Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PEB Chemo: 1 vs. 2 Zyklen ???
onkel tom
19.01.2009, 21:02
Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und bekam Anfang Dez 2008 die Diagnose Hodenkrebs. Am 5 Dez. 2008 wurde ich operiert. Dabei wurde mir der linke Hoden entfernt. Das anschließende CT ergab, dass sich keine Metastasen gebildet haben und der beta-Hcg-Wert hat sich von anfangs ca 1000 über 600 auf nun 6,7 normalisiert. Der histologische Befund ergab einen nicht seminomatösen Keimzellentumor,Stadium 1. Am 5 Januar 2009 begann ich dann mit dem ersten Zyklus PEB Chemo-Therapie. Mir wurde von einer Studie von Prof Albers in Düsseldorf berichtet, in der getestet würde, in wie fern 1 Zyklus Chemotherapie bei dieser Art von Krebs ausreiche, um die Rezidiv-Rate auch bei 2 -4 % halten zu können. Mit der Aussicht auf Teilnahme an dieser Studie begann ich den ersten Zyklus. Heute habe ich den 15. Tag erreicht und mir wurde die letzte Bleomycin-Spritze verabreicht. Leider weiß ich immer noch nicht, ob ich an dieser Studie teilnehmen kann oder nicht. Aus bürokratischen Gründen dauere das wohl ziemlich lange und die Aussichten auf Erfolg scheinen mittlerweile auch nicht groß. Mir stellt sich nun die Frage, ob ich es auf eigene Verantwortung nur bei einem Zyklus belassen solle, oder ob ich mir die "Qualen"(v.a. Übelkeit) noch ein weiteres mal antun soll und damit die Chance einer Übertherapierung ziemlich erhöhe. Wer hat Erfahrung in diesem Bereich und kann mir diesbezüglich hilfreiche Tipps geben? Vielen Dank für alle Beiträge. Ciao Thomas
Ducati1000ds
19.01.2009, 21:48
Hallo Thomas,
also warum irgendwer der Meinung ist, das 1 Zyklus ausreiche ist mir schleierhaft bei den Anfangswerten (ß-HCG).... Mir wurden bei gleichen Voraussetzungen mit NICHT-Meßbaren Markern schonmal 2 Zyklen "aufgebrummt" und nachdem ich dann dankend abgelehnt habe und mein ß-HCG im Laufe eines Jahres auf lächerliche 56 gestiegen ist und ein Lymphknoten etwas anschwoll....waren es 3 Zyklen....die letzte Bleo-Gabe übrigens heute.
Also mein Tip: Selbst 2 Zyklen fallen so unter "Prophylaxe" ....besser sind 3 (mitPort!!) !
Und mir war nur einmal übel, dagegen gibt es etwas....
Kopf hoch!!!:D
Lg
Thomas
Andi Frenzel
19.01.2009, 23:26
Hallo Thomas,
wenn ich dein Posting richtig verstehe, hattest du einen kompletten Markerabfall nach der Hoden-OP und vor der Chemo-Therapie? Oder ist das beta-HCG tatsächlich erst unter der Chemotherapie gesunken?
Falls letzteres der Fall ist, wäre mindestens der zweite Zyklus unerlässlich, um Sicherheit zu haben. Aber auch, wenn du schon mit negativen Markern in die Chemotherapie gestartet bist, lautet die Abwägung vier anstrengende Wochen vs. andauernder Zweifel, ob ausreichend therapiert wurde. Ich persönlich würde den zweiten Zyklus machen.
Viele Grüße
Andi
Hy
Meine Mann hatte im Mai Hodenkrebs,er hatte 2 Arten von Tmor im rechten Hoden einmal bösartig und einmal gutartig.Metastasen hatte er auch nicht im Körper.
Ihm wurde gesagt das er 2 Zyklen PEP-Chemo machen sollte,würde ich dir auch auf alle Fälle Raten.
Du schaffst das.
LG Niki
Warum auf halbem Weg aufhören? An so offensichtlichen Menschenversuchen würde ich nicht mitmachen :)
Wenn Du eh schon eine Chemo hattest, geht die zweite auch noch. Besser ist das, sicherheitstechnisch. Denn es ist alles andere als schön, wenn man dann doch nochmal ran muss, weil der Mist wiederkommt, ich spreche da aus Erfahrung :( Wohlgemerkt: TROTZ zwei PEB. Allerdings sind die Marker bei mir erst während der Chemo runtergegangen. Wie war's bei Dir?
Gruß,
Christian
onkel tom
20.01.2009, 15:24
Hallo zusammen.
Erst mal vielen Dank für die Beiträge. Also der beta-HCG-Wert ist schon eine Woche vor der Chemotherapie (also 25 Tage nach der OP) auf 6,5 zurückgegangen. Zudem gab es keine Metastasierung. Diese 2 Fakten machen mich eigentlich zuversichtlich, dass sich keine Krebszellen mehr im Körper befinden. Außerdem gibt es ja diese Studie, in der Patienten nur ein Zyklus verabreicht wird. Ich meine, wenn die sich nicht sicher wären, dass das auch ausreichen kann,würden die diese Studie ja nich machen. Ich bin mir total unsicher, was ich machen soll. Möchte mir diesen 2. Zyklus wirklich ersparen. Die Wahrscheinlichkeit einer Übertherapierung ist ja immerhin auch nicht gerade gering. Über weitere Beiträge würde ich mich riesig freuen.
Ciao, Thomas
Andi Frenzel
21.01.2009, 11:15
Hallo Thomas,
es bleibt eine schwierige Entscheidung, die du natürlich letztlich mit dir selbst ausfechten musst.
Ich vermute mal, es geht um diese Studie?
http://www.auo-online.de/index_ie.asp
> AUO Studien Hoden
> AUO Nr. AH 10/04
(lässt sich leider nicht direkt verlinken)
Wovon ich dir auf jeden Fall abraten würde, ist, auf eigene Faust außerhalb der Studie auf den zweiten Zyklus zu verzichten, wie du es in deinem ersten Posting angedeutet hast. In einer Phase III-Studie kann man zwar davon ausgehen, dass die erwarteten Ergebnisse mit hoher Wahrscheinlichkeit eintreffen, trotzdem bleibt es eine Studie nach deren Ende erst die Erkenntnisse als gesichert betrachtet werden können. Wenn man also dieses (sicherliche geringe, aber dennoch vorhandene) Risiko in Kauf nehmen will, dann doch bitte nur unter ärztlicher Aufsicht.
Auf der Seite der AUO gibt es einen Link zum Rekrutierungsverlauf (http://www.auo-online.de/pdf/G_AH1004.pdf) der Studie. Daraus geht hervor, dass die tatsächlichen Teilnehmerzahlen weit unter dem Soll liegen, so dass sie für Deutschland erst im mittleren zweistelligen Bereich angekommen sind. Angesichts der Stadium I - high risk-Patientenzahlen hierzulande finde ich das bemerkenswert.
Du würdest dir den zweiten Zyklus gerne ersparen. Das ist verständlich. Aber mach es bitte nur im Rahmen der Studie, d.h. unter adäquater ärztlicher Betreuung und nur auf ärztliche Empfehlung.
Grüße
Andi
Hi...
Ich nehme seit 12. Jänner jetzt an dieser Studie teil. Bin von dem "zufallscomputer" für die 2 BEP ausgewählt worden. Also mache ich sowieso die "normale" Therapie.
Bin heute von der ersten Tortour heim gekommen und bin froh es Kh bis nächsten Dienstag geweiht zu sein.....
Würde es in Homburg kein kostenloses W-Lan geben wär ich schon aus em Fenster gesprungen....
onkel tom
21.01.2009, 18:05
Hallo Andi Frenzel,
vielen Dank, dass du dir die Mühe gemacht hast und dich ein wenig damit beschäftigt hast. In der Tat hast du die richtige Studie herausgesucht. Frage mich jetzt, ob es bereits vorläufige Ergebnisse zu dieser Studie gibt, die man dann auch einsehen kann. Hab bisher nichts gefunden.
Hab heute auch noch einmal mit meinem "Haus-" Urologen gesprochen. Er meinte, dass man es vielleicht durchaus probieren könnte, nur einen Zyklus zu machen, da meine Werte ja doch gut aussahen (keine Metastasen, ß-HCG-Wert vor Chemobeginn bei 6,7). Müsste dann alle paar Monate natürlich zur Vorsorge und das ein oder andere Mal auch ein CT machen. Das hört sich auf jeden Fall besser an, als ein weiterer Zyklus PEB. Ich werde mich daher wahrscheinlich gegen den 2. Zyklus entscheiden. Bin dann ja auch weiter unter ärztlicher Aufsicht meines Urologen.
Über weitere Beiträge würde ich mich freuen.
Mach´s gut. Ciao, Thomas
Hi Thomas
Für die Studie mußt du aber angemeldet werden.
Du selbst entscheidest dann nicht ob du 1 oder 2 BEP bekommst, sondern du wirst durch einen "zufallscomputer" ausgewählt für 1 oder 2 BEP.
Selbst auswählen geht nicht. Wollte ich auch machen....aber bin dann sowieso für die 2 BEP ausgewählt worden, so wie ich es wollte.
Soweit ich jetzt mitbekommen habe sieht die Studie eine engere Nachsorgekontrolle vor....wahrscheinlich um schneller auf die Ergebnisse zu kommen.....muß mich da noch schlau machen....
Gruß Domi
Andi Frenzel
21.01.2009, 18:54
Hallo Thomas,
"Man könnte es vielleicht durchaus probieren" ist keine Aussage, der ich besonders viel Vertrauen entgegen bringen würde. Das unterstreicht eigentlich nur: Wenn überhaupt nur ein Zyklus, dann im Rahmen der Studie und mit adäquater Betreuung.
Du solltest bei deiner Entscheidung Folgendes bedenken: Ein Rezidiv nach Chemotherapie erfordert ganz andere Therapie-Kaliber und geht mit ganz anderen Prognosen einher als die Ersterkrankung.
Grüße von Andi
Du solltest bei deiner Entscheidung Folgendes bedenken: Ein Rezidiv nach Chemotherapie erfordert ganz andere Therapie-Kaliber und geht mit ganz anderen Prognosen einher als die Ersterkrankung.
... und glaub' mir: Schön ist anders!
Gruß,
Christian
Moin Moin
ich hatte ein sehr ähnliches Krankenbild wie du! Mir wurde auch die Teilnahme an dieser Studie im Krankenhaus angeboten! Ich habe es abgelehnt!!!!!! Bei so einer Krankheit mache ich keine Experimente! Dafür ist mir mein Leben dann doch zu kostbar! ich habe dann regulär die 2 Zyklen durchgemacht!
Wenn ich nur einen gemacht hätte, und der Krebs doch nicht ganz besiegt worden wäre, wurde ich mir das nie verzein!
Ich kann das auch nicht nachvollziehen. Klar ist eine Chemo kein Spaziergang aber das hier ist doch kein Spiel sondern es geht um dein Leben!
Wenn du den 1 Zyklus shcon geschafft hast, warum dann nicht auch noch den 2.?
Für meinen Mann hat sich diese Frage NIE gestellt. Und er hat die gleiche Ausgangssituation wie du gehabt.
Er hat die 2 Zyklen durchgezogen, wie schon 10000 andere auch hier aus dem Forum vor ihm.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Glück und dass du deine Entscheidung nicht bereuen mußt.
Mir hat man diese Studie auch angeboten mit nur einem Zyklus.
Ich habe dankend abgelehnt, denn ich bin doch kein Versuchskaninchen, wenn es so gravierend um meine Gesundheit geht.
Dachte mir: Besser jetzt Augen zu und jetzt 2 Zyklen machen, als nächstes Jahr wiederzukommen und dann möglicherweise RLA und Hochdosis durchzumachen.
Hallo Tom,
ich habe Deinen Beitrag beim Googlen gefunden, da mich die gleiche Frage beschäftigt hat. Für Dich mag also meine Meinung nicht mehr relevant sein, aber vielleicht für zukünftige Patienten.
Bei mir wurde mit Mitte 30 Hodenkrebs diagnostiziert (Nichtseminomatöser Keimzellentumor, embrionales Karzinom) und operativ entfernt. Tumormarker waren weder vorher noch nachher vorhanden, die restliche Diagnostik nach OP war weitestgehend ohne Befund (zwei Lymphknoten leicht geschwollen, sonst nichts). Mein behandelnder Urologe hat mich über die best practices der Weiterbehandlung aufgeklärt (zwei Zyklen PEB vs. "wait and see") und ich habe mir eine Zweitmeinung von einer mir empfohlenen Uniklinik eingeholt.
Die Zweitmeinung hat mir dringend zu einer Chemo geraten, da aller Erfahrung nach mit 90% Wahrscheinlichkeit die Lymphknoten in den kommenden Monaten metastisieren würden, und mich ebenfalls auf die aktuelle Studie "1x PEB vs. 2xPEB" hingewiesen. Ich habe mich nach langer Überlegung für einen geplanten Zyklus PEB entschieden (an der Studie konnte ich aufgrund der Randomisierung nicht mehr teilnehmen) und bin da seit einiger Zeit auch durch. Der Zyklus wurde normal mit einer Woche stationär und zwei ambulanten Nachbehandlungen organisiert.
Die Entscheidung, welche Behandlung Du machen willst, kann Dir leider niemand abnehmen. Ich habe mich selbst, trotz allen Ratschlägen von Familie und Freunden, bei der Entscheidung auch sehr alleine gefühlt, aber genau das ist es: Du triffst für Dich die Enscheidung und egal wie sie ausfällt, geh in dem Moment davon aus, dass es die richtige Entscheidung war. Wenn ich in einem Jahr feststelle, dass ich noch mal durch muss, dann hat das für mich keine Auswirkung auf meine heutige Entscheidung, weil hinterher weiß man immer mehr.
Im Endeffekt dreht sich die Medizin auch nur um Wahrscheinlichkeiten. Eine absolute Sicherheit hast Du selbst bei 2x PEB nicht. Wenn Du gute Ärzte hast, die Dir verantwortungsvoll Rat geben können (und die mehr als einen Hodenkrebspatienten im Jahr sehen! --> Zentren!), kannst Du die Angaben über Wahrscheinlichkeiten berücksichtigen. Ich hatte so viel Vertrauen in meinen Arzt, dass ich das Risiko eines Zyklus PEB statt zwei Zyklen für mich persönlich, in meiner damaligen Situation und Lebensplanung, vertretbar fand. Hätte mir der Arzt davon abgeraten und zwingend zu zwei Zyklen geraten, hätte ich beispielsweise den einen Zyklus bei aller Erleichterung nicht in Betracht gezogen.
Die Wahrscheinlichkeiten und die Risiken musst Du selbst abwägen. Wenn für Dich die Lösung 1x PEB in Betracht kommt, wenn Du Dich mit Deiner Entscheidung wohl fühlst, wenn Dir eine verkürzte PEB in Deiner aktuellen Lebenssituation entgegen kommt, dann klingt das nach einer guten Entscheidung. Wenn Du Dir nicht sicher bist, dann geht den bewährten Standardweg.
Was mich hier an einigen Antworten geradezu entsetzt hat, ist die "Menschenversuch", "Versuchskaninchen", "Experiment" Geisteshaltung. Wer so einen Quark von sich gibt, sollte sich vielleicht mal überlegen, auf was für einer Basis die heutige Medizin entstanden ist und auf welcher Basis seine jeweilige Heilung mit einer Standardprozedur stattgefunden hat. Ohne Studien, wie auch die derzeitig laufenden 1xPEB vs 2xPEB, würde die heutige Behandlung von Hodenkrebs vermutlich wie vor zwanzig Jahren noch in Kotzorgien und kaputten Körpern enden.
Natürlich ist es jedem freigestellt, an Studien teilzunehmen. Freiwilligkeit ist ein Wesensmerkmal einer kontrollierten klinischen Studie. Aber Grundlage für die Entscheidung sollte die persönliche Risikoabwägung sein, eine klare Aussage der Mediziner, eine adäquate Betreuung, (wie auch von anderen bereits bemerkt) und nicht Angst vor "Menschenversuchen".
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc.