Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Guten Abend Zusammen,
mein 5 Jahre alter Sohn hat eine Ende Oktober 2008 diagnostizierte (reife) T-ALL und wird nach Therapieprotokoll COALL-07-03 im High-Risk-Zweig behandelt (intiale Leukozytenzahl >100.000).
Bis gestern schien er auf einem guten Weg. Remission wurde planmäßig erreicht, die Verträglichkeit der Chemo war insgesamt sehr gut, er fühlte sich ganz passabel.
Gestern bekamen wir dann die schlechte Nachricht: Aufgrund des MRD-Ergebnisses hat er ein Rezidiv-Risiko von 50%, was bei einer T-ALL nicht akzeptabel ist, da Rezidive wohl sehr viel schlechter zu behandeln sind, als bei anderen ALL-Formen.
Die Therapie soll jetzt umgestellt werden auf Etoposid (VP-16) und Amsacrin. Parallel dazu wurde meiner Frau, unserem zweiten Sohn und mir Blut abgenommen um uns zu typisieren und für den Fall, dass sein Bruder nicht als Spender in Frage kommt, wird nach einem Fremdspender gesucht.
Wenn ich die Ärzte richtig verstanden habe, sind die Nebenwirkungen von VP-16 und Amsacrin nicht "ohne". Hat hier jemand Erfahrungen damit und kann mir sagen, was auf unseren Sohn zukommt?
Wie gut wirken diese Medikamente? Kann man damit noch "die Kurve kriegen", wenn die bisherige Chemo nicht funktioniert hat?
Vielen Dank im Voraus!
Grüße aus Bremen
mahohz
Miss Black
19.02.2009, 08:08
Hallo es tut mir sehr leid das euer kleiner Sonnenschein so eine schlechte Diagnose bekommen hat.
Leider kenne ich mich damit auch garnicht aus und es gibt scheinbar niemanden der dazu etwas sagen kann.
Auch mein Sohn hat Leukämie und ich kann eure Ängste gut nachvollziehen.
Ich wünsche euch, dass ihr die Krankheit besiegen werdet auch wenn es ein steiniger Weg wird.
Das ist leider alles was ich tun kann.
Ich drücke euch die Daumen.
Tanja
Direkt nach Ostern bekommt unser Sohn nun eine Knochenmarktransplantation. Glücklicherweise passt sein kleiner Bruder als Spender.
Nach Abwägung aller Fakten ist das wohl die einzige Chance, die Leukämie zu besiegen.
Donnerstag waren meine Frau und ich im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg zur Vorbesprechung. Bei der Risikoaufklärung musste ich hier und da schon ziemlich schlucken, aber da es keine Alternative gibt, müssen wir die Risiken und Langzeitfolgen wohl in Kauf nehmen...
Miss Black
17.03.2009, 09:23
Hallo schön von euch zu hören ich habe viel an euch denken müssen.
Ich kann eure Ängst so gut verstehen es ist auch manchmal kaum zum aushalten. Aber er hat eine Chance und ich wünsche euch, dass ihr es schafft diese Krankheit zu überstehen.
Liebe Grüße Tanja
Montag waren wir mit beiden Kindern im UKE, wo bei beiden unter Kurznarkose eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wurde. Beim Großen zur Bestimmung des aktuellen MRD-Standes und beim Kleinen um sicherzustellen, dass er nicht auch irgendetwas hat...
Anschließend haben wir dem Großen noch die KMT-Station gezeigt und er hat einige Mitarbeiter dort kennengelernt. Zum Glück fand er die alle nett und meint, er könne es dort gut aushalten.
Nächste Woche muß er noch für ein paar Tage ins Krankenhaus in Bremen. Dort wird dann der einlumige Broviac-Katheter wieder entfernt und durch einen dreilumigen Hickman-Katheter ersetzt. Ostern sind wir dann noch einmal für ein paar Tage Zuhause und dann geht es auch schon los.
So langsam stellt sich bei meiner Frau und mir ein flaues Gefühl in der Magengegend ein... :undecided
Eure Angst und Sorge kann ich sehr gut verstehen.
Ich denke an euch und die Daumen sind gedrückt, es wird und muss alles gutgehen und euer Junge wird wieder vollständig gesund werden!!!!!!
Gruß
Bettina
Miss Black
25.03.2009, 08:16
Hallo ich kann euch so gut verstehen. Es ist schwer zu ertragen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass euer Sohn die ganze Prozedur gut übersteht und wieder gesund wird.
Ich bin in Gedanken bei euch.
LG Tanja
Nachdem wir mittlerweile einige Gespräche mit Ärzten sowohl in Bremen als auch in Hamburg geführt haben, ist uns klar, dass es keine Alternative zur Transplantation gibt.
Die Kombination aus T-ALL, sehr hoher Leukozytenzahl bei Diagnosestellung und late Response ergibt ein Rezidivrisiko von >50%. Bei der T-ALL kann man aber im Rezidiv nicht mehr wirklich viel machen... :undecided
Dafür sind jetzt die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut: Philipp ist in Erstremission, MRD ist mittlerweile (VP16/Amsacrin sei Dank) am Rande der Nachweisgrenze und die Ärzte erwarten für die Punktion am Montag sogar ein negatives MRD-Ergebnis, wir haben einen perfekten Spender, Philipp geht es im Moment gut und wir therapieren noch nicht so lange, dass sich schon Resistenzen gebildet haben sollten.
Trotzdem machen wir uns Sorgen. Nicht, dass er die Transplantation an sich nicht übersteht. Da ist man mittlerweile so weit, dass das Risiko nicht größer ist, als bei einer Hochdosischemo. Und davon hat Philipp schon einige gut überstanden.
Wir machen uns eher Gedanken wegen der Langzeitfolgen einer KMT bzw. der vorherigen Bestrahlung.
Bis vor einigen Wochen hatten wir immer noch die Hoffnung, Philipp wird wieder gesund und dann wird alles wieder wie vorher. Und diese Hoffnung schwindet jetzt. Klar, wir haben immer noch eine gute Chance, dass er wieder gesund wird. Aber es wird sehr wahrscheinlich nicht mehr wie vorher werden. Und dieser Gedanke tut weh. :(
Miss Black
25.03.2009, 11:54
Nach schweren Krankheiten wird nichts mehr so sein wie vorher.
Selbst wenn alles reibungslos abläuft. Ich habe auch Angst vor Spätfolgen bei meinem Sohn und große Angst vor einem Rezidiv.
Noch habe ich keinen Weg gefunden damit umzugehen.
Hoffentlich müssen wir uns damit später nicht beschäftigen, weil es nichts gibt worüber man sich Sorgen machen kann.
Ich hoffe auch, dass mein Sohn viel vergisst da er noch recht jung ist.
Ich weiß nicht, wie es in "eurem" Krankenhaus ist, aber auf der Kinderonkologie in Bremen wird glücklicherweise recht viel mit den Kindern gemacht: Wochentags gibt es eine Art Kindergarten, es gibt eine Musikpädagogin, die regelmäßig mit Philipp Musik macht, eine Gestaltungstherapeutin, mit der er die tollsten Sachen bastelt usw.
Die Krankenhauspsychologin sagte zu uns, unser Sohn würde - im Gegensatz zu uns - die Krankenhauszeit nicht als die schlimmste seines Lebens in Erinnerung behalten. Und ich denke, damit hat sie recht.
Miss Black
26.03.2009, 08:19
Hallo bei uns in Kiel wird nicht viel angeboten.
Das hängt alles an den Eltern. Es wird zwar viel Material zur Verfügung gestellt aber es gibt keine Anleitung. Wir sind zum Glück selten dort und wissen uns dann auch gut zu beschäftigen.
Gerade gestern habe ich eine Mutter getroffen die ständig im Krankenhaus ist und kein Sekündchen für sich Zeit hat, da sich sich immer um ihre Tochter kümmern muß. Da wäre so ein Angebot mal schön, damit man etwas zu sich finden kann.
Heute bekam Philipp die ersten beiden Ganzkörperbestrahlungen. Heute Abend bekam er dann Fieber, er isst und trinkt nichts mehr. :( Jetzt wird es ernst...
Unser zweiter Sohn, der nächsten Dienstag ja das Knochenmark spenden soll, hatte letzte Nacht einen zünftigen Pseudo-Krupp-Anfall. Glücklicherweise geht bei ihm das Fieber so langsam wieder runter. Drückt die Daumen, dass er bis Anfang nächster Woche wieder gesund ist...
Mystique
15.04.2009, 22:46
Ich denk an Euch, drücke die Daumen und wünsche Euch das alles gut wird!!!
LG, Mone
Ich möchte dir gern eine deiner Ängste nehmen. Mein Sohn wurde 2004 transplantiert (haploident), er hat das Transplantat seines Vaters 2x abgestoßen und bekam schlussendlich meines. Natürlich gab es entsprechend drei Hochdosischemos und einen intensiven Kampf gegen sein Immunsystem. Damals garantierten uns die Ärzte, er werde schwerwiegende Schäden zurück behalten. Natürlich wissen wir nichts über seine Zukunft, aber jetzt ist es so: Er ist absolut gesund. Keine Organschäden, die Haut ist gesund, die Sinne voll funktionsfähig, er geht ins Gymnasium und ist ein guter Schüler, ist fröhlich, humorvoll, nun (mit 14) mitten in der Pubertät.
Euer Sohn kann gesund werden, er kann sich besser fühlen als jetzt. Ihm kann die große Last des Krankseins genommen werden. Bitte vertraut darauf und lasst ihm an diesem Ziel teilhaben, das wird ihm helfen bei der Überwindung der jetzigen Krise. Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen einen guten Verlauf.
Liebe Grüße.
dagmar joh.
16.04.2009, 10:09
Ich möchte mich den Worten von Anna und Mona anschließen. Ich drück Euch die Daumen.
Dagmar
MrTiBone
16.04.2009, 10:19
Hallo mahohz,
ich laß erst gerade dein Posting.... was soll ich sagen ??.... auch ich hab die Zeiten der SZT bei meiner Frau hinter mir ...es war eine heftige Zeit, aber Euer Sohn wird das wegstecken .. es werden Tage kommen wo es ihm recht übel gehen wird (Zelltief) und es wird Tage geben wo er plötzlich anders ausssieht ..durch Wassereinlagerungen und kleinen Einblutungen in die Haut usw.
ABER !! es wird dann auch die Zeit kommen wo die Zellen beginnen werden neues Blut zu produzieren, wenn die ersten Leukos zu sehen sind und euer kleiner Kämpfer von Tag zu Tag mehr aufblüht..... diese Tagen werden euch ewig in Erinnerung bleiben ...und komischerweise mehr die guten als die schlechten....!!
Annette hat jetzt gerade mit einer GvHD zu kämpfen, ist aber durch gute Therapien in den Griff zu bekommen... also, vertraut den Ärzten und der Kraft der Natur eures Sohnes.
Also keine Angst vor dem was kommt, euer Sohn hat einen Bruder der als Spender passt, er ist in einem guten Klinikum und er hat euch als seine Eltern... was will man mehr ???
Er packt das !!! ....Ihr packt das !!!
Wir denken an euch.....
Es kommt wie es kommen soll....
ALLES WIRD GUT !
Annette und Michael
Und genau ab dem Tag, als der Take kam, ging es nur noch aufwärts! Auch wenn die Statistiken etwas anderes sagen, das ist nicht relevant! Albert, mein Sohn hatte sehr schlechte Prognosen.
Was sich verändert, davon könnt ihr ausgehen: Euer Sohn wird seinen Altersgenossen einiges voraus haben. Die wenigsten Kinder seines Alters haben mit einem Drachen gekämpft! Er wird immer ein Held sein, mit einer inneren Weisheit und Reife und er wird trotzdem ein fröhliches Kind sein. Er schafft das. Haltet zusammen, seid immer füreinander da, das ist momentan das Allerwichtigste.
Anja2008
18.04.2009, 08:13
Hallo Mahohz,
habe deine Mitteilung über die erste Bestrahlung gelesen. Bei unserer Tochter war es damals genauso. Sie hat sich dann aber wieder gefangen und auch bis Tag 0 noch gegessen. Bestrahlung fand sie ganz schlimm, weil es so stinkt ....? Ich glaube, dass es eurem kleinen jetzt wieder ein wenig besser geht. Die Medikamente gegen Übelkeit müssen auch erst einmal wirken. Nach der Transplantation kommen auch Tage, wo er vielleicht nur schlafen wird und wenn du denkst, du kannst den Anblick nicht mehr ertragen und weiterhin auf die Zellen wartest, ist irgendwann auf einmal der Schalter umgedreht und es geht aufwärts, auch wenn vielleicht noch gar keine Zellen im Blutbild zu sehen sind. Die Tage sind lang.
Wir schaffen es. Ich denke an euch.:winke:
Liebe Grüße
Anja
Miss Black
19.04.2009, 19:59
Hallo mahohz auch ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie.
Ich denke auch oft an die Tochter von Anja.
Ich wünschen den beiden alles erdenkliche Gute und drücke auch fleißige meine beiden Daumen.
Mehr kann ich leider nicht tun.
Herzlichste Grüße Tanja:winke:
Heute war der große Tag - Philipps zweiter Geburtstag. :) Heute hat endlich die Transplantation stattgefunden. Vom Team der KMT-Station hat Philipp sogar ein Geburtstagsgeschenk bekommen: Ein riesengroßes Lego-Paket mit einem Piratenschiff und einer Festung.
Ihm geht es einigermaßen. Er hat mit Übelkeit, Brechreiz und schlimmen Durchfall zu kämpfen. Sein Hb-Wert ist noch einigermaßen, aber die Thrombos gehen jetzt ziemlich rapide runter: er hat schon wieder Petechien... Aber das ist alles nichts, was man nicht in den Griff bekommen könnte.
Sein kleiner Bruder und Lebensretter Henrik ist auch ziemlich mitgenommen. Die Entnahme dauerte fast zwei Stunden, da die Ärzte Schwierigkeiten hatten, das Knochenmark aus dem Becken zu bekommen. Es ist halt ziemlich klein, so ein 18 Monate altes Becken... Jedenfalls hat er jetzt ziemliche Schmerzen - sowohl an den Punktionsstellen als auch im Hals, da er während des Eingriffs intubiert war.
260 ml Knochenmark hat man ihm entnommen, womit die Ärzte schon an die Grenze dessen gegangen sind, was vertretbar ist. Während der OP bekam er Erythrozytenkonzentrat und Plasma. Seit dem Eingriff wurde schon zweimal ein Blutbild gemacht, was glücklicherweise beide Male i.O. war, so dass wohl keine weiteren Transfusionen notwendig sein werden.
Jetzt heißt es abwarten, dass das Knochenmark seinen Weg findet und Philipps Blutwerte wieder steigen. Hoffentlich geht alles gut und hoffentlich reicht das, diese besch****ne Krankheit zu besiegen.
Ich drücke die Daumen, dass der Take schnell und sicher kommt.:)
MrTiBone
21.04.2009, 22:23
ES WIRD KLAPPEN !!!!
Wir sind im Gedanken bei eich.... b.t.w der kleine tapfere Henrik hat mindestens auch ne Kiste DUPLO verdient ... ;-)
Gruss
Annette und Michael
Anja2008
24.04.2009, 10:49
Hallo Mahohz,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zum zweiten Geburtstag. Ich sehe, dass ihr uns zwei Tage voraus seit. Viel Glück und behaltet immer die Hoffnung.
Unsere Anne hat heute ihren ersten Tag, an dem es ihr nicht so gut geht. Die Schleimhäute im Mund sind offen. Aber noch hat sie Hunger und ißt. Wie geht es eurem Philipp? Sicherlich zur Zeit auch nicht ganz gut. Das Warten ist fürchterlich. Anne hatte bei der KMT letztes Jahr einen Zellanstieg am 15. Tag. Also GEDULD. Knochenmark dauert einfach ein wenig länger. Die Zeit ist hart bis dahin.
Ich hoffe, dass Philipp in dieser Zeit viel schläft.
Ganz liebe Grüße aus Baden-Württemberg sendet euch Anja:knuddel:
PS. Ich hoffe, ihr habt als "Bremer" dort in Hamburg keinen Ärger bekommen bei dem Fußballergebnis. Oder mußtet ihr euch still verhalten, dass niemand merkt, woher ihr kommt?
Hättest Du gestern gefragt, hätte ich Dir noch geantwortet, dass es ihm erstaunlich gut geht. Seit letzter Nacht ist das leider nicht mehr so. :(
Mund, Rachen, Hals - alles offen. Er hatte in der Nacht fürchterliche Schmerzen und hat kaum schlafen können. Er hat vor Schmerzen geweint, hatte Hustenanfälle, die so stark waren, dass er erbrechen musste usw. Es war furchtbar.
Seit heute bekommt er Morphin und hat bis jetzt den ganzen Tag verschlafen. Ist wohl auch besser so.
Die Ärzte machen sich ein wenig Sorgen wegen des Hustens. Bislang ist die Lunge noch frei. Hoffentlich bekommt er jetzt nicht auch noch eine Lungenentzündung.
Aber es gibt auch gute Nachrichten:
Gestern kam noch mal der Prof. vorbei und berichtete einige Details von der Transplantation. Die 260 ml Knochenmark, die man Henrik entnommen hatte, hatten so viele Stammzellen, dass die Menge auch für einen "100 KG-Erwachsenen" gereicht hätte. So kleine Kinder haben noch richtige Super-Stammzellen, da können Erwachsene nicht mihalten.
Interessant fand ich, dass er sagte, wären es peripher entnommene Stammzellen gewesen, man gar nicht alles hätte verwenden können, da da wohl die Verträglichkeit schlechter ist. Da man aber direkt aus dem Beckenkamm entnommen hat, hat Philipp alles bekommen und der Prof. hat prophezeit, dass wir bereits an Tag 10 wieder steigende Zellzahlen sehen werden. Er war regelrecht begeistert von Henriks Knochenmark.
Henrik selbst merkt man gar nicht mehr an, dass er vor drei Tagen gespendet hat. Er ist wieder fit wie ein Turnschuh, nur manchmal tut ihm noch der Rücken etwas weh.
Ich hoffe, bei euch geht es auch einigermaßen. Wir drücken die Daumen und denken an Euch. :knuddel:
PS: Wegen des Pokalsiegs haben wir keine Probleme. ;) Die Hamburger geben sich noch der Hoffnung hin, im UEFA-Cup gegen Werder gewinnen zu können... :augendreh Die werden sich noch wundern... :tongue
sabine0108
24.04.2009, 20:29
liebe anja2008, liebe mahohz!
seit einiger zeit lese ich bei euch über die behandlungen und entwicklungen bei euren kindern mit und ich wünsche euch und den beiden unbekannterweise alles liebe, viel kraft, geduld und zuversicht! ich bin mir sicher, dass ihr es schaffen werdet!!!
lg sabine :pftroest:
Anja2008
25.04.2009, 14:27
Hallo Ihr Tapferen,
bei unserer Tochter sieht es heut ähnlich aus wie bei euch. Mund ist offen. Vor zwei Stunden hat sie von sich aus gebeten, dass das Morphin angehängt wird. Sie selbst verlangt aber, dass die Dosis niedrig gehalten wird. Auch bei der ersten Transplantation hat sie sich geweigert, wenn es höher dosiert werden sollte. Im Kopf fühlt sie sich dann "so blöd". Zum Glück schläft sie viel. Gestern Abend hatte sie 38,8 Fieber, da sie auf Imunglobulies reagiert hat. Heute bekommt sie die erste Tüte Thrombos. Was noch immer hat, ist Humor und der ist richtig schön trocken.
Leider gibt es hier gerade auf der Station zwei ziemlich sche... Fälle, die ein ziemlich mitnehmen.
Ich wünsche mir so sehr, dass alles gut wird und hoffe so sehr, dass die bösen T-Zellen für immer verschwinden. Uns steht doch nach diesem einen Jahr auch mal wieder etwas Glück zu.
Liebe Grüße aus dem warmen, sonnigen Baden-Württemberg
Anja
Anja2008
27.04.2009, 08:58
Hallo Mahohz,
wie geht es euch? Geht es schon aufwärts oder steckt ihr gerade im absolutem Tief (nach einem Tief kommt immer ein Hoch)?
Meldet euch mal.
LG Anja
Tief. Sehr, sehr tief... :(
Philipp hat letzte Nacht Blut gehustet und brauchte Sauerstoff... Aber Du hast Recht - es wird wieder aufwärts gehen.
Und wie läuft es bei euch?
Miss Black
27.04.2009, 12:22
Hallo mahohz , hallo Anja ich hoffe den Kleinen geht es ganz schnell besser.
War ein bißchen erschrocken das hier zu lesen:sad:
Liebe Grüße Tanja
sabine0108
27.04.2009, 20:07
hallo mahohz,
ich wünsche euch von herzen, dass es eurem philipp baldigst besser geht! euch wünsche ich viel, viel kraft!!!! :pftroest:
herzlichst, sabine
Heute ist der CRP-Wert in die Höhe geschossen und beim Abhorchen heute Abend meinte der Arzt ein leichtes Lungengeräusch zu hören. :(
Den ganzen Tag hatte Philipp Probleme mit der Sauerstoffsättigung. Trotz Sauerstoff sank sie immer wieder unter 90%, manchmal noch deutlich darunter. Heute Abend hat Philipp Erythrozyten bekommen, hoffentlich hilft der danach wieder höhere Hb-Wert auch bei der Sättigung.
Morgen früh guckt sich der Professor Philipp noch mal an und dann wird entschieden, ob die Lunge geröngt wird. Jetzt bloß keine Lungenentzündung. Wir sind erst an Tag 6 und Leukos sind weit und breit keine in Sicht.
Die Mukositis hat inzwischen Grad 4 erreicht. Ich weiß nicht, wie lange Philipp das alles noch aushält. Das Palladon soll ja eine euphorisierende Wirkung haben. Wie wäre er wohl drauf, wenn er das Zeug nicht bekommen würde?
Der Maschinenpark ist mittlerweile auf drei Pumpen und sechs Perfusoren angewachsen, die auch alle in Betrieb sind. Ein siebtes Medikament hat eine Schwester gestern kurzerhand per Hand appliziert, weil alle Perfusoren ja schon belegt sind...
Miss Black
28.04.2009, 09:33
Lieber Mahohz ich bin erschrocken was dein Kleiner und auch ihr zur Zeit durchmachen müßt.
Aber ich vertraue auf die Worte von Anja Nach einem Tief kommt wieder ein Hoch.
Ich wünsche euch, dass es keine Lungenentzündung ist und denke ganz viel an euch. Es muß aufwärts gehen
Anja2008
28.04.2009, 10:55
Hallo Mahohz,
erst gestern hat unser Arzt gesagt, dass die kritischen Tage 7 und 8 ja noch kommen (besonders mit Infektionen). Beim ersten Mal hatte unsere Tochter von Anfang an einen CRP von 2-6,4 und am Tag 15 sogar von 15,3. Auch wir mußten ganz schnell ein CT machen. Leider kommt es mit der Lungenentzündung ab und zu vor. Auch jetzt ist ein Mädchen hier mit Lungenentzündung (hatte CRP von 30). Es geht ihr schon wieder gut und CRP ist runter. Die Ärzte sind auf solche Sachen vorbereitet. Habt weiter Vertrauen und Zuversicht. Es ist schwer und die Angst ist groß. Wenn erst mal Tag 15 erreicht ist, geht es sicherlich nur noch aufwärts. Ganz bestimmt. Auch ich habe mal gedacht, dass ich es nicht mehr aushalte (und werde es sicherlich bald wieder denken und fühlen) und dann ... kommt irgendetwas und der Schalter ist umgelegt und es geht aufwärts. Auch habe ich immer gedacht, bei meinem Kind, weil es etwas besonderes ist, kommen die Zellen sicherlich früher (was natürlich nicht so war).
Heute Morgen ist sie mit Bauschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit über zwei Stunden. Auch ich werde immer unruhiger. Ob wohl etwas im Busch ist?
Wir schaffen diese Sche... und die T-Zellen sind dann bestimmt weg!!!
Ich drücke euch:pftroest:
Anja
dagmar joh.
28.04.2009, 12:14
Lieber Maholz, liebe Anja
unsere Daumen und alles was sich drücken lässt, drücken wir ganz fest für eure Kinder!!!!
Gruß
Dagmar und Co.
Heute war der CRP bei 91!
Trotzdem ging es Philipp vergleichsweise gut. Sogar das Fieber ging etwas runter. Das Röntgenbild der Lunge war unauffällig. Entweder hat Philipp eine atypische Pneumonie oder noch einen weiteren Entzündungsherd im Körper...
Hoffentlich springt die Blutzellproduktion bald wieder an,
@Anja: Wir drücken die Daumen, dass ihr etwas "ruhigere See" habt, als wir im Moment. Und Du hast recht: Bald sind wir die T-Zellen (zumindest die kranken) los und es geht wieder aufwärts. :)
Ganz liebe Grüße senden euch auch Philipp und meine Frau.
Anja2008
29.04.2009, 10:58
Hallo Mahohz,
habe ich richtig gelesen: CRP 91 oder fehlt ein Komma? Mir fehlen die Worte.
Bei uns ist flaute. Es ist 10.55 Uhr und Anne schläft. Alles noch ok.
Ich denke an euch:remybussi
Liebe Grüße
Anja
Nein, da fehlt leider kein Komma. :( Der CRP liegt wirklich bei Einundneunzig.
piepselmaus
29.04.2009, 11:26
Hallo,
ich glaub ein CRP von 91% ist noch nicht so besorgnißerregend. Ich hatte ja vor kurzem einen von über 350 der dann aber noch weiter hoch stieg. Mit gutem Breitbandantibiotikum haben die den bei mir sehr schnell runter bekommen, am Wochenende war er auf 16, und das ist nicht schlimm meinten die Ärzte.
Allerdings weiß ich jetzt nicht wie das bei Kindern ist mit dem CRP.
Alles, alles Gute Euch und dem kleinen!
Liebe Grüße Sandy
Miss Black
29.04.2009, 19:17
Hallo Mahohz ich wollte dir nur sagen, dass ich es so bemerkenswert finde, wie du trotz der harten Zeit noch anderen Eltern Mut machst.
Ich habe es gerade gelesen Krebs bei Kindern.
Das gleiche gilt auch für Anja. Es freut mich, dass ihr euch untereinander austauschen könnt.:tongue .
Man kennt sich nicht persönlich ( nehme ich an) ist aber sehr verbunden. Das ist schön.
Ich fiebere jedenfalls mit euch und halte Ausschau nach den gesunden T- Zellen:eek:
Seid lieb gegrüßt tanja
Miss Black
29.04.2009, 19:24
Hallo Mahohz ich wollte dir nur sagen, dass ich es so bemerkenswert finde, wie du trotz der harten Zeit noch anderen Eltern Mut machst.
Ich habe es gerade gelesen Krebs bei Kindern.
Das gleiche gilt auch für Anja. Es freut mich, dass ihr euch untereinander austauschen könnt.:tongue .
Man kennt sich nicht persönlich ( nehme ich an) ist aber sehr verbunden. Das ist schön.
Ich fiebere jedenfalls mit euch und halte Ausschau nach den gesunden T- Zellen:eek:
Seid lieb gegrüßt tanja
Zur Abwechslung habe ich heute Abend mal gute Nachrichten. Sehr gute, sogar. :):):)
Zunächst fing der Tag ziemlich mies an. Philipp ging es heute sehr schlecht. Wenn er sich nur im Bett aufsetzte, schoss sofort Blut aus der Nase (mittlerweile hat er Thrombos bekommen). Insgesamt war er in so schlechter Verfassung, dass wir uns sagten, dass es jetzt wirklich nicht mehr schlechter werden darf, weil er wirklich an seine Grenzen gestoßen war...
Und dann kamen heute Nachmittag die Blutwerte...
CRP runter auf 51 (das neue Antibiotikum wirkt) und ...
Leukos bei 0,6!!!!!:):):)
Dabei ist heute doch erst Tag 8!!! Wenn sich der Wert morgen bestätigt, dann heißt das, dass Philipp heute die Talsohle durchschritten hat! :)
Heute Abend kam nochmal der Professor vorbei und fragte Philipp, ob er vorhätte einen neuen Rekord aufzustellen. :)
Wir sind so froh! Diese Nachricht kam genau im richtigen Moment, nämlich als wir anfingen, so langsam den Mut zu verlieren. Es geht wieder aufwärts!
Das wäre ja wunderbar! Ich wünsche euch von Herzen, dass sich der Verdacht auf den Take bestätigt, und es ab jetzt nur noch aufwärts geht. :)
Miss Black
30.04.2009, 08:09
Hallo so eine gute Nachricht das freut mich so.:D
Jetzt wird es hoffentlich weiter aufwärts gehen.
LG Tanja
Anja2008
30.04.2009, 10:06
Hallo Mahohz,
mit einem Lächeln im Gesicht habe ich Deine letzte Nachricht gelesen. Ja, es geht jetzt wieder aufwärts und zwar dann, wenn Du denkst, dass du es nicht mehr aushalten kannst. Ich freu mich so für euch. :prost:
Ganz liebe Grüße an den kühlen Norden
Anja
Danke. :) Grüße sind angekommen und gerecht auf uns vier aufgeteilt worden. ;)
Ganz liebe Grüße zurück in den sonnigen Süden. :knuddel:
Wie sieht es denn bei euch aus?
Anja2008
01.05.2009, 17:16
Hallo Mahohz,
wolllte euch mitteilen, dass bei uns
250 Leukos da sind!!!:augendreh
Ganz liebe und glückliche Grüße aus dem warmen und sonnigen Süden
Anja:knuddel:
PS: Stammzellen sind doppelt so schnell gekommen wie das Knochenmark beim ersten Mal
Herzlichen Glückwunsch und nun eine schnelle und komplikationslose Weiterbehandlung und alles, alles Gute für euch
Gruß
Bettina
Herzlichen Glückwunsch!!! :):):):):):):):):)
Bei uns geht es auch weiter aufwärts. Das Palladon wird langsam runtergefahren und jetzt wird auch die künstliche Ernährung reduziert, damit Philipp wieder ein Hungergefühl entwickelt und hoffentlich bald wieder isst...
Kann mir jemand von euch nähere Infos zum Medikament Sandimmun geben? Philipp bekommt dieses Medikament, um die GVH zu mildern.
Er hat u.a. ganz schlimmen Durchfall. Jetzt frage ich mich, ob das von der GvH kommt oder vom Sandimmun (im www las ich, das Durchfall eine mögliche Nebenwirkung von Sandimmun ist).
Sein Husten (immer noch mit viel Auswurf) geht leider auch nicht weg. Dazu kommen geschwollene Schleimhäute in der Nase, die auch ständig verstopft ist.
Psychisch ging es ihm heute nicht so gut: akuter Lagerkoller und massig Heimweh. Er hat viel geweint und war kaum zu beruhigen. :(
Davon abgesehen, geht es jeden Tag ein kleines bißchen aufwärts. Er ist zwar immer noch sehr geschwächt, aber das ist ja auch kein Wunder...
MrTiBone
04.05.2009, 05:47
Hallo Mahohz,
die Therapie mit Sandimmun/Ciclosporin nach einer SZT/KMT ist obligatorisch.
Das Medikament benötigt eine kleine Weile bis es vom Körper komplett angenommen wird ... Annette hat die ersten Zeiten ebenso Durchfälle und Erbrechen gehabt... sie nahm sehr stark ab .....das ist wohl unvermeidlich.
Allerdings ist es auch ein sicheres Zeichen dass die Stammzellen nun ihren Betrieb voll und ganz aufgenommen haben und die verbleibenden Krebszellen vernichten. (GvL Effekt).... aber leider eben auch die körpereigenen Schwachstellen (meistens Schleimhäute im Mund, Rachen, Nasenraum, Magen- Darmtrakt) attakiert (GvH/GvHD).
Aus diesem Grund wird durch Sandimmun/Ciclosporin das Immunsystem unter Kontrolle gehalten und künstlich geschwächt.
Ihr werdet sehen die Gabe von Sandimmun wird von Zeit zu Zeit auf einen gewissen Wert eingestellt... und danach laufend zurückgefahren bzw. nach einer gewissen Zeit (Idealfall +100 Tage nach der SZT/KMT) komplett abgesetzt.
Allerdings kann auch einige Zeit länger ins Land gehen...
Annette nimmt nach Ihrer SZT, die im April 2008 war, aktuell noch täglich 75 - 0 - 50 ml von anfänglich 250 - 0 - 250 ml.
Falls euer Sohn die fürchterlich stinken/schmeckenden Pillen in seinem doch sehr strapazierten Magen nicht verträgt bzw. sich übergeben muss, können wir Euch mir ruhigem Gewissen den Sandimmunsaft (schnellere Absorbation, leichtere Gabe durch lecker schmeckendes Fanta/Cola ;-)) empfehlen.
Danach waren bei Annette die Übelkeits- und Erbrechens- Anfälle relativ schnell verschwunden.
Also macht euch keine Sorge, auch wenn es doch recht kompliziert scheint und es eurem kleinen Kämpfer aktuell noch nicht so gut geht .. in
spätestens zwei/drei Wochen ist diese Zeit überwunden.
Zugegeben Sandimmun/Ciclosporin ist ein Teufelszeug und man sollte die Nebenwirkungen nicht ausser Acht lassen... aber auch hier gilt der Pro und Contra Nutzenfaktor ... und der spricht eindeutig für die Gabe.
Alles wird gut... und wenn Philipp in nächster Zeit abisoliert wird und er das erstemal wieder mit euch nach draussen darf ... (und dass kann u.U. recht fix gehen) ... habt ihr bald eurer tapferen Jungen wieder Zuhause.
Habt ihr über den SD (Sozialdienst) schon eine REHA/Krebsnachsorge/Kur organisiert ... wenn Nein .... macht das schnell denn KK Mühlen mahlen gelegentlich sehr langsam.
B.t.w gegen die geschwollenen verstopften Nasenschleimhäute hat sich bei Annette ein sanftes Nasenöl bewährt.
Viele liebe Grüsse aus dem Schwabenland
senden
Annette und Michael
Bei uns wurde das Sandimmun recht schnell (drei Wochen) wieder abgesetzt, der Durchfall klang dann schnell wieder ab. Was sagen denn die Ärzte? Für Kinder ist das ja keine auf Dauer akzeptable Nebenwirkung.
Wie sieht es denn momentan mit den Zellen aus, sind schon Granulozyten da? Ich denke, wenn er erst einmal sein halbes Immunsystem zurück bekommt, wird es ihm schon bedeutend besser gehen.
Alles Liebe und Gute für euch.
Anja2008
05.05.2009, 13:58
Hallo Mahohz,
wenn die GVH sich in Grenzen hält, wird das Sandi ziemlich schnell Schritt für Schritt abgesetzt. Ihr müßt aber darauf achten, dass euer "Lütter" dabei viel trinkt, es geht nämlich auf Nieren. Laßt ihn lieber trinken anstatt essen.
Husten und verstopfe Nase hat unsere Tochter auch immer noch.
Weiterhin alles, alles Gute und liebe Grüße von
Anja
Hallo Anja,
Essen und Trinken ist bei uns im Moment das große Problem. Er kann sich einfach nicht überwinden. Wenn wir ihn motivieren, etwas zu sich zu nehmen, dann beißt er höchstens mal einen Mäusebiss ab und sagt dann, er ist satt.
Davon abgesehen, geht es ihm mittlerweile deutlich besser. :) Am Montag sind wir schon von der KMT-Station auf die Kinderonkologie verlegt worden. Das war rekordverdächtig schnell und eigentlich nicht zu erwarten, wenn man bedenkt, wie schlecht es Philipp zwischenzeitlich ging. Umso glücklicher sind wir jetzt. :)
Die Mukositis ist wieder abgeklungen, das Palladon ist abgesetzt. :) Der Durchfall kommt, so sagen die Ärzte, nicht von einer GvH, sondern vom Absetzen des Palladons und sollte sich daher bald wieder legen.
Gestern durfte Philipp für zwei Stunden raus. Wir haben einen Ausflug zum Rondald McDonald-Haus gemacht, wo ich im Moment mit dem Kleinen wohne. Dort haben wir Philipps Lieblingsessen gekocht - mehr als eine Gabel voll hat er leider nicht gegessen. Wie gesagt - das müssen wir irgendwie möglichst schnell wieder in den Griff bekommen...
Es freut mich sehr, dass ihr mittlerweile auch schon Ausgang hattet. :) Scheint so, als hätten unsere Kinder keine allzu große Lust mehr auf lange Krankenhausaufenthalte, so viel Gas, wie sie gerade geben. ;) Gut, dass die beiden noch so viel Power haben!
Weiterhin alles Liebe für euch,
mahohz
Anja2008
08.05.2009, 10:51
Hallo Mahohz,
was sind das alles für tolle Nachrichten von euch.
Hier kommt man von der KMT direkt nach Hause und nicht erst auf die Onko.
Unsere Anne ist super drauf und darüber, dass sie nichts ißt, mache ich mir noch keine Gedanken. Wir von allein kommen. Aber unser Streitthema ist das Trinken. Die Nieren, haben vom letzten Mal schonen einen Knacks gekommen und um die habe Angst. Sie war noch nie ein guter Trinker und "muß" ist für sie fürchterlich.
Wünsche euch weiterhin alles Gute.
Anja
PS: Gratulation über den Werdersieg gegen HSV!!!:prost:
Philipp ist seit gestern wieder in "seiner" Kinderklinik in Bremen und sehr froh darüber (wir übrigens auch ;) )
Eigentlich geht es ihm sogar ziemlich gut. Er hat, kaum dass er wieder in Bremen war, das erste Mal selbst nach etwas zu Essen verlangt. :)
Leider fing gestern plötzlich die Haut an verschiedenen Stellen an zu jucken und es zeigten sich rote Flecken... Letzte Nacht plötzlich Fieber (bis 38,6, dann fiebersenkende Medikamente) und heute sackten die Blutwerte (die die letzten Tage schon eher mau waren) nochmal richtig runter. Leukos wieder unter 1000, Thrombos unter 10.000, Hb unter 8... :( :( :(
Die Ärzte sagten, dass auch die abgesackten Blutwerte Zeichen einer akuten GvH sein können, was ich aber nicht so richtig verstehe. Schließlich kommen die Blutzellen ja alle aus dem "selben Stall", wieso richtet sich die GvH dann gegen die Blutzellen?
Ich habe leider die Ärzte noch nicht ausfragen können, da ich seit gestern wieder im Büro bin. Hat einer von euch eine Idee?
Genaues weiß ich auch nicht. Das aber eine GvH auch die Blutwerte beeinflusst ist fakt. Bei Martin sind die Leukos allerdings hoch und auch das schieben die Ärzte auf die GvH.
Im Prinzip ist eine GvH sofern sie unter Kontrolle gehalten werden kann, ja etwas durchaus Wichtiges und Sinnvolles. Denn es werden ja auch die womöglich doch noch verbliebene Restleukämiezellen eliminiert (GvL-Effekt). In diesem Sinne wünsche ich Philipp und euch alles, alles Gute. Die Blutwerte erholen sich sicher bald, es ist ja alles noch so frisch, das dauert halt.
Gruß
Bettina
Heute Nachmittag hat sich die Lage wieder stabilisiert. Das Fieber ist wieder gesunken (war zwischenzeitlich >39 Grad) und plötzlich sind auch die Leukos wieder bei 2.000 (innerhalb eines Tages).
Vielleicht sind die Leukos auch durch den den Fieber auslösenden Infekt sozusagen "verbraucht" worden und die zusätzlichen Antibiotika (mittlerweile 4) haben schlagen jetzt an. Ich weiß es nicht. Die Ärzte sind sich auch nicht 100%ig sicher. Auch die Hautreaktion war ja eher untypisch für eine GvHD... Insgesamt ist das alles ein wenig unklar.
Anja2008
14.05.2009, 15:54
Hallo Mahohz,
habe eben deinen Bericht der letzten Tage gelesen und war erst erschrocken und freue mich nun, dass es wieder besser aussieht. Ich dachte, als ich deine Mitteilung bei uns gelesen habe, dass ihr zu Hause seit. Anne ist stabil, so dass wir morgen nach Hause gehen. :prost:
Bis bald und alles Gute
Anja
Anja2008
18.05.2009, 19:46
Hallo ihr,
ich habe länger nichts von euch gehört. Ist alles soweit OK?
Anja
Hi :)
Ja, so weit ist alles in Ordnung. Seit ein paar Tagen sind Philipps Blutwerte endlich auf dem Weg nach oben, auch ohne stimulierende Medis. Leukos von 2,2 auf 2,7, Thrombos von 50 auf 70 und der Hb endlich über 10. :)
Seit gestern ist er von den Infusionen abgestöpselt: Er nimmt jetzt alle Medikamente als Tablette oder Saft und isst und trinkt auch wieder. Wenn er jetzt nicht weiter abnimmt, bleibt er auch abgestöpselt. :)
Einziges Problem: Er hat am ganzen Körper einen stark juckenden Ausschlag, den die Ärzte sich nicht so recht erklären können. Eine GvH sieht anders aus... Im Moment vermutet man entweder eine allergische Reaktion auf eines der Medikamente oder eine atypische GvH.
Sobald der Ausschlag weg ist (oder deutlich gebessert), darf er nach Hause (vorausgesetzt, der Rest bleibt so gut, wie im Moment). :) :) :)
Morgen oder Übermorgen gibt es dann noch eine Knochenmarkpunktion - mal sehen, was die ergibt...
Und wie geht es euch?
LG
mahohz
Anja2008
24.05.2009, 12:38
Hallo Mahohz,
hört sich doch gut an bei euch. Bei unserer Anne sinken zur Zeit die Werte leicht ab, aber es ist noch nicht beunruhigend.
Essen ist noch sehr, sehr wenig. Unser ganzer Tag wird durch das Trinken und die Tabletten bestimmt. Weiterhin hat sie auch noch Durchfall. Heute morgen habe ich gesehen, dass noch eine Tablette fast vollständig mit dem Stuhlgang herausgekommen ist, obwohl es gut 10 Stunden her war, dass sie die Tablette genommen hat. Ich hoffe, doch dass die anderen Tabletten sich schneller auflösen. Mal morgen in der Klinik besprechen.
Seit gestern hat sie GVH an der Haut.
Weiterhin alles Gute
Anja
Liebe Anja,
tut mir leid, was deine Tochter so alles ertragen muss. Ich wünsche euch allen viel Kraft und vor allen Dingen, dass sie den Mut nicht verliert.
Bei uns läuft es richtig gut. :) Philipp ist mittlerweile Zuhause und fühlt sich prächtig. Er isst auch wieder vernünftig - gestern Abend haben wir gegrillt und da hat er zwei Miniwürstchen und eine Grillfackel gegessen und zwei Becher Saftschorle getrunken. :)
Wir müssen täglich zur Kontrolle ins Krankenhaus, was Philipp ziemlich nervt - aber da muss er durch. Heute war der Prof. jedenfalls sehr zufrieden: Der Hautausschlag wird täglich besser und sein Durchfall ist mittlerweile auch weg.
Die Ärzte sind mittlerweile geneigt zu sagen, dass eine akute GvHD wohl ausbleibt und damit auch das Risiko einer chronischen GvHD ziemlich gering ist. :) :) :)
Ich habe ihn gefragt, ob dann auch die GvL-Reaktion ausbliebe. Das soll aber nicht zwangsläufig der Fall sein, außerdem verwies er auf die Konditionierung, die mit Hochdosischemo und Bestrahlung natürlich auch anti-leukämisch war. Statistisch hält es sich wohl die Waage: Das Rezidivrisiko ist etwas größer, wenn es keine GvH gibt, dafür ist die Mortalität aufgrund einer chronischen GvH geringer...
Philipp geht es jedenfalls super: Er ist heute schon den ganzen Nachmittag im Garten, hat zwischendurch mit meiner Frau eine kleine Radtour durch die Siedlung gemacht (10 Minuten nur, aber immerhin...) und sitzt, korrigiere STEHT(!) in diesem Moment auf seiner Schaukel. :)
Er bekommt übrigens im Moment 80 mg CSA täglich, wie ist die Dosierung bei euch?
Nachtrag: Leukos 6,9, Thrombos 188, Hb 11 :)
Liebe Grüße aus Osterholz-Scharmbeck,
mahohz
Ach ja, eine Sache noch:
Schaut mal in die Zeitschrift "Freizeitwoche", die diese Woche Mittwoch erschienen ist: Auf Seite 12 und 13 findet ihr einen Bericht über die McDonalds Kinderhilfe (Titel: "Philipp feiert jetzt zweimal Geburtstag").
Wir wurden vom Ronald McDonald-Haus in Hamburg gebeten, uns für ein paar Fotos und ein kurzes Interview zur Verfügung zu stellen, was wir auch gerne gemacht haben. Ich finde, der Artikel ist gut gelungen. Sogar meine Bitte, sowohl auf die DKMS als auch auf die Notwendigkeit, Blut zu spenden, hinzuweisen wurde erfüllt.
Vielleicht lesen es ja ein paar Leute und lassen sich jetzt bei der DKMS registrieren oder gehen das nächste Mal hin, wenn das DRK mit dem Blutspendemobil im Ort ist. Oder die Ronald McDonald-Häuser bekommen ein paar zusätzliche Spenden.
Miss Black
24.05.2009, 19:05
Hallo Mahohz schön so viel positives von deinem kleinen Sohn zu hören.
Man kann formlich spüren wie erleichtert ihr seit, dass es aufwärts geht.
Euch noch schöne sonnige Tage Tanja
piepselmaus
25.05.2009, 15:57
Hallo,
nun habe ich Frank gleich los geschickt in den Supermarkt, um mir die Zeitung zu kaufen, ich dachte eigentlich es kommt erst in der Freizeitwoche die diesen Mittwoch erscheint raus. Habe Euren Bericht gelesen, und finde Eure beiden Söhne so toll und sehr, sehr süß......
Über mich haben die Ärzte und Pfleger damals auf der KMT auch meinen Verlauf dokumentiert mit zahlreichen Fotos von mir. Dies wurde dann im September 2008 auf einem Kongress vorgestellt. Naja mich würde mal interressieren, ob die den Zuschauern damals dann auch gesagt haben dass sie es nicht geschafft haben mich zu heilen, aber sicher haben das die Ärzte verschwiegen.
LG Sandy
Das ist wohl meistens so, dass nur die positiven Aspekte herausgestellt werden...
Heute war meine Frau in der Apotheke und hat die ersten Rezepte abgegeben. Bis auf das Cotrim musste natürlich alles bestellt werden.
Ich bin ein wenig geschockt, wie teuer die Medis sind. Unglaublich, was daran wahrscheinlich verdient wird. Alleine das VFend kostet pro Fläschchen 1.500,- EUR und reicht für 9 Tage. Macht mal eben 4.500,- EUR im Monat. :eek: Dazu das CSA, das Acic, das Ciprobay, das Cotrim und z.Zt. das Decortin.
Höhen und Tiefen...
Gestern war ein Hoch: Nach der Untersuchung im Krankenhaus ging meine Frau mit Philipp zum Weserstadion (liegt direkt beim Krankenhaus), wo gerade das Abschlußtraining zu Ende war, bevor die Mannschaft von Werder Bremen zum DFB-Pokalfinale in Berlin aufbrach.
Philipp ist ein glühender Diego-Fan und war sehr traurig, dass Diego zu Juventus Turin wechselt. Also ging meine Frau mit ihm in der Hoffnung hin, ihn nochmal zu sehen.
Und das hat geklappt: Es gab ein Autogramm auf Philipps Werder-Trikot und ein Beweisfoto. :)
Heute dann leider ein kleines Tief:
Heute Morgen war Philipps gesicht merkwürdig geschwollen, die Lippen sahen mehr nach Entenschnabel aus, als nach menschlicher Lippe...
Also direkt ins Krankenhaus...
Das geschwollene Gesicht wird erstmal beobachtet, kommt aber wahrscheinlich von der Mukositis, die plötzlich wieder da ist. Außerdem ist der Hickman-Katheter plötzlich einen Zentimeter zu lang (wir haben nicht mitbekommen, dass da irgendwann mal Zug drauf war...). Und dann macht er seit ein paar Tagen so ein komisches Atemgeräusch (schwer zu beschreiben, es klingt wie ein auf halber Strecke steckengebliebenes Räuspern, worunter ihr euch jetzt aber auch nichts vorstellen können werdet...), dass nicht nur uns, sondern auch den Ärzten aufgefallen ist und "beobachtet" wird.
Wir hoffen jetzt, dass der Katheter nicht gezogen werden muss. Denn jedesmal gestochen zu werden wird Philipp nur schwer verkraften...:sad:
Heikeaml
29.05.2009, 18:49
Hallo
iss das ne süßer bengel (Philipp) ich drück ihn alle daumen
Lg Heike
Wir drücken Philipp weiter die Daumen, dass sich alles als harmlose Begleiterscheinungen entpuppt.
Und Werder morgen abend natürlich auch.
Gruß
Bettina
sabine0108
29.05.2009, 21:06
hallo mahohz!
bin ich froh, dass ich jetzt endlich ein foto von eurem philipp sehe!! leider habe ich die ausgabe der "freizeitwoche" verpasst - wobei ich mir gar nicht sicher bin, ob es hier in österreich dieselben ausgaben gibt, wie bei euch in deutschland ... euer kleiner ist wirklich ein ganz lieber junge und ich freue mich total für ihn, dass er diego getroffen hat und sogar ein autogramm bekam!!! :rotier: das wird er bestimmt nicht mehr vergessen!!!
ansonsten drücke ich ihm und euch ganz fest die daumen, dass sich die von euch beschriebenen symptome als harmlos und nur vorübergehend erweisen.
eurem kleinen und euch schicke ich ganz viel kraft und zuversicht und ich wünsche euch trotz allem ein schönes pfingstwochenende. ... und das spiel morgen abends wird natürlich auch hier in innsbruck geschaut und wir drücken auf alle fälle werder bremen die daumen! :D
ganz liebe grüße :knuddel:
sabine
Guten Abend mahohz und Familie,
ich sitzte hier seit gut einer halben Stunde und habe mit starkem Interesse Euren Thread gelesen.
Ich möchte euch zu euren Kindern beglückwünschen, der eine hat seinem Bruder das Leben gerettet und der andere ist der stärkste Kämpfer.
Ich bin Mutter von zwei Töchtern und freue mich jedesmal, wenn ich lesen kann, das ein Kind wieder gesund werden kann. Ich weiß auch das ihr noch nicht ganz über den Berg seit, aber ihr habt schon ein riesen Stück geschafft. Bei meiner Tochter Luisa (10)wurde Ende Oktober 08 AML festgestellt. Es sah alles gut aus, da ihre Ley. im Knochenmark bei gerade 23.000 lagen. Jetzt sind wir seit Februar 09 in pallitativer Betreuung zu Hause. 1 Woche vor unserer geplanten SZT wurde alles abgebrochen, da sie es nie geschafft hat eine Remission zu erreichen. Im Gegenteil ihre Blasten wuchsen in der Pause auf doppelt soviel an wie vor her. Am schlimmsten war nach der Gabe eines noch in erprobung stehendem Medikamntda war es von 5% auf über 60%. Wir haben und entschlossen sie mit heim zu nehmen und die Zeit zu geniessen. Uns wurden, damal s unter starkem Vorbewhlat 4-6 Wochen gegeben es sind mittelerweilen 17Wochen geworden und wir geben die Hoffnung nicht auf. Wunder soll es ja doch hin un wieder geben.
Ich würde mir sehr wünschen, das eurer Phillipp das ganze weiterhin so stark meistert wie bisher und ihr ihm den Rücken stärkt. Ich wünsche Eurer Familie weiterhin viel Kraft und vorallem Durchhaltevermögen.:winke::knuddel:
Liebe Musika,
vielen Dank für deine lieben Zeilen. :knuddel:
Ich hoffe, dass euch mit eurer Tochter noch viel Zeit bleibt und das vielleicht doch noch ein Wunder geschieht!
Unser Philipp ist leider seit gestern wieder im Krankenhaus. Er bekam plötzlich hohes Fieber... Keine Ahnung, was es ist. Er hat am Donnerstag mit der Tochter einer Freundin gespielt, die seit Freitag eine Bindehautentzündung hat. Kann sein, dass er sich den Virus eingefangen hat... :( Leider sinkt das Fieber bislang nicht und leider geht es ihm auch nicht gut...
Dann ist in der Nacht von Vorgestern auf Gestern auch noch ein Mädchen auf "unserer" Station gestorben. Sontje ist damals einen Tag nach Philipp das erste Mal auf die "5" gekommen und wir haben oft und viel mit den Eltern gesprochen, weshalb uns dass näher geht, als sonst...
Wir haben es gestern Abend noch Philipp gesagt, weil wir befürchteten, dass er es sonst von jemand anderem auf der Station aufschnappt. Er ist auch sehr traurig.
Am 13.6. sollte für sie eine große Typisierungsaktion laufen. Die Typisierungsaktion findet trotzdem statt. Wenn ihr also in Bremen oder Umgebung wohnt oder Leute kennt, die dort wohnen, schickt sie hin bzw. lasst auch typisieren. Sontje hätte es so gewollt. Vielleicht kann so jemand anderes geholfen werden.
Traurige Grüße
M.
Link zu Sontjes Homepage:
http://hilfe-fuer-sontje.de/
Heikeaml
07.06.2009, 12:45
hallo
ich drücke euren sohn ganz toll die daumen !!!!!!!
ich habe eben sontjes hp gelesen und mir kamen die tränen irgendwie trifft mich sowas besonders stark wenn ein kind den kampf gegen diese verdammte leukämie nicht schafft aber ich weiß auch das meine wut nicht wirklich hlift darum werde ich weiter drum kämpfen das sich weiterhin viele menschen bereit erklären zu helfen egal auf welcher weise ich habe schon damit angefangen meine tochter 18jahre wird versuchen auf ihrer schule die leute an zusprechen (Meine Tochter kann sehr hartneckigig sein:D)ich selber spreche nochmals meine bekannten an obwohl sich schon viele nach meiner erkrankung testen lassen haben aber das ich seit 3jahren ein eingermaßen normales leben führe (nach aussenhin) wird das thema leukämie wieder hinter grund getreten sein denn ich finde jammern weil man dies oder jenes nicht hat oder sich nicht leisten kann hilft auch nicht taten sind gefragt und nicht nur freundliche worte
Lg Heike
sabine0108
07.06.2009, 13:49
hallo mahohz!
es tut mir so leid zu lesen, dass ihr wieder größere sorgen mit eurem philipp habt! :pftroest: ich wünsche ihm und euch, dass das fieber schnell wieder sinkt und er sich rasch erholt!!!
die zeilen über den tod von Sontje haben mich auch sehr betroffen gemacht ... :( auch ich habe mir vorgenommen, leute aus meinem bekanntenkreis darauf anzusprechen, dass sie sich typisieren lassen. ich selber hatte das große glück, keine SZT zu benötigen, aber soweit ich weiß, wäre für mich damals nur ein spender gefunden worden, und der auch erst nach ziemlich langer zeit ... aber wie gesagt, gott sei dank habe ich keinen gebraucht. es ist schon wichtig, dass man menschen auf die möglichkeit einer spende aufmerksam macht!!!
ich drücke euch und eurem kleinen kämpfer ganz fest die daumen und grüße euch ganz herzlich,
sabine :knuddel:
ich drücke die Daumen, dass die Ursache für Philipps Fieber gefunden wird und schnell und wirksam gehandelt werden kann.
Könnte es eine Entzündung am Hickman oder Port sein?
Lieber Gruß
Bettina
Wenn das Fieber morgen immer noch nicht runter ist, wird er geröngt, u.a. um einen Blick auf die Lunge und auf den Hickman zu werfen.
Dort, wo der Katheter rauskommt ist aber soweit alles unauffälig. Vorhin wurde noch ein Abstrich genommen, um auf Herpesviren zu testen.
Hallo lieber mahohz, hoffe doch sehr, dass Philipp sich schnell wieder erholen wird.
Lasst euch ganz fest (gedanklich) drücken.:pftroest::pftroest::pftroest:
Bin zwar nicht gläubig, hoffe aber mit guten Gedanken Euch etwas Kraft senden zu können. Meldet Euch wenn es was zu melden gibt.
Bis dahin Alles Gute senden Peggy und Luisa
sabine0108
08.06.2009, 18:45
@hallo musika!
ich kann euch und eurer kleinen kämpferin luisa nur meine tiefste hochachtung ausdrücken! bewundernswert, mit wieviel kraft und zuversicht ihr eurem schweren schicksal begegnet! :knuddel: ich war selbst betroffene und habe einen 13-jährigen sohn - nicht auszudenken, was ihr gerade durchmacht! :( weiterhin wünsche ich euch viel, viel kraft und schicke euch ganz viele gute gedanken!
seid herzlichst gegrüßt, sabine
@hallo mahohz,
ich hoffe, dass es eurem philipp schon etwas besser geht und wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute, viel kraft und zuversicht!
liebe grüße, sabine :winke:
Hallo maholz,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das die Ursache für das Fieber bald gefunden wird. Vielleicht ist es ja wirklich der Hickman! Auch wenn man äußerlich nichts sieht kann innen eine Entzündung stecken! Das mit Sontje hat mich sehr traurig gemacht aber bei uns sind alle typisiert!
Alles Gute und ganz viele :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel:
mamiju3
Leider treten wir immer noch auf der Stelle. Das Fieber geht nicht runter und es geht ihm weiterhin schlecht.
Gestern haben weder die Ultraschall-Untersuchung, noch das Herz-Echo etwas ergeben. Das Röntgenbild der Lunge war nicht eindeutig. Vielleicht ist da was, vielleicht auch nicht.
Das heutige MRT des Schädels war auch unauffällig. Auf das Ergebnis der Lungen-CT von heute nachmittag warten wir noch. Alle bisher fertigen Labortests auf Viren waren negativ, die angelegten Kulturen haben auch nichts ergeben.
Morgen werden eine Lumbalpunktion, eine Knochenmarkpunktion und eine Biopsie der Mundschleimhaut durchgeführt, es sei denn das Fieber verschwindet noch ganz plötzlich bis morgen früh...
Vielleicht ist es aber auch nur ein viraler Infekt, der sich gut genug versteckt, um nicht entdeckt zu werden und in ein paar Tagen ist wieder alles in Ordnung.
Die Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig...
Anja2008
10.06.2009, 08:07
Hallo mahohz,
ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen, dass das Fieber schnell verschwindet. In ein paar Tagen ist bestimmt wieder alles gut. Bei Anne war es auch nach der ersten KMT, dass sie Fieber hatte und wir einige Tage im KH sein mußten. Gefunden wurde nichts und auf einmal war es auch wieder vorbei. Ich bin damals auch halb verrückt geworden, vor allem auf das Ergebnis der Punktion zu warten. Alles wird gut, ganz bestimmt.
Liebe Grüße nach Bremen
Anja
Miss Black
10.06.2009, 18:31
Hallo mahohz, ja das ständige Warten und die Ungewissheit kann man schwer ertragen. Ich mußte das heute auch wieder erfahren wenn auch nur im kleinem Rahmen. Das hat mir aber schon gereicht.
Ihr habt ja nun auch schon viel mit gemacht irgendwann hat man auch die Sch.. voll und möchte seine Ruhe.
Ich wünsche euch, dass es sich nur um einen Infekt handelt, der schnell wieder das Weite sucht.
Viele Grüße Tanja
Das Fieber geht einfach nicht weg... Vorgestern Abend ging es kurz bis auf knapp über 37 Grad runter, um dann gestern Vormittag gleich wieder anzusteigen.
Alle bisher vorliegenden Untersuchungsergebnisse waren soweit unauffällig. Die Antibiose wird wieder abgesetzt, dafür erhöht man jetzt die Cortison-Dosis.
Mitte nächster Woche erwarten wir das Ergebnis der Chimärismus-Analyse. Diese Untersuchung dauert länger, als gedacht. Weil Philipp und sein Bruder so viele identische Merkmale haben, muss man wohl "tiefer graben"...
Naja. Wir warten weiter ab. Was bleibt uns sonst auch übrig...
Lieber Mahohz, hoffe Philipp hält durch.
Habt ihr denn das Ergebnis der Knochenmarkspunktion schon, ich weiß man soll keine Angst machen, aber bei Luisa war es so, dass sie immer Fieber ohne jeglichen Erklärungsgrund hattte. Bis zur Punktion, dann haben wir gesehen, dass die Blasten wieder rasant gewachsen waren, es handelte sich hier um eine Knochenmarksfibrose. Aber, und dass hoffe ich doch sehr, dass es sich um eine bessere Diagnose handelt, welche auch zu einem guten Ausgang findet. Bis dahin, an euch denkend und die Daumen drückend Grüsse Peggy:pftroest::engel:
Anja2008
21.06.2009, 12:36
Hallo Mahohz,
ich bin oft in Gedanken bei euch und weiss, was ihr gerade durchmachen müßt. Ich drücke die Daumen und warte auf eure Nachricht.
Liebe Grüße Anja:knuddel:
Hallo Anja,
wie geht es euch inzwischen? Klappt es mittlerweile mit dem Essen? Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen! :knuddel:
Philipp ist immer noch im Krankenhaus. :( Aber vielleicht darf er morgen nach Hause, wenn die morgen früh angesetzten Untersuchungen ohne Befund bleiben.
LG
mahohz
Philipp ist wieder Zuhause! :)
Außerdem haben wir gestern Post von der Rehaklinik bekommen: Wir haben einen festen Platz für eine Familienreha ab Ende November (4 Wochen) und stehen auf der Warteliste für einen evtl. früheren Termin ab Ende August. :)
Da solls hingehen: www.katharinenhoehe.de
Miss Black
25.06.2009, 13:19
Hallo ich freue mich, dass euer Sohn wieder zu Hause ist.
Schön, dass ihr zur Kur fahren werdet.
Darauf freue ich mich auch schon ganz doll.
Wir fahren auch zur Katharinenhöhe Ende September.
Weiterhin alles Gute Tanja:winke:
Wie schön!
Wir waren in Tannheim. Es war wunderschön und sehr erholsam, für jeden einzelnen von uns. Genießt die Zeit:). 3x am Tag Essen serviert bekommen, benutzte Handtücher einfach auf den Boden werfen, Sport, Malen, Spielen. Nach der harten Zeit der intensiven Therapie ist das Bedürfnis, sich einfach nur geborgen und umsorgt zu fühlen, viel größer als man glaubt. Ich freue mich für euch.
Und wir haben dort in anderen Eltern Freunde für´s Leben gefunden.
Alles Liebe für euch.
Heute Morgen hatte Philipp wieder >39° Fieber. Wir sind also (mal wieder) im Krankenhaus. :(
Drückt die Daumen, dass es diesmal nicht wieder zwei Wochen dauert...
Miss Black
28.06.2009, 18:54
Meine Daumen sind gedrückt. LG Tanja
hallo ihr lieben lang nichts gehört und trotzdem keine guten Nachricht. Bin in Gedanlken bei Euch und drücke die Daumen, dass ihr schnell wieder entlassen werdet.
Gruß Peggy :knuddel::knuddel::engel::engel:
Anja2008
29.06.2009, 07:52
Hallo mahohz,
mit Freude habe ich gelesen, dass ihr wieder zu Hause seit und mit Enttäuschung, dass ihr wieder drinn seit.
Bei uns ist soweit alles "ok".
Wir wollten auch in die Katharinenhöhe im Februar, leider kam unser Rezidiv dazwischen. Zur Zeit plane ich keine Reha mehr.
Wünsche Euch, dass das Fieber wieder schnell runter geht und ihr wieder nach Hause könnt. Unsere Tochter hat Samstag mit ihren Freundinnen den lang ersehnten Bauwagen bekommen, in dem sie jetzt wie die "wilden Hühner" sitzen. So schnell ist unsere Anne morgens schon lange nicht mehr aus dem Bett gekommen.
Ganz liebe Grüße aus BW nach OHZ
Anja
Hallo maholz,
ich wollte mal fragen wie es Euch geht und ob das Fieber wieder runtergegangen ist! Drücke die Daumen und schicke Euch noch ein dickes Geschwader :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Alles Gute
mamiju3
Philipp ist endlich wieder Zuhause, das Fieber ist wieder von alleine runtergegangen. :)
Seitdem das Cortison weiter runtergefahren wurde, hat er keinen Appetit mehr. Ich hoffe, das liegt nur an der Hitze...
Miss Black
06.07.2009, 09:28
Hallo schön, dass ihr wieder zu Hause seit.
Bei meinem Sohn verhält es sich mit dem Essen genau wie bei deinem Sohn.
Seit er kein Cortison mehr bekommt lebt er von Luft und Liebe:tongue
Ich hoffe, dass legt sich auch mit der Zeit.
Liebe Grüße Tanja
Anja2008
07.07.2009, 08:36
Hallo mahohz,
schön, dass ihr wieder zu Hause seit.
Anne kämpft auch weiterhin mit dem Essen und dem Gewicht. Sie hat jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen. 200 ml = 300 kcal. Zum Glück hat sie bis gestern wieder das Gewicht erreicht, was sie letzte Woche wieder verloren hat, so dass wir wieder einmal um die Pecksonde herumgekommen sind. Ich hoffe, dass wir wenigstens bald mal die 38 kg erreichen.
Gestern hat sie das erste Mal wie ein wenig GVH an den Armen gehabt. Nächste Woche wollen die Ärzte evtl. das Cellsept halbieren (andere Variante von Sandiimun). Mal sehen, ob es möglich ist.
Euch weiterhin fieberfreie Tage und viele liebe Grüße
Anja
Hallo ihr lieben, ich glaube, das mit den Cortison absetzen und dann kein Hunger ist wohl so bei allen Kindern, bei uns ist dies auch der FAll. Hoffe es geht euch so weit gut Gruß Peggy lass euch drücken :knuddel:
Hallo ihr Lieben,
Philipp geht es immer noch ziemlich gut und er musste auch noch nicht wieder ins Krankenhaus. :):):)
Leider hat sich heute herausgestellt, dass der Katheter sich an der Austrittsstelle leicht entzündet hat. Noch nicht wirklich schlimm, aber eine tickende Zeitbombe, wie die Ärzte sagten. Also wird Ende der Woche der Katheter entfernt. Eigentlich sind wir ganz froh darüber, Philipp sieht das aber anders - zu groß ist die Angst, danach immer gepiekst werden zu müssen.
Dann wurde heute das CSA um 25% reduziert (von 2x 40 mg auf 2x 30 mg). Ziel ist, bald ganz darauf zu verzichten. Hoffentlich bildet sich dann keine GvH... Aber die Ärzte sind zuversichtlich, also sind wir es auch. :)
Essen ist immer noch ein Problem. Nichts schmeckt ihm und er hat kaum Appetit. Aber das wird ja hoffentlich auch besser, wenn das CSA weiter reduziert werden kann.
Viele Grüße aus dem sonnigen OHZ
mahohz
Anja2008
16.07.2009, 08:02
Hallo Mahohz,
Schei... wegen des Katheders. Aber bevor es schlimmer wird ... lieber raus damit. Ich kann mir gut vorstellen, dass euer "Lütter" Angst vor dem stechen hat. Der Katheder ist einfach geschickt bei Kindern. Unsere Tochter hat ihn jetzt 1 1/2 Jahre. Ansonsten ist soweit alles im Rahmen bei uns.
Liebe Grüße aus dem heissen Süden
Anja
Philipp hat die OP sehr gut überstanden. Die Vene blieb diesmal auch heil und er durfte am Nachmittag schon wieder nach Hause. :)
Anja2008
20.07.2009, 20:56
Hallo Mahohz,
schön, dass ihr wieder zu Hause seit und die OP gut gelaufen ist.
Alles Gute
Anja
Heute mal ein kleines Update von uns...
Philipp geht es sehr gut. :) Heute morgen hat er sogar mal was gegessen: eine halbe Scheibe Brot mit Käse. Das ist für seine Verhältnisse schon grandios viel.
Dienstag werden die Fäden gezogen. Die Wundheilung ist sehr gut, keine Probleme.
Mittwoch wird Philipp dann offiziell im Krankenhaus verabschiedet - es gibt eine kleine Party auf dem sog. "Marktplatz", bei der Philipp auf einem kleinen Thron sitzen wird. Ich hoffe sehr, dass das wirklich ein endgültiger Abschied sein wird...
Außerdem wird Dienstag entschieden, ob das Sandimmun weiter reduziert bzw. ganz abgesetzt wird: Eine Voraussetzung dafür, dass Philipp (zumindest stundenweise) wieder in den Kindergarten gehen darf.
Wir sind sehr froh, dass es jetzt schon ein paar Wochen lang keine Rückschläge mehr gab und es jetzt langsam aber sicher wieder bergauf geht. :) Wenn man bedenkt, dass die allogene Knochenmarktransplantation gerade mal drei Monate her ist, grenzt es an ein Wunder, wie gut es ihm mittlerweile geht.
Danke für deine Nachricht. Wie schön, sowas zu lesen.
Ich wünsche euch riesig viel Spaß bei der Feier im KH.
Schönen Sonntag
Bettina
Anja2008
27.07.2009, 08:20
Schön, über euer Abschiedsfest zu lesen.
Ich freue, mich dass es euch so gut geht und ihr so stark seit.
Liebe Grüße
Anja
Anja2008
05.08.2009, 16:51
Hallo Mahohz,
wie geht`s. Alles OK? Geht ihr jetzt bald in die Reha? Meldet euch.
LG Anja
Liebe Anja,
uns geht es sehr, sehr gut. :) Wir verbringen gerade wunderschöne Tage in der Ferienwohnung des Elternvereins Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V. in Hahnenklee im Harz. Morgen ist unsere Woche leider schon wieder vorbei und wir fahren zurück.
Philipp hat der Aufenthalt hier sehr gut getan. In den ersten Tagen wollte er kaum ein paar Meter laufen und verlangte immer, sich aufs Kiddy-Board am Kinderwagen unseres "Kleinen" zu stellen. Heute habe ich es ganz bewusst im Auto gelassen und wir haben es nicht gebraucht... :)
Am Samstag hatten wir ein klein wenig Aufregung, als seine Augen, die schon ein paar Tage lang leicht gerötet waren (Ärzte sagten nur: "Beobachten") plötzlich so wehtaten, dass er geweint hat und die Farbe von leicht gerötet in Knallrot gewechselt hatte. :undecided
Um nichts zu riskieren, fuhren wir nach Clausthal ins Krankenhaus, wo man uns aber aufgrund der Krankengeschichte nicht behandeln wollte und stattdessen nach Göttingen, in die Uniklinik schickte. Jetzt kennen wir also auch die onk. Ambulanz in Göttingen... ;)
Glücklicherweise stellte sich heraus, dass Philipp keine Infektion im Auge hatte, sondern "nur" eine völlig ausgetrocknete Hornhaut aufgrund unzureichender Produktion von Tränenflüssigkeit.
Also bekommt Philipp jetzt alle 60 Minuten Augentropfen (mittlerweile auch ohne Geschrei und endlosen Diskussionen) und Abends eine Salbe direkt ins Auge. Das hat ziemlich schnell geholfen, so dass seit Anfang der Woche nichts mehr weh tut.
Hoffen wir mal, dass die Tränendrüsen nicht dauerhaft kaputt sind (scheiss Bestrahlung!!!!) und sich das irgendwann wieder bessert...
Von unserer Reha gibt es noch nichts neues: Wir haben einen Termin in Schönwald vom 23.11. bis 21.12. fest und stehen für einen früheren Termin auf der Warteliste.
Wie sieht es bei euch aus?
LG aus dem Harz
Mitja
Anja2008
06.08.2009, 16:03
Hallo Ihr,
es freut mit, dass es euch so gut geht und sogar fort seit.
Unserer Anne geht es auch gut. Tag 100 gab es ihr geliebtes Hähnchen und
langsam nimmt sie auch wieder zu (38 kg).
Am Montag hatten wir Punktion und ich habe solche Angst, dass erneut ein Rezidiv auftritt. Manchmal bin ich wie gelähmt. Aber diese Angst und der Schock vom letzten Rezidiv werden wohl nicht verschwinden.
Das mit den Augen tut mir leid, aber es sind halt diese verdammten Nebenwirkungen. Unsere Anne hat seit der KMT Husten mit Schleim vermischt und muß ein Medikamt inhallieren. Die Lunge ist zum Glück frei. Es muß irgendwie auf den Bronchien sitzen und der Schleim ist gelb/grün.
Wünsche euch noch schöne Tage.
LG Anja
Gestern rief der Prof. an. Nachdem die letzten Blutwerte und der Sandimmun-Spiegel da waren, hat man entschieden, die Immunsupression abzusetzen. :) :) :)
Ab sofort ist das Sandimmun abgesetzt, das V-Fend auch, ebenso das Aciclovir. :D:D:D
Jetzt nimmt Philipp nur noch das L-Thyroxin, das Ampho-Moronal und Fr-So Cotrim-E.
Jetzt drücken wir die Daumen, das nichts "verrutscht" und alles gut geht.
Euch allen noch einen schönen Sonntag!
Viele Grüße aus Osterholz-Scharmbeck
Mitja
Hallo Mitja,
das sind wunderbare Nachrichten und ich drücke mit die Daumen, dass dieses Hoch anhält.
Gruß und alles Gute
Bettina
Miss Black
09.08.2009, 20:38
Das sind wirklich tolle Nachrichten und man kann deine Freude über weniger Medikamente förmlich spüren.
Weierhin alles Gute Tanja:tongue
Bei uns ist immer noch alles im grünen Bereich. :) :) :)
Philipp geht es gut. Das ist so schön!!!
Heute kleines Blutbild:
Thrombos 226, Leukos 3,54, Hb 10,9 :)
Mittwoch ist KMP. Ich bin sicher, dass alles OK sein wird. Aber ein leichtes, flaues Gefühl in der Magengegend bleibt...
Miss Black
18.08.2009, 07:30
Hallo mahohz das mit dem flauen Gefühl im Magen ist ja mehr als verständlich.
Die Angst wird einen leider noch länger begleiten.
Mir gruselt es auch schon davor.
Die Blutwerte sind jedenfalls ganz ordentlich bei deinem Kleinen.:D
Viele Grüße Tanja:winke:
Die KMP war lichtmikroskopisch ohne Befund! :) Jetzt kommt die Probe noch nach Hamburg zur MRD-Untersuchung - aber das kann eine Weile dauern. Das die Probe mit niedriger Priorität ins Labor geschickt wird, ist beruhigend. Der Professor ist jedenfalls sehr entspannt und wir geben uns auch Mühe... ;)
Nächster Termin: In vier Wochen! :):):):):):):):):)
Wenn bis dahin alles weiter so gut bleibt, peilen wir nach den Herbstferien an, Philipp wieder in den Kindergarten zu schicken...
freut mich für euch dass alles so gut klappt:D
habe lange euren thread verfolgt als damals noch nicht-mitglied in diesem forum.
grüße und weiterhin alles gute
Danke!
Euch übrigens auch. Ihr seid ja gerade selbst in der "heißen Phase" und ich weiß nur zu gut, wie schwierig das für uns Eltern ist.
Haltet durch, auch wenn es noch schlimm kommen sollte. Bis zum Take sind es nur noch ein paar Tage und danach wird es so schnell besser, dass man es kaum glauben kann.
Ich drücke ganz fest die Daumen! Ihr schafft das!
Ganz liebe Grüße
mahohz
Gestern haben wir mit einer großen Gruppe vom Elternverein Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V. den Zoo in Hannover unsicher gemacht. Es war ein sehr schöner Tag und hat vor allem den Kindern sehr gut getan.
Philipp hat gut durchgehalten, obwohl er den ganzen Tag auf den Beinen war. Als wir Abends wieder ins Auto stiegen, schlief er aber auch sofort ein... :D Dafür hat unser Kleiner die ganze Rückfahrt über gequengelt. :rolleyes:
Morgen gehts wieder in die Ambulanz. Ich merke gerade, dass meine Nerven immer noch ziemlich "dünn" sind. Philipp ist blass. Mehr nicht. Und das reicht schon, um mich ziemlich nervös zu machen. Hoffentlich finden die morgen nichts ernstes... :undecided
Außerdem tat ihm heute Abend beim Zähneputzen das Zahnfleisch weh und die Zunge ist belegt...
Ich weiß zwar, dass ich mich unnötig verrückt mache, aber ich habe trotzdem ein ungutes Gefühl...
Hallo,
ich drücke die Daumen das alles in Ordnung ist!
Alles Gute :engel::engel::engel::engel:
mamiju3
Miss Black
17.09.2009, 08:14
Hallo Mitja ich kann dich gut verstehen.
Bei mir ist es genau so.
Bei jedem kleinem Anlass gehen mir die Nerven durch.:confused:
Die Angst wird uns leider noch lange begleiten.
Ich hoffe dein ungutes Gefühl bestätigt sich nicht.
Denke an euch:winke:
Tanja
drücken euch die daumen;)
bettiddl
17.09.2009, 19:30
Hallo zusammen!
Erst jetzt hab ich gecheckt, das auch du hier einen Beitrag hast. Aber irgendwie fehlt mir die Zeit mir alles aus dem Forum genau anzusehen. Da hab ich mich halt auf den gleichgesinnten Säuglings All Beitrag fixiert.
Nun hab ich mir gerade eure Beiträge durchgelesen. Tut schon gut so Erfahrungen zu lesen, da kann man sich ein Bild machen. So irgendwie halt.
Ich hoffe auch bei euch bleibt alles halbwegs gut. Wie oft müsst ihr nun zur Kontrolle? Schwankt das Blutbild auch nach der KMT, und ohne Chemo immer noch so extrem?
ALLES GUTE für morgen!!!
Danke nochmal für deine hilfreichen Antworten. Woher nimmst du die Zeit, dich so zu informieren. Ich hab auch gar nicht die Lust im Internet herumzusuchen.
Jonas geht es solala.
Dann werd ich in Zukunft auch mal öfter hier reinlesen.
Gut nacht, bettina
Hallo ihr Lieben,
ich kann zum Glück erstmal Entwarnung geben: Kein Rezidiv, keine GVHD und auch kein Transplantatversagen! :)
Allerdings auffällige Leberwerte - Philipp hat irgendeinen Virus. Der wird jetzt gesucht. Bis zum Ergebnis der Laboruntersuchungen haben wir den Auftrag, Philipp genau zu beobachten und uns bei jeder Verschlechterung des Befindens sofort im Krankenhaus zu melden.
@bettiddl: Irgendeinen Weg braucht man, um mit der Situation klarzukommen. Ich habe halt angefangen, wie ein Bekloppter Infos zur Leukämie und zur Behandlung zu sammeln. Ich konnte lange nachts kaum schlafen. Da habe ich eben gelesen, gelesen, gelesen...
Die letzte Kontrolle war vor vier Wochen. Jetzt müssen wir wohl erstmal wieder öfter hin...
Das Blutbild schwankt noch eine ganze Weile nach der KMT. Heute waren Philipps Werte aber fast alle im Normbereich.
LG
Mitja
Hallo Mitja,
wie schön. Das mit dem Lebervirus ist zwar nicht wirklich toll, aber eure schlimmen Befürchtungen sind nicht bestätigt worden.
Euch ein wunderschönes Wochenende
Gruß
Bettina
hoffentlich ncihts schlimmes mit der leber!
was ist den ein transplantatversagen???
grüße
Ja, genau. Philipp hat keine Infektion der Leber, sondern irgendeine, zur Zeit noch unbekannte Infektion, die im Moment nur durch die auffälligen Leberwerte festgestellt werden kann. Das ist bei jeder Infektion so.
Transplantatversagen heißt, dass das neue Knochenmark irgendwann nicht mehr funktioniert. Sowas kommt wohl auch vor, ich habe mich allerdings noch nicht näher damit beschäftigt. Im Moment reicht es mir, zu wissen, dass bei Philipp davon keine Rede sein kann. :)
bettiddl
20.09.2009, 19:40
Hallo!
Wie geht es euch? Wie macht sich die Infektion bei ihm bemerkbar, hat er Beschwerden? Was wird gegen die Infektion gemacht? Bekommt er schon Antibiotikum oder wartet man noch ab? Wird er nach der KMT wie ein "normaler" Patient behandelt, ansonsten geben die doch gleich Medikamente. Bei gesunden baut sich ja so auch das Immunsystem auf, wie ist das nach der KMT, wie lernt dann das Immunsystem gegen verschiedenste Keime und Viren resistent zu werden. So bei Säuglingen ist man ja anfangs auch sehr vorsichtig, sagt aber durch ein bisschen Schmutz,... werden sie nur gestärkt.
Ich weiß, ich hab immer viele Fragen, und ich bin auch sehr froh wenn mir die wer beantworten kann.
Jonas hat heute LAUFEN gelernt. Ich bin sehr stolz auf ihn, er entwickelt sich ganz normal.
Miss Black
23.09.2009, 18:58
Hallo Mitja ich hoffe die Infektion ist schnell überstanden und Philipp geht es bald besser.
Wir fahren Sa. zur Kur ( Katharinenhöhe) und wir schauen uns schon mal für euch da um. Ihr wolltet da doch in diesem Jahr auch noch hin.
Das kann ich auch echt gut gebrauchen.
Heute ist mein Sohn auf dem Schulhof mit einem anderen zusammen gestoßen.
Er hat einen tiefen Riss in der Lippe, der am besten genäht werden soll.
Aufgrund der vielen Behandlungen im KH hatte der Arzt keine Chance an ihn ran zu kommen.
Es ist unglaublich nun hat er gerade alles hinter sich und dann wieder sowas.
Er tut mir so leid.
Euch jedenfalls auch weiterhin alles Gute
Tanja:winke::winke::winke:
Hallo Mitja ich hoffe die Infektion ist schnell überstanden und Philipp geht es bald besser.
Wir fahren Sa. zur Kur ( Katharinenhöhe) und wir schauen uns schon mal für euch da um. Ihr wolltet da doch in diesem Jahr auch noch hin.
Das kann ich auch echt gut gebrauchen.
Heute ist mein Sohn auf dem Schulhof mit einem anderen zusammen gestoßen.
Er hat einen tiefen Riss in der Lippe, der am besten genäht werden soll.
Aufgrund der vielen Behandlungen im KH hatte der Arzt keine Chance an ihn ran zu kommen.
Es ist unglaublich nun hat er gerade alles hinter sich und dann wieder sowas.
Er tut mir so leid.
Euch jedenfalls auch weiterhin alles Gute
Tanja:winke::winke::winke:
Hallo Miss Black,
na, da wünsche ich euch mal eine gute Fahrt! Ich wünsche euch eine schöne Zeit und dass ihr wieder die Akkus auftanken könnt, nach den ganzen Strapazen. Meldet euch doch mal von da und erzählt, wie es da so ist...
Ich hoffe, die Lippe heilt schon wieder. Die Panik beim Arzt ist nur allzu verständlich. Wenn es nach Philipp ginge, würden wir überhaupt nie wieder mit ihm zum Arzt gehen...
Viele Grüße
Mitja
bettiddl
22.10.2009, 20:14
Hallo!!
Du, weisst du wie gefährlich Urin für unsere Kinder ist. Der ist doch steril, aber was wenn es nachts durchgeht und ich das nicht gleich merke. Kann das gefährlich werden?
Danke
Sorry - keine Ahnung. Bei Philipp hatten wir dieses Problem nicht, da er ja schon fünf war. Frag' am besten mal die Ärtzte.
Ich glaube aber nicht, dass Du dir da Sorgen machen musst.
Miss Black
24.10.2009, 23:03
Hallo wir sind wieder da!!!!!!!!!!.:winke:
Mensch 4 Wochen sind echt lang aber es war sehr schön bei der Kur.
Der Knaller war wir hatten 2 Tage schon viel Schnee, darauf waren wir garnicht vorbereitet.
Es ist auf der Katharinenhöhe echt super!! Ihr könnt euch schon einmal freuen.:tongue
Werde jetzt mal ein wenig lesen, was hoffentlich alles nicht passiert ist in der Zwischenzeit.
Lg Tanja
Welcome back, Miss Black! :) :) :)
Mit dem Schnee hast Du Philipp eine Riesenfreude gemacht. Jetzt kann er es kaum noch abwarten, dass wir endlich in den Schwarzwald fahren. :)
LG
Mitja
Philipp brütet schon wieder irgend etwas aus...
Gestern Abend sind wir mit 39,7° Fieber ins Krankenhaus gefahren. Dort angekommen war die Temperatur ohne Fiebersenker wieder auf 38,4° gesunken und außer leicht belegten Mandeln und einem gerötetem Trommelfell ließ sich nichts feststellen. Also hat man es bei einer Blutabnahme belassen und uns wieder nach Hause geschickt. Kurz bevor wir wieder nach Hause gefahren sind, hatte er wieder 39° - wir sind dann aber trotzdem erstmal nach Hause...
Heute Morgen haben wir die Ergebnisse der Blutuntersuchung erfragt: CRP 117, Temperatur schwankt nach wie vor extrem. Mehr als 1 Grad hoch/runter in einer Stunde. Heute hatten wir alle Temps zwischen 38 und fast 40 Grad.
Philipp bekommt jetzt Antibiotika und wir hoffen, dass das reicht und wir nicht doch noch wieder stationär in die Klinik müssen...
Anja2008
01.11.2009, 17:29
Hallo Mahohz,
habe gerade gelesen, dass ihr einen Infekt habt. Ich hoffe, dass es heute schon wieder besser ist.
Ich :knuddel:
Anja
Mittlerweile ist der Infekt wieder gut abgeklungen und Philipp geht es bestens.
Meine Frau und ich laborieren immer noch ein klein wenig an den Folgen unserer Schweinegrippeimpfung am letzten Donnerstag. Unglaublich, aber der Oberarm tut immer noch etwas weh. Die Kinder (halbe Dosis) haben es viel besser weggesteckt.
Philipp hat die Impfung auch gut vertragen, da hatten wir ein wenig Sorge. Jetzt bleibt die Ungewissheit, ob die Impfung bei ihm überhaupt funktioniert, bei dem immer noch nicht wieder 100%ig funktionierendem Immunsystem nach der KMT. Naja, wir werden sehen.
Ende der Woche fahren wir endlich zur Reha. :) Noch eine Woche arbeiten... Diese Woche wird dann nochmal richtig stressig, denn wenn man vier Wochen nicht im Büro ist, soll natürlich auch nichts unerledigt liegenbleiben...
So. Und jetzt muss ich mich auch mal dringend auf den Weg zur Arbeit machen. :winke:
Miss Black
16.11.2009, 15:21
Hallo Mahohz schön dass es Philipp besser geht.
Einen Infekt kann man besonderes während der Kur ganz und garnicht gebrauchen.
Ich wünsche euch in jedem Fall eine entspannte Anreise und eine schöne Zeit
im Schwarzwald. Es wird euch so gut tun und ihr lernt nette Leute kennen.
Aber vorallem für die Kinder wird es super werden.:tongue
Und nicht zu vergessen wünsche ich euch reichlich Schnee:D
LG Tanja
Hallo ihr Lieben,
wollte mal ein kurzes Lebenszeichen von mir geben. Wir sind jetzt schon seit zwei Wochen in der Rehaklinik Katharinenhöhe in Schönwald/Schwarzwald (www.katharinenhoehe.de) und tanken wieder Kraft. :)
Es ist wirklich sehr schön hier und ich kann nur allen Eltern mit leukämiekranken Kindern empfehlen, sich die Klinik mal näher anzuschauen, wenn es an die Planung der Reha geht.
Bis bald und eine schöne Vorweihnachstszeit wünschen
Mitja und Familie
Miss Black
09.12.2009, 20:41
Hallo Mahoz vielen Dank für das Lebenszeichen.
Schön, dass es euch gefällt.
Ich frage mich, ob ihr schon im Schnee versinkt oder ob es noch garnicht geschneit hat.
Noch eine schöne Restzeit auf der Katharinenhöhe wünscht Tanja:tongue
Nee, versinken tun wir leider nicht. Es ist aber alles schön weiß gepudert und die Straßen sind "schön" glatt. ;)
Nochmal viele Grüße,
Mitja
bettiddl
09.12.2009, 21:09
Na dann schönen Kuraufenthalt. Wie geht es euch, oder besser gefragt, euren Sohn?
Wir bekamen auch schon dieses Angebot, aber wir würden lieber gerne nach Sylt auf Reha fahren. Mal schaun. Alles nach der Reihe.!
Alles Gute noch
bettiddl
20.12.2009, 19:34
Hallo!
Hatte Phillip nicht auch einen Lebervenenverschluss?
Hallo Zusammen,
wir sind wohlbehalten wieder zurück. Der Aufenthalt im Schwarzwald hat uns allen sehr gut getan und wir haben ein richtig schönes Weihnachtsfest gehabt. Kein Vergleich zum letzten Jahr...
@Bettiddl: Ich drücke die Daumen, dass es bei Jonas jetzt immer weiter bergauf geht. Wie ich gelesen habe, sind die ersten Leukos da, das lässt hoffen, dass es jetzt relativ flott besser wird. :) Einen Lebervenenverschluß hatte Philipp übrigens nicht. Seine Leberwerte sind allerdings immer noch nicht wieder im Normbereich, verbessern sich aber langsam.
Liebe Grüße an alle, weiterhin besinnliche Feiertage und ein besseres 2010 wünscht
Mitja
Anja2008
27.12.2009, 18:13
Hallo,
schön, dass ihr wieder da seid. Habe oft an euch gedacht und das Wetter beobachtet. Ihr hattet richtig viel Schnee ... aber der Norden für seine Verhältnisse auch.
Wünsche euch ein gutes und besseres neues Jahr.
Viele Grüße
Anja
Hallo Anja,
vielen Dank. :) Ich wünsche euch auch ein besseres 2010. Nach den ganzen Rückschlägen, die 2009 für euch bereit hielt, kann es im nächsten Jahr nur besser werden. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen! :knuddel:
Viele Grüße aus dem verschneiten Norden,
Mitja
Gestern bekamen wir einen Brief des Krankenhauses an Philipps Kinderarzt in Kopie, in dem ein aktueller Zwischenbericht gegeben wurde.
Darin stand ein wunderschöner Satz:
"Der Verlauf stellt sich inzwischen günstig dar."
:):):):):):):):):):)
Wenn ich daran denke, wie schlimm es zeitweise um Philipp stand, kann ich unser Glück immer noch kaum fassen! Wir waren zeitweise der Verzweiflung nahe, es gab völlig unerwartete Rückschläge, das Therapieprotokoll wurde abgebrochen, plötzlich musste sofort eine KMT eingeleitet werden usw.
Und jetzt kehrt langsam wieder Normalität in unser Leben ein. :)
An alle, die noch mittendrin stecken: Egal wie aussichtslos, es zwischenzeitlich aussehen mag - gebt die Hoffnung nicht auf! Ihr könnt das schaffen!
Miss Black
12.04.2010, 09:08
Hallo mahohz, ich habe mich schon des öfteren gefragt, wie es deinem Süßen und euch geht.
Das sind ja jetzt wundervolle Nachrichten.:tongue
Das freut mich sehr.
Sonnige Grüße Tanja
bettiddl
12.04.2010, 20:55
Hallo Mahohz!!
Es freut mich sehr für euch, dass es geklappt hat. Ein Jahr ist rum, oder?
Super! Wie sieht euer Leben nun so aus. Könnt ihr bedenkenlos Besuch empfangen und zu Besuch kommen? Könnt ihr ohne Sorge im Garten Fussballspielen und gemeinsam Pflänzchen einsetzen oder einfach nur im Wald spazieren gehen? Ach wie ich mich darauf freue!!!!!!
Wie geht es Phillip, physisch und psychisch? Hat er alles verarbeiten können? Geht er schon wieder in die Schule und zu Freunden?
Schön, einfach nur schön zu hören das es euch gut geht und ich wünsche euch, das es weiter so normal weiter geht.
Liebe Grüße
Hallo Bettiddl,
ja, am 21.04. war es genau ein Jahr her.
Und ja, wir führen wieder ein fast ganz normales Leben. Philipp ist inzwischen 5 cm gewachsen und fühlt sich insgesamt sehr gut. Jetzt, wo das Wetter wieder besser ist, sind er und sein Bruder täglich im Garten und buddeln genauso im Dreck, wie alle anderen Kinder. :D
Einen Mundschutz setzen wir ihm nur noch auf, wenn wir im Krankenhaus oder beim Arzt sind.
Philipp hat jetzt auch seine ersten Impfungen bekommen. Im Moment nur Tot-Impfstoffe. Mit den Lebend-Impfstoffen müssen wir noch ein wenig warten.
Einziges Problem sind im Moment seine häufigen Infekte. Die Immunglobuline sind noch nicht wieder ganz dort, wo sie sein sollen, steigen aber von Test zu Test langsam an. Im Moment nimmt er prophylaktisch täglich ein Antibiotikum und von Freitag bis Sonntag Cotrim-E. Ansonsten nimmt er nur seine tägliche Thyroxin-Tablette, da die Schilddrüse immer noch nicht wieder richtig arbeitet. Vielleicht erholt sie sich wieder, vielleicht auch nicht. Aber das ist nicht so schlimm.
Diese Woche war meine Frau mit ihm beim Augenarzt, da wir der Meinung waren, dass er nicht gut sieht. Glücklicherweise fand sich bei der Untersuchung keine Linsentrübung (mögliche Folge der Bestrahlung, tritt aber meist auch erst viel später auf). Er hat offensichtlich einfach nur die Kurzsichtigkeit seiner Eltern geerbt. ;)
LG
bettiddl
25.04.2010, 19:59
SCHÖN!!!!!
Jetzt nur noch 4 Jahre etwas ängstlich sein (ich glaube schon das man Ab- und Zu an einen Rückfall denkt), und dann ganz schnell alles vergessen und in ewiger Gesundheit leben. Das wünsch ich dir von ganzen Herzen, Phillip!!!!!!!!
Jonas hatte seit dem wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden, keine Infektionen, nur mal Schnupfen. Da hat er wohl großes Glück gehabt.
Seit wann darf euer Phillip denn eigentlich so normal im Garten spielen, mit Erde, Sand, Matsch und allem drum und dran?
Jonas darf nun schon so ohne Mundschutz auf der Terasse spielen und in der Wiese mal hinfallen. Aber mit Erde und Sand darf er natürlich noch nicht spielen, ich hoffe aber bis im Sommer wird es klappen, was sagst du? 6 Monate nach KMT?
Ich wünsche euch alles Gute
Nach 6 Monaten haben wir langsam angefangen, die Zügel wieder zu lockern. In der Reha im Dezember durfte er dann das erste Mal wieder Schwimmen (im Klinik-Schwimmbad) und nach unserer Rückkehr haben wir dann nach und nach wieder auf "normal" umgeschaltet. Seitdem es jetzt wieder warm ist, lassen wir Philipp ganz normal raus - wie vor der Krankheit. :)
Wie schön, mal wieder von euch zu hören und dann auch noch so gute Nachrichten.
Den Wünschen von Bettina für Philipp kann ich mich nur anschließen.
Alles, alles Gute für euch
Gruß
Bettina
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr den Sommer genießen könnt. Philipp geht es nach wie vor gut und er freut sich auf seine Einschulung im August. :)
Ich hätte da mal eine Frage an die, die eine Leukämietherapie und evtl. auch eine KMT nebst Ganzkörperbestrahlungen hinter sich haben:
Philipp hat am ganzen Körper enorm viele Leberflecke/Muttermale bekommen. Teilweise an völlig unmöglichen Stellen, wie auf der Oberlippe (2 Stück), im Bauchnabel oder unterm Fuß. Die meisten sehen "normal" aus, einige sind leider Pechschwarz und leicht erhaben. Bislang war aber alles gutartig.
Unser Prof. sagte uns, dass diese Form der Hautreaktion relativ häufig nach Chemotherapie und Bestrahlung vorkommt.
Wie ist das bei euch? Seid ihr auch davon betroffen und wie geht ihr damit um? Ich muss mich schon ein wenig beherrschen, nicht wegen jedem Fleck gleich zum Hautarzt zu laufen. Aber man weiß ja nie...
Und abgesehen von der Sorge, es könnte was bösartiges sein: Gibt es eigentlich irgendwelche nicht invasiven Möglichkeiten, die Dinger wieder wegzubekommen oder zumindest ein wenig einzudämmen?
LG
Mitja
Engelsschwingen
06.07.2010, 20:41
Hallo
Alex hat auch nach seiner KMT sehr viele Muttermale bekommen, waren beim Hautarzt und der meinte es seie alles ok.
Manche sind richtig schwarz und auch an den unmöglichsten stellen.
Aber ich finde es süß.
Sollen nun jedes Jahr zur hautkrebskontrolle kommen.
Haben immer gedacht das die Muttermale von seinem Spender kommen!
LG sarah
hallo
hab auch viele neue muttermale bekommen. die meistens sind jedoch recht klein.
eines ist ende letzten jahres entfernt worden, war 2 cm groß ganz dunkel und ganz gezackt. war aber nicht bösartig.
grüße
Ich freue mich sehr, wie gut es Euch geht :).
Nein, mein Sohn hat keine Leberflecke bekommen, nicht einen einzigen. Mein kleiner, immer gesunder 7jähriger Sohn allerdings hat sehr viele. Manchmal habe ich den Eindruck, es kommen wöchentlich neue hinzu. Vielleicht steht es also gar nicht in einem unmittelbaren Zusammenhang zur Therapie?
Ich würde jedenfalls auch zu einer regelmäßigen Kontrolle durch einen Hautarzt raten und vor allem eine eigene Dokumentation mittels Photos (mit Vermerk zum Durchmesser des einzelnen Leberflecks) anlegen.
Liebe Grüße.
suessherz
13.07.2010, 09:24
Hallo ihr Lieben,
Ich hätte da mal eine Frage an die, die eine Leukämietherapie und evtl. auch eine KMT nebst Ganzkörperbestrahlungen hinter sich haben:
Philipp hat am ganzen Körper enorm viele Leberflecke/Muttermale bekommen. Teilweise an völlig unmöglichen Stellen, wie auf der Oberlippe (2 Stück), im Bauchnabel oder unterm Fuß. Die meisten sehen "normal" aus, einige sind leider Pechschwarz und leicht erhaben. Bislang war aber alles gutartig.
Unser Prof. sagte uns, dass diese Form der Hautreaktion relativ häufig nach Chemotherapie und Bestrahlung vorkommt.
Wie ist das bei euch? Seid ihr auch davon betroffen und wie geht ihr damit um? Ich muss mich schon ein wenig beherrschen, nicht wegen jedem Fleck gleich zum Hautarzt zu laufen. Aber man weiß ja nie...
Und abgesehen von der Sorge, es könnte was bösartiges sein: Gibt es eigentlich irgendwelche nicht invasiven Möglichkeiten, die Dinger wieder wegzubekommen oder zumindest ein wenig einzudämmen?
Hello,
wir hatten letztes Jahr ebenfalls VP16 + 12 Gray. Eine Woche nach der KMT begann er wie verrückt Nävi zu entwickeln, erst nur an Bauch und Rücken, nach 3 Monaten dann auch am restlichen Körper. Nach ca 6 Monaten hatte man dann endlich das Gefühl, das dieses Wachstum ein wenig nachlässt, aber einige waren mittlerweile schon <8mm. Nun müssen wir eben alle paar Monate in die Hautklinik zur Kontrolle, aber mehr tun kann man meines Wissens nach nicht.
Ich hab auch einen Thread darüber im Hautkrebs Forum gestartet, schau doch einfach mal rein.
Herzliche Grüße
suessherz mt Sohn, heute Tag 371 ;-)
Letzten Samstag wurde Philipp eingeschult! :) :) :)
Das war ein überwältigend schöner Tag. Letztes Jahr haben wir noch um sein Leben gebangt und jetzt geht er ganz normal zur Schule, wie alle anderen Kinder auch. :)
http://s2.imgimg.de/thumbs/DSCF130495f28680JPG.2.jpg (http://www.imgimg.de/bild_DSCF130495f28680JPG.jpg.html)
Miss Black
12.08.2010, 08:10
Hallo mahohz, das Einschulungsbild deines Sohnes heute morgen hat mich sehr gerührt.
Es ist so schön den Kleinen so zu sehen. Er sieht so glücklich und stolz aus.
Einfach toll.
Liebe Grüße Tanja
Glückwunsch auch von mir:D:D
man bin ich eine Heulsuse,
hab doch tatsächlich mit den Tränen zukämpfen.
Gruß Iris
Hallo Zusammen,
nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder kurz melden. Nächste Woche jährt sich Philipps KMT zum dritten Mal und es geht ihm nach wie vor gesundheitlich sehr gut. :):):)
Zu Beginn der Osterferien haben wir testweise das Thyroxin abgesetzt (während der Schule sind solche Experimente ja nicht möglich) und stellten keine Verschlechterungen bei Philipp fest. Also haben wir den diese Woche angesetzten Routine-Checkup beim Prof. genutzt, um die Schilddrüsen-Werte im Blut überprüfen zu lassen. Ergebnis: Alles im Normbereich, auch ohne Hormontablette. :) Es scheint so, als hätte sich die Schilddrüse wieder regeneriert. Zur Sicherheit sollen wir den Test in vier Wochen noch einmal wiederholen, aber wir sind zuversichtlich, dass es so bleibt.
Die Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme (Folgen der Bestrahlung) haben sich auch sehr gebessert. Wir gehen immer noch einmal die Woche zur Physiotherapie mit ihm. Einen richtigen Schub nach vorne gab es letztes Jahr, nach der zweiten Reha. Dort hatte Philipp jeden Tag Physio, was wirklich viel gebracht hat. Danach hat er mit Reiten angefangen, was auch einen großen Anteil an der Verbesserung hat.
Philipps Schlafstörungen, Albträume und Ängste sind mittlerweile ebenfalls sehr viel weniger geworden. Meine Frau fährt allerdings auch seit dem letzten Jahr zweimal in der Woche mit ihm zur Kinderpsychologin. Aber wie es aussieht, ist hier auch in den nächsten Monaten ein Ende abzusehen.
Ihr seht also: So ganz in der Normalität sind wir auch nach drei Jahren noch nicht wieder angekommen - aber wir sind schon nahe dran. ;)
Viele Grüße
mahohz
Miss Black
15.04.2012, 18:24
Hallo mahohz, es freut mich so sehr, dass ihr auf einem guten Weg seit.
Ich habe gerade vor ein paar Tagen an euch gedacht.
Das mit den Ängsten bekommt ihr auch noch in den Griff. Bei meinem Sohn war nach 25 Sitzungen der Drops gelutscht.
Weiterhin alles Gute für euch Tanja:tongue
Anja2008
27.10.2012, 21:43
Ihr glaubt gar nicht, wie ich mich für euch freue. :)
Alles Gute weiterhin wünscht euch
Anja
:)
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