Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[Anja2008]

Heute habe ich erfahren, dass unsere Tochter nach der Knochenmarktransplantation am 28.7.08 wieder Blasten im KM hat. Meine Welt ist gerade zusammengebrochen. Es geht ihr so gut. Sie hat die Transplantation sowie die Zeit danach (bis heute) ohne große Komplikationen überstanden. Leider war immer ein Chimärisma (richtig geschrieben?) vorhanden. Und jetzt ist die SCHE... wieder da. Wie geht es weiter. Schafft das neue Knochenmark die wieder aufgetauchten Zellen zu töten? Nächsten Dienstag wieder nach 2 Wochen KMP. Warten auf Ergebnisse. Evtl. bekommt sie nochmals Spender-T-zellen, reicht es nicht leichte Chemo, reicht es wieder nicht ... erneut KMT. Wie soll ich ihr dies alles erklären. Ihr geht es so gut. Wir wollten in 10 Tagen in die Familienreha. Gestrichen. Nächste Woche soll eine Wiedereingliederung in die Schule erfolgen. Und jetzt geht alles von vorne los.

Hat irgendjemand Erfahrung damit, dass alles doch noch gut wird? Oder ist das nur eine Wunschvorstellung? Meine Tochter ist so toll. Ich halte es einfach nicht mehr aus. Warum?!

Anja

[cc84]

Hallo Anja,

Mensch, das tut mir alles so leid mit deiner kleinen Maus.
Ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, aber bleib stark und gib nicht auf! Es ist zwar hart, aber ihr werdet es schaffen!!!!!

Mir hat man in der Klinik gesagt, dass es keinesfalls unmöglich ist, bei einem Rezidiv nach KMT/SZT nochmals einzugreifen und den Krebs zu besiegen!
Was meinst du mit "Leider war immer ein Chimärisma vorhanden?" ? Weiß nicht, was du damit meinst!?
Bei mir hat man immer davon gesprochen, das ein Spenderchimärismus vorhanden ist und je eher der bei 100% liegt, umso besser. Aber das meinst du doch sicher nicht oder?

Ich wünsch euch alles Gute und meld dich, wenn du Hilfe brauchst, Fragen hast oder dich mal "auskotzen" möchtest, okay?

Liebe Grüße

Christin

[Anja2008]

Hallo Christin,

habe mich vielleicht nicht richtig ausgedrückt: Anfang November 2008 gemischter Chimärisma mit Eigenanteil von über 80 %. Spender-T-Zellen bekommen. GvHD 2. Grades in Form von Hautauschlag. Cordison und Immunsuspension. Seit Ende Dezember Medikamente ausgeschlichen. Eigenanteil zwischendurch verschwunden. Wieder da auf 15-25 %. Am 13.1. KMP, heute Mitteilung über "böse Zellen" mit KM. Nächste Punktion Dienstag. Evtl. erneute Spender-t-Zellen und wenn das nicht hilft "leichte Chemo" oder aber erneute Transplantation. Leider war das letzte Mal nur ein Spender gefunden worden, so dass ich oder mein Mann in Frage kommen.

Es kommt mir heute alles wieder wie im Traum vor. Wie soll ich meiner Tochter evtl. klarmachen, was wieder auf sie zukommen wird. Es geht ihr doch so gut und in die Schule sollte sie auch bald wieder gehen.

Sche.....

Anja:mad:

[Pery]

menno anja .... fühl dich gedrückt

ihr werdet das schaffen, ganz bestimmt.
ich bin ja auch mutter und wenn ich deine zeilen lese dann zerreist es mir das herz ...
ich kann mir gut vorstellen wie sehr ihr eure tochter motiviert habe das ganze durchzustehen ... ihr wieder ziele zu setzten das sie bald wieder in die schule kann... und dann stehen eltern daneben... und könne ihre versprechen nicht halten ...und müssen ihrer tochter klar machen nochmals stark zu sein ...

man liest es von erwachsenen leuten hier wie schwer es ist mit der entäuschung ist umzugehen .. wenn ein rückschlag kommt.

liebe anja .... du bist mutter und du hast die kraft und die gabe das nochmals durchzustehen ... da bin ich mir ganz sicher.
ich wünsche dir und deiner kleinen tochter ... das alles gut läuft.

einen rat kann ich dir leider nicht geben... doch vielleicht einen ... suche dir ein wenig kraft hier im forum ... sich einfach alles von der seele zu schreiben ... und veilleicht sich abends mal zurückziehen ...und weinen ... und sich mal fallen lassen ... und nicht stark sein zu müssen ...,

ich wünsche euch alles erdenklich gute

Pery

[Anja2008]

Liebe Pery,

danke für deine geschriebenen Worte. Ich kann dir gar nicht sagen wie ich mich fühle. Anne darf nicht sehen, dass ich wieder geweint habe.

Wir haben ihr eine Hund versprochen, der im Frühsommer einziehen sollte. Eben habe ich vom Einkauf ein Hundehaarpflegeset mitgebracht. Sie schläft noch. Ich habe ihr gesagt, dass wieder böse Zellen da sind, aber die Auswirkungen kann sie sich, glaube ich, nicht vorstellen.Ich kann es ja selber kaum. Nochmals transplantieren? Sie hat doch alles so gut überstanden. Hoffnung setze ich auf die nächste Punktion am Dienstag. Dann eine Woche auf Ergebnisse warten. Hoffentlich sind die Zellen nicht wieder angestiegen.

Sie zeigt sich gutgelaunt, ich glaube, dass sie es für mich macht. Sie ist ein so tolles Mädchen.

Was muß sie noch alles durchmachen? Und was ist der Sinn des Lebens?

Anja

[MarionMichaela]

Hallo Anja,

nach dem Sinn des Lebens, frage ich mich auch gerade.

Ich bin erschütter zu lesen was du schreibst.

Ich schicke dir das größte Paket mit Glaube, Hoffnung, und Kraft.


Ich drücke dich ganz doll

Liebe Grüße
Marion


www.lebensspende-alexander.npage.de

[Anja2008]

Danke Marion, ich kann jeden Zuspruch brauchen. In ein zwei Tagen habe ich den ersten Schock überwunden und breche nicht gleich wieder in Tränen aus.

Heute konnte ich merken, dass ihr die Nachricht auch zu schaffen macht. Sie klagte über Kopfweh und dass es ihr nicht gut geht (ich hoffe, dass es noch nicht die Zellen sind). Wir haben uns dann in den Arm genommen und eine Spazierfahrt mit dem Auto unternommen. Für sie ist es schrecklich immer nur zu Hause zu sein und kein Ende in Sicht ist. Wir sind auch mit verdecktem Mundschutz im Baumarkt gewesen und haben ein wenig herumgestöbert.

Nächsten Donnerstag (sie hat dann keinen Hausunterricht) werden wir vielleicht in ein Möbelhaus fahren und uns dort vergnügen.

Anja

[Anja2008]

Fieber, Brustschmerzen. Evtl. Kathederinfekt? Fahre gleich in die Klinik.

Habe Hoffnung, dass das neue KM die aufgetretenen Blasten selbst bekämpft (Traumvorstellung). Wenn die 0,5 % bis zur nächsten Punktion nicht gestiegen sind, gibt es evtl. erst einmal nur T-Zellen. Obwohl ich im innersten weiss, dass wieder transplantiert werden muß. Was wird mein Kind sagen??? Wird sie resignieren?

Eben war der schönste Regenbogen am Himmel, den ich je gesehen habe. Bringt er Glück und Hoffnung? Warum kann unsere Leukämie nicht "normal" verlaufen bzw. bekämpft werden?

Anja

[cc84]

Ich denke an euch und drück fest die Daumen!!!!

Ich weiß leider auch, wie es ist, sich an jeden noch so kleinen Strohhalm zu klammern. Aber ihr werdet es schaffen!!!

[Anja2008]

Hallo Ihr,

waren heute lange in der Klinik. Aussichten sind schlecht. Meiner Tochter kann nur ein Wunder helfen.

Da sie zur Zeit sehr gute Werte hat, darf sie ab Donnerstag das erste Mal wieder zur Schule. Mit ihrer Ärztin ist abgesprochen, dass alle 2 Wochen punktiert wird und, sobald sich die Werte verschlechtern die Schule für sie beendet ist. Wir werden jetzt so schnell es geht mit ihr ihre Wünsche erfüllen und hoffen, dass die Blasten ist auf 0,5 % solange wie möglich halten. Versuchen auch andere Alternativen.

Bitte betet für ein einziges Wunder.

[Heikeaml]

Hallo Anja
ich drück dir und deiner tochter sowas von die daumen das glaubst du nicht ich hab imma gedacht was müssen kinder aus halten wenn sie leukämie haben wenn man als erwachsene es kaum erträgt
ich denk an euch Heike

[Marion Michaela]

Ich schicke deiner Tochter alle Engel die ich habe.

:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:


Liebe Grüße
Marion

[Gerda11]

Liebe Anja,

ich bete für ein Wunder für Deine kleine Maus.Ich schicke Euch ein großes Kraftpaket und einen :engel:.Gib die Hoffnung nie auf!

Diese Krankheit ist so ungerecht.Ich weiß wie weh es tut sein Kind so leiden sehen zu müssen.Man möchte gern helfen aber man kann nicht.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Gerda mit Felix im Herzen

[LostWay]

Liebe Anja,

ich bin tief erschüttert und wünsche euch, dass es doch noch eine Möglichkeit für deine Tochter gibt.

Ich schicke dir viel Kraft, die du jetzt so nötig brauchst.

Liebe Grüße
Bettina

[Anja2008]

Hallo Ihr und danke für die Kraft und Engel!!!!

Die Nacht ist sehr kurz, weil man irgendwann aufwacht und in der Realität ist. Ich habe geträumt, dass ich irgendwo zwei Hunde gefunden und sie ihr mitgebracht habe. Der eine Hund war so furchtbar, dass ich ihn noch unterwegs wieder abgesetzt habe.

Ich bin so kraftlos und habe doch so viel Kraft, wenn ich meine Tochter sehe. Sie freut sich auf die Schule und auf den anstehenden Schulwechsel, weil sie eine Gymnasialempfehlung bekommen wird.


Für mich habe ich entschieden, dass sie auf jeden Fall mitbestimmen darf, wie und was gemacht wird. Immerhin hat sie schon einmals alles mitgemacht und weiss am besten, wie es ist.

(Ich glaube, wenn ich den Finger in den Hals stecke oder mich über die Kloschlüssel beugen würde, müßte ich nur noch kotzen):eek:.
Anja

[glivec]

Liebe Anja

Mir fehlen die Worte!
Ich werde für Deine Tochter beten,Daumen drücken,meinen Schutzengel zu ihr schicken und hoffen.

In Gedanken bei Euch
Iris

[MarionMichaela]

Hallo Anja,

wie geht es dir und deinem Mäuschen ??

Liebe Grüße

Marion

:engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel:

[Gerda11]

Liebe Anja,

ich möchte Dir heute :engel: und wieder ein extra großes Kraftpaket schicken.
Ich bete für Deine Tochter.

Liebe Grüße
Gerda mit Felix im Herzen

[Heikeaml]

Hallo anja
ich denk an euch und wünsche euch vielllllllll kraft
Liebe GrüsseHeike:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

[Anja2008]

Hallo Marion,

meiner Tochter geht es sehr gut. Sie weiss bisher nur, dass eine Zelle wieder da ist. Ich wundere mich, dass ich morgens aufstehen kann. Mir ist fast den ganzen Tag übel. Nochmals Chemo etc. Wieviele Chemoblöcke, bis die Zellen erst einmal weg sind? Dann KMT und die Zeit danach... Ich kann euch gar nicht sagen, was ich fühle. Es stellt sich immer die Frage nach dem Sinn des Lebens. Und ich glaube doch tatsächlich an ein Wunder, dass die Zellen nach der nächsten Punktion einfach gar nicht mehr da sind. Leider hat unser Arzt so etwas noch nicht gehabt.

Ich muß aufpassen, dass ich nicht anfange zu kotzen. Ich kann dann sicherlich nicht wieder aufhören.

Anne freut sich auf die Schule.

Anja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Es tut mir so leid, was deine kleine Tochter ertragen muss. Und du stehst so machtlos daneben und die Angst bringt dich fast um. Ich habe ähnliches erlebt und vielleicht macht dir das ein wenig Mut. Meine erste Frage: Wo seid ihr in Behandlung bzw. wo wurde die KMT durchgeführt? Wir waren in Tübingen. Bei meinem Sohn (damals 9) wurden drei SZT´s durchgeführt mit einem Spenderwechsel, jedes Mal haploident. Eigentlich war schon alles zu spät, eigentlich gab es schon keine realistischen Hoffnungen mehr. Heute ist er gesund. Wir wissen nicht, was morgen passiert. Bitte gebt die Hoffnung nicht auf, deine kleine Tochter würde es spüren...
Ich wünsche euch einen glücklichen Ausgang, besonnene Ärzte, viel Kraft und Zuversicht.
Anna

[piepselmaus]

Hallo Anja,

hab gerade von Euch gelesen. Du hattest ja in meinen Thread auch schon was geschrieben.
Ich habe ja ebenfalls ein Rezidiv nach KMT aber habe eine AML.
In welcher Klinik seit ihr?
Zur Zeit nehme ich an einer Studie teil, da es leider auch keine anderen Alternativen gibt, eine zweite KMT wurde bei mir abgelehnt von meinen behandelnden Ärzte, da das Rezidiv zu früh kam.
Wie gehts denn bei Euch weiter?

Liebe Grüße Sandy

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

schön das es deiner Maus soweit gut geht ( auch wenn der Schein trügt )
Ich kann dich sehr gut geht verstehen, ich hatte letzte Woche ein totales Tief, ich wußte nicht mehr ob ich männchen oder weibchen war, habe geheult ohne Ende, ich denke da sind die 16 Monate Anspannung mal zum Ausbruch gekommen.
Hast du Unterstüzung von deiner Familie, Freunden und so ??
Es ist eine verdammt harte Zeit, noch dazu wenn wieder alles von vorne anfängt.
Da kann man ja nur kotzen, der Körper sucht sich seine Schwachstellen, bei mir ist es der Magen.
Wo wohnst du genau,? wir sind hier alle nicht weit von einander weg.

Ich knuddel dich mal ganz doll,
und ein Küßchen für dein Mäuschen.

Liebe Grüße
Marion


:megaphon: Alex sein KMP Ergebniss war heute ohne Befund :megaphon:

[Anja2008]

Hallo Ihr,

unsere Tochter wird in Tübingen behandelt. Sie wird in nächster Zeit (2-3 Wochen) evtl. ihre erste Chemo bekommen. Evtl. bekommt sie zwei Blöcke und dann auf die KMT. Am Dienstag werden wir es ihr sagen.

Heute hatte sie ihre Schuleinführung und war total Happy. Sie möchte auch morgen um 7.30 zur Schule. Ebenfalls kommen morgen Omi und Opi (wohnen weit weg) und für das Wochenende haben wir einen richtigen Plan erstellt.
Sie soll nochmals richtig merken, was LEBEN ist.

Auch starten wir den Versuch mit einer "Wunderheilerin". Ich glaube, dass auch so etwas helfen kann.
Heute sollte aus Kiel der MRD-Wert kommen. Ich habe lieber nicht in der Klinik angerufen. Es geht ihr gut.

Anja

[piepselmaus]

Hallo Anja,

bekommt Deine kleine eine 2te KMT vom gleichen Spender, oder ein anderer? Bei mir wurde eine 2te KMT von den Ärzten abgelehnt, denn das Rezidiv kam zu früh meinte die Ärztin.

LG Sandy

[Anja2008]

Liebe Sandy,

als 2. Spender werden mein Mann oder ich sein. Der Abstand zwischen 1. und 2. Transplantation ist lang genug. Körperlich ist sie sehr fit. Sie wird jetzt in nächster Zeit eine oder zwei Chemos bekommen, die auch schon einmal bei Kindern eingesetzt worden sind. Die Ärzte hoffen, dass sie diese Chemo auch verträgt. Am Freitag mußten wir ihr sagen, was los ist, da es evtl. schon in 1-2 Wochen los geht. Sie hat zum Glück nicht einmal gesagt, dass sie es nicht mehr mit sich machen läßt. Sie fragte: "Warum sie?" Zur Schule möchte sie nicht mehr.

Ich habe solche Angst, dass sie die Chemo nicht verträgt. Es bleiben dann wohl nicht mehr viel Möglichkeiten. Werden die Blasten endgültig verschwinden?

LG Anja

[Marion Michaela]

halli liebe Anja,

ich kann deine Ängste sehr gut verstehen,
kann dir aber leider auch kein Rezept dagegen anbieten,
wenn ich eins wüßte hätte ich es schon selber angewendet.
Alex hatte ja am Donnerstag vor zwei Wochen Knochenmarkpunktion,
ohne Befund, also ohne Blasten, aber die Leukos sind
nicht vollkommen ausgereift, der Arzt wusste nun auch nicht was das heißt :confused: :confused: er müsste sich da erst mal schlau machen :confused:
Diesen ganze Ungewissheit ist ganz einfach nur zum :smiley11:

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, Kraft und Ausdauer.


Liebe Grüße an deine kleine Schnecke,
und dich drücke ich ganz doll.

Marion

[Marion Michaela]

hallo Anja,

wie geht es dir und deiner kleinen Maus ??
melde dich mal kurz.

Liebe Grüße

marion

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich werde dir noch eine ausführliche Mail schicken, möchte dir aber gern noch etwas Mut machen :knuddel:
Die Rezidivrate bei haploidenten Spenden ist, so viel ich weiß, um einiges niedriger als bei identen Spendern. Da passiert immunologisch eine Menge. Lasst euch nicht verunsichern, A. wurde auch mit einer Hammer- Chemo vorbehandelt und hatte keine Nebenwirkungen.
Ich melde mich :)

[dagmar joh.]

Liebe Anja,
ich habe ja selber AML und daher ist unsere Wohnung Blumen und Teppich frei. Wenn du/ Ihr mit deiner/eurer Tochter ein Ausflugziel noch vor der KMT such(s)t, wir wohnen auf den Fildern und Ihr seit herzlich eingeladen ( eine Wi ist auch vorhanden).
Grüße
Dagmmar

[Anja2008]

Hallo Ihr alle zusammen,

vielen Dank für Eure Anteilnahme. Heute müssen wir zum 5-Tage-Chemoblock antreten. Seit 5.00 habe ich im Bett wachgelegen. Der morgendliche Brechreiz hat ein wenig nachgelassen. Haben das Wochenende noch viel gemacht und waren gestern auf dem Geburtstag von Anne ihrer besten Freundin (nur wir und noch eine andere Freundin).

Bin ein wenig planlos beim Packen (waren schon lange nicht mehr im Krankenhaus). Müssen auch Essen mitnehmen, da unsere Tochter der KH-Essen verweigert.

Außerdem waren wir gestern noch bei jemandem, die unserer Tochter Mut zugesprochen und ihr einen Erzengel zum Trost und zur Kraft gegeben hat. Weiterhin kommt in zwei Wochen zu uns ein Wünschelrutengänger. Wir versuchen alles.

So ... ich muß hier noch einiges tun und werde mich melden. Wünsche Euch "Rezidiven" weiterhin viel, viel Kraft und

"WIR SCHAFFEN DAS"

Liebe Grüße Anja

PS: mir ist so übel

[DaggiS.]

Hallo Anja!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen. Habe immer still mitgelesen, war aber in Gedanken auch bei Euch.

Ich selber hatte AML M3 und bin wieder gesund. Aber trotzdem kann man dies nicht einfach so bei Seite schieben und gerade als Mama von drei Mädchen (7J.,15J. und 17J.) geht mir das sehr nahe.


Gib bitte nie die Hoffnung auf und viel Kraft dabei, was auf Euch zukommt.

liebe Grüße Daggi

[LostWay]

Liebe Anja,

alles Gute für den erneuten Einzug ins Krankenhaus. Ich drücke sämtliche Daumen, dass die Chemo den gewünschten Erfolg hat und deine Tochter alles gut verträgt.

Gruß
Bettina

[Anja2008]

Hallo Ihr,

habe ein tolles Mädchen. Sie hat gesagt, dass sie sich auch irgendwie auf die Station freut um alle Wiederzusehen.

Haben heute erfahren, dass der fünf Tageblock geteilt wird und sie zwei Tage Chemo bekommt und wir evtl. Samstag wieder heim können. Die Ärzte wissen nicht, wie das neue Knochenmark auf den Block reagiert und wollen dann abwarten und beobachten. Durchlauf der Chemo heute 1 Stunde. Gut vertragen. Auch noch zwei Stunden danach. Sie hat gestern einen Erzengel bekommen, der auf ihrem Nachttisch steht und sie beschützt. Mit Freude und Stolz hat sie dem KH-Pfarrer erzählt, dass sie ihn bekommen hat, von einer Frau, die Blutkrebs hatte und nun geheilt ist.

Ich liebe meine Tochter so!!:1luvu:

Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,
hallo Tanja,

ja ... der morgentlich Brechreiz ist vorbei.

Also, wir waren jetzt von Do-Sa im Krankenhaus. Do und Fr je 1 Stunde Chemo bekommen und gut vertragen. Anne ist toll drauf. Man merkt ihr gar nichts an. Am Dienstag Termin zur Blutkontrolle. Sie hat zur Zeit so tolle Werte wie ein "normaler" Mensch. Mal sehen, wann die Chemo weitergeht. Zeugnisse gab es auch. Sie hat in 2 x 1- und 1x1. Tolles Zeugnis.

Liebe Grüße
Anja

[Norbert56]

Hallo Anja......ich denke sehr viel an euch und bin überzeugt, ihr werdet es schaffen.....

[Anja2008]

Hallo Ihr,

wollte Euch mitteilen, dass wir gestern zur Kontrolle der Blutwerte im KH waren. Sie noch recht gut aus. Hoffentlich wirkt das "Gift" auch. Freitag nächste Kontrolle. Wissen noch nicht, wann wir wieder Einrücken müssen.

Morgens denke ich manchmal noch, dass alles nur ein böser Traum ist.

Hoffentlich gehen die Blasten diesmal wegen!!!

Anja

[LostWay]

Liebe Anja,

alles Gute für deine Tochter. Ich drücke die Daumen für den Kontrolltermin morgen.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

hallo anja,

ich wünsche euch das alles so verläuft wie es sein soll.

Liebe Grüße
marion

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

alles ok bei euch ??

Melde dich doch mal kurz.

Marion

[Anja2008]

Hallo Ihr,

wollte mich kurz melden. Waren von Montag bis Donnerstag zur Chemo in der Klinik. Alles gut vertragen. Punktion war auch. Ergebnis vielleicht am Montag. Ich bin so froh, wieder zu Hause zu sein. Obwohl ich mich mit den "Neuen" in der Klinik eigentlich gar nicht mehr unterhalte, kriegt man doch wieder allerhand Elend mit. Aber heute bei dem schönen Wetter geht es mir richtig gut und Anne war sogar lange mit ihrer Freundin draußen.

Gerade unterhält sie sich mit ihrer Freundin, wie alt sie werden möchte. Antwort: Auf jeden Fall über 70. Gute Voraussetzung. Ihre Freundin hat ihr gerade die Karten gelegt, dass sie 99 Jahre alt wird.

Allso, Kopf hoch, Ärmel hochgekrempelt ...

Anja

[Anja2008]

Danke an alle, über die lieben und kräftigenden Worte!!!:winke:
Es tut gut.

Anja

[LostWay]

Hallo Anja,

alles Gute für die Ergebnisse. Ich finde es toll, wie ihr mit dem Ganzen umgeht und eurer Tochter ein möglichst normales Umfeld ermöglicht.

Ich drücke alle Daumen und Zehen, dass die Therapien anschlagen.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

schön von dir zu hören,
noch schöner ist es zu hören das bei euch soweit alles ok ist.

Haltet weiterhin die Ohren steif.

Halte uns auf dem laufenden.

Liebe Grüße

Marion

[Anja2008]

Hallo,

Ergebnis der Punktion ist da: nach den ersten 2 Gaben sind die Blasten von 5 auf 1 % zurückgegangen. Chemo schlägt also an. In ca. 10 Tagen müssen wir zur Chemo.

Gruß Anja

[DaggiS.]

Hallo Anja!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Also, weitermachen und Kopf hoch. :)

ich drücke Euch ganz fest weiterhin die Daumen.


Ihr schafft das!!!!

lg Daggi mit Lisa und Larissa:)

[cc84]

Hallo Anja,

na das sind doch positive Nachrichten. Freu mich für euch und drücke weiterhin fest die Daumen!!!!

Liebe Grüße

Christin

[Schattenfell]

das sind doch gute nachrichten !!!

ihr schafft das !!!

liebe grüße
dagi

[Anja2008]

Hallo Ihr,

habe mich lange nicht gemeldet:

Unserer Tochter geht es weiterhin sehr gut. Haben heute seit einem Jahr mal wieder eine kleine Fahrradtour gemacht.

Am 23.03. müssen wir erneut zur restlichen Chemo auf die Station für vier Tage und haben gestern unseren Termin für die KMT-Station bekommen:
Antritt 14.04./SZT 24.04.
Unsere Tochter ist körperlich wesentlich kräftiger als bei der letzten Transplantation, so dass dies doch schon einmal sehr gute Voraussetzungen sind.

Am 26.03. wird sie 10 Jahre alt.

[LostWay]

Weiter alles Gute für euch!!

Sämtliche Daumen sind gedrückt.

Lieber Gruß
Bettina

[Anja2008]

Gott sei dein Schutz.
Wenn wir die Hände falten,
dann spüren wir -
es gibt im Weltgetriebe drei Anker,
die uns fest und sicher halten:
Glaube, Hoffnung und Liebe.

[Marion Michaela]

Trösten ist eine Kunst des Herzens.
Sie besteht oft nur darin,
liebevoll zu schweigen.
Otto von Leiner

[Anja2008]

Hallo Ihr,

wollte mich mal kurz melden nach der letzten Chemo:

Punktion hat ergeben, dass unsere Tochter in Remission ist!!!

Leider sind wir an ihrem Geburtstag nicht nach Hause gekommen, da die Ärzte statt vier Tage-Chemo eine fünf Tage-Chemo gemacht haben. Sie hat es sehr gut hingenommen. Der Geburtstag war auch richtig nett im KH. Sie hat einen richtigen Arztkittel bekommen und ist total stolz (hat sie sich gewünscht).

Jetzt habe ich erschrocken festgestellt, dass es nur noch 14 Tage sind bis zur KMT. Irgendwie habe ich immer angenommen, dass es drei Wochen sind. Die Zeit rast. Weiterhin geht es ihr bestens.

Ihre grüße euch
Anja

[mahohz]

Herzlichen Glückwunsch zur erneuten Remission! Das freut mich sehr. Habt ihr auch schon ein MRD-Ergebnis?

14 Tage sind es bei uns übrigens auch nur noch bis zur KMT. Am 13.4. gehts ins Uniklinikum Eppendorf in Hamburg. Dann eine Woche Konditionierung und dann wird auch schon transplantiert...

Mein Sohn muß bis zur KMT prophylaktische Puri-Nethol einnehmen (40 Mg/Tag, was toll ist bei 50 Mg/Tablette...), damit bis Mitte April nicht noch irgendwas passiert. Habt ihr auch eine entsprechende Medikation verschrieben bekommen?

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht bei euch!

[Anja2008]

Unser MRD ist vor der letzten Chemo 10 hoch -6 gewesen.

Weitere Medikamente (außer vorbeugend gegen Infektionen und Pilze) bekommt sie keine zusätzlich. Körperlich ist sie wesentlich besser drauf als bei der letzten Transplantation. Zum Geburtstag hat sie jetzt eine wii bekommen und selbst ich habe Muskelkater vom spielen.

Ich bin entsetzt, wie schnell schon wieder die Zeit vergeht und es weniger als 14 Tage jetzt nur noch sind. Die morgentliche Übelkeit kommt schon wieder.

Wer ist bei euch Spender?

[mahohz]

10^-6 war das letzte uns vorliegende Ergebnis auch. Letzte Woche Montag wurde eine weitere KMP gemacht, deren Ergebnis wir aber immer noch nicht bekommen haben ...

Glücklicherweise passt unser zweiter Sohn perfekt als Spender, so daß wir hoffen, dass die GvHD nicht allzu schlimmm wird.

[Anja2008]

Hallo mahohz,

macht euch nicht zu viele Gedanken über die KMT, GVH etc. Dies sind Sachen, die ihr schafft und die Ärzte wirklich gut im Griff haben. Das wichtigste ist, dass es kein Rezidiv mehr gibt!!!
Ich kann euch gar nicht sagen, was das bedeutet. Es ist schon so alles schlimm genug ... aber dann öffnet sich der Erdboden....

Ich danke jeden Tag dafür, dass es unserer Tochter so gut geht. :knuddel:
Sie spielt draussen mit ihrer Freundin (und ich habe Angst, dass sie sich noch einen Infekt einholt). Aber ich lasse sie spielen. Es ist lange her, dass sie so unbeschwert gespielt hat und nicht nur am PC, Nintendo etc. sitzt. Sie soll diese Zeit richtig ausnutzen. Wer weiss schon, wann sie es ihr wieder so gut geht.

Die Zeit ist so kurz. Nur noch 11 Tage.

[LostWay]

Alle Daumen und Zehen sind gedrückt für die Transplantation eurer Kinder. Sie müssen und werden wieder ganz gesund werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein schönes sonniges Wochenende für euch und alle anderen
Gruß
Bettina

[Anja2008]

Danke Bettina, es muss alles gut werden.

Unsere Tochter hat seit drei Tagen einen schlimmen Husten und ich hoffe, dass wir nicht vorher ins KH müssen. Sie war mit ihren Freundinnen bei dem schönen Wetter nur draussen (seit langem mal wieder) und stehe tausend Ängste aus, dass sie sich nicht eine Infektion holt. Aber ich lasse sie, denn sie braucht dies. Es zeigt ihr wieder, was LEBEN ist.

Ich drücke euch. Alles wird gut.
Anja

[mahohz]

Gestern Abend habe ich meine Frau und meinen Sohn wieder ins Krankenhaus gebracht. Ein vorerst letztes Mal in Bremen. Nächsten Montag geht es zur KMT nach Hamburg.

Philipp bekommt einen dreilumigen Katheter verpasst, der den einlumigen Broviac-Katheter ersetzen soll.

Auf dem Weg ins Krankenhaus hielten wir gestern noch bei Freunden an und ließen uns Kaffee und Kuchen schmecken. Als wir wieder loßmussten, hatte Philipp gerade angefangen, ein Spiel zu spielen, was er dann natürlich abbrechen musste.

Ohne zu meckern packte er das Spiel wieder ein und sagte: "Ins Krankenhaus zu fahren ist wichtiger als das Spiel. Ich habe mich gefragt: Willst Du sterben oder willst Du wieder gesund werden? Und ich will nicht sterben. Ich will leben."

Wenn dein 5 Jahre alter Sohn solche Sachen sagt, dann zerreisst es Dir das Herz. Aber er ist tapfer und ein Kämpfer. Er wird das schaffen!!!

[Anja2008]

Hallo mahohz,

ich kann gut nachvollziehen, wie es einem das Herz zusammen zieht.

Ich habe meine Tochter einmal gefragt, was denn los sei, da ich genau merkte, dass irgendetwas sie bedrückte. Nach längerem Nachfragen bekam ich zunächst die Antwort: "...das kann ich dir nicht sagen... " Aber dann teilte sie mir mit, dass sie manchmal keine Hoffnung sieht, gesund zu werden. Ich war erst einmal froh, dass sie sich dies von der Seele geredet hat. Sie mochte es mir nicht sagen, weil sie mich vor ihren Ängsten schützen will. Zusammen haben wir dann geweint.

Jetzt sind es bis zur KMT nur noch 6 Tage. Zur Zeit hat sie einen sehr starken Husten und ist verschnupft, aber auch schon auf dem Weg zur Besserung. Weiterhin ist sie viel draußen. Sie hat fast genau 1 Jahr nicht mehr richtig mit Kindern gespielt. Dies holt sie jetzt nach. Heute genau vor einem Jahr sind wir mit der Diagnose T-All ins Krankenhaus eingezogen. Viele "Freunde" von mir und meiner Tochter sind auf der Strecke geblieben. Es lebt halt doch jeder sein eigenes Leben. Erst in Zeiten der Not erkennt man, wer seine wahren Freunde sind. Drei sind übrig. Ich danke Ihnen. Auch meine Eltern leben in ihrer Welt und verstehen sehr wenig. Immer soll ich Danke sagen, für das, was sie mir oder uns "Gutes" tun (übrigens wohnen sie in Bremen; also 700 km von uns entfernt und sind eine "grosse" Hilfe).

Am Montag müssen wir unserer Tochter die Haare nochmals kurz schneiden. Sie ist einverstanden, aber erst am Abend, wenn keine von ihren Freundinnen sie mehr sieht. Eine richtige Lockenpracht hat sie jetzt.

Ich wünsche euch einen guten Einzug auf die KMT. Und ab Tag 10-15 nach der Transplantation geht es aufwärts. Es ist eine lange Zeit, wenn man zusehen muß, wie es seinem Kind in dieser Zeit geht. Wenn die Zellen kommen, geht es dann (hoffentlich diesmal auch) doch ziemlich schnell aufwärts. Schwierig ist es dann auch noch zu Hause. Ich wünsche Euch und eurem Kind alles Gute und viel Kraft.

Die bösen T-Zellen müssen für immer verschwinden.

Schöne Ostern
Anja

[Anja2008]

Nie wieder will ich meinem Kind sagen müssen, dass der Krebs wieder da ist. Es muss alles gut werden. Ich bete täglich dafür und gebe ihr Liebe und Kraft so viel ich kann.

[Anja2008]

Morgen ist es wieder soweit: auf die KMT.

Ich selbst werde die Zeit über im Elternhaus verbringen.

Bin wieder einmal wie gelähmt. Mag nicht aufstehen und schon gar nicht Sachen packen. Bin völlig planlos. Freue mich darüber, dass unsere Tochter die ganze Zeit mit Freundinnen gespielt hat. Ihr neuster Plan ist, einen Bauwagen als "Stützpunkt" aufzustellen wie die wilden Hühner. Ich habe schon eine Zeitungsannonce aufgegeben. Vielleicht klappt es ja. Jeden Abend müssen wir mit ihr nochmals über die Einrichtung reden und wie er gestrichen werden soll und was man hineinstellen kann und sollte.

Heute Morgen im Bett habe ich mit meinen Zellen kommuniziert und wurde richtig wütend darüber, dass bei Anne die Leukämie wieder durchgekommen ist. Ich habe meine Zellen aufgefordert und gedroht, dass so etwas bei mir nicht in Frage kommt und sie sich gefälligst anstrengen sollen. Ich bin schließlich ihre Mutter und will doch nur das Beste und dass sie nicht Leiden muß. Sie muß wieder GESUND werden.

Es ist richtig schön, dem Frühling zuzuschauen. Zu sehen wie alles wächst. Ich habe Freude daran, meinen Garten zu beobachten. Es kommt alles wieder und das neue Leben auch.

Wir haben auf der KMT ein Laptop. Ich melde mich und bitte euch, viel zu beten und alles zu berücksichtigen, was es zu berücksichtigen gibt. Sie ist doch erst 10 Jahre und möchte doch Dinoforscher, Ägyptologe oder Schriftsteller werden.

[mahohz]

Auch bei uns ist es morgen so weit... Uns geht es ganz ähnlich, wie Dir. Beim Packen planlos und insgesamt "neben der Spur"...

Wir fahren heute Nachmittag schon los und übernachten alle Zusammen eine Nacht im Hamburger Ronald McDonald Haus. Ab Morgen wechseln meine Frau und ich uns dann auf der KMT-Station ab und der jeweils andere bleibt mit dem Kleinen im Ronald McDonald Haus.

Der Kleine, der ja auch der Spender ist, ist heute Morgen mit Fieber aufgewacht. Morgen früh wird der Prof. ihn untersuchen und dann hoffentlich irgendwelche Maßnahmen ergreifen, die dafür sorgen, dass er den Infekt so schnell wie möglich wieder los ist ... mit Infekt kann er nämlich nicht spenden.

Warum muß eigentlich immer alles schiefgehen?

[sabine0108]

liebe anja2008 und lieber mahohz!
ich wünsche euch und euren kindern von ganzem herzen, dass alles gut wird! denke ganz fest an euch und bete für euch und eure kinder! ich wünsche euch viel, viel kraft und alles liebe!!!!
herzlichst, sabine

[AnnaR.]

Anja, bei haploidenten Spenden ist das Rezidivrisiko viel geringer, ihr habt gute Chancen, dass die Leukämie verschwindet und nie mehr wieder kommt. Und ihr seid in den allerbesten Händen. Es wird gut gehen!
Ich bete für euch und wünsche Euren Kindern das Allerbeste.

[Urmele1980]

Liebe Anja2008, liebe(r) mahohz,

für die KMT Eurer Kinder morgen wünsche ich Euch von Herzen das Allerbeste! Eure Lieben haben in ihren jungen Jahren schon so viel mitmachen müssen, da blutet mir das Herz - dennoch haben sie meine größte Hochachtung!

Für all das werden sie belohnt - sie werden wieder gesund!

Ich denke an die beiden Süßen morgen und auch an Euch als Familien...

Alles Liebe und Gute, sowei viel Kraft und Engerie.... Sandra

[Anja2008]

Hallo mahohz,

schei..., dass mit dem Infekt. Aber die Ärzte bekommen das sicherlich hin. Ansonsten wird es um einige Tage verschoben (es ist so einfach, solche Worte zu schreiben). Wird schon alles klappen. Kopf hoch.

Hallo Ihr, hallo AnnaR,

vielen Dank, für euren Beistand. Es tut einfach gut, Leute zu hören, die ein verstehen.

Wenn die Chance eines Rezidivs kleiner ist bei haplo Spendern, warum dann nicht gleich? Leuchtet mir nicht ganz ein, klammer mich aber daran.

Anne schläft noch. Ich bin schon seit 5.30 auf und schon div. Male auf Klo gewesen. Leider hat Anne es nicht zugelassen, dass wir ihre Haare um die Hälfte kürzen. Diese sind richtig "lang" und total gelockt. Ihre Hoffnung oder Vorstellung ist, dass die Haare ihr vielleicht doch erhalten bleiben. Richtig stolz ist sie darauf. Jeder sagt ihr auch, was sie für tolle Haare bekommen hat.

Sie möchte unbedingt eine Webcam auf der KMT haben, damit sie mit ihrer Freundin Auge in Auge kommunizieren kann. Werden wir ihr morgen einrichten. Weiterhin haben wir alle elektronischen Geräte eingepackt und es sind schon richtig viel: Nintendo, Wii, Handy natürlich Laptop vom KH.Gemotzt hat sie über die Schulsachen, aber diese Woche sind ja noch Ferien.

Also ... Ärmel hoch ... packen wir es an.

Liebe Grüße Anja

[LostWay]

Ich denke an euch und bete dafür, dass alles gut geht und ihr eure Kinder bald wieder gesund mit nach Hause nehmen könnt.

Bettina

[Mystique]

Auch ich drücke Euch unendlich fest die Daumen...
Ach was, ich drück alles was ich hab und brech mir die Knochen ;)
Alles wird gut!!
Ganz liebe Grüße, Mone

[Marion Michaela]

Hallo Anja, hallo Mahotz

ich wünsche euch alles erdenklich gute für eure Mäuse.

Liebe Grüße

Marion

[Anja2008]

Hallo Ihr,

der Einzug war ein wenig Chaotisch. Wir haben uns angestellt, als wären wir das erste Mal da.

Tag -8: Chemo läuft. Ihr wurde Übel, so dass die Chemo langsamer läuft (statt 1 über 2 Stunden). Ißt nichts, trinkt auch nicht. Laufend Stuhlgang.

Chemo ist gerade durch. Ich muß Schluß machen. Sie braucht mich.

Anja

[dagmar joh.]

Hallo
auch ich drück Euch die Daumen.
Kannst du sie vielleicht mit etwas süßem Locken Pudding oder Gummibärchen oder.... Mir hat Lakritz geholfen, aber das mögen Kinder nur selten.
Ich denk an Euch
Dagmar

[Gittylein]

Hallo Anja,

viele liebe Grüße an Anne von mir.Sie möchte doch Bücher schreiben und ich bin schon gespannt, ob sie mal richtig berühmt damit wird. :-)
Ich wünsche ihr/euch alles, alles Gute.

[cc84]

Liebe Anja,

ich denk an euch und drück euch dolle die Daumen!!!!
Hatte damals nach den ersten Tagen Chemo auch keinerlei Appetit mehr. Wird deine Maus denn schon künstlich ernährt oder ist das in eurer Klinik nicht so?
Ich denk ganz fest an euch!!!!

Alles erdenklich Liebe wünscht Christin

[Anja2008]

Hallo Ihr,

das Chaos vom ersten Tag hat sich gelegt. Hunger ist da und sie ißt wieder sehr gut. Auch sonst geht es ihr recht ordentlich. Heute mußte ich ihr das Haar waschen, weil sie es nicht kürzen wollte mit der Hoffnung, dass die Haare es "überleben". Ansonsten scherzt und ärgert sie auch mal ganz gern Ärzte und Schwestern.

Zimmer ist leider im Gegensatz zum ersten Mal sehr klein und noch kleiner ist der Fernseher. Zum Wochenende werden welche entlassen und dann sollen wir evtl. einen größeren Fernseher bekommen. Ansonsten haben wir alles: DVD, Laptop, Wii, DS, CD. Zum Lesen kann ich sie leider nicht motivieren.

Wir haben jetzt, damit sie mit ihrer Freundin kommunizieren kann eine Webcam angeschlossen und muß gestern erst einmal unsere Registrierung überarbeiten, weil doch tatsächlich von anderen Nutzern per Mail Anzüglichkeiten geschickt wurden. Ich wäre fast vom Stuhl gefallen. Aber, wir haben das jetzt, hoffentlich, im Griff und ihre Freundin auch. Er gibt doch tatsächlich bescheuerte Leute. Zum Glück hat Anne gerade geschlafen und diese Nachrichten habe ich nur gelesen. Wir haben ihr es dann erklärt, dass dringend das Profil geändert werden muß und nur sie Kontakt mit den Leuten halten darf und kann, die in ihrer Kontaktliste sind.

Also ... so sieht unser Leben gerade aus. Also alles OK.

Lg Anja

[AnnaR.]

Wunderbare Nachrichten :) So kann es weiter gehen.
Habt ihr Skype oder so etwas ähnliches? Da passiert das leider häufig; ich musste meiner Tochter letztens auch erst einmal sagen, dass sie keine Anfragen von Unbekannten beantworten soll. Meist fangen die harmlos an :undecided
Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Sind deine Zellen schon gesammelt worden?
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Anna,

ab heute muß ich mich spritzen. Zellentnahme ist am 22. und 23. Am 24. Transplantation. Gerade schläft sie noch.

LG Anja

PS: Haben einen größeren Fernseher bekommen und freu mich darüber, dass Ärzte und Schwestern das gleich tolle Team sind, wie letzten Sommer. Nett und kompetent. Einfach super.

[mahohz]

Liebe Anja,
wie geht es euch? Seid ihr mit der Konditionierung schon durch und kann die SZT in drei Tagen planmäßig laufen?

Wir drücken euch jedenfalls ganz fest die Daumen und denken an euch.

Liebe Grüße aus dem Hamburger Exil (schrecklich, alles HSV-Fans hier ;))
MAH aus OHZ

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

schön zu hören das bei euch alles so gut läuft.

Weiter so, und Grüße ans Mäuschen. :D

Liebe Grüße

Marion

[Anja2008]

Hallo Mahohz,
hallo alle anderen,

gestern hat unsere Tochter das erste Mal meine Stammzellen bekommen und heute nochmals.

Bisher alles gut gelaufen. Sie hat immer noch Hunger. Am liebsten den ganzen Tag Fischstäbchen. Seit heute sind die Schleimhäute im Mund offen und das Gesicht sowie die Lippen sind geschwollen. Essen geht noch. Humor hat sie auch noch und macht sich ihren Spass daraus, sich bei der morgentlichen Untersuchung der "Jungärztin" zu verweigern. Es amüsiert mich immer sehr.

Liebe Grüße
Anja

[AnnaR.]

Das klingt gut:) Albert hat nach der Zellgabe für drei gefuttert, ich musste jeden Tag den Schnarrenberg runter und wieder hinauf düsen, um Nahrungsvorräte heran zu schaffen und habe dabei 8kg abgenommen ;) Ich drücke ganz fest die Daumen, dass deine Zellen schnell mit der Produktion beginnen.
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Anna,

heute haben wir telefonisch beim Papa hinsichtlich des Essens eine Bestellung aufgegeben. Aber ich glaube, bis er kommt, ist es ganz aus mit dem Essen. Mund ist offen. Reden tut sie kaum noch und schreibt alles auf. Von sich aus hat sie verlangt, dass das Morphin angehängt wird. Jetzt schläft sie wieder. Hat aber immer noch einen recht schönen trocknen Humor und die Augen blitzen dabei. Ich liebe sie so und es tut so weh.

Heute die erste Tüte Thrombos bekommen. Temperatur 38,1.

Angst ist groß vor Abstossung, GVH, Rezidiv und vor dem, was noch alles passieren kann.

Nach einem Jahr steht uns doch auch ein wenig Glück zu.

Anja

[Freelancer]

Hallo.

Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt...denn es steht jedem zu...

Auf das alles in Erfüllung geht was ihr euch wünscht...das wird schon klappen ;-)

Gruß,

Holger

[Anja2008]

Tag + 4

9.00 Uhr. Anne schläft noch. Wie der Tag wohl werden wird?

Sie möchte den Stationsrekord von 18 Tagen brechen. Beim ersten Mal durften wir am +22 Tag nach Haus. Waren aber am +23 für eine Nacht wieder da. Oh ... was hat sie damals getobt vor Wut.


Anja

[sabine0108]

liebe anja!

ich bewundere deine stärke und wünsche dir weiterhin viiiiiiel kraft!!! deiner anne wünsche ich, dass sie weiterhin ein so tolles, tapferes mädchen bleibt und vor allem wünsche ich euch, dass es bald wieder bergauf geht! ihr habt es wirklich verdient - VIEL GLÜCK!!!!
herzliche grüße, sabine

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Weniger als 18 Tage? Deine Maus beweist aber eine Menge Kampfgeist, Respekt :) Ich wünsche euch, dass es schnell geht. Bekommt sie schon Neupogen?
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Anna,

ja, gestern hat sie das erste Mal Neupogen bekommen. Heute Morgen ist sie mit Bauchschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit zwei Stunden wieder. Mal sehen, was draus wird.

LG Anja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Wie geht es Anne heute?

[Anja2008]

Hallo Anna,

unserer Anne geht es relativ gut. Schleimhäute im Mund halten sich in Grenzen, Morphin ist noch auf niedrigster Stufe und zwei Fischstäbchen ißt sie am Tag.
Morgens stoppt sie die Zeit, wenn die Ärztin kommt, damit die nicht zu lange an ihr herummacht. Mit dem Kliniklehrer handelt sie aus, wieviel Mahte sie in der Wochen machen kann und will (bisher nicht einmal). Und hat gestern sogar mit der Webcam mit ihrer Freundin geredet und später Ohrhörer aufgesetzt, damit wir nicht alles hören. Sie ist also ziemlich guter Dinge und auch recht gut drauf.

Hoffentlich läuft alles weiter so gut.

Liebe Grüße Anja

[Pery]

Ich lese den Thread schon lange mit.
Freue mich sehr das es Deiner Kleinen den Umständen entsprechend so gut geht.
Wahnsinn wie tapfer Sie ist und wie Sie mit der Krankheit umgeht.

Ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen.

Fischstäbchen.... scheint mit Abstand Ihr Lieblingsessen zu sein ...:smiley1:

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Essen und Computer waren auch für uns (und schlussendlich sogar für die Ärzte) die wichtigsten Anzeichen für einen guten Verlauf. Jedenfalls so lange, bis es in den Blutwerten eindeutigere Anzeichen gab ;). Und auch Albert hat es fast die komplette Zeit geschafft, dem Unterricht aus dem Weg zu gehen.
Anne macht das ganz großartig, du kannst wirklich stolz sein auf deine wunderbare Tochter.
Wie geht es dir?
Liebe Grüße!

[Anja2008]

250 LEUKOS sind DA!!!!!:augendreh2


Hallo Anna,

geht es meinem Kind gut, geht es auch mir gut! :grin:
Angst habe ich vorerst jetzt vor einer evtl. Abstossung und der GVH.

Liebe Grüße
Anja

[LostWay]

super, das ist ja toll. Weiter so und alles Gute für euch

Bettina

[AnnaR.]

Der Take! Klasse!
Du weißt ja, die Angst geht nicht so leicht weg, sie wird uns noch lange auflauern. Freue dich trotzdem, das ist ja ein traumhafter Verlauf :)
Ich glaube, die Abstoßung ist seltener, wenn Mütter spenden. Das Immunsystem kennt sich ja schon.
Wenn das so weiter geht, darf Anne ja bald auf "Kurzurlaub" ins Elternhaus...
Drücke weiterhin fest die Daumen.
Liebe Grüße. :winke:

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

ich freue mich für euch, supi

Grüßle Marion

[Anja2008]

Heute ist Tag + 10. Leukos sind auf 3940. Neupogen wird jetzt abgesetzt und wenn alles weiter so gut läuft darf sie Dienstag für eine Stunde nach draußen.

Gestern hat sie öfters aufgefiebert auf 39,1. Heute bisher kein Fieber. Da jetzt ihre Haare rauszufallen (trotz vorheriger Chemo nicht) mußten wir gestern auf ihren eigenen Wunsch den Kopf kahl scheren. Aber wir haben es mit Witz gemacht und ihr zuerst eine Punkfrisur geschnitten.

Anja

[Mystique]

Yeaaaaaah... Das sind ja mal gute Nachrichten *freu ganz dolle*
Ich drück Euch weiter kräftig die Daumen:rotier2:

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Wir waren 5 Monate auf Station, aber von einem solchen Verlauf habe ich nicht ein einziges Mal gehört! Das ist ja sensationell! Ich freue mich sehr mit euch und hoffe, dass es von nun an nur noch bergauf geht.
Hättest du dir das vorstellen können?
Ich glaube ehrlich, unsere Liebe steckt auch in den Stammzellen...:)
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo "Ihrmichimmerbegleiter",

Tag 12: Leukos hören trotz seit drei Tagen Absetzung des Neupogens nicht auf steigen. Heute 12610 Leukos. Prof ist zufrieden und hat sie heute selbst untersucht (wartet auf GVH).

Anne darf heute das erste Mal für eine Stunde nach draußen. Ich hatte schon gedacht, dass der Ausflug gestrichen ist, weil sie letzten Tage immer mal wieder fieberte. Es war immer ein auf und ab mit der Temperatur.

Liebe AnnaR,

was habt ihr alles durchgemacht, wenn ihr fünf Monate hier gewesen seid.
Auch das erste Mal auf der KMT hat Anne einen Schnelldurchlauf gemacht und wurde von der KMT nach 22 Tagen entlassen. Hat zwar gleich nächsten Tag hier wieder für eine Nacht bleiben müssen, aber sonst keine weiteren Aufenthalte. Sie hatte immer ein schön stabiles Blutbild.

Tschüß Anja

[Miss Black]

Ich glaube ehrlich, unsere Liebe steckt auch in den Stammzellen...:)
Was für ein toller Satz wie ich finde:tongue
Es freut mich zu hören, dass es deiner Tochter so gut geht, das ihr sogar schon kurz nach Draußen konntet.
So soll es weitergehen.
Alles Gute für euch;)

[Sabi76]

Hall ihr tapferen Kämpfer!

Ich bin neu hier im Forum und würde gerne so viel schreiben um euch Kraft zu schicken oder Mut und Hoffnung oder einfach nur ein Lächeln,ich weiss nur nicht wie..

Darum schicke ich euch virtuell meine ganzen Kraftreserven die ich aufbringen kann und vor allem viel Mut und Hoffnung.

Bussi Bine.

[Anja2008]

Hallo MissBlack,

über die Mutterliebe in den Stammzellen habe ich auch schon nachgedacht und dein Satz ist wunderschön.

Hallo Sabi76,

wenn du einfach immer mal wieder an uns denkst und uns Kraft schickst, ist uns sicherlich schon viel geholfen. Die bösen Zellen dürfen einfach nicht wieder kommen.


Wir waren gestern das erste Mal mit dem Rolli für eine Stunde draußen. Anne war begeistert, wie grün alles ist und der Flieder so schön blüht und duftet. Heute gehen wir wieder.:tongue:tongue:tongue

Liebe Grüße
Anja

[Miss Black]

Hallo Anja ich möchte mich nicht mit fremden Federn schmücken.
Der Satz mit den Stammzellen stammt von AnnaR.
Ich wollte ihn nur zitieren aber das klappte nicht, da er sonst ja in einem extra Kästchen angezeigt wird.
Ich wünsche euch viel Spaß bei euren Ausflügen:D
Tanja

[AnnaR.]

:D
Darüber habe ich auch viel nachgedacht. Als es damals hieß: Wir finden keinen Spender, wir müssen haploident transplantieren., hatte ich sofort ein gutes Gefühl und wollte unbedingt der Spender sein. Leider wollte man mich nicht, sondern nahm Alberts leiblichen Vater (zu dem er kaum Kontakt hat). Das kam mir so falsch vor! Und in der Tat stieß er das Transplantat ab. Die SZT musste wiederholt werden. Und sie nahmen wieder die Zellen des Vaters! Und er stieß sie wieder ab. Und dann noch einmal. Daher die fünf Monate. Bei der vierten SZT kam man dann auf die Idee, mich zu nehmen und ich wusste, endlich geht es gut. Nach 8 Tagen dann die Leukos...:) Von da an lief alles gut.
Ja, die Liebe steckt in den Stammzellen.
Übrigens habe ich gelesen, dass man auch das Anwachsen der Fremdspenderzellen positiv unterstützen kann, wenn man sich mental darauf einstellt. Es gibt wohl auch Material darüber. Leider war man dafür in Tübingen nicht ganz so aufgeschlossen.
Anja, ich freue mich sehr für euch.
Alles Liebe.

[Miss Black]

Ja man sollte auf sein Gefühl viel öfter hören.
Nachdem ich den ersten Schock nach der Diagnose meines Sohnes überwunden hatte merkte ich ein schönes warmes Gefühl in meinem Herzen.
Mein Herz sagte mir das alles gut werden wird und darauf vertraue ich.
Was soll ich sagen mein Sohn hat bis jetzt alles super überstanden und ist ein lebhaftes fröhliches kleines Kerlchen.
Den letzten Wochen Chemo sehe ich nicht ängstlich entgegen.
Ich habe ein gutes Gefühl.
Tanja

[Anja2008]

Hallo Anna,

was habt ihr alles durchgemacht. Trotzdem merkte ich eben, als ich deine Worte gelesen habe, dass ich dabei gelächelt habe, es ist überstanden und gut.

Jetzt kurze Info:

Essen: Nein, danke. Schmeckt nicht. Ist ok, dass kommt von allein.
Trinken: Ist unser Streitthema.
Tabletten: werden immer mehr. Dauert, bis alle drin sind. Aber ... bis heute hat sie nicht einmal gekot..
Thrombos: Heute das erste mal allein angestigen von 62.000 auf 77.000 angestiegen. SUPER!
HB: stabil und langsam steigend.
Leukos noch immer am fallen. Aber sind noch auf 5.520.
CRP: die ganze Zeit negativ!!!

Ein schönes Wochende.
Anja:augendreh

[mahohz]

Liebe Anja,

wie geht es euch?!

Liebe Grüße aus Bremen
M.

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

du schickst mir Grüße aus Bremen?? ... dann seit ihr zu Hause?? Herzlichen Glückwunsch!!!:prost::prost:

Wir gehen morgen und sitzen nur noch die Zeit ab. Anne ist noch nicht mal an irgendetwas angeschlossen. Sie hat ihr Soll erfüllt und trinkt 1 l (und kann auch ein wenig essen). Genau wie beim letzten Mal: Tag + 22. Tabletten nehmen dauert noch und zwar bis zu 3 Stunden.

Blutwerte sind richtig gut.

Also .. auf einen Neuanfang

Anja

[Anja2008]

Wir sind also seit dem 15.5. zu Hause. Unser Tagesablauf ist bestimmt durch Tabletten und Trinken.

Da unsere Tochter viel hustet, wurde heute ein CT gemacht. Die eine Lunge ist im unteren Bereich verändert, was nach einer 2. Transplantation vorkommen kann. Weiterhin hat sie im Darm den Rotavirus, der wiederum eine Darm-GVH auslösen kann. Und zu guter letzt einen Virus im Urin, weswegen wir zur Infusion alle 14 Tage für 24 Stunden einrücken müssen und zwar diesen Mittwoch bis Donnerstag.

Alles nicht so toll.:undecided

[toennchen]

Hallo Anja2008,

ich drücke euch ganz doll alle Daumen, dass alles ganz schnell wieder gut wird. Es tut mir so leid, dass die kleine so viel durchmachen muss, aber es kommen auch wieder bessere Tage.

Ich denke an euch.

Liebe Grüße
toennchen

[Anja2008]

Hallo Ihr,

gestern hat unsere Tochter GVH, die sich auf der Haut zeigt durch Ausschlag. Wir haben zwei verschiedene Sorten Salben und müssen sie viermal am Tag einschmieren.

Durchfall hat sie immer noch, aber nicht mehr so oft am Tag. Das Essen läßt noch sehr, sehr wenig. Ansonsten ist sie den ganzen Tag mit Tabletten und Trinken (sie muß einen Liter trinken) beschäftigt. Da sie gestern den Liter nicht geschafft hat, haben wir sie nachts geweckt, damit nochmals 150 ml aufgenommen werden. Genauso ist es schon mal mit den Tabletten gewesen, dass sie abends nicht mehr konnte und wir sie nachts aufgeweckt haben um die restlichen Tabletten zu nehmen. Die arme ist noch immer so schwach. Jetzt klingelt alle halbe Stunde eine Uhr und dann muß sie 50 ml trinken, so dass sie in einer Stunde 100 ml schafft und dies über den ganzen Tag.

Liebe Grüße
Anja

[silverlady]

hallo Anja

ich habe eure Geschichte verfolgt und kann mir gut vorstellen das deine Tochter einen Horror hat ständig trinken zu müssen.
Ist es nicht möglich ihr götterspeise un/oder Wassereis zu geben?

Das mache ich auch gern mit meinen alten Patienten die nicht trinken wollen. Vielleicht ist das für euch eine Hilfe.

Alles Gute
silverlady

[Miss Black]

Hallo Anja das tägliche Programm mit Tabletten und Trinken hört sich ja sehr anstrengend an.
Das ist ja nur leben nach Plan. Wenigstens ist der Durchfall besser geworden.
Ich wünsche euch das sich die Lage schnellstens verbessert.
Die Idee mit dem Wassereis finde ich gut aber ich bin mir nicht sicher, ob sie das essen darf und auch will.
Da fällt mir sonst noch Wassermelone ein.
Sonnige Grüße Tanja

[dagmar joh.]

Hallo,
mir hat der süße Moment von Dr. Oe. geholfen.
Das ist eine Tasse Pudding den man mit Wasser oder mit Milch in der Mikrowelle machen kann. Die Konsistenz kann man durch die Mehrgabe von Wasser oder Milch verändern.
So hatte ich etwas gegessen und wenn ich Ihn dünner gemacht habe auch etwas Flüssigkeit
( 150ml lt. Angabe oder mehr )
Ich denk an Euch
Dagmar

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die guten Ideen. Das Problem ist nur, dass ihr nichts schmeckt. Wir haben es jetzt so gemacht, dass alle 30 Min eine Uhr klingelt und unsere Tochter 50 ml trinkt. Sie hat es jetzt auch ganz gut im Griff. Das Essen ist zur Zeit das größere Problem. Es schmeckt alles nicht und manchmal ist ihr übel. Wenn sie weiter abnimmt, wird ihr eine Magensonde gelegt. Zum Glück nimmt sie jetzt viel langsamer oder fast gar nicht ab, da es sich mit dem Durchfall geregelt hat. Ich denke in ca. 1-2 Wochen haben wir auch dies im Griff.

Schön ist, dass ihre Freundin so viel bei ihr ist und sie sogar schon mal raus geht. Leider ist sie noch so schwach und kurzatmig, dass sie es nur auf die Terrasse schafft.

Aber es kann nur besser werden.

Liebe Grüße Anja

[Anja2008]

Ich bin verzweifelt. Unsere Tochter wiegt jetzt bei einer Größe von 1,53 m nur noch 38 kg. Das Essen hat sie gestern, mit Ausnahme von einem Löffel Kartoffenbrei, ganz eingestellt. Morgen müssen wir zur Routine in die Klinik. Ich werde heute schon mal anrufen und mitteilen, dass sie nichts mehr ißt. Auch hustet sie wieder viel.

Wir werden wohl um die Magensonde nicht herumkommen.

Anja

[Katharina]

Hallo Anja,
habt Ihr es schon einmal mit hochkalorischen Drinks vesucht?
Es gibt da z.B welche von Fresubine. Die schmecken ein wenig wie Shakes.
Vielleicht mag sie die ja.
Alles Gute Euch

[mahohz]

Leider lassen sich die Kleinen ja nicht zum Essen zwingen... Bei Philipp war das auch lange problematisch. Als er dann aber Cortison gegen die GvH bekam, fing er auch wieder an zu essen. Manchmal sind die Nebenwirkungen der Medis gar nicht so verkehrt. ;)

Ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen!!! :knuddel:

Ganz liebe Grüße aus dem Norden
M.

[Anja2008]

Ich habe mit unserer Tochter gesprochen und sie ist einverstanden, dass eine Magensonde gelegt wird. Dies war gestern der Fall. Als sie das "Ding" gesehen ha, ist sie natürlich in Tränen ausgebrochen. Der Arzt gab ihr etwas zur Beruhigung, was leider nicht half, so dass sie "Schlafmilch" bekam. Die Sonde wurde gelegt, mußte aber wieder raus, weil sich der Draht nicht herausziehen ließ. Beim zweiten Mal war sie dann drinn. Sie hat nichts mitbekommen. Man zeigte uns dann, wie wir damit mitzugehen haben. Leider war es dann zu Hause sehr schwierig, weil unsere Tochter sich weigerte, dass ich ihr die Nahrung spritze. Sie wollte es selbst machen und fand es total unangenehm, so dass sie für 50 ml (=50 kcal) 2 1/2 Stunden gebraucht hat. Dies entspannt die Lage natürlich überhaupt nicht. Essen und trinken soll sie weiterhin und Tabletten nehmen auch. Heute soll sie 60 ml ( dann sind wir erst bei 300 kcal) alle drei Stunden bekommen, so dass unser Tag sicherlich bestimmt wird von der Essensaufnahme über die Sonde.

Ich hoffe, dass der Magen bald nach Nahrung "schreit" und sie wieder von allein ißt.

Anja

[LostWay]

Liebe Anja,

du hast es wahrlich nicht leicht. Grade die KMT überstanden und jetzt der Stress mit der Nahrungsaufnahme. Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie dein Herz blutet, wenn du dein Mädchen zu so unangenehmen Prozeduren zwingen musst.

Mein Mann wurde vor ziemlich genau einem Jahr transplantiert und isst immer noch nicht gern, die Nahrungsaufnahme ist ein ständiges Thema. Er nimmt seit einem Jahr "Fresubin" hochkalorische Drinks. Hat glaube ich schon mal jemand angesprochen und wäre vielleicht für die Nachsondenzeit eine Möglichkeit. Wobei sich das bei Kindern ja Gott sei Dank auch schnell wieder ändern kann mit dem Appetit.

Dir alles Gute und viel Geduld
Bettina

[mahohz]

:pftroest:

Ihr schafft das!

Ganz liebe Grüße,
M.

[Anja2008]

Am Montag haben wir eine Pumpe bekommen, die ihr die Sondennahrung gibt. Zu der Sondennahrung soll sie dann noch 400ml am Tag Flüssigkeit zusätzlich bekommen. Gut .. habe ich gedacht und ihr Montag abends 85 ml Sondennahrung und 80 ml Wasser gegeben und das Ende vom Lied ... Ihr ist übel geworden und sie hat sich übergeben und die Sonde herausgespuckt. Sie war so tapfer und hat dann nach längerer Zeit und dem ersten Schock die Sonde selbst herausgezogen, so dass wir gestern erneut eine Sonde legen mußten.

Ich trau mich jetzt kaum ihr etwas zu geben, weil ich angst habe, dass ihr wieder schlecht wird. Wenn die Sonde nochmals herauskommt, soll sie eine Peck-Sonde bekommen. Dies möchte sie nicht und ich eigentlich auch nicht, weil ich ganz fest glaube, dass sie bald wieder ißt. Zum Glück trinkt sie seit gestern wieder Fanta und bekommt so Kalorien. Auch hat sie eine kleine Scheibe Brot mit Wurst gegessen. Aber mit der Fanta und der Sondennahrung kommen wir vielleicht mal gerade auf 500 kcal. Den ganzen Tag bin ich damit beschäftigt zu sagen, dass sie trinken und Tabletten nehmen muß. Wenn die Pumpe mit der Nahrung läuft will sie nebenher nicht trinken und auch keine Tabletten nehmen. Dies sind alles Zeiten, die ich über den Tag berücksichtigen muß, damit sie ihr "Soll" schafft. Es kostet so viel Kraft und sie ist so dünn geworden und hat selbst keine Kraft mehr. Wenn wir in die Klinik fahren , muß ich direkt vor dem Eingang halten, weil sie es nicht vom Parkhaus schafft hineinzugehen. Zurück nehme ich meistens einen Rolli.

Und nebenher muß ich auch noch fröhlich sein und sie unterhalten.

Anja

[mamiju3]

Hallo Anja,
ich frage mich immer wieder, wenn ich bei Dir reinschaue, woher Du die Kraft nimmst! Halte durch ich glaube ganz fest an Wunder! Ich hoffe das es Deinem kleinen tapferen Engel bald wieder besser geht und schicke Euch 1000e von :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel:
Von Herzen alles gute
mamiju3

[pit59]

Liebe Anja,
auch wir möchten Euch ein dickes Kraftpackt senden.Mein Enkelchen hatte auch ALL mit 4 Jahren.Ich weis also sehr genau,wie alles läuft.Wir hatten auch Höhen und Tiefen,aber es hat sich gelohnt.Und genau so wird es bei Euch auch sein.Unsere Kleine war so schwach,das wir Sie in einen Sportwagen setzten mußten.Über die Blicke der Leute,brauche ich ja wohl nicht zu reden:cool:.Aber das ist egal,man macht ja alles,was möglich ist.Waren gerade vorige Woche wieder zur Untersuchung,alles ok :rotier2:,aber die Angst bleibt immer!!!Ich finde sogar,je größer die Untersuchungsabstände werden,je unruhiger werde ich.
Sage Deiner Kleinen viele liebe Grüße von Sophie (das ist unsere Maus),Sie soll tapfer sein........Sie schafft das.
Wir hatten damals im KH noch dazu die Rotavieren,da hat Sie auch so abgenommen,nur noch Haut und Knochen,aber es ging schnell wieder drauf,als der Hunger wieder kam.
Also,liebe Anja...........gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft für die nächten Tage.
Sei lieb :knuddel:
Petra & Sophie

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich hoffe, es geht deiner Maus inzwischen ein wenig besser und der Appetit kommt zurück? Ich wünsche es euch von Herzen.
Alles Liebe.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

zunächst einmal vielen Dank für die Kraftpakete (die sehr nützlich sind, da ich mich manchmal doch sehr kraftlos und allein fühle).

Diese Woche mußten wir spontan für 24 Stunden auf Station, weil eine Stuhlprobe betreffend ADS wieder positiv war. Zunächst war ich richtig sauer, weil wir zu Hause noch immer keinen richtigen Rythmus haben. Aber dann war es ganz entspannend. Brauchte mich nicht darum bemühen, dass Anne genug trinkt (bekam genug über die Infusion) und Tabletten nehmen klappte gut. Essen hatte ich aufgrund der Magensonde dabei und konnte mich somit nur mit ihr beschäftigen. Wir bekamen auch viel Besuch von Schwestern, Ärzten, Kliniklehrern, der Maltherapeutin und auch von Eltern, so dass richtig Action war.

Durch die Magensonde bekommt sie jetzt von mir 3-4 Mahlzeiten à 300 kcal bzw. ml. Zwischendurch nimmt sie auch eine Mahlzeit ein und das Gewicht hält sich. Zwischendurch ist ihr leider immer noch oft übel, so dass sie sich hinlegen muß.


Blutwerte sind ok. Chimärismus ist vollständig; leider sind jedoch bei den 23 T-Zellen, die jetzt langsam kommen, eine von ihr aufgetaucht. Ich mache mir also diesbezüglich große Sorgen. So fing es letztes Mal auch an. Schaffen die Spender T-Zellen ihre T-Zellen zu verdrängen? Der Arzt meint sogar, dass ihre T-Zellen noch von der Chemo übrig sei und somit verschwinden müßte. Nach der ersten Transplantation hatte sie nach und nach dann einen Eigenanteil von T-Zellen von über 80 %. Selbst das Nachsetzen von Spender T-Zellen konnte dies nicht mehr "bereinigen". Wenn sich ihre T-Zellen wieder durchsetzen ist es nur noch eine Frage der Zeit, dass die Leukämie wieder kommt. Die Angst wächst also wieder gewaltig.


Liebe Grüße Anja

[LostWay]

Liebe Anja,

ich drücke die Daumen und denke an euch

Viel Kraft für dich und die deinen
Gruß
Bettina

[pit59]

Hallo Anja,
erst einmal ist es super,dass Sie auch wieder selber etwas zu sich nimmt:rotier2:.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen.Wir wünschen Euch von ganzem Herzen,dass diese Zellen verdrängt werden können.Du mußt gaaaaaaaaaaanz fest daran glauben.
Alles Liebe für Euch,seit lieb:knuddel:
Petra & Sophie

P.S.Unsere Kleine fährt morgen mit der Klasse 4 Tage weg.Was meist Du,was meine Tochter für Angst hat,dass alles klar geht.Aber man kann Sie nicht immer einsperren und in Watte packen auch wenn es schwer fällt.:winke:

[mahohz]

Ich kann deine Sorge gut verstehen. Aber bestimmt ist die T-Zelle noch "alt" und es kommen keine neuen mehr nach! Ganz bestimmt!

Bei Philipp sind die beiden Chimärismus-Analysen bisher ohne klares Ergebnis geblieben. Er und sein Bruder stimmen in so vielen Merkmalen überein, dass nicht sicher ist, ob überhaupt irgendwann klar sein wird, ob altes Knochenmark übrig geblieben ist.

Es wird wahrscheinlich immer eine Ungewissheit bleiben...

[Anja2008]

Hallo Ihr,

von Donnerstag auf Freitag mußten wir wieder 24 Stunden in die Klinik zur Behandlung des ADV im Stuhl und da unsere Tochter am Montag wieder die Magensonde ausgespuckt hat, wollten die Ärzte ihr am Freitag eine Pecksonde per OP hereinoperieren. Dies habe ich aber abgelehnt, weil sie jetzt eigentlich ganz gut ißt. Wir haben jetzt eine Frist bis zum 6.7. bekommen und in dieser Zeit soll sie 1,2 kg zugenommen haben. Es ist einfach schwierig, weil sie auch nicht alles essen mag und es nicht schmeckt. Mal abwarten.

Liebe Grüße an alle Anja

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

Alex trinkt heute noch von
Fresubin hochkalorische Zusatz - Ersaztnahrung,
gibts in ganz vielen Geschmacksrichtungen.
Ich weiß wie es ist wenn man darauf achten muss wieviel
unsere Patienten essen und ob sie abnehmen oder mal
bisschen zunehmen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Marion

[AnnaR.]

Leider ist es ja so, dass die Kinder nach der SZT sehr viel Energie dafür verbrauchen, ein neues Immunsystem aufzubauen. Obwohl, eigentlich ist das auch beruhigend - der Körper macht das Nötigste zuerst. Dass es mit der Gewichtszunahme länger dauert, ist wirklich normal. Wenn die T-Zellen voll da sind, müsste es sichtbar mehr werden an Gewicht. Ich finde deine Entscheidung, nicht gleich einer OP zuzustimmen, sehr klug. Denn das würde auch Energie kosten. Es wird alles gut.
Alles Liebe für euch.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht.

Gruß Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht.

Gruß Anja

PS: habe eben Fresubin bestellt

[mamiju3]

Bei uns war es genau so! Er wollte einfach nie essen und hat dadurch auch nie zugenommen. Es hat manchmal geholfen wenn ich Teegebäck mit viel Butter für Ihn gebacken habe da hat er dann mal einen Keks gegessen oder Fresubin Erdbeer! Er mochte auch am liebsten Wasser zu trinken später konnte ich Ihn zu Vanille-Tee mit Milch und Zucker überreden. Damit ging es dann ( habe da auch schon mal Sahne und immer viel Zucker reingemacht). Drücke weiterhin die Daumen! Alles Gute
mamiju3:knuddel:

[Anja2008]

Hallo Ihr,
hallo marion,

haben von der Klinik jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen und das verlorene Gewicht von letzter Woche ist jetzt wenigsten wieder da, so dass wir wieder einmal um die Sonde herumgekommen sind. Das mit dem Getränk ist sehr praktisch, sie bekommt ihre Kalorien und gleichzeitig hat sie auch genug Flüssigkeit, so dass wir zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Leider wird ihr zur Zeit immer noch recht übel und ich habe den Eindruck, dass sie die Getränke langsam schon über hat.

Heute ist Tag 75 und evtl. soll nächste Woche das Cellsept halbiert werden. Ich bin ein wenig skeptisch, da Anne gestern das erste Mal seit Wochen wieder auf der Haut GVH hatte. Zur Zeit 100 % Chimärismus und 33 T-Zellen.
Um so mehr Tage vergehen, um so größer wird meine Angst.

Viele Grüße
Anja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich verstehe deine Angst. Aber 100% Chimärismus sind doch perfekt! Bei meinem Sohn kamen Appetit und Zunahme zurück, als das Cellsept abgesetzt worde.
Ich hätte es vorher nicht geglaubt, doch die Angst zieht sich zurück, sie zeigt sich immer seltener. Die SZT meines Sohnes liegt fast 5 Jahre zurück. Wenn ich heute davon rede, kommt es mir vor, als wäre es gar nicht mehr unsere Geschichte, so sehr dominiert uns das Alltägliche und Normale. Ihr habt so viel geschafft, ihr schafft auch den Rest des Weges:).

[Anja2008]

Hallo Anna,

deine Worte tun gut.

Ob das Cellsept langsam abgesetzt werden kann bezweifle ich, da unsere Anne seit Montag wieder leichte Haut-GVH hat. Meine Angst steigt, dass nach Absetzen des Cellsept die GVH so stark wird, dass das Imunsystem durch Cordison und Imunsuspension wieder gedrückt werden muß und dadurch der vollständige Chimärismus sich auflöst (und dann eigene Zellen durchkommen und und und).

Wir müssen 2 x wöchentlich zur Kontrolle nach Tübingen und jedes Mal habe ich Angst, vor dem, was die Ärzte mir sagen könnten. Auch gleich müssen wir gehen.

Gewicht: 37,5.

Liebe Grüße Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

jetzt hat unsere Anne auch noch einen Pilz im Mund und sie muss Ampho Suspension (für sie das schlimmste Medikament:weinen:). Gewicht leider nur 37 kg. Cellsept heute halbiert.

Ansonsten ist sie sehr gut drauf und sieht auch super aus. :D

Anja

[mahohz]

Philipp nimmt das Ampho-Moronal ganz gerne. Anfangs sollte er ein anderes Medikament nehmen (irgendwelche Lutschtabletten). Das fand er eklig. Aber Ampho ist kein Problem. Über Geschmack lässt sich halt auch bei Medis nicht streiten. ;)

Philipps Gewicht ist auch immer noch zu niedrig. Wir hoffen darauf, dass er wieder isst, wenn das CSA weiter reduziert wird.

Ich drücke euch auch weiter die Daumen, dass es aufwärts geht.

Bekommt Anne eigentlich auch V-Fend gegen Pilzinfektionen? Philipp nimmt es, seitdem er das CSA bekommt und wir hatten die ganze Zeit keine Probleme mit Pilzen.

Ganz liebe Grüße aus dem sonnigen Norden
mahohz

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm).

Viele Grüße aus dem heissen Süden
Anja

[AnnaR.]

Kann ich gut nachempfinden... Bei Albert gab es das Ampho- Moronal prophylaktisch, ein Jahr lang. Irgendwann hat er es nur noch heraus gebrochen. Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.
Aber das wird schon, mit der Zeit stabilisiert sich ihr Immunsystem und sie braucht diesen Kram nicht mehr. Wenn der Magen entlastet wird, kommt auch der Appetit wieder. Ihr macht das großartig:).

[Nice]

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm).

Viele Grüße aus dem heissen Süden
Anja

das zeug schmeckt zum kotzen (im warsten sinne) aber dafür hilfts eig genausogut wie es bescheiden schmeckt.

ich weiß zwar nicht wie es in anderen kliniken abläuft, aber als ich damals >1000 leukos hatte musste ich direkt mit dem zeug anfangen dazu noch salviathymol zur mundspülung und sempera gegen pilze in der lunge.

was die mundspülung angeht gibts natürlich verscheidene sachen. nur das kam dem zähneputzen am nahsten.

ich glaub bei unter 50 k thrombos durfte ich net mehr putzen, da zahnfleischbluten zu riskannt waren.

[mahohz]

Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.


Alle ca. 10 Tage, wenn ich so ein 1.500,- EUR-Fläschchen aus der Apotheke hole, bin ich froh, dass wir in Deutschland ein Gesundheitssystem haben, das so etwas bezahlt!

[AnnaR.]

In der Tat. Diese Dankbarkeit fühlte ich die ganze Zeit, und auch heute noch.
Ich wollte auch nur sagen, dass sich unsere Ärzte etwas schwer taten, ehe sie es verschrieben;).

[Anja2008]

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

[Nice]

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

habt ihr schonmal künstliche ernährung (über die vene) nachgedacht? also nicht als ersatz, sondern zur unterstützung.

[Anja2008]

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis.

Liebe Grüße Anja

[Nice]

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis.

Liebe Grüße Anja

ist schon klar, wenn die organe nichts zu tun haben, fällt denen meist nur blödsinn ein. man kann die ernährung über die vene auch so drosseln, das es wirklich nur unterstützend ist.

zum thema hungergefühl.
ich kenn das, und wenn man im hinterkopf hat, das kommt eh wieder raus, hat man auch nicht wirklich die lust etwas zu essen. wenn ich was gegessen habe in meiner hochzeit habe ich mich fast ausschließlich nur noch von haferbrei ernährt.

hochzeit = 1,72 m auf 47 kg

zudiesem zeitpunkt ging es eben nicht anders. es dauert auch immerlänger bis sich der magen etc. erholt haben, also umsomehr züglen....

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich denke, angesichts der Masse der Medikamente ist es einfach nur normal, nichts essen zu können. Wenn ich mal Antibiotika nehmen muss, vergeht mir der Appetit auch. Aber unsere Mäuse nehmen Unmassen an Medikamenten, über lange Zeit hinweg starke Medikamente. Jedes einzelne von ihnen verursacht Appetitlosigkeit und Ekel, aber die Kinder nehmen es in Kombination. Und das nach einer so schwereren, belastenden Zeit, die kleinen Körper sind einfach furchtbar erschöpft.
Besonders Cell-sept und die Pilzmedikation sind schlimm. Wenn diese reduziert oder abgesetzt werden, wird es spürbar aufwärts gehen. Wie groß ist Anne eigentlich? Albert hatte auf 1,33m 23kg, unzwar 3 Monate nach der SZT, also im Dezember. Im April darauf waren es dann schon 33kg, das geht dann wirklich sehr schnell.
Alles Liebe:)

[Anja2008]

Hallo Anna,

Anne ist 1,54 und wieg 37,3 kg. Cellsept ist jetzt seit einer Woche abgesetzt. Ich habe den Eindruch, dass sich ihr Darm ein wenig beruhigt. Was wohl noch häufig Appetitloskeit mit sich bringt, ist das Valcyte (bekommt sie gegen den CMV-Virus). Hier ist ein Absetzen noch lange nicht in Sicht.

Am Samstag ist Tag 100 und unsere Tochter bekommt (wie das letzte Mal) ein gebratenes Hähnchen. Sie freut sich schon riesig.

Mir geht es aber immer schlechter. Die Angst wächst mit den Tagen, die vergehen. Die Angst vor einem erneuten Rezidiv wächst stetig. Das letzte Mal war es an Tag 169. Aber diese Angst kann mir wohl keiner nehmen und sie wird immer bleiben.

Liebe Grüße
Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

Samstag ist Tag 100 und Anne bekommt wieder wie gewünscht ihr gebratenes Hähnchen. Es sieht so aus, als wenn der Körper die Kalorien langsam aufnimmt, denn gestern hat sie tatsächlich 37,5 kg gewogen. Trotzdem ist essen noch sehr schlecht. Die erste richtige Mahlzeit am Tag nimmt sie erst gegen 18.00 Uhr ein und isst dann aber wenigstens bis 21.00 Uhr. Auch waren wir diese Tage das erste Mal (natürlich mit Mundschutz) in einem Baumarkt shoppen. Sie war total begeistert über all die schönen Sachen.

Am Montag ist Punktion. Anne hat (zum Glück immer noch) einen vollständigen Chimärismus. Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem vollständigen Chimärismus? Kann ein Rezidiv trotz des vollständigen Chimärismus auftreten? Um so mehr Tage vergehen, um so mehr Angst habe ich.

Liebe Grüße Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vollständiger MRD ist noch nicht da, aber eine telefonische Rücksprache hat ergeben, dass ein vollständiger Chimärismus im Knochenmark ist. :D
Dies sind doch tolle Voraussetzungen.

Leukos und HB super. Thrombos leider in letzter Zeit stetig gefallen. Ärzte finden dies nicht beunruhigend. B-Zellen und Helfers-T-Zellen auch gut. T-Zellen lassen auf sich warten.

Gewicht: 38 kg erreicht.

Vielleicht .... darf sie nach den Ferien stundenweise wieder in die Schule. Unsere Tochter hat den Sprung aufs Gymnasium geschafft. Sie war dann 18 Monate, mit einer Unterbrechung von drei Tagen, nicht in der Schule. Ich merke auch, dass ich zur Zeit kaum Kraft habe, mit ihr etwas zu Hause zu machen. Zum Spaziergang kann ich sie leider sehr schwer motivieren.

LG Anja

[Heike44]

Hallo
Ich bin neu hier , lese aber schon eine Weile mit.
Mein Mann ist am 30.04.09 transplantiert worden. Am 60 Tag gab es eine große Untersuchung und das Ergebnis ein vollständigen Chimärismus.
Ich will dir kleine Angst machen , aber Freitag war der Tag 100 und die KMP und es sind wieder 8% Blasten da. Ich kann es kaum glauben , dachte auch es kann doch nicht sein bei vollständigem Chimärismus.:cry:

[AnnaR.]

Nur ganz schnell jetzt: Sie wird kein Rezidiv haben!!! Jetzt nicht und später auch nicht.
Ich schreibe dir noch ausführlicher, bin nur gerade etwas zu...:)
Ganz liebe Grüße an Euch Amazonen.

[Güli]

Hey anja, wie geht es denn euch wir hören nicht mehr von euch. meldet euch mal wie es die kleine geht. gruß güli

[Güli]

Hey Anja,habe gesehn das du on warst aber nicht schreibst.was ist los mit die kleine oder alles in ordnung bitte meld dich doch kurz hab immer deine geschichte verfolgt.las kurz was hören ob alles in ordnung ist,bitte.
gruß güli

[piepselmaus]

Hallo Anja,

auch ich warte auf Antwort von Dir, Du schreibst nicht mehr, geht es Euch gut?

Habe vorhin auch gesehen, dass Du online warst.

Geb doch mal kurz bescheid!

Liebe Grüße Sandy

[Marion Michaela]

Hallo Anja,


melde dich,
wir machen uns Sorgen,
hoffen doch unbegründet.

Liebe Grüße
Marion

[mahohz]

Meld' dich bitte. Wir machen uns auch Sorgen.

[Anja2008]

Unsere Tochter hat ein erneutes Rezidiv.

Sie bekommt jetzt 3 x wöchentlich IL-2 zur Aktivierung des Immunsystems. Es geht ihr danach schlecht und sie hat 39 Fieber. Mittwoch wird erneut punktiert, um zu schauen, wie aktiv die Zellen sind. Evtl. dann Chemo und, damit nicht das neue Knochenmark zusammenbricht, zur Stabilisierung Stammzellen.

Anja

[gregorb]

ich bin sprachlos traurig:(

ich weiss das ist keine aufmunterung, aber wenn es uns schlecht ging habe ich mir immer die geschichte von Philipp durchgelesen. vielleicht ist sogar die dort beschriebene impfung nach einer KMT was für deine tochter.

http://www.kinderkrebsklinik.de/philipp.htm

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

ich glaube in so einem Moment die richtigen Worte zu finden
ist sehr schwer.
ich wünsche euch und eurer kleinen Maus alles erdenklich gute
und weiterhin alle Kraft die ihr braucht.
Ich weiß nicht was ich schreiben soll.

Ich drücke dich ganz fest.

Marion

[mahohz]

Oh Nein!

Das tut mir so leid!

Davor haben wir die größte Angst und ich weiß, dass es bei Dir genauso war. Behaltet jetzt bloß die Nerven und versucht irgendwie, den Kopf oben zu behalten. Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan und ich selbst würde wahrscheinlich erstmal durchdrehen. Aber irgendwie muss es ja jetzt weitergehen...

Ich weiß, es ist kein Trost, aber unser Prof. hat uns vor Philipps KMT gesagt, als wir nach den Chancen nach der Transplantation fragten, dass sie in der Klinik schon Kinder dreimal transplantieren mussten, bis die Leukämie endgültig weg war.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und vor allem, dass ihr noch einmal die Kraft aufbringt, mit dieser neuen Krise fertig zu werden.

Wir denken an euch! :knuddel:

LG
Mitja und Familie

[Miss Black]

Hallo Anja auch mir tut es unendlich leid.
Ich weiß garnicht was ich dazu sagen soll.
Es ist alles so ungerecht:weinen:
LG Tanja

[Anja2008]

Waren die Woche wegen eines Infektes zwei Tage im KH. Alles wieder ok.

Am So geht es los mit Chemo (Nellarabin). Damit nicht alles zusammenbricht bekommt unsere Tochter nochmals von mir Stammzellen. Die Ärzte wollen so die Leukämie zurückdrängen um Zeit zu gewinnen für eine erneute Transplantation. Dazu bekommt sie alle zwei Tage IL-2 gespritzt zur Anregung der Lymphozyten.

[LostWay]

Hallo Anja,

ich wünsche dir und deiner Familie, vor allem natürlich deiner Tochter die nötige Kraft für diesen erneuten Kampf.

Ich kenne auch einige Menschen, die mehrfach transplantiert wurden und dann erst gesund.

Toi,Toi,Toi
Bettina

[gregorb]

toi toi toi,
wünschen euch die kraft das zu überstehen, ihr schafft das schon!!!

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

auch von mir, ganz viel Kraft.
:knuddel::knuddel::knuddel:

Marion

[mahohz]

Liebe Anja,

es tut mir sehr leid, dass es sich jetzt bestätigt hat und ihr wieder an den Anfang zurückgeworfen wurdet! :( :( :(

Wir haben, als wir vor ein paar Wochen mit aktuellen und ehemaligen Patienten der "5" im Zoo Hannover waren, ein Mädchen kennengelernt, das insgesamt dreimal transplantiert wurde, bis Ruhe war. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr es nach der nächsten Runde auch geschafft habt!

Viele Grüße aus OHZ
Mitja

[Anja2008]

Chemo und Gabe von Stammzellen erledigt. Weiterhin Mo, Mi und Fr bekommt sie IL-2 gespritzt, was ihr ziemlich zu schaffen macht.

Nächste Punktion in 1-2 Wochen.

Anja

[LostWay]

Alles Gute für euch!!!!!!!!!!!


Gruß
Bettina

[Anja2008]

Hallo,

heute war Punktion.

Aufgrund der guten Blutwerte darf unsere Tochter seit letzter Woche täglich zur 4. Stunde in die Schule. Sehr mutig geht sie in die neue Schule mit Mundschutz und blüht richtig auf. Die naturwissenschaftlichen Fächer haben es ihr besonders angetan. Leider hat sie nur eine Stunde Mathe, an der sie teilnehmen kann und wir suchen noch einen Hauslehrer, ebenso für Englisch.

Endlich entwickelt sie auch Hunger und meint, manche Sachen auch riechen zu können. Gewicht immerhin wieder auf 38,5 kg (es waren vor kurzem schon mal wieder 36 kg).

Anja

[Anja2008]

Ich liebe meine Tochter so und wünsche ihr, dass auch sie wieder ein Kind sein darf.

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

ich wünsche euch alles alles gute.

Ich drücke dich mal ganz doll.

Marion

[Anja2008]

Kurzer Bericht:

2. Chemoblock gut überstanden. Punktion 2.11.09. 3. Chemoblock für 4 Tage am 09.11.09.

Wie es dann weitergeht ...
Ich habe keine Ahnung. Für erneute Transplantation ist es noch zu früh.

[LostWay]

Hallo Anja,

wir drücken weiter ganz fest die Daumen und hoffen so sehr, dass alles gut wird.

Gruß
Bettina

[Anja2008]

Hallo Ihr,

zur Schule möchte Anne nicht mehr gehen, weil sie so angeschaut wird wegen des Mundschutzes. Verstehe ich. Es ist ja auch nicht absehbar, wann der Mundschutz wegfällt bzw. wann sie voll zur Schule geht (ganz im Gegenteil). Am 9.11. muß sie wieder für 4 Tage zur Chemo ins KH. Jetzt hoffe ich, dass sich bald die Lehrer melden wegen des Hausunterrichtes. So kommt wenigstens das Schulmaterial (hoffe ich) wieder zu uns und ich muß nicht hinterherlaufen. Die Stunden, in denen Anne gefehlt hat (und das sind nicht wenige, da sie erst zur 4. Stunde in die Schule ging), mußten wir uns darum kümmern, dass sie das fehlende Material bekommt. Zum Glück haben wir eine gute Schulfreundin und deren Mutter, die uns dann täglich mit den Sachen versorgt haben. Ich gehe jetzt davon aus, dass es wieder ein wenig ruhiger diesbezüglich wird und wir uns die Zeit wieder selbst einteilen können.

Erste Erkältung gut überstanden.
LG Anja

[Suma]

Hallo Anja,

ich drücke auch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird und wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG Suma

[shine69]

Liebe Anja

Oft lese ich nach wie es euch geht, fiebere und hoffe mit euch. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es bergaufgeht und ihr die Vorweihnachtszeit doch auch geniessen könnt!!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz

Alexandra

[Anja2008]

Hallo Ihr,

waren letzte Woche für fünf Tage zur Chemo im Krankenhaus. Anne hat alles gut vertragen. Der Prof. meinte, dass eine erneute KMT evtl. im Februar ansteht. Seither geht es mir innerlich nicht sehr gut. MRD vor der Chemo lag bei 10 hoch -4. Blasten gehen immer weiter zurück.

LG Anja

[LostWay]

Liebe Anja,

ich muss viel an euch denken und wünsche euch, dass die erneute KMT die endgültige Heilung für deine Tochter bringt. Deine Angst und Sorge verstehe ich natürlich sehr gut.

Alles Liebe
Bettina

[Anja2008]

Piepselmaus,
es tut so weh. Ich wünsche dir Frieden.

Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

die IL2-Spritzen (Interleukin) 3 x wöchentlich wurden abgesetzt, weil für Anne die Belastungen und Nebenwirkungen größer sind als ein evtl. Erfolg. Hierdurch haben wir wieder mehr Lebensqualität. Herrlich.

Ansonsten sind wir schwer mit Schule, Heilpraktiker, Klinik, Weihnachten, Hausaufgaben usw. beschäftigt.

Am 7.12. erneute Knochenmarkpunktion und am 14. bis 18.12 erneuter Chemoblock.

Wünsche euch einen schönen 2. Advent.

Anja

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

wie geht es euch ??
Melde dich mal.

Gruß Marion

[Anja2008]

Hallo Marion,

Anne geht es sehr gut. Sie geht 2 x wöchentlich zur Schule und den Rest per Hausunterricht.Heute hat sie eine 1- in Bio mitgebracht. Es hat ihr so gut getan. Körperlich ist sie gut drauf und endlich hat sie auch 40 kg (hoffentlich wird es noch mehr) erreicht.

Im Februar müssen wir evtl. auf die KMT. Spender mein Mann. Seit ich diesen Termin erfahren habe, geht es mir leider innerlich schlechter. KMT selbst wird sie hoffentlich wieder "gut" überstehen. Schwierig wird es danach zu Hause mit den Nachwirkungen und dann .... Es muß doch diesmal klappen. Das Jahr 2010 wird das schwerste Jahr werden.

Vom 14.-18.12. sind wir wieder in der Klinik zur Chemo.

Liebe Grüße Anja

Kein weiterer Blastenrückgang seit der letzten Chemo erfolgt.

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

erstmal, schön von dir zu hören.
Noch schöner das es Anne auch so geht.

Ja, die Zeit nach KMT, wir können nie wissen was kommt.
Ich kenne das nur zu gut.

Alex kämpft 23 Monate nach KMT immer noch.

Ich wünsche euch nur das beste.

Ich drücke dich liebe Anja,

Ein schönes Wochenende

Marion

[Ute08]

Euch alles Gute für die anstehende Behandlung!
Lieber Gruß
Ute

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Gerade seid ihr in der Klinik. Verträgt Anne die Chemo halbwegs gut?
Ich kann deine Angst bezüglich der KMT gut verstehen, aber: Sähen die Ärzte keine reelle Chance auf endgültige Heilung, würden sie Anne diese Tortur nicht antun. Ihr schafft das! Ich bin erleichtert, dass es ihr so gut geht. Die beste Voraussetzung für die Transplantation.
Ganz liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

danke für euer nachfragen. Anne geht es weiterhin super. Die Woche Chemo hat sie wieder einmal gut überstanden.

Wann und wie es weitergeht, kann ich noch nicht sagen. Haben bisher keine weiteren Termine erhalten.

Weihnachten war schön und aufregend. Anne hat natürlich einen riesigen Haufen an Geschenken bekommen. Es sind auch mehrere Pakete für sie angekommen.

Ansonsten habe ich nichts zu berichten.

Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Gesundheit.

Liebe Grüße
Anja

[AnnaR.]

Wie geht es euch? Habt ihr inzwischen einen Termin?

[Anja2008]

Hallo,

sind seit 12.1. im Krankenhaus da Anne einen Herzbeutelerguss hat. Somit hat sich die Punktion und auch Chemoblock verschoben. Chemo ist nun geplant am 24.1.
Erneute KMT-Planung 15.2.

Anne geht trotz des Herzbeutelergusses gut.

Gruß Anja

[Ute08]

Hallo
ich wünsche euch alles Gute für die weitere Behandlung
und sende einen lieben Gruß
Ute

[mahohz]

Liebe Anja,

wir denken oft an euch und es tut uns leid, dass euer Weg immer noch so komplikationsreich ist. Wir drücken fest die Daumen, dass der angepeilte KMT-Termin klappt und dass ihr dann endlich am Ziel seid.

Ganz liebe Grüße, auch von meiner Frau und Philipp,
Mitja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

leider hat die letzte Punktion ergeben, dass der MRD nicht weiter gefallen sondern gleichbleibend ist. Die Ärzte hätten aber vor der erneuten KMT noch gern ein Ergenis, welches besser ist. Anne bekommt Montag zur Chemo auf Station und kriegt dann eine Chemo, die sie noch nicht bekommen hat. D.h. für uns, dass diesmal, anders als bei dem Nellarabin wieder ein totaler Zellabfall zu erwarten ist und alles Weitere, was mit Chemo zu tun hat. Hoffentlich verträgt sie es und hoffentlich fällt das neue Knochenmark nicht zusammen etc. Auch mache ich mir natürlich sorgen um ihr Herz.

Anja

[mahohz]

Hat Anne eigentlich schon mal einen VP/Amsa-Block (VP 16 (Etoposid) zusammen mit Amsacrin) bekommen?

Bei Philipp hatten wir ja auch das Problem, dass die MRD-Last immer gleichbleibend hoch blieb, egal was die Ärzte gemacht haben. Dann wurde das Protokoll abgebrochen und er bekam einen VP/Amsa-Hochdosisblock. Und damit wurde er dann doch noch MRD-negativ und die KMT konnte starten.

Ich drücke euch jedenfalls weiter ganz, ganz fest die Daumen und drück Dich. :pftroest:

[Anja2008]

Wollte mich mal kurz melden:

Sind andauern im Krankenhaus wegen irgendwelcher Infekte. Montag endlich wieder entlassen. Punktion Donnerstag 18.2. Ab Montag in Ulm Start der Radioimmuntherapie zur Vorbereitung auf die KMT. Geplanter Einzug auf KMT 5.3.

Hoffentlich kommt nicht wieder ein Infekt dazwischen (Zelltief jedenfalls überwunden) und hoffentlich ist der MRD zurückgegangen, damit die KMT auch wirklich gestartet werden kann und nicht noch eine Chemo gemacht werden muß.

Anja

[LostWay]

Alles, alles Gute für euch.

Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo Anja heute möchte ich euch alles Gute für die nächste KMT wünschen.
Es tut mir wirklich leid, dass deine Süße und auch ihr die ganze Prozedur noch einmal durchstehen müßt.
Ich lese immer was du schreibst, aber was dazu schreiben kann ich garnicht.
Mir fehlen einfach die Worte.
Dieses Mal muß es einfach klappen.
LG Tanja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr die Zeit bis zur KMT gut verbringen könnt und dann muss einfach alles gut gehen. Wird die Transplantation in Ulm stattfinden? Nicht in Tübingen?
Verliert nicht den Mut, die letzte Hürde schafft ihr auch noch:)

[Anja2008]

Liebe Anna,

Transplantation ist in Tübingen. Für die Radioimmuntherapie haben wir uns entschieden, weil wir meinten, dass diesmal es irgendwie vielleicht anders gemacht werden sollte. Die Radioimmuntherapie gehört zur Konditionierung.

Gruß Anja

[Ute08]

Liebe Anja,
auch ich möchte euch alles Gute für die Therapie wünschen, weil ich in etwa weiß, was auf euch zukommt.
Es wird alles klappen, weil es nicht immer sch... sein kann.
Einen lieben Gruß
Ute

[Anja2008]

Radioimmuntherapie mußten wir unterbrechen, da Anne erneut einen Herzbeutelerguß hat (mit 3 Tage Intensivstation). Wir sind gerade noch nach Tübingen gekommen. Jetzt bekommt sie nochmals einen Chemoblock.
KMT vorerst verschoben.

[Marion Michaela]

Liebe Anja,

ich schicke dir ein ganz großes Kraftpaket.

ich weiß wie es ist wenn immer etwas dazwischen kommt.:(:(

Liebe Grüße
marion

[Heike44]

Hallo
ich lese schon lange bei Euch mit und bin wieder einmal tief erschüttert. Was muß die Kleine oder auch Ihr nur mitmachen. Denke feste an Euch und hoffe, dass bald alles wieder besser ist.
Am liebsten würde man nur schreien.....

[Ute08]

Hallo
ich wollte mal einen lieben Gruß da lassen und drücke die Daumen, dass alles gut geht.
Ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Wie geht es euch? Habt ihr einen neuen Termin?

[maja-s04]

Liebe Anja,

ich muss oft an Euch, an Deine tapfere Anne, denken. Wie geht es ihr?

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Glück dieser Welt!

Liebe Grüße
Maja mit**LUKAS** tief im Herzen

Mögen Eure Schutzengel sehr gut auf Euch aufpassen.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

erneuter geplanter Termin für KMT ist der 16.4.

Letzte Wochen waren wir von MO-Sa im KH wegen Fieber. Letzten Freitag ist Anne 11 Jahre alt geworden und wir wurden für 12 Stunden beurlaubt, so dass wir den Geburtstag zu Hause feiern konnten.

Ich hoffe, dass nicht wieder irgendein Sch... infekt bis zum 16.4. dazwischen kommt und bis dahin alles glatt läuft.

Anja

[Heike44]

Wow , wie tapfer muß das kleine Mädchen den noch sein. Bin im Gedanken bei Euch.
Drücke feste die Daumen.
Und nicht vergessen : Alles Gute zum Geburtstag !!!!!

[Christina13]

Drücke Euch die Daumen, dass am 16.04.2010 alles gut klappt und dannach natürlich auch!

Liebe Grüße
Christina

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

ich drücke euch ganz fest die Daumen
das alles klappt und gut läuft.

In Gedanken bei euch.

Marion

[LostWay]

Alles Gute, diesmal muss und wird es klappen

Gruß
Bettina

[Petsi1]

Auch ich möchte euch ganz fest die Daumen drücken und eine Kerze anzünden.

Alles alles Gute.

LG
Petsi

[Miss Black]

Liebe Anja ich wünsche euch von Herzen, dass nach dieser KMT endlich alles gut wird für deine Anne und dich.
Ihr habt es so verdient.
Ich drücke auch meine Daumen und wünsche alles erdenklich Gute
Tanja

[AnnaR.]

Morgen ist es so weit? Geht es Anne gut?
Wie geht es dir? Du hast bestimmt schreckliche Angst:pftroest:

[Marion Michaela]

Ich drücke euch ganz feste die Daumen.

In Gedanken bei euch.

Liebe Grüße

Marion

[Anja2008]

Hallo Ihr,

endlich auf der KMT. War ein langer Weg diesmal.

LG Anja

[maja-s04]

Liebe Anja,

ich drücke Euch ganz, ganz feste die Daumen. Meine guten Gedanken und positiven Wünsche werden Euch jeden Tag, begleiten.

Liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket wünscht
Maja mit **LUKAS** tief im Herzen

[Ute08]

Liebe Anja,
ich wünsche euch, dass diesmal alles gut geht und die bestmöglichen Ergebnisse.
Sicherlich werdet ihr nun viel Geduld, Kraft und Stärke brauchen, um die Schwere Zeit gut zu überstehen.
Ein bisschen davon möchte ich euch schicken und einen lieben Gruß dazu
die Ute

[mamiju3]

Liebe Anja,

ich denke ganz fest an Euch und wünsche Euch von Herzen nur das Beste!

mamiju3

[AnnaR.]

Ich wünsche euch, dass es ganz schnell, ganz frei von Komplikationen und endgültig gut läuft. Von ganzem Herzen.

[Christina13]

Hallo, ihr tapferen Kämpfer,

wie geht es Euch?
Hoffe das allerbeste und drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Christina

[mahohz]

Liebe Anja, liebe Anne,

ich hoffe, es geht euch beiden gut und dass Anne die Aplasie gut übersteht. Wir denken oft an euch und drücken euch fest die Daumen.

Philipp nimmt viel Anteil, da er sich selbst noch viel zu gut an seine KMT und daran, dass Anne ihre zweite fast gleichzeitig mit ihm hatte, erinnern kann. Er lässt ganz lieb grüßen.

LG
Mitja

:knuddel:

[AnnaR.]

Wie geht es euch, Anja?

[Ute08]

Hallo Anja,
ich hoffe, es geht deiner Tochter gut und die Ergebnisse waren in eurem Sinne. Ich glaube, hier warten ganz viele auf Nachricht von euch.
Wäre schön, wieder von dir zu hören.
Ein lieber Gruß und alles Gute
Ute mit Mel im Herzen

[Heike44]

Ich bin auch ganz feste am Daumen drücken.

[AnnaR.]

Liebe Anja, liebe Anne.

[mahohz]

Wie geht es euch?! :confused:

[Ute08]

Möchte euch einen lieben Gruß da lassen
und hoffe, dass es euch gut geht!
Ute mit Mel im Herzen

[Heike44]

Liebe Anja
Ich denke oft an diech und die kleine Anne.
Hoffentlich ist alles Ok bei Euch.

[AnnaR.]

Liebe Anja, liebe Anne.
Ich mache mir Sorgen. Geht es euch gut?

[Petsi1]

Liebe Anja, liebe Anne,

ich hoffe es geht Euch gut!
Drücke Euch unbekannterweise ganz fest die Daumen!

Alles Liebe
Petsi

[Heike44]

Liebe Anja,
wir denken hir oft an Euch...
Gehts Euch gut ??

[Petsi1]

Hallo,

hat jemand etwas von den beiden gehört?

Ich hoffe sehr das es ihnen gut geht.

LG
Petsi

[mahohz]

Nein, leider nicht. :(

Ich hoffe, es ist alles i.O. und sie haben im Krankenhaus einfach nur kein Internet.

[Engelsschwingen]

im kh tübingen gibt es internet. die haben extra eins für kinder in der kinderklinik.
daran kann es leider nicht liegen vielleicht lapi kaputt??

[AnnaR.]

Leider kann es das auch nicht sein, es gibt mehrere Laptops in Tübingen.

[Petsi1]

Dann hoffen wir mal das alles gut ist und sie vielleicht "Abstand zum Forum" brauchen.

Ich denke auf jeden Fall an die beiden und wünsche Ihnen alles alles Gute.

Petsi

[Heike44]

Hallo Anja
Ich denke viel an Euch und hoffe, dass alles gut gelaufen ist.
Wir würden uns über ein Lebenszeichen freuen.

[Anja2008]

Anne ist nach erfolgreicher dritter Knochenmarktransplantation an der Leukämie am 10.07.2010 um 14.00 Uhr im Krankenhaus gestorben. Sie konnte noch zwei Wochen mit ihrem Hund Motte zusammen sein. :cry:

[mariakal]

Liebe Anne,
ich war die ganze stille Mitleserin in Deinen Berichten.
Ich habe immer im Stillen mitgehofft.
Was ich sagen soll, weiss ich leider nicht in diesem Fall.... :weinen:
Es tut mir vom Herzen leid...
Ihr Stern soll Euch begleiten...

Alles alles erdenklich liebe aus Griechenland
Maria

[glivec]

was soll ich sagen!
ich bin traurig!
mein Beileid
Iris

[LostWay]

Liebe Anja,

auch mir fehlen die Worte und für euren Schmerz, nach so langem Kampf euer Kind doch zu verlieren, gibt es auch keine.

Es tut mir unendlich leid.

Trauriger Gruß
Bettina

[Elisabethh.1900]

Liebe Anja!

Auch von mir eine stille Umarmung!


In tiefer Trauer!

Elisabethh.

[Miss Black]

Liebe Anja. auch mir tut es unendlich leid.
Ich bin sprachlos-
Mein aufrichtiges Beileid.
Tanja

[Marion Michaela]

Liebe Anja,

Gegangen

Mein Leben hast Du stets begleitet
Mit sanfter Führung mich geleitet
Doch dann bist plötzlich Du vergangen
Ich bin in Trauer wie verfangen.

Wie soll ich leben, ohne Dich?
Vom Himmel aus bewachst Du mich
Die Wolken formen Dein Gesicht
In meinem Ich ist schwarzes Licht.

[maja-s04]

Liebe Anja,

ich wünsche Euch auf Euerem so schweren Weg viel Kraft und viel Wärme in Euer gebrochenes Herz.

Traurige, stille Grüße
Maja mit **LUKAS**unendlich geliebt, unendlich vermisst


Tröstende Worte …
"Tröstende Worte sind wie Laternen am Weg;
sie machen diesen nicht kürzer,
aber heller."

[Heikeaml]

Liebe Anja
Herzliches Beileid

Der Tod ist die Grenze des Lebens,
aber nicht der Liebe.
Er kann uns vieles nehmen,
niemals aber die Erinnerung
an die gemeinsamen schönen Stunden.
Traurige Grüsse Heike