Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hilfe, Mutter hat LK und Knochen/WS-Tumore!!
Hallo,
ich bin völlig verzweifelt. Habe hier schon Einiges gelesen, aber bin immer noch total verwirrt, deshalb schreibe ich selbst und hoffe, Ihr könnt mir Mut machen. Ich habe gestern erfahren, dass meine Mutter in der Lunge ein mäßig differenziertes Adenokarzinom G2 und laut Biopsie ein malignes, nicht kleinzelliges Karzinom, ein Plattenepithelkarzinom.
Habe zwar gegoogelt, aber das hat mich noch mehr verwirrt!
Habe die Kopien der Biopsie und Bronchoskopiebefunde und wundere mich, dass nicht daraus zu entnehmen ist, in welchem Stadium sie bereits ist! Sie hat weiters Tumore an der Wirbelsäule und im Beckenknochen.
Alles ist genbedingt.
2007 wurde ihr ein Mammakarzinom aus der Brust entfernt, aber die Ärzte sagen, das hat nichts mit dem LK zu tun.
Das Problem ist, dass meine Mutter alles "runterspielt" und mir nicht alles sagt, weil sie nicht möchte, dass ich mir Sorgn mache!
Ich weiß nur, dass sie mit Strahlentherapie an den Knochen beginnen wird, und dann alle 3 Wochen 4-5 Tage Chemo. Ich habe nur die Befunde und was meine Mutter mir erzählt, aber das reicht mir nicht und ich bin sehr unsicher!
Kann mir bitte jemand weiterhelfen oder sind diese Informationen zu wenig?
Danke im voraus und liebe Grüße,
G.C.
Summer 175
07.02.2009, 14:19
Hallo, G.C.!
Eine solche Diagnose haut einen zunächst natürlich erst mal um - dann wird gegoogelt, und die Informationen erschlagen einen ... Bis man alles - und seine eigenen Gefühle - sortiert hat, dauert es eine Zeitlang.
Zu den Knochenmetastasen (ich denke, dass es sich um solche handelt und nicht um eigenständige Tumoren) kann ich sagen, dass deine Mutter sich nach Bisphosphonat-Infusionen (Zometa) erkundigen soll. Das Präparat ist zwar sehr teuer, vermindert aber den tumorbedingten Knochenabbau und soll auch gegen die Knochenschmerzen helfen. Es wird i.d.R. alle vier Wochen per Infusion (30 - 60 min. Dauer) verabreicht. HA und FA schieben sich da ganz gern der Kosten wegen den schwarzen Peter zu, aber notfalls hilft die Krankenkasse, dass der Patient bekommt, was er braucht.
Schwierig wird es vielleicht dadurch, dass evtl. der eine Tumor aus Tochtergeschwülsten des Mamma-Ca's besteht, der andere ein eigenständiger Tumor ist - deshalb ist möglicherweise eine Staging noch nicht möglich. Bei meiner Mutter hieß es auch, der Lungenkrebs hätte nichts mit dem früheren Mundbodenkrebs zu tun - aber auffällig ist, dass bei einer Mitpatientin von früher zum gleichen Zeitpunkt ein erneuter (angeblich völlig neuer) Krebs aufgetaucht ist. Und ich habe schon mehrfach gehört, dass nach einer Krebserkrankung eine erneute (auch an ganz anderer Stelle, von vielleicht ganz anderer Zellstruktur) auftauchen kann. Das klingt zwar nicht sehr ermutigend, hat aber den Aspekt, dass man einfach wachsamer ist, als wenn man sich darauf verlässt, dass nach fünf oder sieben Jahren alles in Ordnung sei.
Das ist aber nur insofern von Belang, dass unterschiedliche Tumorformen bzw. Zellformen unterschiedlich behandelt werden. Was ich bei dir herauslese, ist allerdings, dass es sich wohl bei beiden um Nicht-Kleinzeller handelt, so dass EINE Therapie bei beiden anschlagen wird.
Ansonsten bleibt wohl wirklich nur abzuwarten, so schwer es auch ist.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft und alles Gute,
Karin
Hallo Karin,
danke für Deine schnelle Anwort! Ich bin Krebs betreffend ein totaler Laie, denn ich musste mich noch nie näher damit auseinandersetzen. Jetzt lese ich sehr viel darüber und bin total überfordert, noch dazu weil meine Mutter mir nicht alles sagt! Kann es sein, dass sie das Staging weiß, mir aber nur nicht sagen will? Ja, es sind nicht Kleinzeller. Mich beunruhigt, dass sie an der Lunge nicht orperiert wird und dass zuerst die Knochen bestrahlt werden (ich dachte, eine OP ist die erste Option?).
Sie leidet weiters unter Osteoporose und hat einen Bandscheibenvorfall.
Ich bin echt verzweifelt und diese Ungewissheit macht mich fertig.
Lg,
Gabriele
Liebe Karin,
habe mir Deinen Thread eben durchgelesen und möchte Dir mein Beileid aussprechen! Ich bewundere Deine Stärke!
Lg,
Gabriele
misspiggy70
07.02.2009, 15:07
Liebe Gabriele...
Leider ist es bei Metastasenbildung so, dass in der Regel nicht mehr operiert wird...
Mit Chemo und Strahlentheraphie kann man aber sicherlich auch sehr gute Erfolge erzielen !
Was das Lesen im Internet betrifft.. das habe ich auch stundenlang gamecht, nachdem ich meine Diagnose erhalten habe und es hat mich wirklich nur verrückt gemacht.. vor allen die " medianen Überlebenszeiten ".
Mein Arzt hat mir damals ganz dringend dazu geraten diese ganzen Angaben nicht alzu wörtlich zu nehmen... die Krankheit verläuft bei jedem anders und es kommt oft einfach auch auf den " Willen " des Patienten an !
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft für die anstehende Behandlung !
LG, Susanne
Hallo Susanne,
danke für Deine Worte!
Ja, ich muss auch aufhören, auf diversen Seiten zu lesen, wie Du sagst, die beschriebenen Überlebensraten sind nicht sehr aufbauend!
Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meiner Mutter und es tut mir so weh, sie leiden zu sehen...Und natürlich habe ich wahnsinnige Angst vor dem, was noch vor uns liegt...
Wenn ich bloß genauere Diagnosen wüsste!
Lg,
Gabriele
Summer 175
07.02.2009, 15:44
Liebe Gabriele,
danke für dein Beileid!
Grad, wenn deine Mutter auch Osteoporose hat, solltet ihr auf den Bisphosphonat-Infusionen bestehen - die helfen nämlich auch in dieser Hinsicht!
Alles Gute, Karin
Danke für den Tip, Karin (ich befürchte nur, sie wird nicht auf mich hören - sie ist verdammt stur und der Meinung, die besten Ärzte behandeln sie!). Ich hoffe, dass ich mal mit einem behandelnden Arzt sprechen kann, damit ich weiß, was genau los ist und dann nach diesen Bisphosphonat-Infusionen fragen!
Bisher hat sie nur ihren Lebensgefährten zu den Ärzten mitgenommen (ich habe leider auch nicht so viel Zeit, bin alleinerziehend, meine Tochter wird im März 7 Jahre alt).
Ich verstehe nicht, dass die Medizin da nicht weiter ist - da werden Herzen und Gesichter transplantiert und diese nicht seltene Sch...krankheit kriegt man nicht in den Griff?
Danke euch schon mal für eure Antworten! Ich wünsche auch allen Betroffenen sowie Anghörigen ganz viel Kraft!
Lg,
Gabriele
Summer 175
07.02.2009, 16:22
Liebe Gabriele,
vielleicht kannst du dich mal hinter den Lebensgefährten deiner Mutter klemmen? Bei sowas braucht man jeden Bundesgenossen, den man nur kriegen kann!!!
Meine Eltern waren ja anfangs auch der Meinung, die Ärzte seien allwissend und wollten nur ihr Bestes ... Die Erfahrungen waren dann im Laufe der Zeit leider etwas andere, aber das ist ein ganz anderes Kapitel und zum Glück nicht allgemeingültig. Grundsätzlich sollte man schon davon ausgehen, dass man die bestmögliche Behandlung erhält. Was einen aber nicht davon abhalten sollte, kritisch zu hinterfragen!
Evtl. ist deine Mutter eher zugänglich, wenn du bzw. der Arzt die Infusionen in Zusammenhang mit der Osteoporose empfiehlst? Man muss wirklich mit allen Tricks arbeiten, die Erfahrung hab nicht nur ich gemacht ...
Viel Glück dabei,
Karin
annika33
07.02.2009, 16:49
Hallo Gabriele,
ich habe vor einiger Zeit mit meiner Mutter einen palliativen Vortrag besucht. Dort verteilte man Infobroschüren zum Thema "Knochenkrebs/ -metastasen".
Anbei füge ich den Link ein:
http://www.knochenstark.de/de/Home/page.html
Dort kannst Du, wenn Du magst, auch noch weitere Infos erhalten.
Liebe Grüße und alles Gute
Annika :)
Liebe Karin,
das kann ich mir vorstellen und war für Dich sicher auch sehr belastend!
Habe eben mit meiner Mutter telefoniert und war ziemlich "streng", habe ihr gesagt, sie soll ehrlich sein und mir nichts verschweigen! Sie weiß noch nicht welche Art von Medikamenten sie bekommen wird.
Am 23. Februar gehen die Bestrahlungen der Knochen los.
Und - wie ich vermutet hatte - betonte sie, sie ist natürlich nur bei den besten Ärzten (stur eben!!).
Sie fliegt am 14. Februar noch eine Woche nach Teneriffa (die Ärzte rieten ihr dazu, da sie wohl dieses Jahr nicht mehr viel Urlaub machen kann).
Ich bin kein sehr gläubiger Mensch, aber nun bete ich täglich!
Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn einfach "Nichts" zu tun ist für mich unerträglich!
Lg,
Gabriele
Hallo Annika,
danke für den Link! Werde mir Deinen thread auch durchlesen bzw. weiß ich im Moment nicht, ob ich es nicht schon getan habe, mir raucht der Kopf :)!
Lg,
Gabriele
Hallo nochmal,
was ich nicht verstehe, ist warum meine Mutter nicht sofort mit der Therapie beginnt!!! Warum heissen es die Ärzte gut, wenn sich das durch ihren Urlaub noch um 2 Wochen verzögert?? Ist das ein gutes oder schlechtes Zeichen?? Ist es so und so schon egal, oder nicht so schlimm, dass man warten kann mit der Behandlung, wie soll ich das verstehen?
Hoffe, ihr könnt mir diebezüglich einen Rat geben, das beschäftigt mich sehr!
Lg,
Gabriele
Hallo Gabriele!
Nicht gleich so pessimistisch, ich weiß das ist schwer - ich bin selber Meister darin....
Deine Mutter durchlebt gerade eine sehr schwere Zeit. Es ist ein sehr großer Schock von so einer Diagnose zu erfahren. Warum sollten die Ärzte sie dann nicht in Urlaub fahren lassen. Dort hat sie Zeit zur Ruhe zu kommen. Kann Kraft tanken für das was nun auf sie zu kommt. Sich sammeln. Eine schöne Zeit mit ihrem Lebensgefährten zu verbringen. Die kommende Zeit wird ihr viel abverlangen. Wenn die Therapien anfangen hat sie wirklich nicht mehr viel Zeit und muß sehr oft zum Arzt hin. Da haben die Ärzte schon recht.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die zwei Wochen einen großen Unterschied machen. Gerade die Psyche spielt eine große Rolle. Und da ist es doch um so besser gut erholt nach einem Urlaub anzufangen. Somit verbessern sich vielleicht auch die Therapieerfolge.
Ich verstehe dich sehr gut. Und möchte dich drücken, wenn ich darf. Sie den Urlaub als etwas positives aus dem deine Mutter Kraft tanken kann.
Liebe Grüße Anastra
MichaelaBs
07.02.2009, 23:55
Liebe Gabriele,
ich denke, Du solltest Dir keine Sorgen machen, dass Deine Mutter vor den Therapien in den Urlaub fliegt. Im Gegenteil, Teneriffa wird ihr bestimmt gut tun und sie kann richtig auftanken, geht somit "gestärkt" in die Therapien. Die nichtkleinzelligen Bronchialkarzinome wachsen in der Regel nicht so schnell, deshalb dürften vierzehn Tage keine Rolle spielen. Im letzten Jahr bin ich mitten in einer Chemo in den Urlaub geflogen und gerade plane ich den nächsten.
Liebe Grüße
Michaela
PS: Ich sehe gerade, Anastra:winke: schrieb ähnliches.
Liebe Anastra, liebe Michaela, danke für eure Antworten!
Ich bin einfach so durcheinander, eben weil ich nicht weiß, was meine Mama wirklich hat (Stadium, Lebensdauer) und das macht mich verrückt! Am liebsten würde ich ihr sagen, dass sie sofort mit der Therapie beginnen soll....für mich (als Laie bezüglich Krebs) wäre das das "Normalste", zu versuchen, diesen Sch...krebs so schnell wie möglich loszuwerden! Wenn ich Zahnschmerzen habe , warte ich ja auch keine 2 Wochen! Mir ist klar, dass dieser Vergleich lächerlich und in keiner Weise vergleichbar mit der Diagnose "Krebs" ist, aber ich halte dieses Warten nicht aus! Ich mache mir solche Sorgen um sie, ich meine, ich kenne sie mein ganzes Leben, ihr Lebensgefährte erst 4 Jahre! Natürlich gönne ich ihr eine "Auszeit" und die Erholung, aber es zögert doch die Behandlung noch weiter hinaus.....Bin ich zu ungeduldig? Ich will sie nicht verlieren und fühle so ohnmächtig !
Lg,
Gabriele
Ach Gabriele!
Ja diese Ohnmacht kennen wir alle. Und auch dieses schreckliche Warten kennen wir alle. Ich weiß wie schlimm es ist.
Aber der Nichtkleinzeller wächst nicht so schnell - wie Michaela ja schon gesagt hat. Bei einem Kleinzeller ist das was ganz anderes. Und mal ganz realistisch gesagt. Die Ärzte würden einem Lungenkranken nicht in Urlaub FLIEGEN lassen, wenn sie Bedenken hätten.
Ja das mit den Zahnschmerzen hinkt etwas, das stimmt. Die sind auch nach dem Zahnarzt Besuch weg. Eine Chemotherapie dauert etwas länger und bedeutet auch viel mehr Kraftaufwand. Mein Vater sagte mir an Weihnachten, dass in seinem Körper Krieg herrscht. Und ich denke das trifft es auch. Glaube mir, in Urlaub zu fliegen ist wahrscheinlich sehr, sehr gut für deine Mutter. Und das wissen auch die Ärzte.
Das mit der Lebenserwartung ist eine heikle Geschichte. Lass es und frag gar nicht erst danach. Jeder Mensch ist individuell. Ärzte könnten sich nur an ihre Bilder und Zahlen halten. Es gibt so vieles was man nicht vorraussehen kann. So vieles was nicht messbar ist. Der Lebenswillen. Die Kraft die ein Krebskranker aufbringen kann. Hier im Forum sind genug Leute die den Prognosen getrotzt haben. Ich wollte es nicht wissen, aber man hat es mir vor den Kopf geknallt. Es ist fürchterlich und du bekommst es nicht aus dem Kopf raus. Bleib weg von dieses doofen Prognosen und Lebenserwartungsvoraussagen. Ärzte sind keine Hellseher und können einem nicht sagen, wieviel Zeit man noch hat.
Klar kennt der Lebensgefährte deiner Mutter sie nicht so lange wie du, aber er kennt sie anders. Vielleicht solltest du dich wirklich mal mit ihm zusammen setzen. Deine Ängste aussprechen und ihn bitten dir zu helfen. Versuche es einfach immer wieder.
*drück*
Anastra
Liebe Anastra,
danke für Deine Worte! Habe leider zu wenig Ahnung und weiß nicht, ob ich "nicht Kleinzeller" betreffend positiv denken kann/soll! Selbst wenn diese Sch...Dinger langsam wachsen, ist nicht jeder Tag wertvoll und wert, dagegen anzukämpfen?
Ich befürchte, dass die Ärzte meiner Mutter zu dem Urlaub geraten haben, weil sie wohl nicht mehr lange zu leben hat (bin ich pessimistisch oder bloß realistisch???).
Darf ich Dich fragen wie es Deinem Vater aktuell geht (und bitte nicht böse sein, sollte ich Deinen thread noch nicht gelesen haben)
Alles Liebe,
Gabriele
"......ist nicht jeder Tag wertvoll und wert, dagegen anzukämpfen?"
aber ist auch nicht jeder Tag wert ihn zu geniessen? Was heisst positiv denken? Positiv ist das alles natürlich nicht. Das ist klar. Aber es ist doch nicht so dass es auswegslos ist. Die Ärzte wollen eine Chemotherapie machen und eine Strahlentherapie. Es geben noch so viele Möglichkeiten. Greif danach. Hoffnung sollst du haben!! Und ein klein wenig Vertrauen in die Ärzte. Ich glaube nicht, dass die Ärzte das nur sagen, weil deine Mutter wie du meinst nicht mehr lange zu leben hat. Und das sage ich nicht um dich beruhigen zu wollen. Die Psyche deiner Mutter ist genauso wichtig wie alles andere. Sie möchte diesen Urlaub. Sie freut sich darauf. Dann ist der Urlaub auch das Richtige. Du hast einfach Angst um deine Mutter, und das verstehe ich. Hier sind ganz viele denen es ähnlich geht - auch ich. Aber ich glaube dass deine Mutter noch Zeit hat. Mach dich nicht zu sehr verrückt.
Mein Vater hat eine sehr, sehr schlechte Diagnose bekommen. Die kann man gar nicht mit der von deiner Mutter vergleichen. Dienstag und Mittwoch steht die dritte Chemo an. Dann haben wir die Hälfte geschafft. Mein Vater kämpft, kämpft auch darum, dass er seinen geplanten Urlaub im Sommer noch antreten kann. Und ich bin nicht böse weil jemand meinen Thread nicht liest. Ich schreibe weil es mir hilft. Das tut mir gut.
Liebe Grüße Anastra
Liebe Anastra,
mir tut es auch gut, hier zu schreiben (muss mich erst mal daran gewöhnen, in einem Krebs-Forum zu schreiben, denn es tut weh)!
Habe ich das richtig verstanden, dass Dein Vater noch Chemos vor sich hat? Drücke Dir und Deinem Vater ganz fest die Daumen! Ich habe leider noch abzuwarten bis zum 23.2. (Beginn der Strahlentherapie meiner Mutter und erst später Chemo)...Danke für Deine Worte únd fül Dich auch gedrückt von mir!!!!!
ja Gabriele es tut weh. Ich weiß es. Es tut sehr weh.
bei meinem Vater sind 6 Chemos geplant. Nächste Woche startet Nr. 3 danach dann ein Kontroll CT um zu gucken, was sich getan hat. Davor habe ich große Angst. Bei meinem Vater hat man übrigens eine Woche nach der Diagnose mit der Chemo angefangen. Wir hatten einfach keine Zeit mehr. Man hat uns sehr deutlch klar gemacht Jetzt oder wir können nichts mehr tun. Mein Vater versteht jetzt erst so richtig was los ist. Und es hat ihm große Angst gemacht dass die Ärzte sofort damit ankamen. Er hatte für sich so auch das Gefühl er müsse bald gehen. Lieber hätte er Zeit gehabt sich darauf vorzubereiten. Erst nun bei der dritten Chemo kann er gelassen zum Doc fahren und die Prozedur über sich ergehen lassen.
Auch aus dem Grund wird der Urlaub gut sein. Deine Mutter kann sich vorbeiten auf das was kommen wird.
Liebe Grüße
Anastra
Liebe Anastra,
ich habe keinerlei Ahnung (ausser vom googlen), aber ist es nicht ein gutes Zeichen, dass Dein Vater eine Woche nach der Diagnose mit der Chemo begonnen hat und er sich dessen bewusst ist, was ev. auf ihn zukommen mag??? Ich freue mich sehr für Dich/Euch, dass ihr diesen Zeitpunkt scheinbar gerade richtig erfassen konntet!
Die Diagnose hat meine Mutter seit mind. 3-4 Wochen (sie erzählte es mir nur nicht)!
In unserem Fall war das kein gutes Zeichen. Die Leber, die komplett mit Metastasen zusitzt drohte jeden Moment zu versagen. Er hätte jeden Moment ins Koma fallen können. Er kam in einem akut lebensbedrohlichen Zustand ins Krankenhaus. Darum war keine Zeit mehr zu warten. Alle Ärzte wundern sich dass er das überlebt hat -- soviel zu den Prognosen.
Ich kenne einige Fälle in denen erst nach 4-5 Wochen mit der Chemo begonnen wird.
Deine Mutter hat sicherlich Angst dir das zu sagen. Will dich schützen. Mein Vater konnte übrigens auch wochenlang nicht darüber reden, was er hat. Erst jetzt geht das, wo er es selber verarbeitet. Ich war natürlich bei den ganzen Arztgesprächen dabei. Somit war ich von Anfang an mit involviert. Erzähle deiner Mutter von deinen Ängsten. Und rede mit ihrem Lebensgefährten. Aber bedränge deine Mutter nicht. Ich habe einfach in den letzten Wochen gelernt, dass bestimmte Gespräche und bestimmte Themen IHRE Zeit haben. Hmm ich weiß nicht wie ich mich ausdrücken soll. Man kann es nicht erzwingen dass darüber geredet wird. Es passiert einfach irgendwann. Zeige ihr dass du stark bist und dass du für sie da bist.
Anastra
Liebe Anastra,
ich wünsche Dir und Deinem Vater alle Kraft der Welt!
Du hast recht, ich muss es meiner Mutter überlassen, wann und wie sie darüber sprechen möchte, aber Geduld zählt leider nicht zu meinen Stärken und ich halte es kaum aus, zurzeit nichts tun zu können!
Ich drücke Dich auch virtuell!
Liebe Michaela,
Dir auch die besten Wünsche und toll, dass Du das so gut durchhältst! Es macht mir Mut, dass Du trotz Chemo weggeflogen bist, danke dafür!
Liebe Grüße,
Gabriele
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