PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Frau Epiglottis CA.


Harry01
09.02.2009, 22:49
Zungengrund - Plattenepithel - Ca. T2-3 mit Lyphknoten - Metastasen recht und links an Hals.
Behandlung erfolgt durch Bestrahlung und Cisplatin Chemo!

Wer hat Erfahrung mit so einer Erkrankung und dieser Behandlung gemacht?

debby2205
14.02.2009, 19:05
Hallo Harry 01
Mein Mann hat im Mai vorigen Jahres 2 Chemos mit Cisplatin bekommen. Ursprünglich sollten es 3 sein. Er hat sie überhaupt nicht vertragen. Hat nur gebrochen und konnte nichts essen, ist total abgemagert. Deshalb haben wir auf Anraten der Ärzte auf die 3. verzichtet. Zu allem Übel sind auch zur gleichen Zeit die Bestrahlungen gemacht worden.
Ich will dir aber hier keine Angst machen, jeder verträgt so etwas anders. Aber du solltest es vielleicht wissen! Rede mit den Ärzten, es gibt auch wirksame Mittel gegen Brechreiz! Alles Gute für euch!
Gruß Dani

Harry01
15.02.2009, 10:15
Danke für Deine Antwort Debby,
nach anderthalb Wochen Bestahlung ist Ihr Mund entzündet, sie kann kaum schlucken und es geht Ihr wirklich nicht gut.
Werden abwarten wie sich die Sache weiterentwickelt.

L.G.

Harry01
04.04.2009, 00:03
nur mal ein kleiner bericht:
Sie hat nun 37 bestahlungen hintersich gebrach, hat in der ersten Woche 5 mal cisplatin bekommen, allso 5 Tage je ein mal.
solte in der letzten Bestrahlungswoche noch mal fünf Tage je eine cisplatin bekommen aber die Nierenwerte haben nicht gestimmt und die Ärzte meinten man könne darauf verzichten.
Nun ist Sie auf den Wege der Erholund.
Wie es weitergehen soll müßen wir mit den Ärzten besprechen!

L.G.

Juliaaa
04.04.2009, 04:00
Hallo,

ich drück Euch die Daumen, das alles bald besser wird. Glaubt nur daran!

Wie verträgt sie die Bestrahlungen? Wieviele soll sie bekommen? Gab es keine OP?

Mein Papa hat ein Oro-Hypopharynxkarzinom T4 und soll ca. 60 bekommen. :eek:

Op war nicht mehr möglich, hoffen das Ding geht so weg....

Alles Liebe,
Julia

Harry01
06.04.2009, 01:01
HeyJulia,
die Chemo hat sie gut vertragen, aber die bestrahlun. Die ganze Mundfauna geht flöten, Schleimhäute entzünden sich und der Speichelfuß versiegt.Sie hat nun Bestralung hintersich gebracht und ist auf den Weg der besserung.Das Schlucken und das Reden fällt ihr immer noch schwer, ganz langsam kommt eine Besserung.

schuetze1263
06.04.2009, 10:57
Hallo Harry,

das kenn ich von meiner Mama.
Sie hat wie Julias Papa ein Oro-Hypopharynxkarzinom T4 mit Lymphknotenbefall und einer Lungenmetastase.
Meine Mama hat die chemo mit Cisplatin auch nicht gut vertragen...letzte Woche wurde auf Carboplatin umgestellt.....und durch die Bestrahlung hat sie Pilzbefall im Mund und die haut außen am Hals war total verbrannt.
Ich drück euch die Daumen, dass es jetzt wieder bergauf geht.
LG
Simone

Harry01
14.10.2009, 11:56
Nun ist es 7 Monate seit der Bestrahlung und der Chemo. Die Stimme ist immer noch leise und das Essen geht auch nicht gut. Sie ist ganz verzweifelt, niedergeschlagen und meit das es nicht mehr besser wird. Mit einem Gewicht von rund 43kg ist sie nurnoch die Hälfe von dem was sie mal war. Eine PEG möchte sie nicht,(lehnt sie ab). Wenn man bei ihrer Vorgeschichte von Krebs ( Anal, Brust) ausgeht und das alles in den letzten 6 Jahren, allso vor 6 Jahren Anal ca, vor 4 Jahren Mamma Ca Rechts und jetzt Zungengrund CA, kann man ihre Verzweiflung verstehen. Aber ich weis nicht wie ich diese Geschite weiter händeln soll. Bin ganzschön am Boden, wo ich ihr doch helfen möchte und weis nicht wie!

L.G.

Juliaaa
14.10.2009, 12:03
Lieber Harry,

ich weiss genau was Du meinst, mein Papa kann seit Anfang Mai gar nichts mehr Essen und trinken... er ist auch am Boden zerstört und lässt sich immer wieder mal hängen, er hat eine PEG Sonde, Deine Frau sollte sich unbedingt eine machen lassen. Das funktioiert ganz gut und dann kommt sie auch wieder besser zur Kraft, ist wirklich so, ist ja klar, bei dem Gewicht hat sie ja keine mehr.

Ich wünsch Euch alles alles Gute,
Julia

Harry01
14.10.2009, 13:25
@Julia,
sie wehrt sich mit Händen und Füßen gegen eine PEG, kann man nicht´s machen!

L.G.

Harry01
03.02.2010, 17:06
Nun mal wieder ein kleiner Bericht.
Dagmar, meine Frau war auf 38kg bei einer größe von 172cm runter. Das war im Nove. da hat Sie selber Angst bekommen und hat sich für eine PEG entschieden. Seit dieser Zeit hat sie nun 6kg zugenommen. Was isch dazu schreiben muß, Sie ist ein schlechter esser. Ihre Stimme ist wieder normal und essen Oral geht auch, aber sehr mühsam. was mich bei der ganzen Sache wundert ist, das Sie sehr starck vorn übergebeugt geht. Kommt das von der Bestrahlung oder von der Hals OP. Auch hat Sie in der rechten schulder einen Knocheninfagt, wo da die Ursache liegt weis auch keiner.
Aber das Wichtigste ist das Sie lebt und Sie es bis jetzt geschafft hat durchzuhalten.

Wünsche allen betroffenen eine gute Genessung und werde weiter berichten

ps.Wer fehler findet darf sie bahalten!

wolfgang46
03.02.2010, 21:12
Hallo Harry,

Deiner Frau wünsche ich, dass sie sehr bald wieder aufrecht geht.
Ich glaube nämlich, wer sich vor einer Krankheit duckt, hat Angst. Versuch doch bitte Deiner Frau die Angst zu nehmen und möglichst viel Kraft zu geben.
Du wirst sehen, dass sie dann auch wieder aufrecht gehen kann.

Ein chinesisches Sprichwort sagt:
Blicke aufrecht, denn in den Pfützen strahlen die Sterne nur halb so hell.

In diesem Sinne wünsche ich Euch Stärke, Stärke auch die Nebenbelastungen dieser Krankheit zu überwinden.

Alles Liebe
Wolfgang

Ingrid50
04.02.2010, 11:34
Hallo Harry,

Mein mMann hat ähnlich wie deine Frau Bestrahlungen bekommen, das ging noch ganz gut Dann Metastase am Lymphknoten die Konnten nicht ganz entfernt werden. Chemo war angesagt nach dem 1. Block wurde unterbrochen. Er kam mit Lungenentzündung ins KrankenhausCverursacht durch falsche Eßtechnik) Er wollte einfach nicht glaben daß er neu schlucken lernen muß. Aber das wichtigste: Er bekam im KH. einen Port und heute fangen wir mit Astronautennahrung an. Da bekommt er pro Tag 2000 kal. Ich hoffe daß es dann aufwärts geht. Werde Dir gerne berichten wie sich die Geschichte mit dem Port entrwickelt.

ich wünsche Euch beideb viel viel Kraft und Erfolg
Ingrid

klaus65
05.02.2010, 22:22
Hallo Harry,

erstmal deiner Frau alles Gute.
Ich hatte auch Bestrahlung und Chemo und nun mit dem Gewicht zu kämpfen.Wiege noch 66 Kilo bei 178 von 83 vor der Radiochemo.ich kann normal essen und nehme noch zusätzlich Trinknahrung,trotzdem wird es kein Gramm mehr.Ich kann schon kein Schokopudding,Sahne und Süssigkeiten mehr sehen und vom normalen essen würde ich noch mehr abnehmen.Das deine Frau gebückt läuft kann zwei Gründe haben.Der Körper hat keine Kraft und Muskeln mehr,das braucht man zum aufrecht gehen.Der zweite Grund ist wie Wolfgang sagt Angst,ich sage dazu Resignation vor der Krankheit.Jeder Hund mit Angst zieht den Schwanz ein und läuft nicht mit gehobenen Kopf.Vor der Krankheit zu kapitulieren ist das schlimmste was man machen kann.In meiner Reha haben sie psychologische Angsttherapie angeboten,das hat vielen geholfen.Sie sollte mal mit ihrem Arzt darüber sprechen.Für mich war Krebs ein Gegner der Menschen umbringen will und kann.Ich habe mich vom ersten Tag dem Kampf gestellt und gesagt ich gewinne.Das war meine beste Medizin auch wenn manche meinten ich sehe die Krankheit zu locker.Ich hatte auch Ärzte die Mut machten.Wenn einDoc sagt,du schaffst es, nimmt man sich den Strohhalm und und hält sich daran fest.Ein Grund mehr zum weiterkämpfen.
Vielleicht hatte ich einfach nur Glück aber ich denke die Haltung gegenüber der Krankheit ist sehr wichtig.Ich denke ein guter Onkopsychologe kann deiner Frau eine Hilfe sein.

Gruss Klaus

wir brauchen Gesundheit und Glück.Glück ist auch wichtig,die Leute auf der Titanic waren gesund aber hatten kein Glück

Harry01
05.02.2010, 23:35
Danke für Eure aufmunternden Worte, aber meine Frau Resigniert nicht, sie kämpf und will Leben. Ist aber immer am Boden zerstört wenn was nicht so klappt wie Sie es will. In solchen Momenten läßt sie auch keine Hilfe zu, " lass sein das kann ich selbst " kekomme ich dann immer zu hören.


L.G.

wolfgang46
06.02.2010, 10:50
Lieber Harry,

es ist gut zu lesen, dass Deine Frau kämpft und Leben will. Das ist die beste Grundlage um diese Krankheit zu überwinden.
So wie Deine Frau jetzt reagiert, "ich kann das auch allein", habe auch ich damals meine Frau abgewimmelt.
Aber ich habe mich doch innerlich immer sehr gefreut.
Bleib so wie Du bist und sei trotz dieser "Rückschläge" weiterhin für Deine Frau da.
Das ist das Beste was Du jetzt tun kannst.
Und - Du solltest auch wissen, im Inneren freut sich Deine Frau über diese Unterstützung von Dir.
(Sie braucht diese, auch wenn Sie ablehnt.)

Alles alles Liebe
wünscht Euch
Wolfgang

sarah 123
07.02.2010, 20:27
Hallo Harry

vieleicht ist es eine Art Schonhaltung die sie eingenommen hat, durch langes Liegen oder Schmerzen nehmen viele diese Schonhaltung an, Krankengymnastik kann da manchmal ganz hilfreich sein.

L.G
sarah

Harry01
08.02.2010, 18:15
Hey Sarah,
K.G. macht Sie, aber nur ganz behutsam. Denn mit bandscheibenvorfällen im LWS u. HWS kann Frau nicht viel machen.
Du sihst, alles nicht so einfach.


G.L.G.

sarah 123
10.02.2010, 22:39
Hallo Harry
Find ich gut immer schön langsam nichts erzwingen immer kleine Schritte zur Besserung, es sind alles sehr große Veränderungen die das Leben sehr stark verändern und beeinträchtigen sowohl vom körperlichen wie auch vom seelischen Aspekt her. Das mit der PEG war schon mal ein wichtiger Schritt.
Mein Dad bekamm auch Cisplatin+Bestrahlung aber durch das PEG hatte er immer eine Möglichkeit Tabletten, Nahrung und Flüssigkeit zu sich zu nehmen wenn das Schlucken mal zu schmerzhaft war, und auch wenn er heute mal sehr schwach ist müßen wir uns nie Gedanken machen das er austrocknet.

Wir pflegen ihn nun daheim wollen ihm seinen letzten Wunsch erfüllen


Liebe Grüße an dich und deine Frau
sarah

Harry01
17.02.2010, 00:14
Es wäre alles viel besser wenn meine Maus nicht so ungeduldig wäre.
Sie will Gestern gesund sein und wieder tun und lassen können was Sie möchte.
" Und sowieso, die ganzen Ärzte, wissen die überhaupt was von meiner Krankheit, die gehen mir sowieso auf den Keks."
Ist das eine Aussagen von einem CA Patienten?

wolfgang46
17.02.2010, 09:40
Ja

Hallo Harry,

als ehemals Betroffener kann ich Deine Frau sehr gut verstehen.
Der ganze Mist geht ihr einfach mal auf den Zeiger.

Auch wenn ich dafür Verständnis zeige, sie darf das Mitarbeiten in Richtung "Gesund Werden" nicht vernachlässigen.

Schönen Gruß an Deine Frau.

Alles Liebe und Durchhaltevermögen
wünscht Euch
Wolfgang

Harry01
18.02.2010, 23:22
Ja

Hallo Harry,

als ehemals Betroffener kann ich Deine Frau sehr gut verstehen.
Der ganze Mist geht ihr einfach mal auf den Zeiger.

Auch wenn ich dafür Verständnis zeige, sie darf das Mitarbeiten in Richtung "Gesund Werden" nicht vernachlässigen.

Schönen Gruß an Deine Frau.

Alles Liebe und Durchhaltevermögen
wünscht Euch
Wolfgang

Danke für die Grüße an meine Liebste, habe sie weiter geleitet.

L.G.

Harry01
28.02.2010, 22:04
Was ist RCT und ist es für den Halsbreich anwendbar.

Habe Berichte gelesen, aber es wurde keine klare Aussage gemacht,
wer weis was darüber

wolfgang46
01.03.2010, 23:16
Hallo Harry,

Deine Frage kann man hier so nicht beantworten, denn für RCT gibt es laut Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/RCT) viele Definitionen.

Bitte gib doch noch einmal etwas genauere Hinweise was im Halsbereich erreicht werden soll.

Wenn es um die "Radiochemotherapie" geht (http://de.wikipedia.org/wiki/Radio-Chemotherapie) kann man es meines Erachtens auch für Tumeren im Halsbereich anwenden. Es gibt auch hier im Forum einige Beispiele.
Aber genaueres kann und darf dem Patienten auch nur ein Arzt erklären, der den Patienten auch gesehen hat.

Schönen Gruß
Wolfgang

Tina M
07.03.2010, 18:35
Hallo Harry .:winke:
so viel wie ich weiß wirkt die RCT ( regionale Chemo) sehr gut bei Kopf- und Hals Tumoren. Auch die Nebenwirkungen sollen sich in Grenzen halten.
Das Mittel wird wohl direkt dem Tumor zugeführt.


Mehr weiß ich leider auch nicht.

Liebe Grüße Tina :winke:

Harry01
08.03.2010, 00:00
Danke für die Antwoten, hat jemand schon damit Erfahrungen gemacht?

Harry01
03.04.2010, 11:40
Mal ein weiterer Bericht.
Es ist nun ein Jahr her seit der Chemo und der Bestrahlung. Die OP der Entfernung der Lymphen war in Dezember 2008. Die PEG wurde, bei 38,4 kg, im November 2009 gesetzt.

Wie sieht es jetzt aus.

Laut Okio. ist sie Tumorfrei, die Lymphflüssigkeit sammelt sich immer noch im unteren Gesichtbereich. Die Zunge schwillt stark an und behindert das normale essen. Bei abgeschwollener Zunge ist ein normales essen Möglich.
Dreimal Wöchentlich ist Lymphmassage angesagt und wird auch durchgeführt.
Das Gewicht ist auf 46 kg hochgekommen, PEG wird weiter gereicht.
Die Sehnen und Muskeln im Halsbereich haben sich zurück gebildet und eine gekrümmte Haltung hervorgerufen, diesem wird durch Kr.Gimm entgegengewirkt.
Glieder und Knochenschmerzen werden mit M-Pflaster bekämpft.

Werde weiter berichten.

An alle, Kopf hoch, die Heilungsschanzen sind sehr hoch!

Harry01
15.07.2010, 20:19
Bin ganz verzweifelt

Wir schreiben nun den 15-07-2010,
habe lange nicht von mir sehen lassen.
Es sind nun anderthalb Jahr vergangen seit der Entnahme der Lymphknoten beidseitig an Hals.
Auch die Zeit der Bestrahlung bis Ende März 2009 ist ins Land gegangen.
Was ist los!
Anstatt es eine Besserung gibt wird der Gesamtzustand immer schlechter. Normales Essen ist nicht möglich, da kein Speichel da ist. Die Schmerzen der Sehnen und der Muskulatur im Halsbereich verursachen starke Schmerzen und sie hat das Gefühl im Brust und Halsbereich eingemauert zu sein.

Nun Meine Frage in die Runde:
Ist das nach so einer Behandlung normal, oder hat man irgendwo Mist gebaut.
Wie sieht es bei Anderen aus, haben Andere nach so langer Zeit auch diese Vorkommnisse.

Meine Liebste ist ganz Verzweifelt und Sagt „hätte ich gewusst was auf mich zukommt, hatte ich nicht machenlassen“.
Das kann es doch nicht sein das die Menschen so im Regen stehen gelassen werden, immer mit der Aussage, „ es wir schon besser“.

Über Antworten und berichte von Euch würde ich mich freuen und bin Dankbar für jeden Beitrag.



G.L.G

Harry01
03.08.2010, 23:02
Danke für die schnelle hilfe

Harry01
02.11.2010, 23:42
[QUOTE=Harry01;929793]Bin ganz verzweifelt

Wir schreiben nun den 15-07-2010,
habe lange nicht von mir sehen lassen.
Es sind nun anderthalb Jahr vergangen seit der Entnahme der Lymphknoten beidseitig an Hals.
Auch die Zeit der Bestrahlung bis Ende März 2009 ist ins Land gegangen.
Was ist los!
Anstatt es eine Besserung gibt wird der Gesamtzustand immer schlechter. Normales Essen ist nicht möglich, da kein Speichel da ist. Die Schmerzen der Sehnen und der Muskulatur im Halsbereich verursachen starke Schmerzen und sie hat das Gefühl im Brust und Halsbereich eingemauert zu sein.

Nun Meine Frage in die Runde:
Ist das nach so einer Behandlung normal, oder hat man irgendwo Mist gebaut.
Wie sieht es bei Anderen aus, haben Andere nach so langer Zeit auch diese Vorkommnisse.

Meine Liebste ist ganz Verzweifelt und Sagt „hätte ich gewusst was auf mich zukommt, hatte ich nicht machenlassen“.
Das kann es doch nicht sein das die Menschen so im Regen stehen gelassen werden, immer mit der Aussage, „ es wir schon besser“.

Über Antworten und berichte von Euch würde ich mich freuen und bin Dankbar für jeden Beitrag.



G.L.G[/QUOTLeider muß ich noch mal nachfragen und bitte um eine Antwort!

Boxerhund1
03.11.2010, 01:46
hallo Harry,

was soll man dir da antworten?

Ist eine üble Gegend für einen Krebs. Meine Mutter hatte ein Oropharynx-Ca., operiert und nachbestrahlt - sie hat es 15 Jahre überlebt, vor ein neues sie dann endgültig getötet hat.
Op und Bestrahlung in diesem Bereich gehen nie ohne bleibende Nachwirkungen ab. Meine Mutter hatte seit damals regelmäßig Lymphdrainagen, sonst ist sie auch immer im Gesicht angeschwollen. Die Narben haben sich auch im Lauf der Jahre verhärtet, das Essen war wegen dem wenigen Speichel auch immer ein Problem. Sie konnte z.B. kein Steak mehr essen - sie brauchte immer viel Soße bei allem, was sie essen konnte. Brot ging mit viel Butter und anderem fetten Brotaufstrich relativ gut.
Das alles sind Dinge, mit denen man einigermaßen klarkommen kann, man muß probieren, was geht und wie es geht.
Die Hauptsache ist doch, daß man kein Rezidiv bekommt und frei vom Krebs leben kann.
Wegen der Schmerzen würde ich mich an eine Schmerzambulanz wenden. Da ist heute sehr viel möglich.

Ich drück euch die Daumen, daß der Krebs weg ist. Mit dem Rest könnt ihr mit entsprechender Hilfe klarkommen.

Harry01
03.11.2010, 23:29
Ich danke Dir für deine Antwort. Ich war immer der Hoffnung dass es sich gibt, aber wenn sie damit leben muss ist es kein Zustand. Es ist nur noch eine Quälerei mit Schmerzen, Nahrung über die PEG, wo ist das ein Leben?
Sie kommt mit den Folgen ja insoweit klar, aber ihr hängender Koff, das ist ihr größtes Problem. Gib sich das oder ist es ein bleibende Schädigung.
Das ist die Frage.
Kann mir da jemand eine Antwort geben?

Harry01
07.11.2010, 14:24
Noch mal nach oben

sarah 123
10.11.2010, 03:56
Hallo Harry
Ist es abgeklärt ob es Verspannungen oder Vernarbungen sind?

Auch vernarbtes Gewebe kann entsprechend therapiert werden um es geschmeidiger zu machen und den Bewegungsradius auszudehen.
Bei meinem Dad war auch nach den Bestrahungen der ganze Hals bretthart es wurde aber ständig massiert und damit hatte sich auch eine leichte Besserung eingestellt. Hat aber laaange ( 1 1/2 Jahre) gedauert es blieb zwar immer noch leicht hart aber deutlich angenehmer.


Was sagt der Hausarzt zu den Beschwerden deiner Frau? es dürfte ihm ja wohl nicht entgangen sein das sich deine Frau mit Schmerzen rumplagt, da sollte er schon als behandelnder Arzt mit Nachdruck darauf hingewiesen werden.

LG
sarah

Harry01
14.11.2010, 09:54
Danke Dir Sarah für Deine Antwort,
Sie bekommt Maßasche u. Gymnastik. aber immer noch keine Besserung. Bin ganzschön am Verzweifeln, muss aber für uns Beide doch stark sein und das kostet Kraft die ich bald nicht mehr habe.

Gruß Harry

sarah 123
15.11.2010, 13:37
Hallo Harry
wie ist es den direkt nach der Massage spürt sie da eine kleine Verbesserung?
Wenn nicht ist es die falsche Therapie es gibt sehr viele Massagearten auch spezielle Gewebemassagen oder bei Schmerz auch Dorn-Preuss oder Akupunktur die im Halsbereich sehr gut wirken. Daheim viel selbst massieren. Wir haben da spezielle Griffe angewandt den bei der starken Verhärtung kommt man mit Streichbewegungen nicht an die tiefersitzende Muskulatur.

Was sagt den ihr Arzt zu den Beschwerden, ist es abgeklärt das es nur von der Muskulatur kommt oder sind eventuell Nerven beschädigt oder eingeklemmt. Den falls wirklich etwas anderes dahintersteckt verhindert das die Genesung.

Nun zu dir, ja kann dich voll und ganz verstehen irgendwann will man doch auch mal wieder sein altes Leben leben immer nur stark sein geht auf Dauer an die Substanz vor allem stellt man als Angehöriger seine eigenen Bedürfnisse immer hinten an. Deshalb ist es um so wichtiger das ihr die Sache in die Hand nehmt und Druck macht, lasst euch nicht abspeisen mit so Aussagen " Das wird schon besser" die Zeit zeigt das es nicht so ist. Also ist handeln angesagt.
Nimm deine Liebste an die Hand und motivier sie dem Schmerzen den Kampf anzusagen sie hat schon soviel gepackt da wird das ein Spaziergang dagegen.

Laßt euch nicht unterkriegen von diesem Scheixxx gemeinsam schafft ihr das.
So nun hoffe ich dich etwas aufgebaut zu haben und den Kampfgeist geweckt zu haben.

Grüßle Sarah

Minimaus72
15.11.2010, 14:51
Hallo Harry,

ich denke, daß Du nur so wenig Antworten bekommen hast, weil es bei jedem anders verläuft und bei der Anzahl an Beiträgen die es hier gibt, ist es garnicht so einfach die passenden zum Antworten zu finden.

Habt ihr mal versucht den Speichel durch diese Speichelsprays oder Gels zu ersetzen? Die allgemeinen Ratschläge die hier gegeben werden, wie Butter und Eis lutschen, Mundspülungen anwenden damit der Hals, Rachen feucht bleibt, wenn auch nur zeitweise.Schlückchenweise immer trinken.

Wegen der Schmerzen würd ich zum Schmerztherapeuten gehen, oder einen Onkologen in der Nähe suchen.
Leider mußten wir auch die Erfahrungen machen, daß die Ärzte im Krankenhaus auch nur oberflächliche Kommentare abgeben, aber eine wirkliche Erleichterung oder Hilfe nicht gegeben waren.

Harry auch DU mußt auf Dich aufpassen, denn wenn Du das Gefühl hast, daß Du bald keine Kraft mehr hast brauchst Du Hilfe, denn denke daran, daß Deine Frau Dich braucht und Du nützt ihr nichts wenn Du zusammenbrichst.
Dieses andauernde Lösungen suchen und versuchen zu helfen das es ihr besser geht, aber keine Besserung in Sicht ist zermürbt irgendwann.
Es sammeln sich auch 1000 Fragen an auf die man keine Antworten bekommt.
Und immer wieder aufbauen und gut zureden, immer stark sein und niemals schwach werden.
Das macht einen psychisch und physisch kaputt.

Euch auch mal eine große Portion Kraft und Geduld schicke, gebt nicht auf und denkt nicht daran, daß die jetzige Situation so bleiben muß für immer. Viele Menschen haben genau das durchgemacht und den Kampf geschafft.
Wie Sarah schon sagt, laßt euch nicht abspeisen!
Wenn Deine Kraft es nicht zuläßt, nimm bitte Hilfe an.

Liebe Grüße
Mary

Waldbaer Foerster 1
15.11.2010, 15:00
Hallo Sarah,

auch ich habe Probleme mit meinem dicken Hals. Habe im Sept. 09 eine Teilresektion des Kehlkopfes bekommen und eine Neckdissektion beidseits. Gehe nun schon über 1 Jahr 3x in der Woche zur Lymphdrainage. Viel Besserung verspüre ich nicht. War jetzt wieder zur Nachuntersuchung und die Ärzte sagten daß es auf jeden Fall wieder wird, kann aber 2 Jahre noch dauern. Hab zusätzlich das Problem, daß ich über Nase und Mund zu wenig Luft bekomme (liegt natürlich auch an dem dicken Hals) und so können sie das Stoma nicht schließen. Im KH traf ich einen Masseur der zu mir sagte daß eine Lymphdrainage bei der nur leicht über die Haut gestreichelt wird nichts bringt. Man muß auch mal fester zulangen. Was auch Du sagst. Welche speziellen Griffe habt Ihr den angewandt? Vielleicht könnte mir das auch helfen.

Liebe Grüße
Renate

sarah 123
16.11.2010, 02:06
Hallo Renate

Habe selbst Lymphdrainage gelernt von daher stimme ich dir da zu die Griffe müssen absolut korrekt ausgeführt werden mit dem richtigen Druck und die Lymphflüssigkeit muß richtig abgeleitet werden sonst fließt sie zurück oder staut sich. Du schreibst dicker Hals meinst du dick durch Lymphflüssigkeit oder verhärtete Muskulatur? Auch da fühlt sich der Hals dick an und die Haut spannt die Bewegungen sind stark eingeschränkt.
Das mit den Griffen bezog sich auf verhärtete Muskulatur also so wie Harry schrieb "eingemauertes Gefühl" und Schmerzen . Bei Lymphstau hilft Lymphdrainage wir haben noch aus gelben Steinklee einen Sud über Nacht angesetzt und mit einer Kompresse auf die Stelle gelegt( gelber Steinklee regt den Abtransport an wirkt entzündungshemmend kräftigt die Kapillargefäße kühlt sehr angenehm keine Nebenwirkungen).

Schreib dir gerne eine PN mit den Griffen wenn sie zu deinem Problem passen, einfach kurz melden.

Grüßle
Sarah

Harry01
17.11.2010, 18:59
Ich Danke Euch für eure Beiträge, hat mich wieder ein pissi aufgebaut. haben einen Pflegerollstuhl bestellt und mit diesem geht es ab in die Strahlenklinig. Dort werde ich mal so richtig krach machen und denen sagen das sie irgend wo Mist gemacht haben. Seies bei der Bestrahlung oder in der Nachsorge. Einfach einem Menschen einer Bestrahlungtherapie zu verpassen ohne Nachsorgung geht nicht und das müßen sie fressen oder ich werde mal Möbelrücken spielen.
Werde Euch mitteilen wie das Spiel ausgegangen ist.

L.G.

Harry01
13.01.2011, 22:22
Hallo Ihr lieben Leidensgenossen und Genossinnen,
Wir waren in der Strahlenklinik, die Ärztin die Seinerzeit die Bestrahlung angeordnet und überwacht hat ist nicht mehr da. Ihr Nachfolger war ein ganz Netter und er meint dass seine Vorgängerin keinen Fehler gemacht habe. Laut Bestrahlungsplan sei alles korrekt gelaufen, doch auf meine Frage, "ob er denn so einen Strahlenschaden schon mal gesehen hätte", ist er nur ausweichend eingegangen. Er meinte es sei schon vorgekommen. Auf meine Frage ob er mir denn Patienten nennen könne ist er gar nicht eingegangen, sondern hat das Thema gewechselt.
Das Positive des Gespräch was, das der Arzt uns anbot bei dem Antrag einer Ambulanten Rehahmaßnahme zu unterstützen und dies bei der BFA als zwingend erforderlich beurteilen wird.

Nun meine Frage:
Ist Euch bekannt oder kennt Ihr jemanden der das gleiche Problem mit der Kopfhaltung hat oder hatte.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.


Ps. So das war´s mal wider von mir, wünsche allen viel Mut auf dem Weg der Genesung

Liebe Grüße Harry :knuddel:

Harry01
02.06.2011, 13:32
Wieder mal nach oben

Waldbaer Foerster 1
03.06.2011, 09:59
Hallo Harry,
ich weiß so ungefähr welche Probleme deine Frau hat. Es wäre schön, wenn du etwas genauer schreiben würdest. Vielleicht kann man dir dann eher einen Rat geben. Merke zwar daß du verbittert bist, aber versuchs trotzdem mal.
Liebe Grüße
Renate

Harry01
03.06.2011, 21:06
@ Waldbaer Foerster,
Meier Frau hängt der Kopf auf der Brust und sie bekommt ihn nicht mehr gehoben. Alle Sehnen sind verklebt und die Muskeln verhärtet. Sie bekommt seit über 2 Jahren Lymphdrainage und das hat geholfen. Mit den Lymphen ist alles soweit ok, aber die Kopfhaltung!
Sie hat im gleichen Zeitraum K.G. und es ist bis Heute keine besserung eingetreten.
Hab jemand eine Idee was man machen kann um bei diesen Zustand eine besserung herbei zu erreichen.

Wir sind sehr verzweifelt.

Harry01
22.10.2011, 13:10
Muß mich doch mal wieder melden.
Es ist bis Heute keine Besserung eingetreten. Die Haltung des Kopfes ist immer noch so und sie kann ihren Kopf nicht mehr hochnehmen. Wenn sie ihn in beide Hände nimmt kann sie nicht mal gerade aus schaun. Hat 3 bis 5 mal Anwendung und es ist nicht besser geworden.

L.G.

schlosserhansi
13.11.2011, 14:57
Hallo Harry,

habe den selben scheiß.Ich habe probleme mit der Hws.Ich war am 09.11 bei der Tomornachsorge Uni Frankfurt,und es ist alles O.k.Nur mit der Hws und der Schulter wird es immer Schmerzhafter.Meine O.P war am 16.12.09 und danach Radio,Chemo . Am 20.03.10 Therapie Ende.Du findest mich unter Kehlkopfkrebs besiegt aber die Nebenwirkung.Am Mittwoch hat mir der HNO Oberarzt Aldiamed verschrieben,ein Speichelersatz.Ich habe die Woche bei meiner Hausärztin ein Blutentnahme und ein Ultraschall gemacht,die Auswärtung bekomme ich am Dienstag.Die Sympthome sind die gleiche ,wie bei deiner Frau.

Gruß schlosserhansi