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Hat irgendjemand Erfahrungen mit Ewing-Sarkom? Wer kann uns helfen...
Hallo Martina!
Wir sind selbst betroffene Eltern.
Unsere 11 jährige Tochter hat einen Ewing in der linken
Beckenschaufel. Die Chemoblöcke die sie bisher bekommen hat
haben gute Wirkung gezeigt. Trotzdem kommen wir um eine OP.
nicht herrum. Unserer Tochter wird die komplette linke
Beckenseite entfernt, eine sogenannte Hüftverschiebeplastik.
Wir hoffen das wir dadurch das Leben unserer Tochter erhalten.
Es wäre schön auch etwas von dir zu hören.
Bis dahin weiter alles Gute.
Hallo Michael und Karin!
Mein Vater weiß es seit Januar. Die OP kam gleich als erstes. Die Schemo hat leider nach der Hälfte nicht mehr den gewünschten Erfolg gebracht und die Strahlentherapie half auch nur kurze Zeit. Ich habe solange nach einer "Lösung" gesucht bis ich auf einen Homöopathen in Frankfurt gestoßen bin. Nun ist er dort in Behandlung, aber ihm geht es total schlecht! Aber man darf die Hoffnung ja nicht aufgeben, oder? Kämpfen muss man...
Und ich will ihm helfen wo ich kann.
Seit wann wisst ihr das mit eurer Tochter?
Alles gute, bis bald!
Hallo Martina!
Angefangen hat alles vor einem Jahr mit schmerzen in der
Leístengegend. Ende Februar konnte unsere Tochter das linke
Bein kaum noch heben. Ab dann wurden die verschiedensten
Diagnosen gestellt, bis dann ende Mai eine Hüft-OP. bei ihr
durchgeführt wurde. Am 28.05.2001 haben wir dann von den Ärzten
erfahren das unsere Tochter ein Ewing-Sarkom in der linken
Beckenschaufel hat. Wir sind eigentlich froh, das die Ärzte ziemlich
früh in Richtung Krebs geforscht haben, denn es hatten sich bis dahin
keine Metastasen gebildet. Wie alt ist dein Vater und wo hatte er
den Ewing sitzen? Warum ist er erst operriert worden? Die Ewing-Studie
sieht doch einen ganz anderen Therapieplan vor.
Alles gute für deinen Vater, bis bald!
Hallo,
vor vier Jahren erkrankte ich an einem Ewingssarkom und bis jetzt hatte ich kein Rezidiv! Ich spüre noch einige Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal habe ich Knochenschmerzen aber sonst geht es mir eigentlich gut. Ich bin 22 und wollte euch allen sagen: MUT NICHT VERLIEREN
Hallo Maria Teresa!
Das ist gut, Mut nicht verlieren! Meinem Vater gehts es schon soooo schlecht. Aber ich weiß einfach nicht was ich machen kann? Es ist einfach nur noch "scheiße"! Wenn er nicht mehr ist, dann... Ach ich weiß man auch nicht. Aber die Krankheit frisst ihn auf. und seinen mut dazu.
Was kann man nur machen?
Hallo Martina,
ich weiß nicht was man tun kann. Ewing ist eine verdammte Krankheit!! Wie alt ist dein Vater? Ich möchte dich trösten weiß aber nicht die Wörter dafür. Ich habe selbst oft Angst daß es wiederkommt und ich nochmals das durchmachen muß was ich schon habe, es war schrecklich.
Was sagen die Ärzte zu deinem Vater?
Ich hoffe auf ein Wunder für deinen Vater
Maria Teresa
Hallo Martina!
Ich habe schon drauf gewartet das du dich wieder meldest.
Hat dein Vater sich schon an die Ewing Studienzentrale in
Münster gewendet? Weil aus deinem Text lese ich das er erst
operiert worden ist, und erst dann mit der Chemo begonnen
wurde. Die Therapie sollte eigentlich andersrum ablaufen.
Andererseits ist es von Patient zu Patient auch
individuell. Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Vielleicht kannst du dich ja nochmal melden.
Kopf hoch. Gruß Michael!
Hallo Michael.
Die ganze Therapie lief von anfang an über münster. Sie dachten vor der op einfach, das es ein Nierentumor sei, deshalb operierten sie ihn. Im moment sieht es nicht so gut aus. er bekommt dauernt blut, weil es ihm total schlecht geht. Aber noch eine chemo will er nicht machen, da die ersten 6 blöcke auch nichts gebracht haben und er sich danach noch schlechter fühlt.
Gruß Martina.
Hallo Maria Teresa.
mein Vater ist 46. diese krankheit steckt so voller tückischen sachen. den einen moment denkt man, es sei besser und im nächsten moment kommt es doppelt so schlimm zurück.
Wie geht es dir im moment? Wo kommst du genau her?
Danke für deine aufmunternden worte.
Tina.
Hallo Martina!
Es tut mir leid das nichts deinem Vater so richtig hilft.
Wir haben die Erfahrung gemacht das die Chemo ab dem
7. Block wesentlich besser verträglich ist, jedenfalls
bei unserer Tochter. Sie wird nun am Montag operiert.
Wir hoffen, wenn die linke Beckenhälfte raus ist, das damit
auch der Krebs aus ihrem Körper ist. Schade das wir dir keine
richtigen Tips geben konnten. Wir drücken deinem Vater, dir und deiner Familie ganz fest die Daumen.
Viele liebe Grüße , Michael und Karin.
Hallo Martina,
im Moment geht es mir gut!! Ich schreibe dir aus Südtirol-Italien. Meine Muttersprache ist nicht deutsch, bitte entschuldige mir deshalb meine Fehler.
Habt ihr schon mit Homöopathie probiert. Ich gehe seit meiner Krankheit zu einem Homöopath und es hilft einfach das Immunsystem zu stärken. Probiert alles, nur nicht Kopf hängen lassen!! Ich lebe noch, und das heißt man kann von einem Ewing wieder gesund werden!!!
Ich halte deinem Vater die Daumen
Mary
Hallo Mary! (wenn ich dich so nennen darf)
Schön das es dir im moment gut geht...
Ja, wir probieren es mit Homöopathie. Der Arzt ist aus Frankfurt. Professor Doktor Köster. Bei welchen Homöopathen bist du denn in behandlung?
Bis denn.
Freu mich auf antwort.
Martina.
Hallo Martina,
klar kannst du mich Mary nennen! Mein erster Homöopath war auch aus Deutschland, Helferich heißt er. Er kam jeden zweiten Monat nach Südtirol. Mittlerweise gehe ich zu einer super Frau hier in meinem Dorf. Die macht auch chinesische Therapie und sie hilft mir wirklich! wie alt bist du? Ich hoffe weiterhin daß es mit deinem Vater aufwerts geht!
Bis bald
Mary
Hallo Mary!
Ich bin 20! Es sieht ganz schlecht aus mit meinem Vater. Der Tumor ist wieder so groß wie vor einem jahr und überall metastasen. Das schlimmste ist die eigene hilflosigkeit. ich könnte vor wut aurasten! aber ich kann bei ihm sein, das ist wichtig denk ich.
Bis die tage hoff ich.
Martina.
Liebe Martina!
Ich bin heute das erste Mal auf dieser Seite da ganz neu im Internet.Aber da unser Sohn auch vor 6 jahren an einem Ewing sarkom erkrankte,suchte ich als erstes die Info-und Austauschseiten.Von deiner Erzählung fühlte ich mich gleich angesprochen,da ich ja genau wie Du nur zuschauen konnte, was mit marc alles passierte.Du kannst genauso wie ich es damals getan habe, immer für Deinen Vater dasein. Laß es ihn spüren,dass Du ihn liebstund dass du ihn nicht aufgibst. Marc hat damals mit seinen 11Jahren gewußt was er wollte und was er nicht wollte und ich habe seine Wünsche respektiert. Deine größte Hilfe für Deinen Vater wird sein, dass auch Du seine Wünsche respektierst.
Dein Vater wird seine Entscheidungen treffen und ich wünsche Dir die Liebe und Kraft sie mit ihm zu teilen.
Alles Liebe
Renate
Hallo Martina,
ich möchte dir die richtigen Worten sagen, kenne sie leider nicht. Was ich dir sagen möchte ist lebe jeden Augenblick intensiv mit deinem Vater, sag ihm alles was in deinem Herzen drin ist, das wird immer in deinem Herzen bleiben egal wie es ausgeht.
Es ist alles so schrecklich und wünschte ich könnte dir sagen es ist alles in Ordnung, es tut mir wirklich leid!
Liebe Grüße
Maria Teresa
Hallo Maria Teresa.
Das neue jahr hat gleich schlecht angefangen. Ich habe mit dem Gefühl silvester "gefeiert" das es nur noch schlimmer wird. Am 2. Januar kam ich abends nach hause und man sah gleich das es ganz schlimm um ihn stand. Naja, die nacht zum dritten Januar ist er gestorben - zu Hause. und das war auch gut so. für ihn war es eine erlösung, aber bei uns fängt der schmerz erst an. die beerdigung gestern war sehr sehr schlimm für mich. aber man darf sich ja nicht hängen lassen...
Viele Grüße, Tina.
Hallo Martina!
Ich möchte dir und deiner Familie mein Beileid aussprechen.
Es tut mir leid das dein Vater es nicht geschafft hat.
Trotzdem, das leben geht weiter. Ich habe meine Mutter im
August 2000 verloren (auch an Krebs). Es wird erst ein Loch dasein.
Doch mit der Zeit schließt es sich mit den Gedanken an deinen Vater.
Die positiven, aber auch die negativen Erlebnisse. Ich weiß daß das im
Moment nicht viel hilft. Trotzdem Kopf hoch.
Viele Grüße , Michael und Karin.
Hallo Martina,
ich möchte dir auch mein Beileid aussprechen, es tut mir von Herzens leid. Bedenke daß dein Vater jetzt nicht mehr leidet und er vom Himmel auf dich schauen wird. Sicherlich wird er dich nie alleine lassen auch wenn er nicht mehr körperlich neben dir ist, mit dem Herzen aber bestimmt!
Ich wünsche dir viel viel Kraft
Alles Liebe
Maria Teresa
Hallo alle betroffene Eltern,
unsere Tochter hat auch diese veränderte Zellinformation. An der Uni Klinik Münster teilte man uns mit, dass die gesamte rechte Beckenhälfte und das Bein entfernt werden müsste um die Krankheit zu bekämpfen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden. Inzwischen hat sich der Beckenknochen durch die Chemo stabiliesiert und es wurden keine Krebszellen mehr festgestellt. Leider haben sich Metastasen in der Lunge gebildet. Meiner Meinung nach haben sich die Krebszellen durch die vorherigen Punktionen verteilt.
Nach der Lungen OP sagte man uns, dass selbst bei einer OP des Beckens und des Beines kein Halt für die Krebszellen gewesen wäre. Die Medizin ist momentan noch überfordert, Heilung gegen das Ewing Sarkom anzubieten. Zumindest die Schulmedizin. name@domain.de
Hallo Jürgen,
es tut mir sehr leid, dass Deine Tochter auch am Ewing Sarkom erkrankt ist. Wie alt ist sie denn ?
Ich kann mich auch noch an diese Situation erinnern, mein Sohn wurde vor seiner 2. OP noch einmal komplett auf den Kopf gestellt und er war krebsfrei ! Nur 2 Monate nach seiner OP hatte er ein Rezidiv, ihm wurde ein Teil des Steißbeins entfernt, an dem der Primärtumor sass. Ich habe nie den Verdacht verloren, dass sich erst durch die 2. OP der Krebs wieder in seinem Körper ausgebreitet hat. Es ging ihm vor der OP doch so gut und er fühlte sich prima. Auf diese Frage werde ich aber nie eine Antwort erhalten.
Es gibt aber auch hier im Forum viele Beispiele, wo Patienten diese Krankheit überlebt haben und ich hoffe sehr, dass eines Tages die richtige Medizin für diese fürchterliche Art von Krebs gefunden wird.
DORIS
Hallo,
auch mein Sohn (16) ist an einem Ewing Sarkom erkrankt. Es saß bis vor drei Wochen in der rechten Beckenschaufel. Er wurde in Münster operiert (einviertel der Beckenschhaufel wurde entfernt) und hat kurz nach der OP schon gleich die 7.Chemo bekommen. Die Ärzte haben gesagt der Befund lautet 1, also sind alle Krebszellen abgetötet gewesen im herausoperierten Bereich. Hoffe es bleibt so. Er soll noch weitere 7 Chemos bekommen und Bestrahlungen.
Gabi
Hallo Gabi, Jürgen und Doris!
Im Dezember werden es zwei Jahre, nachdem meiner Tochter, die nun schon 13 ist, das linke Becken komplett entfernt wurde. Es war für uns alle eine unheimlich schwere Entscheidung. Aber jemand hat zu uns im Vorfeld gefragt:" Was ist euch lieber, ein Kind das ein Handycap hat, mit dem ihr aber spielen, kuscheln oder in den Urlaub fahren könnt? Oder ein Kind das zwei Meter unter der Erde liegt? Die Aussage und die von Prof. Jürgens in Münster, das ohne die OP. der Tumor zu 90% wieder kommt, hat uns die Entscheidung leichter gemacht. Und wir alle drei haben diesen Entscheidung bis Heute nicht bereuht. Unserer Tochter geht es super. Ihr linkes Bein ist im Moment 8 cm kürzer als das rechte. Doch Kinder lernen damit zu leben. Es war ein langer und beschwerlicher Weg bis hier her, der sich aber gelohnt hat. Wir können nur jedem Mut machen der vor dieser Entscheidung steht, alles was nötig ist zu tun. In diesem Sinne wünschen wir Euch allen viel Glück.
Michael
Hallo Michael,
es tut gut auch Mal etwas Positives zu hören. Auch wenn Eure Entscheidung bestimmt sehr schwer für Euch war, hat sie doch den erhofften Erfolg gebracht und das ist ja sicherlich das Wichtigste.
Jede Mutter/Eltern würden ein Handicap ihrer Kinder akzeptieren, wenn sie nur die Möglichkeit hätten. Mein Sohn war die letzten 3 Monate querschnittsgelähmt, nachdem sich die Metastasen im Rückgrat ausgebreitet hatten. Allerdings weiß ich nur, dass mein Sohn sich nicht mit einem Rollstuhl anfreunden konnte. Letzendlich hatte er dann nie mehr eine Chance bekommen ihn jemals zu benutzen.
Ich hoffe sehr, dass es Eurer Tochter weiterhin so gut geht. Das ist es, was mir an diesem Forum so gut gefällt, dass es auch positive Ergebnisse gibt !
Grüße,
DORIS
Hallo Meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom im linken Becken der erst nach halbjährige Arzt behandlung entdeckt worden ist.Der Tumor war zur diesem Zeitpunkt schon 20 cm gross.Durch Chemo und Bestrahlung ging der Tumor so weit zurück das nur ein Teil vom Becken entfernt werden musste.Heute ist sie 18 und bis auf leichtes Hinken geht es ihr sehr gut! Grüsse Sally
Unsere Tochte hat ein ES und nun kommt in der chirur.orthop.THERAPIE DER Bone-Transport. Hat jemand Erfahrungen mit dem BoneTransport und dem Fixt.-externa. Für Hinweise wäre ih dankbar.Andreas
Im Oktober 2003 wurde bei meinem Sohn (jetzt 17 Jahre) Ewing-Sarkom diagnostiziert. Der Tumor sitzt im linkgen Beckenkamm.
Er hat auch Metastasen an der Bauchspeicheldrüse, in der Lunge,
und der Wirbelsäule.
Nach 6 Chemozyklen wurde im März 2004 der Tumor an der Bauchspeicheldrüse und in der Lunge entfernt.Die Tumore im Becken und an der Wirbelsäule sollen ab nächster Woche bestrahlt werden.
Danach ist eine Hochdosierchemo mit autologer Stammzellentransplantation vorgesehen.
Mich würde interessierten wer dies schon hinter sich hat und welche
Folgen die Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation gebracht hat.
Hallo Hildegard!
Selbst hat unsere Tochter keine Hochdosis gebraucht, aber die Aussagen anderer Eltern, über die Auswirkungen gingen total auseinander. Von "Das war das schlimmste was wir erlebt haben" bis " Die Hochdosis war lockerer als die ersten sechs Chemoblöcke". Also kann man nicht viel zu diesem Thema sagen, weil die Auswirkungen so unterschiedlich sind. Trotzdem drücken wir euch ganz fest die Daumen.
Hallo Hildegard,
im Knochentumor-Forum unter Ewing-Sarkom ( Nucca ) schreibt ein Jürgen, dessen 11-jähriger Sohn Thomas ( erkrankt seit 2003 ) diese Therapie bereits hinter sich hat.
Frage ihn doch mal nach seinen Erfahrungen.
LG und alles Gute für Deinen Sohn
Silke
Hallo Hildegard,
rate dringen davon ab vor einer Hochdosis mit Buslfan, Melphalan zuvor zu bestrahlen, das wurde zumindestens uns in München so gesagt. Lungenbestrahlung und Busulfan geht laut unseren Ärzten nicht, zu riskant. Nach der OP ist eigenltlich ein VAI-Chemo Block vorgesehne nach EWING99-Studie, der etwas besser vertragen wird. Vor der Hochdosis Chemo mit autologer Transplantation rate ich dir dringend, die Leberwerte kontrollieren zu lassen (GOT,GPT,Gamma GT,Bilirubin,Ferritin). Bei schlechteren Werten noch lieber etwas warten, wenn es die Zeit erlaubt. Risiko eines Lebervenenverschlusses (VOD) besteht mit etwa 10% und ist durchaus Lebesbedrohlich, wie wir selber feststellen mussten (zurückzuführen auf eine Behandlung mit Busulfan). Ansonsten wirst du überrascht sein, wie gut die Kinder diese Hochdosis Chemo verkraften, bis auf die üblichen Nebenwirkungen.
Mit gesunden Grüßen
Jürgen
Hallo Jürgen,
vielen Dank für Deine Antwort. Die Bestrahlung haben wir bereits abgesagt. Es hat sich rechtzeitig die Studienzentrale in Münster gemeldet und das ganze abgeblockt. Die Lunge sollte zwar nicht bestrahlt werden - der Tumor wurde vollkommen entfernt und es befanden sich keine lebenden Krebszellen mehr bei der Operation in diesen Tumor.Jedoch wäre der Darm nach Aussage der Professoren zu stark beansprucht worden, da die Bestrahlung der Wirbelsäule und des Beckens vorgesehen war.
Peter wird nun in 2 Tagen wieder in die Uniklinik Regensburg gehen um die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentherapie zu machen.
Oder eventuell die VAI-Chemo (wurde bereits von dem Professor angesprochen).
Vielen Dank auch für den Tip die Leberwerte zu kontrollieren. Ich werde das gleich am Montag in der Klinik ansprechen.
Wie geht es Deiner Tochter jetzt ? Wie alt ist Deine Tochter?
Mich würde auch noch interessieren wie Deine Tochter die 4 Wochen der Hochdosis mit Transpantation psychisch verkfraftet hat und ob sie danach zu Hause noch große Komplikationene hatte.
Es würde mich freuen wieder was zu hören.
Gruß
Hildegard
Schön , dass der Primäre Tumor enfernt werden konnte, und keine atypischen Zellen mehr vorhanden waren. Wurde Euch dies auch mit einem "Salzer-Kuntschik-Test" bestätigt, das ist die aussagekräftigste Methode zur beurteilung des Remisionsgrades. Bei einer möglichen Bestrahlung der Wirbessäule und dess Beckens (Wirbelsäule und Becken, hauptsächliche Produktion dess Knochenmarkes) wird der Darm nicht das größte Problem sein, sondern wiederum der starke Abfall der Thrombozyten nach Busulfan, wie auch schon nach der Hochdosis. Sollte nach Hochdosis mit Busulfan eine Bestrahlung der Wirbelsäule vorgeschlagen werden, so sprecht Eure Ärzte unbedingt auf zwei Fälle an, die in Europa nun in letzter Zeit mit einer Knochenmarksentzündung und darauffolgender Lähmung, reagierten. 4 und 8 Monate nach der Bestrahlung, besprecht auf jeden Fall eine geringere Strahlendosis als es die Studie vorsieht. Eine ausgiebige Bestrahlung der WS wurde noch nicht oft gemacht, derzeit 6 Kinder bekannt in Europa, und von denen eben diese 2 mit Komplikationen, nach vollständiger WS-Bestrahlung, die auch unser Sohn erhielt.
Zu meinem Sohn, er ist nun 11 Jahre alt und hat nach kürzester Zeit ein Rezidiv. Nur noch Schmerzen und Schmerztherapie, künstliche Ernährung.
Dabei hatte er alles soweit sehr gut überstanden, und wir freuten uns schon auf unser "Hick-Ex", nun ist leider alles anders geworden. Die Hochdosis hatte bei Ihm sehr große Komplikationen mit sich gebracht (VOD, Lebervenenverschluss), und aus den 4 Wochen wurden 3 Monate auf LAF, trotzdem ging es gut aus und die Psyche hat es sehr gut verkraftet.
Die ersten Tage der HD waren total entspannt, bis in etwa 5 Tagen nach der Transplantation, dann gingen die Werte runter, und die Leber machte zu. Habt aber keine Angst, dies ist etwas sehr seltenes, und ist eigentlich nicht zu erwarten, haben selber viele Kinder miterlebt bei Busulfan, da war gar nichts von VOD. Wichtig ist, dass der Busulfanspiegel nach 24 Stunden kontrolliert wird, und angepasst wird.
Gesunde Grüße Jürgen
Hallo Jürgen,
vielen Dank für Deine Ausführungen. Sie haben mir sehr geholfen.
Mein Sohn hat nun die HD mit Stammzellentransplantation hinter sich. Er ist seit 3 Tagen wieder zu Hause und erholt sich von Tag zu Tag. Leider haben wir nicht viel Zeit zum ausruhen. Nächste Woche soll bereits mit der Strahlentherapie begonnen werden.
Ich habe auch den Professor auf die Fälle aufmerksam gemacht, die Du mir geschildert hast. Er meinte das nicht die Strahlentherapie schuld war, sondern schon die Vorerkrankung für die Entzündung mit
Lähmung schuld war.
Wie geht es Euch ? Ich denke oft an Euch.
Falls Dir nach schreiben zu mute ist, würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören.
Gruß
Hildegardname@domain.de
MUT!
mein freund han jetzt noch eine hochdosistherapie vor sich und dann hat er das ewingsarkom besiegt!!!!!nach chemo/op/chemo entlich frei!!habt mut!ich hatte zweifel,gerade weil mann viel schlimme/schwere schicksale kennt,aber manchmal gibt es wunder!
danke!danke dass wir hoffnung haben dürfen!!!!!!!
Kennt einer das medikament UKRAIN es soll noch in der testphase sein aber sehr vielversprechend bei der Krebs bekämpfung.
Ukrain wer kennt dieses medikament
Hallo zusammen,
bin ganz neu in diesem Forum unterwegs. Mein Cousin (15Jahre) hat ein ES in der rechten Beckenschaufel. Er wird nach dem Behandlungsplan der EuroEwing Studie 99 (Münster) behandelt. Nächste Woche läuft der 6. Block. Bisher hat er grosses Glück. Die Metastase in der Lunge ist weg, der Tumor hat sich sowohl im Weichteil als auch in der Beckenschaufel auf die Hälfte reduziert. Neben den ganzen Nebenwirkungen, welche Ihr auch schon beschrieben hat, geht es ihm einigermassen gut. Sein Gewicht bereitet uns allerdings immer sehr grosse Sorgen. Jetzt hatten wir das Gespräch in Münster bezüglich der Operation. Er würde sein Bein behalten. Mit einem Hinken müsste er allerdings rechnen. Für mein dafürhalten, ist es angesichts der Lage eine auszuhaltende "Beeinträchtigung". Aber er möchte sich doch noch eine zweite Meinung einholen. Was ich auch verstehen kann. Nun hat er Kontakt mit einem weiteren Betroffenen aufgenommen, welcher schon vor 13 Jahren am ES erkrankt ist. Und wie der Zufall es will, ein fast indentischer Krankheitsverlauf. Dieser Junge ist heute 28 Jahre alt und hat sich seinerzeit nicht operieren sondern bestrahlen lassen. Der Gedanke lässt ihn nicht mehr los, ob er dadurch nicht auch um die OP herumkommt. Könnt Ihr mir mit Euren Erfahrungen weiterhelfen?
Hallo bluie13,
bei meinem Sohn wurde der Tumor in der linken Beckenschaufel auch nicht operiert - nur bestrahlt. Auch die Metatastase am 5.Lendenwirbel wurde nur bestrahlt. Die Metastasen in der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse wurden operiert.
Die Behandlung ist allerdings erst im Juli d.J. abgeschlossen worden, so daß ich noch nicht weiß ob dies der richtigte Weg war.
Aber es geht ihm im Moment sehr gut.
Unsere Ärzte haben uns zu diesem Schritt geraten, da die Risiken einer Operation doch größer waren - vorallem bei der Wirbelsäule.
Der Ablauf der Behandlung war bei uns : 6 x Chemo, danach Operation, dann Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation und zuletzt Bestrahlung.Dauer insgesamt 9 Monate.
Wir sind froh das alles bis jetzt so gut gelaufen ist.
Solltes Du noch detailtierte Fragen haben, melde Dich einfach wieder.
name@domain.de
Hallo Hildegard,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich wünsche Euch und vorallem Deinem Sohn weiterhin alles Gute. Wir stecken praktisch im mittleren Teil der Behandlung. Kannst Du mir noch sagen, wie groß der Tumor im Becken war und wo ihr behandelt wurdet? Mein Cousin wird in Stuttgart behandelt. Morgen steht der 6.Block an. Ob die HD gemacht wird, steht noch aus. Die Vorbereitung hierfür ist schon abgeschlossen. Warum habt ihr Euch für die HD entschieden? Uns wurde gesagt, das zwischen den
8.Blöcken bzw. der HD kein Unterschied ist. Beide Methoden schlagen gleichermassen an. Ich habe die Ausführungen von Jürgen gelesen. Wir haben inzwischen zwei weitere ES Patienten kennen gelernt, welche, trotz Anraten der Ärzte, sich auf die
8.Blöcke geeinigt haben. Sie sagen, dass diese Chemo wesentlich
"entspannter" läuft und die mitsichbringenden Nebenwirkungen im
"Rahmen" bleiben. Wenn das alles stimmt, wäre der einzige Vorteil der HD der Zeitfaktor. Kannst Du mir über Deine Erfahrungen berichten?
Lieben Gruß und alles Gute für Deinen Sohn
Anke
Hallo Anke!
Wie du villeicht gelesen hast, hat unsere Tochter die ganze Geschichte jetzt etwas über zwei Jahre hinter sich. Sie ist heute 14 Jahre alt. Durch die Chemo war sie bis auf ein Gewicht von 23 Kilo runter. Da die linke Beckenschaufel komplett entfernt wurde, ist das linke Bein inzwischen über 8 Zentimeter kürzer. Sicherlich geht das nicht Spurlos an ihr vorbei,(Skoliose) aber es geht ihr super.
Wir haben aber auch das ganze Programm durch gemacht. Alle Chemo-Blöcke, OP und Bestrahlung. Wie man sich entscheidet, und ob es richtig war, weiß man erst hinterher. Wir haben uns sehr lange Zeit gelassen, mit der Entscheidung für die OP. Wir alle haben die Entscheidung nicht bereut.
Ich wünsche euch viel Kraft auf eurem Weg.
Gruß Michael
Hallo Michael,
danke für Deine Antwort. Darf ich Fragen, warum das Bein 8 cm kürzer ist? Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt. Eine Methode war, sofern die Beckenschaufel entfernt werden muss, das Bein praktisch höher in den fehlenden Part einzusetzen. Dadurch entsteht eine Höhendifferenz zum anderen Bein. Ist das die Methode, welche auch bei Eurer Tochter angewandt wurde? Der Teil, welcher bei dem Becken meines Cousins entfernt werden muss ist auch nicht gerade klein.
Um die Funktion des Stützapperates zu gewährleisten, werden Titanschrauben mit entsprechenden Verbindungsstücken eingesetzt und mit Knochenzement umhüllt. Könntest Du mir auch ein paar Infos und den Grund für die nachfolgende Bestrahlung mitteilen?
Wie Du Dir bestimmt denken kannst, sind wir förmlich süchtig nach jeder Information. Und wie Du schon richtig sagst, ob die Entscheidung richt war, weis man erst hinterher. Ich wünsche Euch und Eurer Tochter auch weiterhin alles Gute.
LG Ank
Hall Anke,
der Tumor am Becken war ca. 6x1cm groß. Jedoch wurde dieser am Anfang nicht als Tumor sondern als Abzess diagnostiziert und bereits über ein Jahr von der richtigen Diagnose auch operiert.
Leider haben die Pathologen damals übersehen das es sich um Krebszellen handelte (Rechtstreit läuft)und auch der Chirurg hat nicht erkannt das es sich um einen Tumor handelt(August 2002).
Als die Diagnose Ewing Sarkom dann im Oktober2003 an der Uniklinik Regensburg, wo er seitdem auch behandelt wird, erkannt wurde hatte der Tumor linke Beckenschaufel wieder etwa die gleiche Größe, außerdem die Metastase an der Bauchspeicheldrüse 3,5 x 3,5 cm.
Die Entscheidung für die HD ist uns auch nicht leicht gefallen. Letztendlich hat sich mein Sohn selbst für die HD ausgesprochen, da es ihn während der 6x Chemo doch ziemlich schlecht ging.
Auch der Zeitfaktor hat bei meinem Sohn eine große Rolle gespielt; er wollte nicht nochmals 8 x ins Krankenhaus. Außerdem hat uns der Professor an der Uniklinik Regensburg das seine Chancen sehr gut sind, da er auf die 6 x Chemo gut angesprochen hat.
Die 3 Wochen HD mit Stammzelltransplantation waren zwar auch nicht angenehm für meinen Sohn, aber ich hatte das Gefühl das es ihn weniger ausmachte, als die 6 x Chemo. Es traten auch keine außergewöhnlichen oder schlimme Nebenwirkungen auf. Er ist bereits nach gut 3 Wochen wieder von der Isolierstation nach Hause gekommen. Ich hatte damals auch schlaflose Nächte ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben.Im Moment sieht es schon danach aus.
Bei uns geht es jetzt im September weiter mit Knochensintigramm -
da soll sich dann zeigen ob durch die Bestrahlung am Becken und an der Wirbelsäule die Tumore kleiner geworden sind.
Vor der Bestrahlung wurde bei Peter noch der PET gemacht, wo man sehen kann ob im Körper noch lebende Tumorzellen zu finden sind (zu 80 % sicher). Das Ergebnis war negativ. _
Vielleicht sollten Ihr euch das auch vor der Operation noch überlegen.
Würde mich freuen wieder zu hören wie es bei Euch weiter geht.
Gruß Hildegardname@domain.de
Hallo Hildegard,
mein Cousin ist auch mehr für den Einsatz der HD. Es bleibt abzuwarten, wie der letzte Chemoblock anschlägt bezügl. der Folgereaktionen und ggf. die OP. Danach steht die Entscheidung an, ob 8er Block oder HD. Wir werden sehen. Gerne werde ich Dich informieren, sofern wir weitere Infos haben. Ich werde meiner Tante noch die Info bezügl. der PET geben. Aber ich denke, sie weiss es schon. Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Knochensintigramm positiv für Euch ausfällt. Der Weichteiltumor ist bei Philipp 6cm gross gewesen und der Tumor im Becken 10 cm. Beide sind derzeit um die Hälfte kleiner geworden, da auch bei ihm der Tumor gut auf die Chemo anspricht. Wir hoffen natürlich weiter, wer auch nicht!?
Also, ich melde mich, wenn es wieder was Neues gibt. Bis dann und weiterhin alles Gute für Euch.
LG Anke
Hallo Anke!
Bei unserer Tochter ist die komplette Beckenschaufel entfernt worden. Die Ärzte in Münster haben den Hüftkopf am Kreuzbein befestigt. Kurz nach der OP. ist das linke Bein durch die Hüft-Verschiebeplastik um 5 cm nach oben verschoben worden. Durch das Wachstum sind es mitlerweile über 8 cm geworden.
Ich habe mich falsch ausgedrückt, als ich geschrieben habe, daß das Bein kürzer wäre. Natürlich sind beide Beine gleich lang. Nur durch die Hüft-Verschiebeplastik ist das Bein kürzer.
Unsere Tochter hat sich auch für die 8 Chemoblöcke nach der OP entschieden. Sie meinte, "Lieber 8 leichte Blöcke als eine Hammer harte Chemo". Wir hatten zwar auch Stammzellen gesammelt, aber nicht gebraucht. Auch die Bestrahlung haben wir immer zwischen den letzten Blöcken gemacht. Es waren 25 Bestrahlungen, die unsere Tochter gut vertragen hat. Es kann sein, das durch die Bestrahlung der linke Eierstock beschädigt wurde. Das ist aber noch nicht klar. In ca. 3 Jahren will man unserer Tochter den Oberschenkel verlängern, so das beide Beine wieder gleich lang wirken. Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich einfach.
Gruß Michael
hallo!
bei mir (26) wurde letztes jahr ein ES der rippen festgestellt, auch meine behandlung lief nicht so 100% nach plan, so war bei mir die op vor der chemo. glück im unglück war, das der tumor kleiner war als 100 ml. nach 14 zyklen chemo war ich jtzt endlich fertig mit der theraphie. aber da ich den tumor damals selbst getastet habe, ist es jetzt wahnsinnig schwer für mich, keinen reizidiv-verfolgungswahn zu entwickeln und mich nicht jedesmal abzutasten, wenn es irgendwo zwickt.
kennt jemand möglichkeiten einer psychotherapie um diese angst irgendwie in den griff zu kriegen???
Ansonsten lasst euch nicht unterkriegen, falls jemand fragen o.ä. hat, einfach mailen!
Hallo Nadine,
mir (33)geht es ganz genauso wie dir. Ich habe auch ständig Angst und bei der kleinsten Veränderung in meinem Körper krieg ich es mit der Angst zu tun. Man ist einfach so sensibilisiert, dass sofort die Alarmglocke im Kopf klingelt. Wie oft bin ich schon zu meinem Nachsorgearzt gerannt und hab geschrieen "Da ist was!".
Ich hatte letztes Jahr nach neun Jahren ein Lokalrezidiv am Schlüsselbein und ich glaube, ich werde nie wieder richtig angstfrei leben können.
Wo wohnst du denn?
Ich bin in München und habe dort einen Psychotherapeuten, der auch Arzt ist, und sich auf solche Fälle spezialisiert hat, also Psychotherapie mit Krebspatienten. Vielleicht findest du Kontakte in der Psychoonkologie, die es, glaube ich, in jedem großen Klinikum gibt?
Ich war mit der Chemotherapie letztes Jahr im November fertig und mit der Angst ist es eigentlich erst seit ca. 2-3 Monaten besser geworden. Aber die gute Nachricht ist, dass es wirklich mit der Zeit immer besser wird, obwohl ich es erst nicht glauben wollte. Allerdings kommen immer wieder Schübe, und, wie gesagt, so ganz werde ich sie sicher nie los. Vielleicht ist das ja auch gut so, dass man so sensibilisiert ist, aber die Angst sollte natürlich nicht so übermächtig sein, dass sie das Leben bestimmt.
Ich würde gerne mehr über deinen Weg wissen. Wenn du Lust hast, dich mit mir auszutauschen, würde ich mich freuen(tracy.whitney@gmx.de).
Ich wünsch dir viel Kraft und Zuversicht.
Inken
Hallo,
ich habe gelesen das schon viele hier Erfahrung mit Blutstammzellentransplantation gemacht haben.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Mein Sohn ( 15 )hatte vor vier Jahren ein Lebersarkom, im April diesen Jahres wurde eine Lungenmetastase festgestellt.
Sofortige Operation und Chemotherapie, CWS- 2002P wurde eingeleitet.
Vorbereitungen zu einer autologen Blutstammzellentransplantation sind abgechlossen.
(Im Rückenmark waren keine Krebszellen fest zu stellen.)
Nun meine Frage: Da während der Chemotherapie eine neue kleine Metastase aufgetreten ist, (oder vielleicht war sie zum Zeitpunkt der Op schon da, aber noch zu klein )ist eine Hochdosis mit anschl. Transplantation noch möglich?
Muss man nicht davon ausgehen, daß sich in den abgenommenen Blutstammzellen auch bösartige Zellen befinden? / Diese wurden nach der dritten Chemo abgenommen.
Mein Sohn hat die letzte der 6 Blöcke Chemo bereits abgeschlossen und wir waren der Ansicht jetzt geht es mit HD weiter.
Die Ärzte wollen am 16.9. erstmal ein neues CT machen. Wörter wie erneute Operation sind gefallen.
Die ersten fünf Chemos haben die Metastase zwar verkleinert und ich hoffe das sie durch die sechste Chemo vielleicht ganz verschwunden ist.
Ich weiß, man muss abwarten.
Die Ungewissheit frisst mich auf.
Die Ärzte halten sich bedekt.
Ist jemand in diesem Forum, der trotz Metastasen eine HD und Blutstammzellentransplantation bekommen hat?
Lieben Dank für eure Antworten, Eva
Hallo Eva,
mein Sohn hatte im Mai die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzelltransplantation. Dies geschah auch nach der OP (Lunge und Bauchspeicheldrüse). Bei der OP wurden in dem entnommenen Gewebe bei der Lunge keine lebenden Krebszellen mehr festgestellt. Bei dem Tumor der Bauchspeicheldrüse waren aber noch intakte Krebszellen. Trotzdem haben wir uns für die HD entschieden.Vor der HD wurde noch ein PET gemacht, da man bei ihm einen erneuten Tumor an der Bauchspeicheldrüse und im ehemaligen Milzbereich (die Milz wurde bei der OP mit entfernt)vermutete. Beim PET wurden aber keine Krebszellen mehr entdeckt.
Auch bei meinem Sohn wurde nach der 3. Chemo die Stammzellen abgenommen.
Da mein Sohn auch noch Metastasen an der Wirbelsäule und am Beckenknochen hat- die nicht operiert werden können - wurden diese Metastasen nach der HD noch bestrahlt.
Vor 2 Tagen wurde nun ein Knochenzinthigramm gemacht, welches Aufschluß bringen soll ob die Bestrahlung bei den verbliebenen Tumoren gewirkt hat. Die Besprechung hierfür findet am 28.9. statt.
So viel ich weiß gibt es bei einer autologen Transplantation keine 100%ige Sicherheit das keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind (99 % sicher)- jedoch denke ich hat man keine bessere Alternative.
Mein Sohn hat sich von der HD mit Transplantation bereits gut erholt und geht seit gestern auch wieder in die Schule.
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde dich wieder, oder gib mir Deine e-amil-Adresse.
Gruß
Hildegardname@domain.de
Auch meine 12 jährige Tochter ist an einem ES in der re. Beckenschaufel erkrankt.Die Diagnose wurde im April 03 gestellt.Sie hat 14.Chemo-Blöcke hinter sich und eine Resktion der Beckenschaufel nach dem 6. Vide-Block. Es sah alles positiv aus, keine Metastasen, den Tumor den sie entfernt hatten zeigte keine lebenden Zellen. Im April 04 war sie mit der Behandlung durch, ging wieder zur Schule und es schien wieder alles seinen gewohnten Gang zu gehen. Doch im Juli bemerkte sie eine Beule am Kopf, die nicht wieder wegging. Anfang September die niederschmetternde Diagnose Metastase am Kopf und in der Brustwirbelsäule. Am Kopf wurde sie bereits am Montag operiert und jetzt folgen weitere 6. Chemos und dann die HD, zusätzlich soll sie bestrahlt werden. Hat jemand Erfahrung mit Enzymtherapie?
Gruß
Kerstinname@domain.de
Hallo Kerstin,
wollte Dir eine Mail schicken, hat aber nicht geklappt. Möchte Dir über unsere Erfahrungen bei einem Ewing-Rezidiv berichten.
maikebarkley@vr-web.de
Hallo Maike,
ich hoffe euch geht es gut?
Wolle dir nur schnell die Medikamente für die HD nennen.
Drei Tage Busulfan in vier Einzeldosen.
Thiotepa 2 mal
Cyclophosphamid 8 Endoxan ) über drei Tage.
Die Blutstammzellentransplantation ist für den 8.10. geplant.
Danach soll Felix noch eine Dauertherapie in Tablettenform bekommen.
Morgen früh geht los, wir sind aber relativ ruhig.
Alles Liebe für euch, melde dich sobald es bei euch etwas neues gibt.
Gruß, Eva
Hallo Hildegard,
ganz lieben Dank für deine Info`s, ich hoffe euer Gepräch heute ist positiv ausgegangen.
Meine E - Mail Adr. ist: Giesing100@compuserve.de
Alles Gute und liebe Grüße, Eva
Hallo Eva,
alles Gute für Felix aus dem hohen Norden. Ich denk an Euch. Jaspers CT und Biopsie ist in 14 Tagen fällig, dann sehen wir weiter. Bis dahin seid ihr dann ja schon ein ganzes Stück weiter.
Also bis dann - Maike
Hallo Maike,
Drück euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße, Eva
Hallo Eva,
meine Gedanken sind bei Euch.
Ich hoffe, dass Felix die HD gut überstanden hat und dass die Stammzellentransplantation wie geplant am 08.10.04 statgefunden hat.
LG und meine Daumen sind weiterhin gedrückt.
Anne
Hallo Anne,
danke dir für`s Daumen drücken.
Die Hd und Stammzellentransplantation hat Felix ganz gut überstanden.
Aber Felix ist ja noch mitten drin, heute waren die Leuko`s auf Null.
Er hält sich ganz wacker!
Liebe Grüße, Eva
Hallo meine lieben!
Ich wollte nachfragen ob mir jemand einwenig mehr über diese art krebs erzählen könnte!??
Ich bin gerade 17 Jahre alt geworden und habe auch Ewing- Sarkom. Dieser wurde erst nach einem Jahr schmerzen, letzten Juli entdeckt und operiert. Seit Juli habe ich Chemotherapie und seit 20. August 2004 Bestrahlung.
Aber ich weiss so gut wie nichts von dieser art Krebs.
Ich würde auch sehr gerne mit leuten sprechen (chatten, mailen o.a.) die, die selbe art Krebs haben. Leider bin ich die ganze nächste Woche im Spital, aber ich würde danach sehr gerne mehr darüber erfahren und darüber sprechen mit anderen!!
Also schon mal vielen Dank!!!
Alles Gute und viel Kraft an alle!
Liebe Grüsse Jasmin
Hallo Ihr Lieben,
habe lange nichts von mir hören lassen. Aber jetzt ist derzeit alles im grünen Bereich. Philipp geht es recht gut. Die OP wurde nicht gemacht und die Bestrahlung ist jetzt zu Ende gegangen. Er hat sie sehr gut überstanden. Es gab keine Komplikationen. Jetzt stehen noch die restlichen 7 Chemos an. Die sind nicht ganz ohne, da er das Iso nicht gut verträgt. Jetzt wird es langsamer gegeben, da ist er dann zwei Tage länger in der Klinik, kommt aber mit dieser Form besser klar. CT und Biopsie stehen demnächst an um zu sehen, wie der Tumor auf die Bestrahlung reagiert hat. Wir sind alle sehr angespannt, aber das kennt Ihr ja alle selbst. Ich hoffe sehr für Euch, dass auch Ihr mal gute Mitteilungen bekommt.
Liebe Grüsse, Anke
Hallo Jasmin!
Ich hoffe es geht Dir gut zur Zeit.
Ich hatte letztes Jahr Ewing und befinde mich nun in der Nachsorge.
Bisher ist bei mir alles sauber, aber auch in der Nachsorge hat man seine Höhen und tiefen.
Was ich darüber weiß, ist das dieser Knochenkrebs hauptsächlich bei Kindern und Jugendlichen auftritt.
Am meisten betroffen sind davon die Männer.
Ewing ist ein bösartiger Tumor, der gerne in der Lunge streut.
Empfehelen kann ich Dir die Seite von Vogeldave.ch.
Er hatte auch Ewing, ist aber leider gestorben.
Doch ich geb Dir den Tip, denke immer positiv, genieß Dein Leben und mach das beste draus und vermeide Streß und geb Dich nur mit Menschen ab, die Dir gut tun und denen Du wirklich wichtig bist, durch die Krankheit weiß man, wer seine wahren Freunde sind.
Würde mich freuen von Dir zu hören,
liebe grüße Linda
Hallo Linda!
Danke für deinen Bericht im Forum.
Leider war unser Pc von anfang Dezember bis anfang Februar ausser Betrieb, deshalb lese ich deinen Bericht erst jetzt.
Mir geht es zur zeit recht gut, geniesse meine freien tage.
Bei mir läuft es mit der Chemotherapie recht gut, habe noch 5 Therapien vor mir und dann ist schluss. Leider klagte ich in denn letzten Tagen von starke rücken -und hüftschmerzen, nun wird nächsten mittwoch abgeklährt ob es von der krankheit kommt. Vermutlich wird früher ein Röntgen gemacht, aber ich hoffe sehr das es sonstige schmerzen waren. Wenn nicht sogar von der chemotherapie...
Aber trotz allem geht es mir besser und ich nutze jede minute für gute taten. :-)
Die Ärzte sprechen zuversichtlich und sind der meinung das ich wieder gesund werde. Somit kann ich doch meine zukunft etwas plannen. *grins*
Wo hattest du es denn genau?? Und wie lange oder wie oft hattest du chemotherapie? Ich würde sehr gerne mehr von dir erfahre, wie auch von deinen erfahrungen.
Das mit denn Freunden hat was! Ich habe zur Zeit "nur" meine Familie und meinen Freund... Mein Freund unterstützt mich von anfang an und hilft mir sehr jeden tag zum schönsten zu machen. Leider liegt er zur Zeit mit Grippe im bett und das heisst ich kann ihn nicht sehen. :-( Entteuscht mich einwenig, aber so habe ich um so mehr zeit für meine haustiere! :-)
Ich danke dir für die Informationen und hilfe, wie auch für die netten worte!
Also ich würde mich riesig freuen wieder etwas von dir zu hören/lesen!
Liebe Grüsse Jasmin
Hallo Jasmin!
Schön von Dir zu hören, ich muss gestehen, ich hab mir schon langsam Gedanken gemacht.
Ich bin jetzt 24 Jahre und seit der Krankheit ist mein größter Wunsch meine Geburtstage zu erleben und älter zu werden.
Als die Krankheit entdeckt wurde war ich gerade 22 geworden und war dann bis kurz vor meinem 23 Geburtstag damit beschäftigt.
Bei mir war es auch so, dass ich ungefähr ein Jahr unenddeckt mit der Krankheit rumlief, der Arzt hatte mich auf Zerrung in der Leiste behandelt. Irgendwann hatte ich so Starke Schmerzen, das ich dann endlich zu einem anderen Arzt gegangen bin und von da an ging alles ganz schnell.
Ich hatte den Tumor im Becken, betroffen waren beide Schambeinknochen und ein Teil der rechten Hüftgelenkpfanne.
Ich hatte erst 6 Chemozyklen á drei Tage, im drei Wochenrhythmus, dann die OP, wo mir die betroffenen Knochen entfernt worden. Ich habe nichts neues eingesetzt bekommen, nur die Muskeln sind anderes vernäht worden.
Dann hatte ich eine zwei Tage Chemo, bis entschieden wurde wie es weitergeht.
Dann hatte ich nochmal einen Chemozyklus von sieben mal à zwei Tage, auch im drei Wochenrhythmus und während der Chemo bekam ich noch sechs Wochen Bestrahlung.
Nach der ganzen Tortour war ich dann zur Reha und habe wieder mit der Arbeit begonnen.
Dadurch das mir die Knochen fehlen, habe ich jetzt eine leichte Fehlstellung im Bein. Was aber nicht allzu schlimm ist, denn ich lebe und das ist mir das wichtigste.
Ich hab auch einen wunderbaren Freund an meiner Seite, der immer für mich da war, letztes Jahr haben wir dann auch geheiratet.
Er hat mir sehr viel Halt gegeben.
Wie geht es Dir mit der Familie? Meine Mutter ging mir nachher ziemlich auf die Nerven. Ich hatte schon eine Weile mit meinem Mann zusammengewohnt und auf einmal war sie wieder ständig um mich herum und jeden Tag da.
Das war für mich sehr anstrengend.
Das mit dem planen kenn ich auch, es ist schon ein komisches Gefühl, das eine Krankheit auf einmal so mein Leben bestimmt, aber ich versuche das beste draus zu machen.
Jetzt hab ich gerade einen Umschulung angefangen, weil ich mich in meinenm alten Beruf nicht mehr wohl gefühlt habe.
Ich war vor der Krankheit erst sieben Monate mit der Ausbildung durch und hatte meine Probezeit gerade hinter mich gebracht.
Dann hab ich nach der Krankheit nochmal acht Monate gearbeitet und mich total unwohl gefühlt. Es war nicht mehr das gleiche wie vor der Krankheit.
Doch es ist schon komisch vorraus zu planen, denn die Umschulung dauert zwei Jahre und ich richte mein Leben momentan nach der NAchsorge und die ist zur Zeit noch vierteljährlich.
Ich hab mich schon in einigen Sachen durch die Krankheit verändert, ich glaub das bleibt auch nicht aus.
Wo wohnst Du denn?
Ich habe mir letztes Jahr mit meinem Mann zwei süße Katzenbaby´s geholt, da hab ich etwas worum ich mich dann kümmern kann, das tut mir sehr gut.
Auch sonst versuche ich alles gute für mich zu tun und mir nicht mehr so viel streß zu machen, denn das ist es nicht Wert. Ich hab durch die Krankheit noch ehr begriffen, wie wichtig ein gut funktonierender Körper für einen ist und versuche meinem Körper nur gutes zu tun.
Warst Du denn mal in einer Selbsthilfegruppe oder beim Psychologen?
Haben sich Deine Freunde abgewandt oder hast Du noch Kontakt mit Ihnen?
Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören, wenn Du magst können wir uns ja auch e-mailen.
Also Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen.
Ganz wichtig immer positiv denken und nicht fragen warum, denn da gibt es keine wirkliche Antwort.
Ganz liebe grüße Linda
Hallo Linda und Jasmin!
Genau wie Ihr litt auch ich an Ewing Sarkom. Ich habe den Tumor selbst getastet, da sämtliche Untersuchungen negativ waren, wurde der Tumor, der an der Rippe sass, einfach mit einer weiten Resektion entfernt. Danach bekam ich auch besagte 14 Chemozyklen, erst VIDE und dann VAI. Bestrahlungen sind mir zum Glück erspart geblieben, aber während der therapie ging es mirs ehr schlecht, teilweise lag ich in einem sterilen Raum, weil meine Leukozyten bei 0,1 waren. Ausserdem hatte ich jede Menge Infektionen, einen ständig offenen, blutigen Mund und höllische Knoechenschmerzen, die amn mit Morphium behandelt hat, wovon mir genauso schlecht wurde, wie von den Zytostatika. Aber genau wie Du Linda, habe ich mich auch seelisch verändert. Auch bei mir war es so, dass ich wieder abhängig von meiner Mutter war, und das mit 25/26 Jahren, total lästig. Und auch ich mache mir weniger Gedanken über Kleinigkeiten, andererseits bin ich genervt von Leuten, die sich um Banalitäten kümmern.
Ich wurde im Helios KLinikum Erfurt behandelt, auf der Kinderstation und darüber bin ich sehr froh. Dort gab es psychologische Betreuung und Sozialpädagogen, die einem einfach ein wenig die Zeit vertrieben haben...
Ich war im Juli fertig mit der Chemo, danach war ich 3 Wochen in der Kur. Ich habe mein Studium wieder aufgenommen, aber es wird auch immer noch von der Nachsorge unterbrochen.
Liebe Jasmin, lass Dich nciht unterkriegen, es ist zu schaffen, auchwe nn es meist nicht danach aussieht!
Wenn Ihr Lust habt zu mailen, tut das doch einfach!
nadinethimm@gmx.de
Hallo Linda!
Hört sich ja ganz schlimm an! Aber schmerzen hast du keine mehr? In der Hüfte oder sonst im Becken?
Bei mir war ein muskel befallen, da mussten sie mir ein stück des muskels weg operieren. Ist eigentlich gar nicht so schlimm, mit Physiotherapie kann ich denn Muskel wieder aufbauen und trainiere. Schmerzen habe ich keine und mit laufen oder stehen habe ich keine mühe. Aber ich habe keine gefühle in der rechten Hüfte mehr. Weil die nerven im Tumor mit eingewachsen waren. Aber das ist für mich kein grosses Hinterniss. :-)
Hatte jetzt letzte woche wieder ein röntgen und werde nächste woche näheres erfahren. Die Onkologin meinte das es vermutlich von der Menstruation war, dass ich solche rückenschmerzen hatte.
Aber sie wollte trotzdem zur sicherheit ein röntgen machen.
Meine Mutter ist auch sehr oft um mich herum, aber ich bin gerade mal 17 Jahre alt und werde im Herbst 18... Da denke ich mir das dass selbstverständlich ist. Ich kann aber auch sehr vieles mit meiner Mutter unternehmen und am Wochenende gehe ich immer zu meinem Freund. Damit ich von zuhause auch weg komme und da ist meine mutter nie da. Daher das mein freund gute 25km von mir weg wohnt und meine mutter nicht auto fährt. Es kann gerne auch mal lästig werden wenn die mutter so anhänglich ist und so. Ich darf bei meiner mutter z.B. nicht alleine raus, jedenfalls nicht so lange ich Chemo habe. Aber es kommt ja alles wieder gut und dann kann auch ich meinen eigenen weg gehen.
Hingegen mein Vater und mein Bruder machen nicht so ein grosses drama daraus. Sie sind da wenn ich sie brauche aber sie lassen mich auch in ruhe. Dafür nervt mich unser 13 Monat alter Hund... er hat nur blödsinn im kopf. Aber ich habe noch 2 Meerschweinchen und die sind für denn ausgleich sehr gut. Es macht mir freude sie zu pflegen und einfach bei mir zu haben. Das Männchen ist sogar total verschmust und anhänglich. :-)
Ich wohne in der Schweiz - Kt. Bern, aber in einem Dorf (Ostermundigen). Und wo wohnst du?
Ich habe in diesem Sommer vor noch ein Jahr Berufsvorbereitendes Schuljahr zu machen (10. Schuljahr) und danach entweder eine Lehre oder 3 Jahre Handelsschule. Das steht noch nicht fest, also meine zukunft im Beruflichen steht noch einwenig in denn sternen.
In einer selbsthilfegruppe war ich noch nicht, aber ich bin unter Psychologischen betreuung. Mein Freund hat mir zu jemanden beraten der sich in dieser krankheit auskennt und es hilft mir! Ich geniesse jeden tag und gehe jeden tag auch ganz ruhig an. Damit jeder Tag schön vergeht und ich auch die krankheit einwenig vergesse.
Also grüsse die zwei Kätzchen (liebe Katzen)und auch dir alles gute! Bis zum nächstemal und wir können sehr gut auch zusammen mailen! :-) (mickey_87_16@hotmail.com)
Liebe Grüsse Jasmin
Hallo, ich bin neu in diesem Forum und mache dies auch zum ersten Mal. Mein Mann ( 44 Jahre alt) ist seit September 2004 an einem ES erkrankt. Es saß am Kreuzbein und verursachte schon Monate vorher wahnsinnige Schmerzen, die leider vom Hausarzt über Monate mit Schmerzmittel behandelt wurden. Erst als der Tumor die Nervenversorgung für den Urogenitaltrakt abdrückte (der Tumor wurde sofort operiert, da weitere Lähmungen drohten, ist leider nicht komplett entfernt worden), wurde die Situation nach nochmaligen 4 langen Wochen erkannt. Im Oktober 2004 lief dann die Staffel mit den 6 starken Chemo-Therapien an. Er braucht ab dem 3. Cyclus immer wieder Blut. Mit Beginn des Märzes hat er dann den 1.Cyclus von den leichteren erhalten. Aber auch davon erholte sich sein Blutbild nur langsam. Mit dem 8.Cyclus hat dann auch die Bestrahlung begonnen, die aber wieder abgebrochen wurde, weil die Leukozyten wieder abstürzten. Nach über vier Wochen Pause(keine Chemo und keine Bestrahlung)läuft nun die Bestrahlung set fast 3 Wochen. Die Chemo-Therapie wurde ausgesetzt.Trotzdem rutschen seine Leuko_zahlen wider in den Keller. Jedesmal habe ich Angst, dass er wieder von der Bestrahlung kommt und nicht bestrahlt worden ist.Ich mache mir große Sorgen und hoffe darauf, dass die ganze Tortur irgendwie hilft. Wer kann mit schreiben und mir Mut machen? name@domain.de
Mein bruder hat auch das erwing sarkom im Oberschenkel mit metastasen in der lunge und im hirn.
sind wir die einzigen bei denen die metastasen im hirn sind oder gibt es hier gleich betroffenename@domain.de
Ich hab auch ein Ewing Sarkom im rechten OS.Nach 6 Zyklen Chemo (VIDE) und OP wurde eine R 0 resektion erreicht.Kann mir Jemand sagen,ob die Chemo danach zwingend notwendig ist?
Hallo Lutz,
ich denke schon das die Chemo nach der OP noch notwendig ist.Soll bei Dir die Hochdosischemo oder VAI gemacht werden. Wirst Du auch nach der Ewing Studie behandelt ?
Mein sohn hatte im Mai 2004 die Hochdososichemo mit Stammzellentransplantation. Danach wurde er noch bestrahlt (die Metastasen die nicht operiert werden konnten).
Sind bei der OP noch lebende Krebszellen entdeckt worden? Bei meinem Sohn wurde vor der Hochdosischemo ein PET gemacht, und obwohl hier keine Krebszellen entdeckt wurden, haben wir uns für die HD entschieden.
Bis heute geht es ihm gut. Inzwischen hat er sich ganz gut erholt und besucht seit September auch weider die Schule.
Hallo Hildegard,
Bei mir soll VAI gemacht werden und ich bin in die Ewing studie 99 eingeschlossen als beobachtungspatient.
Ob noch Krebszellen im OPgut vorhanden sind,erfahre ich erst in nächster Zeit.
Bei mir wurde auch PET untersuchung gemacht und keine Metastasen gefunden,zum Glück!!!!!.
Jetzt muß ich erst mal etwas Ruhe in mein Bein bekommen,muß aller 2 Tage punktiert werden,weil bei der OP eine menge Muskeln mit entfernt wurden,deswegen ist ein ziemlicher Hohlraum entstanden,der sich immer wieder mit wundwasser fühlt,aber das schaff ich auch noch!!!
Hallo an alle...
endlich habe ich jemanden gefunden mit dem ich ueber ewing sprechen.
vor drei 1/2 Jahren habe ich einen kleinen Ball unter der HAut im Beckenbereich entdeckt, seitdem war ich sehr oft und bei vielen verschiedenen Aerzten. Keiner von denen hat was unternommen, mann hat mir immerwieder gesagt: "bis es nicht platzt ist es ok" oder haben mir einfach eine salbe verschrieben.
im Feber 2005 hab ich es endlich geschaft das es wegoperiert wird, un das geschah am 28.02. EIN FEHLER! Nach der OP hat mann mir gesagt das ich einen boessartigen tumor habe und das es Ewing Sarkom waere.
ich habe sofort mit der chemo angefangen, die hat mich total ruiniert. hab erst 2 zyklen hintermir und musste schon Bluttransfusion, EnddarmOP, ecc machen.
Das schlimme an der ganzen Geschichte ist, das der Tumor nicht angefasst werden darf, und so hat mann alles verpfuscht!!! Als der Chirurg den Tumor mit der pinzette rausholen wollte ist er geplatzt!
Vor der OP hat mann keine spezifischen untersuchungen gemacht um zu kontrollieren ob es sich vielleicht um einen Tumor handelt.
Eins hab ich gelernt: das leben kann sich von einem Moment zu anderem von weiss zu schwarz veraendern, und erst jetzt lern ich es Richtig zu geniessen und zu schaetzen.
Hallo Suyana
Kopf hoch,das Leben geht weiter.
ALs ich erfahren hatte,ds ich ein Ewing Sarkom habe,ist auch eine Welt für mich zusammengebrochen.
Ich hab meine 6 Zyklen VIDE weg,OP hinter mir und jetzt noch mal 8 Chemozyklen vor mir.
Das wird noch mal ne harte Zeit,aber mann will ja weiter Leben und deshalb sollte man nicht aufgeben,auch wenn die Chemo so wie bei dir so fatale nebenfolgen hat.
Wurden bei dir alle Untersuchungen gemacht,um festzustellen,ob der Tumor metasiert ist?
Würde mich freuen ,mit dir in Kontakt zu bleiben bzw.dich mal im Krebs Kompass Chat zuv sehen.
Hallo!
Als ich diese seiten zu lesen begonnen habe sind mir sehr viele bekannte dinge untergekommen.
Ich bin 23 und im März wurde bei mir Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk und Unterschenkel diagnostiziert. Seither habe ich die 6 Videzyklen, mit Bestrahlungen begonnen und einmal VAI bekommen. Die kombination aus Bestrahlungen und Chemo machen mich im moment körperlich ziemlich fertig. Aber nach einem übernacht Aufenthalt im Krankenhaus geht es mir wieder besser.
Aber totz alle dem hatte ich sehr viel Glück bei der ganzen sache und ich kann auch hin und wieder die positiven seiten der Krankheit schätzten, vor allem dass man andere leute besser einschätzen lerntname@domain.de
Hallo,
ich bin jetzt 22 und habe seit ca 8 monaten schmerzen im rechten unterschenkel. Es wurden schon viele Untersuchungen gemacht (Röntgen, MRT, Szintigraphie, Blutprobe) und keine von denen gibt sichere Hinweise auf eine mögliche Erkrankung. Bei der Szintigraphie ist eine geringe Mehranreicherung an der betroffenen Stelle zu sehen, aber die Ärzte sind der Meinung dass es nichts tumorartiges ist. Anhand der ersten MRT-Aufnahmen (im Juni 2005) wurde ein Knochenmarködem diagnostiziert. Vor einem Monat wurde noch eine MRT gemacht un die Ärzte sagen, dass jetzt kein Ödem zu sehen ist. Die Schmerzen sind aber immer noch da. Am Anfang kamen sie nur unter Belastung vor, jetzt tut es aber auch ohne Belastung weh. Könnte mir einer von euch vielleicht sagen, ob es möglich ist, dass es ein ES ist und trotzdem immer noch nichts zu sehen ist?
Noch was, es kommen ab und zu rote Bereiche auf der Haut vor, die nach ca. 2 bis 3 tagen weggehen.
@TomiG
bin kein Arzt, sondern nur Vater eines Jungen der ein Osteosarkom (auch Knochentumor) hatte.
Wenn es ein Tumor ist, müssten im Blut sogenannte TUMORMARKER festzustellen sein nach solanger zeit.
Sind es Ärzte aus einer grossen Klinik von denen Du sprichst?? Falls nicht würde ich in eine Klinik fahren die auf sowas spezialisiert ist.
Idealerweise= Münster, denn die sind u.a. Studienführer für Osteo- und EwingSarkom. Aber auch jede andere Klinik die eine eigene Onkologie hat sollte so was untersuchen.
Ciao Wolfgang
@Vierm
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Es waren eigentlich keine Ärzte von eine großen Klinik, sondern nur Orthopäden und ein Onkochirurg von einem Krankenhaus in Stuttgart. Der Onkochirurg hat gemeint, dass er da aufgrund den Aufnahmen nichts zum operieren findet. Keiner hat bis jetzt was von Tumormarkern gesagt. Ich habe es mir auch überlegt, ob so was nicht nützlich sein würde, aber habe davon den Ärzten nichts gesagt, weil alle so sicher sind, dass es kein Tumor ist. Wenn ich jetzt jedoch lese, dass z.B ein Ewing Sarkom manchmal erst nach einem Jahr Schmerzen gefunden wird, dann mache ich mir schon Sorgen. Vielleicht soll ich wirklich mit den Ärzten darüber reden, ob die Tumormarker doch untersucht werden sollen.
Nochmals vielen Dank!
nabend Tomi,
das mit den Tumormarkern kann über eine einfache Blutprobe festgestellt werden! (muss aber nicht!)
Wenn aber ein Onkochirug nichts findet, gibt das Anlass zur Hoffnung.
Allerdings ist Dein Problem damit immer noch nicht erklärt! Ich würde es in einer Klinik untersuchen lassen (CT, MRT usw.) wenn du ganz sicher sein willst und vielleicht auch das "Gespenst" Ewing Sarkom aus Deinem Kopf haben möchtest!
Wie ich vermute kommst du aus Süddeutschland; da empgielt sich Heidelberg. Sollen sehr gute Onkologen dort haben.
Vielleicht ist es auch gar kein Tumor!!! Das ist es was ich Dir wünsche.
Ciao Wolfgang
Hallo Tomi,
also ich bin selbst Ewing-Sarkom-Betroffene und glaube zu wissen, dass es beim Ewing-Sarkom keinen Tumormarker gibt.
Bevor man bei mir das Rezidiv diagnostiziert hat, hat man auch beim MRT ein "Knochenmarksödem" gesehen. Man hat dann auch gesagt, das ist nichts Schlimmes und mich nach Hause geschickt. Hierbei also Achtung!
Allerdings hat man bei einem zweiten MRT - ca. vier Monate später - gesehen, dass sich das "Ödem" vergrößert hat, und das ist bei dir ja ganz im Gegenteil der Fall, was ja wirklich darauf hindeutet, dass es nichts Bösartiges ist.
Trotzdem ist diese Ungewissheit belastend und man hat ja schließlich für sich selbst Verantwortung. Ja, und du hast sogar noch schmerzen.
Bei mir war es auch so, dass die Ärzte gesagt haben, das ist nichts und ich bin schließlich auf eigene Faust in ein anderes Klinikum gegangen, die dann das ES Rezidiv letztendlich diagnostiziert haben.
Eine sichere Diagnose kann man nur durch eine Biopsie erzielen, so viel weiß ich. Geh der Sache nach.
Ich drück dir die Daumen
Inken
Danke Inken,
Deine Worte geben mir Hoffnung.
ich bin heute auf diese seit gestossen,
vor 3 jahren stellten die aerzte bei unserer tochter die diagnose von ewing-sarkom. sie war damals 12 jahre alt. unterdessen hatte sie 6 chemoblöcke, die beckenschaufel wurde herausoperiert,hochdossieschemo.hüftbestrahlen.4lu ngenoperationen, und jetzt wurde die lunge noch bestrahlt.hat jemand erfahrung damit?
Hallo,
könnte mir vielleicht jemand sagen, ob es eventuell ein ES sein könnte, wenn ich schon 8 Monate Schmerzen im Unterschenkel habe, auf den Röntgen- und MRT-Aufnahmen jedoch nichts zu erkennen ist?
nabend Tomi,
wenn MRT und Röntgenaufnahmen nichts zeigen würde ich nicht mehr von einen ES = Knochentumor ausgehen.
ES oder Osteosarkom ist relativ schnell sichtbar!
Bei meinem Sohn waren es 3 Wochen Schmerzen, nach 4 Wochen bereits ein "Ei" am Unterschenkel.
Eigentlich ist meines Wissens ein ES sichtbar wenn man danach sucht!!!!
Es gibt Hundert Erklärungen für Deine Schmerzen, es muss kein Tumor sein!
Nerv die Ärzte bis sie entdecken was es ist!
Ciao Wolfgang
Hallo Wolfgang!
Ich habe selbst ein Ewing Sarkom und bei mir wurde es erst nach 4 Monaten Schmerzen entdeckt. Und ich weiss von anderen Patienten dass die teilweise ein Jahr von arzt zu arzt gelaufen sind. Allerdings hast du recht damit dass man es findet wenn man danach sucht. Bei mir war das zumindest der Fall.
Hartnäckig bleiben ist die beste Waffe, da man seinen Körper selbst am besten kennt.
Tschüss Ulli
@Tomi,
Um es nochmal klarer zu Formulieren:
Man findet es wenn man gezielt danach sucht!!!
Mit: "Ich habe Schmerzen seit Monaten im Bein..." läuft man Gefaht das keiner danach sucht.
Die ganzen Fehldiagnosen bei Patienten mit ES oder Osteo (habe genung davon in Münster gehört) sind schon erschreckend.
Auch bei meinem Sohn war es erst eine "Sportverletzung", dann dies dann jenes.
Bis das "Ei" nicht mehr zu übersehen war, dann gingen die Alarmlampen an und auf Röntgen folgte CT und dann war es eindeutig sichtbar.
Von daher: Sei guten Mutes und Frage einfach knallhart: "Ist es aufgrund dieser meiner Bilder ausgeschlossen das es ein Knochentumor ist"!.
Viel Glück,
Ciao Wolfgang
Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.
Ich frage mich jede Minute WARUM????????
gaertner
26.03.2006, 03:43
Hallo nathly,
erstmal :remybussi :remybussi , tut mir leid mit deiner freundin.
ewing kann wohl zwischen 09-15 jahren und dann ab...um die 40 wieder gehäuft auftreten.
obwohl diese form von knochenkrabs an sich nicht häufig auftritt, sind doch genügend studien da , um eine ordentliche , gut fundierte behandlung durchzuführen.
meines wissens gibt es eine fast "europaweite" studie zu ewing, d.h., es gibt sehr genaue vorstellungen zur behandlung.
dies sollten die ärzte deiner freundin schon mitgeteilt haben.
das warum wirst du nie ergründen können . wichtig ist eine fundierte und erprobte behandlung.
alles gute und viel kraft für dich und deine freundin
gaertner
Hallo
meiner Freundin ging es letzten Sonntag so schlecht,das die Ärzte sie schon augegeben hatten,ich war die ganzen Nacht bei ihr und sie hat es geschafft,leider streut der Krebs so schnell es ist zum verzweifeln.Es tut so weh zu sehen,wie meine Freundin zerfällt und trotzden kämpft sie und ich bewundere sie dafür.Teilweise ist sie ziemlich verwirrt und dann vollkommen klar,im Moment sind ihre Blutwerte im Keller und sie ist isoliert,aber es ist mit den Ärzten schon abgesprochen,wenn sie das gut übersteht,das ich sie nach Hause hole und sie möchte das auch,ich werde dann zu ihr ziehen und ich hoffe.das ihre Kinder ,ihr zu Hause und auch ich ihr einfach gut tun.Ich habe auf der einen Seite Hoffnung und auf der anderen Seite Angst.Meine Freundin sagte heute zu mir:Nathaly,wenn du etwas weißt,also,wenn ich vielleicht nur noch ca 4 Wochen zu leben habe,dann will ich es nicht wissen,dann sage es mir nicht direkt,dann gib mir ein anderes Zeichen.Ich weiß,das sie einige wahnsinnge Angst hat,sie hat sogar Angst einzuschlafen,deswegen war ich wie sie alleine auf dem Zimmer lag auch fast Tag und Nacht bei ihr,ich bin immer erst gefahren wenn das erste Vöglein anfing zu singen,weil dann die Nacht geschafft war,tja das geht jetzt leider nicht,weil sie jetzt nicht alleine liegt,auf der einen Seite gut und auf der anderen Seite schlecht,wie soll ich sie denn jetzt beschützen????
Ich habe hier alles über diese Krankheit gelesen und bin tief betroffen.Aber eins verbindet uns hier alle:Die Liebe zu einem Menschen,den viele schon durch diese schreckliche Krankheit verloren haben !!!Ich bin für jede Sekunde dankbar,die ich mit Liane verbringen darf und so nah wie wir uns sind,ich weiß das ich sie vielleicht irgendwann gehen lassen muß,aber ich habe eine solche Angst.......diese Angst zerreißt mich fast...
Liebe Grüße an Euch alle
Nathaly
Liebe Nathaly,
es ist schwer, in dieser schlimmen Situation die richtigen Worte für Dich zu finden.Habe gehofft, dass Du uns etwas anderes berichtest kannst.
Ich hoffe so sehr, dass Liane es übersteht.
Was Du für sie tust, ist echte Liebe und jeder von uns, würde sich eine Freundin/ Freund, wie Dich, an seiner Seite wünschen.
Sollte sie wirklich gehen müssen, wird sie in einer Sicherheit, dass jemand sie von ganzen Herzen liebte und dass ihre Kinder nicht allein sein werden, los lassen können.
Ich wünsche Euch viel Kraft und dass sich bald alles zum Guten wendet!
Liebe Grüße Katrin
habe auch unter vielen Ängsten mit Ewing gekämpft, habe 2 Kinder
Hallo Katrin
danke für deine lieben Worte,sie tun gut.Heute habe ich mit der Ärztin gesprochen,man sagte mir,das sie eine weitere Chemo machen wollen,obwohl abgesprochen war,das ich sie nach Hause hole.Also ich verstehe das nicht,auf der einen Seite sagt man mir,das Liane von oben bis unten voller Krebs ist und das Ziel war,das sie nach Hause kann,das gerade hat ihr ja den Auftrieb wieder gegeben und jetzt wollen die doch wieder mit der Chemo weitermachen,also da weiß rechts nicht was links tut,meine Freundin ist doch kein Versuchskaninchen.kaum geht es ihr besser,will man schon wieder anfangen und auf der einen Seite sagte man mir heute noch:auch wenn es ihrer Freundin gut geht,regeln sie alles!!! ja was denn nun????
Seit Liane weiß,das sie bald nach Hause kann,geht es ihr gut,sie ist wieder vollkommen klar und hat ihren Humor wieder und kann sogar schon ein bißchen streiten(lach),selbst das Morphium ist von 300mg auf 50mg runter.
Die Chemo war für sie die Hölle und ich glaube,eine weitere wäre das Ende für sie.Was soll ich denn jetzt nur machen???
Liebe Grüße
Nathaly
Welche Erfahrung hast du mit dem Ewing Sarkom????
gaertner
01.04.2006, 06:03
Hallo nathaly,
es ist schon richtig , was die die ärzte machen oder auch nur probieren.
ich war letzte woche noch mal in der klinik nach über fast einem jahr. die behandelnde ärztin meines sohnes sagte mir , auf meine frage , warum er ostern nicht nach hause durfte (voriges jahr) und so viel medizin in ihn "gepumpt" wurde :
unsrere devise bei jungen menschen ist , alles zu versuchen , um sie zu retten. wenn der patient älter ist , kann man nachdenken, nicht alles zu tun, weil das leben eh zu ende geht . (sinngemäß). ich lese heraus , das deine freundin auch noch am anfang des lebens steht, also versuchen die ärzte alles , ihr ein weiteres leben zu ermöglichen. deshalb ist sie KEIN versuchskaninchen !
Du schreibst , die chemo war die hölle. versuch mal , mit den "übergeordneten" ärzten zu reden(es gibt immer einen professor, der das sagen hat , aber nicht unbedingt auf der station arbeitet :cool: ), inwieweit meine oben gesagten worte tatsächlich zutreffen. wenn für deine freundin die chemo so "zerstörerisch" ist, das ihre "noch" lebensqualität so stark zum negativen beeinträchtigt ist, und es gleichzeitig feststeht, das damit nur ein bischen zeit geschunden wird, ..... dann stellt sich wirklich die frage , MUSS das gemacht werden oder ist es im sinne des patienten besser, sie nach hause zu lassen . in den jungen jahren eines patienten fällt es auch den ärzten schwer, etwas unversucht zu lassen , was die medizin noch erreichen KÖNNTE.
trotzdem soll im vordergrund das wohlergehen des patienten stehen , und ein offenes , auch im moment sehr wehtuendes wort, ist dann doch besser als ein "quälendes" traktieren mit chemo, .... nur wegen 0,01 prozent .
Sobald sich aber die chanchen sich in dem bereich bewegen , dass eine endgültige heilung und gesundung in aussicht stehen , solltest auch du weiterhin alles machen , um deiner freundin zu helfen, die "scheiss" chemo zu überstehen, weil das ziel, ein weiteres leben zu erhalten nur somit erreicht werden kann.
Liebe Nathaly,
ich finde es gut, dasseine weitere Chemo geplant ist. Es ist wenigstens kein Aufgeben von Seiten der Ärzte.Sie wird sicher nicht als Versuchskaninchen benutzt. Ich kann mir vorstellen , dass Du total verunsichert bist, denn bestimmt hattest Du bisher nie solchen intensiven Kontakt mit dem Krebs.Ich wußte auch anfangs oft nicht, ob das, was die Ärzte mit einem machen , richtig oder falsch ist. Ich habe ihnen dann einfach vertraut und bin nie enttäuscht wurden.
Du hattest Dich sicher darauf gefreut, sie aus diesem scheußlichen Umfeld raus zu holen, aber in der Klinik ist sie gut aufgehoben. Sie können viel schneller bei Problemen reagieren.
Ich war zwischen ersten und zweiter Chemo auch fast nicht daheim, die Onkologen müssen erst schauen, wie der Körper reagiert und bei Deiner Freundin ist es ja besonders schwierig.
Sobald es die Werte zu lassen, wird die Chemo weiter gehen. Normal gibt es dafür einen Zeitplan-so war ich alle 28 Tage dran.Weißt Du, welchen Namen die Chemo hat? VIDE?
Wenn es zu einer weiteren Chemo kommt, muss sie diese ertragen! Es wird ihr eine bestimmte Zeit richtig schlecht gehen, aber es geht vorbei !!!!!!!
Wie alt sind ihre Kinder?
Meine persönliche Erfahrung mit dem Ewing: Hatte den Tumor(PNET) am rechten Nackenmuskel mit Einbruch ins Kleinhirn, OP 2005 des äußeren Anteils, 1 Jahr straffe Therapie, seit 9 Monaten beendet, jetzt geht´s gut, warte auf meine Auswertung des letzten Check´s am Mittwoch.
Ich wünsche Euch alles Gute
Liebe Grüße Katrin
Hallo Katrin
ich hatte gestern wieder ein Gespräch mit der Ärztin,ich hatte das glaube völlig vergessen hier zu schreiben,man hatte mir ja letzte Woche gesagt,das man noch was bei ihr Kopf festgestellt hatte und deswegen wird vermutet,das sie deshalb letzte Woche Sonntag so durcheinander war,wie gesagt das war letzte Woche,am Freitag dann die nächste Untersuchung und das große Zittern,obwohl Liane seit Tagen wieder vollkommen klar war und gestern das Gespräch (aber erst nach meiner Nachfrage,von selbst findet man es in dieser Klinik nicht nötig mit mir zu reden).Ich also zu der Ärztin hin und frage mit klopfendem Herzen:Und was hat die Untersuchung ergeben???Sie zu mir:Welche Untersuchung???Ich wieder zu ihr: Die von Freitag KOPF!!!Sie zu mir:Ach so,ach da habe ich noch gar nachgefragt. ICH--- :confused: :confused: :confused:
Es war dann alles in bester Ordnung(Gott sei dank) und meiner Freundin geht es eigentlich gut aber die Ärzte dort im KH machen einen fix und alle......
Ich muß denen alles aus der Nase ziehen,wichtige Infos werden mir verschwiegen u.s.w. und langsam habe ich leider das Vertrauen verloren.Am liebsten würde ich eine zweite Diagnose stellen lassen von einer anderen Klinik,weil man uns bis HEUTE nicht genau gesagt hat,was eigentlich los,es wird immer noch eins drauf gesetzt und wenn wir nachhaken,haben die das entweder nicht so gesagt oder es ist halb so schlimm.Also nochmal eine Zusammenfassung:
Liane hat das Ewing Sarkom festgestellt im Unterschenkel,Metas wurden in der Lunge festgestellt. Bevor in der Klinik etwas unternommen wurde,hat man sie dann überredet,an der Ewing Studie in Münster teilzunehmen und das wichtigste waren für die frische Proben,das heißt,Liane war noch nicht richtig im Krankenhaus,da wurde ihr der Unterschenkel schon wieder aufgeschnitten,danach ging es mit den Schmerzen erst richtig los und einen Tag später wurde uns mitgeteilt,das ein Tumor in Leber ist und das wir so schnell wie möglich alles regeln sollen,weil der Krebs sehr schnell streut,dann hat man mit der Chemo angefangen,das war ja das Wochenende,wo es bald zu Ende gewesen wäre,dann kam der Hammer mit dem Tumor im Kopf,dann stellten wir noch fest,das sie auch noch zu der Chemo und 300mg Morphin auch noch ein starkes Beruhigungsmitte bekam(da wundern sich die Ärzte das Liane so durcheinder ist),auf meiner Nachfrage sagte man mir,das wäre für die Schmerzen(LÜGE)!! Tatsache ist,das nachdem es Liane wieder besser ging,wurde sie auf Morphinplaster 100mg gesetzt und das Beruhigungsmittel wurde ihr weiter verabreicht obwohl ich den Ärzten das schon letzte Woche untersagt hatte und auch Liane darum gebeten hatte ihr das nicht mehr zu geben---nein es wurde ihr weiter dahin gestellt---heute Liane sich dann gewehrt und gefragt was das soll???
Röntgenbilder,Unterlagen etc haben wir bis heute noch nicht gesehen,alles was die im KH machen,wird uns vorenthalten,wir müssen uns darauf verlassen,was die uns erzählen,also das kann es wohl doch nicht sein,oder???
Liebe Grüße
Nathaly
Liebe Nathaly,
ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.
Aus welchen Bundesland kommst Du?
Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin
Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.
Hallo liebe Nathaly,
ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.
Aus welchen Bundesland kommst Du?
Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin
Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.
Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt.
münster?video?hey super...der typ auf dem videocover bin ich ;)
lag 97 mit einem ewing-sarkom in münster in der uniklinik!
habe dort chemo,bestrahlung bekommen...ausserdem wurde ich dort operiert!
is alles sehr gut gelaufen (na gut die chemo war natürlich der hammer) und nach einem jahr in behandlung war ich dort genau so schnell wieder weg wie ich da angekommen bin (kam mir so vor)!
war natürlich vorteilhaft das ich in münster behandelt wurde!
einen besseren ort als station 17 (und natürlich 15 aka ambulanz) hätte ich nicht finden können! alles perfekt dort!
schwestern,docs,profs...astrein! an dieser stelle nen RIESEN dankeschön an die münsteraner!
ich denke (bzw ich weiss) das wichtigste bei so einer krankheit ist es nie den kopf hängen zu lassen...das wichtigste ist KÄMPFEN! nie aufgeben!
bei mir hats geklappt !
mhh ich denke das steht jetzt zum 1000en mal in diesem forum!
ABER...man kanns nicht oft genug sagen!
Mienchen05
01.06.2006, 10:49
Hallo Linda,
ich hab deinen Beitrag hier im Krebsforum gelesen.
Mein Schwager (21) hat am vergangenen Freitag erfahren, dass er das Erwing-Sarkom hatte. Hatte deshalb, weil er im April06 operiert wurde und durch`s Labor jetzt rauskam dass es ES ist. Niemand weiß, wielange er schon damit herumlief. Es hatte wohl eine Größe von 6cm.
Momentan läuft die erste Chemo in der Uni Bonn. 3 Tage und dann 3 Wochen Pause. Am Montag wurde ihm Knochenmark aus dem Becken genommen, um zu sehen, ob sich Metastasen gebildet haben. Hattest du auch schon Metastasen? Würde mich freuen, wenn du mir antwortest, weil so viele positive Beiträge findet man ja leider nicht. (Der Mann meiner Cousine ist im Jahr 2004 an E-S gestorben.) Gruß Katja
Liebe Katja,
Du kannst auch einmal ins Weichteilforum schauen.Unter " PNET" findest Du vielleicht auch hilfreiche Info´s. Der PNET gehört auch zum Ewing , unsere Beiträge sind etwas optimistischer.
Liebe Grüße Katrin
lisiere4
05.06.2006, 21:00
hallo katja
ich hatte vor 4 jahren auch eien ewing sarkom.ich war 14 monate in behandlung bekam chemo und bestrahlung. ich werde dieses jahr 20 und mir geht es bis auf ein paar einschränkungen die ich durch meine op habe wieder richtig gut. ich habe deinen beitrag gelesen und wollte dir und deinem schwager hoffnung geben. die zeit während der therapie ist oft nicht schön aber die zeit die danach um so schöner( so ist es bei zunindestens). ich wünsche dir und deinem schwager alles gute und drücke euch die daumen.
grüß lisa:)
Hallo Michael,
bei meinem Sohn wurde auch ein Ewing-sarkom im Becken festgestellt. Er hat jetzt 6 Chemos (Vide) hinter sich. Bei der Operation soll die rechte Seite der Beckenschaufel entfernt werden. Mich würde interessieren, wie deine Tochter damit zurecht gekommen ist. Der Arzt hat uns zwar einiges erklärt, aber man kann es sich doch nicht so richtig vorstellen. Wo wurde deine Tochter operiert? Wie geht es ihr jetzt!
Gruß Mariana
Hallo Lisa,
hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.
Gruß Mariana
Hallo an alle,
wir haben leider gestern mitgeteilt bekommen,dass meine Schwester(24)einen Ewing sarkom im re.Becken hat.
Da wir aus Hannover kommen wurde Ihre Krankheit in der MHH festgestellt,wo Sie auch z.Z liegt und behandelt wird.Sie haben erst einmal 4x chemo vor um zu sehen ob sich da was zurück bildet.Es ist kein op vorgesehen,erst einmal.Metastase hat sich zum glück auch noch nicht gebildet.
Nun meine Frage an euch:beim durchlesen der Beiträge hier habe ich oft die Klinik in Münster als Adresse für diese Krankheit gelesen?!
meint ihr denn das Sie in münster am besten aufgehoben sein würde?oder vielleicht auch ganz wo anders?Ich habe nämlich auch gehört das die Uni Klinik in Regensburg sehr gut für sowas sein soll?!
Ich wäre für jede Antwort und Hilfe sehr sehr dankbar!Vielen Dank im vorraus.
Mfg tusem
@ Tusem
Hallo,
Münster hat die "Studienleitung" bei Knochentumoren (u.a. Ewing und Osteosarkom) und von daher zu empfehlen. Alle Informationen und Diagnosen über Deine Schwester werden eh nach Münster geschickt.
Unser Sohn wurde dort auch Orthopädisch erfolgreich behandelt. Die Chemotherapie wurde in Aachen (von dort kommen wir) durchgeführt.
Das bei Euch noch keine OP vorgesehen ist, ist typisch. Erst müssen eine bestimmte Menge Chemotherapieblöcke verabreicht werden bevor operiert werden darf (falls erforderlich!).
Ich wünsche Deiner Schwester alles erdenklich Gute!
Hilf ihr wo Du kannst und sei einfach für sie da, es wird ein langer und harter Weg für Euch alle.
Ciao Wolfgang
Hallo Wolfgang,
vielen Dank für die schnelle antwort!auch für die netten worte,ich hoffe auch dass meine schwester aber auch all die anderen,die damit zu kämpfen haben so schnell wie möglich wieder gesund werden.
Mfg
Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri
Liebe Ulri,
tut mir so leid für Dich. Ich wünsche Dir viel, viel Kraft und dass die Therapie gut anschlägt. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Alles Liebe,
Sharon
Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri
Hallo Ulri,
bei meinem 6-jährigen Sohn hat man in 07-2004 einen Ewing in der Halswirbelsäule (war teilweise gelähmt, HWH 4 gesintert) festgestellt. Seit dem 02-2006 ist nun kein vitales Tumorgewebe mehr vorhanden und die Lähmungen sind auch nicht mehr vorhanden. Wir haben eine lange, aber sehr erfolgreiche Therapie (Op in Würzburg, 6 VIDE-Blöcke, 25 Bestrahlungen in Heidelberg, 1 VI-Block, 7 VAC-Blöcke und 7 CWS-Blöcke) hinter uns. Unser Sohn wurde im August nun eingeschult.
Parallel wurde in 07-2005 über die Klinik Herdecke eine anthroposophische Zusatztherapie (u.a. mit Mistelinjektionen) begonnen, die wir auch noch über Jahre fortsetzen werden. Durch die Stärkung des Imunsystems soll ein Rezidiv verhindert werden.
Neben den MRT-Verlaufskontrollen führen wir bei unserem Sohn alle 3 Monate eine Verlaufskontrolle per Positronen-Emissons-Tomographie/CT (PET-CT) durch. Im Gegensatz zum MRT wird beim PET-CT nicht nur der lokal betroffene Bereich gescannt sondern der ganze Körper. Zudem soll das PET-CT die sensitivste Methode zur Früherkennung sein. Sehr gute Informationen findest Du auf der Website des MedizinCenterBonns (www.mcbonn.de) in welchem wir die Verlaufskontrollen bei Herrn Prof. Ruhlmann regelmäßig durchführen.
Persönlich direkte Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem Eing Sarkom habe ich bisher noch nicht gehabt und möchte diese natürlich auch nicht haben. Im Rahmen meiner doch sehr intensiven Nachforschungen bin ich aber auf einen sehr interessanten Artikel gestossen, der einen neuen Therapieansatz beschreibt.
Apoptose – wie sterben Zellen
Prof. Dr. Udo Kontny und seine Mitarbeiter Dr. Ruth Klein und Thomas Vraetz beschäftigen sich seit mehreren Jahren mit der Auslösung des „geregelten Zelltods“ in Zellen von Kindern und Jugendlichen, die an einem Ewing-Sarkom erkrankt sind. Das Ewing-Sarkom ist ein häufiger Knochentumor bei Kinder und Jugendlichen. Während ein Teil der Patienten auf eine Behandlung mit Chemotherapie, Operation und Strahlentherapie gut anspricht, sind die Behandlungschancen von Patienten mit einem Rückfall oder dem Vorliegen von Absiedlungen sehr schlecht. Für diese Gruppe von Patienten ist die Entwicklung neuer Therapien von größter Bedeutung.
Unsere Untersuchungen konnten zeigen, dass die Tumorzellen des Ewing-Sarkoms an ihrer Oberfläche Sensoren tragen, die das Signal für den „geregelten Zelltod“ in das Zellinnere tragen. Bei den Tumoren, die nicht oder nicht gut auf Therapie ansprechen, fehlt ein bestimmtes Eiweißmolekül in der Signalübertragung. Durch gezielte Behandlung im Reagenzglas gelang es uns, die Zellen wieder empfindlicher für den „geregelten Zelltod“ zu machen. Aufgrund unserer Forschungsergebnisse ist zu erwarten, dass Substanzen, die Tumorzellen besser absterben lassen, in naher Zukunft auch bei Patienten mit einem Ewing-Sarkom eingesetzt werden.
http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/forschung/apoptose.html
Ich würde jeden Deiner Schritte mit der Studienzentrale in Münster absprechen. Dies habe ich bei unserem Sohn (mit sehr guten Erfahrungen) auch so gemacht.
Ich wünsch Dir alles Gute.
Bernd
Hallo an alle,
Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen, im Juni dieses Jahres lautete meine Diagnose, extraössäres Ewing Sarkom rund um das linke Schüßelbein, Rundherde im rechten Lungenflügel und im linken Beckenknochen. Was ich aber hier so gelesen habe, kann man meinen Tumor nicht wirklich mit dem Knochentumor vergleichen. Würde mich freuen jemanden zu finden der ebenfalls mit einem exrtraössären Ewing zu tu tun hat.Komme aus Österreich und werde in Linz behandelt. Zurzeit werde ich mit einer Chemo nach dem VIDE-Schema behandelt.
Viele Liebe Grüße Meli
lisiere4
01.10.2006, 15:30
Hallo Lisa,
hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.
Gruß Mariana
hallo mariana
ich habe dir eine private nachricht geschrieben. würde mich über eine rückantwort freuen.
gruß lisa
Hallo an alle,
Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.
Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten Ansprechens auf die Chemo nach Ende der Chemo-Behandlung verschoben.
Bei den Voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Suche natürlich überall nach einem Therapiehinweis um meinem Sohn noch helfen zu können. Denn irgenwie sollte es doch möglich sein diese Tumorzellen anzugreifen. Dass es da nichts geben soll will mir einfach nicht in den Kopf...
Viele Grüße an alle
Gerd
Hallo an alle, kann mir jemand etwas über Lungenoperationen sagen? Würde mich freuen, wenn jemand zurückschreibt!
Gruß Mariana
Bitte hilft mir!!!
Bei meinem 14-Jährigen Neffen wurde gestern festgestellt, dass er ein Ewing Sarkom hat. Bei ihm sitzt er an der Ferse. Vor einem Monat sagte er, dass es eine Verstauchung ist und deswegen haben die Ärzte auch nichts weiter unternommen. Nun kam gestern der Schlag: Ewing Sarkom! Ich hoffe, dass die Ärzte uns heute mehr sagen können. Und natürlich hoffe und bete ich, dass er nicht gestreut hat. Nächste Woche fängt die Chemo-Therapie an.
Ich liebe meinen Neffen über alles und würd mein Leben für ihn geben.
Bitte gibt mir ein paar Tipps, wie wir ihm Mut und Stärke geben können
Bitte!!!
Hallo Evis,
du solltest jetzt deinem Neffen so gut es geht beistehen, denn ich weiß dass das in seiner Situation ganz wichtig ist. Es gibt viele "Freunde" die sich jetzt von ihm zurückziehen, weil sie mit so einer schwierigen Situation nicht klar kommen. Ich nehme mal an, dass die ersten Untersuchungen schon gelaufen sind. Es gibt heutzutage sehr gute Heilungschancen. Ihr müsst jetzt zusammenhalten und kämpfen. Ich drücke euch die Daumen.
LG. Mariana
Hallo Leute!
Leider mussten wir in diesen schrecklichen 2 Wochen erfahren, dass der Tumor gestreut hat! Es gibt inzwischen Metastasen in der Lunge und Wirbelsäule! Wir hören von Tag zu Tag nur schlechte Nachrichten!
Es muss doch einen Weg geben diese verdammte Krankheit zu bekämpfen!
Falls hier jemand irgendeinen Weg kennt, sei es der kleinste Hoffnungsschimmer, bitte meldet euch! Wir sind bereit wirklich wirklich ALLES zu tun und das Geld der Welt auszugeben!
Oh GOTT, ich hoffe er wird wieder gesund!
Lg, Evis
hallo Evis,
wie sieht es aus bei deinem Neffen? Hat er schon eine Chemo erhalten? Ist er in Kiel in der Klinik?
Gruß Renate
Hallo Leute! Sorry, dass ich so lange nichts geschrieben habe!
Aber es war mal wieder ne lange schreckliche Zeit mit vielen schrecklichen Informationen! Er hat den Tumor überall außer im Kopf! Die Ärzte haben 2 VIDE-Chemoblöcke gegeben und leider mussten wir gestern erfahren, dass sie nichts gebracht haben, der Tumor ist sogar größer geworden.
Nun haben Studien was neues ergeben und zwar dass die AML-Leukämie Ähnlichkeiten mit dem ES hat, aufgrund der Fehler an den Chromosomen! Heute fängt der Kleine mit dem AML-Chemoblock an. Falls irgendjemand Erfahrung damit hat, dann schreibt mir bitte!
Hi evis-
es tut mir so leid, dass ihr solche Tatsachen erfahren habt. Das Schlimme ist dabei, dass man als Nichtkranker Vielem was geschieht so hilflos und ohnmächtig gegenübersteht.
Mit Infos zu AML kann ich dir leider nicht weiter helfen, wollte dir aber mein Mitgefühl aussprechen. Manchmal überrennen einen die Ereignisse und Nachrichten. Ich kam mir im Nachhinein vor, als wäre ich die Monate von Annikas Erkrankung einen Marathon gelaufen - nur nach vorn, bloß nicht zur Seite schauen, vor allem nicht anhalten!
In Gedanken bei euch
Renate
@ all
meine mama hatte früher mit 13 jahren das ewing sarkom, linke hüfte. damals sah es ganz schlecht um sie aus. sie hatte fast zwei jahre chemo bekommen, danach wurde ihr ne künstliche hüfte ins bein rein gemacht. gott sei dank ist alles gut verlaufen. ich will euch allen mut machen, auch wenn die ärzte sagen sollten schlechte überlebenschance etc. sie wurde damals in der frankfurter uniklinik behandelt. danach hat sie drei kern gesunde kinder auf die welt gebracht. aber leider nach fast 30 jahren hat sie lungenkrebs. bekommt wieder chemos. wieder heisst es, das die überlebenschancen nicht gut sind. wir alle haben die hoffnung und sind immer für sie da.
natürlich ist es ein riesen grosser schock, wenn man so ne diagnose bekommt.
ich wünsche euch allen alles gute und liebe. und das ihr die krankheit besiegt.
nur die hoffnung nicht verlieren. und zeigt dem betroffen nicht, wie sehr ihr leiden tut. gebt der person sehr viel kraft, bringt sie zum lachen auch wenn es sehr schwer fällt manchmal.
egal zu welchem arzt sie geht und sie lesen was ne krankheit sie mit 13 hatte. sagen ihr die ärzte wissen sie das sie jeden tag gott dankbar sein kann, das sie leben durfte. und jetzt dies, lungenkrebs. naja, das werden wir auch schon packen.
wünsche euch alles liebe und gute
Hallo an Alle,
bin durch Zufall auf diese Forum gestoßen und dachte mir da ich selbst ein Ewing-Sarkom hatte ich schreibe mal etwas.
Ich hatte 2003 ein Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel.
War in Heidelberg zur Cheomotherapie.
Es war leider eine OP notwendig. In Schlierbach teilte man uns mit das mein komplettes linkes Bein anmputiert werden müsste da die ganze Beckenschaufel raus muss.
Das wollt ich nicht da es nicht sein kann da mein Bein an sich ganz gsund war und bin nach Münster. Die sagten mir dann das Bein bleibt erhalten und haben mir dort die ganze Beckenschaufel entfernt und mir eine Beckenteilresektion gemacht. D.h. Ich habe links eine Titanstange mit schrauben drin damit ich das bein nicht verlor. Jetzt wird im Endeffekt alles noch vom Narbengewebe zusammengehalten.
Mein linkes bein ist jetzt ca 4 bis 5 cm kürzer.
Jetzt habe ich große Schmerzen im Becken da wo die Stange drinsitzt.
Kennt sich vlt jmd mit einer Beckenteilresektion aus ?
liebe GRüße Jessi
Hallo Jessi,
mein Bruder hat auch ein EwingSarkom im Becken, im wurde letzte Woche eine Beckenprothese implantiert, die nach seinen Maßen (vorheriges Becken) angepasst wurde.
Man sagte ihm aber auch, das vor ein paar Jahren noch das komplette Bein hätte amputiert werden müssen.
Besteht denn die Chance bei dir, das man evtl. eine Prothese implantieren könnte?
Hi KGM,
das weiß ich nicht. Man hat mir bisher nicht gesagt dass so etwas gehen würde.
Ich glaube man weiß nicht wo an das festmachen sollte.
Der Arzt sagte mir dass mir das keiner operien würde da es vlt nicht mehr so wird woe vorher.
Bei mirmusste alles links raus.
War das bei deinem Bruder aus so dass alles raus musste oder nur ein teil ?
Und wo ist dein Bruder denn opereriert worden ?
hm vlt war das damals bei mir noch nicht.
Gruß Jessi
Hallo Jessi,
also bei meinem bruder ist auch viel weg. Beckenkamm komplett und es wurde nun doch nur ein Teil implantiert. Damit das Hüftgelenk einen Halt hat. Beckenkamm ist definitiv nicht mehr da.
Operiert worden ist er in München KH rechts der Isar.
Momentan liegt er wieder in der Uni Erlangen für die weitern Chemos.. die er auch brauchen wird, denn seit letzter Woche besteht wieder Verdacht auf neue Metastasen.. das haut uns alle ganz schön um.
LG Steffi
Hi KGM,
Das mit dem Verdacht auf Metastasen tut mir leid. Ich hoffe sehr dass keine da sind und wenn dass siewegegehn.
Wie alt ist denn dein Bruder wenn ich fragen darf ?
Ja bei mir wird mein linkes Beinauch noch vom Narbengewebe und so der titanstange al Platzhalter festgehalten..
Meine OP ar damals eine Sensation. Vlt gab es das mit dem künstlichen beckenkamm damals noch nicht weswegen man das nicht gleich gemacht hat.
Gruß Jessi
Hallo Jessi,
mein Bruder ist 25 Jahre "alt"
Metastasen der Verdacht besteht weiter.. sie behandeln ihn erstmal drauf. Ende August wieder CT.
Und nen Beckenkamm hat er nicht mehr...
Ich hoffe bei dir werden die Schmerzen weniger bzw. das gefunden wird was die Schmerzen verursacht.
LG Steffi
Hallo Steffi,
habe schon in deinem Threat geschrieben.
Was heißt denn, es besteht Verdacht auf Metastasen?
Kann man das nicht genau feststellen?
Wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe, war bei deinem Bruder doch alles weg.
Diese Krankheit ist doch echt zum K...
Ganz lieber Gruß
Ute
Huhu Ute, noch schnell ergänzend hier..
die 3 Metas die er hatte in der Lunge waren nach 2 Chemos Anfang des Jahres weg.
Nun haben die nach der OP ein CT gemacht und meinten da wäre was.. könnten wieder Metas sein, könnte aber auch sein das es Veränderungen in der Lunge sind die auftreten können nach Vollnarkose.. ??? keine Ahnung was die meinen..
Die warten nun Ende August ab, da gibts wieder ein Kontroll CT vor der nächsten Chemo..
Die letzte war eine VAI.. je nachdem wie das CT ausfällt gibts die weiter oder Hochdosis oder was anderes..
LG Steffi
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