Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kontrolluntersuchung in Ordnung und doch Rezidiv!
Hallo an alle,
eine Bekannte die ich aus dem Krankenhaus kenne und mit der ich immer noch im Kontakt bin hat ein Rezidiv.Noch kein Jahr nach OP,Chemo und Bestrahlung.
Bei der Kontrolluntersuchung war alles in Ordnung.Sie hatte Beinschmerzen,wurde zum Ohrtopäden geschickt ,der fand nichts da wollte man ihr psychische Schmerzen einreden.CT und MRT verweigerte man ihr.
Schliesslich Klinikwechsel und endlich ein MRT.Man hat was gefunden.Fragt mich nicht genau, sie war noch unter Schock.
Ich habe ihr Prof.Höckel empfohlen...sie gibt mir noch Bescheid.
Auf was kann man sich da verlassen, wenn nicht auf die Kontrolluntersuchungen?
Man bekommt bei uns jedenfalls nicht vierteljährlich ein CT oder MRT.Ambulant liegen die Wartezeiten bei drei Monaten:mad:
Ich bin total verwirrt und irgendwie tut mir alles weh,ist sicher im Moment die Phsyche.
Auf was kann man sich eigentlich verlassen?
Hallo andreaa!
Hört sich wirklich nicht gut an, ist aber auch nicht der 1. Fall, bei der ein Rezidiv nicht sofort erkannt wurde. Leider...........:(
Darf ich fragen welchen Krebs deine Bekannte ursprünglich hatte?
Liebe Grüsse
Salute
Darf ich fragen welchen Krebs deine Bekannte ursprünglich hatte
Ja darfst Du.
Gebärmutterhalskrebs.
Liebe andreaa!
Ich hoffe für sie, dass das Rezidiv in diesem knappen Jahr noch nicht allzu groß ist und womöglich Metastasen gefunden wurden.
Du hast Recht:
Worauf kann man sich verlassen, wenn nicht auf die Kontrolluntersuchungen?
Ich bin immer wieder erschüttert, wenn ich lesen muss, das trotz Chemo und Bestrahlung ein Rezidiv auftritt. Meine Ärzte sagten mir, dass im bestrahlten Bereich in Kombination mit Chemo sicher kein Rezidiv auftreten wird.
Deshalb meine Frage: Welche OP hatte deine Bekannte und wo genau ist das Rezidiv aufgetreten?
Liebe Grüsse
Salute
Ich bin immer wieder erschüttert, wenn ich lesen muss, das trotz Chemo und Bestrahlung ein Rezidiv auftritt. Meine Ärzte sagten mir, dass im bestrahlten Bereich in Kombination mit Chemo sicher kein Rezidiv auftreten wird.
Deshalb meine Frage: Welche OP hatte deine Bekannte und wo genau ist das Rezidiv aufgetreten?
Sie hat die Gebärmutter , Eileiter und einige Lymphknoten entfernt bekommen,die Eierstöcke wurden wohl hoch gebunden:confused:die Radiologen haben sich darüber noch beschwert,da die durch die Bestrahlung sowieso ausser Gefecht gesetzt werden.
Man hat am Telefon gesagt am Darm ,ein Arztgespräch kommt noch,also im bestrahlten Bereich.Nun weiss ich aber ncht wie hoch die Strahlendosis bei ihr war,weiss ich noch nicht mal von mir.:rolleyes:
Welche Chemo sie bekommen hat weiss ich nicht,aber sie hatte einen anderen Rythmus
als bei mir.
Sie will sich melden,wahrscheinlich wird wieder operiert am Darm und Blase.Ich hoffe sie wendet sich an Prof.Höckel,gerade da ist er ja der Top Spezialist.
Sie ist recht depressiv,hat Schmerzen trotz Pflaster habe weniger nach dem ganz genauen Befund gefragt sondern ihr Mut gemacht.
Es wird sicher eine hammerharte OP aber sie schafft es, hat sie mir versprochen.
Möchte sie in dieser Situation auch nicht nerven,wenn ihr so ist dann meldet sie sich,sie ist stark,sie muss es schaffen!
Mensch, das tut mir wirklich echt leid für sie.
Man sollte PET/CT/MRT wenigstens halbjährlich zur Pflicht machen bei der Nachsorge und auch noch über diese Zeit hinaus.
Es kommt immer nur auf die Kohle an im Leben :mad: - ganz schön traurig!
Da wird einfach am falschen Ende gespart, selbst wenn Menschenleben davon abhängen. :angry:
Nachdenkliche Grüsse
Salute
Meine Ärzte sagten mir, dass im bestrahlten Bereich in Kombination mit Chemo sicher kein Rezidiv auftreten wird.
Weiss nicht aber glauben kann ich das nicht.
Ich glaube gerade Darm und Blase ist besonders gefärdet für einen Rückfall.
Ich bin ja nicht operiert,war zu gross,ich weiss aber,dass eben an Darm und Blase wieder was auftretten kann und wenn es jemals so ist wird der Darm und die Blase entfernt in Leipzig von Prof.Höckel.
Fazit ist wohl,dass wir bei jeden Pups der quersitzt zum Doc müssen und hoffen das er uns die richtigen Untersucheungen anbietet.:confused:
natürlich kann es zu einem Rezidiv im bestrahlten Bereich kommen (leider) :mad:
Das ist ja das Problem - und eine Patientin mit Zervixkarzinom zum Orthopäden zu schicken, grenzt an Körperverletzung oder unterlassener Hilfestellung von Seiten der Ärzte !!
Wenigstens sollte immer onkologisch nach der Ursache der Schmerzen gesucht werden, in dem Fall wahrscheinlich eine vom Rezidiv abgedrückter Nerv.
Wenn nur mal ein Ziepen ab und an auftritt, wie in meinem Fall im Steissbein oder direkt an der bestrahlten Stelle in der Zervix, schiebe ich gleich Panik, aber es wird immer sofort angeklärt, siehe MRT oder CT.
Ein PET ist natürlich ideal, aber ich denke, meine Onkoklinik hinkt da technisch hinterher, die haben so was nicht :(
Ein Rezidiv in Jahr nach Behandlung deutet auf Krebszellen hin, die bei der Therapie nicht eleminiert wurden, z.b. in den Lymphbahnen. Und dazu ein sehr histologische aggressiver Krebs... Nicht immer wird alles rausoperiert, bzw. radiologisch erfasst.... es kommt auch auf die Lage des Primärtumors an und das OP-Geschick des Chirurgen (Tumor nicht R0 rausnehmen)
Sie sollte sich ein neues KH suchen, denn nach so einem Vorfall dürfte das Vertrauen in die behandelnden Ärzte nicht mehr gegeben sein.
liebe sabine :winke:ich bin immer wieder erstaunt wie gut du bescheid weißt,schön zu wissen das es frauen wie dich hier im forum gibt.ich freue mich dich kennengelernt zu haben.
aber ich bin erschrocken zu lesen das nach bestrahlung und chemo ein rezitiv nach einem jahr auftreten kann.
aber wie heißt es :positives denken ist das A und O.
hab dank für deine klugen worte die du auch an mich persönlich richtest
.:1luvu:
liebe grüße wie immer biana (lindt)
hallo mädels,
nun meld ich mich auch mal wieder zu wort!
also nach meiner wertheim,die sich im mai zum 2.mal jährt,sagte mir mein proff.,dass er keine chemo oder bestrahlung macht,weil kein lymphknoten befallen sei,und das risiko eines rezidivs nicht geringer wäre!!!!!!!wort wörtlich!!!ich wurde sehr radikal operiert,und bin guter dinge......muss man ja sein.....trozdem machen mich solche berichte immer wieder sehr nachdenklich....denn ein ct oder mrt wurde seither nicht mehr gemacht,und ich mache mir nach dem "leppischen" abstrich,der dann "nachsorge" heisst schon so meine gedanken.....
will mal hoffen,dass nichts mehr kommt,fast 2 jahre hab ich ja nun schon "rum"
liebe grüsse an alle mädels hier,und kopf hoch!!!!!!!!!!!
herzlichst mela :knuddel:
Liebe Mela,
Kein Lymphknotenbefall ist neben anderen Dingen der beste Prognosefaktor, kein Rezidiv zu bekommen.
Was noch zählt, ist Tumorgrösse, Histologie und Tumor-Ausdehnung.
Persistente HPV-Infektion nach Therapie wird neustens in den USA auch als Prognosefaktor eingesetzt.
Ob meine Lymphbahnen mit Krebszellen durchsetzt waren, weiss ich nicht, bin ja nicht operiert worden, aber im CT und MRT waren keine vergrösserten Lymphknoten festgestellt worden. Und falls da was war...hat es wahrscheinlich das Cisplatin und die Radio entfernt....
Und HPV-frei bin ich auch.
Alle anderen Prognosefaktoren, wie Histologie und Tumorgrösse sprechen für ein baldiges Rezidiv, immerhin G3 und ca.6cm grosser Tumor bis zum Harnleiter reichend.
So drehe ich also jeden Stein um und hoffe, dass die ganze Krebsgeschichte noch mal gut für mich ausgeht.
ja,ich weiss,dass kein lymphknotenbefall keine garantie ist...gibts eh nicht...aber wegen der art der nachsorge,mach ich mir eben manchmal auch meine gedanken!
ich drück dir die daumen,dass es so kommt,und alles gut aus geht für dich!!!!
:knuddel:
Hallo an Alle,
weiss nicht was ich sagen soll,
stehe unter Schock :weinen:
Sie ist verstorben, keiner konnte helfen...
Warum nur...
Ich verstehe es nicht...
Ich glaube mittlerweile nicht,dass es ein Rezidiv war,ich glaube(bin natürlich kein Arzt und vermute nur),dass man nicht alles entfernt hat.
Man hat operiert ohne CT oder MRT vorher zu machen. Für mich völlig unverständlich.
Und als sie mit Beinschmerzen zu ihrer Frauenärztin ging,riet man ihr zu Bewegung...,später sollte sie zum Orthopäden...
Ich glaube da sind viele Fehler gemacht worden...
Bin nur noch traurig...
In diesen Zusammenhang mal eine Frage.
Ihr schreibt immer von MRT,CT und PET/CT.
MRT und CT ist mir klar aber was ist ein PETCT?
Was muss mna tun um dies zubekommen,bei uns ist es schon äusserst schwierig als Kassenpatient an ein CT oder MRT zu kommen ohne lange Wartezeiten.
Liebe Anderaa,
ich bin geschockt...was da passieren würde , hat sich ja schon in deinem ersten Posting abgezeichnet...
Wobei ich nichts gegen kleine, aber feine KHs sagen will, aber letztendlich ist man mit einem Rezidiv bei einer grossen Uniklinik mit allen Apparaten wohl doch besser beraten...
Hier ein Link zum PET/CT
Eine Weiterentwicklung ist die fixe Kombination der Positronenemissionstomographie mit der Computertomographie (CT), abgekürzt als PET-CT.
http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/untersuchung/pet.php
Wie geht es dir ? Stehen Nachsorgen an ? Schreib mir mal per PN deinen Kontakt, dass ich dich im September anrufen kann, wenn ich in D. bin.
blueblue
25.06.2009, 13:09
Liebe Andrea,
wenn ich das hier so verfolge, vermute ich mal ganz stark, dass deine Freundin ein Beckenwandrezidiv hatte.
Wie mir der Prof. gesagt hat, ist es bei diesen Rezidiven, vor allem wenn sie nicht sofort erkant erkannt werden, kaum möglich noch zu helfen. Da wäre die Prognosen meist sehr sehr schlecht.
Dies erklärte er mir im Zusammenhang mit meinem Rezidiv, dass ich mit dem "noch Glück gehabt" hätte, weil es sich genau zwischen Blase und Darm eingenistet hatte.
Auch ich gehe zu jeder Nachsorge mit fürchterlichem Bauchgrummeln. Und ich habe jedesmal eine Sch...angst, dass der Doc wieder was finden könnte. Denn wenn jetzt wieder etwas gefunden wird, werde ich um die OP mit Blase weg und Darm weg nicht mehr herum kommen.
Ich weiß nicht, was ich dir dazu an tröstenden Worten sagen soll. Wir alle kämpfen hier, jeder auf seine Weise. Und wir hoffen alle, dass wir noch möglichst lange Zeit haben. Trotzdem ist das Leben endlich auf die eine oder andere Art und Weise.
Hoffnungsvolle Grüße
blueblue
Immer das gleiche.:mad:
Die schneiden sofort, ohne vorherr genauestens zu schauen was los ist.
War der gleiche fall mit dem , in 2009, wohl prominenteste Patientin Jade Goodie.
Auch dort wurde geschnitten und während der OP erst gesehen dass die Blase bereits befallen war. Dann ist es aber meist zu spät.
Ich verstehe nicht, dass man anno 2009 noch so diletantisch tätig sein kann.
Ich dachte dass ein MRT heutzutage Routine sein sollte.
Bin zutiefst schockiert.
"Wir" haben am Montag den Wertheim-Termin und die Ärzte behaupten, dass es danach wohl vorbei sein wird und meiner Frau gesund sein wird.
Solche Nachrichten wie diese erschüttern einer dann doch wieder.
@Liebe Andrea,
soebend habe ich Deinen traurigen Bericht gelesen bzw. auch nachgelesen.
Mir fehlen die Worte.
Ich bin fassungslos.
Eine OP, ohne vorher ein CT/MRT veranlasst zu haben,dass grenzt, wenn ich das mal so sagen darf, an ein ärztliches Vergehen.
Gleich kriechen einem die Ängste wieder in den Nacken und es kommen die grausige Gedanken.
Diese Angst ist immer gegenwärtig und wenn man soetwas zu lesen bekommt ,dann frag ich mich ganz besorgt, bekommt man je wieder einigermaßen Vertrauen zu seinem Körper!
Man ist doch so ausgeliefert und so hilflos.
Es macht mich einfach nur traurig.
Liebe Grüße
Biana(lindt)
schwarzsaga
26.06.2009, 01:02
@ andreaa: Hatte bereits 2x PET-CT (einmal vor der Chemo/Bestrahlung und einmal danach). Habe meiner Frauenärztin erzählt, dass die das in der Klinik für nötig gehalten haben. Das mochte diese kaum glauben. Die meinte, das sie das sehr wundert, da man "eher geizig" mit diesen Untersuchungen ist. Eine Patientin von ihr hatte schlechte Blutwerte, bei CT und Ultraschall wurde nichts gefunden. PET-CT lehnte die Kasse ab. Sie zahlte dann selbst (2.500.-€) und man fand einen großen Tumor an der Milz. Daraufhin bekam sie die Hälfte von der Kasse zurück.:twak: Unglaublich.
Ich hatte für keins der PET-CTs bezahlt.
Eine andere Frage an euch...wenn man ein Rezidiv bekommt heißt es hier immer es wird Blase Darm operiert. Ist das garantiert immer so? Heißt das man bekommt künstliche Ausgänge? Macht mir ziemlich Angst dieser Gedanke.
Und eine vielleicht blöde Frage...was ist letztendlich eigentlich die Todesursache bei unserem Krebs? Sind es dann Metastasen in der Lunge und die versagt oder im Hirn oder Leber? Gibt es bei Metastasen eigentlich ein "Lieblingsorgan" wo sich diese mistigen Krebszellen am liebsten einnisten? Mir wurde bei den Untersuchungen nämlich immer die Lunge geröntgt.:huh:
Liebe schwarzsaga,
will mich nicht so viel damit beschäftigen... aber nun denn, ich versuche eine Antwort auf deine Fragen zu geben: Metastasen zerstören Organe und auch Venen, Adern.
Somit kann es zu Leberversage kommen, Nierenversagen oder eine wichtige Vene platzt und man verblutet....
Blase und Darm werden oft (nicht immer operiert), wenn sich der Tumor dorthin ausgebreitet hat.
Wenn es ein Beckenwandrezidiv ist, wird es wohl nicht gemacht...also je nachdem, wohin das Rezidiv wächst.
So, nun vergiss schnell meine Antwort auf deine Frage... was solls ! Vermiese dir nicht die Zeit, die du krebsfrei bist, sei es 50 Jahre oder etwas weniger .
Alles Liebe .
Hallo ihr Lieben,
das hat mich auch erschüttert, als ich es gestern gelesen habe.
Ich musste das erstmal sacken lassen, bevor ich was schreiben wollte.
Ich habe auch eine ganz liebe Brieffreundin durch diesen Krebs verloren, die dasselbe Stadium wie ich und einige andere von uns hatte.
Ich wollte damals bei meiner Diagnose auch wissen, wie ich wohl sterben würde und ein Gyn-Oberarzt hat mir einiges geschildert.
Ich war damals so gefasst (äusserlich), daß er sich wohl dachte: Das packt die Frau schon!
Allerdings ist auch das sicher sehr individuell und auch ich beschäftige mich so wenig wie möglich damit, auf welche Art es wohl mal geschehen kann.
Liebe Andreaa, wenn es bei einer Frau passiert, die man persönlich kannte, dann ist der Schock groß´und die eigene Angst wird auch wieder größer.
Ich würde dich jetzt gerne :knuddel:
Das zeigt uns wieder einmal mehr wie kostbar das Leben ist und daß wir auch Glück brauchen, gute Ärzte und gute Therapien und es zeigt auch wie heimtückisch diese Krankheit sein kann.
Lieber Canaris, ich wünsche deiner Frau und dir für die bevorstehende OP alles Gute und ich schicke euch allen
liebe Grüße
Hedi
Eine andere Frage an euch...wenn man ein Rezidiv bekommt heißt es hier immer es wird Blase Darm operiert. Ist das garantiert immer so? Heißt das man bekommt künstliche Ausgänge? Macht mir ziemlich Angst dieser Gedanke.
Ist nicht immer so.
Nichts muss da die Regel sein,jeder Fall ist anders.
Künstliche Ausgänge machen auch mir Angst,ich könnte aber sicherlich damit LEBEN.
Zum eigentlichen Sterben ist es wie Nikita schrieb,die Organe versagen,bei ihr war es wohl die Leber.
Aber Wir leben und wir leben gut und das wird noch laaaaaaaaange so bleiben.
Als Krebspatient das PET/CT selbst bezahlen...sag mal die haben wohl nicht mehr alle Tassen im Schrank...:mad:
Halten grosse Konkresse ,war gerade dieser Tage in der Zeitung zu lesen und haben scheinbar wenig Ahnung was da abläuft.
Ich werde unserer Frau Minister Schmidt Ulla mal ne Mail senden.
Und Mädels,
danke für Eure Anteilnahme,
gemeinsam werden Wir es schaffen,
stark sind Wir sowieso!!!
Und Canaris,
Deiner Frau allles alles Gute,
grüß sie lieb und sage Ihr,
wir alle sind in Gedanken bei Ihr.
Liebe Andreaa, wenn es bei einer Frau passiert, die man persönlich kannte, dann ist der Schock groß´und die eigene Angst wird auch wieder größer.
Ich würde dich jetzt gerne :knuddel:
Das zeigt uns wieder einmal mehr wie kostbar das Leben ist und daß wir auch Glück brauchen, gute Ärzte und gute Therapien und es zeigt auch wie heimtückisch diese Krankheit sein kann.
Hedi
Liebe Hedi,
Du hast Recht,es war ein böser Schock.
Aber so langsam erweckt es wieder den Kampfgeist in mir.
Bin immer froh wenn ich keinen Arzt sehen muss und Ruhe vorallem und jeden habe.
Aber dies ist bei dieser Krankheit völlig falsch...habe mir auch sofort Termin in leipzig geben lassen, lieber eine Untersuchung zu viel als zu wenig, das ist mir nun klar.
Und die Krankenkasse soll es nicht wagen Probleme zu machen :twak:
blueblue
26.06.2009, 12:13
Hallo Ihr Lieben alle,
zum PET-CT möcht ich was sagen.
Ich hätte das PET- CT auch selbst bezahlen müssen, wenn ich nicht mit der Uni Leipzig und meiner KK etwas anderes hingebastelt hätte. Die Uni hat mich in ein Forschungsprogramm gesteckt und damit wurde nur das PET-CT gemacht.
Von der KK bekam ich folgende Erklärung. Wird ein PET-CT gemacht während man stationär im Krankenhaus liegt, werden die Kosten von denn KK's übernommen. Möchte man ein PET-CT allerdings ambulant machen, müssen die KK's nicht zahlen, weil das nicht in die Kassenleistungen fällt.
Diese Erklärung war für mich genauso blödsinnig wie sie euch nun erscheinen mag, weil stationär ja auch noch immer die Kosten für das Bett anfallen, ist aber leider so.
Und nun vielleicht noch ein Wort zu den Rezidiven. Ich versuche mal wiederzugeben, was mir vom Professor Höckel erklärt worden ist.
Also ein Zentralrezidiv - entsteht am Scheidenstumpf zwischen Blase und Darm - ist behandelbar so lange es eine bestimmte Größe nicht überschritten hat. Wie groß es maximal sein darf weiß ich allerdings nicht.Wenn es zu nah an die Blase und/oder den Darm reicht, wird man operiert mit künstlichen Ausgängen, dies gilt auch bei noch nicht sehr fortgeschrittener Infiltration.
Die andere Möglichkeit ist das Beckenwandrezidiv, diese hat nach Aussage von Professor Höckel immer nur palliative Behandlung zur Folge, da sich dieses Rezidiv - wie der Name schon sagt - in die Beckenwand, also den Knochen frisst. Da ist die Behandlung bisher wohl immer nur palliativ.
Für beide Rezidive aber gilt, wurde vorher bestrahlt sind sie nur schwer zu entdecken, weil sich das Narbengewebe und das Tumorgewebe nur schlecht unterscheiden lassen und sich die Anfänge des Rezidivs "ganz ausgezeichnet im Narbengewebe verstecken können" (O-Ton Prof. Höckel).
Ich hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt. Auf der anderen Seite bringt dieses Wissen aber nichts, wenn man bei den "falschen" Ärzten landet.
Liebe Grüße an alle
blueblue
@Liebe Hedi,
Du hast ja so Recht,man sollte so wenig wie möglich, über diese Krankheit ,wenigstens versuchen,darüber nachzudenken.
Kommt nicht doch alles so wie es kommen muß......
Vielen Dingen stehen wir machtlos gegenüber!
Aber weißt Du es ist so schwer ,gibt es doch genug Augenblicke die einen verunsichern, traurig stimmen und auch ängstigen...... .
Ich versuch es mir nicht anmerken zu lassen,um meine Familie zu schonen,
und dennoch ich allein weiß ,was in mir da so momentweise vor geht.
Ich glaube es ist ein langwieriger Lernprozess .
Und es wird seine Zeit brauchen ,dass wir unserem Körper vertrauen können.
Sind wir doch zuerst einmal dankbar dafür ,dass wir uns am Leben erfreuen und daran teilnehmen können.
Was einen Menschen erwartet ,weiß letzendlich (gott sei Dank)keiner.
Es freut mich das es Dir gut geht.
In diesem Sinne
Liebe Grüße
Biana
Liebe Andreaa,
gut, daß du nach diesem Schockerlebnis wieder "Kampfgeist" entwickelt hast und ich wünsche dir für deine bevorstehende Untersuchung nur gute Ergebnisse! Das gibt dann wieder ein wenig Sicherheit.
@Biana,
du hast recht. So geht es wohl den meisten von uns. Wir "spielen" manchmal die Starke, sind fröhlich und lustig um unsere Angehörigen nicht verrückt zu machen.
Vertrauen in den eigenen Körper werden wir wohl niemals mehr so ganz bekommen - haben wir doch erlebt, wie er uns täuschen und im Stich lassen kann.....
Aber auch damit hast du recht: Vielen Dingen stehen wir machtlos gegenüber und es kommt wie es kommen muss........
(Wir hoffen natürlich alle, daß nur Gutes kommt)
liebe Grüße
Hedi
Lumpikruemel
26.06.2009, 20:19
Liebe Andreaa.
Es tut mir unendlich leid , was mit deiner Freundin passiert ist , und es geht mir genau wie dir und wohl jedem anderen hier ........... es macht mich traurig , verzweilfelt und es macht mir ne tierische Angst , das wir alle das ganze leider nicht mehr in unseren Händen halten , sondern dieser verdammte Krebs unser Leben bestimmt.
Ich stehe noch ganz am Anfang und habe meine Wertheim OP erst vor 6 Wochen gehabt , und habe nicht wirklich viel Plan von dem , was auf mich zu kommt , aber ich dachte auch , das man bei Radio/Chemo so gut wie kein Rezidiv bekommt :eek:
Ich hoffe und bete für euch alle
Traurige Grüße
Pia
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