Astrozytom

[speedy66]

Hallo!
Bei mir wurde vor gut 1 1/2 Jahren ein Astrozytom am Stammhirn festgestellt.

Nach Gehirnwasserentnahme und div. anderen Untersuchungen auch in der UKE (Hamburg), hat man mir gesagt, dass ich abwarten soll.
Grund: Es traut sich niemand an dieses Teil heran, weil sie sonst etwas anderes zerstören würden.
Würde heißen: Entweder könnte ich nicht mehr sprechen, gehen oder ähnliches.

Es ist ganz o.k. damit zu leben! Allerdings mache ich mir ständig sorgen wegen meiner Tochter (11 Jahre), da ich alleinerziehend bin.

Leider kann mir niemand mehr einen guten Tipp geben, was ich noch unternehmen kann.

Vielleicht ist ja hier jemand, der etwas weiß?!

Liebe Grüsse und an alle GANZ VIEL GESUNDHEIT UND GUTE BESSERUNG!

Speedy

[noemilaura]

Hallo an alle hier,
mein name ist markus und ich bin ganz neu hier. bei meiner tochter wurde im juni 2008 ein pilozytisches astrozytom grad 1 am chiasma opticum festgestellt. nach aussage der ärzte nicht operalbel. im moment sind wir in heidelberg zwecks chemo. es zeigen sich auch recht gute fortschritte. nun sind wir an einen punkt angelangt wo wir uns die frage stellen "was ist wenn die chemo-therapie beendet ist, der tumor aber noch vorhanden und möglicherweise aktiv? welche alternativen gibt es? ist ein astro grad 1 behandelbar mit gamma knife? wäre super nett wenn mir jemand hier antworten geben könnte.
sorry wenn ich nun den antwort-button gedrückt habe, wollte keinesfalls unhöflich sein, muß aber noch ein wenig lernen hier.
liebe grüsse
markus

[a.suzi]

Hallo Markus,
Meine Tochter (8 Jahre) hat seit 3 Jahren ein Pilomyxoid Astrozytom (eine
Variante des pilozytischen Astrozytoms) genau am Sehnerv. Zweimal wurde
sie schon operiert, aber eine vollständige Entfernung des Tumors ist nicht
möglich. Laut Aussage des Neurochirurgen ist eine Behandlung mit Gamma knife wegen des Sehnerv nicht möglich. Er sei sehr strahlenempfindlich meinte der Chrirurg, der auch Gamma knife-Behandlungen macht.
Wie alt ist Deine Tochter? Welche Syptome hat sie?
Es tut mir leid, dass ich keine bessere Antwort schreiben konnte. Auch wir
kämpfen mit diesem Problem. Viele Güsse Suzi

[noemilaura]

Hallo Suzi, so, aus Ungarn seid ihr. Meine Frau hat auch ungarische Wurzeln, sie spricht und schreibt auch ungarisch. Aber wieso kannst Du so gut deutsch? Uns hat man gesagt dass eine Verkleinerung des Tumors nicht helfen würde weil er ja wieder wachsen würde, was hat man Euch dazu gesagt und was hat euch dazu veranlasst dann doch eine OP machen zu lassen. Vielen Dank für den Namen eures Arztes, aber ich denke es ist schwierig mich von Deutschland aus nach Ungarn überweisen zu lassen, denke einfach dass das keine Kasse bezahlen würde. Außerdem glaube ich auch, daß wir hier in Deutschland auch sehr gute Neurochirurgen haben.
Wie war das bei Euch nach der OP, ist der Tumor seitdem wieder gewachsen?
Liebe Grüsse
Markus

[a.suzi]

Hallo Markus, ich könnte Dir also auch ungarisch schreiben. Ja, es ist
natürlich viel besser, wenn Eure Tochter in Deutschland behandelt wird.
Es ist klar, dass der Tumor neu wachsen kann. Meine Tochter wurde
schon zweimal operiert, und wir wissen nicht, was noch auf sie zukommt.

Die Notwendigkeit der OP war besonders in der ersten Fall keine Frage,
der Druck im Gehirn war so groß, dass sie hätte zu jeder Zeit sterben
können. Ob und wie sich der Resttumor weiter benimmt, lässt sich schwer
einschätzen. Bei meiner Tochter ist die Gefahr groß, dass der Tumor
entweder den Hypothalamus oder den Sehnerv verwächst, deshalb gab es
eine zweite OP. Ich hoffe, dass der Tumor langsam aufgibt.
Bei uns wird die OP, wenn sie - auch sehr riskant - doch möglich ist, einer
Chemotherapie oder Strahlenterapie bevorzugt.
Ich weiß, dass meine Tochter mit einem Resttumor im Kopf zu leben hat.
Leider können auch die besten Arzte nicht alles.
Sie ist ein tapferes Kind, sie erklärt immer ihre Krankheit ganz genau,(auch
lateinische Begriffe). Sie hat weder vor MRT noch vor Arzten keine
Angst. Mit kranken Kindern hat sie ein tiefes Mitgefühl.
Ich wünsche Euch, die beste Möglichkeit für Eure Tochter finden zu
können. Viele Grüsse Suzi

[merkur]

Hallo,

bin hier zufällig zugestoßen, vielleicht kann ich ein bisschen weiterhelfen.

@ Markus, hallo Markus, ich hab gelesen, dass du evtl. deine Tochter operieren lassen willst, ich hoffe ich kann dir weiterhelfen, habe vor kurzem einen Beitrag im Fernsehen gesehen, es handelte sich über einen berühmten Neurochirurgen im Berliner Charité, er heißt Prof. Dr. Peter Vajkoczy. Er ist noch sehr jung und anscheinend sehr sehr gut in seinem Beruf, er traut sich vieles zu.

Ich dachte mir, falls ich irgendwann mal einen Gehirntumor haben sollte, würde ich zu ihm gehen.

Hol dir so früh wie möglich eine Zweitmeinung von ihm. Ich würde mich freuen, wenn du hier weiterhin schreiben würdest.

Ich wünsch dir und deiner Tochter alles gute, vergiss nicht, manchmal sind Kinder viel stärker als Erwachsene.

Lieben Gruß
Merkur

[noemilaura]

Hallo Merkur,
vielen Dank für Deine Zeilen. Habe mir den Namen des Dr. in Berlin notiert und werde da mal ein wenig recherchieren. Du hast vollkommen recht, man muß nach jeder Möglichkeit Ausschau halten, und wenn sie auch noch so klein ist. Du bist hier im Krebsforum angemeldet, hat es das Schicksal mit Dir auch nicht so gut gemeint oder warum bist Du hier? Freue mich auf Antwort von Dir.

Liebe Grüsse
Markus

[a.suzi]

Hallo Markus, Dein Abschied fand ich aber lieb! Leider ist das Thema gar nicht so glücklich.
Auch ich würde an Eurer Stelle einen sehr guten Neurochirurgen aufsuchen,ob er helfen kann, ist natürlich eine schwere Frage. Strahlenterapie? - wenn sie "die geistige Entwicklung stoppt", na ja, das wisst ihr schon. Ich meine,
Eure Tochter hat schon schwer genug, wenn sie wenig sieht. Wie geht es Ihr? Bekommt sie die Chemotherapie immer noch? Ist Ihre altersentsprechende Entwicklung durch die Krankheit beeinflußt? Ich habe sehr viele behinderte Kinder gesehen, seitdem meine Tochter,die früher von ihrer Kindergärtnerinnen für ein besonders begabtes und gut entwickeltes Kind gehalten wurde, krank geworden ist. Viele von ihnen sind besonders lieb und selbständig. Zsófi fühlt sich unter ihnen viel besser, als in der "normalen" Schule.
Wann hat Eure Tochter die nächste MRT?
Grüsse Suzi :engel:

[merkur]

Hallo Markus,

ich habe vergessen zu erwähnen, dass der Doktor von dem ich erzählt habe, mit 38 Jahren der jüngste Chefarzt der Charitée ist.

Und zu deiner Frage, ja ich bin hier, weil ich selber Betroffene bin, bin 25 Jahre alt, vor ca. 8 Monaten hat man mir einen sehr sehr seltenen Tumor am Zungenrand entfernt, dazu noch die Lympfknoten, einen von denen hatte eine Metastase.
Der komplizierte Punkt bei mir ist, dass ich einen Mischtumor hatte, über den es noch keine großen Erkenntnisse gibt, er kommt viel zu selten vor, um darüber nachzuforschen.

Bis jetzt hatte ich rießen Glück, habe keinen Rezidiv oder andere Metastasen, die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, es heißt jetzt nur noch abzuwarten.

Ich wünsche deiner Tochter, dass sie bald wieder gesund wird, es gibt hier auch einen Thread, heißt glaub ich gute und erfreuliche Nachrichten, ließ dich da mal ein bisschen rein, falls du das noch nicht getan hast.

Liebe Grüße
Merkur

[a.suzi]

Lieber Markus, über die OP und über ihre folgen kann ich Dir gerne spreiben, wenn es Euch interessiert, eine lange Geschichte, aber wir sind den Arzten sehr dankbar. Das erste Mal wurde Zsófi am Donnerstag vor Ostern operiert,
als es ursprünglich wegen der Feiertage keine OP am Kind geplant wurde.
INI kenne ich natürlich nicht, aber es hat einen sehr guten Ruf, das habe ich auch schon gelesen.
Ich habe einmal meiner Tochter über unseren Erfahrungsaustausch und von
Noemi erzählt. Heute (Samstag) kam sie pünktlich um 6.15 mit der Idee zu
mir, dass sie unbedingt Eurer Tochter helfen möchte. Ihr Arzt sollte nach Deutschland fahren und ich soll ihn deswegen sofort anrufen. Sie musste
verstehen, dass es leider nicht ganz so einfach ist. Dann hat sie Euch eine
Nachricht geschieben, die ihre zwei Jahre ältere Schwester sofort ins Deutsche übersetzen wollte, aber ich schicke es Euch in der ursprünglicher Form ohne Anderung weiter. Nur die Rechtschreibung wird korrigiert, weil
sie erst in der zweiten Klasse ist und die ungarische Rechtschreibung auch für unsere Kinder eine grosse Herausforderung ist.
"Szeretnénk elkérni az emeri (MRI) felvételeket, hogy segíthessünk valahogy a lányotokon, és gyűjthessünk a műtétre pénzt." Hoffentlich macht Euch die Mut dieses Kindes, das die Nervenchirurgie viel besser kennt, als ich, Kraft
die ganze, schreckliche Gesichte zu überwinden.
Viel-viel Kraft! Suzi

[merkur]

Hallo Markus,

mit INI Hannover hatte ich nie etwas zu tun, aber ich habe des öfteren von Prof. Samii gelesen, er soll auch sehr gut sein. Es steht dir zu eine Zeit- oder Drittmeinung zu holen.

Deine Tochter ist zwei Jahre alt, darf ich fragen wie alt ihr seid, das heißt die Eltern. Klar als Elternteil eines Kindes mit einer so ernsten Krankheit ist nicht leicht. Aber versetz dich mal in die Lage deiner Tochter, sie ist noch in dem Alter, wo man noch nicht sehr viel vom Umfeld wahrnimmt. Hätte ich die Wahl, Krebs mit zwei Jahren oder mit 24 zu bekommen, hätte ich mich definitiv für zwei Jahre entschieden. Mit anzusehen, wie die Angehörigen darunter leiden, ist eine viel größere Belastung als die Krankheit selbst. Zum Glück hab ich das ganze nur meinem Vater erzählt, als ich sah, dass er damit nicht klar kam, hab ich mich entschieden, es niemand anderem zu erzählen. Mein Vater ist jetzt der Meinung, dass ich wieder kern gesund bin, d.h. er verdrängt die ganze Sache.

Manchmal weiß ich nicht ob ich zu direkt schreibe, aber ich will dir nur helfen, aber ich weiß nicht wie.
Habe nur versucht, dir auch einen etwas positiven Aspekt aufzuzeigen.

Liebe Grüße
Merkur

[a.suzi]

Hallo Markus, herzlichen Dank für Deine lieben Zeilen. Ich denke, Du tust, das Beste für Dein Kind, wenn Du mit den MRT Bildern nach Hannover fährst und die Arzte persönlich sprichst.
Die erste OP von Zsófi - ein Notfall - sie wurde doch persönlich vom Direktor des Instituts für Neurochierurgie in Budapest gemacht, weil sich andere nicht getraut haben. Nach Erinnerung des Kindes standen viele Männer in grünen Kitteln im Raum, viel mehr, als bei der zweiten OP.
Wegen der relativ hohen Vermehrungsrate habe ich nachher auch in der Onkologie nachgefragt, auch dort wurde mir gesagt, bis es jemand gibt, der das Kind operieren kann, ist es besser. Denke aber bitte nicht, dass die OP,
was Einfaches ist. Das Kind lag einen Monat im Krankenhaus, ohne aufstehen zu können. Sie musste das Gehen neu lernen. Nie im Leben las ich so viele Märchen vor, wie damals. Ich sage es Dir, damit Du dich nachher nicht irregeführt fühlst.
Zsófi denkt viel an Noemi. Wir halten Euch den Daumen!
Sehr viel Kraft Suzi
Zsófi schickt Noemi::1luvu:

[10052003]

Hallo

mein Sohn hat auch ein pilomyxoides Astrozytom seit fast 5 Jahren und bis jetzt habe ich noch keinen gefunden, der das selbe hat. Ihr seid die Ersten.
Bei meinem Sohn bildet der Tumor Zysten aus, die in den letzten 3 Monaten schon 2x operiert werden mußten. Meine Frage ist, ist das bei euch auch schon mal vorgekommen, daß Zysten auftraten?
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Lieber Markus, Danke für Deine Fragen. Wenn Du mich schon so fragst, ich habe in der Schule Deutsch gelernt, habe eine sehr gute Freundin im "kalten"
Deutschland, ich habe ihr und ihrer Familie nicht nur meine Sprachkenntnisse sondern viel mehr zu verdanken. Alles klappte so gut, dass ich am Ende
Deutschlehrerin wurde. Wegen meiner drei Kinder und der Krankheit der
Kleinsten war ich über zehn Jahre nur zu Hause. Seit kurzem unterrichte ich wieder und es macht sehr viel Spaß. Woher stammt Deine Frau?
Viele Grüße Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela

[10052003]

Hallo Suzi,

mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

:winke:Hallo Manuela, Schönen Dank für Deinen Bericht. Deine Sorgen kann ich sehr gut verstehen, allzuoft kann das Kind nicht operiert werden und zu viel Chemo/Bestrahlung tut wahrscheinlich auch nicht gut. Der Arme hat mit seinen wenigen Jahren schon so viel Schlimmes mitmachen müssen.
Auch bei meiner Tochter ist die Ratlosigkeit da. Mehr vom Tumor kann nicht herausgenommen werden. Der Mangel eines Hormons (Cortisol) wurde gleich nach der ersten OP entdeckt, es wird durch ein Medikament ersetzt. Auch sie ist schon in die Pubertät gekommen, da sie zwei Jahre älter ist, wird nichts getan. Entweder wächst der Tumor nicht weiter, dann haben wir ein großes
Glück, oder ........ daran will ich gar nicht denken.
Seit der ersten OP hat meine Tochter eine leichte linksseitige Muskelschwäche, aber damit kann man noch leben. Wenn der Neurochirurg nicht betont hätte, dass die OP eine sehr komplizierte sei, hätte ich nach der zweiten OP gedacht, das sie eine ganz einfache war. Meine Tochter stand schon am nächsten Tag auf und war ganz fit. Dieser Neurochirurg ist ein
Spezialist für komplizierte Gehirntumoren bei Kindern, war auch im Ausland länger tätig. Der histologische Befund war aber auch ihm absolut neu.
So viel ich weiß, wird pilomyx. Astrozytom in den USA gefroscht.
Wie geht es jetzt Deinem Sohn? Melde bitte, wenn Du Zeit zum Schreiben hast. Grüsse Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

Lukas geht es zur Zeit sehr gut, man merkt ihm nichts an.
Bei uns hat sich mittlerweile etwas ergeben. Die Ärzte, die sich bei unserem Neurochirurgen gemeldet haben, sind alle der Meinung, daß der Tumor operiert werden muß. Jetzt wird noch abgeklärt wo das Ganze gemacht werden soll, Uni Würzburg oder Hannover (INI).
Ich hoffe, euch geht es gut.
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Liebe Manuela!
Ich freue mich sehr, dass die Arzte doch einen Rat wussten. Die OP war jedenfalls bei meiner Tochter eine gute Lösung. Wegen des Hypothalamus
konnte zwar der Tumor nicht restlos entfernt werden, und die erste OP war nicht ganz ohne Komplikationen. Seitdem geht es aber dem Kind gut, sie geht normal zur Schule, lernt gut.
Ich bin sehr gespannt, wie es Euch weitergeht. Du weißt ja, dass ich (auch unser Arzt) niemand kennt, der dieselbe Hirntumrokrankheit hat, wie meine Tochter. Wo wohnt ihr in Deutschland? Wo wurde Lukas bis jetzt behandelt?
Viel-viel Glück! Suzi :engel::engel::engel:

[10052003]

Hallo Suzi,

wir kommen aus Hessen, genauer gesagt aus Steinheim, ca. 30 Minuten von Frankfurt entfernt. Behandelt wird Lukas in der Uniklinik Gießen, zur Bestrahlung war er in der Uni in Marburg.
Vor der Op habe ich natürlich schon Angst, da der Arzt uns kurz erklärt hat, was alles passieren kann, ging euch wahrscheinlich auch so. Am schlimmsten finde ich im Moment diese Warterei. Wann geht es los, wer macht es, wo kommen wir hin...:confused:
Es ist schön, daß es deiner Tochter so gut geht, daß läßt mich hoffen, daß es bei uns auch gut läuft. Wo wohnt ihr denn in Ungarn?
Liebe Grüße
Manuela

[*Anoli*]

Hallo Manuela,

habe in letzter Zeit hier immer mal wieder mitgelesen und sehe jetzt gerade, daß ihr aus Steinheim kommt. Da ich selber nicht weit davon entfernt wohne (15min. mit dem Auto) wollte ich dir dann doch gerne mal schreiben und ein bißchen Mut machen.

Die Tochter meiner besten Freundin hat ein pilozytisches Astrozytom, sie wurde mit 5 Jahren operiert, allerdings konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden (Hirnstamm). Mittlerweile ist sie 13 Jahre alt und es geht ihr sehr gut, sie ist wirklich ein ganz tolles Mädel. Natürlich sind die im 6-monatigen Abstand anstehenden MRTs immer eine nervenaufreibende Sache, aber bisher hat sich der Tumor nicht wieder vergrößert und sie hat keine weiteren gravierenden Beeinträchtigungen. Bei der Auswertung der MRTs gibt es seitens der Ärzte leider immer mal wieder Unsicherheiten, ob der Tumor aktiv ist oder nicht, ob evtl. der zystische Anteil verändert ist usw usw, ist halt immer sehr belastend bis die Ansichten über die Untersuchung dann feststehen. Operiert wurde sie in der Uni Frankfurt und auch die Untersuchungen werden immer dort gemacht. Allerdings fühlt sich die Familie dort nicht so optimal betreut und daher meine Frage, wie ihr sowohl von der fachlichen als auch von der menschlichen Kompetenz her mit der Uni in Gießen zufrieden seid?

Werde dann meine Freundin und ihre Tochter auch mal fragen, ob es für sie ok wäre vielleicht selber mal hier zu schreiben oder euch anderweitig von ihren Erfahrungen mitzuteilen. Ich weiß, daß es ihr eher schwer fällt in einem Forum zu lesen, da es ja leider auch die weniger schönen Nachrichten zu lesen gibt und das hat sie eben immer sehr belastet und auch Kraft gekostet. Ansonsten werde ich das gerne für sie übernehmen, sofern es für sie in Ordnung ist, in dieser Form hier ihre Erfahrungen mitzuteilen.

Jedenfalls wird ihre Tochter auch seit Jahren von einem homöopathischen Arzt zusätzlich betreut, was unserer Ansicht nach eine sehr positive Wirkung auf den ganzen Verlauf hatte/hat. Vielleicht wäre das ja für euch auch noch eine zusätzliche Option bei der weiteren Behandlung, wie gesagt, werde dann erstmal nachfragen da es ja doch sehr persönliche Geschichten sind und es dann die Entscheidung der Betroffenen selber sein sollte, hier zu erzählen oder davon lieber Abstand zu nehmen.

Mit ganz lieben Grüßen an dich und deine Familie,
Ilona http://wuerziworld.de/Smilies/girl/gi63.gif

[noemilaura]

Hi Manuela,
du hast vollkommen recht, es ist wichtig daß man Vertrauen in die Ärzte hat und man das Gefühl hat daß man auf medizinischer Ebene eine gute Wahl getroffen hat. Allerdings ist es bei uns auch so daß nicht alles so gut läuft wie man sich das gerne vorstellen würde. Ebenso wie bei euch ist es die ewige Warterei, dann die Planung in der Klinik, das ist zuweilen eine mittlere Katastrophe was da abgeht.
So, hab jetzt genug genöhlt, wünsche Dir ein schönes Wochenende
Markus :winke:

[10052003]

Hallo Markus,

ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende!
Bei uns geht die Warterei erstmal weiter :(, denn es hat sich noch nichts neues ergeben, das nervt. Wir hatten eine Kur beantragt und haben sie auch bewilligt bekommen, vom 30.04.-28.05. Jetzt wissen wir gar nicht, ob wir überhaupt fahren können oder nicht.
Ist deine Tochter eigentlich noch in Behandlung oder nur unter Kontrolle?
Bis bald
Manuela

[noemilaura]

Hallo Manuela,

schön von Dir zu hören, haben uns gestern wohl nur kurz verpasst, leider. Ich hoffe es klappt alles mit Eurer Kur so daß Ihr auch fahren könnt. Du fragst ob Noemi noch behandelt wird? Ja, sie hat laut Therapieplan noch Chemo bis Januar 2010. Allerdings hoffen wir daß der Tumor vorher schon beseitigt ist oder aber zumindest so klein, daß man ihn evtl. rausholen kann. Wir haben jetzt am 1.4. die nächste MRT, da wird sich dann zeigen ob und wie weit der Tumor zurückgegangen ist.
Ich grüsse Dich ganz lieb
Markus;)

[unku]

Hallo,

meine Freundin wurde 2007 von Professor Vogel am Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin operiert. Sie hatte einen Tumor am Sehnerv. Es war allerdings kein Astrozytom sondern ein Opticus Meningeom. Es gab Ärzte, die sie als inoperabel einschätzten. Professor Vogel hat die riskante Operation mit seinem Team gewagt und war erfolgreich. Außerdem ist er sehr menschlich. Dazu brauch man nur im Forum der Internetseite des Krankenhauses lesen. Der Umgang mit den Patienten ist dort etwas besonderes.

Ich hoffe, einem Betroffenen mit diesem Hinweis weitergeholfen zu haben.

Viele Grüße
Petra

[noemilaura]

Hallo Petra,
zunächst mal ein herzliches willkommen und hallo hier im forum. ich freue mich daß die OP bei euch so erfolgreich war, würde gerne mehr darüber erfahren,wenn du magst kannst du mir ja mal eine pn schreiben.
bis dahin liebe grüsse
markus

[10052003]

Hallo,

die Warterei hat anscheinend ein Ende. Nachdem wir am Dienstag von der Klinik noch nichts gesagt bekommen haben, außer das sie es vergessen haben :eek:, haben sie nun vorhin angerufen und gesagt, daß wir am nächsten Dienstag einen Termin für ein Navigations-MRT haben. Und wahrscheinlich am Donnerstag dann die Op, nun doch in Giessen, da die Alternativen nicht besser wären. Ich weiß gar nicht, was ich davon halten soll :confused:.
Trotz allem wünsche ich allen ein paar schöne, erholsame Osterfeiertage.
Manuela

[a.suzi]

Hallo Manuela, Deine gemischten Gefühle kann ich sehr gut verstehen. Ich wünsche, dass alles gut geht und sich Dein Sohn schnell von der OP. erholt.
Schreib bitte, wie es ihm dann geht. Alles Gute Suzi :engel:

[noemilaura]

Hallo Manuela,
wahrscheinlich liest du diese Nachricht erst nach der Navigations-MRT, ist aber auch nicht weiter schlimm.
Wer hat Euch gesagt dass die Alternativen auch nicht besser wären? Giessen, so hört man zumindest, hat ebenfalls einen ausgezeichneten Ruf was mich in meinem Glauben bestärkt, dort gut aufgehoben zu sein. Wir sind mit unserer Kleinen nach Heidelberg weil man uns sagte daß für eine evtl. anstehende Strahlentherapie Heidelberg die größere Erfahrung hat.
Chirugisch denke ich einfach mal ist Gießen sicher keine schlechte Adresse.
Ich drücke Euch alle Daumen und hoffe bald gute Nachrichten von Dir hier lesen zu können.
GLG
Markus :shy:

[10052003]

Hallo Markus und Suzi,

Wir durften gestern nach dem Mrt noch mal nach Hause und müssen heute Nachmittag wieder hin. Morgen wird Lukas operiert, es wurde uns alles ausführlich erklärt.
Gießen ist sicherlich gut, nur wie es so lief in der letzten Zeit haben wir uns nicht besonders gut aufgehoben gefühlt. Diese ganze Sache zieht sich schon 2 Monate hin und die nächste Zyste macht schon wieder Probleme. Und ich kann es nicht leiden, wenn man so im Ungewissen gelassen wird und fast 6 Wochen nichts gesagt bekommt und dann am Ostersamstag mal eben angerufen wird. Mein Mann und ich gehen beide arbeiten, dort muß man ja auch bescheid geben, was über die Feiertage schlecht geht.
Naja, jetzt weiß ich wie es weitergeht und kann mich drauf einstellen.
Drückt uns für morgen die Daumen und ich melde mich, wenn wir wieder zu Hause sind.
Liebe Grüße
Manuela

[noemilaura]

Hallo Manuela,
ich drücke Dir ganz doll die Daumen daß alles gut geht. Ich kann gut nachvollziehen wie es Dir jetzt geht, deswegen ist es auch sehr schwierig da irgendwas zu schreiben was auch nur annähernd Trost spenden könnte.
Ich bin jedoch zuversichtlich daß die Ärzte in Gießen ausgesprochen gute Fachleute sind und Ihr da wirklich bestens aufgehoben seid.
Ich grüsse Dich und Deine lieben ganz doll
Markus::shy:

[a.suzi]

Liebe Manuela, Na klar, drücken wir Euch den Daumen. Melde bitte, sobald Du dazu kommst! ALLES GUTE! Suzi :winke:

[10052003]

Hallo suzi und Markus,

Lukas hat die OP überstanden und es geht im soweit gut. Er kann nur seine rechte Seite nicht richtig bewegen, aber das wird bestimmt wieder werden, den sein Bein kann er mittlerweile ein bisschen benutzen. Die Ärzte sind mit dem Verlauf zufrieden und konnten einen Teil des Tumors sowie alle Zysten entfernen. Genaueres sehen wir dann beim nächsten MRT, daß noch diese Woche gemacht wird.
Bis bald
Manuela

[*Anoli*]

Hallo Manuela,

habe gerade gelesen, daß die OP soweit gut verlaufen ist und freue mich sehr mit euch darüber!
Gerade eben hat auch meine Freundin angerufen, heute war wieder MRT-Termin bei ihrer Tochter und der Tumor ist unverändert. Für uns sind das immer megagute Nachrichten, wenn der Tumor nicht wächst oder sich sonstwie verändert kann sie damit bestimmt steinalt werden und das bei bester Gesundheit. Da scheint die Sonne doch auch gleich noch strahlender und gute Nachrichten um sich darüber zu freuen kann ja jeder immer gut gebrauchen!
http://www.wuerziworld.de/Smilies/par/par37.gif
Vielleicht läßt sich ja auch mal ein Treffen organisieren, es sind ja doch einige aus dem Hanauer Raum hier in diesem Forum und es wäre bestimmt nett, sich mal persönlich kennenzulernen.
Habe im Moment leider nicht sehr viel Zeit um hier zu schreiben, melde mich aber auf alle Fälle in den nächsten Tagen wieder.

Wünsche allen noch einen wunderschönen sonnigen Frühlingstag, http://www.wuerziworld.de/Smilies/nt/nt13.gif
liebe Grüße, Ilona
http://www.wuerziworld.de/Smilies/nt/nt1.gif

[a.suzi]

Hallo Manuela, es freut mich zu lesen, dass Dein Sohn die OP gut überstaden hat. Die einseitige Schwäche kenne ich leider auch von meiner Tochter. Weißt Du schon, wie lange er noch im Krankenhaus bleiben muss? Ich wünsche Euch, dass er sich möglichst bald von der OP erholt.
Viele Grüsse, Suzi

[noemilaura]

Hallo Manuela,
super daß Lukas die OP so gut überstanden hat, halte uns mal auf dem Laufenden wie es mit der MRT ausging. Ich glaube ich spreche für alle hier wenn ich sage, daß eine gut überstandene OP nicht einfach nur gut ist, sondern daß dies ein Meilenstein im Therapieverlauf ist. Ich hoffe daß alles weiterhin gut verläuft und wir noch mehr positive Nachrichten von Dir/Euch hier lesen können.
Übrigens, das mit dem Treffen finde ich auch eine super Idee, bin ja auch nicht wirklich weit weg von Hanau.
Ich freue mich auf weitere gute Nachrichten von Euch

Markus:winke:

[10052003]

Hallo ihr Lieben,

wir sind seit einer Woche wieder zu Hause und Lukas geht es sehr gut. Mit dem rechten Bein hinkt er nur noch ein bisschen und der rechte Arm/Hand funktioniert auch wieder fast normal. Allgemein ist die rechte Seite etwas schwächer, aber deswegen gehen wir zur Krankengymnastik.
Die Op hat 8 Stunden gedauert und besser hätte es nicht laufen können. Ich hätte nie gedacht, daß er nach 8 Tagen schon wieder nach Hause kann. :)
Ich wünsche euch einen schönen ersten Mai und ein tolles Wochenende.:winke:
Liebe Grüße
Manuela

[bonnietex]

Hallo Manuela,
man kann richtig sehen, wie die Buchstaben hüpfen, weil Du so glücklich bist. Das Gefühl kenne ich nur zu gut.
Freu mich mit Dir. Es ist gut, wenn es manchmal auch sonnige Seiten gibt und diese Art der Erkrankung geht zum Glück oft genug gut aus. So wie auch bei deinem Sohn. Ich weiß zwar nicht wo er das Teil gehabt hat, aber es ist bestimmt jetzt weg und das bleibt es auch. Und auch die Schwäche rechts wird wieder weggehen.
Bei meinem Sohn ist die Halbseitenlähmung leider noch ganz schön da. Er wird wohl schon ein Andenken an seine Krankheit behalten, aber ich bin sehr zuversichtlich, dass auch bei ihm die Bewegungen, v.a. in der rechten Hand wieder kommen werden und ich glaube auch fest daran, dass sich das mit seinen Augen wieder bessern wird.
Alles Liebe und ein wunderschönes, glückliches Wochenende mit viel Lachen. Lg Anke

[10052003]

Hallo Anke,

leider ist der Tumor nicht ganz rausoperiert worden, er sitzt am Hypothalamus und den Sehnerven. Aber wir hoffen, daß er jetzt erst mal Ruhe gibt.
Lukas hatte gestern Geburtstag und wir merken immer mehr, daß er von seiner Art her noch nicht wieder so ist wie vorher. Er zieht sich oft zurück und ist auch nicht so fröhlich wie sonst. War dein Sohn in psychologischer Betreuung nach der Operation?
Liebe Grüße
Manuela

[bonnietex]

Hallo Manuela,
Tim hat zu allen Zeiten einen Psychologen abgelehnt. Er war zu dem Zeitpunkt 16 Jahre alt. Tolles Alter, da sind ja alle doof.
Er hat manchmal seine Durchhänger aber im Großen und Ganzen macht er es sehr gut. Ist schon schlimm wenn man in dem Alter wo eigentlich die Mädels die Hauptrolle spielen sollten, solche Defizite und Einschränkungen hat. Auf der anderen Seite wir haben alle keine Wahl. Wir müssen da alle durch und wenns manchmal noch so unerträglich ist.
Von meiner Kollegin die Schwester hat auch so ein Ding am Hypothalamus. Auch inoperabel. Sie nimmt Tabletten gegen die Hormonprobleme. Aber es geht ihr sehr gut. Da ein Astro 1 ja bekanntlich sehr langsam wächst und es sich nicht selten von selbst ganz zurückbildet, habt ihr ja begründete Hoffnung dass das Ganze gut ausgehen wird.
Die Ärzte machen doch so oft ´viel zu viel Wind und therapieren wie die Wilden an einem herum.
Wie alt ist Dein Sohn??
Glg Anke

[10052003]

Hallo Anke,

Lukas ist letzte Woche 6 Jahre geworden. Er bekommt 1x alle 28 Tage eine Spritze, da der Tumor Ende 2007 die Pubertät ausgelöst hat (bischen früh), dadurch wird das Ganze unterdrückt.
In welcher Klinik ist den dein Sohn in Behandlung?
Liebe Grüße
Manuela

[laudine]

Hallo zusammen,
war jetzt ein Jahr nicht mehr hier und möchte euch heute von meiner Tochter Lena berichten, leider nichts gutes.

Bis Januar dieses Jahres bekam sie alle 28 Tage Enantone gespritzt, dies war um die Pupertät zu unterdrücken.

Leider hatte Lena vor 2 Wochen einen Schlaganfall der durch eine sehr seltene Gefäßkrankheit ausgelöst worden ist, diese Kankheit heißt Moyamoya.
Man kann Medikamentös nichts auf Dauer ausrichten (zur zeit bekommt sie ass 100 zur Blutverdünung)wir wartenjetzt auf den Termin aus der Schweiz wo sie in einer op einen Bypass im Gehirn gelegt bekommt.
Die Ärzte sind sich nicht sicher, meinten aber es könne eine Nebenwirkung der Strahlentherapie sein.
Das warten auf den op Termin macht einen wahnsinnig, denn die Ärzt können ach nicht sicher sagen ob sie bis dahin nicht nochmal einen Schlaganfall bekommen kann.
Im mom geht sie auch nicht in die Schule, könnte sie auch garnicht, sie bekommt mehrmals am Tag solche Leistungstief das sie sehr viel schäft.
Möcht sie aber auch unter beobachtung haben, den mir als Mutter fällt bestimmt als erstes auf wenn mit ihr etwas nicht stimmt.
Wir hatten noch eine Woche zuvor ein MRT, uns wurde mittgeteilt das der Tumor nicht gewachsen sei was uns natürlich sehr gefreut hat, sie hatte nämlich seit ein paar wochen über Kopfschmerzen und Schwindel geklagt was uns wiederum angst machte.
Jetzt wissen wir das es von der Durchblutungstörung im Hirn ist.
Es wurde dann eine Woche später nochmal ein MRT gemacht aber diesmal nur von den Gefäßen und da hat man diese Krankeit festgestellt.
Wir hoffen natürlich das alles wieder gut wird aber trotz op bald wird sie immer Schlaganfall gefährdet bleiben.
lg Claudia aus Köln