchmal wie eine persönliche Katharsis...im Moment bin ich so unter druck und Abspannung, dass ich mir fast wünsche, mal befreiend weinen und schreien zu können!
Nachdem es meinem Stiefvater die ganze Woche so schlecht ging und meine Mutter dementsprechend auch durch den Wind war, habe ich sie heute morgen zur Chemo gefahren, so fiel auch die lästige Parkplatzsuche weg, weit laufen geht eh nicht. Mit einen Krankentaxi will er nicht fahren, ich versteh es ja; er verlangt sonst nie etwas und ich möchte ihm das gern ermöglichen, immerhin das...und meine Mutter hat im Moment ihre Gedanken auch nicht beieinander, um sie hinters Steuer zu setzen.
Chemo gab es heute, auch "frisches" Blut, aber es war alles wahnsinnig anstrengend für ihn...Mein Mann hat sie dann geholt, habe nachmittags nur kurz mit ihr telefoniert und sie war sehr, sehr gedrückt...Im Moment funktioniere ich einfach, bloß nicht darüber nachdenken...Ich hoffe, er steckt die Chemo weg, der HB-Wert war relativ niedrig, obwohl die letzte Chemo zwei Wochen zurückliegt. Irgendwie muss ein Wunder her...Er hat auch immer mehr Schmerzen, obgleich ich gestern den Eindruck hatte, es ginge ihm besser...Jeder Tag muss aufs Neue begangen werden, es ist nichts absehbar...

Das ist gut, dass es deiner Schwester wieder psychisch und physisch besser geht! Ich glaube einfach ganz fest, dass auch die Einstellung eine ganz große Rolle spielt und hoffe, das hilft deiner schwester jetzt, wieder zu kräften zu kommen. Ich denke auch, der Kinderschoki- Wunsch ist leistbar!
Und natürlich créme, war meins auch, ist irgendwie weicher und eleganter als weiß...Ich denke auch, dass ihr den Termin nicht verschieben solltet, ihn so zu lassen, wie er ist, ist ein klares Zeichen der Hoffnung!
Ich bin so gespannt, was von Heidelberg kommt, sag' bitte gleich Bescheid, es muss einfach was Gutes sein!

Oh Mann, habe noch Dienst bis 23 Uhr und bin hundemüde nach diesem Tag, morgen habe ich ne Tagung und Sonntag wieder Dienst- aber so bin ich beschäftigt und grübele nicht allzu viel....

http://www.miceandme.de/bilder/karten/regenbogen.jpg

Wünsche dir und allen hier ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Martina

Queeny
17.01.2009, 20:01
Guten Abend,

hallo liebe Martina!

Wie geht es Dir heute? Ich hoffe die viele Arbeit (und das am Wochenende!!!) kann Dich etwas von den vielen Sorgen und Problemen ablenken!?
Und wie geht es Deinem Stiefvater? Ich hoffe, die Schmerzen haben sich nicht wieder verstärkt?
Sag mal, bekommt Deine Mutter eigentlich psychologische Unterstützung? Meinst Du, es könnte ihr helfen, mit der Situation umzugehen?
So viele Fragen auf einmal...

Du hast so Recht mit Deinem Satz: "Jeder Tag muss aufs Neue begangen werden, es ist nichts absehbar..."
Diese Logik, dass es einem im Laufe des Tages immer besser geht, folglich wird es am nächsten Tag noch besser sein, die gibt es bei dieser Krankheit einfach nicht :(
Wir bekommen auch jeden Tag wieder neue Nachrichten. Und es gibt so viele unterschiedliche Arten von Schmerzen bzw Beschwerden, da fragt man sich manchmal, wie ein mensch das alles so "wegstecken" kann.

Der heutige Tag war wieder ein nicht besonders positiver. Mein Schwager weiß nicht mehr weiter - ist überfordert mit der Betreuung beider Kinder und meiner kranken Schwester. Sie möchte allerdings auch keine fremde Hilfe annehmen.


oh mensch, du ich muss schnell los...
da eskaliert grad was :( Habe grad einen Anruf bekommen und muss zu meiner Schwester fahren und sie oder die Kleine abholen. ich meld mich wieder.

Liebe Grüße
Queeny

Kirsten67
17.01.2009, 21:22
Liebe Queeny,

auch ich glaube nicht daran, dass bei dieser Krankheit auf einen schlechten Tag immer ein guter kommt. Aber ich glaub daran, dass es zwischen all diesen Tagen auch immer einen kleinen Lichtblick geben kann. Für mich ist das die Hoffnung, die mich trägt, dass mein Papa auch Momente der Entspannung finden kann.

Ich weiß, dass sich diese Hoffnung ab einem Stand nicht mehr erfüllen wird. Und hoffe, dass dieser Tag für meinen Papa und für DEINE SCHWESTER noch weit entfernt liegt.

Ich denke an Dich und hoffe, dass keine Esklation eingetroffen ist!

Kirsten.

Queeny
18.01.2009, 00:18
Hallo Ihr Lieben,

hallo Kirsten,

hallo Martina,

jetzt bin ich gerade nach Hause gekommen...
Ach e sist so furchtbar. Meine Schwester und ihr Mann kommen einfach nicht mehr klar. Nicht miteinander und nicht mit der SItuation :( Nun haben wir mit den beiden, seinen Eltern und meinem Papa zusammen gesessen und nach Lösungen für das Miteinander gesucht.

Auslöser war ein Anruf meiner Nichte, die sagte: Mama ist bald tot und im Himmel. Wir waren so geschockt...
Die beiden Erwachsenen hatten sich heute wieder gestritten und dabei sind sicher solche Worte gefallen. Eigentlich wollten wir die Kleine erstmal dort rausholen, aber meine Schwester möchte nicht, dass sie wieder auseinander gerissen werden. Nun hoffen wir, dass das Gespräch heute Abend etwas geholfen hat :(
Schlimm, wenn zu der Krankheit auch noch ein absolutes Beziehungsproblem hinzukommt!!!

Sagt mal, ist Euch bei Euren Angehörigen schonmal aufgefallen, dass oder ob sie durch die vielen Medikamente evtl an Wahrnehmungsstörungen leiden?
Das Gefühl habe ich manchmal... Anfangs dachte ich, es wäre nur Zufall, aber momentan läppern sich solche Situationen :confused:

Ich wünsche Euch eine gute Nacht, einen erholsamen und ruhigen Sonntag und alles Gute für Euch und Eure Lieben!

Gaaanz viele Kraftpakete von mir an Euch :pftroest:
Queeny

Dani T
18.01.2009, 05:29
Hallo an Euch, ich bin neu hier und lese mich hier so durch, habe mich angemeldet, weil meine Mutter am 22.12. an diesem aggressiven Tumor gestorben ist. Sie war schon 76 Jahre alt und hatte keine Chance, es ging sehr schnell bei ihr. Ich suche noch eine passende Stelle, um loszuwerden, was ich loswerden möchte. Da ich hier das Bild mit dem Regenbogen von Tine70 sah, konnte ich es nicht lassen mich hier einzuklinken, denn nachdem wir die Diagnose erfahren hatten (am 11. November), sahen wir ein oder zwei Tage später einen wunderschönen Regenbogen durch das Fenster des Krankenzimmers, in welchem meine Mutter lag. Das war sooo schön... es gab Hoffnung und war so ein schönes Zeichen der Verbundenheit von Gott mit den Menschen, egal was komme. Meine Mutter war sehr religiös, deshalb war es so schön, dass sie es sah...

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Zuversicht. Ich hatte bis zum Schluss die Hoffnung nicht aufgegeben, freute mich über alles, was gut war - wenn Mama etwas mehr aß z. B.... nur so habe ich wohl durchhalten können. Wäre ich verzweifelt, das hätte mir nichts und Mama nichts gebracht. Aber es gab schon genug Momente, wo ich traurig war und die Tränen nicht zurückhalten konnte.

heizi
18.01.2009, 09:08
liebe queeny,
ich verfolge eure geschichte schon länger als stiller mitleser. ich kann gut verstehen, dass deine schwester in anbetracht ihrer situation vielleicht oft hart und ungerecht ist. ich glaube so würde auch ich reagieren. dass es für die angehörigen schlimm und unfair ist kann ich auch verstehen. sicher kommt dadurch auch der stress mit ihrem mann zustande. aber warum ich schreibe, meine mum hatte kurz vor ihrer diagnose auch div. "wahrnehmungsstörungen". sie hat sich sachen eingebildet, die so gar nicht waren. ich weiß nicht ob es irgendwie im zusammenhang steht oder unabhängig davon ist. aber als ich deinen beitrag gelesen hab dachte ich wieder daran.
alles alles gute für euch. ich hoffe du kannst die familie in dieser schwierigen situation irgendwie unterstützen. das deine schwester nicht will das ihr kind weg geht kann ich gut verstehen.
lg
heizi

Kirsten67
18.01.2009, 11:31
Hallo Queeny,

die Situation ist für die ganze Familie eine Belastung. Und wenn Kinder dabei sein, wird es noch schwieriger, alle tiefsten Bedürfnisse unter einen Hut zu bekommen. Ich schicke Dir gleich nochmal eine PN mit einem meiner Lieblingstexte. Vielleicht habt ihr in der Nähe einen Hospizdienst, mit dem ihr reden könnt? Die sind ja auf die psycho-soziale Hilfe spezialisiert.

In einem der blauen Ratgeber der Krebshilfe gibt es einen Abschnitt, wie man mit Kindern über die Erkrankung sprechen kann.
Hier der Link: http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/042_gespraechshilfen.pdf

Wahrnehmungsstörungen hat mein Papa nicht. Aber je nach Medikamenten, insb. die Kombination "neues Schmerzpflaster" + Angstlöser, ist er manchmal abwesend oder wechselt mitten im Gespräch das Thema, wo wir dann schon mal Schwierigkeiten haben, ihm direkt zu folgen. Oder er bekommt das ein oder andere nicht ganz mit.

Alles Liebe.

Nicole1986BW
18.01.2009, 12:01
Liebe Queeny

für euch alle ist es so unendlich schwer. Und ich glaube es braucht Zeit bis jeder einen Weg findet damit um zugehen und ein Stück weit Normalität in den Alltag zu bringen. Das ist auch für deine Schwester ganz wichtig. Ach es ist so schwer :( Meine Oma und mein Opa sind im Moment auch nur am "streiten".
Manchmal hab ich das Gefühl mein Opa sieht sie schon tot. Er hat so viel Angst und ist mit der Situation so überfordert das Der Krebs jeden Tag im Vordergrund steht.

Zu den vielen Medikamenten kann ich dir sagen das meine Oma auch manchmal sehr langsam ist und doch viel überlegen muss was sie eigentlich sagen will und verwirrt ist. Ihr Arzt hat nun ein paar Medikamente weg genommen.
Sie wird ja immer dünner isst nicht wirklich viel. Chemo wurde wieder ausgesetzt. Nun gibt es am Dienstag Bluttransfusionen und dann vielleicht Chemo.

Liebe Queeny ich hoffe nur das beste für deine Schwester und euch alle!!!
Liebe Grüße Nicole

Tine70
18.01.2009, 14:27
Hallo alle zusammen!

Hallo liebe Queeny,
eine Ehe/ Beziehung ist ja manchmal unter "normalen" Umständen schon schwierig, wenn es nur "alltägliche" Probleme gibt; sich dann mit dieser Diagnose, dieser Prognose ausseinanderzusetzen und sein Leben wieder zu ordnen, stelle ich mir verdammt hart vor. Deine Schwester ist gnadenlos überfordert mit sich, zu geschwächt um zu leisten, was eine Familie abverlangt und sie hat Angst, ganz viel Angst. Ein wahnsinniger Druck also, der sich meist in Agressionen entlädt. Ich denke, Gespräche mit einem Fachmann wären sehr ratsam, um wieder ein wenig ins Gleichgewicht zu kommen.Ich kann mir vorstellen, dass es durchaus auch spezialisierte Familientherapeuten gibt und ein guter Psychoonkologe kann euch gewiss eine Empfehlung aussprechen. Denkst du, deine Schwester ist dazu bereit? Das bedeutet ja auch immer, sich mit der Sitaution auseinanderzusetzen und teilweise unschöne Dine auszusprechen und anzunehmen. Es wird ab und an nicht anders gehen, als die Kinder fremdbetreuen zu lassen, zum einen braucht deine Schwester Ruhe, zum anderen müssen sie ab und an aus der angespannten Situation heraus, wenn es auch nur für ein paar Stunden ist. Das tut allen Beteiligten gut. Zum Glück funktioniert euer familiäres Netz so gut, sodass ihr die Kinder ab und zu "auffangen" könnt.Du siehst ja anhand dieser Aussagen, was sich auch in ihrem Kopf abspielt und wieviel sie mitbekommt, da ist es so wichtig, dass sie darüber auch sprechen darf, wenn sie das denn möchte.Ich hoffe, die Wogen haben sich wieder etwas geglättet.Sie gibt ihre KInder ja nicht zu völlig Fremden, sondern vertraut sie eurer liebevollen Betreuung an, kann in diesen Stunden Luft holen und sich dann wieder um sie kümmern. Ich verstehe ihre Angst (auch die Verlustangst...) um ihre Kinder nur zu gut...

Das mit der veränderten Wahrnehmung kenne ich auch, es äußert sich allerdings auch eher, wie bei Kirsten beschrieben: Plötzlich ein völlig anderes Thema, dem eigentlichen wird nicht gefolgt, etwas wird total falsch verstanden....Habe dazu auch eine medizinische sehr logische Erklärung gelesen (neben der Wirkung der starken Schmerzmedis...), aber dazu ein anderes Mal mehr.

Nein, meine Mutter möchte keinen Therapeuten, es wäre im Moment auch ein zeitliches Problem, weil es unverantwortlich ist, meinen Stiefvater alleine zu lassen. Deshalb versorge ich ja auch unseren Opa...Tatsache ist aber, sie wird sich früher oder später Hilfe suchen müssen, weil sie absolut an der Grenze ihrer Belastbarkeit in jeder Hinsicht ist.
Ich hoffe im Moment einfach, wir stehen das alles irgendwie durch,so langsam merke ich, wie es mehr und mehr wird und der Druck wahnsinnig heftig ist. Es ist nach wie vor ein tägliches Auf und Ab, ich weiß gar nicht, was ich denken soll und tue einfach, was ich kann. Geht nicht anders...
Punkiert musste noch nichts werden, ging bislang durch Wassertabletten einigermaßen in Schach zu halten, z. Zt. ist der Blutdruck sehr niedrig.
Sondennahrung ist zum Glück nicht erforderlich, er ißt ja, nimmt aber leider nichts zu. Ich fürchte, der Tumor "frisst" einfach zu viel der gelieferten Energie...:(
War vor dem Dienst mal kurz da, heute ging es ein wenig besser, gestern war es furchtbar: Da hat er sich mehrmals übergeben, hatte kaum Kraft, aufzustehen....
Wie gesagt, heute ging es ein wenig besser, haben sogar gelacht. Das war schön! Die Schmerzen sind mit vielen Medis im Griff...

Wie geht es deiner Schwester heute? Und wie geht es dir und deinen Eltern? und deiner Nichte und deinem Neffen? Geht es euch wieder besser?

Liebe Dani,
das ist eine schöne Geschichte mit dem Regenbogen, der euch Trost gespendet hat! Tut mir sehr leid, dass deine Mama gestorben ist. Ich denke, es ist gut, solange Hoffnung zu haben, wie man Hoffnung hat.

Liebe Nicole, liebe Kirsten, lieber Heizi, wünsche euch allen alles Gute,
alles Liebe,
Martina

Queeny
18.01.2009, 19:22
Guten Abend,
hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch sehr für Eure zahlreichen Antworten und die lieben aufmunternden Worte!

Liebe Kirsten: vielen Dank für Deine PN. Sie hat mir wirklich ein Stück weit weitergeholfen und mich zum Nachdenken gebracht. Und auch vielen Dank für die weiteren Ratschläge - ich werde mich nachher gleich weiter darüber informieren...allerdings ist die Situation gerade eben eine ganz andere und neue :( Ich komme da später nochmal drauf.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute, für Deinen Vater gaanz viel Gesundheit und für Euch alle gaaanz ganz viel Kraft und Zuversicht! :engel:


Liebe Nicole: Vielen Dank für Deine Antwort! Es tut mir sehr Leid, dass es Deinen Großeltern nicht gut geht, und dass auch sie Probleme mit dem "Miteinander" haben. Hat Dein Opa Hilfe von draußen? Oder muss bzw möchte er die Situation alleine durchstehen und verarbeiten? Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und für Deine Oma nur das allerbeste! :pftroest: Die Bluttransfulsion muss einfach bewirken, dass die Chemo fortgeführt werden kann...

Liebe Dani: Auch ich finde die Geschichte mit dem Regenbogen wirklich schön. Sie vermittelt Hoffnung :) Auch wenn man irgendwann an dem Punkt ist, wo es nicht mehr geht... Es tut mir sehr Leid, dass Du Deine Mutter an diese Krankheit verloren hast :pftroest: Ich wünsche Dir alles Liebe und sende auch Dir ganz viel Kraft!

Liebe Heizi:Danke Dir! Es ist schon erschreckend, wenn der andere plötzlich Dinge tut oder sagt, die nicht nachzuvollziehen sind. Vielleicht gibt es tatsächlich einen Zusammenhang!? wenn ich mehr dazu weiß, lasse ich es Dich wissen. Auch für Euch alles alles Gute. Gib die Hoffnung nie auf :knuddel:

Liebe Martina: Schön, von Dir zu hören :) Und vielen Dank für Deine Ratschläge. Wir waren gestern soweit, dass alle zugesagt haben, sich morgen um einen Psychotherapeuten oder Psychoonkolgen zu kümmern, und auch eine Haushaltshilfe zu suchen. Heute waren wir da, um auf den Kleinen aufzupassen, während mein Schwager mit meiner Nicht mal rausgehen wollte, einfahc ablenken beim Schwimmen... Leider kam alles anders als geplant, dazu gleich mehr.
Es tut mir so Leid zu lesen, dass es Deinem Vater so schlecht geht :( Und danebenzustehen und nicht helfen zu können ist das Schlimmste.
Ich finde es toll, dass Du Deiner Mutter soviel abnimmst, wirklich! Für Dich mag das selbstverständlich sein, aber das ist es sicher nicht.
Ich wünsche Euch soo sehr, dass es wieder aufwärts geht. Bleibt stark und verliert nicht die Hoffnung, auch an solchen Tagen wie gestern nicht :pftroest:

Für uns war heute ein schwarzer Tag :( Ich stehe auch noch neben mir...
Als wir bei ihr ankamen war sie ungewohnt ruhig. Sagte nur ganz kurz Hallo und drehte sich wieder weg (auf dem Sofa). Sie war absolut apathisch, konnte kaum sprechen bzw Worte finden und artikulieren, hat halluziniert und war zwischendurch einfach wie weggetreten. Mein Schwager saß neben ihr, plötzlich fragt sie, wieso er aufsteht!?
Mitten im Satz hat sie vergessen was sie sagen wollte oder hat ganz einfach augehört und nur gestöhnt.
Sie sagte ihr wäre duselig... Schmerzen hatte sie keine. Sie wusste aber zB nicht einmal mehr, dass ihre Freundin vormittags zu Besuch da war.
Mein Schwager ist mit ihr ins Krankenhaus gefahren, und wir haben meine Nichte mit zu meinen Eltern genommen. Jetzt sitzen wir hier und wissen nicht, was los ist :(
Es klingt alles sehr stark nach Schlaganfall...aber wie kann da sso plötzlich kommen? Gestern Abend wirkte sie schon zeitweise etwas abwesend, aber sooo krass wie heute war es noch nie.
Ich habe große Angst und auch vorhin hatte ich solche Panik, dass die die Augen nicht mehr öffnet :cry:

Ich halte es bald nicht mehr aus, jeden Tag gibt es etwas neues Schlimmes, obwohl man immer denkt: schlimmer geht nicht mehr...

Ich hoffe und bete, dass sie ihr helfen können :(

Alles Liebe an Euch alle,
Queeny

Queeny
18.01.2009, 19:35
Es gibt Neuigkeiten:
Meine Schwester hat wahrscheinlich eine Ammoniakvergiftung im Gehirn, weil die Leberfunktion durch die Medikamente sehr stark beeinträchtigt ist :(

Dazu habe ich grad das hier gefunden: Hepatische Enzephalopathie Stadium II:
Erhebliche Minderung der Bewusstseinslage mit Orientierungsstörungen, ausgeprägter Gedächtnisstörung, Verarmung des Gefühlslebens und verzögerter Reaktion auf Ansprache. Verwaschene Sprache (Dysarthrie), „flapping tremor“ und erhöhte Muskelspannung. (Somnolenz: starke Schläfrigkeit)
Passt alles genau!

Was das nun für Auswirkungen hat weiß ich grad eben nicht... :cry:
Ich werde versuchen, mehr zu erfahren. Aber grad eben konnte niemand mehr sagen...

Liebe Grüße
Queeny

Kirsten67
18.01.2009, 20:01
Liebe Queeny,

ich wünsche Euch, das man jetzt das richtige tut, da die Ärzte wissen, was die Ursache ist.

Mehr, als Euch die Daumen zu drücken, bleibt mir nicht.
Das tue ich aber um so fester.

Kirsten.

Nicole1986BW
18.01.2009, 20:12
Liebe Queeny
es ist unglaublich was deine schwester und ihr durch macht.
ich denk an euch und schicke deiner schwester ganz viele :engel: schutzengel.
:engel:

Tine70
18.01.2009, 21:18
Hallo Queeny,

verdammt, habe vorhin geschrieben "Habe dazu auch eine medizinische sehr logische Erklärung gelesen (neben der Wirkung der starken Schmerzmedis...), aber dazu ein anderes Mal mehr." und genau das gemeint: Die Leber reinigt den Körper von Giftstoffen, ist sie in ihrer Funktion eingeschränkt, lagern sich Teile dieser Stoffe im Hirn ab und verursachen Störungen (so ist es z.B. auch bei Phenylketonurie,einer angeborenen Stoffwechselstörung, wird diese nicht rechtzeitig erkannt, führt sie zu Schädigungen im Gehirn). Wollte dir keine Angst machen und habe es nicht geschrieben....:(
Diese Affektverflachung, die damit einhergeht, erscheint einem fast wie ein Schutz, um all diese schlimmen Ängste nicht zu sehr an den Betroffenen herankommen zu lassen....

Nun gut, die Ursache ist nun klar, kann also angegangen werden.

Weißt du, wieviel es wert ist, dass deine Schwester von euch unterstüzt wird? Dass die Kinder nicht zu "Fremden" müssen?
Oh Mann, ich drücke euch sowas von die Daumen, dass es jetzt erst einmal keine weiteren Nackenschläge komme, es war ja nun wirklich genug...
Ich kann es manchmal einfach nicht glauben, was hier mit unser aller Leben passiert: Eben war alles noch so normal, wir haben uns Gedanken über nun scheinbar völlig Nebensächliches gemacht, saßen zusammen, feierten und lachten- und sehen uns plötzlich mit Krankheit, Zerfall und Auswegslosigkeit konfrontiert.
Ich schaue mir manchmal selbst zu, wie ich agiere, verstehe nicht, dass ich das alles bin und es wirklich uns so trifft, doch es kommt immer näher, es wird mir immer bewusster und ich glaube, mich trifft es wie ein Schlag, wenn es mich einholt und erreicht....

Jetzt aber erst einmal alles Gute für deine Schwester, wie wid denn jetzt vorgeganhen? Habe noch Dienst bis 23 Uhr und denke an euch,
alles Liebe,
Martina :1luvu::1luvu::1luvu:

Queeny
18.01.2009, 22:38
Hallo liebe Martina,

gerade kam der Anruf von meinem Schwager...
Sie wusste im Krankenhaus nicht mal mehr, wer sie ist, dass sie verheiratet hat oder auch dass sie Kinder hat. Nichts :(
Sie bekommt jetzt eine Infulsion, die alles ausschwemmen soll. Morgen ist dann der Tag der Entscheidung.
Sollte es nicht klappen, dann wird sich nichts mehr groß ändern und sie müsste in ein Pflegeheim.

Ich bin völlig am Ende :cry: Wie grausam kann das denn noch alles sein!? Als wenn die Krankheit ansich nicht schlimm genug wäre.

Ich sende Dir und allen anderen hier liebe Grüße und wünsche Euch eine gute Nacht.
Alles Liebe für Euch
Queeny

Tine70
18.01.2009, 22:59
Liebe Queeny,

das kann doch alles nicht wahr sein, ich will das nicht glauben und hoffe mit dir, dass die Ablagerungen ausgeschwemmt werden können!

Bin in Gedanken bei euch und hoffe, du findest Schlaf.

Fühl dich virtuell gedrückt,hoffe, die Welt sieht morgen wieder anders aus!:pftroest:

Alles Liebe,
Martina

Queeny
19.01.2009, 13:16
Liebe Martina,

hallo an alle,

ich hoffe, es geht Euch heute gut und Ihr startet voller Zuversicht in die neue Woche?

Ich warte noch immer auf eine Nachricht aus dem Krankenhaus... Ich habe mich mit Notfallbonbons ruhiggestellt und harre der Dinge, die da kommen. heute funktioneire ich nur...mehr geht nicht :(

Gerade kam eine Nachricht aus Heidelberg: negativ!
Ach, es fällt so schwer, auch nur ein wenig Hoffnung zu behalten...

Ich danke Euch sehr für Eure lieben Worte und wünsche Euch einen schönen und hoffnungsvollen Tag!

Gaanz viele Kraftpakete,
liebe Grüße
Queeny

christa-48
19.01.2009, 14:07
Liebe queenie,

meine herzlichste anteilnahme , an der krankheit und dem leiden deiner schwester, ich drück dich mal ganz feste.
Bei meinem mann war es die letzte woche vor seinem tod auch so dass er sehr "durcheinander" war, und manchmal schon in einer ganz anderen welt,
mich hat das damals auch sehr erschreckt und verzweifelt gemacht, wie sich der geliebte mensch so sehr verändern kann durch die krankheit,,(nicht nur der körper). Mittlerweile weis ich, dass es leider oft zum "krankheitsbildes" des bsdk dazugehört,,wenn die leber dann versagt oder einfach durch das viele morphium gegen die unendlichen schmerzen.

Was ich nun nicht ganz verstehe,,,,,warum schreibst du von einem pflegeheim , sie ist doch erst 37 und ich weis nicht ob sie da so gut aufgehoben wäre.
Habt ihr denn in eurerer nähe nicht eine palliativstation oder ein hospiz? Habt ihr euich das schon mal überlegt,,,,was würde denn deine schwester dazu meinen?
Mein mann ist auf so einer station gestorben,,,,,und ich kann nur immer wieder sagen , er durfte dort ihn würde gehen, und ich konnte immer bei ihm sein,,,,tag und nacht und die angehörigen werden sehr gut "mitgetragen und auch betreut dort.

Ich wünsch dir und deiner familie ganz viel kraft für diesen weg den ihr grade gehen müsst.

liebe grüsse christa

Tine70
19.01.2009, 14:32
Hallo liebe Queeny,

habe ganz arg an euch gedacht!
Heißt "negativ", dass HD keine Möglichkeiten einer OP sieht?
Gibt es jetzt eine weitere Aussage zum Zustand deiner Schwester?
Ich habe auch sehr viel Positvies über die von Christa angesprochenen Einrichtungen gehört und gelesen, aber ich kann und will einfach nicht glauben, dass das jetzt schon nötig ist?! Ist es so schlimm? Es gibt doch die Chance, dass die Ablagerungen ausgeschwemmt werden, oder? Bitte, bitte, lass es eine geben!:confused:

Ach Mensch, liebe Queeny, ich will das nicht glauben, es muss doch einfach noch besser werden!
Lass mich wissen, wenn es Neuigkeiten gibt, ich denke wirklich ganz doll na euch, so doll, dass dir "die Ohren klingeln" müssten (sagt man hier in Hessen so, wenn man in Abwesenheit einer Person über diese ganz viel redet oder an sie denkt...). Lass dich drücken, ich hoffe so sehr für euch!:pftroest:

Tröstende und stärkende Grüße,
Martina

Queeny
19.01.2009, 22:11
Guten Abend,

liebe Martina,
liebe Christa,

endlich komme ich zur Ruhe und kann hier berichten.
Erst einmal danke ich Euch für die leiben Worte :1luvu:

Heute Mittag bekam ich einen sehr aufgewühlten Anruf meines Vaters, ob ich bitte nach Hause kommen kann und die Kleine nehmen kann, weil sie unbedingt zu meiner Schwester fahren müssten. Komischerweise habe ich da einfach nur funktioniert, die Emotionen habe ich nach einem Zusammenbruch gestern Abend heute erstaunlich gut im Griff...

Meine Eltern waren also dort, und was sie berichtet haben ist leider alles andere als Positiv:
meine Schwester ist noch so verwirrt wie gestern. Ein kleines bisschen besser ist es wohl..aber sie steht trotzdem komplett neben sich. Sie hat ein Zimmer auf der "Endstation"... Also ein EInzelzimmer mit offenen Türen, da sie den Notknopf in ihrem Zustand nicht betätigen könnte.
Sie ist friedlich, hat keine Schmerzen und wirkt glücklich, reagiert aber kaum, weiß nicht, dass sie Kinder hat, muss gefüttert werden etc. Die meiste Zeit ist sie wohl aber abwesend.

Der Arzt sagt, es könnte evtl auch sein, dass der Krebs schon ins Hirn gestreut hat, aber das können sie noch nicht sagen.
Wie es aussieht ist keine Heilung mehr in Sicht. Er meinte, wenn sie etwas stabiler ist könnte man darüber nachdenken, die Chemo fortzuführen. Aber es wäre eine Leidensverlängerung. Immerhin würde es wieder zig Nebenwirkungen mit sich ziehen, von denen sie momentan verschont bleibt.

Die Überlegung ist wohl, evtl eine Pflegekraft ins Haus zu holen, falls es die Möglichkeit gibt, dass sie irgendwann nach Hause kann. Aber das steht in den Sternen. Ich habe das Thema Hospiz auf dem Schirm und werde das nochmal ansprechen- zum gegebenen Zeitpunkt.
Vielleicht ist es auch Alles eine Art Selbstschutz des Körpers, dass sie nichts von ihrer Krankheit und den Schmerzen mitbekommt und so langsam "entgleitet".
Ach, es ist doch alles furchtbar :( Und ich mag mir gar nicht ansatzweise vorstellen, wie meine Eltern sich fühlen, und sich auch heute gefühlt haben, als sie sie besucht haben.

Ich möchte sie unbedingt noch einmal besuchen, andrerseits habe ich große Angst davor.

Zum Thema Heidelberg: Sie haben geschrieben, dass es mittelfristig keine Chance zur OP gibt. Nur wenn die Chemo anschlagen würde und die Metastasen in dne Griff bekommen werden würden. Aber ich glaube, das steht momentan nicht zur Debatte :(

Liebe Martina: wie geht es Deinem Stiefvater heute? Und wie geht es Dir? Ich hoffe so sehr, dass Du Dich von den vielen negativen Nachrichten hier in letzter Zeit nicht entmutigen lässt. :pftroest:
Ich hoffe und bete für Euch!
Die klingelnden Ohren kenne ich ;) Und auch ich denke sehr viel an Euch und hoffe gaanz fest, dass alles gut wird.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und sende Euch alles Liebe und gaanz viel Kraft.

Queeny

Tine70
19.01.2009, 22:17
Puh....das muss ich erst mal setzen lassen....habe jetzt Dienstende, lese mir das dann nochmals durch und melde mich...Hoffe, du findest Ruhe heute Nacht!

Liebe Grüße,
Martina

Tine70
19.01.2009, 23:52
Hallo liebe Queeny,

bin jetzt nach hause gekommen-und da steht immer noch das Gleiche wie vor einer Stunde!:embarasse
Meine Güte, das war ja eine rasante Talfahrt in den letzten Tagen, fast nicht vorstellbar!
Ich weiß nicht, wie es sich anfühlt, einen geliebten Menschen, den man ganz anders kennt, so weit entfernt zu erleben. Gewiss bedeutet der momentane Zustand für deine Schwester gnädiges Vergessen, doch ich mag nicht glauben, dass das jetzt so bleiben soll!
Ich kenne ja dieses Funktioneieren in solchen Situationen nur zu gut, es ist wohl auch ein Schutzmechanismus, der einem einfach durchhalten lässt- heulen, schreien und toben kann ich, wenn Zeit dazu ist, solange ich gerade stehen muss, funktioniere ich und gehe dann um, wenn Ruhe einkehrt...

Welche Entscheidung ich in einer solchen Sitaution treffen würde, ich weiß es nicht: Chemo, die vielleicht schmerzen und Leid bedeutet- aber auch das leben verlängern kann und sie noch bei euch bleiben lässt...das ist ein weites Feld, rein rational hätte ich eine klare Tendenz, aber wie ich das emotional vereinbaren könnte....:cry:
Ich denke aber, es ist auch noch nicht die zeit, eine Entscheidung treffen zu müssen und ihr werdet erst einmal sehen, wie sich die Sitaution in den nächsten Tagen entwickelt- warten, hoffen, bangen...
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass es so bleiben soll, sie so weit weg ist und es keine Chance mehr gibt!
Du, deine Eltern, ihr Mann, die Kinder-ihr tut mir aus tiefster Seele leid. das nutzt euch gar nichts, ich weiß, aber ich kann diese Angst, diese Fassungslosigkeit so gut spüren,weil wir das auch durchleben,jeden Tag mit Neuem konfrontiert werden und oft zwischen Hoffen und nackter Angst hin und her gerissen werden.

was soll ich sagen? Ich hoffe mit euch!
Und wieder verabschiede ich mich mit der Hoffnung,dass die Welt morgen wieder anders aussieht- einfach ein bisschen weniger hart und schmerzvoll...

"Wir sollten stärker an die kleinen Wunder des Lebens glauben, an Schutzengel und Sternschnuppen, an Fügungen und Glück.
Wunder werden wahr, wenn wir von Herzen an sie glauben"

-Jochen Mariss-

Das hoffe ich sehr!
Gute Nacht, Martina

Kirsten67
20.01.2009, 09:17
Liebe Queeny,

was ist das doch für eine schwierige Zeit. Eigentlich hatte ich gedacht: Ursache gefunden ist schon die halbe Miete. Es tut mir so leid. Manchmal weiß ich auch nicht mehr, wieviel Menschen aufgebürdet wird.

Habt Ihr mal mit Deiner Schwester im Vorfeld geredet, was Sie möchte, wenn sie mal nicht mehr selber entscheiden kann? Vielleicht auch in anderem Zusammenhang, früher mal. Ich glaube, es ist unendlich schwer, eine Wahl für oder gegen Chemo für Sie zu treffen.

Ich finde es so lieb von Dir, dass Du so an Deine Eltern denkst und an das, was sie empfinden müssen. Deine Angst vor einem Besuch kann ich verstehen. Ich habe auch eine Schwester, an der ich sehr hänge.
Vielleicht kannst Du sie doch besuchen? So schwer es auch ist, ich glaube, dass das auch ein wichtiger Schritt für Dich sein kann.

Trotz all der schlechten Nachrichten wünsche ich Euch, dass Ihr die Hoffnung nicht aufgebt. Kirsten.

Eho
20.01.2009, 10:04
Liebe Queeny,

ich bin schon lange stille Mitleserin, erst im Nierenkrebsforum (an diesen
Krebs habe ich meinen geliebten Vater im August 2007 nach 10 Monaten
schweren Leidens im Alter von 60 Jahren verloren), und jetze seit
Juli im BSDK-Forum, an dem meine Schwiegermutter (6 Tage vor ihrem
60. Geburtstag) verstorben ist. Sie war nur 4 Monate krank und ich sehe
so viele Parallelen zu dem Weg deiner lieben und so jungen Schwester.
Auch meine Schwiegermutter bekam Chemo, die anfangs ganz gut anzu-
schlagen schien. Nach 2,5 Monaten dann CT und die niederschmetternde
Nachricht, dass Alles umsonst war. Die Chemo wurde umgestellt und sie
bekam Tarceva dazu.
Bis 2 Wochen vor Ihrem Tod im November dachten wir es gäbe vielleicht
doch noch eine Chance ein paar Monate, vielleicht auch 1 Jahr zu überleben.
Aber dann kam die Verwirrtheit, erst haben wir gedacht es kommt von
den Schmerzmitteln, aber dann war Termin im Krankenhaus und die
Ärzte sagten uns klipp und klar, dass die Leber so langsam ihre Funktion
einstellt und der Ammoniakhaushalt immer mehr ansteigt. Sie wurde dann
zum Sterben nach Hause entlassen, mit der Möglichkeit wenn wir es zu
Hause nicht leisten können, dass wir sie auch wieder ins Krankenhaus
bringen können. Ich muss sagen, dass wir in der Missionsärztlichen Klinik
in Würzburg sehr gut aufgehoben waren und alles sehr würdevoll abgelaufen
ist. An dem Entlassungstag war ich auf einer Beerdigung einer guten
Bekannten, die mit 45 Jahren an Leukämie verstorben war und ich hatte
nur einen Gedanken - wir müssen die nächste Beerdigung ausrichten.
Meine Schwiegermutter wurde dann immer verwirrter, aber wir haben ihr
sehr viel Zeit geschenkt, besonders meine beiden Mädels (8 und 10 Jahre)
waren viel bei der Oma, die bei uns im Haus wohnte, haben sie das Alles doch
erst vor gut einem Jahr bei ihrem Opa miterleben müssen.
Nach 10 Tagen ist meine Schwiegermutter dann ganz sanft im
Kreise ihrer Lieben zu Hause eingeschlafen. Sie musste nicht mehr weg, da
es so schnell ging. Durch die Verwirrtheit ist ihr glaube ich, das Sterben
leichter gemacht worden, mein geliebter Vater war bis zum Schluss voll
bei Bewusstsein und das ist noch mal ganz anders.

Seit ich Eure Geschichte gelesen habe, muss ich ständig an Euch denken
und ich bete für Deine Schwester und die ganze Familie.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und würde mit
von Herzen wünschen, dass bei deiner Schwester wieder Besserung ein-
tritt.

Traurige Grüße

Evi

Queeny
20.01.2009, 13:25
Hallo Ihr Lieben,

und wieder ein neuer Tag...

Ich danke Euch ertsmal vielmals für Eure lieben Worte. Wer könnte mich besser verstehen, als Ihr hier, die Ähnliches durchmachen oder durchmachen mussten....

Eine Talfahrt ist es wahrhaftig. Dass es so schnell bergab gehen könnte, damit hat keiner gerechnet. Es gibt immer noch eine Steigerung des Horrors. Das sagte auch meine Schwester vor einigen Wochen. Da wollten wir es natürlich nicht wahrhaben und hätten auch nie daran geglaubt, dass es noch schlimmer kommen kann. Aber seit letztem Montag geht es kontinuierlich bergab :(
Vorhin rief sie bei meinen Eltern an - sie hat kein Telefon auf dem Zimmer, wahrscheinlich wollte die Krankenschwester testen, wie es steht - und leider war sie noch immer sehr verwirrt. Sie hat keine Fragen beantwortet. Und auch als sie mit ihrer Tochter gesprochen hat, hat sie wohl kaum reagiert.
Immerhin sagen meine Eltern, sie ist friedlich und zufrieden. Das ist ein Trost - wenn auch ein sehr schwacher...

Das Gefühl, nicht mit ihr sprechen zu können bzw sie nicht erreichen zu können, ist unbeschreiblich schlimm. Im Nachinein macht man sich Vorwürfe, dass man viele Dinge nicht mehr im "hellen" Zustand besprochen hat. Aber wer konnte auch soetwas ahnen!?

@Martina: den gestrigen tag habe ich tatsächlich sehr ruhig überstanden. Ich weiß nicht, woran das liegt. Vielleicht zum Einen wirklich daran, dass ich funktionieren musste, damit die Kleine nichts mitbekommt, zum Anderen vielleicht an meinen beruhigenden Bachblüten. Manchmal habe ich auch das Gefühl, ich kann einfach nicht mehr weinen...
Deine Tendenz kann ich mir sehr gut denken - und auch ich hätte sie. Aber wie Du sagst, wir müssen abwarten... Ich habe momentan wirklich das Gefühl, dass es eine Schutzdfunktion des Körpers und der Seele ist, damit sie kein Leid mehr ertragen muss und sanft von uns gehen kann. Auch wenn ich mir natürlich nichts sehnlicher wünsche, als dass sie wieder zu vollem bewusstsein gelangt und wir weiter kämpfen können!!!
Ich möchte mich gaanz herzlich bei Dir bedanken. Natürlich können Worte nicht aktiv heilen, aber sie können helfen und aufbauen. Und das tun sie!
Ich weiß es sehr zu schätzen, vorallem weil ich weiß, dass Du Deine gesamte Kraft eigentlich für Dich und Deine Lieben benötigst.
Deshalb schicke auch ich Dir wieder einmal sooo viel Kraft, wie nur möglich! Und ich sende Euch einen Schutzengel, der Euch behütet und Eure Zuversicht bewahrt!

@Kirsten: und auch Dir einen ganz lieben Dank! Die Hoffnung hatte ich am Sonntag auch: "jetzt wissen sie, was ihr fehlt, also können sie jetzt gezielt handeln." Dass es leider nicht so ist, hatte ich schon befürchtet, aber ich wollte es nicht wahrhaben. Ich frage mich auch, wieviel ein mensch eigentlich ertragen kann und muss.
Leider haben wir über soetwas nie gesprochen. Sie fragte mich letzte Woche auch ganz plötzlich, ob sie sich denn schonmal Gedanken darüber machen sollte, wie sie beerdigt werden mochte. Ich war ganz geschockt und hatte ihr auch gesagt, sie solle sich damit dann auseinandersetzen, wenn sie meint, dass sie stark genug ist. All diese Dinge konnten wir nicht mit ihr besprechen - aber vielleicht bekommen wir doch irgendwann noch eine Chance dazu!???
Ich versuche schon zu regeln, dass ich heute irgendwie zu ihr fahren kann. Eigentlich hatte ich mich damit abgefunden, noch zu warten. Aber seit dem Aufstehen beschleicht mich das Gefühl, ich müsse sie heute sehen. Leider kann bislang niemand mitkommen - alleine schaffe ich es nicht. Zumal ich im Krankenhaus grundsätzlich erstmal abklappe :( Ich hoffe, es findet sich noch eine Lösung.
Auch Dir alles alles Liebe und Gute, gaanz viel Stärke, Hoffnung und Zuversicht!

@Evi: Ein großes Dankeschön an Dich!
Zuerst möchte ich sagen, dass es mir sehr Leid tut, dass Du zwei Dir so nahestehende liebe Menschen an diese Krankheit verloren hast :( Es ist immer wieder schockierend, wie sehr sie um sich greift und viele Menschen so einfach aus dem aktiven Leben reißt!
Deine Geschichte erinnert mich tatsächlich sehr an meine Schwester. Die aufkeimende Hoffnung wurde so einfach erstickt :(
Ich finde es sehr schön, wie Ihr Euch in den letzten Tagen um Deine Schwiegermutter gekümmert habt, und dass sie tatsächlich im Kreise ihrer Lieben einschlafen durfte.
Wie schon vorhin geschrieben, habe ich auch das Gefühl, dass das Sterben durch diese Verwirrtheit und geistige Abwesenheit tatsächlich erleichtert werden soll. Sie sind frei von Schmerzen und Ängsten und einfach ruhig und zufrieden.
Ich habe mir oft Gedanken darüber gemacht, wie schlimm es werden kann und wieviel Schmerzen und Leid meine Schwester durchzustehen hat...
Ich hoffe und bete natürlich, dass sie noch einmal zu uns zurückfindet, aber wenn es wirklich nicht so sein soll, dann hoffe ich, dass sie so friedlich einschläft, wie es Deine Schwiegermutter tun konnte.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag mit hoffentlich vielen positiven Erlebnissen.

Alles Gute für Euch
Queeny

Daggi1
20.01.2009, 14:01
Hallo Queeny,
es ist schrecklich wie schnell es Deiner Schwester so schlecht geht.
Der einzige Trost ist das sie es nicht so richtig mitbekommt und zufrieden ist. Das ist für Euch als Familie vielleicht ein kleiner Trost, wenn auch alles andere schrecklich genug ist. Es ist gut das Deine Schwester Euch hat.
Viel Kraft für Euch alle
Daggi1

Tine70
20.01.2009, 15:11
Hallo liebe Queeny,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Es tut mir so unendlich leid, dass es nun einen solchen Verlauf nimmt und ihr so plötzlich mit einem Zustand konfrontiert werdet, den keiner voraussehen konnte und euch somit völlig unvorbereitet trifft. Irgendwie habe ich gehofft, ich lese heute hier, dass es doch wieder besser geworden ist. Ich weiß nicht, wann man akzeptieren muss, dass es so für den Betroffenen gewiss leichter ist, wann es fast töricht scheint, etwas anderes zu hoffen- theoretisch ist einem da so vieles klar, doch dann in der Situation zu sein, ist halt etwas völlig anderes.
Ich denke, Kirsten bringt da eine gute Sichtweise ein: Wenn sie selbst nicht entscheiden kann, wie hat sie sich geäußert, wie wäre ihr Weg gewesen?
Weißt du, das Gefühl mit dem "Ich kann nicht mehr heulen" hatte ich auch die ganze Zeit, wohl desahlb, weil ich so funktioniert habe und nichts an mich herankommen lassen habe. es ist ein normaler Vorgang, dass solche Gefühle bis zu einem bestimmten Zeitpunkt "abgespaltet" werden, wir sie zwar benennen können, aber dennoch nicht wirklich in dieser Intensität erleben, weil wir das einfach nicht aushalten könnten.
Ich glaube, heute ist das bei mir gekippt: ich war heute morgen bei meinen Eltern, es geht meinem Stiefvater ganz, ganz schlecht. Er war so schwach, dass er nicht mehr aufstehen wollte, sieht ganz eingefallen und müde aus... Habe dann Opa versorgt usw., bin dann wieder hin, weil ich keine Ruhe hatte und es war kein Stück besser. Wenigstens hat er ein bisschen was gegessen, aber sonst nur vor sich hingedämmert. Meine Mutter war ziemlich aufgelöst und sagte nur "Martina, ich glaube, er stirbt in den nächsten Tagen und er spürt das auch." Wie gerne wüßte ich, dass es nicht stimmt.Wie gerne hätte ich ein Wunder. Bin dann zur Arbeit gefahren, dachte, ich hätte mich im Griff- und bin dann kurz vor der Besprechung in Tränen ausgebrochen, konnte mich gar nicht fangen und reden usw. Was soll ich sagen? Es war erleichternd. Ich weiß, ich muss nun auch andere Gedanken zulassen und nicht mehr so wegschieben, auch wenn doch irgendwo die Hoffnung noch überwiegt...die Realität ist hart und gemein, aber sie rückt näher und es tut sehr, sehr weh.

Liebe Queeny, ich hoffe, du hast die Kraft gefunden, deine Schwester zu besuchen. Du wirst sie so nehmen müssen, wie sie gerade ist, so gerne du auch mit ihr sprechen würdest. Ihr ist es wohl leichter so im Moment, vielleicht rettet dich dieser Gedanke, wenn du zu ihr gehst.
Denken wir aneinander, vielleicht hilft es.

Liebe Kirsten, danke für die Wünsche, schaue bei dir gleich mal rein.

Liebe Evi, auch dir viel Kraft und Trost nach diesen Verlusten.

Alles Liebe,
Martina

Queeny
20.01.2009, 20:04
Guten Abend,

ich komme gerade von meiner Schwester - Ihr glaubt es nicht :)
Ihr geht es heute viel besser! Sie sagt sie hat das Gefühl, sie hätte die letzten 1,5 Tage geschlafen und wollte gar nicht glauben, dass sie nicht wusste, wer sie ist und dass sie verheiratet ist etc...
Sie ist seit heute Nachmittag wieder sehr gut bei sich, fast wieder normal :) nur noch etwas verwirrt, weil für sie gestern Samstag war und nicht Montag, und ab und zu braucht sie etwas länger um zureagieren. Aber ansonsten weiß sie wieder genau, was los ist.
Sie konnte mir sogar sagen, was ihre Freundin zu ihr am Sonntagmorgen gesagt hat...
Ich kann es noch gar nicht glauben.
Natürlich muss man aufpassen, nicht in Euphorie zu verfallen und die Realität zu vergessen, aber heute tut das einfach mal gut :)

Der Arzt war auch kurz da. Er meint, es wäre keine Ammoniakvergiftung, sondern wahrscheinlich eine Nebennierenrindeninsuffizienz. Sie bekommt Cortison seit gestern Abend, was anscheinend genau das Richtige ist...
Wenn es weiter so geht könnte sie wohl Ende der Woche nach Hause.
Und das von der Palliativstation - eigentlich unvorstellbar. Also nützt das viele Hoffen wohl doch!

Liebe Martina,

ich hoffe, dass Dir mein Bericht etwas Hoffnung gemacht hat?!
Es tut mir sehr Leid zu lesen, dass es Deinem Stiefvater schlecht geht :( Aber ich hoffe soooo sehr, dass es nur eine vorübergehende Phase ist. Er muss es einfach schaffen - bei Eurer tollen Unterstützung und der großen Liebe, die Ihr ihm entgegenbringt :1luvu:
Ich denke ganz fest an Euch und sende Dir gaanz viel Kraft :pftroest:

Alles Liebe für Euch
Queeny

Tine70
20.01.2009, 20:16
Hallo liebe Queeny,

das tut gut, mal positive Nachrichten zu lesen! Wie schön! Zum Glück hat sich das Blatt nochmal gewendet, nun macht das Beste daraus und gebt Gas im Kampf gegen diese verdammte Krankheit!!! Ich freue mich total für euch!

Bin eben nach Hause gekommen, habe mich irgendwie durch den Tag gekämpft und will nur noch ins Bett und mal sieben Stunden nicht daran denken... Schauen wir, was morgen für uns bringt, ich hoffe ja sooo sehr...

Danke für deine lieben Wünsche, genieß den Abend, der so ganz anders ist als der gestrige!!!!


Liebe Grüße,
eine ziemlich platte Martina

Daggi1
21.01.2009, 08:48
Hallo Queeny,
endlich mal eine gute Nachricht. Ich freue mich für Euch.
Ich drücke Euch die Daumen für die nächste Zeit, viel Kraft und Mut,
viele Grüße
Daggi1

Kirsten67
21.01.2009, 12:27
Liebe Queeny,

vielen vielen Dank für Deine positiven, tollen Nachrichten. HIer zu lesen ist doch so oft mir Kummer verbunden. Wie gut tut da eine so positive Entwicklung. Genießt diese Zeit der Entspannung!

Kirsten.

heizi
21.01.2009, 16:41
oh Quenny, das tut so gut das zu hören. habe gerade gelesen das nicoles oma gestorben ist. es ist so schrecklich.
alles gute für deine schwester
liebe grüße
heizi

Queeny
21.01.2009, 18:03
Guten Abend Ihr Lieben,

endlich Feierabend... ich bin sowas von erledigt heute *seufz*
Es tut gut, von Euch zu lesen :)

Leider habe ich noch nix Neues von meiner Schwester gehört- mein Schwager ruft erst später an. Ich hoffe jedoch, dass es eher besser als gestern ist, nur nicht schlechter!

Grad eben fühl ich mich irgendwie ganz schlecht. Ich möchte so sehr, dass es meiner Schwester wieder besser geht, andrerseits habe ich Angst, dass sie noch länger leiden muss...
Dass sie unheilbar ist weiß ich ja. Und momentan bekommt sie auch nur Cortison und Morphium, also gegen den Krebs wird nichts getan.
Ich denke nur, dass das kein Dauerzustand sein kann :( Versteht Ihr, was ich meine? Ich möchte sie nicht gehen lassen, aber andrerseits hoffe ich, dass ihr jegliches Leiden erspart bleibt. Schwer heut :embarasse

Wie geht es Euch heute?

Liebe Martina, ich hoffe, Deinem Stiefpapa geht es wieder etwas besser?
Liebe Kirsten, ich hab vorhin kurz gelesen, dass es Dir heute nicht gut geht :( Ich sende Dir eine dicke Umarmung :pftroest: Ich weiß zu gut, wie Du Dich fühlst...
Liebe Daggi, wie ist es bei Dir heute? Morgen habt Ihr das Beratungsgespräch, richtig? Dafür wünsche ich Euch alles Gute und drücke die Daumen!
Heizi, das habe ich auch gelesen, es ging so schnell :(

Ach Ihr, ich wünsche Euch allen einen angenehmen Abend und wünsche Euch alles Gute!
Für Euch alle ganz viel Kraft und viele liebe Schutzengel :engel::engel::engel::engel:

Queeny

Tine70
21.01.2009, 18:24
Hallo liebe Queeny,

hoffe, dein Schwager bringt gute Neuigkeiten aus dem Krankenhaus!!!
Ja, mit dieser Angst, diesem Hin- und hergerissen werden müssen wir irgendwie leben, irgendwie gehts ja auch von Tag zu Tag...
War gerade bei meinen Eltern, es ging meinem Stiefvater so schlecht, nur erbrochen, konnte kaum reden, war total erschöpft... ganz schlimm, er hat mir so leid getan...und ich kann nichts machen, gar nichts...
Bin forh, dass ich jetzt bis Montag frei habe, dass kann ich dir gar nicht sagen...

Welche Aussage gibt es denn jetzt in Sachen Chemo, wo sich ihr Zustand wieder gebessert hat? Verzeih mir, wenn es irgendwo schon stand, meine Konzentration ist gerade nicht die beste, weil die Gedanken Purzelbäume schlagen und Angst und Sorge mich gerade etwas mürbe machen...
Kirsten hat heute sehr schön diese Ambivalenz zwischen Hoffen, dass uns noch viel Zeit bleibt und dem Wunsch, wenn es denn schon keine Heilung gibt, möge das Leid nicht zu lange dauern, beschrieben, stimme ihr aus tiefstem Herzen zu und wenn ich sehe, wie sehr er sich heute gequält hat, dann weiß ich nur, dass dieser Mensch dieses Leiden und diese Schmerzen nicht so ertragen sollen müssen, so weh die daraus resultierende Konsequenz auch tut und wie sehr ich mich manchmal selbst schimpfe, das ich jämmerlich und hoffnungslos bin...:cry:

Ich drücke euch so sehr die Daumen, dass dein Schwager Positives zu berichten hat!
Liebe Queeny, gräme dich nicht zu sehr, ich wünsche euch das Beste und dir einen ruhigen feierabend...:pftroest:

Liebe Grüße,
Martina

Tine70
22.01.2009, 08:36
http://www.renate-strang.de/karten//regenbogen.jpg


Einen solchen Tag wünsche ich dir und hoffe, es gab gute Nachrichten!!!!

Liebe Grüße,
Martina

Eho
22.01.2009, 09:07
Liebe Tine70, liebe Queeny,

auch ich wünsche Euch viel Kraft für den neuen Tag.
Queeny: Schön, dass es Deiner Schwester wieder besser geht.
Es lohnt sich also doch, immer zu beten und zu hoffen.

Ich habe heute auch einen schweren Tag. Meiner Mutter geht es
heute psychisch auch nicht so gut. Seit mein Vater gestorben ist,
hat sie manchmal sehr schwere Tage. Das Wetter bei uns (trübe und
neblig) tut sein Übriges dazu.
Ich werde heute Nachmittag mit meinen Mädels zu ihr fahren und
versuchen etwas Ablenkung zu bringen.

Manchmal ist mir einfach alles zu viel. Um Jeden und Alles muss ich
mich sorgen, dabei bin ich heute selbst innerlich so aufgewühlt.

Viel Kraft und Mut

Evi

Queeny
22.01.2009, 12:44
Hallo Ihr Lieben.

hallo Martina,

Du Liebe, wie geht es Dir heute?
Ich habe schon gelesen, dass Dein Stiefpapa eine schlechte Nacht hatte!? Mensch, ich hatte soo gehofft, dass es ihm besser geht.
fahrt Ihr mit ihm noch ins Krankenhaus, oder wartet Ihr morgen ab?

Bei uns gibt es leider nichts Neues... Meine Eltern sind heute aber im Krankenhaus und ich hoffe, sie können heute Abend mehr sagen.
Ach, mir gehts heute auch wirklich nicht gut :(
gestern Abend habe ich in unserem Tanzkreis davon erzählt, das wir irgendwie auf Patrick Swayze kamen. Erst an der reaktion der anderen merkt man dann wieder, die dramatisch und schrecklich die Situation eigentlich gerade ist.
Zwischenzeitlich dachte man doch wirklich, man würde irgendwie damit klar kommen.
Tue ich nicht :embarasse

@Evi: ich kann gut nachvollziehen, wei Du Dich heute fühlst...solche Tage sind besonders hart. Aber man übersteht sie - irgendwie. Was bleibt uns sonst übrig?

Ach, ich wünsche Euch einfach alles alles Gute für den heutigen Tag, gaaanz viel Kraft und Zuversicht! Ich denke an Euch!

Alles Liebe
Queeny

http://www.hilfe-weltweit.de/fileadmin/images/ecards/ecard134.jpg

Tine70
22.01.2009, 18:11
Hallo liebe Queeny,

wollte mal schauen, ob es Nachrichten von deiner Schwester gibt (gute, versteht sich von selbst!).
Dieses Oszilieren zwischen "Ich komme klar damit" und "ich halt das nicht aus" kenne ich, doch irgendwie ist es faszinierend, welche Mechanismen Körper und Seele entwicklen, um durchzuhalten und so vielzitiert der Spruch auch ist, der Mensch wächst an seinen Aufgaben. In solchen Situationen wird einem bewusst, was den Autor zu dieser Aussage bewogen hat...

Ach liebe Queeny, ich hoffe so sehr,dass es gute nachrichten gibt für euch und du ein bisschen durchatmen kannst!!!!
Lass uns wissen, was deine Eltern berichten, ich denke an euch!:knuddel::knuddel::knuddel:

Versuche mich jetzt zu sammeln, komme gerade von meinen Eltern,
alles, alles Liebe,
Martina

Tine70
23.01.2009, 08:02
http://www.renate-strang.de/karten//winter/gruss1.jpg


Eine guten Tag für dich und deine Lieben!

Liebe Grüße,
Martina

Daggi1
23.01.2009, 12:13
Hallo Queeny,
gibt es Neuigkeiten von Deiner Schwester?
Ich war leider 2 Tage nicht hier , eine Grippe hat mich umgehauen. Leider konnte ich so auch nicht zu dem Beratungsgespräch meiner Schwester mitgehen. Ich hatte Angst das meine Schwester sich bei mir ansteckt und dann geht es ihr noch schlechter als jetzt.
Meine Schwester hat sich entschlossen noch einmal eine Chemo zu machen. Diese geht 1 mal pro Woche im Wechsel einmal 2 Stunden -einmal 4 Stunden. Sie darf nichts kaltes essen,trinken oder anfassen da sie sonst einen Erstickungsanfall bekommen kann. Alles muß wenigstens eben angewärmt sein. Das soll jetzt über 3 Monate laufen dann wird ein neues CT gemacht.
Allerdings ist meine Schwester jetzt nicht nur kraftlos sondern auch mutlos, das Ergebnis des CT hat sie praktisch umgehauen (ist ja verständlich). Wir versuchen nun sie wieder aufzubauen das sie wieder an die Chemo glauben kann. Ich hoffe bei Euch ist wenigstens etwas positives zu vermelden?
Viele Grüße und Kraft an alle
Daggi1

Nicole1986BW
23.01.2009, 14:24
Liebe Queeny,

ich hoffe bei deiner schwester geht es bergauf.
und auch dir geht es etwas besser.

Queeny
23.01.2009, 18:38
Ihr Lieben,

erstmal möchte ich mich wie immer bei Euch bedanken :pftroest:

@Martina: wie geht es Dir heute? Ich werde gleich nochmal in Deinem Thread lesen...

@Daggi: ohje, ich wünsche Dir eine gaanz gute Besserung :1luvu: Ich find's aber toll, dass Deine Schwester die nächste Chemo doch machen möchte! Man darf die Hoffnung nicht aufgeben, und sie hat doch noch so große Chancen. Ich wünsche Euch alles Liebe und gaanz viel Kraft :engel:

@Nicole: Dankeschön! Ich sende auch Dir gaaanz gaanz viel Kraft und vorallem Trost... Es hat mich sehr betroffen gemacht, dass Deine Oma so plötzlich von uns gehen musste :( Fühl Dich umarmt!

Tja, ansonsten gibt es leider noch nichts Neues... Der Zustand ist unverändert. Aber gerade eben bin ich ziemlich durcheinander.
Meine Eltern tun gerade so, als hatten sie nicht gewusst oder damit gerechnet, dass es nun leider schnell bergab gehen kann. Und plötzlich stellen sie alles in Frage.
Wie die meisten ja wissen heiraten wir Ende Mai. Ich habe von Anfang an (seit der Diagnose) gefragt, ob wir wirklich weiterplanen sollen, immer hieß es: natürlich, das Leben geht weiter etc.
Eben dann plötzlich das Gespräch, indem es hieß, wir sollen doch alles verschieben.
Ich möchte das aber nicht, und bin gerade hin- und hergerissen.
Zum einen: was soll ich meiner Schwester sagen, wieso wir die Hochzeit verschieben und ihr die letzte Chance nehmen, daran teilzunehmen??? Und belügen kann ich sie nicht!
Zum anderen: ich habe die ganze Zeit gedacht, dass es gut ist, wenn wir alle etwas haben, worauf wir uns freuen können trotz der schwierigen Situation.
Mir ist die ganze Zeit klar gewesen, dass wir nicht feiern, wenn in den Wochen vorher das Schlimmste passiert. Ich bin doch kein gefühlsloser Mensch :embarasse
Wenn es nun wirklich so schnell gehen sollte wie befürchtet, dann denke ich, ist es gut, wenn man einige Monate später etwas hat, was einen wieder hochbringt. Wir können uns doch nicht monatelang einbuddeln und weinen!?
Und jetzt die Hochzeit auf Herbst schieben, wo niemand weiß, was dann sein wird!? macht auch keinen Sinn.

Mir gehts richtig schlecht grad, weil ich nicht weiß, was ich tun soll. Bis vorhin war mir alles ganz klar. Und nun... :(

Naja, eigentlich eine kleine Sorge im Vergleich zu dem, was wir hier sonst alle durchmachen. Aber es war eben ein kleiner Lichtblick.

Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen schönen und ruhigen Abend und alles alles Liebe und Gute!

Gaanz viel Kraft für Euch
http://www.grusskartenfreunde.de/images/cards/trost/trost20.jpg

Queeny

Conny44
23.01.2009, 19:04
Hallo liebe Queeny,

das sind keine kleinen Sorgen, die du hast!!!!
Ich kann deine Zerrissenheit sehr gut verstehen. Aber ich finde auch, dass deine Gedankengänge völlig in Ordnung sind. Was willst du deiner Schwester erzählen? Nimmst du ihr nicht eventuell die Freude und vielleicht letzte Hoffnung? Genau so, wie du das alles schreibst, empfinde ich das auch.
Und ich denke, dass du auf dein Bauchgefühl hören solltest. Keiner kann dir zum jetzigen Zeitpunkt sagen, wie und wann sich der Zustand deiner Schwester ändert. Vielleicht geht es ihr an diesem Tag gerade gut, oder vielleicht ist sie auch nicht mehr da? Das weiß niemand. Aber wenn sie an der Hochzeit teilnehmen kann, hätte sie ein wunderschönes Erlebnis und ihr könntet euch an ihrer Freude erfreuen.

Egal, wie du es drehst und wendest, es kann alles richtig oder falsch sein. Und absagen kannst du ja allemale noch.

Ich finde deine Einstellung sehr gut, vielleicht kannst du auch deine Eltern von dieser überzeugen?

Ich wünsche dir dir und deiner Schwester weiterhin Hoffnung und Kraft.:pftroest::pftroest:

Petzi 59
23.01.2009, 20:26
Hallo Queeny,
meine Nichte hat auch ihre Hochzeit geplant und Niemand von uns hat
geglaubt, dass meine Schwägerin diesen Tag erleben würde.
Aber sie hat immer gesagt , sie wolle diesen erleben und hat dafür gekämpft.

Am Hochzeitstag war sie in Hochform!!!!

Obwohl sie laut Prognose der Ärzte da schon nicht mehr leben sollte.

Also, was ich dir nur sagen möchte ist, Termine kann man auch kurzfristig absagen. Und man braucht im Leben auch immer etwas worauf man sich freuen kann.
Alles Liebe für Euch
Petzi59

Queeny
23.01.2009, 21:03
Ihr Lieben,

ich habe grad mit meiner Schwester telefoniert. Bin total am Ende. Sie ist wieder sehr klar heute, aber sie hat nur geweint, geschluchzt und gestöhnt vor Schmerzen :( Und war ganz hysterisch, dass sie nichts gegen den Krebs tun können... Und ich fühl mich so hilflos :cry: was soll ich denn machen??? Ich kann ihr nicht helfen und das macht mich so fertig!
Sie bekommt Morphin gegen die Schmerzen - aber bis ich sie eben dazu gebracht habe JETZT den Knopf zu drücken, damit die Schwester kommt und ihr etwas bringt, das hat so lang gedauert...

Und meine Eltern stehen heute auch so neben sich. Erst die Hochzeitsgeschichte und nun haben sie mich wieder angemacht. Aber ich merke wie verzweifelt sie sind. Und ich kann auch da nichts tun :cry: Und nun sind sie bestimmt auch noch sauer auf mich :(

Ich glaub ich zieh mir jetzt erstmal die Decke über den Kopf und hoffe, dass morgen ein besserer Tag wird.

Alles Liebe für Euch
Queeny

Sylvia
23.01.2009, 21:14
Liebe Quenny,

das ist wirklich furchtbar, so jung und auch noch frisch Mama, es tut mir so unendlich leid.
Mein Papa ist 47 Jahre alt und hat leider auch BSDK. Bei ihm wurde zwar im Februar 08 nach Whipple operiert, aber leider kam der Tumor an einer anderen Stelle wieder nachdem die halbjährige Chemo vorbei war. Diesen Tumor können sie leider nicht mehr entfernen und auch im Bauchfell sind schon Metasthasen. Da kann mal leider nichts machen, nur ist er so schach dass nciht mal eine Chemo gemacht werden kann. Erst hieß es, er hätte ca. ein Jahr, dann war es ein halbes und heute kam die Schockdiagnose, dass er wohl nur noch Tage bestenfalls Wochen zu leben habe. Dass ist für mich auch so unheimlich schwer, dass alles zu ertragen, aber meine kleine Tochter baut mich irgendwie auf.
Deswegen bin ich mir sicher, dass deine Schwester durch ihre beiden Kinder ihren Kampfgeist nicht verlieren wird, und die Liebe zu seinen Kindern hat schon oft Wunder bewirkt. Also alles, alles Gute und unterstützt euch wo ihr nur könnt, dass ist das Wichtigste in so einer schweren Zeit wie dieser und gebt die Hoffnung nicht auf

Ich drücke dich

Sylvia

chris66
24.01.2009, 18:01
Liebe Quenny,
fühl dich einfach mal gedrückt :pftroest:
sei nicht bös auf deine eltern...sie sind auch nur hilflos...mein vater hat auch so manches mal echt drebe sprüche gebracht...muß man versuchen auszublenden.
schick dir eine große portion kraft:pftroest:
lg chris

__________________________________________________ _______________

Meine geliebte Mama 17.01.1931 - 06.01.2009

Queeny
24.01.2009, 22:47
Hallo, guten Abend Ihr Lieben,

liebe Sylvia: erstmal einen ganz großen Knuddler für Dich :pftroest:
Ich kann mir gut vorstellen, wie Dich diese Diagnose umgehauen hat :( Man mag es erstmal gar nicht glauben und denkt, alles ist nur ein böser Traum... Aber gebt die Hoffnung trotzdem nicht auf! Ich weiß wie schwer das ist...aber ich höre auch ganz insgeheim nicht auf, an ein großes Wunder zu glauben... Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Liebe und Gute, Deinem Papa gaanz viel Stärke und Kampfgeist und Dor gaaanz viel Kraft und Zuversicht! Ich sende Euch einen Schutzengel, der über Euch wacht :engel:

liebe Chris: dankeschön, das tut gut...
Ich habe heute Morgen mit meinen Eltern gesprochen und wir konnten alles aus dem Weg räumen. Es wäre furchtbar, wenn wir nicht zusammenhalten würden. Die eine Nacht "drüber schlafen" hat sehr geholfen...
Ich sende Dir einen ganz lieben Gruß :pftroest: und weiterhin ganz viel Kraft :1luvu:

Ansonsten ist alles sehr schlimm grad.
Meine Schwester hat sich nun angewöhnt, jeden Tag anzurufen und am Telefon nur zu weinen und vor Schmerzen fast zu schreien :( Und meine Eltern beschimpft sie am Telefon auch ohne Ende. Ich weiß, dass sie Panik hat und dass man sich das nicht zu Herzen nehmen darf. Aber das ist leider leichter gesagt als getan. Meine Mutter kann sie morgen nicht besuchen, da sie sehr stark erkältet ist - wenn meine Schwester sich anstecken würde, das würde meine Ma sich nie verzeihen. Als sie ihr das sagte hat sie den Hörer aufgeschmissen vor Wut. Sie versteht es nicht und kann nicht klar denken grad.
Ich verstehe nicht, dass die Schwester bzw Ärzte ihr nichts zur Beruhigung geben :confused:
Sie kann doch nicht so keifend und weinend im Zimmer liegen - das ist doch alles andere als gesund :(
Ich habe gerade wirklich Angst, morgen zu ihr zu fahren...Aber da muss ich durch und hoffe, sie beschimpft uns nicht zu sehr...

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und alles alles Liebe für Euch!

Liebe Grüße
Queeny

Tine70
25.01.2009, 08:47
Liebe Queeny,

trotz aller Trauer möchte ich wissen, wie es euch ergeht und es tut mir sehr leid, wenn ich lese, dass alles so durcheinander ist und es deiner Schwester so schlecht geht.
"Liebe mich dann, wenn ich es am wenigsten verdient habe, dann brauche ich es am meisten" habe ich mal gelesen, was für mich sehr gut die Ambivalenz zwischen dem Verhalten und der eigentlichen Bedürftigkeit ausdrückt.
Wie schwer es für die nächsten Angehörigen ist, mit einem tobenden und mit dem Schicksal hadernden Patienten umzugehen, kann ich mir vorstellen, es kostet sehr viel Kraft, die ohnehin am Rande ihrer reserven ist...
Es tut mir leid, dass du dich nicht uneingeschränkt auf deine Hochzeit freuen darfst und dein junges Leben so überschattet wird durch diese verdammte Krankheit.
Ich hoffe so sehr für euch, dass ihr es schafft, diese Krankheit zu besiegen, bleib weiter so stark, nimm aber auch deine Sorgen und Gefühle ernst, die sind keinesfalls "klein" und du bist auch nur begrenzt belastbar.

Ich denke an euch,
alles Liebe,
Martina

Queeny
25.01.2009, 11:05
Guten Morgen,

hallo Martina,
ich freue mich sehr von Dir zu lesen...
Meine Gedanken sind sehr oft bei Euch und ich hoffe, Ihr findet die Kraft, aus der schlimmen Zeit gestärkt herauszugehen. :pftroest:

Nachher fahre ich zu meiner Schwester - ich habe Angst, aber ich weiß, dass es uns allen gut tut...
Ich habe neulich einen Text bekommen, den ich Euch nicht vorenthalten möchte:

In der Sonne parken

Ich laufe auf dieser Welt nicht ewig herum.
Zwischen der Ewigkeit vor meiner Geburt und der Ewigkeit nach meinem Tod habe ich genau meine Zeit, auf unserem Planeten zu parken. Ich habe meine Parkuhr. Ich kann den Zeiger nicht zurückstellen.
Ich kann in meine Uhr kein Geld stecken und sie länger laufen lassen.
Meine Parkzeit ist unerbittlich begrenzt. Es gibt keine Behörde, die etwas für mich tun kann. Mein Leben ist wie mein Name, den ich in den Sand schreibe, ein kleiner Wind und alles verweht. Was nun?
Eines ist sicher zu sagen: Nicht traurig sein.
Probieren wir doch in der Sonne zu parken und nicht im Wespennest der jagenden, zernagenden Sorgen.
Den Tag schön machen. Begeistert sein vom Licht, von der Liebe, von den guten Menschen und reden von guten Dingen.
Freundlich sein und herzlich sein zu dem alten Mann, der weiß, dass seine Parkuhr abgelaufen ist, zu den Kranken, den Behinderten, den Betrogenen und den vielen Unglücklichen, die keinen Platz mehr an der Sonne fanden.
Ihnen und allen Menschen um mich herum den Tag schön machen.
Mehr brauche ich eigentlich nicht zu tun, um selber glücklich zu sein.

Liebe Grüße
Queeny

Queeny
25.01.2009, 17:57
Ihr Lieben,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus wieder...
Es war kaum zu ertragen :(

Meine Schwester sieht aus wie ein hungerndes Kind, was man von Bildern der 3. Welt kennt. Ganz dünn, ausgemergelt, kein Fett mehr, nur Haut und Knochen - und dazu dann der Bauch, der aussieht als wäre sie im 8. Monat schwanger...Dazu ist sie komplett gelb :( Und der Arzt meinte, der Stent wäre wieder dicht.
Sie bekommt Morphin und Massagen, weil sie solche Schmerzen in der Schulter hat.
Sie beschimpft uns fast die ganze Zeit - alles was wir machen ist falsch. Sie möchte nichts Süßes essen, also bringen wie warmes Mittagessen. Nein, damit bevormunden wir sie, sie hat doch gesagt sie möchte etwas Süßes :confused: Generell bevormunden wir sie die ganze Zeit, wenn wir ihr Hilfe anbieten.
Sie ist wieder verwirrt...
Wir dürfen nicht sprechen, und sie auch nicht angucken. Aber wenn wir nichts sagen ist das auch verkehrt.
Sie projeziert die Wut und die Panik, die die Krankheit mit sich bringt auf ihre Familie.
Sie schmeißt uns aus dem Zimmer, andrerseits bschimpft sie uns, wir würden ja nicht lange genug bleiben.

Langsam geht auch unsere Kraft zu Ende. Meine Eltern sind nur noch ein Häufchen Elend. Meine Mutter konnte nicht mitkommen heute, sie ist sehr stark erkältet uns wir hatten Angst, sie könne sie anstecken. Das hat sie als Ausrede empfunden und dann erstmal meine Mutter am Telefon runter gemacht und dann aber wieder gefordert, sie solle sie gefälligst Trösten.

Es ist ein wirklicher Albtraum :(

Ich wünsche Euch einen angenehmen und ruhigen Sonntagabend - wir sind nun verabredet, ich muss raus unter Leute, sonst drehe ich durch...Ach, es ist so schrecklich :(

Alles Liebe für Euch,
Queeny

chrisi0211
25.01.2009, 18:13
Hallo liebe Quenny!

Es tut mir sehr leid, daß es Deiner Schwester sooo schlecht geht, ich lese immer wieder hier...

Ich wollte Dir nur sagen, daß Ihr das nicht persönlich nehmen dürft, es werden immer diejenigen "verletzt", die sie am meisten lieben, Ihr seid ihr Ventil sozusagen, wo soll sie sonst auch hin mit ihrer Verzweiflung? Ja, es ist mehr als schwer zu ertragen, für alle...

Ich wünsche Dir und Deiner gesamten Familie die nötige Kraft Deiner Schwester beizustehen...

lg Elke

Daggi1
25.01.2009, 19:23
Liebe Queeny,
es ist wirklich traurig wie schlecht es Deiner Schwester geht.
Für Deine Schwester ist ihre Situation unerträglich und sie weiß nicht wohin mit all ihrem Zorn,ihrer Wut und Verzweifelung. Ihr seit diejenigen die greifbar sind um alles abzuladen, aber sie meint es nicht so. Nur was soll sie in ihrer Verzweifelung tun? Für Euch ist es sehr schwer , es ist wirklich ein Alptraum.
Meine Schwester ist immer noch sehr mutlos und wir haben diesmal Mühe sie seelisch wieder aufzurichten.
Liebe Queeny, wir als Schwestern (oder Angehörige) müssen auf uns achten. Wir müssen zwar für unsere Lieben da sein, aber dazu brauchen wir Kraft. Am Anfang der Erkrankung meiner Schwester habe ich wochenlang jede Nacht im Internet gesucht, habe mit Ärzten gesprochen, Bücher gewälzt, nicht auf mich geachtet. Nach einiger Zeit merkte ich das es mir selber auch körperlich schlechter ging. Ich habe dann angefangen mir jeden Tag ca. 30 Minuten nur für mich zu nehmen, habe mich da bewußt "ausgeklingt", jetzt habe ich jeden Tag 1 Stunde nur für mich, wo ich nur für mich bin, ein Buch lese, ein Schaumbad nehme usw., dann will ich auch nur im Notfall gestört werden. Mir hilft es Kraft zu sammeln. Bitte achte auf Dich Queeny, wir sind keine Maschinen, auch wir müssen Kraft tanken.
Viele Grüße
Daggi1

Gittylein
26.01.2009, 01:03
Hallo Queeny,

Ich kenne diese Situation, dieses Schimpfen und auf alles Mögliche böse, ja bösartig zu reagieren von meiner Mama vor Jahren.
Es ist ein Prozess, der typisch und zu erklären ist.
Dadurch fällt es dem Todkranken leichter und es soll seinen Lieben einfacher gemacht werden.

Alles Gute und viel Kraft für das KOmmende!

Gittylein

Ich habe dir eine PN geschrieben dazu.

Queeny
26.01.2009, 08:38
Guten Morgen,

vielen Dank für Eure lieben Antworten.

@Gittylein: vielen lieben Dank für Deine PN. Du hast mir sehr geholfen - wirklich!

Heute Morgen um 5Uhr kam der Anruf aus dem Krankenhaus, dass es sehr schlecht geht. Meine Eltern sind sofort los... Ich sitze hier und warte -und werde schier verrückt. Ich rechne heute mit dem Schlimmsten...
Und das würde ihr ganzes Verhalten von gestern erklären.

Ich melde mich wieder.

Alles Liebe für Euch
Queeny

chrisi0211
26.01.2009, 08:40
Liebe Quenny!

:pftroest::pftroest::pftroest: Ich wünsche Dir und Deiner Familie gaaaanz viel Kraft :engel::engel::engel:

lg Elke

Kirsten67
26.01.2009, 09:39
Liebe Queeny,

ich denke an Euch und halte Euch fest die Daumen.

:pftroest:

Kirsten.

Eho
26.01.2009, 10:18
Hallo liebe Queeny,

oh, wie kenne ich doch die Lage in der Du Dich im Moment
befindest.
Auch meine Schwiegermutter hatte eine Phase, in der sie sehr
launisch und ungerecht zu allen anderen in der Familie war.
Selbst meine Kinder (die sie über alles liebte) hat sie in dieser
Zeit beschimpft. Was diese natürlich noch schwerer verkrafteten
als wir Erwachsenen.

Es ist so schwer, die richtigen Worte zu finden.
Bei mir wird heute für Euch eine Kerze brennen.
Ich denke an Dich und an Deine Schwester.

Liebe Grüße

Evi

Gittylein
26.01.2009, 11:22
Hallo Queeny,

schön, dass ich dir mit den Erklärungen ein bisschen helfen konnte. Wenn man in solchen Situationen überhaupt helfen kann. Ich hätte das aber auch nicht gewusst, wenn ich nicht dieses Thema im Lehrgang gehabt hätte ...
Es war somit auch ein gewisser Hinweis für mich, in welcher Phase sich Mutti befindet.

So schlimm es für uns ist, wir müssen loslassen.
Mir hatte damals eine Ärztin gesagt: Nicht weinen in Anwesenheit der Schwerstkranken. Ihnen nur das Gefühl geben, man ist da, man kann sie auch gehen lassen, wenn sie das möchten. Einfach sagen, man sorgt für Mann, KInder etc. Man vergisst die Menschen nie.
Und das habe ich getan. So schwer es mir fiel, irgendwie habe ich es gepackt und ich glaube, es war gut so. Meine Mama hat sich dadurch sicherer gefühlt vor dem Ungewissen. Denn sie hatte furchtbare Angst.


Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, alles zu bewältigen.

Gittylein

Tine70
26.01.2009, 11:45
Liebe Queeny,

bin zwar mit meinen Gedanken sonstwo, aber auch nganz viel bei euch!!!
Ich hoffe, der Anruf heute morgen hat sich relativiert...

Fühl dich gedrückt,
Martina

Conny44
26.01.2009, 12:38
Liebe Queeny,:knuddel:

ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Ich weiß allerdings nicht, was ich hoffen soll? Natürlich zuerst einmal, dass sich der Zustand deiner Schwester eventuell doch noch mal verbessert.

Das, was Gittylein schreibt (weiß ja nicht, was in der PN noch stand), kann ich so nicht untermauern, oder zumindest aber ist es nicht auf alle anwendbar.. Zum einen glaube ich aus eigener Erfahrung nicht, dass die Schwerstkranken den Angehörigen den Abschied leichter machen wollen, indem sie so reagieren und beschimpfen, sondern eher, weil sie mit ihrem Schicksal hadern, es nicht begreifen und auch nicht annehmen können, wie denn auch. Weil auch sie immer nach dem „WARUM“ fragen und in ihrer Hilflosigkeit die Angehörigen unbewusst dafür verantwortlich machen oder aber auch neidisch sind bzw. sich unverstanden fühlen, obwohl unendliches Verständnis da ist. Denn bei fast allem gibt es einen Schuldigen. Nur hier ist es einfach nicht möglich, eine Antwort darauf zu finden. Der Zorn wird einfach nur umgeleitet auf die Angehörigen, weil ja der Tod nicht wirklich angreifbar ist.

Dass man in Anwesenheit der Schwerstkranken nicht weinen soll, irritiert mich etwas und macht mich auch sprachlos, weil ich es absolut nicht so sehe. Natürlich versuchen wir uns im Beisein etwas zusammenzureißen und nicht pausenlos rumzujammern. Aber wenn mir nach weinen zumute war, dann tat ich es – zusammen mit meinem Mann und auch meinem Vater. Was ist daran verwerflich? Ich bin traurig, denn ich darf es sein, wenn ein Mensch so krank ist, und dann zeige ich es auch und mache kein Tabu draus. Ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen, als dass meine beiden Lieben das Gefühl gehabt hätten, von mir angelogen zu werden. Denn ich hätte mich verstellen müssen. Und wenn der liebste Schatz anfängt zu weinen, dann halte mal dagegen Stand. Ich konnte es nicht. So haben wir halt zusammen geweint, und es war für beide befreiend!!!! Im Übrigen habe ich es bis heute nicht geschafft, loszulassen.

Leider konnte ich meinen Mann nicht loslassen und habe es ihm deshalb auch nicht gesagt, weil ich selbst so naiv war und gar nicht damit gerechnet hatte. Hätte ich es ihm aber vermittelt, dass ich ihn loslasse, dann wäre es ein Satz gewesen, der nicht aus meinem tiefsten Herzen gekommen wäre. Und da mein Mann mich ja kannte, hätte er es bemerkt. Somit wäre es wiederum von mir nicht ehrlich gewesen.

Ich finde, man sollte sich sicherlich ein Stück zurücknehmen, aber auch wir Angehörigen sind nur Menschen mit eigenen Gefühlen und begrenzten Kräften. Und ich denke, wenn man ehrliche und wahre Gefühle zeigt, dann ist es allemal mehr wert, als nach irgendeinem Schema zu handeln.

Ich wünsche dir alles Liebe und auch allen anderen hier.:knuddel:

Queeny
26.01.2009, 12:39
Danke Euch allen!

@Conny: ja, Du hast Recht mit dem, was Du sagst. Ich denke, es gibt keine Regeln...wir können uns nur so verhalten, wie wir es fühlen. Und das ist wahrscheinlich auch genau richtig so.

@liebe Martina :knuddel:
Ich denke auch sehr viel an Euch.

Leider hat sich nichts relativiert... Meine Eltern und mein Schwager wachen an ihrem Bett.
Es ist nicht klar, ob sie den Tag übersteht :( Aber für sie wäre es wirklich Erlösung.
Ich erschrecke mich jedes Mal, wenn das Handy geht. Ist wirklich ein Albtraum heut...

Liebe Grüße und gaanz viel Kraft für Euch!
Queeny

Kirsten67
26.01.2009, 12:50
Liebe Queeny,

kann nur ganz kurz, habe aber unbedingt das Bedürfnis, Dir zu schreiben.

Möchte Dich gern trösten und den Alptraum verscheuchen.
Wünsche Euch allen und insbesondere Deiner Schweter Erlösung, wenn das Leiden unermeßlich wird.

In Gedanken bei Dir
Kirsten.

Gittylein
26.01.2009, 14:05
Hallo Conny,

schon möglich, dass das, was ich geschrieben habe, auch in der PN stand nicht viel mehr dazu, nicht auf jeden Menschen anwendbar ist.
Jeder Mensch ist einzigartig, es gibt nichts, was 100pro auf einen anderen Menschen übertragbar ist.
Aber es gibt sogenannte "Regeln", wie ein Sterbeprozess verläuft. Und diese hat man sicher zusammengefasst, da es bei den meisten? oder vielen Menschen so oder ähnlich abläuft.
Ich hatte das in einem Lehrgang, in dem es unter anderen auch um das Erkennen und das Verhalten gegenüber Schwerstkranken bzw. Sterbenden ging.
Bei vielen läuft es schon so oder ähnlich ab, das habe ich auch immer wieder von anderen gehört, es bei meiner Mutter so erlebt.
Dieses Verhalten ist ja unbewusst.
Es hat mich nur an das Gelernte bzw. das, was ich selbst erlebt habe, erinnert. Und wenn ich lese, wie es Queenys Schwester geht, sehe ich die Zeit mit meiner Mutti wieder vor mir.

Und wie gesagt, die Ärztin sagte uns, dass es furchtbar belastend ist für einen Menschen, der gehen muss, aber nicht will, wenn seine Lieben um ihn herum weinen. Weil er das nicht möchte und er sich nicht fallen lassen kann.

Es gibt Menschen, die warten, bis sie allein sind, um gehen zu können, andere warten, bis die Menschen, die sie dabei haben möchten, da sind.
Wir haben unserer Mutter gesagt, sie kann gehen. Weil wir es nicht meher ertragen konnten, und auch sie nicht mehr. Sie war zwar in eienr Art Wachkoma, 3 Tage lang, jedoch für Sekunden wieder voll da und ist erst gegangen, als wir ihr versichert haben, sie muss nicht bleiben, und sie soll nicht bis zu meinem Geburtstag warten.


Gittylein

Tine70
26.01.2009, 15:14
Liebe, liebe Queeny,

ach Mensch, wie ich mit dir fühle...Zu frisch ist das Fühlen, was Warten, Hoffen und Harren angeht...ich denke auch, dass sich die Angst und Hilflosigkeit in Zorn und Wut gegen die entlädt, die sie am meisten lieben, egal, wie besorgt und auch am Ende ihrer Kraft diese ohnehin sind. Dieses Agressionsventil zum Abbau von durch Angst erzeugten Druck ist ein nicht unüblicher Prozess- aber was auch immer nun deine Schwester so toben lässt und egal, wie weh es tut und egal, wie blöd sich das jetzt anhört: Sie kann nicht anders und würde es nicht tun, wäre sie nicht so krank, will sagen, lass sie toben, aber nimm es nicht an, ihr seid alle belastet genug!

Ich schließe mich Conny an, letztendlich sagt dir dein Bauchgefühl, was du tun und lassen kannst, nimm dir nichts vor, was du nicht leben kannst und verlass dich auf deine Intuition. ich habe auch immer gedacht, ich darf bloß nicht heulen, aber wenn dir ein großer, starker Mann gegenübersitzt ( das war mein Stiefvater immer noch für mich,egal, wie schwach er war...) und du fragst, ob du noch was machen kannst und du unter Tränen zur Antwort bekommst "Du tust doch schon so viel für uns",dann versuch mal, nicht zu heulen- ich konnte es nicht....und wollte es auch gar nicht! Wenn es ehrlich ist, ist es gut und du fühlst, was ehrlich und gut ist!
Bei meinem Stiefvater hatte ich das Gefühl, er hat beschlossen, dass er gehen will: Dann, wenn er vorher noch mehr oder weniger alleine zur Couch laufen konnte und nicht schon tagelang liegen musste. So konsequent, autonom und ruhig wie er gelebt hat, ist er auch gestorben. Das war sein Weg und dieser wird bei jedem völlig verschieden sein.
Wir haben es nicht in der Hand.

Ich weiß nicht, was ich euch wünschen soll, vielleicht bedeutet Besserung manchmal Erlösung, ich bin da gerade sehr diffus, was das Zusammenspiel zwischen Herz und Hirn angeht....

Ich unterstütze einfach das, was du dir wünschst!!!!

Alles Liebe,
Martina

Queeny
26.01.2009, 18:07
Ihr Lieben...

meine Schwester ist heute um 14:05 Uhr friedlich eingeschlafen :(

Ich stehe gerade etwas unter Schock und muss mich erstmal sammeln und alles begreifen...

Ich danke Euch allen aber sehr für Eure lieben Worte heute. Das hat mir sehr geholfen.

Alles Liebe
Queeny

Daggi1
26.01.2009, 18:12
Liebe Queeny,
ich nehme Dich ganz fest in den Arm.
Es tut mir wirklich sehr leid. Deiner Schwester geht es jetzt gut, sie muß nicht mehr leiden.
Stille traurige Grüße
Daggi1

Kirsten67
26.01.2009, 18:30
Liebe Queeny,

es tut mir so sehr leid.
Deine Schwester hat so gekämpft und doch hat der Krebs wieder gesiegt.

Sie ist jetzt von Ihren Leiden erlöst, hat keine Schmerzen und keine Angst mehr.
Ich weiß, dass dies im Moment kein Trost ist, dass es Dir Deinen Schmerz nicht nehmen kann.
Ich wünsche Dir, dass Du in Deiner Familie Halt und Stütze findest.

Ich nehme Dich tröstend in den den Arm. :pftroest:

Kirsten.

dortje
26.01.2009, 19:06
stille traurige grüße....

dorthe

chrisi0211
26.01.2009, 19:29
http://www.animaatjes.de/bilder/t/trauer/trauer00040.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/trauer/0/trauer00040.gif)

Chrisi

Tine70
26.01.2009, 19:57
Liebe Queeny,

nein,nein,nein,das nicht auch noch. Ich fasse es nicht, es tut mir so leid.
Du weißt, wo du mich findest und ich weiß, wie du dich fühlst.

http://busaya.net/Foren/Katzenforum/Gifs/Regenbogen/Kerze-04.gif

Fühl dich gehalten aus der Ferne,
Martina

Conny44
26.01.2009, 20:33
Liebe Queeny,

es tut mir unendlich leid. Es ist so unfair ..... Nichts wird dich/euch jetzt trösten können ....

Gittylein
26.01.2009, 21:18
Auch von mir herzlichstes Beileid.
Der einzige Trost kann vielleicht sein, dass deine Schwester nicht länger leiden muss, denn so etwas ist unmenschlich, wünscht man nicht einmal einem Tier.

Das Begreifen dauert sicher lange. Trauerarbeit ist wirkliche Arbeit und notwendig, man muss die Trauer zulassen.

Viel Kraft für die folgende Zeit
wünscht

Gittylein

Eho
26.01.2009, 21:32
Den ganzen Tag und auch jetzt in Gedanken bei Euch.
Stille Grüße und herzliches Beileid
Evi

Maria+Willi
27.01.2009, 07:31
Liebe Queeny,

mein herzliches Beileid an Dich und Deine Familie.

Traurige Grüße
Maria

Katharina
27.01.2009, 08:41
...ich wünsche Dir und der Familie Deiner Schwester viel Kraft für die kommende Zeit. Es bleibt wie immer die Frage nach dem Warum?
traurige Grüße aus Berlin

chrissimaus
27.01.2009, 13:15
Hallo Queeny,

mein herzliches Beileid. Wünsche Dir und Deiner Familie auch viel Kraft für die kommende Zeit.

lg

Chrissi

priska
27.01.2009, 14:52
Liebe Queeny

Mein aufrichtiges Beileid für dich und deine Familie.Ich wünsche euch von ganzem Herzen das ihr von nun an allen Tage die kraft und den segen empfangt die ihr braucht.

Jedes Leben ist in der Tat
ein Geschenk.
Egal wie kurz,
egal wie zerbrechlich.
Jedes Leben ist ein Geschenk,
welches für immer
in unseren Herzen weiterleben wird.

Ich war von anfang an ein stiller mitleser, hoffner und beter für dich deine Schwester und Familie.Tag für Tag berührte es mich mit welcher kraft du (ihr) deiner Schwetser zur seite gestanden seit.

Ich möchte es nicht unter lasen trotz des traurigen ereignisse dir aber auch alles erdenklich gute zu wünschen für deine bevorstehende Hochtzeit.Ich wünsche euch eine gesegnete Ehe, zukunft mit vielen freuden im altag.:pftroest:

Mit Traurigen Grüssen und Hochachtungs voll

Priska

christa-48
27.01.2009, 16:43
stille grüsse,

christa

wecki
27.01.2009, 16:56
Mein herzliches Beileid und traurige Grüße aus Berlin

Christine

Bea51
27.01.2009, 17:18
Liebe Queeny,
da ich weiß, dass man in dieser Situation gar nicht genug Anteilnahme bekommen kann, möchte auch ich Dir sagen, dass ich an Dich denke und Dir ganz viel Kraft wünsche, den völlig veränderten Alltag zu meistern. Deine/Eure Geschichte habe ich in den letzten Wochen als stille Leserin mitverfolgt - sie hat mich sehr berührt. Was kann (muss) ein Mensch eigentlich alles aushalten?!?! Vergiss trotzdem nicht, auch an Dich zu denken!

Ganz liebe Grüße
Beate

BirgitF
27.01.2009, 18:00
... einen stillen Gruß...

dortje
27.01.2009, 19:32
liebe queeny,

ein stiller gruß und viel kraft für die kommende zeit.....

dorthe

Queeny
27.01.2009, 20:14
Hallo Ihr Lieben, guten Abend,

ich möchte mich gaaanz dolle bei Euch allen für Eure lieben Worte und Eure große Anteilnahme bedanken http://www.cosgan.de/images/smilie/liebe/h050.gif

Es tut sehr gut zu wissen, dass Ihr da seid und es hilft enorm soviel Zuspruch zu erfahren...

Ich habe im Moment noch das Gefühl, ich stehe neben mir und schaue zu, was gerade alles passiert. So richtig habe ich das alles noch nicht realisiert...meine liebe Schwester :(
Die letzten Wochen waren die härtesten meines Lebens...und so großes Leid habe ich noch nie so miterlebt. Sie musste so viel ertragen in den letzten Tagen :embarasse

Gestern war es soweit, dass einige Organe nicht mehr funktionieren konnten, wie sie sollten... Der Körper wurde langsam vergiftet und ihre Beine waren schon dunkelblau. Daraufhin hat der Arzt meinem Schwager bescheidgegeben.
Meine Schwester war sehr unruhig und hat sehr gelitten, so dass sie ihr etwas zur Beruhigung gegeben haben. Sie hat vor sich hingedämmert und mein Schwager und meine Eltern saßen an ihrem Bett.
Als meine Mutter mit ihr alleine war, sagte sie ihr, dass sie gehen dürfe. Sie hat ihr versprochen, dass wir uns um ihre Kinder kümmern und gesagt, dass sie unser Schutzengel sein wird. Kurze Zeit später ist sie dann friedlich eingeschlafen...in Anwesenheit meiner Mutter.
Sie sagte, es wäre so friedlich gewesen, und es war schön zu sehen, wie es meiner Schwester wieder "gut ging".

Heute habe ich viel Zeit mit meinen Eltern verbracht. Es ist erstaunlich, wieviel Kraft man aufbringen kann, wenn es sein muss.
Wir haben viel über sie gesprochen, waren sehr traurig, konnten aber auch ab und zu etwas lachen, wenn wir uns an schöne Dinge erinnert haben. Ich denke, das gehört einfach alles dazu...

Jetzt bin ich nur total kaputt und sehne mich nach meinem Bett.

Ich wünsche Euch alles Liebe und bedanke mich noch einmal ganz herzlich für Euer Mitgefühl :1luvu:

Queeny

Kirsten67
27.01.2009, 20:23
Liebe Queeny,

ich bin froh, dass Du Dich gemeldet hast!
Wie unglaublich stark Deine Mama ist!
Und welche Stärke Du mit in die Familie bringst.
Ich finde es schön, wenn Deine Mama sagt, dass es Deiner Schwester jetzt gut geht. Ich glaube fest daran, dass sie damit recht hat.
Es ist schön, dass ihr Euch gemeinsam über schöne Erinnerungen freuen könnt.
Es ist das wertvollste, was ihr habt.

Wie willst Du heute schon verstehen können, was passiert ist. Die letzten Wochen haben von Dir so viel abverlangt. Und auch in den nächsten Tagen wirst Du sicher noch viel Kraft brauchen.

Ich denke an Dich und drücke Dich. :pftroest:

Kirsten.

susanne42
28.01.2009, 12:30
Liebe Queeny,

ein stiller Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit.....

:pftroest::pftroest::pftroest:

Susanne :cry:

Nicole1986BW
29.01.2009, 12:20
Liebe Queeny
mir fehlen die Worte es tut mir so unendlich leid.
Es gibt keinen Trost dafür das unsere lieben nicht mehr da sind.
Deine Schwester ist ganz bestimmt euer Schutzengel und wird immer bei euch sein. Da wo sie jetzt ist hat sie keine schmerzen mehr und ist von allem erlöst.
Liebe Queeny mir fehlen die Worte um dir etwas aufmunterndes zu schreiben
du bist nicht alleine mit deinem Schmerz.

Ich drück dich und wünsch dir und deiner Familie ganz besonders den Kindern deiner Schwester ganz viel Kraft.

chris66
29.01.2009, 21:03
ach liebe Queeny,
es tut mir sehr, sehr leid..und die richtigen worte in so einer situation zu finden ist nicht leicht...ich hab es ja selbst erst grad hinter mir....
fühl dich lieb gedrückt:knuddel: und denk immer daran das deine schwester jetzt nicht mehr leiden muss, das ist es doch was wir allen unseren angehörigen, die betroffen sind, am meisten wünschen....ausser natürlich gesund zu werden.
Es ist einfach irre schwer:(..aber du bist nicht allein und darfst jetzt auch mal schwach sein, nach der langen schweren zeit:knuddel:

dir viel kraft für die nächste zeit
glg chris

__________________________________________________ _______________

Meine geliebte Mama 17.01.1931 - 06.01.2009

Taddl
30.01.2009, 12:11
Liebe Quenny,

auch von mir mein aufrichtiges Mitgefühl.

Das was ihr getan habt, zu lachen über Dinge die ihr zusammen mit deiner Schwester erlebt habt, war richtig. Wir haben das auch getan, als mein Vater starb.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

LG Taddl

Queeny
03.02.2009, 09:59
Hallo Ihr Lieben,

nun möchte ich mich auch noch einmal melden...
Als erstes möchte ich mich nochmal ganz herzlich bei Euch allen für Eure so liebe und aufrichtige Anteilnahme bedanken :1luvu:

Ich weiß gerade nicht so richtig, mit der Situation umzugehen. Ich merke gerade, dass ich ein Weltmeister im Verdrängen bin :(
Ich kann nicht richtig trauern, sondern ich hetze von A nach B über C um möglichst viel Ablenkung zu haben.
Zur Ruhe komme ich selten...
Für mich ist meine Schwester irgendwie auch noch "da". Da ich sie ja früher auch nicht täglich gesehen oder gesprochen habe, ist mir das noch gar nicht so bewusst geworden, dass das nicht mehr geht :(
Ich weiß wirklich nicht, wie und wann ich das endlich kapieren kann, bin wirklich verzweifelt...:embarasse
Vielleicht hat jemand von Euch Ähnliches erlebt, oder kann das nachvollziehen :confused:

Ich sende Euch allen liebe Grüße
Queeny

Tine70
03.02.2009, 10:36
Liebe Queeny,

wirklich verstehen können wir das wohl nie, eine Antwort auf die große Frage nach dem "Warum?" gibt es nicht.
Ich rede mit meinem Stiefvater, frage ihn, was ich tun soll und bitte ihn, nach meiner Mama zu schauen.Ich glaube, es funktioniert.
Als ich gestern vom Dienst nach Hause fuhr, sehr in Gedanken war, habe ich eine Sternschnuppe gesehen. das war irgendwie tröstlich.
Wenn ich bei meinen Eltern bin, dann ist es so, als sei mein Stiefvater auch da.
Es fühlt sich einfach so an und ich kann nicht verstehen, dass er nicht gleich den Kopf zur Küchentür hereinstreckt.

Laß dir Zeit und hab Geduld mit dir, du bist eine Kämpferin und sehr stark, aber auch betroffen und traurig über den Tod deiner Schwester.
Das irgendwie zu verstehen oder gar zu akzeptieren, wird dauern.
Sei geduldig mit dir, es waren schlimme, belastende, traurige Wochen.

http://www.onlinecat.de/Leseproben/klprinz2.jpg

Alles Liebe,
Martina

Nicole1986BW
03.02.2009, 10:42
Liebe Queeny,

ich kenn das was du gerade durch machst.
So geht es mir auch. Ich weiß das Oma nicht mehr da ist aber wirklich begreifen das ich sie nicht mehr sehen hören oder bei ihr sein kann, kann ich nicht.
Obwohl es so weh tut und ich innerlich wie gelähmt bin habe ich das gefühl ich kann nicht richtig weinen. Irgendwie such ich sie überall und warte das ich sie sehe obwohl ich weiß das sie nicht mehr in diesem Leben sein wird.
Sie ist noch so allgewärtig!

Ach liebe Queeny irgendwie find ich nicht die richtigen Worte was ich eigentlich sagen will. Sei lieb gedrückt

Conny44
03.02.2009, 11:19
Hallo ihr Lieben zusammen, die gerade erst kürzlich den schweren Verlust erleben musten,

bei mir sind es schon fast 9 Monate her, eine Zeit, die ich weder begreifen noch nachvollziehen kann. Ich weiß nicht mehr, was ich so richtig gemacht habe. Sie schwindet nur so dahin.

Ich möchte euch nicht runterziehen, sondern einfach nur von mir erzählen, dass ich es bis heute nicht realisiert habe. Abgesehen davon, dass es immer mal mehr schlechte Tage als gute gibt, ist es mir so, als wäre alles so allgegenwärtig, als wäre es erst gestern passiert, als könnte ich in Gedanken dieses oder jenes rückgängig machen und dadurch einen anderen Ausgang des Schrecklichen erzielen. Alles Blödsinn, das weiß ich. Aber ich kann nichts an meinen Gefühlen ändern, vielleicht will ich es auch nicht, keine Ahnung.
Jedenfalls geht es mir heute immer noch keinen Deut besser, im Gegenteil, je mehr Zeit vergeht, desto schlimmer wird es bei mir. Das kann bei euch anders sein, muss es aber nicht.

Allen viel Kraft bei der Trauer, welche für mich das Schrecklichste ist, was es bisher gab. :pftroest:

Kirsten67
03.02.2009, 21:12
Liebe Queeny,

möchte Dir für heute eine gute Nacht wünschen, dass Du gut schläfst.
Ein wenig zur Ruhe kommst und Deinem Körper Erholung gönnen kannst.

Was ähnliches erlebt habe ich noch nicht.
Aber nachvollziehen kann ist es, wenn ich an meine Schwester denke, als ich eine Zeit sehr viel Angst um sie hatte.
Vielleicht mußt Du es heute noch gar nicht kapieren?

:pftroest:

Kirsten.

Nicole1986BW
08.02.2009, 21:16
Hallo liebe Queeny wie geht es euch?

Denk an euch... und viel viel Kraft Nicole

Queeny
08.02.2009, 22:15
Liebe Nicole,

schön von Dir zu lesen :)
Und gaanz vielen lieben Dank für Deine Nachfrage.
Hier bei uns wird es langsam ruhiger...aber der dicke Brocken kommt am Samstag mit der Trauerfeier. Ich habe wirklich große Angst davor, andrerseits hilft es mir sicher gegen das Verdrängen und zum Realisieren, was eigentlich passiert ist..

Wie geht es Dir? Ich hoffe auch Du kommst etwas zur Ruhe?

Alles Liebe und gaanz viel Kraft für Dich,
Queeny

Nicole1986BW
08.02.2009, 23:12
Liebe Queeny
ich hoffe das die Trauerfeier schön wird und auch tröstlich.
So wie bei meiner Oma. Hatte auch große Angst. Es war sehr traurig aber auch wunderschön. Schöner hätte es für Oma nicht sein können zu diesem Anlass.
Im Moment sitzt ich mit Omas quietsch pinker Strickjacke mit vielen Blumen vor dem Fernseher und schau mir eine DVD von einer Feier an auf der sie noch fröhlich quarke :-) das war erst Ende August letzten Jahres. Ich vermisse sie sehr und kann es noch nicht begreifen das sie nicht mehr da ist.
Es wird immer schlimmer wobei ich das Gefühl habe noch nicht richtig trauern zu können. Es ist schwer...so schwer. Ich such sie überall.

Ich drück dich und wünsch dir viel Kraft für Samstag. Nicole

Queeny
13.02.2009, 21:17
Ihr Lieben,

ich möchte mich an dieser Stelle noch einmal gaanz herzlich für Eure lieben Beiträge hier bedanken.
Es ist so schön, Euch alle zu kennen und mich mit Euch austauschen zu können :1luvu:
Die letzten Monate wären schier nicht auszuhalten gewesen, wenn ich mich hier nicht hätte mitteilen können...

Morgen ist die Trauerfeier...ich habe große Angst :( Aber da müssen wir nun durch. Ich weiß, dass es morgen auf mich hereinstürzen wird :cry: Aber es ist vielleicht auch gut so, um endlich alles zu realisieren.

Ich finde es furchtbar, dass die Beisetzung erst stattfinden kann, wenn es wieder wärmer ist (Friedwald-Bestattung) - so gibt es noch einen Tag, dem wir voller Angst entgegentreten müssen.

Habt einen schönen Abend und ein erholsames und hoffentlich positives Wochenende.

@Martina: es tut mir Leid, dass ich noch nicht geschrieben habe. Heute war sehr stressig - ich werde es aber gaanz sicher am Wochenende nachholen.
Sei Dir aber sicher, dass ich sehr oft an Euch denke!

Alles Liebe
Queeny

Tine70
14.02.2009, 08:37
Hallo du,

ganz viel Kraft für diesen Tag!
Ich denke an dich.

http://www.schulterkugel.de/gifs/B/Blume308.gif

Alles Liebe,
Martina

Daggi1
14.02.2009, 15:12
Liebe Queeny,
ich wünsche Dir und Deiner Familie für heute viel Kraft.
Ich denke ganz fest an Euch.
Bis dann
Daggi1

Queeny
15.02.2009, 12:57
Ihr Lieben,

der Tag ist überstanden...
Es war einerseits befreiend, andrerseits habe ich mich sehr über den Pfarrer geärgert, der ihre Familie (also meine Eltern und uns Schwestern) total außen vor gelassen hat in seiner ganzen Ansprache.

Heute geht es mir nicht gut :( Ich habe das Gefühl, ich realisiere erst jetzt, dass meine liebe Schwester nie mehr wiederkommt. Die letzten 3 Wochen hatte ich mich gut im Griff und konnte nicht richtig weinen, seit heute Morgen fließt es immer wieder und ich bin todtraurig :cry:

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.
Und vielen lieben Dank für Euer Kraftspenden.

Liebe Grüße
Queeny

Kirsten67
15.02.2009, 14:09
Liebe Queeny,

wie oft höre ich, dass die Zeit bis zur Beisetzung wie im Trance vergeht. Es ist viel zu organisieren, zu klären. Vielleicht sind viele Menschen da, vielleicht rückt die Familie ein wenig zusammen, wie Du es schreibst, Du hast Dich "im Griff".
Die Beisetzung ist dann ein Tag, an dem nichts organisiert wird, ein Tag es Abschieds und leisen Bewußtwerdens.

Ich lese viel bei Annett über die Trauer und den Umgang mit ihr. Ich bin froh, dass Du nun weinen kannst, weil dieser Prozess der Trauer so wichtig ist. Und Du wirst Dich nicht auf Dauer "im Griff" halten. Und das ist auch nicht gut, denn die Trauer ist ja da und muss sich ihren Weg bahnen.

Liebe Queeny D., ich schicke Dir ein paar Kraftpakete, und ein großes Päckchen Tempos. :pftroest:

Kirsten.

Queeny
21.02.2009, 23:44
Kennt Ihr den Song von Rosentolz?
4 Tage vor ihrem Tod war ich auf einem Konzert von ihnen - und als sie das Lied gespielt haben, hat es mich so dermaßen berührt...
Es ist so traurig - genau wie ich mich fühle :(

An einem Morgen im April
Kurz bevor die Nacht verschwand
nahmst du Abschied hier ganz still
etwas ging zu Ende und was Neues begann
Ich lag ganz tief in meinen Träumen
und war wieder ganz ein Kind
Es hat sich alles so geändert
in dem Moment als du gingst

Und ich seh’s noch so wie gestern
Hälst mich fest in deinem Arm
blies den Rauch hoch in den Himmel
Sagst das wird schon irgendwann
und du schaust zu mir ganz traurig
ich kann nicht aufhören zu wein
du versprichst mir mich zu halten
und ich schlafe wieder ein

Und draußen ist Frühling
dabei müsst es doch schnei’n
überall hör ich lachen
warum kann ich nicht weinen
es geht einfach weiter als wär gar nichts gescheh’n
als gäbs niemals ein Ende
warum kann ich nicht weinen

Und ich fühl’s noch so wie damals
deine Augen schön wie's Meer
Rufst mir liebevoll entgegen
du ich brauch dich doch so sehr
Du bleibst für immer doch mein Engel
ganz egal was du auch machst
Höre ich dich leise flüstern
und ich seh’ noch wie du lachst

Und draußen ist Frühling
dabei müsst es doch schnei’n
überall hör ich lachen
warum kann ich nicht weinen
es geht einfach weiter als wär gar nichts gescheh’n
als gäbs niemals ein Ende warum kann ich nicht weinen

Du bleibst für immer doch mein Engel
ganz egal was du auch machst
Höre ich dich leise flüstern
und ich seh’ noch wie du lachst
Höre ich dich leise flüstern
und ich seh’ noch wie du lachst

Ylva
21.02.2009, 23:47
liebe queeny,habe längst nicht alles gelesen, dazu fehlt mir leider gerade die zeit und ruhe, bin arbeiten, aber der songtext von rosenstolz...ich habe gänsehaut. war auch auf ihrem konzert und diese lied geht unter die haut.
ich wünsch dir ganz viel kraft :engel:

Viele liebe Grüße
Ylva

Dani T
22.02.2009, 10:04
Liebe Queeny,

hier habe ich einen meiner ersten Beiträge geschrieben, in Deinem Thread, wenn nicht gar den ersten, nachdem ich mich angemeldet hatte... nun sehe ich all meine Beiträge durch, die ich auf die verschiedenen Threads verstreut habe (habe keinen eigenen aufgemacht) und sehe, Deine Schwester ist gestorben. Es tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie, sie verloren zu haben. Ihr habt alle eine schwere Zeit hinter Euch, wie ich es nachgelesen habe... aber Deine Schwester ist nun erlöst und muss nicht mehr leiden, das ist gut. Traurig nur, dass sie so jung sterben musste... mit 37? ich habe schon von zwei anderen Frauen in meinem Umkreis gehört, dass sie exakt auch mit 37 an diesem grausamen Tumor gestorben sind... ich bin dankbar, dass meine Mutter 76 werden durfte... aber es ist für niemand schön, an diesem Tumor zu sterben... Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Gute - danke auch für Deine Reaktion auf meinen Beitrag zum Regenbogen vor einigen Seiten - und danke auch Martina...
Liebe Grüße an alle hier, die hier schreiben und viel Kraft...

Tine70
25.02.2009, 17:58
Die Tränen rannen herab,
und ich ließ sie ungehindert fließen,
wie sie wollten,
und machte aus ihnen
ein Ruhekissen für mein Herz.
Auf ihnen ruhte es.

- Augustinus-

Liebe Queeny, für heute einen ruhigen Abend, morgen mehr von mir!

Liebe Dani, auch dir viel Kraft und Trost.

Alles Liebe,
Martina

Nicole1986BW
25.02.2009, 22:34
Dein Schutzengel begleitet Dich auf Deiner Reise auf ganz wundervolle Weise:
Von seiner Liebe umhüllt, von seinem Licht umgeben
und durch seine Gegenwart allein – hilft er Dir durch Dein „Sein“.
Denkst Du an ihn, dann spürst Du seine Kraft, die Dich Tag und Nacht bewacht.
- Anke Junginger -

Liebe Queeny auch dir wünsch ich eine angenehme Nacht.... Drück dich Nicole

Tine70
27.02.2009, 19:42
Hallo meine Liebe,

Dienst plus Veranstaltung schaffen mich gerade doll, lasse dir deshalb mal hier einen Text, den ich meiner Tochter zum letzten Geburtstag herausgesucht habe:

Möge Dein Weg Dir freundlich entgegenkommen,

möge der Wind Dir den Rücken stärken.

Möge die Sonne Dein Gesicht erhellen

und der Regen um Dich her die Felder tränken .


Deine Hände sollen immer Arbeit finden,

immer einen Groschen in der Tasche, wenn du ihn brauchst.

Das Sonnenlicht soll auf dein Fenstersims scheinen,

und dein Herz voll Gewissheit sein,

dass nach jedem Unwetter ein Regenbogen leuchtet.

Der Tag sei dir günstig und die Nacht dir gnädig.

Die gute Hand eines Freundes soll dich immer halten.

Möge Gott dir das Herz erfüllen mit Frohsinn und Freude.


Nicht, dass jedes Leid dich verschonen möge,

noch dass dein zukünftiger Weg stets Rosen trage,

dass keine bittere Träne über deine Wange komme und kein

Schmerz dich quäle- dies alles wünsche ich dir nicht.

Sondern: dass dankbar du allzeit bewahrst die Erinnerung an gute Tage,

dass mutig du gehst durch Prüfungen,

auch wenn das Kreuz auf deinen Schultern lastet, und das Licht

der Hoffnung schwindet.

Was ich dir wünsche: dass jede Gabe Gottes in dir wachse,

dass einen Freund du hast, der deine Freundschaft wert ist,

und eine Freundin, die deine Güte erwidert.

Das ist mein Wunsch für Dich, und für alle, die Dich mögen.


Das ist mein Wunsch für Dich heute und alle Tage.


Alles Liebe, melde mich am WE ausführlicher,
Martina

Tine70
01.03.2009, 19:06
http://members.aon.at/waldviertler/message.gif

Ist unterwegs!

Liebe Grüße,
Martina

Queeny
01.03.2009, 20:15
...ist angekommen :)
Dankeschön! Hab mich gefreut...und ich werde Dir gleich morgen ganz in Ruhe und ausführlich zurückschreiben.

Vielen lieben Dank für den tollen Text, den Du mir vorgestern dagelassen hast. Die Wünsche sind sooo toll und so lieb - ich danke Dir sooo sehr :1luvu:

http://fixprot.de/681/bn616/herzgruss.jpg

Deine Queeny

Queeny
04.03.2009, 08:56
Sag mir, dass dieser Ort hier sicher ist
und alles Gute steht hier still.
Und dass das Wort, das du mir heute gibst,
morgen noch genauso gilt.

Diese Welt ist schnell
und hat verlernt beständig zu sein.
Denn Versuchungen setzen ihre Frist.
Doch bitte schwör, dass wenn ich wieder komme,
alles noch beim Alten ist.

Gib mir ein kleines bisschen Sicherheit
in einer Welt in der nichts sicher scheint.
Gib mir in dieser schweren Zeit irgendwas das bleibt.

Gib mir einfach nur ein bisschen Halt.
Und wieg mich einfach nur in Sicherheit.
Hol mich aus dieser schnellen Zeit.
Nimm mir ein bisschen Geschwindigkeit.

Gib mir was.. irgendwas, das bleibt.

Auch wenn die Welt den Verstand verliert,
das ‘Hier’ bleibt unberührt.
Nichts passiert ..

Gib mir ein kleines bisschen Sicherheit
in einer Welt in der nichts sicher scheint.
Gib mir in dieser schweren Zeit irgendwas das bleibt.

Gib mir einfach nur ein bisschen Halt.
Und wieg mich einfach nur in Sicherheit.
Hol mich aus dieser schnellen Zeit.
Nimm mir ein bisschen Geschwindigkeit.

Gib mir was.. irgendwas, das bleibt.

Kirsten67
04.03.2009, 09:48
Liebe Queeny,

Du hast her einen sehr schönen Text geschrieben.

"Hol mich aus dieser schnellen Zeit.
Nimm mir ein bisschen Geschwindigkeit."

Fehlt Dir auch manchmal die Kraft mitzuhalten?

Für mich war es früher normal, die Geschwindigkeit mit zu gehen. Wandel und Tempo bestimmten den Alltag.
Dynamik ist ein beliebtes Wort, wer dynamisch ist, ist gut drauf, wird gut angesehen.

Und dann auf einmal ist alles anders. Man schaut staunend auf die Umwelt, bleibt immer ein paar Schritte zurück.
Es fehlt die Kraft, weiter mit zu halten.
Es ist aber auch nicht mehr wichtig. Wichtig wird die Zeit, die man mit lieben Menschen verbringt.

Ich kann Stunden bei meinem Papa verbringen. Die Zeit schleicht.
Und doch rast sie. Verstehst Du, was ich meine?

Ich nehme Dich in den Arm, halte Dich. :pftroest:
Deine Kirsten.

Tine70
04.03.2009, 09:56
Liebe Queeny,

wie schön, wie treffend, wie traurig und verdammt wahr!
Das entspricht genau dem, worauf ich hoffe und wonach ich suche...
Habe heute frei, komme gerade vom Friedhof und bin von Tag zu Tag kaputter und näher am Wasser gebaut. Hatten gestern große Teambesprechung und wie Menschen, die gerne mal "drüber reden" das so machen, gibt es bei uns zu Beginn eine kurze Runde, in der jeder, der will, kurz anreißt, wie es ihm geht. Bis ich dran war, stockte mit schon die Stimme und die Augen füllten sich. und ich bin sooooo müde und hätte auch gerne ein bisschen Sicherheit...:cry:

Alles Liebe für dich, melde mich ausführlicher, wenn ich den heutigen Geburtstagsnachmittag meiner Patentante geschafft habe (will doch nur schlafen!!!).

Alles Liebe,
Martina

Nicole1986BW
12.03.2009, 20:47
hallo liebe queeny ich hoffe dir geht es gut.
auch dir möcht ich einen engel schicken :knuddel:

Queeny
13.03.2009, 21:18
Guten Abend,

Ihr Lieben, vielen Dank für Eure lieben Worte - Ihr habt immer solche tröstenden Zeilen parat... DANKE! :1luvu:

Heute war die Beisetzung meiner Schwester. Es war sehr traurig, aber auch erleichternd. Endlich ist dieser Schritt getan und es gibt einen Ort, an den wir gehen können.
Der Pfarrer hat heute im Bezug auf unsere Familie alles "nachgeholt" was er bei der Trauerfeier versäumt hat - etwas zu viel meiner Meinung nach, aber es war in Ordnung.
Als die Urne herabgelassen wurde, kam die Sonne heraus und wir hatten einen strahlend blauen Himmel. Das war so schön - wie war das? Wenn Engel reisen... :engel:

Was wir gerade erfahren haben, war dann wieder weniger erfreulich! Das Bestattungsinstitut ist einfach nur schlecht! Sie haben die von meinem Schwager liebevoll ausgesuchte Schmuckurne vergessen!!! Ich hatte mich zwar auch gewundert, dass sie so schmucklos war, aber nicht weiter drüber nachgedacht... Mensch, es kommt auch immer wieder was Neues :mad: Aber er hat sich dagegen entschieden, dass die Urne noch einmal ausgegraben wird. Sie soll endlich ihre Ruhe finden!
Und die hat sie nun. Das ist das einzig Tröstende...

Liebe und traurige Grüße
Queeny

Tine70
13.03.2009, 21:24
Habe doll an dich gedacht heute!

Alles Liebe,
Martina

Queeny
13.03.2009, 21:27
Danke Du Liebe :knuddel:
Ich hoffe, Dir geht es gut?
Wir hören am Wochenende ausführlicher voneinander.

Ich denke an Euch :1luvu:
Queeny

Queeny
14.03.2009, 21:02
http://www.ekartenwelt.de/images/12757.jpg?1220804113

Tine70
14.03.2009, 21:07
Du und der kleine Bär sagen es!
Alles ist anders und die Welt dreht sich einfach weiter, während ich mit Trauer, Zorn und der Frage nach dem großen "WARUM" kämpfe, geht alles um mich herum seinen gewohnten Gang und es macht mich manchmal richtiggehend wütend, wie es einfach so weitergehen kann, wie sorglos manch einer auch mit seinem Leben und allem,was ihm lieb ist, umgeht, weil es für unsere Lieben nicht weiter gegangen ist...

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende, trotz allem...

Alles Liebe,
Martina

Queeny
14.03.2009, 21:11
Liebe Martina,

schön, dass Du "da" bist :)
Ich wünsche Dir einen ganz schönen Abend - wenn es irgendwie möglich ist. Ganz vielen Dank für Deine Mail! Morgen gibts eine Antwort...

Alles Liebe :knuddel:
Queeny

Tine70
14.03.2009, 21:43
http://www.lyrikspiegel.de/lyrikspiegel/grafik/karten/191107.gif

Queeny
18.03.2009, 12:43
Du kannst...
Du kannst Tränen vergießen, weil sie gegangen ist
oder Du kannst lächeln, weil sie gelebt hat.
Du kannst Deine Augen schließen und beten dass sie zurückkommen wird
oder Du kannst Deine Augen öffnen und sehen was von ihr geblieben ist.
Dein Herz kann leer sein weil Du sie nicht mehr sehen kannst
oder es ist voll von der Liebe die sie mit Dir geteilt hat.
Du kannst dem Morgen den Rücken drehen und im Gestern leben
oder Du kannst dankbar für das Morgen sein, eben weil Du das Gestern gehabt hast.
Du kannst immer nur daran denken, dass sie nicht mehr da ist,
oder Du kannst die Erinnerungen an sie pflegen und sie in Dir weiterleben lassen.
Du kannst weinen und Deinen Geist verschließen, leer sein und Dich abwenden
oder Du kannst tun was sie wünschen würde: Lächeln, die Augen öffnen, lieben
und weitermachen...

Auch wenn es unheimlich schwerfällt ...
Ich vermisse Dich doch so, meine Süße :embarasse

Nicole1986BW
18.03.2009, 12:48
Liebe Queeny
es ist so wahr und so hart....

ich drück dich

Tine70
18.03.2009, 16:19
Weil Deine Augen so voll Trauer sind,
und Deine Stirn so schwer ist von Gedanken,
lass mich Dich trösten, so wie man ein Kind
in Schlaf einsingt, wenn letzte Sterne sanken.

Die Sonne ruf ich an, das Meer, den Wind,
Dir ihren hellsten Sonnentag zu schenken,
den schönsten Traum auf Dich herabzusenken,
weil Deine Nächte so voll Wolken sind.

Und wenn Dein Mund ein neues Lied beginnt,
dann will ich Meer und Wind und Sonne danken,
weil Deine Augen so voll Trauer sind,
und Deine Stirn so schwer ist von Gedanken.

-Mascha Kaléko-

Kirsten67
18.03.2009, 19:51
Liebe Queeny, :pftroest:

das sind wunderschöne Zeilen, den Blick nach vorne richtend,
auf das Gute das war, mit positiven Gedanken und Erinnerungen.
Aber ich glaube auch, dass es so schwer ist.
Weil Du Deine Schwester doch so vermißt.

Mir fallen im Moment die aufbauenden, tröstenden Worte so schwer.
Ich nehme Dich virtuell in den Arm,
und möchte Dir damit ein wenig von der Kraft zurückgeben, die Du für mich gibst. http://www.gif-paradies.de/gifs/smilies/2d_gefuehle/gefuehle_smilie_0314.gif (http://www.gif-paradies.de)

Deine Kirsten.

Queeny
18.03.2009, 22:55
Liebe Nicole,
liebe Martina,
liebe Kirsten... Ihr treuen Seelen :1luvu:
Vielen Dank für Eure lieben Worte und Eure Umarmungen, die tun mir gerade sehr gut!
Ich möchte Euch allen ganz ganz viel Kraft und positive Gedanken senden.
Es ist schön, dass es Euch gibt :knuddel:

Alles Liebe für Euch,
Queeny

Sie fehlt mir heute besonders doll, meine liebe Schwester...
Anbei noch ein Bild aus der "guten Zeit".

Tine70
27.03.2009, 08:35
Und wenn du dich getröstet hast,
wirst du froh sein, mich gekannt zu haben.
Du wirst immer mein Freund sein.
Du wirst dich daran erinnern,
wie gerne du mit mir gelacht hast.

(Antoine de Saint-Exupéry)

http://farm4.static.flickr.com/3296/3162793588_0e1fa8c188.jpg

Ich wünsche dir ein ruhiges Wochenende, alles Liebe,
Martina

Plutonium
27.03.2009, 08:42
Liebe Queeny,
ich möchte dir auch mein herzliches Beileid ausdrücken. Wir sind im Moment auch ein wenig beim kämpfen ... Und ich finde es toll und bewundernswert, was für eine tolle Schwester man haben kann!!!
LG, Petra

Queeny
02.04.2009, 14:16
Liebe Petra,

vielen Dank für Deine Anteilnahme und Deine lieben Worte :1luvu:
Ich möchte Dir auch auf diesem Wege gaanz viel Kraft für Euren Kampf wünschen - und Euch alles alles Gute wünschen! :engel:

Auch allen anderen möchte ich liebe Grüße senden.
Es gibt Phasen, da findet man keine Stärke für aufbauende Worte...es tut mir Leid, dass ich mich gerade etwas zurückziehe. Aber auch ich muss meine Kraft sammeln. :o

Liebe Grüße
Queeny

Kirsten67
02.04.2009, 14:35
Liebe Queeny,

fühle Dich ganz fest von mir umarmt.
Jeder von uns hat seine Kraftgrenze und sollte auf dies hören.
Sammle neue Energie, ruhe Dich aus!
Du gibst hier so viel und es ist nur richtig, wenn Du auch mal an Dich denst.
Vielleicht mit ein wenig Vorfreude auf Mai?
Denn trotz allem hast Du ein wundervolles Ereignis vor der Tür!!!! :1luvu:

Alles Liebe von Deiner Kirsten.

Queeny
02.04.2009, 22:14
Liebe Kirsten,

ich danke Dir gaanz doll :1luvu:
Die Umarmung tut sehr gut...

Ich hoffe, heute war ein "guter" Tag für Euch und sende Dir soviel Kraft, wie ich gerade zu geben habe. :engel:

Denke an Euch...
Deine
Queeny

Tine70
03.04.2009, 15:09
Hallo meine Liebe,

ich kann mir nur zu gut vorstellen, mit welchen Gefühlen du deine Schwester "besuchen" fährst...ich bin bald rückwärts umgefallen, als ich an dem Tag, an dem das Grabmahl aufgebaut wurde, auf den Friedhof kam...so unwirklich, aber da stand der Name...Dennoch habe ich immer das Gefühl, "hier ist er nicht", wenn ich auf dem Friedhof bin, was im Haus, in der Werkstatt usw. ganz, ganz anders ist.
Ich denke jedenfalls an dich und hoffe, es wird ein friedvoller Besuch.
Melde mich am WE ausführlicher.

Alles Liebe,
Martina

http://www.gif-paradies.de/gifs/natur/blumen/diverse/diverse_0050.gif

Nicole1986BW
03.04.2009, 18:21
Liebe Queeny ich wünsch dir ein schönes sonniges Wochenende.
Ich drück dich virtuell Nicole

Queeny
07.04.2009, 22:54
Ach Ihr Lieben,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll :(
In den letzten Tagen ist hier im Forum wieder so viel passiert -- wieder sind liebe Väter, Mütter, Schwestern...viel zu früh von uns gegangen...
Ich bin gerade so traurig und sowas von wütend auf diese sch.... Krankheit :twak:!
Sie nimmt uns unsere Lieben - auf grausame Art und Weise. Ich HASSE diesen Krebs so dermaßen http://www.cosgan.de/images/smilie/boese/s035.gif Ich könnte schreien und heulen und um mich schlagen http://www.cosgan.de/images/smilie/boese/u055.gif

Immer wieder gibt es Momente, in denen ich etwas Schönes erlebe und zum Telefon greife, um meine Schwester anzurufen, um ihr davon zu berichten...verdammt, es tut so weh. Und ich vermisse sie so :(

Es tut mir Leid, ich musste das gerade mal rauslassen...
Alles Liebe für Euch
Queeny

Nicole1986BW
12.04.2009, 11:05
Liebe Quenny
so geht es mir gerade auch wenn ich in das Forum schaue....
als ich mich hier angemeldet habe ich mit euch soviel Hoffnung
gehabt für unsere Lieben... nun sind sie nicht mehr da.
Dieser sch*** Krebs......

Ach liebe Queeny ich hoffe du kannst trotzdem das schöne Wetter und Ostern ein bisschen genießen.

Liebe Grüße und einen festen Drücker Nicole

Queeny
12.04.2009, 21:26
Ihr Lieben,

@Nicole, vielen lieben Dank. Auch Dir sende ich eine virtuelle Umarmung und trotz allem natürlich ein schönes und sonniges Osterfest... Gaanz viel Kraft für Dich.

Die Kinder meiner Schwester sind gerade mit meinem Schwager zu Besuch. Es ist schön zu sehen, dass es ihnen eigentlich soweit gut geht - es sind so fröhliche Kinder... andrerseits tut es sooo weh, dass meine Schwester nicht dabei ist.
Und meine Nichte hat letzte Nacht kaum geschlafen, sondern ist ständig aufgewacht und hat nach Mama gefragt :(

Eben waren wir beim Osterfeuer. Das war sehr schmerzhaft... Die Kleine war soo erzürnt, dass der ganze Rauch in den Himmel steigt. Sie hat gesagt, dass Mama doch im Himmel ist, und nichts sehen kann durch den ganzen Qualm. Und der Qualm ist nicht gut für sie :mad:
Für ein Kind ist das alles so logisch. Und man steht daneben und weiß nicht so recht, was man sagen soll :( Es ist so grausam.

Ich wünsche Euch allen einen erholsamen und erträglichen Ostermontag mit ganz viel Sonne - die tut wenigstens gut und erhellt die Seele ein Stück weit.
Auch wenn das Osterwochenende für mich wirklich schwer zu ertragen ist :(

Es ist so furchtbar, wieviele von unseren Lieben uns in den letzten Wochen wieder genommen wurden von dieser sch... Krankheit.
Es gibt momentan nur solche negativen Nachrichten hier, dass ich mich kaum traue, hier zu lesen.

Ganz viel Kraft für Euch alle :engel:

Alles Liebe
Queeny

Queeny
12.04.2009, 22:37
Und soll't ich geh'n,
solange Du noch hier…

So wisse, daß ich weiterlebe,
nur tanz ich dann zu einer andren Weise
und hinter einem Schleier, der mich dir verbirgt.

Sehen wirst du mich nicht,
jedoch hab nur Vertrauen.
Ich warte auf die Zeit,
da wir gemeinsam neue Höhen erklimmen
einer des anderen wahrhaftig.

Bis dorthin leere du den Becher
deines Lebens bis zur Neige,
und wenn Du mich einst brauchst,
laß nur dein Herz mich leise rufen

…ich werde da sein.


http://www.manu-baeren.de/artikel/attachments/thumb_e72ff5bed64fba2991b2cc581060491c.jpg

Kirsten67
14.04.2009, 22:20
Liebe Queeny,

fühle Dich lieb umarmt.

"Vermissen" - ich beginne erst jetzt zu ahnen, was das heisst.
Wissen, dass der oder diejenige, den wir vermissen nicht wieder kommen wird.

Wie liebevoll die Kleine sich um ihre Mama sorgt.
Es ist schön zu lesen, dass Deine Schwester im Herzen des Kindes einen festen Platz hat.

Ach, Queeny, es tut mir unendlich leid.
Deine Kirsten.

Queeny
03.05.2009, 20:38
Guten Abend an alle,

wie viele sicher mitbekommen haben, ist meine Schwester im Januar an BSDK gestorben :(
Seitdem wächst in mir die Panik vor dem Krebs immer mehr. Ich habe schon einiges darüber gelesen, dass gerade BSDK auch eine genetische Komponente besitzt, und bei ca 7% der Erkrankten eine positive Familienanamnese vorliegt. Das bedeutet, dass ein naher Verwandter an dieser Krankheit erkrankt ist bzw war.

Wie geht Ihr mit diesem Thema um? Habt Ihr Euch schon einmal beraten lassen, oder sogar so einen Früherkennungstest gemacht?

Ich habe große Angst davor, dass diese Krankheit auch bei mir in den Genen steckt :( Gerade auch nun vor dem Hintergrund, dass mein Mann und ich bald mit der Familienplanung beginnen möchten...

Über Eure Gedanken bzw Erfahrungen dazu würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße sendet Euch
Queeny

thomas01
04.05.2009, 07:32
Hallo Queeny,

mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin! Da läuft man ganz anders durchs Leben!!! Problem ist ja nur mit dem Erkennen. Bei meinem Vater ist der Tumormarker trotz der Erkrankung im unteren Bereich. Ich für mich werde schauen, dass ich alle halbe Jahr irgendwie ein Ultraschall gemacht bekomme, um hoffentlich früh genug eingreifen zu können. Ich versuche zwar die ganze Zeit mich nicht verrückt machen zu lassen, aber das ist manchmal leichter gesagt als getan. Jedes Zipperlein im Bauchraum löst bei mir schon mumige Gefühle aus.

Gruss
Thomas

Daggi1
04.05.2009, 12:44
Hallo Queeny,
als meine Schwester die Diagnose bekam hatte ich mir auch Gedanken über Veranlagung zu dieser Erkrankung gemacht. Mein Hausarzt sagte mir das bei BSDK eine Veranlagung dazu nicht vererbt wird.
Allerdings hatte ich am Anfang ein ungutes Gefühl wenn ich irgendwelche Beschwerden hatte. Das hat sich allerdings gelegt.Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben und da sagte mir der Arzt das die Veranlagung zu einer Krebserkrankung wohl evtl. vererbbar ist, also was glaube ich jetzt? Man wird nachdenklich wenn in der Familie eine Krebserkrankung auftritt. Meine ältere Schwester sagte mir auch das sie jetzt mehr auf ihren Körper achtet. Ich gehe regelmäßig zur Krebsvorsorge, obwohl das ja auch nur aussagt das man am Tag der Untersuchung krebsfrei ist...........
Ich versuche normal wie vorher auch auf meinen Körper zu achten und auf Beschwerden zu reagieren, allerdings wie vor der Erkrankung meiner Schwester.

Liebe Grüße
Daggi1


@Thomas
Bei meiner Schwester wurde der BSDK trotz Ultraschalluntrsuchung nicht festgestellt. Erst im Krankenhaus wurde die Diagnose gestellt. Dort haben sie wahrscheinlich andere Ultraschallgeräte als ein normaler Internist. Der Internist war geschockt als meine Schwester zur weiteren Behandlung in seine Praxis kam und hat dann nochmals Ultraschall gemacht und auch da war auf seinem Gerät nichts erkennbar.
Viele Grüße
Daggi1

heizi
04.05.2009, 12:54
Hallo Queeny,
ich war vor kurzem beim "check ab 35" und habe gemeint sie sollen sich die BSD genauer anschauen, da meine Mutter erkrankt ist. darauf hin wurde mir gesagt, dass bei diesem krebs keine vererbarkeit vorliegt.
aber auch ich denke seither bei jedem zwicken im bauchraum an diese krankheit.
liebe grüße
heike

Conny44
04.05.2009, 13:44
Hallo Queeny und alle anderen,

ich denke, dass an diesem Thema noch geforscht wird. Denn eins ist klar, die GENAUEN Ursachen, wodurch BSDK entsteht, sind halt weitestgehend unbekannt. Klar, Rauchen, Trinken und Stress wird angeführt. Dies sind jedoch Faktoren, die ohnehin ungesund sind, wie ein jeder weiß.

Es gibt ein Forschungsprojekt des familiären Pankreaskarzinomes. Dort kann man sich aufnehmen lassen, wenn MINDESTENS 2 Angehörige ersten Grades (Mutter, Vater, Kind - nicht aber Schwester!) von dieser Krebsart betroffen sind oder waren.
Wenn man jedoch davon ausgeht, dass BSDK insgesamt nur 3 % aller Krebserkrankungen ausmacht, davon dann wiederum lediglich 5-7 % weitere Familienmitglieder betroffen sind, denke ich, ist das Risiko nicht wirklich höher, eher sogar geringer, als an einem anderen Krebsleiden zu erkranken.

Ich hasse sowieso Statistiken, aber manchmal sind sie halt unumgänglich. Man bedenke auch, dass im Laufe eines Lebens JEDER 2. bis 3. mindestens EINMAL von Krebs betroffen ist, war bzw. sein wird.
Ich denke, wenn man sich dies vor Augen hält, dann müsste jeder Mensch sich auf alle möglichen Krebsvorsorgeuntersuchungen einlassen, was technisch einfach unmöglich ist.
Jeder kennt sicher LEIDER!!!! irgend jemanden in der Familie, welcher von einer Krebserkrankung betroffen ist.
Dass die Angst - gerade wenn der Verlust sooo frisch ist - steigt, halte ich für normal.

Alles Liebe!

Asta69
05.05.2009, 21:27
Hallo Queeny,

auch meine Schwester hat BSDK. Nach dieser Diagnose hatte ich zuerst das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren. Meine geliebte Schwester ist fast so wie eine zweite Mutter für mich!

Habe auch von diesen genetischen Komponenten gehört aber ich schließe mich da der Meinung von Conny an.
Man kann so viele Krankheiten (auch Krebs) bekommen, das die Vererbung da fast keine Rolle spielt.
Aber....:in unserem Fall reagiert man auf bestimmte Symptome natürlich sensibler als andere und fordert bestimmte Untersuchungen eher ein.

Mein Rat an Dich: Denke Positiv an die Zukunft! Plane Deine Familie!
Ich habe ein acht Monate altes Baby und das ist eine sehr gute "Medizin" (auch für meine Schwester und darüber bin ich im Moment glücklich)

Liebe Grüße
Asta

chaosbarthi
06.05.2009, 08:48
Hallo @all,

da ich selbst an einem erblichen Krebssyndrom leide, bei dem es u.a. auch zu BSDK kommen kann, bringe ich mal etwas Licht in Eure Runde:

Derzeit wird geschätzt, dass 3-5% der BDSK auf einer vererbten Prädisposition beruhen. Das Risiko, davon betroffen zu sein, ist also nicht so groß. Allerdings sollte man, wenn es noch andere Krebserkrankungen in der Familie gibt, durchaus wachsam sein. Die meisten Autoren sprechen von einem FPC, wenn in einer Familie mindestens zwei erstgradig Verwandte oder mindestens 3 erst- oder zweitgradig verwandte Angehörige, an einem histologisch gesicherten BSDK erkrankt sind, aber es gibt auch Krebssyndrome wie meines, bei dem es neben BSDK zu vielen anderen Krebserkrankungen kommen kann. Bisher gibt es übrigens keine einheitliche Definition des FPC.

Erblich bedingte Syndrome, bei denen es vor unterschiedlichen Hintergründen zu einer familiären Häufung von Pankreaskarzinomen kommen kann, sind:


das familiäre Pankreaskarzinom (FPC), bei dem innerfamiliär nur Pankreskarzinome auftreten - Ursache: bislang unbekannt
das Peutz-Jeghers-Syndrom - Ursache: Mutation in dem Gen für die Serin/Threonin-Kinase 11 (STK11)
die Hereditäre Pankreatitis - Ursache: in 70% der Fälle Mutationen im kationischen Trypsinogen-Gen (PRSS1, Protease Serin 1-Gen)
das familiäre atypische multiple Muttermal und Melanom (FAMMM)-Syndrom - Ursache: Keimbahnmutationen im CDKN2A (cyclin dependent kinase 2A)-Tumorsuppressorgen (Synonyme: p16ink4a, MTS1)
das Hereditäre Mamma- und Ovarialkarzinom - Ursache: Keimbahnmutation in einem der beiden Gene BRCA (Breast Cancer Gene )1 oder BRCA2
die familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) - Ursache: Keimbahnmutationen im APC-Gen
das hereditäre nicht-polypöse Kolonkarzinom (HNPCC) - Keimbahnmutationen in den Mismatchrepairgenen hMLH1, hMLH3, hMSH2, hMSH6, hPMS1 oder hPMS2
Ataxia Teleangiektatika - Ursache: Keimbahnmutation im ATM-Gen (Ataxia Teleangiektatika mutiert)


Am Universitätsklinikum Gießen und Marburg gibt es ein Forschungsprojekt Familiäres Pankreaskarzinom (http://www.med.uni-marburg.de/d-einrichtungen/fapaca/forschung/), das sich mit dem Thema beschäftigt. Da könnt ihr Weiteres nachlesen.

Liebe Grüße chaosbarthi

PS. Das relative Risiko für ein BSDK im Vergleich mit der Normalbevölkerung ist bei uns HNPCC'lern ca. um das 1,5- bis 4,5 fache erhöht. Im Vergleich mit anderen möglichen Tumorarten ist das ein sehr geringes Risiko. Mein Risiko für einen weiteren Darmkrebs liegt demgegenüber bei 80%, mein Risiko für einen Gebärmutterkrebs bei 40 - 60%. Achtet also immer auch auf andere Krebserkrankungen.

Cosmic
06.05.2009, 11:40
... mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin...

Es tut mir sehr leid, aber ein Arzt, der solch eine Äußerungen macht, möchte sich offensichtlich zuallererst mal einen Patienten für regelmäßigste Vorsorgeuntersuchungen sichern. Dass er damit den Patienten (der ja gar keiner ist) zutiefst verunsichert, scheint ihn nicht zu interessieren. :twak:

Mein Vater verstarb vor 3 Jahren und 5 Monaten an BSDK. Und trotz des Umstandes, dass es sich um eine erbliche Form handeln könnte, habe ich die Verantwortungslosigkeit besessen, inzwischen wieder ziemlich unbeschwert zu leben und - der Gipfel der Verantwortungslosigkeit - letzte Woche Vater zu werden. Ich habe die bösen Gene also möglicherweise weitergegeben. ;)

Ich muss an dieser Stelle mal etwas philosophisch werden: Quasi mit der Geburt steigt das Risiko, an Krebs zu erkranken oder sogar daran zu sterben, mit jedem Lebenstag mehr und mehr. Ebenso das Risiko, einen Herzinfarkt zu erleiden, oder an einer Lungenentzündung nach einer verschleppten Grippe zu versterben. Oder bei einem Verkehrsunfall auf dem Weg zur Reha nach überstandener Krebserkrankung. Kann alles passieren, muss aber nicht. Genetische Veranlagungen hin oder her. Das einzige, was im Leben jedoch sicher ist, ist dessen Endlichkeit.

Und auch zum Thema Vorsorgeuntersuchungen gab es vor ein paar Wochen im Spiegel einen - wie ich fand - sehr aufschlussreichen Artikel (http://wissen.spiegel.de/wissen/dokument/51/19/dokument.html?titel=Alarm+und+Fehlalarm&id=65089115&top=SPIEGEL&suchbegriff=krebsvorsorge&quellen=&qcrubrik=natur). Man muss nicht alle Ansichten des Autors teilen. Aber zum Nachdenken regt der Artikel allemal an. :)

Mein Fazit: Lasst Euch nicht verrückt machen. Die "Angst" klingt wie die Trauer irgendwann wieder ab. BSDK ist sehr selten. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, aufgrund genetischer Dispositionen doppelt oder dreifach so hoch ist, sind andere Erkrankungsrisiken viel höher. Und mit denen lebt Ihr doch bisher auch ganz gut, oder? :)

chaosbarthi
06.05.2009, 17:17
@Cosmic:
Ich freue mich für Dich, dass Du das unbeschwerte Leben für Dich wiedergefunden hast. Das finde ich nicht unverantwortlich. Wenn bei Euch bislang nur Dein Vater betroffen war, würde ich mir da auch überhaupt keine Sorgen machen. Bei mir und bei vielen anderen ist es nur etwas anders gelagert: Wir haben quasi bereits die Garantie, dass wir mehrfach im Leben vom Krebs betroffen sein werden.

Bei meinem Vater begann es 1982. In den folgenden 11 Jahren hatte er 4 voneinander unabhängige Krebsgeschichten mit OP. Den letzten Tumor hat er nicht überlebt. Er starb im 12. Jahr, und so geht es vielen bei uns in der Familie, den Jungen wie den Alten. Und es ist die volle Palette der Krebsarten, wobei Hirntumoren, Darmkrebs und Hauttumoren bei uns das größte Quantum stellen.

Als mein Vater betroffen war, sprach noch keiner der Ärzte von HNPCC. Ich wusste nichts über mein erhöhtes Risiko. 2005 wurde mir daher infolge eines riesigen Karzinoms der komplette Dickdarm entfernt. Der Krebs war durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Hätte ich vorab entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für HNPCC'ler machen können, wäre das Tumorgeschehen noch im Polypenstadium während einer ambulanten Untersuchung entfernt worden. Dann könnte ich mich heute immer noch als gesund bezeichnen. Es wäre nichts passiert.

So sitze ich hier aber jetzt mit einem Schwerbehindertengrad von 100 und habe alle Probleme dieser Welt. Im letzten Jahr wurde ein Hauttumor bei mir entfernt. Was noch kommen wird, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach dem bei mir veranstalteten Behandlungspfusch, der erschwerend hinzu kommt, quasi nicht mehr operabel bin. Die nächste große Bauch-OP bringt mich mit großer Wahrscheinlichkeit entweder in den Rolli oder in die Kiste. Von daher haben die Vor- und Nachsorgen für mich einfach einen anderen Stellenwert. Ich betrachte sie für mich als Lebensversicherung. ;)

Wer viele Krebserkrankungen in der Familie hat, sollte seine Ärzte darauf aufmerksam machen, sich ggfs. humangenetisch beraten lassen und sich wenn möglich in die engmaschigen Vorsorgen begeben. Das sichert auch Betroffenen eine unbeschwerte Zukunft.

@Kira: Ich versuche mich, was meine Krankheit angeht, auf dem Laufenden zu halten. Nach wie vor ist es so, dass die meisten Ärzte nichts darüber wissen. Mittlerweile informiere ich meine Ärzte beständig über neue Studien aus meinem Bereich, damit ich gut behandelt werden kann, wenn es mich das nächste Mal trifft. Reiner Egoismus also... :D

Über das FAMM-Syndrom weiß ich allerdings auch nicht viel. Ich weiß nur, dass häufig multiple Naevuszellnaevi mit dysplastischem Charakter vorliegen, von denen dann irgendwann einzelne entarten. Ich denke aber, dass Du unter dem angegebenen Link noch Infos dazu finden kannst. Im Zweifel kannst Du da sicherlich auch anfragen.

Hatte Dein Vater denn viele von diesen komischen Flecken?

Liebe Grüße Euch beiden
chaosbarthi

ClaudiaF
08.05.2009, 23:59
Liebe Queeny,

ich muss etwas ausholen und möchte Dir trotzdem Antwort bzw. meine Meinung erklären ;-)

Meine Mutter ist das 10.te Geschwisterkind. Davon sind bereits 8 inkl. meiner Mutter an verschiedenen Krebsarten erkrankt oder bereits verstorben. Darunter waren Knochenkrebs, Prostatakrebs, Blasenkrebs, BSDK, etc.

Die vielen Krebsfälle machte mich verrückt, vor allem nachdem nun auch noch meine Mutter erkrankt ist. Nun war ich zum ersten Mal in meinem Leben (bin 34) beim Gyn. zur Krebsvorsorge. Dieser schickte mich zu einem Spezialisten (frag mich bitte nicht, wie sich diese Sparte von Arzt nennt) zum Blutabnehmen und zum schauen nach einer Blutgerinnungsstörung. Dabei erzählte ich ihm auch gleich, ob man anhand vom Blut etc. nach Krebsgeschichten oder Anfälligkeit schauen kann. Er meinte ja, würde dies aber niemandem empfehlen. Bei vielen anderen, nichtigen Krankheiten können die div. Krebsmarker ansteigen. Der Patient würde sich dann dabei verrückt machen und von vornherein von einem Krebs ausgehen. Das würde sogar soweit gehen, daß sich gesunde Menschen unters Messer legen. Aus Angst, daß vielleicht doch etwas ist, was man beim Ultraschall oder CT nicht gesehen hätte.
Der Ratschlag von diesem Arzt war, dass es einem genügen sollte, sich zur jährlichen Krebsvorsorge zu melden und auch 1x im Jahr einen gr. Gesundheitscheck machen zu lassen. Sollten einmal Symptome bei einem auftreten, dann erwähnt man beim Arzt, welche Vorgeschichten in der Familie gewesen sind. Viele Ärzte diagnostizieren ja zuerst meistens eine falsche Krankheit.
Ich verstehe Deine Änste Queeny, denn auch ich habe die gleichen Ängste!
Doch mach Dich nicht verrückt. Geh regelmäßig zu den Vorsorgeterminen, so werde ich es auch machen. Lieber gehe ich 1x zuviel zum Arzt, als 1x zu wenig. Selbstmedikation aus der Apotheke werde ich nicht mehr machen. Dafür gibt es Ärzte! Und wenn ich als Hypochonder (schreibt man das so????) hin gestellt werde, auch kein problem. Meine gesundheit ist mir am wichtigsten!

LG Claudia

Queeny
13.05.2009, 15:07
Du fehlst mir so :(

Denn in Gedanken sind wir immer noch beide hier
In meinen Träumen stehst du immer noch neben mir
Ganz egal, was du tust
Ganz egal, wo du bist
Du bist immer noch hier

Wenn ich die Augen öffne, um endlich klar zu sehen
Bleib ich allein zurück und werde weitergehen
Ganz egal, wo du bist
Ganz egal, was du tust

Alles wird gut
Alles was jetzt unmöglich scheint
Wir werden ewig sein
Du fehlst mir hier
Auf meinem Weg allein

Und wenn die Welt sich dann doch ganz einfach weiterdreht
Als wenn sich nicht gemerkt hat, dass ihr jetzt jemand fehlt
Ganz egal, wo ich bin
Ganz egal, was ich tu
Du bist immer noch hier

Es wird wohl weitergehen, auch wenn ich noch niicht weiß
Wie das denn gehen soll und was es wirklich heißt
Ich werde weiterleben
Irgendwie weiterleben

Alles wird gut
Alles was jetzt unmöglich scheint
Wir werden ewig sein
Du fehlst mir hier
Auf meinem Weg allein

Text: Luxuslärm

Queeny
11.11.2009, 09:38
Meine Süße,

heute ist Dein Geburtstag... 37 wirst Du heute...wärest Du heute geworden... :(

Es ist so schwer, den heutigen Tag ohne Dich zu begehen. Jeder Tag ohne Dich tut so unendlich weh, aber heute ist DEIN Tag. Und der schmerzt besonders!

Diese Ungerechtigkeit werde ich nie begreifen.Wie sinnlos ist diese Krankheit, und wie kann man 2 kleinen Kindern ihre Mutter nehmen :huh:

Du fehlst - und das ohne Ende.
Ich vermisse Dich so sehr :(

http://www.sternkinder.ch/kleineprinz/bilder/9gr.jpg
"Du wirst in der Nacht die Sterne anschauen. Mein Zuhause ist zu klein, um dir zeigen zu können, wo es umgeht. Es ist besser so. Mein Stern wird für dich einer der Sterne sein. Dann wirst du alle Sterne gerne anschauen... Alle werden sie deine Freunde sein.
Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen. Für die einen, die reisen, sind die Sterne Führer. Für andere nichts als kleine Lichter. Für wieder andere, die Gelehrten, sind sie Probleme. Du aber, du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat.
Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können.
Und wenn du dich getröstet hast (man tröstet sich immer), wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und wenn du manchmal dein Fenster öffnest, gerade so, zum Vergnügen... Und deine Freunde werden sehr erstaun sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel anblickst und lachst. Dann wirst du ihnen sagen: "ja die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen."
Es wird sein, als hätte ich dir statt der Sterne eine Menge kleiner Schellen geschenkt, die lachen können..."

Antoine de Saint-Exupery

MrsKey
11.11.2009, 14:44
Ich sitze ..und lese und es bricht mir grade das Herz wenn ich lese, welchen Eintrag du heute geschrieben hast.

Ich lese leise schon lange mit. ich verfolge eure schritte. Wenn ich an meine (lieblings)Tante denke, die ihre Krankheit einfach ignoriert - sich wehrt gegen die Krankheit und doch .. jetzt, da es ihr immer schlechter geht und sie sich immer noch selber leugnet wie schwer krank sie ist, Behandlungen verweigert, arbeiten geht .. (mehr oder weniger) ... glaube ich zu verstehen wie schwer genau solche Tage werden ..

Ich habe eine Kerze für deine Schwester angezündet.


ich habe ein Gedicht geschrieben, das möchte ich dir heute hier reinstellen.

Weine nicht


Lange habe ich gewartet,
auf den Tag der mich erlöst.
Weine nicht mein liebster Schatz,
denk daran, es geht mir gut.

Endlos drehten sich die Zeiger,
grausam war meist jeder Tag.
Trost allein war deine Nähe,
denn ich spürte, du warst da.

Weinend lag ich viele Stunden,
in unserm Bett, du weißt es wohl.
Mit jeder Träne die ich weinte,
verlor ich täglich meinen Mut.

Heute bin ich, ohne Schmerzen
und mein Schatz, ich sehe dich.
Wache über deine Schritte,
höre, wie du zu mir sprichst.

01/2009


Ich grüße dich herzlich
die MrsKey

Queeny
15.11.2009, 13:04
Liebe MrsKey,

vielen vielen lieben Dank für Deine herzlichen Worte. Und für das so schöne Gedicht - es spricht mir aus der Seele :knuddel:

Es tut mir Leid, dass auch Deine Tante erkrankt ist :( Diese Krankheit ist einfach nur unfair und macht vor Nix und Niemand halt...
Ich wünsche Euch alles alles Gute - und bitte gebt die Hoffnung nie auf!

Viel Kraft für Dich,
und ganz liebe Grüße

Queeny

Kirsten67
15.11.2009, 17:28
Hey, Queeny,

ich hoffe, Ihr habt die Emotionen an und nach dem Geburtstag Deiner Schwester gut verarbeitet.
37 Jahre - mein Gott, wie jung sie noch war.
Nein, es ist nicht fair.

Ich schicke Dir einfach mal einen :remybussi für Dich.
Schön, dass Du immer noch da bist!

Kirsten.

Tine70
19.11.2009, 18:00
Oft denk’ ich...

Oft denk’ ich, sie sind nur ausgegangen,
Bald werden sie wieder nach Hause gelangen,
Der Tag ist schön, o sei nicht bang,
Sie machen nur einen weiten Gang.

Jawohl, sie sind nur ausgegangen,
Und werden jetzt nach Hause gelangen;
O sei nicht bang, der Tag ist schön,
Sie machen nur den Gang zu jenen Höh’n.

Sie sind uns nur voraus gegangen,
Und werden nicht hier nach Haus verlangen,
Wir holen sie ein auf jenen Höh'n
Im Sonnenschein, der Tag ist schön.


-Friedrich Rückert -[/I][/COLOR][/CENTER]

Queeny
19.11.2009, 18:13
Oh Martina, schön von Dir zu lesen...Du fehlst mir...
Ich hoffe, es geht Dir gut?
:knuddel: