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sanjordi
01.02.2009, 14:59
Hallo zusammen
ich war hier schon mal im Forum, mein Vater ist am 6.2.06 an Bauchspeicheldrüsenkrebs innerhalb von 7Wochen gestorben.
Bei meiner Mutter ist im Dezember 07 Eierstockkrebs festgestellt worden, sie wurde sofort operiert, in der Hoffnung möglichst viel entfernen zu können. 1kilo Tumor wurde entfernt, leider konnten die Aerzte nicht mehr entfernen, da der Tumor schon im ganzen kleinen Becken, Bauchfell verwachsen ist, Tumore sitzen auf den Organen, Leber,Niere,Zwerchfell,Milz,Darm. Meine Mutter ist heute 73Jahre alt, da sie vor 10Jahren einen Herzinfarkt hat und Stents gesetzt wurden, kann man nicht allzu aggressiv vorgehen. Nach der OP wurde Chemo mit Taxol gemacht, ca. 6x, dann hatte sie knapp 5Monate Ruhe und das Rezidiv ist gekommen, nun eine andere Chemo welche nicht angeschlagen, nun innerhalb von ein paar Wochen ist ihr Bauch so gewachsen, die Aerzte sagen, der Rückfall sei so kurz,das heisst der Tumor ist enorm aggressiv und man sieht es auf den CT's enorm am wachsen.Nun wurde vorletzter Freitag der Bauch punktiert, Wasser 1 1/2liter rausgenommen, das Wasser drückte auf das Zwerchfell und macht Probleme beim Atmen, nun letzten Freitag wieder das gleiche, wir mussten Notfall hoch, wieder 1 1/2liter. Wasser in den Füssen,Beinen, meine Mutter mag fast nichts essen, verrückt sonst würde es ihr gut gehen, aber der Bauch als würde sie 5linge bekommen. Morgen muss sie zur zweiten Chemo nun mit Gemzar, in der Hoffnung die Chemo greift. Habe ganz ein ungutes Gefühl, was soll ich machen? Meine Angst ist das nun alles schnell geht, ich weiss man darf die Hoffnung nicht aufgeben.
ich wollte dies nur mal loswerden bis dann
liebe grüsse sandra
Liebe Sandra ,
ich bin vielleicht nicht so ganz die Richtige Dir in diesem Fall zu raten , da ich meine Mutter vor fast 4 Wochen leider an den EK verloren habe .. Es gibt ja auch ganz viele Fachfrauen hier , überdies gesegnet mit soviel positiver Energie , das ich denke , die eine oder andere wird dir sicher sehr hilfreiche Ratschläge geben können ..
Ich kann zu dem Thema aus meiner Erfahrung nur sagen wie wichtig es ist einfach da zu sein , der Mutter auch Raum zu geben , wenn sie über ihre Ängste und auch ihr Sterben reden will . Meine Mutter hat das 2 Wochen vor ihrem Tod sehr intensiv mit uns getan und es hat uns sehr geholfen , als sie verstorben war , das Gefühl zu haben alles in ihrem Sinne zu regeln .
Dieser Krebs ist eine krux , und es schwächt die Betroffenen so schrecklich , es ist sehr schwer als Tochter damit umzugehen , trotzdem , genieße die Zeit mit ihr jetzt besonders bewußt . Du bist da für sie , hast ein Ohr für sie , was könnte sich eine Mutter mehr wünschen ? Klar ist es wichtig dranzubleiben , die Ärzte zu löchern und zu versuchen die Dinge zum Guten zu wenden .. aber man muß sich auch mit dem Tod auseinandersetzen , leider gehört er dazu , nicht nur bei dem Krankheitsbild , sondern generell zum Leben und daher solltest Du keine Angst haben , sondern die euch vom Schicksal geschenkte Zeit nutzen . Vergesst das Lachen nicht , auch das kann heilen , seid euch einfach nah .. und wenns tatsächlich schnell gehen sollte , wie Du es andeutest in deinem Beitrag , vielleicht ist das für deine Mutter sogar in ordnung ?! Sprich mit ihr und finde raus wie sie tickt innen drin , das wird euch beiden helfen , egal wie es jetzt weitergeht ..
Ich hoffe ich bin dir nicht zu nahe getreten , auf jeden Fall hoffe ich für euch NATÜRLICH das sich die Situation deiner Mutter verbessert , schicke euch gaaanz viel Kraft für diese schwierige Zeit
Alles Liebe Claudia
sanjordi
02.02.2009, 20:52
Liebe Claudia
zuerst einmal mein herzliches Beileid, wielange hatte Deine Mutter den EK?
Danke für Deine Worte und Du bist mir bestimmt nicht zu Nahe getreten.
Heute war meine Mutter wieder in der Klinik, sie haben Ihre Lungen geröntgt, da sie zeitweise schwer atmet, es ist aber kein Wasser auf der Lunge, am Mittwoch wird ein spezielles CT gemacht um mehr sehen zu können. Heute hatte sie dann noch zum 2.mal die Chemo mit Gemzar, gott sei Dank hat sie einen port o cath legen lassen, so muss sie nicht immer gestochen werden.
Jetzt bin ich aber ziemlich erschrocken, vorhin kam meine mutter zu mir rüber (wir wohnen auf der gleichen Etage, Tür an Tür) und sagte sie habe seit etwa 2 Tagen Schmerzen, welche zum aushalten seien, im Rücken,unten beim Bauch und dann zeigte sie mir unten wo die Schamhaare sind hängt nun ein riesen grosses Ding, sieht aus wie von einem Gockel das wo unten beim Schnabel hängt, und die Schamlippen seien geschwollen und ganz violett, die Aerztin hat Ihr noch telefoniert, sie hat es ihr gesagt, die sagte dies käme vom Wasser, kennt das jemand und was dies sein könnte.
Das kannst doch nicht sein, das nun alles so schnell geht. Nun am 6.2. sind es 3 Jahre wo mein Vater an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb und wir haben heute alle noch daran zu arbeiten und nun dies. Meine Eltern waren 40Jahre verheiratet und mein Mami vermisst ihn so sehr, da ist meine kleine 6Jahre alt wo bis heute noch weint und nun dies, meine kleine weiss das die Omi irgendwann gehen muss und sagt dann, sie ist dann beim opi und sie sind dann zusammen.
also bis dann.
sandra:cry:
Liebe Sandra ,
meine Mutter gehörte leider zu den ganz Schnellen , sie hat die Diagnose EK erst Ende Oktober 08 gekriegt und war Anfang Januar 09 schon verstorben ... Sie hatte Figo IV mit Metas in Lunge , Darm , Milz , Bauchfell , Lymphen ... Eine einzige Chemohat sie nur geschafft , die OP sollte Ende Janar stattfinden , aber soweit ist es dann gar nicht mehr gekommen - leider !
Trotzdem weiß ich, wie schon erwähnt , aufgrund diverser intensiver gespräche mit ihr , sie wollte es so . Wenn schon kein Heilungmehrn sicht war - so wollte sie doch ein lebenswertes Leben leben , und da war ihr aufgrund unzähliger Schwierigkeiten in den paarMonaten kaum möglich . Nun ist es alles sehr schnell gegangen und das in ihrem Sinne so !
Toll , das ihr so nah beieinander wohnt , da annst du hr bestimmt intensiv beistehen, bin mir siche das das deiner Mutter sehr hilft ! In so einer Krankheit rutscht man ganz schön eng zueinander , hat ich manchmal iel Kraft gekostet , aber rückblickend war es jede Minute wert !
Das mit dem `Gockelschnabel´ klignt total unangenehm , woher kommts und was isses ?
Euch alles Gute , LG Claudia
Orchidee
03.02.2009, 13:10
Liebe Sandra,
ich habe gerade dieses Gedicht gelesen und musste dabei an Dich und Deine Mutter denken:
Selig, die mit freundlichem Lachen verweilen, um ein wenig mit mir zu plaudern.
Selig, die es verstehen, Erinnerungen an frühere Zeiten in mir wachzurufen.
Selig, die mich erfahren lassen, dass ich geliebt, geachtet und nicht allein gelassen bin,
Selig, die in ihrer Güte die Tage, die mir noch bleiben, erleichtern.
Aus Afrika
Ich wünsche Euch noch viele liebevolle und erinnerungswürdigeTage.
Liebe Grüße
Orchidee
sanjordi
03.02.2009, 21:40
Hallo Claudia
danke Dir vielmals, woher der Gockelschnabel kommt, bis jetzt sagte die Aerztin dies sei vom Wasser, wie runtergerutscht, werden morgen mehr wissen, wird ein spezielles CT gemacht und dann Gespräch, die 3. Chemo vom nächsten Montag wurde noch nicht bestätigt, weil sie morgen die Resultate abwarten.
Melde mich wieder melden.
lg sandra
Ja es ist super dass wir so nah sind, es ist mir sehr wichtig, sie auf diesem letzten Weg begleiten zu dürfen, auch wenn es nicht einfach wird.
sanjordi
03.02.2009, 21:42
Hallo Orchidee
herzlichen Dank für das schöne Gedicht,Zitat.
lg sandra
Hallo Sandra ,
ich geh jetzt zum Friseur , hab in den letzten Monaten soviele graue haare gekriegt , die lasse ich jetzt erstmal überpinseln ... Das Gute ist , ich hab da ja die Hände frei und kann mich auch mit nichts beschäftigen ... werde die Zeit nutzen , um deiner mama die Daumen zu drücken für ihre ausstehenden Ergebnisse für heute .
Alles Liebe Claudia
sanjordi
04.02.2009, 20:55
Hallo Claudia
danke Dir fürs Daumen drücken, Frisur wieder top?
Puh war das ein Tag, meine Mutter muss in der Klinik bleiben 3-5Tage, sie hat eine enorme Entzündung am Bauch,im Bauch. Da das Immunsystem absolut unten ist, braucht es nicht viel. Ob dies vom Punktieren ist, können die Aerzte noch nicht sagen, wurde heute wieder punktiert, ca. 1Liter, wurde Blut genommen, wird alles untersucht, die Lunge ist in Ordung, die Aerzte hatten Bedenken und dachten es könne ein Blutgerinnsel sein, aber alles io.
Sie bekommt nun die nächsten Tage eine Antibiotikakur, venös.
Meine Mutter fragte den Arzt, nun hat meine letzte Stunde geschlagen, der Arzt verneinte und sagte nein dies sei absolut noch nicht das Ende. Ich werde in den nächsten Tagen mit dem Arzt sprechen, was genau er denkt.
Das geschwollene unten ist Wasser das sich einen Weg sucht wo es hin kann.
Es ist einfach viel im Moment aber ich bin froh, sie ist nun vorallem auch nachts in guten Händen. Gehe morgen früh zu ihr, und am Nachmittag mit der Lütten zu ihr hoch. bis dann lg sandra
sanjordi
08.02.2009, 21:56
Hallo zusammen
meine Mama ist noch immer im Spital, der Bauch ist noch kein bisschen zurückgegangen, ist noch immer alles entzündet, gestern haben sie 3liter punktiert, das muss enorm weh tun. Sie mag fast nichts essen, es ist ihr die ganze Zeit schlecht.
Nun hat sie heute noch 38.2 Fieber bekommen, bekam ein Zäpfchen aber dies hilft nicht einmal, die Schwestern sagen, 38.2 sei nicht gut für sie da sie ja kein Immunsystem mehr hat.
Ich sage Euch, ich mache mir grosse Sorgen, und kann nicht einmal helfen. Meine Mama ist so tapfer, aber wie alles weitergeht, keine Ahnung, nun sagte gestern der Arzt zu Ihr, er will morgen mit dem Professor dies alles anschauen, eventuell könne man direkt etwas in den Tumor reinspritzen, heute sagte mir meine Mutter, wenn dies so weh tut wie das Punktieren, müssen sie gar nichts machen. Auf eine Art verstehe ich sie auch, wenn man selber nicht in dieser Lage ist, kann man noch viel sagen.
traurige Grüsse an Euch
Sandra
here_comes_the_sun
08.02.2009, 23:10
Liebe Sandra,
man muß unbedingt sofort breit antibiotisch behandeln (zwingend über die Vene!), egal, was die Ursache ist (Infekt im Bauch durchs Punktieren oder Infekt wegen schwachem Immunnsystem oder beides). Da sie ja noch in der Chemo ist: Der nächste Zyklus muß ggf. warten. Alles andere wäre sehr gefährlich.
Ich hoffe, ich habe Dich nicht zu sehr verunsichert, aber das ist eine ernsthafte Verschlechterung. Ich wünsche Euch alles Gute und insbesondere Deiner Mutter eine merkbare Besserung. Kannst mich gerne auch persönlich kontaktieren. :pftroest:
Liebe Grüße, Sun.
Liebe Sandra , das klingt ja nicht gut .. haben die Ärzte denn keine Ahnung warum nun dieser Fieberschub ? Meine Mutter hatte auch immer mal wieder Fieber , stellte sich heraus , das es vom Harnleiter her kam , die Ärzte haben wie verrückt nach der Entzündungsquelle gesucht .
Wie Sun schon schreibt , Breitbandantibiotikum ist ein Muss , damit gehen sie restmal in alle möglichen Richtungen und können dann immer noch , wenn sie wissen wo das problem genau liegt umstellen auf ein spezifisches Antibiotikum !
Sieh zu , das Du so viel wie möglich bei ihr sein kannst , oder hast du noch mehr Familie mit der Du dich abwechseln kannst ? Diese ganze Krankheit und dann diese Komplikationen schwächen den Patienten doch sooo sehr , das es gut ist , wenn immer jemand da ist , der von den Arztgesprächen und Visiten auch alles mitbekommt und gegebenenfalls nachhaken kann und sie auch mal mit unangenehmen Fragen löchert ...
Ich wünsche euch alles Gute - viel viel Kraft - und ein Quentchen Glück !!
LG Claudia
sanjordi
10.02.2009, 22:55
Hallo Sun, Hallo Claudia
danke für Eure Mails, meine Mama bekommt nun ein Breitbandantibiotika über den Port o Case, auch die anderen Medikamente bekommt sie intravenös, da sie nicht über 7,8 oder 9 Pillen aufeinmal schlucken konnte(wurde ihr schlecht)
Das Fieber ist runter, bekommt aber zum Teil wieder Temperatur.
Der Ausschlag, sieht wie Nesselfieber aus, hat sie von einem Antibiotika welches sie nicht vertrug, die rechte Seite am Bauch wo entzündet ist seien Bakterien, dies komme vor beim Punktieren.
Meine Mama ist sehr müde von den Medikamenten.
Liebe Claudia, nein ich habe leider niemanden wo wir uns abwechseln können, nur ich und meine 6-jährige Tochter, darum ist es schon sehr viel und ich kann nicht jeden Tag zu meiner Mutter in die Klinik wir telefonieren sicher 4xam Tag.
Meine Kleine ist seit 3Jahren Diabetikerin und wir müssen Insulin spritzen, da bin ich nicht so gross flexibel, da genaue Essenszeiten eingehalten werden müssen.
liebe grüsse
sandra
Ooooch Mensch Sandra ,
na das ist dann ja ein ganz schönes Päckchen das Du zu tragen hast . Das tut mir leid , ist Dir sicher auch manchmal ganz schön viel !
Eine Freundin hat ein diabetisches Kind , daher kenn ich das mit dem Blutzucker messen und spritzen , aber schon älter , da sind sie ja dann schon ganz schön selbständig , aber im Alter von 6 mußt Du natürlich auch für deine Tochter da sein und kannst sie schwer abgeben , es sei denn an Menschen denen Du 100% verstraust ...
Ich hoffe das , das Antibiotikum bei deiner Mutter schnell anschlägt und sie sich bald besser fühlt , das ist ja sooo wichtig , damits weiter bergauf gehen kann ...
Euch beiden viel Kraft und alles , alles Liebe
Claudia
sanjordi
11.02.2009, 21:17
Hallo Claudia
ja es ist nicht wenig und es gibt Tage da weiss ich wirklich nicht wie weiter.
Sind vor einer Stunde aus der Klinik gekommen, haben bei meiner Mutter gegessen, ich und meine Kleine, meine Mutter mag nichts essen. Ich bin regelrecht erschrocken als ich meine mutti sah, sie hat in dieser woche etwa 6 Kilo abgenommen, das ist ja verrückt, sie ist richtig eingefallen im Gesicht, die Haut an den Armen. Mir kam mein Vater in den Sinn, bevor er starb, sieht man dies oder spürt man was? ich weiss es nicht.
Ich habe das Gefühl, irgendwas spürt sie auch,aber sie sagt es nicht, will stark sein.
Meine Mutti kann schlecht atmen seit gestern,heute haben sie die Lunge und das Herz nochmals geröntgt, warten auf die Ergebnisse, den Aerzten gibt zu Denken, dass sie erhöhte Temperatur hat, 37.7 und einen enorm hohen Puls über 100, was noch nie war, Blutdruck io.
Habe dem Onkologen welcher meine Mutter betreut eine Email gemacht, da ich niemanden sehe, wenn ich dort bin, dieser hat mir vorhin zurückgeschrieben, sein Ziel ist es meine Mutter nach Hause entlassen zu können und entschuldigte sich bei mir, er sei nicht für die Familiengespräche zuständig, da müsse ich mich an die behandelnden Gynäkologen wenden, habe ich vor ein paar Tagen gemacht, dieser sagte mir, ich müsse den Onkologen fragen:confused:da muss ich nochmals schauen, er schrieb noch wir müssen halt die nächsten Tage/Wochen abwarten, ich weiss ja nicht was das soll, sicher können die auch nicht sagen wann es soweit ist, aber nicht wenn meine Mama nach Hause kommt und wir dann päng vor vollendete Tatsachen gestellt werden. Da ist man so hilflos. Die Chemo können sie im Moment nicht weiterführen, da der Infekt noch da ist.
so einen schönen Abend.
gruss sandra
p.s. vorhin fragte mich meine kleine oder sagte sie habe Angst das die Omi nicht mehr nach Hause komme:cry:
here_comes_the_sun
11.02.2009, 22:13
Oh liebe Sandra,:pftroest:
das ist wirklich nicht leicht. Ich finde es ärgerlich, daß der Gynäkologe und der Onkologe die Verantwortung hin und her schieben. Sei´s drum, notfalls kann ein Arzt auch mal Auskunft geben und ein Gespräch anbieten, auch wenn man nicht direkt zuständig ist... Das wäre gerade in solch einer Situation menschlich und angebracht, zumal ja beide Deine Mutter behandeln. Ich finde ja den Gedanken prinzipiell gut, daß Patienten so rasch wie möglich nach Hause entlassen werden, in ihre vertraute Umgebung zu ihren Familien und Freunden können, aber so wie Du die Situation schilderst, finde ich es nicht ratsam. Sie hat nach wie vor einen nicht klar eingegrenzten Infekt mit weiterhin Temperaturen und runter gekochtem Immunsystem - so habe ich Dich zumindest verstanden. Das ist und bleibt eine ernste Situation! Daher finde ich die Aussage vom Onkologen nicht o.k.; keine Chemo wegen Infekt, dafür nach Hause? Es geht schließlich nicht um einen Schnupfen. Es ist auch richtig, daß bei einer Punktion des Bauchwassers ein Infekt in die Bauchhöhle eingeschleppt werden kann, gerade bei Menschen mit schwachem Immunsystem. Daher muß auch immer strengstens auf Sterilität geachtet werden! So ein Infekt (sofern dies denn nun die Ursache ist) darf NICHT zu Hause behandelt werden - zumindest nicht am Anfang bei offensichtlich noch nicht beherrschter Infektsituattion.
Liebe Sandra, ich wünsche Dir viel viel Kraft. Alles Gute für eine Mutter, Sun.:pftroest:
Liebe Sandra ,
nur kurz , hab leider nicht viel Zeit , aber :
- ich glaube schon , das man so Dinge spürt , nicht nur der Patient (der sowieso) auch die Angehörigen , mir ging es auch so mit meiner Mutter ... Natürlich ist man angstgesteuert und macht sich Sorgen in die Richtung was wäre wenn ... Ich glaube aber das auch solche Gedanken sehr wichtig sind , man kann sie nutzen um sich vorzubereiten , wichtige Dinge nochmal zu besprechen , das Gefühl zu haben , das falls es zum schlimmsten kommt nichts ungesagt geblieben ist , falls nicht und sie sich berappelt , was euch sehr sehr wünsche , NA UMSO BESSER !!! Diese Nähe kann euch keiner nehmen ! Also Kopf hoch , ihr zieht das gemeinsam durch , du kommst mir so rüber , als ob Du stark bist und deiner Mutter intensiv zur Seite stehen wirst !
- außerdem , ich weiß wie schwierig das Thema mit den Ärzten ist , aber es steht euch zu das sie euch aufklären und reinen Wein einschenken über die Situation und weitere Therapien deiner Mutter . Wenn Du bis jetzt noch nicht die Möglichkeit zu einem ruhigen Gespräch mit den Ärzten hattest (weil entweder Du oder Sie nicht da waren) , dann lass Dir einen Termin geben ! In der Regel geht sowas innerhalb von 1-2 Tagen , der Arzt hat dann Zeit , man hat nicht das Gefühl ihn zu nerven , oder so zwischen Tür und Angel ... Frag mal , ob es die Möglichkeit gibt !
Ich wünsche euch KRAFT KRAFT KRAFT - und das es endlich bergauf geht !
Alles Liebe Claudia
sanjordi
12.02.2009, 23:05
Hallo zusammen
habe gestern dem Onkologen noch ein "saftiges"Mail zurückgeschrieben an wenn ich mich den nun wenden soll und das ich schmunzeln muss, da jeder sagt fragen sie den anderen. Ihr glaubt es nicht, heute früh hat er mich angerufen und wir hatten ein gutes Gespräch, er sagt er schaue direkt mit dem Oberarzt. Heute nachmittag waren der Onkologe, der Gynokologe und die Stationsärztin bei meiner Mutter und sprachen mit Ihr über das weitere Vorgehen, was er mir auch am Telefon gesagt hat.
Meine Mama hat zur Zeit keine Temperatur mehr,die Lungen sind laut Aufnahme ok. das mit der Atemnot ist ja nur zeitweise, nun haben sie meiner Mutter ein Pflaster in der Nähe des Herzens für 72Stunden raufgetan, anscheinend sei dies gegen Schmerzen, welche sie zum Teil ab und an hat und zum besser atmen können?Gibts das? Der Onkologe möchte am Montag in der Klinik eine weitere Chemo machen, am dienstag könnte meine Mutter dann nach Hause, würde am Montag drauf nochmals eine Chemo mit Gemzar machen, dann müsste die Chemo ansprechen, der Arzt hat aber kein gutes Gefühl und sagt, wenn die Chemo nicht anspricht, gebe es nur noch palliative Hilfe:cry::cry::cry:Meine Mutter ist so stark und möchte mir noch Kraft geben, am Telefon sagte sie, wir haben es ja gewusst, dann nun halt lieber schnell als wenn ich noch lange leiden muss. Wahnsinn, ich glaube sie hat sich schon ziemlich damit auseinandergesetzt und sie sagte mir, es ist nun mal so, wir können nichts rückgängig machen oder sagen wir haben was falsch gemacht. Ich sage Euch, ich sitze hier und schreibe Euch aber realisieren tu ich es absolut nicht. Auch habe ich Angst um meine Lütte, sie hat ihren Opa verloren wo sie heute noch weint, ich bin getrennt von Ihrem Papa, den sie abundzu sieht, für sie ist es zuerst der Vater weg, dann der Opi, nun die Omi, da hat sie natürlich Angst jeder der sie gerne hat, geht.
Ja aber ich versuche stark zu sein und bin immer für sie da.
Auch meine Mutter werden wir begleiten, wenn wir das dürfen und wenn ich die Fotos von früher ansehe, denke ich meine Mutter und mein Vater werden wieder zusammen sein und das gibt mir Trost. Meine Eltern waren über 40Jahre zusammen und meine Mutter hat den Tod meines Vaters bis heute nicht überwunden.
so einen schönen Abend euch lieben.
lg sandra
Liebe Sandra ,
drücke die Daumen , dass deine Mutter heute fit genug ist , keine Temperatur usw , dass sie die nächste Chemo angehen kann !!!
Wenn sie danach nach hause entlassen wird, ist sie dann dort allein ? Vielleicht kannst du sie zu dir holen , nur für ein paar Tage , bis die ersten Chemo Nachwirkungen wieder weg sind ?
Ich denk an euch , gut das die Gespräche mit den Ärzten endlich geklappt haben ...
LG Claudia
sanjordi
16.02.2009, 20:18
Hallo Claudia
danke Dir ans drandenken, meine Mutter hat keine Temperatur gehabt, Blut ok. die Chemo konnte gegeben werden, morgen früh kann ich und meine Lütte sie heimholen. Wir wohnen ja auf dem gleichen Boden, gleich Tür an Tür, also wir sind bei ihr. Auch sie ist froh, endlich wieder nach Hause zu können, 1 1/2 Wochen im Krankenhaus, sie wusste nicht mehr wie liegen.
Sie ist total geschwächt und mag nichts essen, mal sehen ob ich sie einwenig aufpeppeln kann, einen Wunsch hatte sie schon, Rollmöpse:):):)sind schon bereit. War gestern alleine bei ihr in der Klinik, wollte das Gespräch einwenig darauflenken, ob Ihr bewusst ist, wenn die Chemo nicht anschlägt, was dann kommt, sie wiech aus, verstehe ich auch irgendwie, sie verdrängt es, ist vielleicht besser so.
Sie wollte aber das ich und meine Kleine unsere Sommerferien buchen, ohne sie aber ich könne der kleinen dies nicht antun, nun schon keine Sportferien, wollte ein paar Tage weg, habe nun 2Wochen im Sommer gebucht. Meine Mutter ist total happy. Meine Angst wie geht alles weiter. Diesen Samstag hat meine Mutter Geburtstag 73.
Was ich Dich, Claudia schon immer fragen wollte, wie geht es eigentlich Dir? Wie verkraftest Du alles? Hast Du Kinder?
lg sandra
Liebe Sandra ,
freue mich so für euch , das deine Mutter heute nach Hause kommt , das ist toll ! Genießt es bloß und erst echt ihren Geburtstag am Samstag !! Wahrscheinlich wirds ihr dann noch ziemlich schlecht gehen von der Chemo , aber egal , hauptsache sie ist da !!!
Mir gehts durchwachsen , es gibt gute und schlechte Tage , Mittwochs ist immer fürchterlich , weil sie an einem Mittwoch verstorben ist und mein Vater und ich immer nochmal alles wieder durchleben , auf die Uhr gucken , was war jetzt , usw usf . Aber wir lernen ohne sie zu sein ... Trotzdem gibt es Tage , in denen ich das Telefon in der Hand habe , um sie anzurufen und es mir dann erst wieder einfällt ... sie fehlt uns eben doch sehr .
Aber ich kann nur von Glück sagen , mein Mann unterstützt mich sehr , meine beiden Kinder 15 und 16 bemühen sich und wir sind alle , also meine kleine Familie , mein Vater und mein Bruder sehr zusammengerückt und füreinander da - das hilft .
Meine Mutter war erst 62 , sie wäre jetzt im März 63 geworden , das ist eben auch enorm früh , gibt sooo vieles was sie und wir mit ihr noch vorhatten , meine Eltern hatten in den letzten Jahren viele gemeinsame Aktivitäten angefangen , nachdem auch mein kleiner Bruder aus dem Haus war , mein Papa mußte nicht mehr so viel arbeiten und sie haben die Zeit zusammen intensiv genossen . Nun ist mein Papa allein und hat keine Lust mehr auf deren Hobbies , sie haben getanzt und Tennis gespielt , allein mag er nicht und stürzt sich stattdessen kopfüber in Arbeit , Arbeit und nochmal Arbeit - ich hoffe er übernimmt sich nicht !
Liebe Sandra , euch erstmal alles Gute , mit jeder erhaltenen Chemo steigen die Chancen deiner Mutter , EK hat ja den Ruf besonders gut und schnell darauf anzusprechen , also genießt die Zeit gemeinsam und ich drücke euch die Daumen !
Claudia
Liebe Sandra ,
nun hast du dich ja ne ganze Weile nicht gemeldet , ich hoffe es ist alles in Ordnung bei euch ??? Ich gehe erstmal davon aus - poitiv denken - das ihr nur die Zeit zusammen , zuhause genießt ! Richtig so !!
Viele liebe Grüße Claudia
sanjordi
28.02.2009, 23:53
Hallo Claudia
entschuldige, habe mich wirklich einige Zeit nicht mehr gemeldet.
Geburtstag am letzten Samstag verlief sehr ruhig, meine Mutter schläft viel, ist aber schon einwenig wieder bei Kräften, sie hat im Spital ja 8kg abgenommen.
Nun isst sie wenigstens mittags wenn ich koche, am Geburtstag hat sie sich dann auch was zum Essen gewünscht, dann mittags noch Kaffee und ein kleines Stück Kuchen, das reichte ihr dann. Am Montag hätte Chemo sein sollen, aber sie war zu schwach und der Professor hat sie wieder nach Hause geschickt.
Alle drei Tage müssen wir ein Schmerzpflaster wechseln, da sie nun leicht Schmerzen im Unterbauch bekommt, es ist die geringste Dosis mit Morphin, denke durch das Pflaster ist sie extrem müde und schläft mittags sehr viel.
Wenn wir das Pflaster auf den Oberarm kleben, bekommt sie Alpträume, weiss nicht ob es einen Zusammenhang hat.
Werden diesen Montag sehen ob es Chemo gibt. Drück die Daumen.
Ist für Dich bestimmt nicht leicht, deine Mama fehlt Dir in allen Ecken, ist bei meinem Vater ja auch so, nach 3 jahren, weine heute noch. Wünsche Dir auch viel Kraft und das der Schmerz einwenig nachlässt.
ganz liebe Grüsse Sandra
sanjordi
02.03.2009, 23:57
Meine Mutter hat heute Chemo bekommen, war um 15Uhr zuhause seit 1600Uhr ist sie am erbrechen, habe nun um 2300uhr den Notarztwagen bestellt, sie wurde in die Klinik gebracht...........weisst nicht was ist.
lg sandra
Liebe Sandra ,
das klingt nicht gut - gibt es schon neue Erkenntnisse ? Erbrechen nach der Chemo ist ja so ungewöhnlich nicht ... aber wenn sie sie mit dem Notarztwagen mitgenommen haben , klingt das nach Komplikationen ...
Ich schicke euch gaaaanz viel Kraft , denke an euch , Kopf hoch , ihr seit bis hierhin gekommen , gebt nicht auf ! Liebe Grüße an deine Mutter und auchan Dich
Claudia
sanjordi
11.03.2009, 21:04
Hallo Claudia
habe vor ein paar Tagen eine Nachricht geschrieben, aber sehe nun, das diese nicht gespeichert wurde.
Ich konnte meine Mutter am Donnerstag, 5.3. wieder nach Hause holen, die Aerzte sagten, es könne mal sein das eine chemo entartet und solche Uebelkeit, Erbrechen verursacht, ich dachte aber zuerst das es eine Ueberdosierung von Kalium sein könne, die Aerzte verneinten dies, es sei alles im Rahmen, muss man ja glauben.
Mit dem Krankenwagen wars weil meine Mutter hat wirklich nur noch Galle erbrochen und wie ein Fontäne und dies schubweise über Stunden, der hohe Flüssigkeitsverlust gab allen zu bedenken, da sie ja auch nicht mehr 20 ist und einfach sehr schwach.
Sie bekam dann Infusion. Diesen Montag hatte sie keine Chemo, Blutwerte soweit io, der Onkologe sagte nun er könne nun noch zweimal Chemo verantworten, nächsten Montag bekommt sie eine und vorweg 2Blutkonserven, da sie so schwach ist, sie hat ganz weisse Lippen.
Meine Mutter fragte den Arzt und dann was kommt dann? Er sagte, dann werden dann "NUR" noch die Schmerzen bekämpft. Ich glaube dies alles gar noch nicht und habe das Gefühl es wird schon wieder, denke dies ist reiner Selbstschutz.
liebe grüsse sandra
Hallo Sandra ,
na das klingt ja nicht so gut , auch wenn du deine Mutter wieder zuhause hast ... warum nur noch 2 Chemos ? Was steckt dahinter ? Was hat sich in der Meinung der Ärzte verändert , das er zu dem Schluss kommt ? Versteh ich nicht , hat er euch das genauer erklärt ? Frag bloß genau nach ..
Meine Mutter war damals auch sehr sehr geschwächt , hat sich auch ständig übergeben und infolge dessen einen immensen Substanzverlust gehabt , bei ihr dauerte die Übergeberei aber bestimmt 8 Wochen , mal mehr mal weniger und sie hatte auch schon vor der ersten Chemo angefangen damit ... Hier im Forum gibts aber viele Frauen , die unter der Chemo massiv gelitten haben und trotzdem wurde weitergemacht .. Vielleicht meldet sich ja nochmal jemand mit ähnlichen Erfahrungen bei Dir und kann euch einen Tip geben ?! Außerdem wird ja sogar bei den Frauen , die fast aussichtslos vom EK betroffen sind , zumindest noch palliative Chemo gegeben und selbst da gibt es welche , hab ich gerade vorgestern im Forum gelesen , weiß aber gerade nicht unter welchem threat , wo sich die tumore zurückbilden ... Also bloß nicht aufgeben und im Zweifelsfall immer nochmal ne zweite ärztliche Meinung einholen ..
Ich bin jetzt erstmal weg , meine Mutter hätte am 23.März Geburtstag gehabt und meine Papa und mein Bruder und ich haben uns entschieden , diesen schwierigen Tag zusammen gaanz weit weg zu verbringen .. wir machen gemeinsam Urlaub und ich hoffe das war eine gute Entscheidung . Bin dann in knapp 2 Wochen wieder da und hoffe das bis dahin alles besser läuft bei deine Mutter !!! Viel Glück für die nächste Chemo - alles Liebe von mir und viel viel Kraft an euch beide !!
Claudia
Heiderose
12.03.2009, 14:07
Hallo Sandra,
ich bin diejenige "wo sich die Tumore in der Thirdline chemo zurückbilden".
Meine Geschichte kannst Du nachlesen unter dem Tread "Mutmachereckchen" für uns alle.
Ich erhalte eine pallative Chemo, momentan bilden sich die Tumore retour, habe sehr hohe Tumormarker und meine Lebenserwartung letztes Jahr um diese Zeit waren gerade mal zwei Monate. Jetzt ein Jahr später arbeite ich immer noch, geniesse Enkelkind und Leben und lass mich nicht unterkriegen.
Ich habe Stadium IV mit Metas in Leber, Lymphe und Bauchfell und ich würde mich nicht so einfach austherapieren lassen. Kämpft weiter, es kann in kurzer Zeit ganz anderst aussehen und holt unbedingt eine Zweitmeinung ein.
Ich weiss nicht wo Ihr wohnt, aber die Tumorbiologie in Freiburg ist eine hervorragende Klinik, die mir da sehr weiter geholfen hat.
Alles Liebe
Heiderose
Danke Heiderose ,
genau dich meinte ich !!!
Ist ja mal wieder super wie das hier klappt !
LG Claudia
sanjordi
14.03.2009, 17:04
Hallo Claudia
ganz schöne Ferien
hallo Heiderose danke für Deine Antwort, habe bei Dir nachgelesen, was genau ist den Third-line-Chemo?(palliative Chemo?)
der Arzt möchte sie nicht austherapieren, zur Zeit noch 2mal Chemo machen, irgendwann braucht der Körper mal Pause, oder hast Du nonstop Chemos erhalten und wie hast du die vertragen?
Meine Mutter schläft viel ein und ist total neben den Schuhen, die Nebenwirkungen machen ihr sehr zu schaffen, enormes Kribbeln,Schmerzen in den Fingern/Händen/Füssen, hast du da eventuell etwas was man machen kann?
Wir leben in der Schweiz.
Meine Mutter muss soviele Medis nehmen, sie mag nicht mehr, sie benötige eine Pause, denke nachher wird es sicher eine palliative Chemo geben.
liebe grüsse
sandra
Heiderose
15.03.2009, 08:14
Hallo Sandra,
eine thirdline ist eine pallative chemo bereits in der zweiten linie, sprich die erste pallative chemo (bei mir caelyx) musste entweder wegen der Nebenwirkungen (war bei mir so) oder aber wegen fehlender wirksamkeit abgebrochen werden. hatte tumormarker über 3000 vor der ersten topocetan, ging dann runter auf ca 1900, stagnierte dann und sank dann wieder ein klein wenig, wobei man auf dem letzten ct sah, daß die tumore sich seit beginn topocetan verkleinern. ich habe stadium IV und arbeite nach wie vor voll, und das das obwohl ich chemo nr 15 seit januar 08 nonstop erhalten habe.
ich habe allerdings auch sehr gute nerven und einen sehr guten (von den ärzten nicht erklärbaren) allgemeinzustand. men behandelnder arzt ist fest davon überzeugt, daß meine willensstärke und immer noch vorhandene lebensfreude eine wesentliche grundlage für diese tatsache ist.
alles liebe
heiderose
Liebe Heiderose,
ich möchte Dir nochmal sagen, wieviel Mut und Hoffnung einem Dein Bericht gibt!! Es ist ja schier unglaublich, dass Du seit über einem Jahr nonstop Topotecan als Chemo erhältst, ich nehme an, auch über eine Woche und alle drei Wochen.
Daran werde ich mir ab jetzt ein Beispiel nehmen, wenn ich wieder mal mit der Übelkeit kämpfe und am liebsten aufgeben würde, denn ich empfinde diese Chemo als Horror. Dein Bericht zeigt auch, wie wichtig die Willensstärke ist!
Alles Gute weiterhin,
Monika
Heiderose
16.03.2009, 07:46
Hallo Monika,
ich nehme nicht nonstop topocetan, sondern vor meiner OP (angeblich war alles inoperabel, aber carboplatin/TAxol hat die Ärzte eines Besseren belehrt) bekam ich von januar 08 bis Juni 08 insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol (mit erheblichen Nebenwirkungen, Taubheitsgefühl in Beinen und Händen).
Danach viele Stunden OP im Juni mit anschliessender Intensivstation. Man konnte makroskopisch restefrei den Primärtumor entfernen aber natürlich nicht die Metas in Bauchfell, Lymphknoten, Leber, Lunge.
Übrigens Stand nach dem letzten CT vor 1,5 Wochen:
Lunge und Lymphknoten am Hals nicht mehr befallen, Metas verschwunden:rotier2:
Lymphknoten im Bauch inzwischen langsam kleiner werdend:rotier:
Metas im Bauchfell nicht mehr eindeutig per CT nachweisbar:rotier2::rotier:
Es gab nach der OP keine Anschlussheilbehandlung (weil die Krankenkasse die Betreuung meines kranken Sohnes trotz Schwerbehindertenausweis mit dem Hinweis ablehnte, er wäre über 12 Jahre alt und somit ginge das die Krankenkasse nichts an) weil ich nicht wusste, wie ich das bewerkstelligen sollte. Sinnigerweise wollte dieselbe Krankenkasse, daß ich Rente beantragen solle, da ich keine Anschlussbehandlung durchgeführt hätte - wie auch? - und nach der OP ganze wahnsinnige 14 Tage krankgeschrieben war bevor ich wieder arbeiten ging. Meine rechtlich fundierte "massige" Antwort darauf kannst Du Dir wohl vorstellen.
Danch 3 Zyklen Caelyx (Abruch wegen etremen Hautnebenwirkungen mit Abszeßbildungen). Danach 3 Zyklen Doxubrin (hoffentlich habe ich es nicht falsch geschrieben, eine artverwandte Chemo zu Caelyx, die aber bei mir keine positiven Ergenisse brachte, Metas wuchsen und der Tumormarker stieg schwindelerregend).
Und nun die restlichen als Topocetangabe nonstop (mit 2 Wochen Behandlungspause und in der dritten Woche 5 Tage Gabe Topocetan)
Am Anfang bekam ich Topocetan stationär im Krankenhaus, inzwischen haben wir einen wunderbaren Modus gefunden. Zu den Untersuchungen und den ersten Tag der Chemo gehe ich in die Tumorbiologie nach Freiburg aber die restlichen 4 Tage erhalte ich nach Absprache mit der TUBI hier ambulant in der örtlichen Ambulanz.
Und deswegen arbeite ich ganz normal bei der ambulanten Gabe weiter, sprich ich gehe direkt nach der Chemo (die meistens gegen 12.00 Uhr fertig ist) in mein Büro. Meine Sekretärin kann da wunderbar mit umgehen und hält mir an solchen Tagen den schlimmsten Trubel fern.
Du siehst, man darf den Mut nicht aufgeben. Kein Mensch (ausser mir) hat geglaubt, daß ich wenigstens zeitweise eine Wende des negativen Verlaufs heruasschlagen könne.
M A N K A N N !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alles Liebe und lass den Mut niemals sinken
Heiderose
sanjordi
16.03.2009, 15:34
Hallo Heiderose
wahnsinn, hut ab. Aber wie Du schreibst, trägt Dein Allgemeinzustand sehr dazu bei.
Bei meiner Mutter ist der Zustand eben nicht so gut und da sie vor 10 Jahren einen Herzinfarkt hatte und diverse kleinere Sachen, können sie nicht so arg dahinter und leider konnten sie im Dezember 07 nicht wie gewünscht alles entfernen, es ist alles so verwachsen im kleinen Becken, so kamen sie gar nicht an die Eierstöcke, Gebärmutter etc heran.
Meine Mutter hatte auch zuerst etwa 6mal Chemo mit Carboplatin/Taxol, dann knapp 1/2Jahr Pause, Rezidiv, dann Chemo mit Caelyx gar nicht angesprochen, nun Chemo mit Gemzar, aber leider will es nicht.
Nun ist meine Mutter soeben heimgekommen, hatte Chemo und keine Bluttransfusionen dafür eine Spritze für die weissen? Blutkörperchen.
nun wird wie gesagt am Montag nochmals die letzte gemacht und dann Pause. Aber sie seien da für die Schmerzen etc. Denke war dies schon palliative Chemo? Meine Mutter leidet enorm unter der Chemo, ich kann oder wie soll ich sie wachrütteln? denke unmöglich. ich könnte vor Wut alles zusammenhauen.
Du hast es auch nicht einfach Heiderose wie Du schreibst.
ganz liebe grüsse
sandra
Hallo Sandra,
lange schon nichts mehr gehört von deiner Mutter und Dir ... ist alles OK bei euch ???
LG Claudia
sanjordi
30.09.2009, 08:45
Meine Mama ist am 9.7.09 erlöst worden. Wir hatten in diesen Monaten etliche aufs und abs, alle paar Wochen ins Spital, da sie zu schwach war, wurde dann 2 Wochen aufgepeppelt, wieder nach Hause. Meine Mama bekam am Schluss im Bein Thrombosen, konnte nicht mehr laufen, nichts mehr essen, am Schluss nichts mehr trinken, ins Hospiz wollte sie nicht. Nach hause ging leider auch nicht, war ganz eine schwere Zeit, im Krankenhaus konnte sie nicht länger bleiben, da die Krankenhäuser hier in der Schweiz keine chronischen Patienten haben dürfen, die letzten zwei Wochen wurde meine Mama auf die palliativ Abteilung eines Pflegeheims verlegt, was ich vorher aber anschauen durfte. Die Entscheidung fiel uns allen nicht leicht, aber es geht ihr nun gut.
ich selber habe nun in einem Monat die Wohnung aufgelöst und gestern abgegeben, es wird mir erst jetzt bewusst, das es definitiv ist und die Trauerarbeit kann nun beginnen. Der Schmerz ist so unendlich gross. Ich möchte mich bei allen bedanken, wo mich hier begleitet haben und mich entschuldigen, dass ich mich komplett ausgeklingt habe, allen wo hier sind, viel Kraft und Mut.
Mama und Papa ich liebe Euch für immer:knuddel::remybussi
Liebe Sandra,
schade, dass deine Mutter es nicht geschafft hat...
ich möchte euch mal ganz lieb in meine Arme nehmen und trösten...
aber sie lebt jetzt ein anderes Leben, befreit von allen Schmerzen, Kummer und Leid.........von dem wir sicher nicht erahnen können, wie schön es vielleicht wirklich ist.........
laßt sie in und um euch weiter leben!
Nur wer vergessen wird, ist wirklich tot!
Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft, ruhige, besonnene und trotz allem mit etwas Freude gefüllte Tage - denn das wäre mit Sicherheit der Wunsch deiner Mutter!
Liebe Grüße und eine stille
Umarmung sendet dir
Birgit:winke:
***FIGHTERGIRL***
30.09.2009, 21:29
Stille und Leise Grüsse.
Mein beileid.
Liebe Sandra!
Mein aufrichtiges Beileid! Ich wünsche dir, dass du in Hinblick auf deine Trauerarbeit bald für dich zu einem Fortschritt kommst. Ich wünsche dir das Allerbeste für die Zukunft.
Grüße von einer nachdenklichen
Bessie
Heiderose
01.10.2009, 21:01
Liebe Sandra,
ich fühle sehr mit Dir, lasse Deiner Trauer Raum, denn nur so kannst Du sie ertragen.
Alles Liebe Heiderose
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