Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen
Hallo,
bin neu hier und hab schon paarmal was gelesen und gedacht nun schreib ich doch mal. Vielleicht hilft es auch das ganze zu überstehen.
Zuerst zu mir, ich bin Steffi (30) verheiratet und habe 2 Kinder (Annika 7 1/2 und Luca knapp 4) und komm aus der Nähe von Nürnberg.
Mein Bruder (25) hatte seit August/September 2008 Schmerzen im rechten Hüftbereich. Beim Orthopäden nix gefunden, eine Sehne sei es. War dann bei der Krankengymnastik wurde aber nicht besser. Dann anderer Orthopäde. Könnte ein Leistenbruch sein. Der wurde auch entdeckt und operiert.
Erst gabs eine kurze Besserung, dann wieder Schmerzen. Wieder Orthopäde. Und MRT mit dem Verdacht daraufhin, das es ein Tumor sein könnte. Das war am 19.12.08.
Dann ging es nach München in die Klinik zur Probebiopsie. Letzte Woche kam nach 14 Tagen endlich die Diagnose.
Ewingsarkom im rechten Beckenkamm
seit gestern ist er wieder stationär in MÜnchen. Heut kam der CT Befund Metastasen in der Lunge und die Lymphknoten sind auch betroffen.
Uns hats allen den Boden unter den Füssen weggezogen. Und da ich bemerkt habe, das sich viele doch schwer tun mit einem zu schreiben bei so einem Thema (zumindest in normalen Foren) bin ich hier gelandet und hab nun diesen Beitrag erstellt.
Am Donnerstag soll die Chemo starten.
In mir tun sich soviele Ängste auf, die auch normal sind.. aber irgendwo müssen sie ja hin.
LG Steffi
Kerstin N.
21.01.2009, 09:20
Hallo Steffi,
ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Ja, hier bist du richtig mit deinen Sorgen und Ängsten. Die Leute hier werden dich verstehen.
Da habt ihr ja erst einmal keine guten Nachrichten erhalten. Das muß ein Schock für euch(vor allem für deinen Bruder)sein.
Gut, daß die Behandlung deines Bruders schon so bald beginnt.
Für euch Angehörige heißt das: zusammenhalten und Beistand leisten. Ihm Kraft geben.
Für deinen Bruder bedeutet es: erst einmal mit der schlimmen Diagnose und allen begleitenden Ängsten klarzukommen- und die Chemotherapie durchzustehen.
Ich weiß wovon ich spreche, ich kenne beide Seiten.
Die nächste Zeit wird nicht einfach werden- aber ihr werdet es schon schaffen.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft- ebenso für deinen Bruder.
Melde dich wieder und schreib wie es euch geht!
Alles Liebe und eine herzliche Umarmung sendet dir
Kerstin:pftroest:
Hallo Kerstin,
danke für die lieben Worte! Die Nacht war bescheiden, es gehen einem sonstwas für Gedanken durch den Kopf. Auch der schlimmste. Und den mag man ja net unbedingt aussprechen. Nicht am Anfang.
Meine Schwägerin war heut endlich beim Arzt und hat sich auch erstmal krank schreiben lassen. Das muß halt doch erstmal alles sacken.
Auf Arbeit bin ich abgelenkt..(bin Arzthelferin) aber wenn ich dann daheim bin kommt alles hoch.
Mein Bruder weiß, das wir hinter ihm stehen und ihm helfen werden wo es geht. Für ihn da sind, wann immer es ist.
LG Steffi
Kerstin N.
22.01.2009, 11:04
Hallo Steffi,
ja, daß mit den schlimmen Gedanken kenne ich auch. Natürlich willst du das nicht aussprechen gegenüber deiner Familie.
Aber das kannst du gerne hier machen, wenn du willst. Manchmal müssen die Ängste einmal ausgesprochen werden, finde ich.
Wenn ich richtig gelesen habe, bekommt dein Bruder heute seine erste Chemo.
Da hat er keinen leichten Tag vor sich. Aber zum Glück hat er ja seine Familie.
Ich weiß natürlich, daß ein Ewing-Sarkom eine hoch-maligne Tumorart ist.
Meistens wird er erst gefunden, wenn er schon anderswo im Körper gestreut hat. Aber das hast du sicher inzwischen auch schon gehört.
Die nächste Zeit wird schwer werden für deinen Bruder(für euch auch, aber das kann man schlecht miteinander vergleichen).
Ich schicke dir ganz herzliche Grüße und wünsche deinem Bruder(ebenso euch)viel Kraft für die nächste Zeit!
Kerstin:pftroest:
Hallo Kerstin,
konnt erst heut wieder schreiben, gestern lange gearbeitet..
Ja gestern war der Chemo Start.. hab von meinem Bruder eine SMS bekommen so gegen 17:30
Der Wortlaut hat mir soviel Mut gegeben, denn es zeigt seinen Kämpferwillen.
"Jetzt gehts los. Der erste Beutel hängt. Nun hat er nix mehr zu lachen"
Mir gehts seit der SMS um Welten besser. Und ich freu mich für meinen Bruder, das es "endlich" losgegangen ist.
Dieses Warten ist so schlimm...
Bemerkt hat er es im September 08, das da irgendwas geschwollen ist. Der muß aber mittlerweile so ne Größe haben, das es nen Nerven vom Oberschenkel halb lahm gelegt hat. Er kann das Bein so nicht mehr heben. Ich hoffe es wird besser.
Mein Chef hat mir gestern auch noch Mut gemacht. Und somit hoffen wir erstmal das Beste.
" Lass den Krebs nicht dein Leben bestimmen.. dein Leben bestimmt über den Krebs" Nach dem Motto geh ich da jetzt ran.
LG Steffi
Kerstin N.
23.01.2009, 20:00
Hallo,
gut Steffi, das ist dir richtige Einstellung!
Und die SMS von deinem Bruder klingt ja auch optimistisch.
Nur nicht unterkriegen lassen, so kriegt ihr den Mistkerl!
Ich schicke dir eine kräftige Virtuell-Umarmung und wünsche dir, deiner Familie und deinem Bruder ein gutes Wochenende, auf daß ihr Kraft tanken könnt!
Bis die Tage!
Gruß aus Hannover
Kerstin:winke:
Noch kurz reinhusch.. bevor ich mich vor den TV setze..
Dankeschön kerstin!
Ich wünsch euch auch ein schönes WE!
Am Sonntag geht meine Schwägerin ihren Mann besuchen.. mit 2 Freunden und meine Mama geht auch mit. Bin gespannt ob er Montag oder dienstag dann erstmal wieder für ne kurze Weile daheim ist. Hab ihm seine Lieblingsschoki heut gekauft und werd ihm morgen noch nen kleinen Schutzengel besorgen.
Ich bin grad wieder voller Elan und der blöde Krebs kriegt uns nicht klein!
LG Steffi
Hallo!
Seit 22.01.2009 wissen wir dass mein Verlobter ein Ewing Sarkom im re Unterschenkel hat! Wahrscheinlich noch Knochenmetastasen in Schultern und Becken li.!Wir warten aber noch auf das Ergebniss von Lungen-CT und Ganzkörperknochen.MRT!
Am Sa. hat er das erste Mal seine Chemo bekommen! Er bekommt Vincristin, Ifosfamid,Doxorubicin und Etopsid!Was bekommt dein Bruder?Is bei ihm auch für später eine autologe Stammzellentransplantation geplant?
Uns geht es im Moment einigermaßen, viel, viel schlimmer war die Zeit des Wartens- bei meinem Verlobten wurde am 22.12. die Biopsie durchgeführt!
Und noch viel länger die Zeit bis zur Diagnose!Wir sind bald durch alle "Mühlen der diagnostik"!
Vielleicht können wir uns hier austauschen wie es so läuft!
Wir sind froh jetzt endlich kämpfen zu können und diesen Scheiß Krebs zu killen!!!!!!
VLG Minimi!
Hallo Minimi,
ich weiß nicht genau was mein Bruder an Chemo bekommt. Seh in evtl. morgen oder dienstag, wenn er erstmal wieder daheim ist.
Seit wann war bei euch denn der Verdacht auf ein Ewing? Stimmt, das Warten ist so nervtötend.. aufreibend. Und sobald die Therapie anfängt gewinnt man wieder etwas Mut, denn es tut sich was und man kann dagegen ankämpfen.
Wünsche dir und deinem Verlobten alles erdenklich Gute!!
Wie alt seid ihr denn?
LG Steffi
Hey Steffi!
Ich bin 25, mein Verlobter ist 33!
Heute durfte er heim, die ersten Tage Chemo hat er gut vertragen, er ist nur ziemlich müde- was wohl daran liegt das er seit Sa. immer nur Etappenweise geschlafen hat! Er erhält zusätzlich zu den Chemo´s noch Infusionen-zum spülen- und die Gesamtflüssigkeitsmenge an Infusionen beträgt ca. 8l !Dementsprechend oft mußte er auf Toilette, und wenn man auch Nachts fast stündlich muß, dann fehlt natürlich der Tiefschlaf!
Wir hoffen, dass er die nä. Chemo-Blöcke auch so gut übersteht!Wir müssen in ca. 2 wochen mal noch den Port implantieren lassen. Über welchen Zugang bekommt dein Bruder die Chemo?
Vom MRT wissen wir noch nichts, aber so wie es scheint haben wir wohl Glück und er hat keine Metastasen in Lunge und Leber!Hoffen wir das es wirklich so ist und auch so bleibt!
Mein Freund hat "Beschwerden" im Bein seit 8 Jahren!Mal mehr, mal weniger,aber nicht dramatisch!Diagnostisch kam nie was raus! Seit ca. 7 Monaten bekam er zusätzlich Schmerzen in den Schulten und im Becken, und Fieberschübe, mind. 1-2 mal pro Woche!Gegen die Schmerzen und Fieber half ihm immer Ibuprofen ganz gut- das ist ja eine Art Antirheumatika- deswegen waren wir mehrfach bei den Rheumatologen! Da kam natürlich nichts raus! im labor ist immer eine leichte CRP,Leuko, BSK aufgefallen.
Aufgrund der Anamnese- seit 8 Jahren die Probleme- dachte man nicht das es ein Tumor ist- selbst die Docs von der Sarkom-Sprechstunde nicht! Tja jetzt ist es halt so!
Wir waren natürlich noch bei Internisten, Neurologen, Orthopäden und im Tropeninstitut!
Wir sind nur froh das jetzt was passiert und er therapiert wird! Seit Freitag hatte er keine Schmerzen und kein hohes Fieber mehr, hoffentlich bleibt es so!
So, jetzt hab ich einiges geschrieben!;)
Ich hoffe deinem Bruder gehts auch einigermaßen gut!
LG Minimi
Huhu Minimi,
na da hat er die 1. Chemo ja auch schon rum.. ich hoffe er bleibt weiterhin so "fit" das mit der Müdigkeit geht noch find ich. und ich glaub wir könnten auch net schlafen, wenn einem 8l Flüssigkeit zugeführt werden.
Ich werd meinen Bruder evtl. morgen besuchen (wenn er sich meldet.. dann kann ich ihn "löchern" ) wobei er momentan wohl etwas komisch ist. Seine Frau aber auch.. die lässt keinen an sich ran. Blockt ab und ist total maulig, wenn man was normales sagt. Beide wollen nun zum Psychologen, was ich gut finde. Denn wenn se unsere Hilfe nicht annehmen, vielleicht dann von einem Außenstehenden. Aufdrängen tu ich mich nicht. Damit mach ich mich dann nur kaputt. Bin froh, das meine Psyche soweit wieder stabil ist.
Ich denk mal, mein Bruder hat nen normalen venösen Zugang bekommen, zumindest hätte mir meine Mama was anderes erzählt.
Als Nebenwirkung hat er bis jetzt Übelkeit und erbrechen. Eine Nacht war wohl besonders heftig. Aber das kann auch mit am morphin liegen, das er bekommen hatte. Nun soll er wieder nur Novalgin nehmen bzw. hat noch Ibu 800 dazu.
Mal sehen wie sich das hier Stimmungsmässig entwickelt..
Redet dein Verlobter ganz normal mit dir über alles??
Ich drück euch die Daumen wg. dem MRT Befund! Und hoffe es finden sich keine Metastasen!
Bei meinem Bruder waren die Beschwerden ja erst vor 4 Monaten etwa aufgetreten und doch hat er schon welche. Wer weiß wie lang da doch schon was gebrodelt hat in der Hüfte...
Liebe Grüße
Steffi
Guten Mittag...
mein Bruder liegt wieder stationär.. seit gestern abend. Hatte nachmittag Fieber 39 Grad und Halsschmerzen. Kriegt nun Penicillin und muß paar Tage bleiben. Leukos und Hb im Keller.. kein Wunder das er so blass ist.
Ich hoffe er kommt diese Woche nochmal heim, am 9.2. gehts mit der 2. Chemo weiter und er wollt gestern schon garnicht ins KH.
Sein Satz: Ich habe kein Leben, das ist dahin vegetieren, tat mir sowas von weh gestern.. denn das hat er zu mir gesagt, als ich sagte, er spielt mit seinem Leben, wenn er bei 39 Grad zuhause bleibt.
Mal gucken wies ihm heut geht.. fahr gleich hin
wieder zuhause...
Stefan hat heut morgen und um 15.30 ne Kurzinfusion mit Antibiotika bekommen. Weiterhin blass..
Dann hat er die erste Blutkonserve bekommen und hat nachdem die durch war auch schon etwas mehr Farbe im Gesicht gehabt. Die zweite bekommt er auch noch oder hat er vielleicht jetzt schon dran.. Hoffe das der Hb damit wieder hochgeht und er einfach auch wieder Kraft bekommt.
Hey Steffi!
Sorry, dass ich erst jetzt zurückschreibe, aber wir hatten viele "Termine"- waren viel bei Freunden, meiner Mom, und heute auch noch Goldene Hochzeit von meinen Großeltern!
Es tut mir echt leid zu lesen wie schlecht es deinem Bruder geht, und auch das er wenig Unterstützung von seiner Frau erhält! Ich denke das sie wahrscheinlich komplett überfordert ist mit der Situation! Manche Menschen können sich wahrscheinlich schlecht mit solch einem Thema auseinandersetzen....! Ich hab erst letzt gesagt,...man denkt nie, dass es einen selbst trifft, aber plötzlich ist man schon mitten drin....! Rolf und ich haben es wohl schon Innerlich geahnt und jeder für sich (und auch zusammen) sich mit dem Thema auseinandergesetzt, zumindest teilweise...ob wir es ganz begriffen haben ?!? Liegt vielleicht auch daran, dass wir beide auf Intensivstation arbeiten und den Medizinischen Hintergrund kennen!
Ich muß sagen im Moment gehts uns ganz gut, Rolf ist ganz fit, ihm macht das "Nicht-Rauchen" mehr zu schaffen als die Chemo! Zum Glück hat er auch Hunger ohne Ende....ich hoffe das er so wieder ein paar Kilo drauf bekommt!
Ich glaub ihm wird es auch etwas langweilig, zumal ich ab morgen wieder arbeiten muß!
Morgen muß er wieder zum Hausarzt zur Blutentnahme, ma schaun was die leukos so sagen!
Wie ernährt sich dein Bruder? Haben die Docs ihm was zu Keimarmer Ernährung gesagt? Oder zum allgemeinen Verhalten?
Bekommt dein Bruder jetzt das VIDE-Schema (Vincristin/Ifosfamid/Doxorubicin/Etoposid)?
Viele Grüße und vor allem Gute Besserung für deinen Bruder!
Haltet die Ohren steif!
;)
Huhu Minime!
Er wurde heute entlassen! Hunger hat er net so wirklich.. aber er versucht was zu essen. Sagt halt, es schmeckt irgendwie alles gleich fad.. ist mit der Chemo wohl so..
Im Brief stand irgendwas drin mit Ewing99 Protokoll. Kann damit net wirklich was anfangen. Mir reichte es schon wieder, das drin steht, der Tumor hat ne Größe von 20x16x11,5cm.. das find ich heftig.
Stefan hat voll den Koller vom KH bekommen und wurde auf eigenen Wunsch heut entlassen. Der ist psychisch schon arg am Ende. Und er war heilfroh, als die Ärztin sagte er dürfe gehen.
Am Montag gehts ja schon wieder weiter. Port und 2. Chemo.. und die Haare fangen wohl so langsam an auszugehen.. oder er bildet es sich noch ein.. na mal gucken..
Er ist 180cm groß und wiegt momentan noch 69kg nicht sonderlich viel... peppeln ihn daheim mit süßen Sachen etwas auf *G*
keimarme Ernährung? Weiß nicht ob er davon was erzählt bekommen hat. Was hat es denn damit auf sich?
wünsch euch weiterhin auch viel Kraft!
LG Steffi
Hallo Steffi!
Gestern, am 6.2. musste mein Freund stationär aufgenommen werden, Halsschmerzen und Fieber bei zusätzlich niedrigen Leukos! Jetzt bekommt er natürlich auch i.v.Antibiose! Wir hoffen, dass er nicht so lange bleiben muß, d.h. das wir hoffentlich bald die Antbiose auf oral umstellen können!
So ein Mist- Mist Wetter, Mist alles, jeder ist krank, klar das es da auch ihn trifft!
Zu Keimarmer Ernährung schreib ich dir die Tage was, bin jetzt grad ein bisschen müde, wollt nur kurz berichten! Bis bald!
Gruß Minimi ...bzw. Vera
Hallo Vera,
oh ich weiß was da grad in euch vorgeht.. Wir haben das am WE ja auch gehabt.
Ich wünsche Rolf gute und schnelle Besserung!! So ein Infekt wirft einen schnell aus der Bahn...
Hatten gestern auch eine Patienten die eigentlich die nächste Chemo-Sitzung bekommen sollte und mußte absagen wg. Fieber und nem Infekt.
Das grasiert momentan echt gewaltig und man ist als gesunder Mensch schon bebeutelt.. aber da hat man ja noch ne Abwehr.
Fühl dich lieb gedrückt!
Ich wünsche dir trotz allem ein Wochenende mit schönen Stunden!
LG Steffi
Hey Steffi!
Na wie gehts deinem Bruder? Wie war die zweite Chemo? Alles gut gegangen?
Rolf durfte Montags wieder heim, hat dann Donnerstag seinen Port bekommen! Morgen gehts dann wieder in die Klinik, ich denk dass es dann am Di. mit der nächsten Chemo weitergeht!
Bei uns gehts auch so drunter und drüber: Erst die Waschmaschine kaputt und jetzt die Heizung die spinnt! Haben grad nen Techniker da, hoffentlich gehts bald wieder, is nämlich echt kalt! :-( Und das können wir im Moment echt nicht gebrauchen!
Also zum Thema "Keimarme Ernährung": Also man sollte essen wie im Ausland, d.h. alles gut kochen, keine Rohkost(Salat usw.), nur hartgekochte Eier, keine Nüsse oder ähnliches- kann Pilzsporen enthalten, besser Wasser mit Blubber als ohne, angebrochene Sachen wie Säfte nicht länger als 24 h stehen lassen, kein Müsli (enthält auch Nüsse), auch kein Kuchen mit Nuss! Besser Rind als Schwein, "helles" Fleisch ist am besten (Pute), keine Rohmilchprodukte, kein Schimmelkäse,.....!
Außerdem sollte man größere Menschenansammlungen meiden, z.B. beim Einkaufen in der Schlange stehen (wo vielleicht jemand hintendran hustet), Kino,Party,.....!
Außerdem zieht sich Rolf jeden Tag komplett frisch an und ich wasch die Sachen zusätzlich mit einem Hygienespüler! Okay, ich hab vielleicht ein bisschen nen Knall! Aber so bin ich halt! :D
Als seine Leukos so knapp waren, waren wir halt (als eigentlich nur Rolf) mit Mundschutz einkaufen- im Baumarkt! War ganz witzig- die Leute die ganz entsetzt gucken! :-)
LG Vera
Hallo Vera,
schön, das Rolf wieder "fit" ist.. und seinen Port hat. Hat er ihn am Hals bekommen?
Mein Bruder hat seinen seit Mittwoch liegen.. am rechten Unterarm. Seit Mittwoch lief auch die 2. Chemo. Soweit war er fit, nun ist er wieder ziemlich schlapp.. aber das ist ja normal.
Mit Mundschutz war er auch unterwegs. Hat er nu mit dabei.. hab mir heut über ne Kollegin auch welche bestellen lassen *G* sicher ist sicher..
Er hat sich die Haare abrasiert, da sie anfingen auszugehen.. bißl komisch so zu sehen, aber er hat eine total schöne Kopfform.. *herz*
Donnerstag hat er mit mir im KH 4 gewinnt gespielt.. ich weiß nicht wieviele Partien.. 20 waren es bestimmt.. und ich hab alle verloren *G*
Gegessen hat er die letzte Woche ganz gut. Es ist ne Wonne ihm zuzusehen.. mal gucken wann ich ihn diese Woche besuchen geh. Seit Samstag ist er wieder daheim. Hat seinen Besuch abends abgesagt und sich Ruhe gegönnt.
Glaub der Besuch im KH so zwischendurch war ihm eine Lehre, er macht jetzt so langsam wie er es braucht, damit der Körper wieder hochkommt. Und so soll es auch sein.
Danke wg. der Ernährung!
Alles Gute euch für die nächste Chemo!! Und das die Heizung bald wieder geht! Ist echt blöd bei dem Wetter momentan.. und in der Situation sowieso. Schneits bei euch? Bei uns seit einer Woche immer nachts.. und am morgen ist dann alles schön weiß, nachmittags aber auch schon wieder weg.. (was ich nicht so schlimm find, zumindest nicht wenns die Straßen sind, die dürfen ruhig frei bleiben)
LG Steffi
Hallo Steffi!
So jetzt hab ich gerade ein bisschen Zeit dir zu schreiben! Bin grad in der Klinik bei Rolf, und der schläft grad ein bisschen! Bei ihm lief grad das Ifosfamid ein und da ist er immer ein bisschen müde!
Ja also es war ja die Aufnahme zur nächsten Chemo für Montag geplant, aber da hatten sie kein Bett frei, also ist er erst Di. rein und ab Mittwoch Chemo! Eigentlich dann Entlassung am Samstag, jetzt wollen sie ihn aus "Logistischen" Gründen erst am Mo. entlassen- klar logistische Gründe- sprich Bettenbelegung übers weekend!;) Wirklich begeistert ist er/ wir nicht! Ma schaun wie es wird, notfalls Entlassung auf eigene Verantwortung!
Ansonsten geht es ihm ganz gut, bis jetzt können wir nicht klagen! Hat dein Bruder eigentlich auch ne Knochenmarkspunktion gemacht bekommen? Rolf hatte sie es letzte Mal bekommen und im Knochenmark ist bei ihm noch nichts (lt. Docs hätte sich auch wenn das Ewing schon im Knochenmark gewesen wäre auch nichts geändert, zumindest an der Therapie nicht, aber so sind wir doch ganz froh drüber)!
Wie geht es deinem Bruder sonst so? Wie ist seine häusliche Situation? -sprich also mit seiner Frau?
Wie geht es dir?
Hatte ich dir geschrieben, dass wir bei Rolf auch die Haare rasiert hatten? Gestern sind wir nochmal mit dem Rasierer drüber, da er mittlerweile wie ein "geruppftes Hühnchen" aussah, da die Haare schon ordentlich rausgegangen sind! Sieht aber auch ganz gut aus!
Hatte ich erzählt, dass wir eigentlich am 23.Mai heiraten wollten? Naja wir sind im Moment am überlegen wie wir es machen wollen- vielleicht belassen wir doch den Termin und veranstalten es in einem etwas kleineren Rahmen, ma schaun!
Hat dein Bruder schon Kinder? Haben sie ihn in München wg. Samenspende bzw. einfrieren aufgeklärt?
So jetzt hab ich wieder einen halben Roman geschrieben.....
Bis bald, LG Vera
Huhu Vera,
ich drück euch die Daumen, das Rolf am WE heim darf und nicht bis Montag drin bleiben muss!! Unnötig im KH bleiben ist glaub das was man am wenigsten braucht.
Männer ohne Haare sind auch recht interessant *zwinker* Meiner hat die Haare eh immer kurz.. bei dem würde das garnet so auffallen *grins*
Aber da sieht man dann was für schöne Kopfformen mit dahinter stecken.
Meinem Bruder gehts soweit gut. Er isst. Versucht nun viel Obst, Gemüse zu sich zu nehmen und frisch zu kochen. Hat sich am WE Ruhe gegönnt bis Dienstag, was auch gut war und das soll er auch so machen. Nächste Woche will er mit Annika (meiner Großen) Mathe üben. Die hängt da bißchen nach (ist aber erst 2. Klasse) und da er ja daheim ist und seine Frau Kurzarbeit hat beschäftigen sie sich dann so. Find ich auch okay.
Seine Frau.. hm.. ich weiß net so wirklich. Im Moment befass ich mich nicht so damit, denn sie muß selber lernen. Sie weiß wir sind alle da, wenn was ist. und das jederzeit. Aber hinterherlaufen tu ich nicht mehr. Das hab ich mir abgewöhnt.
Kinder haben beide noch nicht. Er ist aufgeklärt worden über Sameneinfrieren in München, das wollten sie auch machen, allerdings war in der Samenspende vor der ersten Chemo wohl keine "lebenden" Spermien zu finden oder irgendwas.. so genau hat er das meiner Mama nicht erzählt. Seine Frau weiß nichts davon, da es nur noch zusätzlich belasten würde. Hoffen wir einfach mal, es kam vom Streß und das nach dem ganzen Mist einem Kind nix im Wege steht. Denn wünschen tun sich beide eines.. oder zwei. Mein Bruder schon länger.. aber durch die Technikerschule haben sie das verschoben.
Punktiert worden ist er auch, am Becken, das wurde in München noch gemacht. Gleich 4x haben se ihn gestochen.. aua... hat nun schöne kleine Narben davon, aber ich denk das werden eh nicht die letzten bleiben.
Ihr wollt heiraten am 23.Mai? Schöööööööön!!! Ich würde den Termin erstmal stehen lassen und schauen wie es Rolf geht zu dem Zeitpunkt. Man kanns ja in nem recht kleinen Rahmen machen und dann noch groß nachfeiern wenns gesundheitlich überstanden ist. Denn zuviel würd ich dann nicht machen, ist ja doch uach nochmal zusätzlicher Streß..
Achso.. mir gehts eigentlich recht gut. Außer dem Streß mit den Kindern, die momentan recht bockig sind (beide gleichzeitig.. na danke... *G*) und das ich mit meinem Haushalt net hinterherkomm.. aber da werd ich mich nu mal dahinterklemmen müssen.. sonst wirds hier wüst ohne Ende. *seufz*
Ich wünsch euch beiden ein schönes WE und wie gesagt hoff ich, das Rolf entlassen wird noch vor Montag!
LG Steffi
Huhu Steffi!
Wie geht es Dir und deiner Family?
Bei uns ist moment soweit alles klar! Rolf durfte zum Glück Sa, heim- er wär auch nicht länger dort geblieben- er hat den total "verotzten" Zimmernachbar bekommen- er brauch ja nicht schon wieder nen Infekt! :D:D
Essen ist sein neues Hobby- er hat zum Glück wieder sein Ausgangsgewicht drauf! Im Moment ist es nur so, dass er recht schnell "schlappi" ist, sein Hb ist auch ein bisschen niedriger (so um 9),und irgendwie macht er sich da ein bisschen Sorgen! Er muß sich wohl erst dran gewöhnen, ein Gang runterzuschalten!:(
Seit der zweiten Chemo hat er auch ein leichtes Kribbeln in den Fußsohlen... hat das dein Bruder auch?
Wie gehts ihm so?
Finds echt super hier mit Dir zuschreiben!Hilft mir!:)
LG Vera
Huhu Vera,
mensch ich freu mich total das Rolf am Samstag heimdurfte!! Und das er so gut isst.. das hat bei meinem Bruder auch kurz vor der 2. Chemo angefangen und ist bis jetzt auch geblieben (fährt sogar spätabends noch zu McDoof weil er Bock auf 20er Nuggets hat *G*)
Er hat irgendne Spritze bekommen, das die Leukos hochgehen.. vor ner Woche waren se dann auf einmal zu niedrig, aber mit Rücksprache vom KH konnte er abwarten und MOntag waren die Werte wieder besser..
Am Mittwoch gehts weiter mit der 3. Chemo. Hoff mal er verträgt die so gut wie die 2. Da gings ihm echt wesentlich besser als nach der ersten. aber er hat auch nen ganz schönen Gang danach zurückgeschalten. Was ich echt gut find.
Ich muß momentan Abstand halten zu ihm, bin seit 3 Tagen erkältet und ich will ihn nicht anstecken. sonst sind hier alle fit.. nachdem die Kids durch sind hats nun mich erwischt, was klar war *G*
Ach und bißl "ärgern" tut sich mein Bruder nun auch *G* die haben sich für JUNI ein Auto bestellt. es hieß auch die Lieferzeiten seien so lang. Ein Fiat 500 in perlmuttfarben mit Lederausstattung und sonstigem Schnickschnack.. letzte Woche fuhren sie bei nem Fiathändler vorbei, der mit ihrem Händler zusammenarbeitet und da stand einer.. nagelneu, genau die Sonderausstattung die sie sich rausgesucht hatten. Das Gemunkel ging los, es könnte ihrer sein. Vorgestern waren se bei ihrem Händler und da schoben se den Fiat grad hinters GEbäude.. *G* die wollten den verstecken. Somit steht da kleine Moggerle schon da (gehört dann seiner Frau) und das geld ist noch net da.. das kommt Mai/Juni wenn der Bausparer ausgezahlt wird.
Bin gespannt ob se den nun doch eher bekommen. Aber nu hat er erst recht wieder was zum freuen *G*
Liest du eigentlich zum Thema Krebs?? Ich hab mir aus der Bücherrei das Buch "Tour des Lebens" von Lance Armstrong ausgeliehen. Gut geschrieben und bis jetzt ghets auch zu lesen. Meine Mama hat mir noch ein Buch mitgegeben: "Ich will nicht, dass ihr weint" Tagebuch einer 15-jährigen die Krebs hat.
Gestern waren wir nur zu zweit (Männe und ich) in ner Therme www.franken-therme.de und danach noch im Kino. Underworld - Aufstand der Lykaner. War total schön.. mal wieder Zeit zu zweit zu haben. Die fehhlt momentan schon arg. Zumal MÄnne nun wieder arbeitslos ist und wir dann eh wieder knausern müssen. Vorteil ist, wenn mein Bruder unsere Mama braucht, dann ist jemand noch für die Kids da, denn meine Mama nimmt sie ja, wenn sie von Schule und Kiga heimkommen.
Ich wünsch euch nen schönen Restsonntag und ne schöne Woche!! Bei uns ist morgen endlich wieder Schule (1 Woche Ferien rum) und ich bin froh wenn es hier wieder geregelter abläuft.
Finds auch total schön mit dir zu schreiben! Es hilft!
LG Steffi
PS: nen Kribbeln in den Füssen aht er nicht, zumindest hat er bisher noch nichts erwähnt.
Hallo,
möchte mich euch gerne anschließen, da ich schon länger jemanden zum Erfahrungsaustausch suche.
Bei uns ist meine Tochter (jetzt 17) vom Ewing-Sarkom betroffen. Die Diagnose bekamen wir letzten September, nachdem wir 4 Monate von Arzt zu Arzt gerannt sind. Dann hieß es auf einmal Ewing-Sarkom im rechten Fuß.
Sie hat dann auch diesen ganzen Untersuchungsmarathon ertragen müssen und 7 Tage nach Diagnosemitteilung begann dann der 1.Chemoblock.Einige Tage später erfuhren wir dann, dass sie einige kleine Lungenmetastasen hat. Jetzt hat sie die 6.VIDE-Behandlung hinter sich und steht kurz vor der OP.Obwohl der Tumor verkleinert ist, ist eine Fußamputation leider unumgänglich. Das ist natürlich tierisch hart für so ein junges Mädchen und macht viel Angst. Dies kaum realisiert stehen wir auch schon vor der Frage, ob wir nach der OP mit der Randomisierung einverstanden sind, d.h. die Studienzentrale entscheidet über den weiteren Verlauf der Chemo.
Entweder Hochdosischemo mit Stammzelltransfusion oder die 7 VAI-Blöcke.
Da kommt man echt ins Grübeln.
So, das soll erstmal reichen für heute. Würde mich freuen, wenn ich hier "mitmachen" kann. Gibt ja nicht so viele Ewing-Patienten.
Lieber Gruß an alle
Ute
Hallo Ute und auch Steffi!
Klar darfst du hier mitmachen! :-) Wir sitzen ja alle in einem Boot!
Wie ging es deiner Tochter während den 6 Zyklen Chemo? Konnte sie sie wie geplant durchziehen, oder musste man mal eine Chemo verschieben, wg.schlechter Blutwerte oder Erkältung, ...?
Was für hauptsächliche Nebenwirkungen hatte sie?
Was ist denn jetzt mit der OP, du hattest ja in dem anderen Thread geschrieben, dass ihr in Münster unzufrieden wart, und dass deine Tochter sich dort nicht wohl fühlt! Für wann ist die OP denn geplant?
Ich kann mir schon vorstellen ,dass das für ein 17jähriges Mädel echt heftig ist!So vieles im Leben ändert sich- aber auch für die Angehörigen!
Hat sie denn jemanden mit dem sie reden kann- außer dir als Mama und den Rest der Familie? Ich glaub das ist echt wichtig! Rolf und ich können sehr gut miteinander reden, reden auch sehr offen über alles, aber mir tut es zum Beispiel total gut mit meiner besten Freundin zu reden und mit ihr auch ma zu heulen! Und Rolf, denk ich hilft es auch ma mit nem Kumpel zu quatschen!
Hatte deine Tochter schon mit ner Ausbildung angefangen? Wenn ja, kann sie diesen Beruf dann weiter ausüben (klar erst nach Reha usw.)? Für Rolf ist es total wichtig ziele zu haben! Ziele für nach "all dem", aber auch kleine projekte die er plant für während den Chemo-Zyklen, d.h. Projekte die er in unserem Haus starten kann-er hat in der ersten Pause LED´s in unsere Küche eingebaut, jetzt haben wir unser Schlafzimmer mit dem Büro getauscht, und Möbel gekauft, ja und so will er sich für jedes mal was vornehmen!
Zusätzlich planen wir unsere Hochzeit, und zwar versuchen wir alles so zu planen, dass wir für den Fall das es ihm nicht so gut geht, auch wieder alles absagen bzw. verschieben können!
Wir wollen auch gleich zum Standesamt!
Vielleicht meld ich mich später noch mal, hab heut nämlich frei! :-)
LG Vera
Hallo,
meine Tochter hatte etliche Nebenwirkungen und musste zwischen den Blöcken immer wieder für einige Tage in die Klinik (Schleimhautentzündungen im Mund und Rachen, Keime im Broviak, Magenentzündung, Infekte). Also diese VIDE-Blöcke waren echt hammerhart, aber ist ja bei jedem anders. In den Zeiten zwischen den Klinikaufenthalten waren z.T. längere Ambulanzaufenthalte notwendig, weil sie häufig TK´s und EK´s brauchte. Zu Hause war ihr häufig übel, so dass sie nur wenig essen konnte, während der Klinikaufenthalte eigentlich gar nichts. Jetzt ist der letze VIDE-Block 3 1/2 Wochen her und ihr gehts besser. Die Blutwerte sind im Kommen und seit 10 Tagen fängt sie an, besser zu essen und wird dadurch kräftiger. Meine Tochter war gerade einige Wochen in der 11.Klasse, als wir die Diagnose bekamen. Das Schuljahr muss sie natürlich wiederholen. Sie bekommt zwar einige Stunden Hausunterricht, aber da es ihr häufig schlecht ging, ist der Unterricht mehr Beschäftigungstherapie, wenn er denn stattfindet.
Die OP ist für Freitag geplant, wenn das Blutbild mitspielt. Im Moment hat sie noch zu wenig Leukos und Thrombos.
Ansonsten mussten wir in den zurück liegenden Monaten leider feststellen, dass viele Menschen Berührungsängste mit uns haben, selbst vermeintlich "gute Freunde". Von manchen hören wir gar nichts mehr. Einige wenige sind geblieben, die uns unterstützen. Meine Tochter machte die gleichen Erfahrungen, was für einen Betroffenen echt hart ist. Aber dafür überraschen uns einige andere, die wir vorher nicht auf der Rechnung hatten. In der Klinik haben wir auch einige nette Menschen kennengelernt. Da klappt der Austausch und das "Abkotzen" noch am besten, weil ja jeder nachvollziehen kann, was der andere gerade durchmacht. Das ist im Bekanntenkreis ja doch anders.
Ich melde mich später noch mal.
Viele Grüße und nur das Beste für euch
Ute
auch nochmal kurz meld zu später Stunde.
Ute, herzlich Willkommen in unserer kleinen Runde!! Freu mich, das du dich beteiligen möchtest! Und ich wünsche deiner Tochter alles Gute!! Eurer ganzen Familie viel Kraft! Ihr seid ja schon nen "Ticken" weiter als wir.. und ich drück echt alle Daumen, das es bald geschafft ist!!
Vera, wie gehts Rolf?? Was machen die Hochzeitsplanungen?
Stefan ist seit heut wieder im KH. Morgen gehts mit der 3. Chemo los. Heut wurde ein CT gemacht.. Befund hatte er um 19 Uhr noch nicht. Bin gespannt ob sich am Tumor schon was getan hat.
In ca. 1 1/2 Wochen werden dann die Stammzellen entnommen, ob sie gebraucht werden ist noch unklar, aber lieber man hat sie schon mal. Essen tut er nach wie vor gut, was sich in den nächsten Tagen sicher wieder etwas legen wird. Ach und ich weiß "endlich" die Anzahl der Lungenmetastasen. Es sind "nur" 3 (reicht aber ja auch vollkommen aus)
Einen Lichtblick hat er.. das bestellte Auto für Juni steht schon beim Händler.. *G* nun mussten se einiges drehen damit das Geld im April schon da ist. Und dann haben se ihren kleinen perlmuttfarbenen Fiat 500.
Ich wünsch euch einen schönen Donnerstag morgen!! Muß von 11 - 19.30 arbeiten.. hoff das wird nicht so voll... heut wars richtig angenehm. Waren nach der Sprechstunde noch bei einem Gipsseminar, war total lustig und ne schöne Ablenkung.
LG Steffi
Hallo Steffi- und natürlich alle anderen Leser! :-)
Oh, da bin ich ja gespannt was bei dem CT rauskommt! Aber ma ne blöde Frage, warum CT und kein Knochen-MRT? Es soll doch das Wachstum des Tumors beurteilt werden, oder?
Ich drück natürlich die Daumen, dass das Ergebniss positiv wird! Rolf muß am 11. wieder rein, hoffentlich bleibts auch bei dem Termin, und wird nicht wieder, wie das letzte Mal verschoben um nen Tag! Ist schon schwierig genug für mich das alles mit meinen Diensten zu organisieren! Hab ausgerechnet in der Woche lauter Spätdienste bekommen, die ich versuch mit Kollegen zu tauschen!
Bei Rolf soll wohl nach der 4.Chemo die Stammzellen entnommen bekommen!Ist bei Stefan noch nicht sicher ob sie auch transplantiert werden?
So viel Zeit hab ich nicht- hab im Moment Nachtdienst!
LG und bis bald!
Vera
Huhu Vera,
ich weiß leider noch net was rauskam. Kann auch sein, das es ein MRT war.. er mußte zumindest Kontrastmittel trinken *schüttel*
Heut hab ich noch net mit ihm telefoniert.. werd ich wohl auch nicht mehr, bin platt von der Arbeit.
Besuchen kann ich ihn diesmal auch net.. bin krank.. *heul* seit einer Woche heiser.. und keiner weiß warum. Mittlerweile legt es sich auf die Stirnhöhlen (na super) und das tu ich ihm nicht an.
Wg. der Stammzellen, die in der Uni wissen noch nicht ob sie die brauchen werden, aber zumindest sind se dann mal da.. (komisch aber okay)
Daumen drück für den 11.3. es ist scho nervig, wenn es sich wenn auch nur um einen Tag verschiebt.. so toll ist KH ja nuna uch wieder nicht (als Patient).
wünsche dir heut nen ruhigen Dienst!
Hoff mein Brüderchen ist am 14.3. einigermaßen fit.. da hat sein Neffe nämlich Burzeltag.. kanns net glauben, aber mein Mini wird dann schon 4 Jahre alt...
Zeit verfliegt.. viel zu schnell.. *seufz*
Ute wie gehts dir heute??
Huhu!
Oh je eigentlich ist es noch viel zu früh.....eigentlich wollt ich mind. noch ne Stunde schlafen, bin aber grad total fit! Das wird sich heut Nacht wieder rächen..:-(
Rolf ist grad unterwegs, er holt vom Rathaus seine Geburtsurkunde ab, da wir am Mo. noch ma nen Termin beim Standesamt haben! Das ist teilweise ganz schön kompliziert, hätt ich gar nicht gedacht! Wir heiraten ja nur Standesamtlich, aber nicht in unserer Gemeinde, sondern woanders auf em Schloß (ist zufällig auch nicht mehr Baden-W., sondern auch noch Hessen), jetzt müssen wir uns von unserem Standesamt zum anderen Standesamt hin "überweisen" lassen, und vielleicht sollt ich noch erwähnen, dass wir natürlich in beiden Standesämtern bezahlen müssen! Bürokratie! :mad:
Ansonsten gings Rolf gestern prima, hat draußen was gearbeitet, wenn das Wetter besser gewesen wäre, hätt er sogar an unserer "Trockenmauer" (die Rolf im letzten Sommer angefangen hat um unser Haus zu bauen) weitergearbeitet! Da hätt ich ihn aber gekillt, bei ziemlich niedrigen Leukos, im Garten graben und Sandsteine schleppen! (Insgeheim freu ich mich natürlich immer wenn er so fit und voller Tatendrang ist! :);) )
Seit gestern Abend hat er wieder ein bisschen Kratzen im Hals, aber es scheint wohl nix großes zu sein, wird schon besser und er hat auch kein Fieber, er hat auch gleich wieder Antibiose geschluckt! Hoffentlich kommt nicht noch ein Infekt! Wir müssen mal fragen wegen den Leukos, dein Bruder hat ja ne subkutane Injektion bekommen, damit die Leukos nicht so abrauschen, wie war das bei deiner Tochter?
Mal die Docs das nächste Woche fragen!
Ich hoffe bei euch ist alles klar, Dir Steffi natüröich gute Besserung, vor allem das du für den Burzeltag fit bist- kann ja immer anstrengend werden!
So, bis bald ;)
Huhu Vera,
na dein Männe sollte sich mal zurückhalten.. mit Sand umgraben usw.. das rächt sich viel zu schnell und das soll es ja nicht. Stimmt, Stefan hat so Injektionen bekommen bzw. eine und ab Dienstag oder Montag darf ich ihn nun auch jeden Tag piesacken.. damit die Stammzellenproduktion schön angeregt wird, na da bin ich mal gespannt ob ich mich überwinden kann *G* kann doch keine Verwandtschaft spritzen *schäm*
der CT Befund ist da!!! Und der ist suuuuuuuuuuuuuuuper!! die Lungenmetastasen sind weg!! Jippie!! Und der Tumor ist auch schon kleiner geworden. Ich bin sooooooooooooooooooooooooooo happy!!
Vera, das ihr 2x zahlen müsst, war mir klar.. ist leider so. Mußt sogar, wenns nur eine Gemeinde weiter ist.. die verstehen es schon, wie se einem das Geld aus der Tasche ziehen können. Und wg. dem "nur" standesamtlich. Wir haben auch nur standesamtlich geheiratet. Kirchlich wollt ich nicht und ging auch nicht.. da Männe ohne Glaubensbekenntnis ist. Es hat schon so gepaßt... werden im Juni auch "schon" 6 Jahre..
Werd nu abhuschen...
Ute wo bist du??
Wünsche euch ein schönes Wochenende!! Hier regnet es seit gestern abend ununterbrochen.. nicht schön.. aber man macht das Beste draus.
An Ute08
Hallo Ute, herzlich Willkommen im Forum.
Ich bin keine regelmäßige Schreiberin, aber Leserin und habe zum Thema Ewing Sarkom und Behandlungsmöglichkeiten schon Einigen geschrieben.
Nun aber zu deiner Tochter - es gibt viele Parallelen zum Verlauf der Erkrankung unserer Tochter: sie war damals gerade 17 geworden, hat die elfte Klasse dann aufgrund der Chemos, Becken-OP (dort saß der verflixte Tumor), Lungen-OP und Hochdosis nicht besuchen können. Auch die gesamten unsäglichen Nebenwirkungen sind identisch. Nach der BeckenOP stand fest, dass trotz Verkleinerung noch über 50% Aktivität nachzuweisen waren. Wir waren übrigens in Münster. Annika hatte sich dort für die Kinderorthopädie-Station entschieden; die Lungen-OP dann bei den Erwachsenen (war längst nicht so angenehm). Die Chemos wurden hier in Oldenburg durchgeführt. Aufgrund der hohen Aktivität wurde eine Hochdosis durchgeführt.
Deshalb rate ich auch, jetzt erst einmal abzuwarten - wahrscheinlich seid ihr eh noch im Krankenhaus und habt erst einmal eine ganz andere Trauer anzugehen. Es ist schlimm, dass die Amputation unumgänglich ist. Ich schicke euch ganz liebe herzliche Grüße, vor allem an deine Tochter.
Außerdem möchte ich, wie schon in meinen anderen Beiträgen, dringend auf die Möglichkeit der Hyperthermie hinweisen.
Im Nachhinein hätte Annika vielleicht mehr Chancen gehabt, wenn wir nach dern OPs die Möglichkeit der Hyperthermie mehr verfolgt hätten. In Münster hatte man ihr/uns davon abgeraten, weil es bei der Lunge "nicht geht" . Ich kürze jetzt ab: es wäre gegangen - es geht fast immer.
Nach einer Autoimmunerkrankung, die mit großer Wahscheinlichkeit durch eine falsche Chemo nach Bestrahlungen erfolgte, haben wir sie in eine private Klinik mit komplementärmedizinischer Behandlung gebracht - der Erfolg war nachweisbar, die Metastasen schrumpften!!!! Annika war aber zu geschwächt und kraftlos, zu niedergeschlagen, weil sie zusätzlich zum Krebs, zum kahlen Kopf nun auch noch bis unter die Brust gelähmt war, obwohl die Nervenbahnen sich langsam regenerierten.
Liebe Ute oder andere Leser- der Senior Prof der Klinik hatte vor ein paar Tagen einen Bericht in unserer Zeitung, den ich als PDF- Datei gern zur Information zusende; dort wird das Hyperthermieverfahren kurz erklärt.
Liebe Ute, deiner Tochter nochmals ganz herzliche Grüße, alles erdenklich Gute für eure Familie
Renate
Huhu Steffi! :winke: :winke:
:) Das sind ja Neuigkeiten!!!!!!!!!! Mensch wir freuen uns echt für euch! Supi!
Mal gespannt wann bei uns das nächste MRT durchgeführt wird, wohl eher erst nach der letzten Chemo- wenn wir Glück haben vielleicht auch nach der vierten, man sitzt ja schon e bissl auf glühenden Kohlen!
Ute????????? Wo bist du? Ich hoff es ist alles klar?!
Rolf muß morgen wieder ins KH- hoffentlich bleibts dabei, und das Bett ist auch frei!
Hallo zusammen,
So, jetzt ist es passiert. Meiner Tochter wurde am Freitag der Fuß amputiert. Glücklicherweise konnte der Hacken und das Sprunggelenk erhalten werden,
so dass die Prothesenversorgung etwas einfacher erscheint. Sie hat natürlich
noch Schmerzen und von der belasteten Psyche will ich gar nicht reden. Aber
das muss man ja auch erstmal verpacken, auch wir als Eltern. War schon extrem
schrecklich, als sie in den OP geschoben wurde. Aber die Uni-Klinik hier in Düsseldorf
ist klasse. Die Ärzte und das Pflegepersonal machen auf uns einen super Eindruck
und Mel ist froh, dass sie sich für diese Klinik entschieden hat. Es wird sicherlich noch
ein weiter Weg bis sie einigermaßen laufen kann, aber erstmal ist alles gut verlaufen.
Auch unser CT war erfreulich - die Lungenmetastasen sind fast nicht mehr zu sehen
und die Ärzte sind sehr zuversichtlich. Na, und im Fuß ist der Tumor ja jetzt weg, so
blöd wie sich das anhört.Mal sehen, was die Histologie sagt, wie aktiv die Krebszellen
im Fuß noch waren. Ist ja wichtig für den weiteren Verlauf.
Die Stammzellensammlung haben wir auch gemacht. Einmal nach der 4. Chemo und
dann nochmal nach der 5.Chemo, weil bei der 1.Sammlung nicht genügend Stammzellen zusammen gekommen sind. War gar nicht so schlimm, nur die Spritzerei vorher. Wird die Sammlung bei euch auch stationär gemacht?
War schon erstaunt, dass ein Betroffener im Garten buddelt! Wir sollen noch nicht mal Zimmerpflanzen halten. Ganz schön mutig. Keine Angst vor Infekten oder Pilzen?
Also Mel hatte sich vor einigen Wochen einen Lungenpilz eingefangen, was zufällig beim CT festgestellt wurde. Gottseidank,denn das kann aufgrund der geschwächten Immunabwehr lebensgefährlich werden.
Wie weit seit ihr denn jetzt mit der Behandlung? Habt ihr euch für die Hochdosischemo entschieden? Wir kommen immer mehr dahin, dass wir sie ablehnen werden, weil Mel sich jetzt so gut körperlich erholt hat, dass wir eher zu den seichteren VAI-Blöcken
tendieren.
So, jetzt müssen wir mal schauen,was die nächsten Tage in der Klinik so bringen.
An alle ganz liebe Grüße
Ute
Huhu!
Will nur ganz schnell schreiben, hab nicht viel Zeit- und einen mega Hals! Rolf sollte heut Stationär zur nächsten Chemo- und jetzt haben sie kein Bett- und weil es so schön ist haben sie uns auch gleich gesagt, dass das wohl um ne Woche verschoben wird, da wohl vorher nix frei wird! Kotz!:mad:
Keine Angst Ute, gebuddelt hat er zum Glück nicht, war doch zu kalt, aber kurz davor, Männer!!! Ihm ist langweilig!
Und ihr solltet keine Pflanzen halten? Hat uns noch niemand gesagt!
Hallo Ihr 2,
Ute, es tut mir leid, das der Fuß nun doch amputiert werden musste. Wünsche euch ganz viel Kraft das zu verarbeiten und zu lernen damit umzugehen!
Die Stammzellen"sammlung" wird bei uns auch stationär gemacht. Stefan wird dann ca. 5Std an den Geräten hängen. Momentan gehts im psychisch wie auf ner Achterbahn.. mal gut und im nächsten Moment kotzt ihn wieder alles an. Ist auch mehr als verständlich.
Bekam deine Tochter Neupogen?? vor der Stammzellenentnahme? Das darf ich meinem Bruder seit Montag spritzen. Ab morgen dann 2x täglich.
Fühl dich lieb gedrückt!! Hoffe deine Tochter lässt sich von der Tatsache mit der Amputation nicht das ganze Leben vermiesen...
Vera, das ist absoluter Mist, das die nun kein Bett hatten. Ich hoffe es verschiebt sich nicht allzu lange. Man bereitet sich ja auch psychisch drauf vor und wenn es dann verschoben wird ist es umso nervenaufreibender.
Drück dich und drück die Daumen!
LG STeffi (die seit paar Tagen von ihrer großen Motte ziemlich genervt ist, weil sie Bockphase hoch 10 hat)
Hallo Steffi, hallo Vera,
ja, meine Tochter hat auch Neupogen-Spritzen bekommen, aber nur für die Stammzellensammlung. Habe hier gelesen, dass andere das auch bekommen, wenn die Leukos unten sind. Machen unsere Ärzte nicht, nicht mal , wenn sie unter 100 sind, was nach der Chemo häufiger vorkommt.Die Ärzte sagen immer, dass die Leukos sich von alleine erholen müssen. Nur beim niedrigen HB und Thrombos gibts EK`s und TK's.
Melanie hat bei der 1. Sammlung acht Neupogen -Spritzen bekommen und bei der 2.
Sammlung so ca. 20, weil die Leukos nicht kamen, teils auch als Push. Hat sie alles gut vertragen.
So, jetzt ist die Amputation 8 Tage her und es geht ihr ganz gut. Sie braucht zwar noch Schmerzmittel, aber es geht jeden Tag etwas besser. Der Stumpf hat eine Stelle, die nicht so gut heilen will, aber das haben die Ärzte im Griff.
Was machen denn eure Patienten? Sind bei euch auch OP's geplant?
Lieber Gruß zum Sonntag
Ute
Hallo Ute,
mein Bruder hat nach der 2. Chemo auch Neupogen bekommen. Ich find das aber gut. Der war nach der ersten sowas von blass.. mußte dann Blutkonserven bekommen. Weil alles im Keller war. Seitdem er das Neupogen bekommt ist er danach relativ fit.
OP ist bei ihm auch geplant, wenn der Tumor nach der 6. Chemo soweit zurückgegangen ist, das er nur noch "minimal" ist. Wir hoffen also weiter, das die Chemo weiter gut wirkt und der Tumor sich immerweiter verkleinert. Mein Bruder hat seinen Tumor an der Beckenschaufel. Je kleiner der Tumor, desto weniger Knochen muß dann ja geopfert werden. Noch denken wir nicht an die OP.. mein Bruder sicher schon. Wir sind erstmal erleichtert das die Lunge nicht punktiert werden muß wg. der Metastasen.
Ich hoffe für Melanie, das die Stelle auch noch gut abheilt. Hoffe sie hat keine Phantomschmerzen? Wie gehts ihr denn sonst so? Psychisch? Und dir?
Wisst ihr denn schon etwas ob es nun fürs erste ausgestanden ist? Wie gehts bei euch denn weiter?
Fühl dich lieb gedrückt!
LG Steffi
Hallo Steffi, hallo Vera,
wie gehts euch denn so? Man hört gar nichts mehr von euch.
Hatte am Samstag einen Beitrag geschrieben, aber irgendwie ist der verschwunden. Habe aber bei anderen gelesen, dass es am Samstag Probleme hier gab.
Melanie gehts so lala. Die Stelle am Stumpf heilt nicht so gut ab. Die Ärzte meinen, wir müssen Geduld haben. Das sagen die mal so einfach. Mel kann das Bein so nicht runter halten, weils weh tut, trotz der ganzen Schmerzmittel. Also kann sie auch die Krücken nicht benutzen. Ist im ganzen etwas schwierig hier zu Hause (ja, ihr lest richtig: seit gestern sind wir nach 18 Tagen wieder zu Hause).
Gestern abend hatte Mel dann einen Moralischen. Sie meinte, sie realisiert jetztzu Hause erst so richtig, dass der Fuß weg ist. Das tut mir in der Seele weh, wenn ich sie dann weinen sehe und tröste.
Wir warten auch immer noch auf die Ergebnisse von der Histologie, weil wir ja brennend wissen wollen, ob noch Krebszellen aktiv waren. Von letzten Donnerstag an, hatte Mel den ersten VAI-Block. Ich weiß ja nicht, was uns noch an Nebenwirkungen erwarten wie Zelltief etc, aber die Chemo selber war auf jeden Fall besser zu ertragen, als die VIDE-Blöcke. Mel hatte überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch essen und trinken. Das gabs vorher noch nie. Na ja, jetzt warten wir die Ergebnisse ab, um dann zu entscheiden, ob wir die Hochdosischemo oder weitere VAI-Blöcke nehmen.
Wie gehts denn euren Patienten? Wie weit seit ihr mit den Blöcken?
Letztens hat einer von euch wegen den Zimmerpflanzen gefragt. Also, das fast erste, was wir nach der Diagnose gehört haben, war das wir alle Zimmerpflanzen mit Erde rauswerfen mussten. Auch kein Tannenbaum oder so was. Wegen Pilz-, Schimmel- und Bakteriengefahr, die für Chemopat. lebensgefährlich sein kann. Dazu gab es noch hundert andere Verhaltensregeln.
Nun ein lieber Gruß an euch. Würde mich freuen, wenn ihr euch wieder meldet.
Ute
Hallo Ute!!
Schön, das Mel wieder zuhause ist! Ich wünsche ihr von Herzen, das sie es gut verarbeiten kann!
Seh so einige Patienten bei uns in der Praxis die 50 und älter sind und damit zu kämpfen haben, wenn ein Gließmaß amputiert werden muss.
Und deine Tochter hat ihr Leben ja noch komplett vor sich. *tröst*
Meinem Bruder gehts soweit gut.. seit heut wieder Klinik 4. Chemo.. danach folgen noch 2 und dann wohl ein weiteres CT um zu sehen ob der Tumor klein genug zum operieren ist.
Ich fühl mich hier total in der Schwebe.. überall unverstanden und irgendwie wie das 5. Rad am Wagen.
Meine Mama ist seit einer Woche nur noch launisch und mault einen permanent an, selbst wenn man was normal zu ihr sagt. Ist am Telefon richtig kalt und das tut mir weh.
Zumal ich eh an einigem zu knabbern hab, da sie meinen Bruder immer unbewußt bevorzugt hatte in der Kindheit. Und letztens kam durch die Blume so schön raus, das mein Bruder ja vom Verhalten vom WEsen her ihr eh mehr ähneln würde.. ich meinem Papa.. das tat mir weh und tuts noch immer.
Erst recht das sie heut so gefühlskalt zu mir am Telefon war. Ich hab noch nicht mal richtig Tschüss gesagt, da hatte sie schon aufgelegt... Fühl mich ungeliebt.. unerwünscht.
Einzig positive im Augenblick, mein Männe hat ab 1.5. wieder eine Arbeitstelle. Auch wenn er dafür 150km ca fahren muss und somit unter der Woche nicht da ist.. aber hauptsache er hat nen Job.
LG Steffi
Hallo Steffi,
das Zelltief hat uns nun erreicht. Aber Gottseidank kein Infekt oder sowas.
Hat dein Bruder auch nach jeder Chemo nen extra Klinik-Aufenthalt, wegen irgendeiner Nebenwirkung?
Schön, dass es ihm gut geht. Hoffentlich bleibt das so.
Hat er eigentlich auch Metastasen oder ist ihm das erspart geblieben?
Das Verhalten deiner Mutter ist schon der Hammer. Kann ich mir gut vorstellen, dass dir das weh tut. Ist euer Verhältnis schon immer so angespannt oder jetzt erst mit der Angst um deinen Bruder?
Wir haben ja eher das Problem, dass sich so nach und nach unsere "guten" Freunde zurück ziehen, weil sie nicht wissen, wie sie mit uns umgehen sollen. Es sind eher Menschen für uns da, die wir vorher nicht auf der Rechnung hatten.Aber schon komisch, wenn sich Menschen nicht mehr melden, mit denen man zehn, fünfzehn oder auch zwanzig Jahre die Sorgen geteilt hat. Leider muss auch Mel diese Erfahrungen machen. Aber 1-2 Freunde halten fest zu ihr und das gibt ihr Halt.
Weißt du was von Vera?
Liebe Grüße
Ute
Huhu Mädels!
Bei uns gibts nix neues, zum Glück sag ich ma! :-)
Sind furchtbar im Hochzeitsstress und bin nur am Arbeiten.....!
Meld mich bald wieder!
Hallo Ute,
mein Bruder hatte bisher einen Aufenthalt der "nicht geplant" war, das war nach der ersten Chemo, da hatte er dann auf einmal fast 40 Fieber und war total blass und schwach. Da war er stationär, ansonsten ist er bisher um solche Aufenthalte drum herum gekommen.
Metastasen hatte er auch.. 3 Stück in der Lunge, die nach der 2. Chemo schon nicht mehr da waren.. laut CT.
Hm.. das Verhältnis zu meiner Mama war ansich schon immer etwas angespannt, es war irgendwie total oberflächlich. Sie hat mich unbewußt spüren lassen, das mein Bruder ein Wunschkind war. er durfte mehr und eher als ich.. tja..
Heut hab ich die Kids wieder bei ihr abgeholt, da Carsten diese Woche arbeitet und garnicht daheim ist. Genau die gleiche kühle Stimmungslage wie die letzte Woche. Wenn sie wartet, das ich mich entschuldige, dann kann sie lang drauf warten. Ich hatte ihr nichts getan, sie hatte mich gleich angefahren. Und diesmal entschuldige ich mich bestimmt nicht.
Das mit den Freunden kenn ich auch.. bzw. ist das meinem Bruder auch so ergangen. Glaub das ist überall so.. leider... *tröst*
Hoffe es kommt bei Mel zu keiner Infektion! Ich drück hier alle Daumen!!!
Scheint bei euch heut auch die Sonne?? Find das total schön! Gestern wars noch so trüb, aber wir waren trotzdem im Tiergarten Nürnberg. War schön.
Huhu Vera,
ich wünsch euch wenig Streß bei den Vorbereitungen!! Und nicht soviel Arbeit!! Versuch dich auch mal freizuschaufeln, net das du irgendwann zusammenklappst!
LG Steffi
Hallo Steffi, hallo Vera,
hoffe, ihr hattet schöne Ostertage!
Meine Tochter ist gerade seit ein paar Tagen wieder zu Hause. Sie lag jetzt auch nach VAI mit Fieber und Infekt für ne Woche in der Klinik. Ist echt zum Verrücktwerden. Da verträgt sie die Chemo so gut und dann das.
Wir haben jetzt von der Studienleitung in Münster die Empfehlung bekommen, die Hochdosischemo zu machen. Nach dem Aufklärungsgespräch sind wir aber etwas verunsichert, weil die Nebenwirkungen ja beachtlich sich.
Naja, mal schauen, wir haben noch ein paar Tage Bedenkzeit.
Wie gehts denn bei euch so?
Seid ihr nicht auch bald mit VIDE durch?
In welchen Kliniken werdet ihr behandelt?
Lieber Gruß
Ute
Hallo Ute,
ich hoffe Mel gehts wieder besser!!
Komm momentan hier zu garnichts.. Carsten (Männe) hat seit 1.4. wieder nen Festvertrag.. und die Stelle ist 140km entfernt. Bin unter der Woche mit den Kids alleine.. und neben Arbeiten bleibt mir noch nicht viel Zeit für mich. Muß sich erst alles einpendeln.
Mein Bruder hat nun die 5. Chemo hinter sich.. er bekommt die in der Uni Erlangen. Die OP die nach der 6. Chemo ansteht wird in München gemacht.
Er hat wieder ein CT bekommen und der TU ist weiterhin rückläufig, wie weit wurde ihm nicht gesagt. Finds unmöglich von den Ärzten....
LG Steffi
Hallo Steffi,
wir haben heute den Befund von dem Amputat bekommen:
R 0 - Resektion = es gab keine lebenden Tumorzellen mehr im Fuß.
Ein super Ergebnis, wir sind ganz hin und weg.
Melanie gehts es soweit ganz gut. Sie hat wenig Schmerzen im Stumpf, bekommt aber auch noch Morphium. Nächste Woche soll die HDC starten, aber die Orthopäden wollen, dass noch etwas gewartet wird, weil die Abheilung noch nicht so super ist, d.h. an laufen ist noch nicht zu denken.
Für deinen Bruder alles Gute und auch solche Ergebnisse.
Lieber Gruß, Ute
Hallo Ute!!
Ich hab grad Gänsehaut pur!! Ich freu mich sooooooooooooooooo sehr für euch!! Das ist genial!!!
Drück euch weiterhin die Daumen, das die Wunde gut abheilt!!
Fühl dich mal lieb gedrückt!
LG Steffi
Hallo Steffi,
die guten Nachrichten sind schon wieder überholt.
Am Dienstag wurde festgestellt, dass die Lungenmetastasen leicht gewachsen sind. Deshalb wurde die HDC abgesagt. Stattdessen gibt es nächste Woche eine fünftägige Chemo mit Topotecan / Cychlphosphamid, um die Metastasen zu verkleinern. Wenn das klappt, folgt evt. die HDC. Wenns nicht klappt, wird neu überlegt.
Da haben wir uns so gefreut, über den 1.Befund und dann das.
Schlimmer geht immer, aber muss ja weiter gehen.
LG, Ute
och ne... das darf doch net wahr sein...
ich drück die Daumen für die Chemo!! Bei meinem Bruder sind die Lungenmetastasen ja weg durch die Chemo.
Huhu an alle!
Ja.... mich gibts auch noch!
Die Uhr tickt, nicht mehr lange bis zur Hochzeit! Ich zähl schon die Tage bis zu meinem Urlaub! Echt stressig so was!
@ Ute: Tut mir wirklich leid, dass die Lungenmetas weiter gewachsen sind! Mit allem ist es immer eine Berg-und-Talfahrt- man freut sich über was positives und dann dauert es nicht lange und man bekommt einen kräftigen Schlag ins Gesicht! :-(
Bei uns kam auch ein "kleiner" Schlag- Rolf hatte vor der vierten Chemo sein Kontroll-MRT- es hat sich soweit alles verkleinert! Auch der Primär-Tumor lässt sich nicht mehr deutlich vom Weichteilgewebe abgrenzen. Also das heißt wohl gutes Ansprechen auf die Chemo!
Da wir beide vom Fach sind, haben wir uns den MRT-Bericht selbst durchgelesen (Rolf hatte ein Gespräch mit dem Stationsarzt-der sagt :"alles prima, ist alles kleiner geworden...."und hat zum Abschluss ihm denn Bericht in die Hand gedrückt und ist gegangen!
Wie gesagt wir sind vom Fach und haben gelesen, und da war von mehr Knochenmetas die Sprache! Ich hab mir dann die Bilder mit nem Radiologen angeschaut- also es ist so dass er mehr Metas hat (so wie wir anfangs gedacht haben und auf mehrfach Nachfragen verneint wurde!), diese aber schon am Anfang da waren, also nix neues dazu gekommen!
Es ist nur super scheiße, dass uns das einfach nicht gesagt wurde!
Haben uns echt geärgert!Am Anfang haben wir uns gefreut, dass es weniger sind wie gedacht und jetzt sind es halt doch mehr!
Im Moment ist er zur fünften Chemo in der Klinik!
Ihm geht es zum Glück-toi toi toi- verhältnissmäßig gut!
Auch wenn manche nichts davon halten, Rolf arbeitet wenn er Lust hat im Garten, dann halt mit Mundschutz und Handschuhe, es ist ihm einfach super langweilig!
Wir werden demnächst nen Termin in der Orthopädie bekommen um dann die OP zu besprechen-da hab ich schon wieder tierisch Angst davor- in wie weit die OP stattfinden soll- ob Fibula raus oder doch Amputation?! Da möcht ich im Moment noch gar nicht drüber nachdenken! :-(
Je nach Patho-Ergebniss der OP, bekommt Rolf entweder VAI oder die Hochdosis mit Stammzellen!
Stammzellensammeln hat auch ohne Probleme geklappt, nach 2 Stunden war er fertig und es waren so viele,glaub 16Mio, dass sie 2 "Beutel" drauß gemacht haben!
So jetzt hab ich endlich mal den Stand der Dinge berichtet!
Wünsch euch alllen ALLES GUTE, bis bald!
LG Vera
Hallo ihr 2!!
Ute was macht deine Große??
Vera, schön wieder von dir zu lesen!! Ich finds daneben das die euch nicht die Wahrheit gesagt haben!! Hoffe die Metas verschwinden!! Und das das Bein nicht amputiert werden muss!
Stefan sitzt grad wieder im KH.. die 6. Chemo steht an.. am 18.5. muß er dann nach München.. Vorbesprechung der OP. Und das große Warten dann wieder... es nervt irgendwie..
Aber erstmal werden wir uns persönlich nen kleinen Traum erfüllen.. am Samstag also übermorgen holen wir uns unser "neues" Auto ab.. 3 Jahre alt.. ein Kombi. Und wir freuen uns sehr darüber. Fahren momentan noch nen IIer Golf und der wird den nächsten Tüv nicht mehr überleben.
Ich wünsch euch ne entspannte Restwoche...
LG STeffi
Hallo Steffi,hallo Vera,
meiner Tochter geht es im Moment soweit gut.
Sie hat jetzt den einwöchigen Block Topotecan / Cyclophosphamid hinter sich gebracht und im Großen und Ganzen gut vertragen. Ob es jetzt auch wieder ein Zelltief gibt, bleibt mal abzuwarten. In 2 Wochen bekommt sie das ganze Zeug nochmal, bevor es ein Kontroll-Ct der Lunge gibt. Wenns geklappt hat mit dem Verkleinern der Metastasen ist die HDC geplant. Mal abwarten.
Steffi, was genau ist als OP geplant?
Vera, wo sind bei euch die Metastasen? Ich habe nicht genau verstanden, ob ihr das bisher nicht gewusst habt?
Ganz liebe Grüße und viel Kraft für alles weitere
Ute
Hallo Ute,
bei Stefan wird der Resttumor noch entfernt.. der laut dem letzten MRT Befund "nur" noch 9x3cm groß ist.. er war mal 20x16,5x10cm groß.
Drück deiner Tochter weiterhin die Daumen!
Hallo Steffi, hallo Vera,
wir stehen kurz vor der 2. Topotecan/Cychlophosphamid-Chemo. Ist alles verschoben worden, weil Mel wegen einem Infekt 10 Tage in der Klinik war.
Wie gehts denn euren Patienten?
Steffi, wie siehts mit der OP aus?
Vera, schon verheiratet?
Lieber Gruß
Ute
Hallo Ute,
ich hoffe ihr steckt nun wieder mittendrin?? Damit es weiter voran geht?
Wir sind gestern erst aus dem Urlaub gekommen.. Bauernhof und Schwiegermama danach noch.. war schön, nur der letzte Teil sehr anstrengend für mich. Aber was solls.
Am 18.6. ist der OP Termin bei meinem Bruderherz, also nächste Woche. Sind alle angespannt was danach kommt. Er kriegt auf alle Fälle ne Prothese rein, mal sehen wie schnell er sich erholt und ob es ihn net weiter zurückwirft, was die Psyche angeht.
Vera wo bist du???
Wünsch euch ein schönes WE!
Huhu! Ja mich gibts noch, sind mittlerweile verheiratet. :-)
Wir waren gestern in Münster, Rolf wird jetzt langem Hin und Her doch operiert.- Die Überlegung war zuerst gewesen das ganze zu bestrahlen.
Wir werden die OP in Münster durchführen lassen. Wahrscheinlich gehts danach mit Hochdosis und anschlißender Bestrahlung der Knochenmetas weiter.
Ansonsten gehts ihm eigentlich sehr gut, hat den letzten Zyklus VIDE gut rumgebracht, und im Nachhinein ohne große Probleme (nie Mucositis,kein Durchfall oder ähnliches), auch konnte immer alles planmäßig durchgezogen werden, Labor war immer okay! Zum Glück!
Und wir lassen uns nicht von irgendwelchen Prognosen oder so beeinflussen!
Klar ist es scheiße das er durch die Metastasen sozusagen ein Multifokales Ewing hat, aber wir werden das schon schaffen!
Hab nur wieder bammel vor dem Staging, dass am 25./26. Juni stattfindet- ist wieder Tag der Wahrheit! Ich hoff dass die Chemo weiterhin so gut angeschlagen hat!
Wie gehts euren Patienten?
Wie gehts bei deinem Bruder weiter nach der OP? Wisst ihr schon irgendwas?
Sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet hab!
LG Vera
Huhu Vera,
schön dich wieder zu lesen!
Nachträglich alles Liebe zur Hochzeit! Wie lief sie denn nun ab??
Stefan ist erst letzte Woche operiert worden. Die haben ihm mit seinen eigenen Knochen das Becken erhalten wollen, ging aber nicht, nun wartet er auf die prothese und die soll nächste Woche Freitag dann operiert werden. Zusätzlich hat er in ein künstliches Hüftgelenk (also das Gegenstück am Oberschenkelknochen) bekommen und hat immense Schmerzen am Samstag gehabt, da waren wir ihn besuchen. Mittlerweile hat er sich wohl psychisch wieder etwas gefangen. Ist nur Mist, das er in München liegt und das ja auch nur mal eben 200km sind... *seufz* also bleiben die Besuche auf den Wochenenden liegen.. nciht so toll für ihn. Langeweile und Frust vorprogrammiert.
Wie es dann weitergeht ist vom pathologischen Befund abhängig.. was und wieviel se im Knochengewebe noch finden. geplant war am 6.7. die nächste Chemo schon in Erlangen.. nun liegt er aber definitiv bis Ende Juli in München. Und Reha muss ja auch noch folgen..
Psychisch alles net so einfach im Moment.. aber es ist im Grunde genau das eingetreten was ich befürchtet hab, das die OP ihn gewaltig aus der Bahn werfen wird und das der Schritt der schwerste wird. Er muß auf seine aktiven Zeiten bei der Feuerwehr verzichten. Das wird schon schwer genug für ihn.. aber wenn man dafür lebt nimmt man es gerne in Kauf.
Fühl dich lieb gedrückt!
Ute, was gibts bei euch neues??
Hallo,
tja, auch bei uns alles nicht so einfach.
Die zwei Chemos, die vor der Hochdosis reingeschoben worden sind, haben laut CT nichts aber auch gar nichts gebracht. Die Lungenmetas sind keinen mm geschrumpft, eher mm gewachsen. Deshalb haben die Ärzte sich entschieden die größte Metas an der Lungenwand
(ca.1,5 cm) operativ zu entfernen, um direkt schauen zu können, wie viel Zellen aktiv sind. Das ist Mittwoch passiert. Nach einem Tag auf Intensiv sind wir jetzt wieder auf der Onkostation und warten auf die Ergebnisse. Am Montag soll dann direkt mit Chemo weiter
gemacht werden, wenn Mel sich bis dahin etwas erholt hat. Nur welche ist noch nicht raus. Besteht natürlich auch die Gefahr, dass die scheiß Krebszellen resistent gegen Chemo werden. Aber uns wurde erklärt, dass die HDC erst einen Sinn macht, wenn die Metas etwas verkleinert sind. Bestrahlung würde nur bei Mikrometastasen was bringen, weil die Strahlendosis bei der Lunge nicht so hoch sein darf. Weiß da jemand was drüber?
Also erstmal weiter Geduld haben und hoffen, dass die Ärzte den Mist in den Griff kriegen. Im Moment haben wir ja so ein bisschen das Gefühl, auf der Stelle zu treten, weil kein Ende der Behandlung in Sicht ist.
Was genau ist bei deinem Bruder operiert worden? Wann gibt es denn Ergebnisse, wie es gelaufen ist? Wie werden bei euch die Metas behandelt?
Liebe Grüße , Ute
Oh Ute, das tut mir leid.. ich hoffe sehr, das die OP dann was gebracht hat und die nächste Chemo wirkt, ist ja auch net so prickelnd, wenn die nicht anschlägt.
Stefan bekommt Freitag in einer Woche das halbe Becken raus, das Sarkom saß bei ihm ja am Beckenkamm, das Teil ist schon weg, also der Tumor. Und er bekommt dann ein halbes Becken als Prothese.
Die metas die er in der Lunge hatte, waren nach den ersten Chemos schon weg. Somit war es eine Sorge weniger.
Fühl dich lieb gedrückt und grüß Mel unbekannterweise! Wir denken hier fest an euch und drücken alle Daumen!
LG Steffi
Huhu an alle!
Die Hochzeit war super schön! Haben gar nicht so klein gefeiert, ca.65 Personen, und haben bis morgens um 06:00 Uhr gefeiert. :-)
Hatten gestern eine Besprechung zwecks weiterer Therapie:
-OP am 13.Juli in Münster (Fibula ex.)
-nach OP Behandlung von ausgewählten Metas (glaub drei) mittels Radiofrequenzablation (eine Art von Lokaltherapie, Hyperthermie wohl)
- dann Hochdosischemo mit Stammzellentransplant.
- Bestrahlung der Restmetas
Puhh also noch ein langer Weg vor uns.....! Was will man machen, Augen zu und durch!
Rolf war diese Woche wieder in der Klinik zur Chemo, einmalig VAI. Hat er wieder ganz gut vertragen ,aber heut ist er ziemlich platt (wie immer die ersten 2-3 Tage nach Ifosfamid), aber auch das Wetter ist anstrengend. Wir hoffen das das Blutbild sich bis zur OP erholt hat (Rolf hat sein Zelltief immer 1 Woche nach Chemo, zumindest bei VIDE, obs bei VAI auch so ist? Habt ihr ne Ahnung? ).
Ansonsten ist er schwer am planen, wollen demnächst unser Carport bauen- ich muß vielleicht dazu sagen dass Rolf einen Bausatz will und das selbst machen will, mit Hilfe von ein paar Freunden.
Okay ich bekomm als fast nen Herzinfarkt, aber ich bin froh, dass es ihm so gut geht und er so voller Tatendrang ist!
Ute: Ich drück euch die Daumen, dass sich alles zum positven wandelt! Manchmal hat man echt eine lange Durststrecke vor sich!!!
Haltet durch!!! Ich drück die Daumen!!!!
Huhu???????????
Noch jemand da?????????:winke:
ich bin noch da.
Schön, das eure Hochzeit so toll war!! Und so lange gefeiert! WOW!
Mein Bruderherz durfte heute endlich nachhause. Letzte Woche Donnerstag kam endlich die Prothese fürs Becken und Freitag abend ist er schon ds erste mal aufgestanden. Montag lief er schon an Krücken.. und somit durfte er heute heim.
Am Montag gehts weiter mit Chemo.. wieviele noch kommen wissen wir noch nicht.
Aber das der Tumor im Ganzen entfernt werden konnte!! *freu* Alle Geweberänder die außen rum waren, waren gesund.. also ist vorerst nichts krankes mehr an der Stelle.
*winke*
LG Steffi
Halli-Hallo,
wie siehts denn bei euch aus?
Mel hatte eine kleine Lungen-OP, bei der eine Metastase an der Thoraxwand entfernt wurde. Leider war die noch sehr aktiv. Daraufhin gab es einen VAI-Block
und das CT hat dann gezeigt, dass die anderen Metastasen nicht weiter gewachsen sind. Leider aber auch nicht geschrumpft. Jetzt hat sie noch einen VAI-Block bekommen und nächste Woche startet wahrscheinlich eine Strahlentherapie, bei der in 10 Sitzungen die gesamte Lunge bestrahlt wird. Wohl nur mit 14 Gray, weil die Lunge nicht mehr verträgt. Anschließend werden die Metas in einigen Terminen noch punktuell mit mehr Gray bestrahlt. Sollten diese scheiß Metas dann verkleinert sein, gibts Hoffnung auf die HDC. Hätte nie gedacht, dass ich mich da mal drauf freuen würde.
Euch alles, alles Gute
die Ute
Hallo Ute,
ich drück euch alle Daumen!! Das die blöden Metas endlich schrumpfen!!
Bei Stefan besteht auch wieder der Verdacht auf 3 neue Metas in der Lunge.. Ende August wieder CT um zu schauen ob se gewachsen sind oder sogar weg sind.. mal gucken..
aktuell lieg er wieder in der Uni Erlangen.. Fieber.. und die Stelle an der die naht war ist auch rot... alles MIst momentan...
LG STeffi
Hallo Steffi, hallo Vera,
wie gehts euch?
Wie siehts bei euch mit der Behandlung aus?
Meine Tochter bekommt ab Freitag Strahlentherapie.
Erst zehnmal mit geringer Dosis und dann einige punktuell auf die Metastasen.
Dann mal schauen, ob die Hochdosis starten kann.
Seltsam, alle, die ich mit Ewing kennen gelernt habe, scheinen die Hochdosischemo zu benötigen.
Lieber Gruß
Ute
Hallo Ute!
Stefan hatte einen kleinen Rückfall.. Leukopenie.. mit 39 Fieber und war paar Tage im KH.. seine OP Naht war auch gerötet.. CRP erhöht.. aber seit ner Woche ist er wieder außen. Am MOntag gehts wieder in die Uni zur Chemo.. und CT von der Lunge wird auch gemacht obs nun Metas sind oder nicht...
Sorry das ich momentan so wenig hier bin, mir gehts bescheiden.. hab die letzten Monate soviel davon verdrängt vor allem die Verlustängste.. die kommen grad gewaltig hoch und kämpf auch ganz schön damit.
Drück deiner Maus alle Daumen!! Bei Stefan steht auch evtl. Hochdosischemo an...
Huhu an alle!
Rolf bekommt seit heute die Hochdosis! Ich bin mal gespannt wie es wird, bis jetzt hat er noch nichts gemerkt. Aber heute ist ja auch erst Tag 1 von 5.
Rolf bekommt die Hochdosis mit Melphalan, nicht mit Busulfan, weil er noch die Radiofrequenzablation gemacht bekommt. Die sollte eigentlich vorher gemacht werden, was aber zeitlich nicht mehr gereicht hat. War schon wieder ein großer Ärger, weil wir das eigentlich bei uns machen lassen wollten. Naja nach langem Hin und Her werden wir doch wieder dafür auf Münster fahren!
Das Schema mit der Hochdosis ist folgendermaßen geplangt: Tag 1-5 Melphalan jeweils 30 Min., dann Tag 6 und 7 Pause und Tag 8 die Stammzellentransplant. Und dann hoffen wir, dass alles gut geht und die Zellen schnell kommen, damit Rolf nicht zu lange in der Klinik ist!
Ich muß auch sagen, dass wir wieder ein bisschen Angst haben, dass sich bei den Metas was getan hat, weil Rolf hatte letzte Woche wieder Knochenschmerzen in den Oberarmen und zwei mal kurz aufgefiebert. Es hat allerdings gut auf Schmerzmittel reagiert. Könnte natürlich auch durch die Belastung sein, sprich durch das laufen mit Gehstöcken (die Rolf mittlerweile nicht mehr benutzt). Es könnte sich natürlich auch wieder was da oben tun.... :-( :-( Die Docs wissen bescheid, aber es hat sich niemand großartig dafür interessiert, es würde nach der Hochdosis nochmal ein MRT laufen und Rolf würde ja auch noch lokal nachbehandelt werden, sprich Bestrahlung.
Im Moment hab ich noch Nachtdienst, noch zwei Nächte und dann auch nur kurz frei. Aber bald hab ich ne Woche Urlaub, wo ich mich drauf freu und die ich auch brauch, da ich echt am Limit bin. Allerdings wird es keine richtige Entspannung, da Rolf sicher noch in der Klinik ist und ich ja dann jeden Tag dort bin.
Ich wünsch mir mal einen Urlaub wo mal nichts ist!!!!
Liebe Grüße an alle! Lasst mal wieder was hören!
Ps.: Steffi: Halt die Ohren steif!!!!
Huhu Vera,
halte auch du die Ohren steif!! Ich kann dich so gut verstehen mit dem urlaub das mal nichts ist..
Hatte Anfang August eine Woche Urlaub.. haha.. da durfte ich Stefan 2x ins KH fahren wg. Chemo.. Abholen hat dann ein Freund gemacht, da ich nen Infekt hatte und ihn net anstecken wollte so frisch nach der Chemo. zusätzlich durft ich jeden Tag bei meiner Oma vorbeischauen.. super Urlaub *G*
Und nächstes Jahr das ganze dann 2 Wochen.. da meine Eltern 2 Wochen an die Ostsee fahren... naja.. vielleicht kann ich mir im Oktober/November paar Tage abzweigen.. wenn Schule ist.. dann hab ich wenigstens die vormittage für mich.
Komm hier aktuell zu garnichts mehr.. nicht mal lesen, dafür muss ich mir schon richtig Zeit einplanen. *G*
Stefan muss morgen wieder nach München zur Nachuntersuchung. Mich würde so sehr mal ein Röntgenbild interessieren von der Prothese, aber er hat keines bei sich.. grrrh... hab sowas ja noch nicht gesehen und hab bei nem Orthopäden gelernt, da interessiert es mich rein vom Beruf her schon.
LG Steffi
ganz kurz das aktuellste von uns:
Es sind Metastasen.. 3 Stück.. seit dem letzten CT um 1-2 mm gewachsen. Nun wieder andere Chemo.. keine Ahnung was genau.
Stefan sagt allen ernstes zu Mama: ich glaube nicht das ich nächstes Jahr um diese Zeit noch leben werde...
Mich macht das so traurig und fertig.. seh im Traum wie er stirbt, wach schweißgebadet auf..hab Angst abends einzuschlafen...
Hallo Steffi,
ich kann dich gut verstehen.
Das ist, als wenn du in ein tiefes,tiefes Loch fällst.
Aber dein Bruder soll auf keinen Fall aufgeben.
Das Wachstum hält sich ja noch in Grenzen, so dass die Ärzte auf jeden Fall
was machen können.
Bei meiner Tochter hat der 1. Versuch mit erneuter Chemo ja nichts gebracht.
Das Topo / Cychlo hat einfach nicht angeschlagen. Zwei VAI-Blöcke haben das
Wachstum dann gestoppt und jetzt gibt es Bestrahlungen. Ist das bei deinem Bruder auch geplant?
Ich sag mal so: Ihr könnt jetzt traurig sein und am Boden zerstört, aber dann müsst ihr wieder aufstehen, kämpfen und nach vorne schauen. Die Träume bzw. Albträume habe ich auch manchmal, wache dann auf und an Schlaf ist nicht mehr zu denken. Andererseits denke ich dann, dass es auch viele mit Metastasen schon geschafft haben.
Fühl dich unbekannterweise gedrückt!!!
Hallo Vera,
wie gehts deinem Mann? Wie verträgt er die Hochdosischemo? Gibt es für Busulfan kein Ersatzmedikament, wenn das nicht gegeben werden kann?
Weiterhin alles, alles Gute!!!
Ute
Huhu an alle!
Kann nur kurz schreiben, weil ich noch sooooooo viel zu tun habe und auch bald zu Rolf in die Klinik will. Er hat heute Geburtstag und muß den in der Klinik "feiern".
Gestern hat er seine Stammzellentransplant. bekommen. Es geht im soweit ganz gut. Er war nur nach der letzten Chemo- das Etoposit- ziemlich platt, und hat kurz aufgefiebert. Allerdings nur aufgefiebert und gleich wieder abgefiebert- man hat zwar vorsichtshalber Blutkulturen abgenommen, aber da kam nix raus. Ich hab auch nachgelesen, dass das schon mal sein kann durch die Chemo.
Mittlerweile bekommt er Probleme mit der Mundschleimhaut. Ma schaun wie schlimm es wird.
Ich hoff dass das Zelltief bald kommt und er dann auch wieder schnell mit den Leukos ansteigt, damit er bald heim kann.
Das Melphalan bekommt er statt dem Busulfan.
LG an alle, ich hoffe euren Patienten gehts soweit gut. Und immer positiv denken!!!!!
Ute, danke für deine Worte! Ich hoffe das ich bald wieder nach vorne schauen kann. Ich hab die letzten Monate die ganzen Ängste verdrängt und die kommen nun geballt hoch...
Bestrahlung weiß ich noch nicht, die machen jetzt diese Chemo fertig (heut darf er heim) dann nochmal eine, dann wieder CT und dann schauen sie obs was gebracht hat und wie sie weiter verfahren. Ich find dieses abwarten so schlimm.. wie muss es da erst STefan gehen.. wenn es mich schon zerfrisst.
Wie geht es Mel? Sind die Metas kleiner? oder sogar weg?
Vera, alles Liebe deinem Mann nachträglich zum Geburtstag! Hoffe er hat trotz KH einen schönen Tag gehabt! Und für die STammzellentranspl. drück ich die Daumen das sie hilft!!
wünsch euch ein ruhiges WE!
Hallo Vera
wie gehts denn deinem Mann nach der Stammzellentransplantation? Kommen die
Leukos schon? Ich habe das mit der Hochdosischemo so verstanden, dass sie mit Busulfan und Mephalan gemacht wird. Wenn Busulfan ausfällt wg. evt Bestrahlung gibt es in unserer Klinik noch Treosulfan dazu. War das bei euch auch so?
Hallo Steffi
ich kann deine Gefühle absolut nachvollziehen. Ich habe auch meine Ängste immer verdrängt, weil:es passierte ja immer was. Jetzt sieht es so aus, dass meine Tochter die ersten 10 Bestrahlungen am Donnerstag durch hat. Dann bekommt sie einen VAI-Block zur Überbrückung bis zur Hochdosischemo, damit die Chemopause nicht zu lang wird. Dann gibts ab nächste Woche sechs punktuelle Bestrahlungen (ich glaube, das nennt sich eigentlich anders) der Lungenmetastasen. Jetzt Freitag wird ein Kontroll-CT gemacht. Und schon sind die Ängste wieder da, weil die HDC ja nur gemacht wird, wenn die Metastasen kleiner geworden sind. Also fängt das Hoffen wieder an.
Das ist absolut zum Verrückt werden. Wie wird dein Bruder denn jetzt weiter behandelt? Auch mit Bestrahlungen oder direkt HDC?
Lieber Gruß an euch
Ute
Huhu!
Im Moment ist es echt nicht einfach bei uns! Rolf geht es seit Samsatag nicht gut. Er hat Fieber und eine Mucositis die grad so kracht.
Seit Sa. hat er nichts richtiges mehr essen können (Hunger hat er, aber der Mund is so entzündet, dass da gar nichts geht) und Durchfall hat er auch.
Da ist halt die Schleimhaut vom gesamten Magen-Darm-Trakt angegriffen.
Er bekommt 3 verschiedene Antiobiosen. Aber Fieber ist immer noch da. Heute haben sie deswegen ein CT-Thorax gemacht, aber es scheint alles okay zu sein- puuhh, hab tierisch Angst vor ner Lungenentzündung.
Leukos sind heute bei 40, Thrombos bei 11000 und Hb bei 7,5, d.h. er bekommt heute 2 EKs und Thrombos.
Gestern waren die Leukos bei 30, ich hoffe soooooo, dass sie ab heute die Kurve nach oben bekommen. Wobei wir Sa. 50 Leukos, Sonntag 80,und gestern wieder 30 hatten, also es schwankt ziemlich.
Er ist durch das Fieber, das Nichts-Essen,Schmerzmittel und die Laborwerte echt schlapp und kaputt. Ich versuch jeden Tag ihn zum Aufstehen zu zwingen- wie gesagt hab echt das Trauma von einer Lungenentzündung.
Muß sagen, ich hab echt Angst, und komm jeden Abend aus der Klinik und heul mir die Augen aus, bin echt am Limit.
Aber das kennt ihr ja alle!!!!
Vielleicht war ich auch die ganze Zeit verwöhnt, weil es Rolf immer recht gut ging.
Ich will niemandem Angst machen, aber ich glaub man muß sich das echt vorher bewusst machen, dann kann man sich zumindest ein Mini-bisschen draufeinstellen.
ABER- wir wissen alle warum wir das durchmachen!!!!!!
LG und bis bald
Ps.: Sorry, dass ich nicht auf eure Probleme eingegangen bin! Ich drück natürlich die Daumen.
Hallo Steffi,
wie gehts es denn deinem Bruder? Hat er die letzte Chemo gut vertragen?
Welche bekommt er denn jetzt?
Wünsche euch von Herzen, dass diese blöden Metastasen in den Griff zu bekommen sind! Kann doch gar nicht anders sein, nachdem er schon soviel hinter sich gebracht hat!!!
Hallo Vera,
wie läuft es denn bei deinem Mann mit der HDC und der Stammzellentransplantation? Sind die Nebenwirkungen erträglich und die Werte auf dem steigenden Ast?
Bei uns sieht es folgender Maßen aus: Das CT der Lunge hat ergeben, dass sich die Metastasen verkleinert haben und nur noch Reste zu sehen sind. Gottseidank, endlich mal gute Nachrichten nach den ganzen Wochen. Das war für unsere Psyche auch dringend notwendig. Heute haben dann die punktuellen Bestrahlungen angefangen. Es folgen noch 5, bevor es in die Vorbereitung für die Hochdosis geht. Aber immerhin sind wir jetzt etwas optimistischer als vor 6 Wochen noch.
Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mal meldet.
Lieber Gruß und alles Gute
die Ute
Hallo Ute,
ich freu mich das eure Metas kleiner geworden sind!! Das ist so super und ein toller Lichtblick!! Weiter so!! Daumen sind gedrückt!
Stefan hat ab heute wieder Chemo. Ich weiß nicht genau was für eine.. nur das die wohl sehr viel heftiger ist als die bisherigen, er ist von vornherein auf nem Isolationszimmer... Ansonsten klagt er momentan über arges Herzrasen. Haben das eure Patienten auch??
Liebe Knuddelgrüße
Hallo Steffi,
hört sich an, als bekäme dein Bruder auch die Hochdosischemo?
Oder gibt es noch was anderes schlimmeres als VIDE? Die VIDE-Blöcke sind doch so hart, dass ich dachte, die sind nicht zu toppen.
Wie gehts deinem Bruder denn jetzt? Kein Wunder, wenn er psychisch angeknackst ist bei diesem Behandlungsmarathon.
Hallo Vera,
berichte doch bitte mal on der Stammzellentransplantation. Bei uns gehts in 10 -14 Tagen auch los. Hab schon gehörig Schiß davor.
Allen einen lieben Gruß
Ute
Hallo Ute,
ich mag nicht wirklich nachfragen, denn Stefan hat wohl wieder nen Tiefpunkt. Am 13.10. muß er für 3 Wochen ins KH und bekommt 3 Wochen Chemo?? Und direkt danach Stammzellentransplantation? Ansonsten muss er nun seit der Entlassung am WE Antibiotikum zur vorsorge nehmen und weiterhin Clexane spritzen.. und er bekommt endlich Krankengymnastik!!
Huhu an alle!
Puuh, hatten echt ne heftige Zeit. Rolf ist jetzt seit 2 Wochen zu Hause und es geht ihm jeden Tag e bissl besser! :-) Ende der Woche hat er wieder Staging und dann Mitte nächster Woche Besprechung.
Also zur Hochdosis..... ich will ehrlich sein, aber euch keine Angst machen. Aber ich denk es ist wichtig sich vorher drauf einzustellen, dann kann man vielleicht besser mit umgehen.
Also Rolf war insgesamt 3 Wochen in der Klinik, zwischendurch hätt ich gedacht, dass es bestimmt länger dauert.
Er hat wie schon erzählt, Hochdosis mit Melphalan und Etoposit bekommen, 5 Tage Chemo, 2 Tage Pause und am 8.Tag die Stammzellentransplant.
Er war übrigens zu keiner Zeit isoliert, lag im 2-Bett-Zimmer.
Chemo ging einigermaßen, auf das Etoposit hat er e bissl Fieber bekommen, war aber auch ne extrem hohe Dosis.
Die Transplant läuft total easy ab, keine Probleme gehabt- die war Donnerstags- Samstags waren die Leukos schon im Keller. Und ab dem Tag hatte er ne massive Mucositis, aber nicht nur der komplette Mund/Rachenraum sondern der auch der Magen-Darm-Trakt, d.h. er hatte auch Durchfall. Außerdem bekam er Fieber. Schmerztropfen halfen nicht mehr, dann bekam er Palladon-Kapseln. Als das nicht mehr half zusätzlich einen Morphin-Perfusor.
Er bekam zusätzlich versch.Antiobiotika (u.a. gegen Pilze). Das Fieber hielt die ganze kommende Woche an. Er fieberte teilweise bis 40Grad. Essen konnte er seit dem Sa. nichts mehr. Er bekam dann eine paenterale Ernährung- d.h. über die Vene.
Am Donnerstag, also 1 Woche nach Transplant, ging es ihm nicht gut, er hatte hohes Fieber und massive Schmerzen. Man dachte dass der Port vielleicht infiziert wäre und hat ihm einen anderen zentralen Zugang (ZVK) gelegt, damit der Port nicht mehr befahren werden muß. Beim Röntgen (die Lage eines solchen Katheters wird mittels Röntgen kontrolliert) und während jeglicher Belastung ist seine Herzfrequenz immer ordentlich angestiegen und dann haben sie beschlossen, ihn besser zu Überwachung auf die IMC-Station (Überwachungsstation) zu legen.
Dort haben sie sich super um ihn gekümmert. Er bekam dann zusätzlich noch ein Virusstatikum (Aciclovir bei Verdacht auf Herpes-Viren). Letzendlich haben dann die kommenenden Zellen ihr übriges getan. Es ist echt erstaunlich wie schnell sich doch alles verbessert, wenn nur mal Leukos im Kommen sind!
Rolf hatte als "Tiefpunkt" 30 Leukos, 11000 Thrombos und Hb von 7,5. Er hat während dem Aufenthalt 2*Blut (EK's) und 2* Thrombozyten bekommen.
Das ganze hat ihn körperlich schon mitgenommen, er hat zu Hause viel geschlafen und auf der Couch gelegen, aber mittlerweile wirds echt besser.
War echt anstrengend, aber wir wissen ja alle warum wir das tun!
Wenn ihr noch Fragen habt, dann meldet euch!
LG Minimi :-)
Hallo,
uff, bei uns gehts nächste Woche mit der Hochdosischemo los. Uns ist da ja schon etwas mulmig zu Mute, aber führt ja kein Weg dran vorbei.
Steffi, so wie sich das anhört, bekommt dein Bruder auch die Hochdosischemo. Mit den 3 Wochen ist wahrscheinlich der evt. Klinikaufenthalt gemeint. So lange würde ja keiner aushalten. Bei uns läuft die Chemo 5 Tage wie bei Vera. Bei uns mit Melphalan und Treosulfan.
Vera, wie lange hat es denn gedauert bis die Leukos da waren? Nur 3 Wochen Klinik ist ja ne ziemliche Rekordzeit. Wie ist das Staging ausgefallen?
Euch und euren Lieben alles Gute und schönes Wochenende,
ich werde weiter berichten
Ute
Huhu Ihr 2 Lieben!
Ja klingt echt das da die Hochdosischemo kommt.. da graust es mir dann doch bißl davor.. für mein Bruderherz.. aber wenn man wieder ein positives im Blick hat ist es sicher auch zu ertragen.
Grad wenn du schreibst, Vera, das es mit jedem Tag wieder besser geworden ist.
Hab was kleines positives zu berichten, obwohl es eigentlich was riesiges ist, mein Bruder fährt seit letzter Woche wieder selber Auto!! *freu* er hat ja rechts die Beckenprothese und ich finds klasse, das er das wieder kann.
Hilft ihm auch ungemein, wieder etwas mehr Unabhängigkeit...
Freitag war KOntroll-CT und heut gabs den Befund.
für mich ist das der Worst Case momentan und für Stefan sicher erst recht...
ein paar Metas sind kleiner, ein paar gleich geblieben, ein paar größer... allein diese Aussage ist heftig.. dachte bisher immer es sind nur 3 Metas..
Nun sieht der Plan so aus:
Morgen Beginn Hochdosischemo, nä Woche Dienstag Stammzellentransplantation (insgesamt 3 Wochen stationärer Aufenthalt)
Dann 3 Wochen zuhause, dann OP ein Lungenflügel, etwas Erholung, dann der andere Lungenflügel, dann kurze Erholung und Bestrahlungen.
Nach genau 10 Monaten nach der Diagnose kommt der nächste große Schlag...
Und ich kann jeden Krebspatienten verstehen der sagt er kann nicht mehr und er will auch nicht mehr.. die Metas waren weg nach 2 Chemos im März.. und nach der OP sind se auf einmal wieder da... und wohl auch noch einige mehr... wozu das ganze?? Wozu quälen, wenn es wohl doch nichts bringt?? Warum?? Warum??
Alles Mist.......
Hallo Steffi,
mache dich bitte nicht verrückt wegen der Metastasen. Das war bei uns genauso. Nach 6 VIDE-Blöcken war nichts mehr zu sehen. Dann kam die Amputation mit ner längeren Chemopause und die Viecher waren wieder da.
Bei uns lief es ja dann andersrum: erst Bestrahlung und dann Hochdosis.
Die Bestrahlung war sehr erfolgreich, sonst hätten unsere Ärzte die Hochdosis
gar nicht angefangen. Auch die Anzahl der Metastasen war bei jedem CT anders, schier zum Verrückt werden. Das hängt wohl damit zusammen, dass man die Metas auf dem CT erst ab einer Größe von 3-4 mm sehen kann. Aber Ewing spricht gut auf Bestrahlung und Hochdosis an. Deshalb nicht den Kopf hängen lassen und weiter kämpfen!!!
Meine Tochter hat die HDC jetzt hinter sich und eigentlich ganz gut vertragen, war irgendwie besser als bei VIDE. Heute war der 1. Transplantationstag und auch nicht so das Grauen. Jetzt wird morgen nochmal transplantiert und dann heißt es "auf Zellen warten".
Was ich jetzt nicht verstanden habe: Wieso wisst ihr schon, wie lange dein Bruder in der Klinik bleiben muss? Uns wurde gesagt, zwischen 4 und 8 Wochen ist alles möglich, weil man ja vorher nicht weiß, wie lange es dauert, bis sich neue Zellen bilden.
Wo wird dein Bruder denn operiert?
Alles Gute für die HDC wünscht Ute
Hallo Ute,
ich hab einfach so eine unbeschreibliche Angst.. grad wenn ich alleine zuhause bin und so heilfroh das mein Mann ab Samstag wieder hier ist.. zwar dann übern Winter ohne Job.. aber ich hab ihn hier und er ist nicht 150km weg unter der Woche.
Er wird wohl in der Uni Erlangen operiert, da läuft die ganze Chemo auch drüber. Nebenwirkungen von der Hochdosis hat er schon.. Schleimhaut löst sich auf.. somit wird er nun venös künstlich ernährt.. ich hoffe so sehr das es was bringt..
Von 3 Wochen gehen sie auf alle Fälle aus.. obs länger wird wird sich dann zeigen. Denk mal wenn die ihm direkt gesagt hätten 5 Wochen oder so, dann wäre er an die Decke gegangen. Er lag ja so lang in München im KH weils mit der OP net so geklappt hatte wie vorgesehen.
Bei uns sind in der Arbeit soviele Patienten die neu an Krebs erkranken, es ist echt wahnsinn.... und macht mich jedesmal mit traurig..
Drück die Daumen, das deine Tochter bald neue Zellen bildet!!
Hallo zusammen,
die Transplantation hat meine Tochter ganz gut geschafft. Lief bei uns über 2 Tage mit 8 Beuteln. Ich kann euch sagen: ich habe selten was ekelhafteres gerochen. Dieses Konservierungsmittel der Stammzellen ist echt der Hammer.
Das Zelltief haben wir natürlich auch erreicht: Hb7,4, Thrombos 10 000 und Leukos weniger als 100. Hoffe, dass jetzt die Talsohle durchschritten ist. Aber ich muss sagen, dass es Melanie ähnlich schlecht geht, wie nach den VIDE-Blöcken. Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, leichtes Fieber, Mukositis, Ausschlag und Wassereinlagerungen und zwar nicht zu knapp. Was die in ihrem jungen Leben alles ertragen muss, ist echt unglaublich.
Wie gehts denn euren Patienten im Moment?
Werde weiter berichten
lieber Gruß
Ute
JasonMraz
26.10.2009, 12:09
Hallo zusammen,
ich hoffe ich darf bissl mitquatschen und mir auch was von der Seele reden bzw. euch berichten/Tipps und Erfahrungen dazuschreiben.
Ich bin zwar erst 17, habe aber selber das Ewing-Sarkom an der linken Beckenschaufel, und habe seit 4 Wochen die OP hinter mir.
Ich hatte das Glück, dass bei mir der Tumor sehr früh entdeckt wurde, sodass ich komplett metastasenfrei bin. Trotzallerdem weiß ich genau, was ihr bzw eure Angehörigen durchmachen, da ich, (ich geh mal davon aus), wie alle anderen auch die VIDE-Blöcke durchgemacht habe. Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin und Etoposid. 6 Blöcke hatte ich. Danach die OP, mein linker Beckenkamm wurde entfernt. Ich hab das Unmögliche möglich geschafft und den Tumor zumindest vorläufig komplett besiegt. Die Histo ergab, dass der Tumor komplett tot ist. Die behandelnde Ärzte haben von einer Sensation gesprochen.
Folglich bekomme ich jetzt "nur" die VAI oder VAC-Blöcke anstatt die Hochdosis-Chemo. Die hätten sie mir nur angezapft wenn der Tumor über 10 % aktive Zellen gehabt hätte.
Jetzt lauf ich noch mit Krücken rum und krieg Krankengymnastik. Den ersten Block hab ich schon wieder hinter mir. Glücklicherweise habe ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Was ja bei den VIDE-Blöcken anders war. Da reden wir ja bekanntlich von hohem Fieber, offenem Mund, kaputte Darmschleimhäute, Gliedschmerzen, Müdigkeit, Übelkeit, komplette Betäubung von Geschmacksnerven etc.
Ich weiß ganz genau was ihr durchmacht, und ich drück euch die Daumen!!
Liebe Grüße an alle,
Jan
P.S. an Ute08: Soviel ich weiß, sind deine zuletzt genannten Werte, die deine Tochter hatte, für eine Hochdosis-Chemo noch sehr gut? Ich hatte nach meinem 4ten VIDE-Block unter 100 Leukos, 3000 Thrombos und einen HB von 5,4..
Trotzdem: Freut mich sehr für deine Tochter!! :)
Hallo Steffi und Vera
Hallo Jan, heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen, auch, wenn der Anlass natürlich nicht schön ist!!!
Zu deinen Fragen komme ich gleich noch.
Meine Tochter hat ja nun die Transplantation hinter sich. War nicht schön, aber auszuhalten.
Gerade als wir uns freuen wollten, dass die ersten Leukos da waren, gings auch schon los. Massive Atemprobleme, weil die Lunge durch die Metastasen, Bestrahlungen und auch das eingelagerte Wasser zu stark beansprucht wurde.
Dazu schossen die rasch einschießenden Leukos wohl irgendwie in die Lunge. Letzte Nacht wurde sie auf die Intensivstation verlegt, weil nichts mehr ging.
Jetzt müssen wir abwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.
Jan, dass du nach der OP 100% krebszellenfrei bist, ist nicht so ungewöhnlich,
wie dein Arzt meint. In dem Amputat meiner Tochter war auch zu 100% alles tot und das habe ich auch schon von anderen Patienten gehört. Es gibt natürlich auch andere Fälle. Freu dich einfach. Zwischen VAC und VAI sind keine großen Unterschiede. Das Ifo und das Cychlophosphamid kommen aus der gleichen Stoffgruppe und die Verträglichkeit ist ähnlich, wobei das Cychlo meine Tochter nicht so extrem müde machte. Der Unterschied zu VIDE ist schon krass. Im Verhältnis dazu, ist VAI oder VAC harmlos, wenn man bei Chemos überhaupt von harmlos sprechen kann.
Liebe Grüße an alle
Ute
JasonMraz
28.10.2009, 11:23
Hallo Ute und die anderen!
Das mit deiner Tochter tut mir wirklich leid. :(
Wenn ich das alles höre drehts mir fünfmal den Magen um und ich muss darüber nachdenken, wie viel Glück ich eigentlich noch hatte. :shy:
Vielen Dank aufjedenfall für deine Antwort, ich konnte es mir schon denken, dass es nicht so ist und dass meine Stationsärzte es wohl nur als Worte gedacht haben, die mich weiter pushen sollen. Ist ja auch normal. Ich wollte mich nur vergewissern.
Mir wurde jetzt durch die Randomisierung die VAC-Blöcke zugeitelt. Bin gespannt ob ich es einigermaßen so gut vertrag wie den generell ersten VAI-Block.
Ich wünsch deiner Tochter (und auch euch anderen) alles alles Gute!!
Lieber Gruß
Jan
Hallo zusammen,
"schlimmer geht immer"
Heute hatte Melanie von den ganzen Medis Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter rausgerissen bzw. abgerissen. Dazu noch die Beatmungsmaske. Alles kaum zu glauben. Dadurch war die Beatmungssituation lange sehr kritisch, hat sich zum Abend hin stabilisiert. Wir müssen die nächsten 48 Stunden abwarten, wohin der Weg uns führt.
Euch alles Gute
Ute
Ute, ich drück hier alle Daumen, das die nächsten Stunden gut für euch verlaufen!
Jan, herzlich Willkommen hier bei uns! Mein Bruder hat die rechte Beckenschaufel *zwinker*
Hochdosis ist durch, Brüderchen sehr platt.. Leukos gestern bei 50.. er schläft viel und halte abstand zur Klinik. Hab nur per SMS Kontakt aber auch besser so, hatten heut den ersten pos. Fall von SG in der Praxis..
liebe ute,
ich möchte als "stille mitleserin" eurer tochter alles alles gute wünschen!
sie hat schon so viel geschafft und ich drücke für sie die daumen! sie ist eine kämpferin und so stark, ich hoffe so mit euch!
Ute, gibts bei euch schon was neues?
Ich hoffe inständig, das Melanie über den Berg ist!!
Meine Tochter ist leider am Samstag verstorben!
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben
Ute ich sitz hier und mir kullern die Tränen.. es tut mir so wahnsinnig leid...
Ihr habt so gekämpft!
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt um diesen Schlag verarbeiten zu können!
Fühl dich von mir virtuell in den Arm genommen.
Oh mein Gott!!!!!! Das tut mir alles sooooooooo wahnsinnig leid! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll!!!!!
Ich wünsch euch ganz viel Kraft!
LG und fühl dich ganz fest gedrückt!!!
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