Oro-Hypopharynx-Karzinom

[schuetze1263]

Hallo,

hab mich schon vor etwa 6 Wochen hier angemeldet....bis jetzt aber nur gelesen.
Bei meiner Mutter wurde Ende November 2008 ein Oro-Hypopharynx-Karzinom diagnostiziert.
Da meine Mutter ein Mensch ist, der niemandem zur Last fallen will und auch nie hartnäckig nachfragt,was genau Sache ist, habe ich bei der Aufnahme zur ersten Chemo den behandelden Arzt gefragt, wie schlimm die Erkrankung ist.
Zur Antwort erhielt ich: "Nicht mehr heilbar".
Ich dachte, mir haut jemand ein Brett vor den Kopf.
Meine Mutter hatte die Erkrankung mir gegenüber als nicht so schlimm bezeichnet.
Im Brief an den Hausarzt las ich dann bei der Diagnose: T4N2M1.
Ich hab mich dann im I-Net schlau gemacht und bin so auf diese Seite gestoßen.
Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden, dass meine Mama eventuell nicht mehr lange bei uns ist.....aber am schlimmsten ist für mich, dass sie über ihre Erkrankung nicht reden will.
Sie schottet sich total von mir und vor allem meiner kleinen Tochter, die ihre Oma heiß und innig liebt, ab.
Ich weiß nicht,wie ich sie zum Reden bringen kann.
Es tut mir weh, zu sehen, dass sie trotz PEG-Sonde immer weniger wird.
Ich hab das Gefühl, sie hat mit ihrem Leben schon abgeschlossen.
Seit gestern ist sie zur 2. Chemo in der Klinik.
Danach wird sie laut Behandlungsplan eine Radio-Chemo erhalten.
Wird sie das körperlich überhaupt noch durchstehen?
Und bringt ihr die Radio-Chemo wieder etwas Lebensqualität (z.Bsp. wieder schlucken können) zurück?

Danke, dass ihr mir zugehört habt.
Es tut gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben

Liebe Grüße
Simone

[bebe]

Hallo, so ziemlich die gleiche Diagnose hatte ich vor 20 (i.W. zwanzig) Jahren.
Ich bin während der Behandlung zwar "auf dem Zahnfleisch" gegangen, aber ICH HABS GESCHAFFT!!! Vielleicht machen diese Zeilen ein wenig Hoffnung. Ich weiß, jeder Mensch ist anders, ich war damals 45, konnte also noch kämpfen, sag Deiner Mama liebe Grüße und ich wünsche ihr, dass es ihr genau so gehen möge wie mir. Alles Gute

[j1507]

Hallo Simone,

wenn deine Mama wirklich aufhört um sich zu kämpfen, dann solltest du für sie kämpfen. Sie will dich bestimmt nicht belasten und macht sich sorgen um dich deshalb hat sie dir wahrscheinlich nicht gesagt wie schlimm es steht. Mein Vater hatte Lungenkrebs und bei Krebs ist oft das unmögliche, möglich deshalb sollte man die Hoffnung niemals aufgeben. Deine Mama soll kämpfen denn der eigene Wille ist bei so einer Krankheit das Wichtigste und sie kann alles schaffen das beste Beispiel dafür ist Bebe, sie muss nur kämpfen versuch ihr das klar zu machen.

Ich wünsche dir und deiner Ma ganz viel Kraft!!!

Ganz viele liebe Grüße

Jenny

[schuetze1263]

Danke an euch für die aufmunternden Worte.
Gestern kam meine Mama nach der 2 Chemo wieder nach Hause.....
Jetzt sind erstmal 4 Wochen Pause bevor die Radio-Chemo beginnt.
Leider konnten die Ärzte wegen der Tumorkachexie nicht die volle Chemo-Dosis verabreichen....nur 75% 5FU und 50% Cisplatin...
Meine Mama hat ständig so einen zähen Schleim im Hals.
Die Ärzte gehen da einfach nicht drauf ein.Habt ihr eine Idee, was da helfen könnte, damit der Schleim flüssiger wird und sie besser abhusten kann?

liebe Grüße
Simone

[Sause]

Liebe Simone,

bei meinem Vater war diese Schleimbildung auch ein großes Problem. Meine Eltern hatten einen Inhalator und er hat sehr oft inhaliert. Dadurch wurde es etwas besser. Ansonsten, in der schlimmsten Phase musste der Schleim abgesaugt werden.

Ganz liebe Grüße,
Susanne

[pusch959]

Hallo Simone!

Wie geht es Deiner Mutter??? Ich hoffe etwas besser? Hast schon lange nicht mehr geschrieben? Bin neu im Forum. Wenn Deine Mama nicht mit Dir über den Krebs reden will möchte Sie Dir bestimmt keine Sorgen machen.
Ich denke Du solltest den Anfang machen und mit den Thema anfangen.
Sag Ihr das Du Dich informiert hast und Du weist was auf Sie zukommt und Du immer für Sie da sein willst so wie Sie es für Dich war als Du noch Kind warst.
Nur das Sie halt jetzt mal an der Reihe wäre Hilfe anzunehmnen.
Ich denke das würde helfen. Sag das Sie kämpfen muss für Dich und das Enkelchen. Das wirkt Wunder!!! Hoffe Ich!!!

Ich wüsche Dir ein frohes Osterfest!!!

Gruß Andrea

[Brima13]

Hallo Simone!

Habs endlich geschafft über Krebsforum zu Antworten, gibt es etwas neues bei einer Ma? Mein Mann hat immer öfter Blutungen und es ist ihm nur kalt und irgendwie möchte er es nicht wahrhaben das er gar nichts Essen u. Trinken kann, würde mich freuen wenn ich wieder einmal etwas hören würde von dir.
Liebe Grüße Brigitte

[schuetze1263]

Hallo Brigitte,

meine Mama hat die Bestrahlung jetzt hinter sich...und auch Chemo gibts vorerst keine. Mitte Mai steht dann eine Kontrolluntersuchung an, ob Chemo und Bestrahlung was gebracht haben.
Leider hat sie im Moment unter heftigen Nebenwirkungen der Bestrahlung zu leiden...schlucken geht grad garnicht...die Mundschleimhaut ist total wund und offen und sie hat eine Pilzinfektion im Mund. Auch die Blutwerte sind so schlecht, dass ihr Hausarzt überlegt, sie in die Klinik einzuweisen zwecks Bluttransfusion.
Ich drück dich mal :knuddel:...und wünsche deinem Mann, dass es bald wieder etwas bergauf geht.

Liebe Grüße
Simone

[Brima13]

Hallo Simone!
Hat mich gefreut wieder mal was von dir zu hören, hoffentlich kommt bei der Untersuchung Positives raus halt die Ohren steif. Mein Mann konnte nach der Behandlung auch schlecht Schlucken das hat sich aber dann wieder gebessert, nur jetzt geht gar nix mehr das hab ich dir aber schon geschrieben, sonst gibt es leider nichts neues, Chemo nach wie vor alle 14 Tage. Was ich nicht verstehe warum keine Kontroll Untersuchung gemacht wird beim nächsten Aufenthalt werde ich einmal nachfragen, aber ich fürchte das ich keine gute Nachricht erhalte. Für deine Ma und dich wünsche ich alles Gute wir schjreiben uns sicher wieder.

LG Brigitte:remybussi

[schuetze1263]

Hallo Brigitte,

schön von dir zu lesen.
Meine Mama ist jetzt schon über eine Woche wieder in der Klinik...ihr Hausarzt hat sie einweisen müssen wegen der schlechten Blutwerte (HB-Wert im Keller,Entzündungswerte megahoch).
Jetzt wird sie dort aufgepäppelt mit Kalium intravenös, Bluttransfusionen und Antibiotika...nur der Grund für die hohen Entzündungswerte hat noch niemand gefunden:sad:.
Vielleicht solltest du bei deinem Mann auf einer erneuten Untersuchung bestehen.
Ich finde, für mich persönlich, diese Ungewissheit am schlimmsten. Für die Ärzte bin ich als Angehörige sicher sehr unangenehm, weil ich immer wieder nachbohre, was Sache ist. Aber so weiß ich, auf was ich mich einstellen muss....und kann meine Mutter besser unterstützen in ihrem Kampf gegen diese Sch..krankheit. Außerdem kann ich so auch unserer Kleinen besser erklären, was mit ihrer heißgeliebten Oma los ist und sie auf das Schlimmste behutsam vorbereiten.
Ich wünsche dir und deinem Mann, dass ihr noch eine schöne Zeit zusammen habt und drück dich mal :knuddel::knuddel::knuddel:.

Ganz liebe Grüße aus dem Saarland
Simone

[Brima13]

Hallo Simone!
Habe meinen Mann heute wieder eingeliefert zum X. Zyklus Chemo,(übrigens er bekommt Erbitux) es wundert mich wie er die Chemo wegsteckt, in 14 Tagen soll dann wieder einmal eine Kontrolluntersuchung gemacht werden aber auch nur deswegen, weil ich heute nachgefragt habe mich stört nach wie vor das sie ihn nicht Untersuchen. Am Montag hat der Oberarzt wieder Dienst und ich werde anrufen und nachfragen wie es weiter gehen soll, wie du sagst die ungewissheit macht einen ganz fertig. Jetzt tut er mir schon sehr leid weil er seit 3 Monaten überhaupt nichts Essen u. Trinken kann. Eine Frage hätte ich noch, stinkt deine Ma auch so nach verdorbenen Fleisch? Für heute mach ich Schluß ich drück dich auch ganz toll und alles gute für deine Ma u. dich:knuddel

[Fibi1973]

Hallo!
Wolle nachfragen wie es Euch so geht. Meine Mutter steckt z.Z. mitten in der Chemo-/Radioterapie. Es geht ihr den Umständen entsprechend einigermaßen gut. Die Stimme ist fast weg, der Geschmack auch, bis jetzt sind die Haare noch da, die positive Einstellung ist auch noch vorhanden.
Wünsche Euch einen schönen Tag

[schuetze1263]

Hallo Fibi,

hier läufts ganz gut....letzte Woche bei der Untersuchung in der Klinik war alles in Ordnung....nix mehr zu sehen vom Tumor....die Lymphknoten waren auch unauffällig und die Meta auf der Lunge scheint auch weg zu sein.....aber ich bin mir immer dessen bewusst, dass sich das jederzeit ändern kann- Mama wird allerdings immer noch hauptsächlich über den Port ernährt, da sie nicht genug Kalorien in Fom von normaler Nahrung zu sich nehmen kann....diese veflixte, zähe Schleim im Hals will einfach nicht verschwinden trotz ACC und inhalieren.
Und bei euch?

Liebe Grüße
Simone

[Fibi1973]

Hallo Simone,

hoffentlich liest du hin und wieder im Forum. Wollte mal nachfragen, wie es Euch so geht...

Schöne Grüße

[Brima13]

Hallo Simone!

Lange nichts von dir gehört wollte nur nachfragen wies euch geht? Bei uns gehts nicht so gut bei meinem Mann wurde jetzt die Chemo abgesetzt da sie nichts mehr bringt, er blutet in immer kürzeren Intervallen vom Mundbogen wurde schon 2x Tamponiert bis jetzt mit Erfolg, aber die Lebensqualität ist eine Katastrophe ich habe auch bald keine Kraft mehr unsere Schlafzimmerwand schaut aus wie in einem Metzkerladen trotz abwaschen usw. er schläft eigentlich den ganzen Tag hat sehr viel Schleim, die Kanüle ist dauernd zu absaugen hilft nicht weil der Schleim weiter unten sitzt, so jetzt hab mich bei dir ausgeweint mußte sein ich hoffe ich hör bald von dir.
Alles Gute und liebe Grüße von Brigitte:knuddel::knuddel:

[schuetze1263]

Hallo Fibi, hallo Brima,

ich les schon ab und an hier mit....aber mir fehlt die Zeit mitzuschreiben.
Mama gehts wieder schlechter....ich glaub, sie hat sich aufgegeben. Letzte Woche hat sie mir gesagt, wo ich alles an Unterlagen finde, wenn sie stirbt.
Das kam so unverhofft....mir haben die Worte gefehlt, zumal sie sich bis dahin immer geweigert hat, mit mir über ihre Krankheit zu reden. Ihre Blutwerte sind seit 4 Wochen total schlecht, sie nimmt nur noch die Portnahrung, die Leberwerte sind dramatisch erhöht, sie ist dauernd müde. geht nicht mehr gerne mit unserem Hund raus.....ach ich weiß auch nicht.
Nächste Woche steht mal wieder ein Termin in der Onko-Ambulanz an..... dann sehen wir weiter.

@Brima: Ich drück dich mal feste:knuddel::knuddel::knuddel:.

Liebe Grüße
Simone

[schuetze1263]

Hallo,

Hab meine Mama heute Morgen wieder in die Klinik gebracht....sie hat seit 3 Tagen fürchterliche Ohrenschmerzen ....und hat mir nix davon gesagt.Auch ihr Hals ist total angeschwollen. Wir sind zum Hausarzt....der hatte grad die neuen Blutwerte....und hat sie sofort notfallmäßig eingewiesen.
Die zuständige Ärztin wollte sie erst garnicht aufnehmen.Ich meinte dann, ich könne gerne wieder nach Hause fahren und meine Mutter per Rettungswagen einliefern lassen.....da gings dann plötzlich doch. Ich versteh ja, dass die Station vollbelegt ist.....aber man konnte Mama ansehen, wie schlecht es ihr geht....und dann so ein blöder Spruch.
Mamas Hausarzt meinte auf meine gezielte Nachfrage, dass die stark erhöhten Leberwerte auf Metastasen in der Leber hindeuten könnten.....schei...

Simone

[Fibi1973]

Liebe Simone!

Es tut mir so leid, daß es Deiner Mama nicht gut geht! Ich habe so gehofft, daß du mir positives berichtest.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß es sich nicht um Metas handelt.

Lb Grüße

[Juliaaa]

Liebe Simone,

ich weiss auch gar nicht was ich sagen soll, so ein sch.... tut mir so leid, ich drück die Daumen das es nix "schlimmes" is und es bald wieder besser wird.

Drück Dich ganz fest,
Julia

[Brima13]

Hy Simone!

das ist und bleibt eine sche.... Krankheit ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute für deine Ma und das sie nicht zu viel Leiden muß:knuddel::knuddel:. Drück dich ganz toll Brigitte

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

und gleich noch ne schlechte Nachricht hinterher....Mama hat jetzt ein Tracheostoma. Nachdem sie in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag kaum noch Luft bekam, haben sich die Ärzte dafür entschieden. Gleichzeitig wurde eine Gewebeprobe entnommen, um zu sehen ob da wieder Krebszellen sind. Ergebnisse gibts erst Ende nächster Woche.Ebenso steht nächste Woche noch ein CT der Leber auf dem Programm.

Liebe Grüße
Simone

[Brima13]

HY Simone!
DasTracheostoma sollte nicht das Problem sein, das kann man jederZeit wieder weg, kannst einerseits froh sein das deine Ma Luft bekommt. Wie du ja weißt hat mein Mann schon seid 1,1/2 Jahren ein Tracheostoma und kommt gut zu recht wirst sehen auch das sprechen geht dann wenn deine Ma eine Seele bekommt. Wichtig sind die anderen Befunde das die gut ausgehen, bis dahin wünsche ich euch alles Gute und drück dich ganz toll.:knuddel::knuddel:Brigitte

[wolfgang46]

Hallo Simone,

das Tracheostoma für Deine Mutter wir sicherlich nur für kurze Zeit nötig sein, damit sie genügend Luft bekommt.
Wenn wieder alles in Ordnung ist, kann dieses "Loch im Hals" wieder verschlossen werden.
Ich habe eine Teil OP des Kehlkopfes und konnte anfangs wegen des teilweise fehlenden Kehldeckels nicht gut Schlucken. Als ich das gelernt hatte, habe ich einfach die Kanüle weggelassen und das "Loch" ohne OP alleine zuwachsen lassen. Besser ist natürlich das Verschließen durch eine OP, sieht einfach besser aus.

Ich möchte hiermit Deiner Mutter die Angst nehmen und Mut machen.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang

PS. Das Stoma war bei mir nötig, um mich während der OP zu beatmen und für möglichen Probleme während der Heilung

[schuetze1263]

Hallo Brima, hallo Wolfgang,

danke für eure aufmunternden Worte.....die werd ich mal an Mama weitergeben, denn sie ist sehr niedergeschlagen und depressiv.
Auch ich hab mich letzten Freitag sehr erschrocken, als ich in die Klinik kam ud sie mit dem Tracheostoma sah, welches in der Nacht davor in einer Not-OP gelegt wurde.
Wir warten jetzt erst mal die Ergebnisse der Biopsie ab und sehen dann weiter.

Liebe Grüße
Simone

[Fibi1973]

Hallo Simone,

wollte Dir kurz einen lieben Gruß und ein dickes Kraftpaket schicken.

[Fibi1973]

Liebe Simone,

habe sehr viel an Euch gedacht, hoffe sehr, daß es zumindest ein bißchen besser gut und daß die Ergebnisse der Untersuchungen gut ausgegangen sind.

Lb Grüße

[schuetze1263]

Hallo Fibi,

Mama gehts etwas besser....aber sie ist immer noch im Krankenhaus.
Gottseidank hat das CT der Leber keine Metastasen gezeigt und auch die Biopsie im Hals war ohne Befund. Letzte Woche gabs noch ein paar Bluttransfusionen, um die schlechten Werte etwas aufzubauen.
Nachher fahr ich in die Klinik und wir regeln alles für ihre Entlassung.

LG
Simone

[Juliaaa]

Hallo Simone,

sehr schön zuhören, dass der sch... Krebs nirgends mehr ist! Ich wünsch Euch alles Liebe und Gute und kämpft weiter!

LG,
Julia
:knuddel:

[Juliaaa]

Hallo Simone,

und wie isses bei Euch? Ich hoffe es geht soweit alles gut?

LG,
Julia

[schuetze1263]

Hallo Julia,

Mama ist wieder zuhause seit 'ner Woche.
Gottseidank wurde bei der Biopsie nix gefunden....aber ob sie das Tracheostoma jemals wieder los wird????....ich glaube nicht:(.
Außerdem hat sie jetzt eine Morphinpumpe wegen den ständigen Ohrenschmerzen, von denen kein Arzt sich wirklich erklären kann, woher die kommen.
Jeden Tag kommt einmal der Pflegedienst zum Wechsel der Trachealkanüle.....Mama kriegt es nicht alleine hin....und ich kanns nicht....mir dreht sich schon beim zugucken der Magen um. Wenigstens kann sie selber absaugen. Schlucken geht noch nicht wirklich gut....nur kalte Flüssigkeit. Sie hat auch die mühsam zugenommenen 2 kg wieder abgenommen.Deshalb gibts ab heute kalorienreichere Portnahrung.
Gestern hatte sie Geburtstag....und meine Schwester hat es nicht für nötig befunden, sich hier mal blicken zu lassen. Da fehlt mir jedes Verständnis für.

Und was macht dein Papa? Richte ihm liebe Grüße aus....ich drück dich mal wieder feste :knuddel::knuddel::knuddel:.

Liebe Grüße
Simone

[Juliaaa]

Guten Morgen Liebe Simone,

freu mich das Deine Mama wieder zuhause is! Ich drück Euch ganz fest die Daumen das sie die Tracheostoma bald wieder los wird!

Is doch echt saublöd (sorry) das immer was sein muss, aber echt super toll das sie wenigstens nix mehr gefunden haben, freut mich echt ganz arg!

Deine Schwester is ja mal der Knaller...wie kann man so sein? Bekomm sowas auch net in meinen Kopf.

Mein Papa hat am 21. wieder ne OP vor sich, Ausdehnung der Speiseröhre (weil er ja immer noch net essen und trinken kann) und auch nochmal ne Biopsie, ich hoffe wir bekommen das selbe Ergebnis wie Ihr, das alles ok ist!

Ich drück Dich auch ganz feste! :knuddel:

LG,
Julia

[Fibi1973]

Hallo Simone,

hier bin ich mal wieder, um nachzufragen wie es Euch geht!

lb Grüße

[schuetze1263]

Hallo Fibi,

danke für die Nachfrage.....
Hier gehts mal besser und mal schlechter.Mama kämpft immer noch mit dem elenden Schleim im Hals....und je öfter sie das Tracheostoma absaugen muss, um so mehr Schleim wird produziert.Das ist ein Teufelskreis. Sie bekommt jetzt parenterale Ernährung mit 2100 Kalorien....diese hochkalorische Trinknahrung geht garnicht, weil alles noch mehr zuschleimt.....und das Tracheostoma wird sie wohl nicht mehr los:(.
Heute morgen musste sie wieder in die Klinik in die HNO- und Onko-Ambulanz zur Kontrolle.
....aber ich hab endlich mal wieder ein Vorstellungsgespräch heute nachmittag:).....und kann hoffentlich wieder bald arbeiten, denn mir fällt hier die Decke auf den Kopf.
Und wie geht bei euch so?

LG
Simone

[Brima13]

Hallo Simone!

Schön wieder mal was von dir zu hören obwohl die Nachrichten könnten besser sein.
Mein Mann liegt auch wieder im Krankenhaus hat noch immer Probleme mit der Peg Sonde und jede Menge Schleim er hat jetzt beim Tracheostoma die Seele raus genommen weil er sonst dauern waschen müßte, was auch nicht so gut ist glaub ich weil das tracheo das drinnen ist ziemlich austrocknet. Habe gestern mit der Oberärztin gesprochen wie die Befunde sind hab keine guten Nachrichten der Tumor hat rechts bereits die Hauptschlagader eingeengt es ist nur mehr eine Frage der Zeit wie lange es noch dauert ich habe furchtbare Angst vor dem was noch kommt, wenn der Tumor die Hauptschlagader durch bricht dann verblutet er, einerseits möchte ich das ich bei ihm bin wenn zu Ende geht andrer Seits hab ich Angst das ich es nicht schaffe ihm zu helfen oder etwas falsch mache od. zu langsam bin ach ich weiß gar nicht wie ich mich ausdrücken soll.
Entschuldige das ich dir das alles schreibe aber es mußte raus, wünsche deiner Ma alles Gute u. dir viel Glück beimVorstellungsgespräch auf bald u. liebe Grüße Brigitte:winke::knuddel:

[Fibi1973]

Liebe Simone,

danke, bei uns geht es im Moment gut, meine Mutter kann mittlerweile wieder essen, das Brennen hat aufgehört. Jetzt Ende Oktober/Anfang November werden wir wohl erfahren, wie es weitergeht, bzw. ob Chemo/Radio den gewünschen Erfolg gebracht hat.

Liebe Brigitte,

ich lese immer über Euer Schicksaal, es fehlen mir wirklich die Worte, wie kann es nur möglich sein, daß ein Mensch so leiden muß? Ich wünsche Dir/Euch von ganzem Herzen weiterhin viel viel Kraft.

[schuetze1263]

Hallo Brigitte,

das hört sich nicht schön an.
Ich kann auch deine Angst verstehn vor dem, was noch auf dich zukommt.
Mir geht es auch oft so, dass ich abends im Bett liege und anfange zu grübeln, was wohl noch auf mich zukommt.
Ich drück dich mal:knuddel::knuddel::knuddel:....und wünsche dir viel Kraft für den Weg, der noch vor euch liegt.
...ach ja....ich hab den Job :D.

Liebe Grüße
Simone

[schuetze1263]

Hallo Fibi,

schön, dass es bei euch zur Zeit so gut geht.
Ich drück mal feste beide Daumen, dass das auch so bleibt bzw. noch besser wird.

Liebe Grüße
Simone

[Fibi1973]

Super Simone, dann wünsch ich Dir viel Spaß in Deinem neuen Job!!

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

muss mich auch mal wieder melden.
Nachdem es die letzten 2 Monate bei Mama so gut aussah, musste ich letzten Dienstagabend den Notarzt rufen. Sie bekam plötzlich trotz ihrem Tracheostoma keine Luft mehr und ist dann total in Panik geraten.
Sie hat sich eine Lungenentzündung eingefangen....ist ja auch kein Wunder, so wie hier bei uns alle rumschniefen.....ausser mir ist hier jeder saftig erkältet.
Vorläufig muss sie jetzt mindestens 8 Tage in der Klinik behandelt werden mit Antibiotika.....:(.

LG
Simone,die zuhause ne Krankenstation hat und nicht weiss, wie sie das alles managen soll

[Fibi1973]

Hallo Simone,

schön, daß Du dich gemeldet hast.

Ich bin mir sicher, daß es Deiner Mutti bald wieder besser geht!!

Und wie geht es Dir bei der neuen Arbeit??

[Juliaaa]

Liebe Simone,

ach herje, ich glaube aber wie Fibi das es Deiner Mama bald besser geht. Sie wird jetzt bestimmt gut aufgebebelt und dann kannst Du sie wieder heimholen.

Ich drücke die Daumen das es bald noch besser wird und kein Noteinsatz mehr sein muss.

LG,
Julia

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

Mama ist heute Morgen entlassen worden.Ich hab mich so gefreut....bis ich den Arztbericht gelesen hab.
Ich hab mir in dem Jahr, seit Mamas Diagnose gestellt wurde, soviel medizinisches Wissen angelesen, dass ich noch nicht mal Google bemühen musste.
Es besteht der dringende Verdacht auf ein Rezidiv mit Lungenmestastasen :sad:....und sie ahnt nix davon....oder wollte es mir nicht selbst sagen und hat mir darum den Arztbericht in die Hand gedrückt.
Am 09.02.muss sie zur endgültigen Abklärung wieder in die Klinik.
....Ich weiss grad garnicht, was ich machen soll.

LG
Simone

[Juliaaa]

Schei... mir fehlen die Worte.

Wo kommt jetzt dieser Verdacht her? Tut mir so leid, ich hoffe ganz stark das es nicht so ist!

Ich drück dich mal ganz feste,
Julia

[schuetze1263]

Danke für deine Worte.
Ich kann es noch garnicht fassen......
Mama hat den Bericht wohl noch nicht gelesen.....ich glaube, sie will überhaupt nicht wissen, ob da wieder was nachgekommen ist.
Ich hab versucht, mit ihr zu reden....aber sie blockt total ab.
Jetzt warte ich, dass mein Mann nach Hause kommt....ich braucht dringend jemandem zum reden.

LG
Simone

[Juliaaa]

So ein blöder Mist!

Ich hoff echt das es nur ein Verdacht bleibt...ich dachte eh erst ist eine Lungenentzündung!? Warum wurde Sie nich direkt gleich untersucht, PET etc...? Ich finde das echt bescheuert sie "so" zu entlassen...

[schuetze1263]

Ja klar....sie hatte eine Lungenentzündung.
Da die Ärzte nicht wussten, wie schlimm,hat man ein MRT gemacht.....und da wurden verdächtige Schatten auf der Lunge gesehen.Anschliessend wurde noch ein CT vom Hals in der HNO gemacht.....und da war wohl was zu sehen, sonst würde in dem Brief nicht "V.a. Rezidiv und Lungenmetastasen" stehen.
Am 09.02. wird eine erneute Biopsie im Hals gemacht und ein MRT der Lunge.
Uns bleibt jetzt nur, abzuwarten :(.

Simone

[Juliaaa]

Vielleicht sind es auch nur Vernabungen, von der Bestrahlung? Ich hoffe es so sehr! Aber wenn eine Biopsie gemacht wird, haben die Ärzte bestimmt mit Deiner Mama über die Vermutung gesprochen, dann will sie es wohl wirklich net hören, manchmal ist das vielleicht auch besser!?

Ich drück dich nochmal!

[Brima13]

Hy So

[Brima13]

Hy Simone!
Ich habe soeben von eurem Befund gelesen ich hoffe das am 9.2. besseres rauskommt. Wie nimmt deine Ma es auf? Ich wünsche euch alles alles Gute und Kopf hoch mit den bwsten Wünschen Brigitte:winke:

[Fibi1973]

Hallo Simone,

muß immer wieder an Euch denken, ich hoffe so sehr, daß sich der schlimme Verdacht nicht bestätigt hat.

Schicke Dir ein dickes Kraftpaket und halte Euch ganz fest beide Daumen.

[schuetze1263]

Hallo Fibi,

gestern war ich mit Mama in der Klinik....und wirkliche Klarheit haben wir immer noch nicht :confused:.
Nächste Woche muss sie sich bei den HNO-Ärzten in der Klinik wieder vorstellen.Die entscheiden dann, ob nochmals eine Biopsie gemacht wird.
Diese ewige Warten macht mich bald schier verrückt.
Mama möchte doch noch so gern nächstes Jahr die Kommunion meiner Kleinen erleben.

LG
Simone

[Fibi1973]

Liebe Simone,

dieses Warten ist einfach schrecklich, wie gut ich Dich verstehe. Ich wünsche Euch so sehr, daß alles gut wird.

[Stephanie*****]

Hallo,

ich mische mich jetzt einfach mal so zwischen eure Beiträge (hoffentlich stört es keinen)...

Ich war lange nicht mehr im Forum. Aber nun möchte ich ein wenig von meinen Erfahrungen abgeben, und hoffe, es hilft dem einen oder anderen weiter.

Bei meinem Mann wurde 09/2007 ein Oropharynx festgestellt. Die Werte waren fast mit denen von Simones Mutter identisch.
Es wurde Chemo und Bestrahlung gemacht. Eine OP war nicht möglich, da der Tumor sich um die Halsschlagader gewunden hatte.
Mein Mann verlor bei der 1. Chemo zwar seine Haare (zu 70%), aber bis auf die Barthaare sind sie so ziemlich nachgewachsen.
Die Verbrennungen innerlich wie äußerlich (Hals) durch die Strahlen war alles andere als lustig. Er hat zur Heilung und Linderung Aloe Vera Trinkgel eingenommen. Eine sehr teure, aber qualitativ hochwertige Naturmedizin- ich kann es jedem empfehlen.
Mein Mann verlor sehr stark an Gewicht- zeitweise wog er nur noch 40kg. Wir päppelten ihn mit hochkalorischen Getränken aus der Apo - zugestzt mit flüssiger Sahne, Mousse au Chocolat u.ä. im Mixer - wieder auf seine heute stolzen 65kg.
Vor drei Monaten waren bei der Kontrolle (regelmäßig alle drei Monate Uniklinik, Chemoklinik, HNO-Arzt) wieder Schatten beim MRT gefunden worden.
Also wieder Angst, Bangen, Untersuchungen (u.A. RadioCT- also radioaktives Mittel gespritzt, um den ev. Tumor zu lokalisieren)!
Es wurde nichts gefunden, aber die Zeit der Untersuchungen und Tests hat wieder zugesetzt!!!
Seit Januar dieses Jahres sind "wir" schon zwei Jahre tumorfrei - aber die Angst, es könne wieder losgehen, werden wir nicht mehr los...!

Wenn ich jemandem einen Ratschlag oder Tips geben kann, werd ich das gerne tun.

Liebe Grüße und gute Besserung

Stephanie

[Stephanie*****]

Nachbesserung bzw. Vervollständigung meines Beitrages ...

Mein Mann hatte nie ein PEG, lediglich einen PORT. Gegen eine PEG habe ich mich immer gewehrt, da ich nur Negatives darüber gehört hatte.

L.G. Stephanie

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

hab lange nix mehr hier geschrieben.....
Wie geht es euren Lieben und euch?
Bei uns gehts langsam aber sicher wieder bergauf.
Mama hat gottseidank kein Rezidiv und auch keine Metas....nur dieses Tracheostoma wird sie wohl nie mehr los....und selber essen geht immer noch nicht.
Unsere Perle vom Pflegedienst meinte, der Schluckreflex wäre wohl nicht mehr richtig vorhanden und wir sollten einen Logopäden hinzuziehen.
Am Mittwoch muss Mama noch mal in den Kernspin.....und wenn dann alles in Ordnung ist, muss sie nur noch alle 2 Monate zur Untersuchung in die Klinik:).

Liebe Grüße
Simone

[Stephanie*****]

Hallo simone,

mein Mann hatte nach der ganzen Therapie eine AHB mit Therapeutin, die ihm half, bewusst zu schlucken. Er verschluckte sich nämlich immer beim essen, und hatte nicht dran gedacht, dass ja die Speiseröhre extrem vernarbt ist, und somit das Essen nicht mehr so "glatt" rutscht... Er fand, dass es sehr hilfreich war.
Sie saß mit am Essenstisch und gab Anleitung...
Vllt wäre eine Kur für deine Mama auch hilfreich?

Zur Kontrolluntersuchung muss mein Mann auch immer noch, wahrscheinlich ist es wegen der 5-Jahres-Studien..?

Liebe Grüße und gute Besserung für Ma und dir weiterhin viel Kraft

Stephanie

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

Muss mich jetzt mal bei euch ausheulen.:cry:
Nachdem Mama seit Wochen Ohrenschmerzen hat, wurde eine Biopsie angeordnet.
Heute Morgen musste sie zur Besprechung des Ergebnisses in die Klinik.....und ich konnte sie noch nicht mal selber fahren, da unser Auto gestern kaputtging.
Meine Sister hat sie dann mit dem Taxi gefahren und später wieder nach Hause gebracht.
Laut Aussage des Chefarztes hat sich ein Rezidiv gebildet.
Jetzt wird nächste Woche noch ein CT mit Kontrastmittel gemacht....sobald ihre Schilddrüsenwerte sich gebessert haben.
Danach wird entschieden, wie die Behandlung aussehen wird.
Der Chefarzt hat Mama gegenüber wohl schon heute angedeutet, dass eine erneute Chemo wegen ihrer Konstitution schwierig wird...sie wiegt nur noch 40 kg.
Jetzt sitz ich hier und könnt grad nur noch heulen:cry::cry::cry:.
Gibt es überhaupt noch eine Möglichkeit ihr zu helfen???

Traurige Grüße
Simone

[Fibi1973]

Liebe Simone,

es tut mir alles so leid. Es ist so schlimm, was ihr durchmachen müßt.

Sei stark und kämpfe weiter! Ich weiß es ist leichter gesagt und getan.

Drück dich ganz fest!

[Karolatak]

Hallo Ihr Lieben,
habe mir schon viele gute und nützliche Informationen aus diesem Forum geholt. Ist gut das es so etwas gibt.
Nun brauche ich doch mal einen Rat von Euch!!!!
Mein Freund hat die Diagnose Zungenkarzinom, OP (18.02.) mit Implantat, Chemo März und April, 2 Zyklen, Bestrahlung beendet 25.05., 16.06. OP Plattenentfernung Unterkiefer, da diese Gebrochen war und schließen des Unterkiefers da dieser frei lag. Nach dieser OP Feststellung das ein weiteres Stück am Kiefer offen lag, diese soll nun zum 21.06 dann geschlossen werden.
War nur ein kurzer Werdegang, nun zu meinem Problem.
Mein Freund lehnt seit der 2. Chemo komplett die künstliche Ernährung ab ( er hat stark erbrochen). Er findet Sie widerlich und ich brauche sie ihm bloß zeigen würgt er. Er isst normal, weiche und pürrierte Sachen, trinkt sehr gut, aber trotzdem einseitig.
Sein Standard ist Milch, Cola mit stillem Wasser gemischt, Weizenbrot mit Marmelade und Leberwurst, Milchgrieß, Milchreis, Kartoffeln mit Soße.
Ich weiß diese Ernährung ist zu einseitig, aber er ist zu nichts anderes zu bewegen. Seine Blutwerte knallen alle 2 Wochen so in den Keller das er zur Transfusion ins Krankenhaus muss. Der Hb ist im Keller aber auch die Nierenwerte. Er liegt viel,( bei der Wärme Okay) aber auch sonst ist er schwer zu mobilisieren. Ich bin mit meinem Latein am Ende, wie kann ich es erreichen das seine Blutwerte sich stabilisieren?
Ich wünsche allen viel Kraft.

[silverlady]

hallo karolakt

ich finde es super das dein mann wieder essen kann. Zur zeit ist es absolut ok was er isst. Du kannst auch verschiedene Gemüse anbieten.

Das die Blutwerte im Keller sind, hat wenig mit der Ernährung zu tun. Es sind eher die Folgen der Cemo. Das dauert oft sehr lange bis sich alles wieder erholt hat.

Geduld ist das einzige was hilft. Und denk bitte dran, dein Partner ist erwachsen. Lass ihm seine Entscheidungsfreiheit.

liebe grüße
silverlady

[Karolatak]

Danke silverlady,
es ist gut zu wissen, dass ich seine Entscheidungen gelten lasse und Ihn zu nichts zwinge, es gibt mir Kraft weiter geduldig zu sein.
Vielen Dank!!!

LG Karolatak

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

meld mich auch mal wieder......leider mit nicht so guten Nachrichten :cry:.
Das Rezidiv hat sich endgültig bestätigt......und es wird außer Schmerztherapie nix mehr gemacht :weinen:.
Ich muss zugucken, wie Mama jeden Tag weniger wird......und die Schmerzmitteldosierung immer höher.Immer öfter schläft sie tagsüber ein.Selbst mit unserem Hund geht sie nicht mehr raus, weil sie ständig müde ist.
Sie wollte doch noch so gerne Alizées Kommunion erleben :cry::cry::cry:.
.....und sie redet nie mit mir über diesen Sch...krebs.
Ich steh total neben mir .....und grübel oft, was wohl noch auf mich zukommt.

LG
Simone

[Marcus_P]

Hallo,

Ich habe deine Beiträge gelesen und kann gut nachvollziehen wie sich das anfühlt. Bei mir ist es zwar nicht die Mutter, aber ich kenne auch diese Hilflosigkeit. Ich habe selbst hier ein Thema erstellt, in dem ich die Krankengeschichte, um die es bei mir geht erläuter habe. Am Ende dieses Threads habe ich aufgelistet, was ich noch so für Therapiemöglichkeiten gefunden habe. Vielleicht hilft dir irgendetwas davon.

LG

Marcus

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

kann mich mal jemand etwas aufbauen.
Gestern nachmittag musste ich Mama mit dem Notarzt in die Klinik einliefern lassen....sie hatte plötzlich unerträgliche Schmerzen im Bauchraum....selbst ihre Schmerzpumpe mit Morphin und Novalgin hat nicht geholfen:(.
Wir waren dann gestern Abend noch einmal in die Klinik. Eine sehr nette Ärztin meinte, dass es ganz sicher nicht vom Magen kommt...das CT mit Kontrastmittel hätte keinen Befund ergeben......Und dann kam die Frage nach einer Patientenverfügung........
Wenn ich Mama angucke, weiß ich wohl, dass sie eventuell Weihnachten nicht mehr erleben wird.......aber ich will das alles nicht wahrhaben.....Mama quält sich so sehr, aber sie redet nicht drüber.
Diese Sch...krankheit....warum muss sie so leiden? :cry::cry::cry:

LG
Simone

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

Mama hatte einen Riss in der Gallenblase und alles ist in den Bauchraum gelaufen.....Bauchfellentzündung:(....Not-OP.
Ich dachte, sie übersteht das nicht. Die ersten 3 Tage nach der OP war sie überhaupt nicht ansprechbar....seit Montag geht es sehr langsam wieder bergauf.
Wieviel Leid kann ein Mensch überhaupt ertragen?

Simone

[Stephanie*****]

Liebe simone,

es tut mir sehr leid, was deine Ma aushalten muss!

Sie ist wirklich unheimlich tapfer! Ich ziehe meinen Hut vor ihr!

Ist sie momentan ansprechbar?

Vllt unterhälst du dich einfach mit ihr... Ich meine über das Wetter und was im Dorf so neues ist... Einfach, damit sie deine Stimme hört, abgelenkt ist.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Hoffnung!

Liebe Grüße
stephanie

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

nach unserem Umzug hab ich jetzt endlich wieder mal Zeit, Neues zu berichten.....allerdings keine guten Nachrichten.
Es geht meiner Mama jetztvon Tag zu Tag schlechter :(.
Ihre Zeit hier auf dieser Welt neigt sich ihrem Ende zu.....sie leidet unsäglich und ich kann ihr nicht helfen.
Der Tumor hat sich so ausgeweitet, dass er mittlerweile auf Luft- und Speiseröhre drückt.Schlucken geht garnix mehr....noch nicht mal den eigenen Speichel. Sie schläft fast ständig, wohl auch wegen dem Morphin.....und versucht trotzdem immer noch an unserem Leben teilzuhaben.
Ich bin inzwischen so weit, dass ich ihr einen baldigen, gnädigen Tod im Schlaf wünsche, bevor sie durch das ständige Tumorwachstum elend ersticken muss oder der Tumor Speise- oder Luftröhre durchbricht und sie verblutet :weinen::weinen::weinen:
Danke, dass ich mich hier mal ausheulen darf.

LG
eine todtraurige Simone

[Anjakind]

Liebe Simone,

es tut mir sehr leid, daß die Situation deiner Mama so hoffnungslos ist.
Ich wünsche euch viel Kraft, ihr bis zur letzten Minute zur Seite zu stehen.

Gruss Anja

[Fibi1973]

Liebe Simone,

auch ich wünsche dir viel viel Kraft und bete mir dir, daß deine liebe Mamma friedlich einschlafen darf.

Ich schicke dir eine große Umarmung

[schuetze1263]

Danke Fibi, danke Anja
für die tröstenden Worte.
Mama geht es von Stunde zu Stunde schlechter.....und ich fühle mich grad so hilflos und traurig.
Mein Mann und ich haben eben unsere Tochter darauf vorbereitet, dass ihre geliebte Oma bald von uns gehen wird.
Sollte Mama die folgende Nacht noch überstehen, wird unsere Kleine morgen früh noch mal in ihr Kommunionkleid schlüpfen, damit Mama sie wenigstens einmal in dem Kleid, dass sie Alizée gekauft hat, sehen kann.
Wie gerne hätte sie Alizée am 1.Mai bei ihrer Erstkommunion gesehen....wie sehr hat sie dafür gekämpft....und wird es doch nicht mehr schaffen:cry::cry::cry:.
Ich sitze hier und mir laufen die Tränen die Wangen runter.
Mama quält sich so sehr....und ich kann ihr nicht helfen....

Simone

[Juliaaa]

Es tut mir einfach so leid!

Ich drück dich!
Julia

[schuetze1263]

Danke Julia,

....ich wünsche mir für uns, dass Mama bald gehen darf
....und für dich, dass dein Papa noch viele Jahre mit euch verbringen kann.
Diese Sch...krankheit ist so unberechenbar.Niemand sollte so leiden müssen,wie es mit Mama gerade geschieht......und wir als Familie können nur hilflos zusehen.

LG und das Allerbeste für euch
Simone

[Juliaaa]

Liebe Simone

Ich verstehe es auch nicht und werde es nie verstehen das jemand sowas durchmachen muss... Es ist einfach so grazsam!

Ich denke an euch und nehm dich in den arm
Julia

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

...und wieder ist ein Tag voller Qualen für Mama fast vorbei:(:(:(.
Wielange muss sie bloß noch so leiden?
Heute Morgen hat sie das erste Mal von sich aus um meine Hilfe beim Waschen gebeten.....dabei war sie immer so um ihre Unabhängigkeit bemüht trotz ihrer schweren Krankheit.
Sie kann sich kaum noch auf den Beinen halten....kein Wunder bei nur noch 36 kg.....aber ihrer Friseurin, die zu uns ins Haus kommt, hat sie dennoch nicht abgesagt, obwohl sie beim Haareschneiden ständig eingeschlafen ist.
Mir laufen Tränen über die Wangen, wenn ich sie so abgemagert sehe.
Gestern Abend hat Alizée für Mama ihr Kommunionkleid angezogen und ich hab Bilder gemacht....Mama hat ganz stolz auf Alizée geblickt und leise gelächelt....sie weiß wohl, dass sie Alizées Erstkommunion nicht mehr erleben wird.
Ich danke euch, dass ich hier über Mama schreiben darf....und ihr geduldig zuhört.

LG
Simone

[Anjakind]

Ich muss schlucken, wenn ich deine Zeilen lese.
Es tut mir so sehr leid.
Gerade auch für deine Tochter muss es die Hölle sein, ihre Omi so leiden zu sehen.
Und denn noch war es sicher gut, daß sie sie noch in ihrem Kleid sehen durfte.
Es bedeutet ihr sicher viel.
Und auch das sie die Frisörbesuch nicht abgesagt hat, zeigt, wie stark sie ist.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, diese schwere Zeit zu überstehen.

Traurige Grüße Anja

[schuetze1263]

Danke Anja,

ich werde Mama bis zum Schluß begleiten.....egal wie schwer das ist, vor ihr zu stehen und nicht helfen zu können.
Gestern Nachmittag kam meine Tochter zu mir und fragte, ob sie der Oma was vorlesen darf....aber sicher doch....am besten eine Geschichte über Katzen....Mama liebt Katzen.....das Lächeln, als Alizée ihr vorlas, hat mich für viele schlaflose Nächte in den letzten Wochen entschädigt.
Meine Tochter hat glücklicherweise keinerlei Scheu mit Mama ganz normal umzugehen.....sie spricht mit ihr sogar über das Sterben....dass ihre Oma dann ein leuchtender Stern am Himmel ist und gut auf sie aufpasst....genauso wie Opa Günter(mein Schwiegervater, den Alizée nie kennenlernen durfte) von dort oben auf sie achtet.Mir schießen bei solchen Worten von Alizée immer Tränen in die Augen.....weiß ich doch, wie begrenzt unsere Zeit mit Mama nur noch ist.

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone.
Deine Zeilen zu lesen betrübt mich sehr. Ich fühle mit Dir, von ganzem Herzen, auch wenn es meiner Mama im Moment "noch" halbwegs gut geht.
Auch sie ist unheilbar krank, aber bisher hat sie neben dem Kehlkopfkrebs "nur" Halsmetastasen außen, und braucht auch noch kein Morphium oder ähnliches. Aber wir wissen, dass der Krebs jederzeit streuen kann, neue Metastasen auftauche etc.. Der Kampf ist noch lange nicht ausgestanden.

Aber Du darfst eines nicht vergessen: Am 15.01.2009 hat Du geschrieben "Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden, dass meine Mama eventuell nicht mehr lange bei uns ist". Und jetzt sind schon fast 2 Jahre vergangen. 2 nicht einfache Jahre mit vielen Qualen, aber 2 Jahre die DU mit deiner Mama noch verbringen durftest.
Meine Mama dachte auch im Juli 2009, dass sie nicht mehr lange lebt. Sie weinte viel und sagte "ich will doch noch Weihnachten erleben, und wie Ronja nächstes Jahr eingeschult wird". Und nach Weihnachten sagte ich ihr "siehst Du, Weihnachten hast Du geschafft!" Und im Sommer 2010 wurde meine Tochter Ronja eingeschult, und sie war auch dabei! Und so haben wir uns von Monat zu Monat durchgekämpt, und sie wurde immer mal wieder mit solchen Ereignissen für ihren Kampf belohnt.
Zuzusehen, wie ein Mensch leidet und stirbt, habe ich auch schon erfahren müssen. Mein Schwiegervater ist vor 2 Jahren an Lungenkrebs gestorben. All´ Deine Schilderungen, das der geliebte Mensch jetzt so abgemagert ist, teilnahmslos und vollgepumpt mit Medikamenten, kaum noch etwas mitbekommt....das alles habe ich auch schon erlebt und fühle deshalb ganz intensiv mit Dir. Alizée ist eine große Stütze für Dich und Deine Mama. Es ist erstaunlich, wie einfach und einfühlsam Kinder mit solch einer Situation umgehen können. Meine Tochter Ronja war fast 5, als ihr geliebter Opa starb. Es war so unglaublich zu sehen, dass es ihr gar nix ausmachte, dass der Opa so abgemagert war, und auch nicht mehr mit ihr sprechen konnte, aber immer noch genug Kraft hatte ihren Kopf zu streicheln. Und bei jedem Besuch rannte sie Freude strahlen an sein Bett und sagte "hallo Opa, gehts Dir besser? Ich habe dir wieder ein neues Bild gemalt!". Als er starb sagte sie "gell, jetzt ist der Opa glücklich, weil er keine Schmerzen mehr hat." Ich musste ganz viel weinen und hab sie ganz fest gedrückt!
Auch im Moment geht sie mit meiner Mama, die bei uns zur Pflege wohnt, ganz toll um! Irgendwann, wenn sie älter ist, werde ich ihr mal sagen müssen, wie unendlich dankbar ich ihr dafür bin bzw. immer war. Abends geht sie zu meiner Mama ans Bett und bringt ihr die Sondennahrung und die Schläuche dazu. Sie ist ganz stolz, dass sie mittlerweile sogar die elektrische Pumpe anstellen kann und darf. ...Unglaublich...

Ich wünsche Dir für die nächsten Tage oder auch Wochen alle Kraft dieser Welt, diesen Kampf tapfer bis zum Ende bringen zu können. Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie sehr ich mit Dir fühle. Und auch ich hatte schon Tage, an denen ich die Zimmertür zu meiner Mama aufgemacht habe und mir wünschte, sie wäre einfach Nachts eingeschlafen. Man erschrickt sich darüber, so zu denken, aber nach so langer Zeit ist das glaub ich normal - und auch absolut in Ordnung!

Ganz liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Danke Steffi für deine einfühlsamen Worte,

heute Morgen um 7:00 Uhr musste ich den Notarzt rufen.....Mama bekam schon die letzten Tage sehr schlecht Luft....und heute ging dann garnix mehr....der Tumor wächst rasend schnell und drückt von beiden Seiten auf Luft-und Speiseröhre.
So weh es mir tut......ich wäre dankbar, wenn sie endlich erlöst wäre von dieser Qual....denn es ist auch für sie nur noch Qual....ohne jede Lebensqualität.
Selbst unser Hund, der sich sonst immer total verfressen auf jedes Leckerli stürzt, hat diese verschmäht, als ich ihm welche hingelegt hab....er weicht mir nicht von der Seite....legt sich immer wieder vor Mamas Zimmertür....

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone,
das tut mir sehr leid. Ich drücke für das Wochenende die Daumen, in beide Richtungen. Entweder dafür dass es merklich besser wird, oder sie erlöst wird. Habe eben in deinem Profil gesehen, dass ihr in Lebach lebt. Ich lebe in einem Dörfchen bei Idar-Oberstein. Uns trennen lt. Google gerade mal 91,2 km. Vielleicht kamen die tröstenden Worte deshalb so schnell an :shy:
Alles Liebe
Steffi

[Juliaaa]

Liebe Simone,

ich konnte leider nicht schreiben, mein Internet zuhause spinnt, besser gesagt es funktioniert gar nicht mehr...keiner weiss warum, deshalb kurz aus der Arbeit.

Ich denke ganz viel an Euch!
Ich hoffe wie Steffi einfach das es Deiner Mama doch noch besser geht oder sie erlöst wird! Ich finde leider nicht die richtigen Worte..

Ich drück Dich noch einmal :pftroest:
Julia

[schuetze1263]

Danke Julia,

gestern war Mama total verwirrt, als ich bei ihr im Krankenhaus war....dauernd ist sie eingeschlafen....heute gings dann wieder etwas besser.
Sie hat eine Lungenentzündung....außerdem sind der HB-Wert und der Kaliumwert total im Keller......also wird sie jetzt mit Bluttransfusionen etwas aufgepäppelt.....aber auch das ist nur noch ein kurzes rauszögern.Der Arzt hat heute keinen Zweifel daran gelassen.
Ich merke wohl, dass Mama nicht mehr kann und will.....Es ist ihr zuwider, dass sie auf die ständige Hilfe der Krankenschwestern oder mir angewiesen ist. Dementsprechend agressiv reagiert sie dann auch....und manchmal fühl ich mich dann ungerecht behandelt....so wie als Kind, als meine Schwester immer vorgezogen wurde. Da ich ein sehr impulsiver Mensch bin (sagt mein Mann....er muss es ja wissen:rolleyes:), muss ich manchmal tief durchatmen, um nicht die Geduld zu verlieren.
Nachdem ich die letzten 2 Nächte mal wieder durchschlafen konnte ohne 5-6mal für Mama aufzustehen, hab ich jetzt wieder etwas Kraft geschöpft für die Zeit, die noch vor mir liegt.....ich werde Mama bis zum Schluß begleiten, auch wenn es weh tut, ihrem Leiden hilflos zu sehen zu müssen.

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone.
Schön finde ich zu hören, dass Du mal wieder durchschlafen konntest. Der Schlaf, die Ruhe, ist so wichtig, ich fühle mich manchmal auch, als ob ich einen Marathon gelaufen wäre.
Dass Deine Mama dich in dieser Situation manchmal ungerecht behandelt ist natürlich nicht schön! Aber ich denke dass Du selbst weisst, wie sehr sie Dich liebt und dass das nur ein Ausdruck ihrer Verzweiflung ist. Aber es ärgert einen schon...ich kenne das. Und auch wenn Menschen aus dem nahen Umfeld immer wieder zu mir sagen "..du darfst nicht schimpfen, sie ist doch so arm dran, dass musst du runterschlucken" habe ich für mich gelernt trotzdem ab und zu bei meiner Familie den Frust rauszulassen, mal zu schimpfen...mich abzureagieren. Ich kann nicht immer nur freundlich und lieb sein. Am Meisten frisst mich der Ärger auf, dass ich meine Mama über ein Jahr damals gebeten hatte doch mal zum Arzt zu gehen, und sie das nicht wollte. Wäre sie früh genug gegangen...wer weiss schon...
Aber jetzt geht es ja nicht um mich, sondern um Dich! Ich wünsche Dir für diese Woche wieder ganz viel Kraft!!! Du schaffst das, und wir alle hier im Forum denken viel an Dich und sind bei Dir!
Liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

....und schon wieder schlechte Nachrichten:sad:
Gestern gings Mama noch so einigermaßen.
Als ich eben in die Klinik kam, lag sie total verkabelt im Bett...Gitter davor...
Der Arzt, der im Zimmer war, kam sofort auf mich zu und erzählte, Mama habe seit heute Morgen neurologische Ausfälle....sei total verwirrt....könne ihr rechtes Auge nicht mehr öffnen und ihre Blase nicht mehr kontrollieren.
Der hinzugezogene Neurologe habe eine Lumbalpunktion gemacht....Verdacht auf Hirnhautentzündung :sad::sad::sad:....Sch.....
Mama sah ganz eingefallen aus.....ich hab sie in den Arm genommen und sofort wurde dieses unkontrollierte Zittern weniger....am liebsten hätte ich losgeheult....
Warum nur muss sie so leiden????

Simone

[SteffiJo]

Oh je...das hört sich gar nicht schön an :(
Ich gebe zu, dass ich im Moment nicht mir Dir tauschen möchte :(
Ins Zimmer zur Mama zu kommen, und sie dann dort so liegen zu sehen, verkabelt, mit Gitter....das stelle ich mir sehr schlimm vor.
Vor allem diese Gitter...als ob eine bedrohliche Gefahr von diesem armen Menschen ausgehen könnte. Ich weiss, dass es zu ihrem eigenen Schutz ist. In diesem Fall würde ich mir wünschen, dass sie das gar nicht mehr richtig mitbekommt. Ich stelle es mir sehr erniedrigend vor.
Simone, wie immer die Besten Wünsche, ganz viel Kraft und Hoffnung für Euch...Hoffnung auf ein Ende wie Ihr es Euch wünscht.
Liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo,

....und wieder eine schlaflose Nacht vorbei.....Alizée zur Schule gebracht.....in die Klinik gefahren zu Mama.
Mama gehts noch schlechter als gestern abend....sie hat total viel Wasser eingelagert und über 40 °C Fieber......ich hab erst mal losgeheult.....wann wird sie endlich erlöst von diesen Qualen.
Gestern Abend hatten meine Schwester und ich noch mit dem Arzt gesprochen....Mama wird diese Infektion in ihrem geschwächten Zustand wohl nicht überstehen.
Unweigerlich kam die Frage nach Reanimation auf.....wir wollen nicht, dass Mama an Maschinen dahinvegetiert.....und haben dies dem Arzt auch so gesagt, auch wenn mir bei dem Gedanken schon wieder zum Heulen zumute ist.
Das ist KEIN LEBEN mehr.

LG
Simone:cry::cry::cry:

[schuetze1263]

Hallo Steffi,

danke für deinen Zuspruch.
Mama kriegt im Moment nix mehr mit.
Die Ärzte haben sie so zugedröhnt mit Schmerzmitteln( Morphin und Novalgin) und Diazepam um die unkontrollierten Zuckungen in den Griff zu kriegen, dass sie nur noch schläft.

Simone

[Mone2106]

Hallo Simone !

Ich lese schon eine Zeit lan still mit und melde mich nun mal zu Wort. Der Grund meiner Anmeldung hier im Forum ist aktuell mein Schwiegervater, er wurde letzte Woche Tracheotomiert wegen einem Kehlkopfkarzinom. Deine "Geschichte" erinnert mich allerdings allzu gut an die meiner Mama. Sie musste im Juli 2009 nach langem Kampf an Hirnmetastasen ausgehend von einem Mammacarzinom sterben, gerade 52 Jahre alt geworden. Und ihr Leiden war ein ähnliches, ich kann sooo gut mit dir fühlen! :( Jeden Tag gab es irgendeine neue schlechte Nachricht, sie wurde zunehmend verwirrt, agressiv, unfair, hilfloser.... Zu dem Zeitpunkt war meine Tochter gerade 4 Monate alt und ich habe bis heute keine Ahnung woher wir alle die Kraft genommen haben, irgendwie ging es. Mama war 3 Wochen im Krankenhaus als wir dann eine Platz im Hospiz bekamen. Sie fühlte sich wohl dort. Aber da man dort keine intensiven medizinischen Maßnamen mehr machte (die Schmerzfreiheit steht dort an 1. Stelle ) ging es dann rapide abwärts. Eine Woche war sie dort, dann durfte sie nach langem Kampf endlich gehen! Ich habe es ihr so oft gewünscht einfach friedlich einschlafen zu dürfen! Jedem Tier darf man Gott sei Dank helfen. Ich wünsche dir und einer Familie ganz viel Kraft für die nächste Zeit, viele trauige Grüße Simone

[schuetze1263]

Danke für deine lieben Worte Simone,

Schmerzfreiheit steht auch hier bei uns in der Klinik an erster Stelle.
Leider muss Mama mit Diazepam ruhiggestellt werden....die neurologischen Ausfälle sind so groß....sie würde sich sonst selber verletzen.
Ich bin so froh, dass ich Mama in unser kleines Krankenhaus hier in unserer Ministadt( ca.35.000 Einwohner) hab bringen lassen....die Schwestern kümmern sich rührend um sie....und ein Arzt ist immer für mich ansprechbar.
Die Klinik, in der sie vorher behandelt wurde,ist einfach nur ein seelenloser Bau, in dem niemand Zeit hat und die Patienten eine Nummer sind.
Ich hoffe,dass Mama bald ihren Frieden findet.

Traurige Grüße
Simone, der die Tränen über ihre Wangen laufen:cry::cry::cry:

[SteffiJo]

Irgendwie würde ich gerne was schreiben....weiss aber einfach nicht mehr was. Alles ist schon von allen Teilnehmern hier gesagt....jetzt warte ich einfach mit Dir in Gedanken....
ganz liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo,

heute morgen war ich mit meinem Mann bei Mama.....auch Alizée wollte mit...sich von ihrer Oma verabschieden.Gottseidank war Mamas Anblick nicht so schlimm wie gestern....die Wassereinlagerungen in ihrem Gesicht waren fast weg.....aber sie hatte fast 40°C fieber.
Nach 5 Minuten musste mein Mann dann mit Alizée rausgehen....meine Schnecke hat bitterlich geweint....sie weiß jetzt endgültig, dass ihre Oma gehen muss.
....Mama sah so elend aus und hat so schwer geatmet.....ich hab ihr noch von unserem gestrigen Tag erzählt...was ich heute mit meinen Kommunionkindern in der Gruppe machen werde......hab sie an schöne Dinge in den letzten 2 Jahren erinnert.....habe mit ihr gebetet.....und es dann endlich geschafft, ihr zu sagen, dass sie gehen darf, wenn sie nicht mehr kann.
Ob sie mich wohl noch gehört hat?

Traurige Grüße
Simone, der die Tränen schon wieder über die Wangen laufen und die nicht weiß, wie sie den heutigen Nachmittag mit ihrer Kommuniongruppe überstehen soll

[SteffiJo]

Liebe Simone,
JA, ich bin der festen Überzeugung, dass sie Dich gehört hat. Gehört, Gefühlt, deine Nähe gespürt! Und weil sie jetzt weiss, dass sich alle "verabschiedet" haben, kann sie vielleicht auch gehen.
Ich weiss...hört sich alles ziemlich esoterisch an.
Aber bei meinem Schwiegervater war es ähnlich. Mein Mann hat 4 Brüder. Und mein Schwiegervater lag mehrere Tag im Sterben. Erst dann, als wirklich alle 5Söhne beim ihm am Bett waren und auch seine Frau, hat er Ruhe gefunden und ist eingeschlafen.
Kann man in solchen Momenten ein schönes Wochenende wünschen???....mhhh...ich tue es einfach mal. Du weisst ja wie es gemeint ist.
Liebe Grüsse Steffi

[schuetze1263]

Hallo Steffi,

danke für deine lieben Worte.
Heute Nachmittag um 14:30 Uhr ist Mama friedlich eingeschlafen......

Traurige Grüße
Simone

[wolfgang46]

Liebe Simone,

Deine Mutter hat sich von Euch allen würdig verabschieden können.
Sie hat auch noch miterlebt, wie stark doch Ihre Enkelin geworden ist.
Sie ist sicherlich mit sehr großem Stolz auf Ihre große Reise gegangen.
Deine Mutter wird, so glaube ich, ganz besonders auf ihre Enkelin achten.

Für Dich, für Euch trifft jetzt der Satz von Dietrich Bonnhoeffer ganz besonders zu, er hat einmal gesagt:

„Je schöner und voller die Erinnerung, desto schwerer ist die Trennung.“

Ich habe bisher still mitgelesen und weiß, wie schwer die Zeit für Dich gewesen ist.

Bonnhoeffer hat aber noch viel wichtigeres diesen Worten hinzugefügt:

„Aber die Dankbarkeit verwandelt die Qual der Erinnerung in stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel,
sondern wie ein kostbares Geschenk in sich“.

Jetzt geht es für Euch darum, dass Ihr Eure Tochter tröstet und mit Ihr gemeinsam versucht, ihre, Eure Trauer zu verarbeiten.
Um für Euch den richtigen Weg in die kommende Zeit zu finden, ist ein Blick in die Vergangenheit oft hilfreich. Hier möchten ich die Aussage von Dietrich Bonnhoeffer durch Worte von Konfuzius ergänzen:

„Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen.“

Ich bin davon überzeugt, dass Ihr bald wieder lächeln werdet und glaube, dass Ihr positiv in die Zukunft schauen werdet. Überzeugt bin ich deshalb, weil Ihr fest im Glauben steht.

Mit stillem Gruß
Wolfgang

[schuetze1263]

Lieber Wolfgang,

vielen Dank für deine tröstenden Worte....auch wenn sie mir grad wieder die Tränen in die Augen schießen lassen.

Simone

[Wangi]

Hallo Simone,
ich bin auch eine stille Mitleserin und möchte dir mein Beileid aussprechen. Du warst deiner Mutter in der schweren Zeit eine tolle Tochter und dass du sie hast gehen lassen hat es ihr erleichtert.
Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit und alles Gute.

Mitfühlende Grüße
Wangi

[Brima13]

Hallo Simone, ich hab soeben von deinem schweren Verlust gelesen
ich möchte dir mein innigstes Beileid ausdrücken. Denke daran es geht deiner Mutter jetzt besser. Ich hoffe du kannst dich noch an mich erinnern mein Mann ist Nov. 2009 verstorben. Ich drücke dich ganz fest Brigitte:knuddel:

[tine28]

Ich weine still mit dir meine liebe,weil ich die gleichen Bilder wie du zu Gesicht bekam und weis wie es dir ging und jetzt geht.

Ich nehme dich still in den Arm und spreche dir meine tiefste Anteilnahme aus:embarasse

[Juliaaa]

Simone ich nehm dich einfach in den arm es tut mit so leid, ich denke an euch.
Du warst wirklich stark und einfach eine tolle Tochter! Deine Mama schaut auf euch herab und passt nun auf euch auf!

Ich weine mit dir
traurige grüsse
Julia

[Bulldogge]

Liebe Simone,
mein herzlichstes Beileid auch von mir. Ich habe immer still mitgelesen, konnte nichts schreiben, weil die Erinnerungen an das Sterben meines Mannes haben mich zwischendurch fast erschlagen. Wie sehr kann ich dir nachfühlen, ich habe genau das Gleiche durchgemacht. Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und das deine Familie dich auffängt und trägt.

Traurige Grüsse
Maria

[Mone2106]

Liebe Simone,

auch ich möchte dir mein herzlichstes Beileid ausdrücken! Wie meine Vorschreiber kann ich genau mit dir fühlen. Man ist tief traurig über den Verlust und doch erleichtert das dieses schlimme Leiden endlich ein Ende hat! Ich schicke dir ganz viel Kraft und drücke dich :pftroest: ! Traurige Grüße Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone,
was soll ich sagen ? Du hast es geschafft, ihr hab es geschafft, SIE hat es geschafft!
Bin etwas geplättet, da es ja fast wirklich so gekommen ist, wie ich es vermutet habe. Nachdem alle nochmal da waren hatte sie ihren Frieden, und ist eingeschlafen! Auch wenn alle, die Dir hier ihr Beileid aussprechen tottraurig sind so habe ich seltsamerweise gerade ein kleines Lächeln im Gesicht. Es ist ein Stück Freude darüber, dass jetzt alles für Dich vorbei ist, und Du mit deiner Familie wieder zum normalen Alltag wechseln kannst. Natürlich weiss ich, dass das noch Wochen dauert, und gerade an Alizées Kommunion werden Dir bestimmt wieder ein paar Tränchen die Backen runterlaufen. Aber wer so Stark wie Du ist, schafft das die nächsten Wochen auch! Da bin ich mir sicher!
Dann drück ich Dich auch mal noch ganz fest
ganz liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure mitfühlenden Worte.
Der schwerste Tag steht mir noch am Freitag bevor. Da ist Mamas Beerdigung.
Ich weiß schon jetzt, dass einige Trauergäste die Nase rümpfen werden über Mamas schlichtes Begräbnis....aber so hätte sie es gewollt......Mama war ein einfacher und schlichter Mensch....sie hasste Pomp.
Alizée wird zum Abschied in der Aussegnungshalle ein Gebet für Mama sprechen und anschließend das Kreuz zum Grab tragen.....das ist der Wunsch unserer Tochter....und ihre Art, sich endgültig von ihrer heißgeliebten Oma zu verabschieden.
Ich bin so stolz auf meine Tochter.

Traurige, aber auch erleichterte Grüße, dass Mama ihren Frieden gefunden hat
Simone

[Fibi1973]

Liebe Simone,

mein tief empfundenes Mitleid, Deine liebe Mama mußte so viel durchmachen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
Deine Mama lebt in Euren Herzen weiter.

[Sabine80]

Liebe Simone,

auch ich habe immer still mitgelesen!

Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit und alles Gute!

Fühl dich gedrückt!

Traurige, aber liebe Grüße
Sabine

[wolfgang46]

Liebe Simone,

Du kannst auf Deine Tochter sehr sehr stolz sein.
Aber sie kann auch auf Dich stolz sein.

Du bist eine Frau mit einer sehr starken Persönlichkeit.

Ich finde es sehr gut, dass Du die Wünsche Deiner Mutter erfüllst, sie hat es verdient.
Bitte lass Dich nicht durch Naserümpfen oder dummes Gerede von Deinem und dem Weg Deiner starken Tochter abbringen.

Sei auch an diesem Tag stark.

Ich bin davon überzeugt, dass Du alles richtig machen wirst.

Alles Liebe
Wolfgang

[schuetze1263]

FREITAG......

der Tag des endgültigen Abschiedes von Mama......ich hab so nen dicken Kloß im Hals.....noch knapp 5 Stunden....dann beginnt der Trauergottesdienst....ich könnt jetzt schon losheulen....

Traurige Grüße
Simone

[Juliaaa]

Liebe Simone,

ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Familie.

Traurige Grüße
Julia

[wolfgang46]

Liebe Simone,

Deine Tochter wird Dich in dieser Stunde stärken.

Auch wir sind bei Dir.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

[SteffiJo]

Wie Du anhand der vielen Einträge sehen kannst bist Du wirklich nicht alleine! Viele sind heute Mittag in Gedanken bei Dir und Deiner Familie gewesen. Ich hoffe es war heute alles genau so, wie Du und Deine Mama es sich gewünscht hatten.
Liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

Mamas Beerdigung war einfach und schlicht....so, wie ich es mir vorgestellt hatte.....
Alizée, die letzte Woche nicht ein einziges Mal geweint hatte, war nach der Beerdigung total agressiv....am Sonntagabend kamen dann endlich die erlösenden Tränen auch bei ihr. Sie hat getobt : " Ich will, dass Oma wieder kommt....sie soll bei meiner Kommunion dabei sein...."
Da war ganz viel Wut zu spüren bei meiner Tochter.
Wir haben ihr dann nochmal erklärt, wie krank ihre Oma war und dass sie jetzt nicht mehr leiden muss. Als sie dann Montag aus der Schule kam, hat sie sich hingesetzt und einen Brief an ihre Oma geschrieben....den haben wir anschließend ans Grab gebracht und gemeinsam geweint....
Mama fehlt uns beiden so sehr.

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone,
wollt´ nur mal fragen, wie es Euch geht.
Liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo Steffi,

danke für deine Nachfrage.
Wie gehts uns?....ich weiß es nicht so wirklich....Mama fehlt.
Tagsüber ist mir das nicht so wirklich bewusst, da ich wegen Alizées Kommunion so richtig eingespannt bin....zumal ich als Katechetin auch eine Gruppe hab.
Wenn ich dann abends im Bett liege, fange ich an zu grübeln, warum Mama so leiden musste....was ich hätte noch für sie tun können während ihrer Krankheit....und irgendwann kommen dann die Tränen.
Auch Alizée vermisst ihre Oma sehr.....oft wütet sie: "Ich will, dass Oma wieder da ist.". Ich kann sie nicht wirklich trösten.

LG
Simone

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

noch 3 Tage....dann hat Alizée ihre 1. Hl. Kommunion.....und Mama kann es nicht mehr erleben.
Sie wäre so stolz auf ihre Enkelin gewesen....mir laufen die Tränen die Wangen runter, wenn ich dran denke.....und wahrscheinlich dann auch am Sonntag, wenn meine Tochter bei der Gabenbereitung hilft.
Heute Morgen haben wir Mamas Grab mit frischen Blumen geschmückt.....ob sie wohl auf ihre Enkelin herunter schaut????

Traurige Grüße
Simone