Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[3fachmama]

Hallo Leute,
ich lese jetzt schon ein paar Wochen mit und habe immer noch mit mir gehardert hier zu schreiben. Ich denke aber das es mir vielleicht helfen wird.
Meine Geschichte ist sehr lang, da ich schon seit Feb.08 an geschwollenen Lymphknoten am Hals und Schlüsselbein leide. Mein Hausarzt hat es Monate lang immer für einen Infekt gehalten, obwohl es mir immer schlechter ging.
Kurz vor Weihnachten letztes Jahr ging es mir dann so schlecht das ich meine Frauenärztin bat mich zu überweisen. Dann wurde die Lunge geröngt und auch dort überall große Lymphome entdeckt. Vom Radiologen wurde dann aber auch (wie von meinem Hausarzt immer) etwas "böses" ausgeschlossen da meine Lymphknoten am Hals,Schlüsselbein,Achsel ect. immer wieder abgeschwollen sind für eine Zeit. Ich wurde dann in die Sarkoidose "Laufbahn" geschickt.
Naja lange Rede kurzer Sinn, ich habe mich dann hier in Köln in eine gute Onkologische Praxis begeben die jetzt auch meine Behandlung übernehmen. Beim CT wurden auch im Bauchraum vergrößerte Lymphknoten festgestellt. Vor 10 Tagen wurde mir dann ein Lymphknoten über dem Schlüsselbein entfernt (ambulant in Narkose) wo mein Arzt 3 Tage später schon einen vorläufigen Befund hatte. Ein klassisches Morubs Hodgkin!
Dann war ich am Montag dieser Woche zur KMP (aua fand ich sehr unschön) wo veränderte Zellen gesichtet worden aber noch kein Ergebniss vorlag. Am Mittwoch war ich dann zu einem Gesprächstermin (wegen der Chemo) bei meinem Arzt, und weil es mir so schlecht ging (die Knoten am Hals waren so geschwollen das mein Ohr kein Hörvermögen mehr auf der Seite hatte) durfte ich mir schon einen Chemoplatz aussuchen. Ich bekam Eisen, Vincristin, und Cortison damit ich besser über Karneval komme. Am Dienstag beginne ich mit meiner Chemo Beacop! Ich nehme an der Hodgkin Studie teil. WER NOCH HIER VON EUCH???
Nun noch was zu mir persönlich ich bin 29 Jahre alt und komme aus Köln habe 3 Kinder (4 jährige Tochter und fast 2 jährige Zwillingsmädels) und befinde mich zur Zeit noch in Elternzeit. Die ich leider nicht genießen kann. Zum Glück habe ich einen ganz lieben Mann der mich mit aller Kraft unterstützt. Derzeit sind meine Eltern bei uns um mir zu helfen mit den Kindern. Wir züchten Hunde und mein Mann ist Tierarzt. Ich hoffe hier nette Leute zu finden die mir etwas Mut machen und mit denen ich diesen schweren Weg gemeinsam gehen kann. Es gibt ja im reellen Leben wenig Menschen mit Morbus Hodgkin, ist ja kein Brustkrebs da findet man eher Leute zum reden.

Upps das war jetzt aber lang, sorry!
Lieben Grüße Katja

[struwwelpeter]

Liebe Katja

Auch wenn es spät in der Nacht ist möchte ich Dir Willkommensgrüße um diese Zeit hinterlassen! Ich selbst habe auch den Morbus Hodgkin. Das Stadium weisst Du sicher noch nicht, oder?
Nun, ich kann Dir sagen dass der Morbus Hodgkin sehr gut behandelbar ist, Beacop ist eine Chemo die sehr häufig bei diesem Hodgkin eingesetzt wird. Du schreibst Du bist in einer Studie. Das finde ich gut, die Kontrollen sind dann noch besser, da alleine schon wegen der Studie kürzere Abstände für die Kontrollen genommen werden. Bist Du in der Uniklinik in Behandlung? Seit einigen Jahren bin auch ich in Köln in der Uni in Behandlung. Ich kann Dir nur sagen dass Du dort sicher und gut aufgehoben bist, es ist eine tolle Abteilung (auch wenn der Anlass - der Grund sehr bescheiden ist). Musst Du aufgrund der Studie für die Chemo's immer stationär, oder wird dies ambulant gemacht?

Kopf hoch, es wird wieder! Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und Energie.

Nächtliche :schlaf: Grüße
Ina

[Eponina]

Hallo, Katja!
Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen, auch wenn Du Dir sicher etwas Schöneres vorstellen kannst, als hier schreiben zu "müssen".
Hier sind ganz viele liebe Menschen, die Dir aus eigener Erfahrung Fragen beantworten können, Dir zuhören und Dich wieder aufbauen...
Mir hat es sehr geholfen, hier zu schreiben, denn wie Du schon gesagt hast, kennt man nur selten jemanden mit dieser Krankheit.

Ich habe (oder kann ich es schon wagen "hatte" zu schreiben?!?) auch Morbus Hodgkin, und ich war 30, als es festgestellt wurde. Auch ich wurde mit BEACOPP behandelt, in einer onkologischen Praxis in Köln (wo ich auch lebe). In einer Studie war ich zwar nicht, aber ich habe mich bei diesem Arzt sehr gut aufgehoben gefühlt, denn er war vorher auch in der Uniklinik tätig.
Bei mir ist durch die Chemo fast alles weggegangen, aber um ganz sicher zu gehen, werde ich momentan noch kurz und niedrig dosiert bestrahlt. Das habe ich aber auch in 1 1/2 Wochen hinter mir.
Die Chemo ist sicher kein Spaziergang, aber zu schaffen. Und die Chancen, dass Du danach wieder gesund bist, sind sehr hoch!!!

Wenn Du Dich mal in Person vor Ort austauschen magst, dann schreib mir doch eine PN. :)
Und nun: Kopf hoch und dem Feind in die Augen blicken!!!

Ganz liebe Grüße,

Tanja

PS: Meine "Geschichte" findest Du unter "Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin"

[Noddie]

Hallo Katja ,
auch von mir ein willkommen.
Ich hatte mehr Glück mit den Ärzten, bei mir wurde der Hodgkin direkt gefunden.
Auch ich habe an der Studie teilgenommen, mach ich immer noch.
In Köln sitzt du direkt an der Quelle ,da ist die Studienzentrale.
Die Zeit die vor dir liegt ist nicht einfach aber hier wirst Du viele finden die Dir Tipps geben können und wo du Dich auh mal ausko.... kannst.
Gelacht wird hier auch.
So dickes Kraftknuddeln
Ulli

[3fachmama]

Hallo,
danke euch für eure nette Begrüßung!
@Ina
ich bin nur zum PET-Scan dann an der Uniklinik alles andere wird in der Onkologischen Praxis gemacht wo ich bin.
@Tanja
habe dir PN geschickt, vielleicht bist du ja diejenige von der mir mein Arzt erzählt hat, das wäre natürlich schön dann können wir uns sicher mal "live" kennenlernen.

Macht jemand von euch an der HD18 Studie mit?
Lieben Gruß Katja

[Erzangie]

Willkommen Katja,
auch wenn es sicher lustigere Gründe gibt, ins Internet zu gehen. Hier wirst du aber sicher Unterstützung in einer Art finden, wie sie nur von "Mitstreitern" kommen kann. Da einige hier ähnlich wie du behandelt werden und wurden, kannst du sicher von der Erfahrung hier profitieren.

Du wirst das schaffen, auch wenn es mühsam wird. Erst einmal wünsche ich Dir, dass du die Karnevalszeit in Köln gut überstehst und für Dienstag viel Glück.

Was mich ja brennend interessiert, aber eigentlich ja gar nix mit den Thema zu tun hat: was für Hunde züchtet ihr denn? Man bin ich neugierig *schäm*.. aber Hunde interessieren mich :smiley1:

Viele Grüße
:engel:
Erzangie

[3fachmama]

@Erzangie
Hallo, lieb von dir das du fragst wir züchten Deutsche Schäferhunde und ich habe eine Miniaturbullterier Hündin mit der ich eigentlich dieses Jahr auch mit der Zucht starten wollte. Leider ist mir der Krebs dazwischen gekommen, aber der kann sich warm anziehen, ich bin sehr motiviert ihn los zu werden.
Lieben Gruß Katja
(habe auch eine HP weiß aber nicht ob ich diese hier nennen darf, wenn du magst per PN)

[SOS TANJA]

Hallo Katja!
Habe gerade Deine Mail gelesen! Als erstes zu meiner Person. Ich heiße Tanja bin 41 Jahre verheiratet zwei Kinder( eine Tochter 21 und einen Sohn 11 Jahre). 2004 bin ich an Morbus Hodgin (Stadium 4) erkrankt. Mein Hausarzt hatte zum Glück sehr schnell reagiert. Sehr schnell hatte ich einen Termin beim HNO-Arzt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich drei sichtbare Lymphknoten(Hals, Schlüsselbei,Achsel). Dann gings ins Krankenhaus Lymphknoten am Hals wurde entfernt und eingeschickt. Am 3 September 04 kam dann das Ergebniss. Morbus Hodgin und am 16.September 04 bekam ich die erste Chemo. Am 14.März.05 war ich dann mit der Chemo fertig. Hab jetzt halbjährlich meine Kontrolluntersuchunge. In der Zeit meiner Erkrankung habe ich Weiter gelebt und mein mann und ich haben gar nicht soviel darüber nachgedacht. Wir sind Motorrad gefahren, zum Essen gegangen (obwohl meine Leucos total weit unten waren). An den Tagen wo ich Chemo hatte bin ich mit Caprisonne und Bifi bewaffnet angetreten. Und danach mußten wir unbedingt über Mc Donalds (Mäc Drive) fahren. Mäc Rib und Apfeltasche das mußte sein. Mein Oberarzt hat manchmal nur noch den Kopf geschüttelt.
Liebe Katja ich wünsche Dir ganz viel Kraft laß Dich nicht unterkriegen Du schaffst das. Viele liebe Grüße Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

ich möchte Dich nur willkommen heissen, ich habe Non-Hodgkin, kann also nichts erhellendes beitragen, aber unsere 'alten Hasen' Ina nd Ulli haben sich ja schon gemeldet. Die beiden wissen alles ;)

Liebe Grüsse
Beate

[3fachmama]

Danke Mädels (sind hauptsächlich Frauen hier zu lesen) für die nette Begrüßung. Morgen gehe ich dann das erste Mal richtig zur Chemo und hoffe morgen gehts mir so wie heute.
Kölle Alaaf!

Lieben Gruß Katja

[struwwelpeter]

Hallo liebe Katja

:pftroest: Ganz schnell möchte ich Dir dann für Morgen und die weiteren Tage die Daumen drücken. Ich hoffe Du hast nicht ganz so viel Nebenwirkungen von der Chemo und Du kommst wieder einigermaßen fit nach Hause.

Alles Gute :1luvu:

Liebe Grüße und jetzt erst einmal eine gute Nacht :schlaf: Ach ja, Du bist ja ein Kölsches Mädchen, Alaaf

Ina

[3fachmama]

Huhu,
ja bin aber auch nur zugezogen, bin eigentlich aus dem hohen Norden von der Insel Rügen!!!
Aber ich habe hier ja drei richtige kölsche Mädels. Vor den Nebenwirkungen habe ich schon voll Schiss.
Zum Glück sind meine Eltern noch da und kümmern sich um Haushalt und Kinder. Wenn ich nächste Woche mit allem alleine da stehe:eek: schrecklich. Auf meine Anzeige für meine Haushaltshilfe haben sich zwar viele gemeldet aber leider scheinen viele keine 3 Kinder zu wollen. Ich hoffe meine Krankenkasse kann mir da mal helfen???
Lieben Gruß Katja

[struwwelpeter]

Hallo Katja,

soweit mir bekannt ist, steht Dir eh während der Therapie und evtl. auch noch eine Zeit danach eine Haushaltshilfe zu. Wende Dich doch bitte an die Krankenkasse. Eventuell kann Dir auch in Köln die Krebshilfe weiterhelfen. Die Krebshilfe in Köln läuft unter kik, dort bekommst Du garantiert schon telefonische Hilfe und Tipps.

Für Morgen: ich hoffe für Dich wirklich (bin Optimist) dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.

http://www.krebs-initiative-koeln.de/ Dort kannst Du auch eine E-Mail Anfrage machen.

Wünsche Dir nur das Beste für die kommende Zeit!!!

:1luvu: LG Ina

[SOS TANJA]

Hallo Katja!
Habe heute schon an Dich gedacht wegen der ersten Chemo. Hoffe das es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird. Den ich bin wie Ina Optimist.
Kopf hoch!
Viele liebe Grü0e
Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

klar steht Dir bei 3 Zwergen eine Haushaltshilfe zu. Hier im Forum war eine Frau mit 2 Kleinen (die liebe Linnea ist z.Zt. auf Tauchstation) und sie war sehr begeistert - die Hilfe damals hat sich sehr lieb um die Kinder gekümmert und ich erinnere mich dass sie Eierpfannkuchen backen konnte :D. Ich glaube, sie wurde ihr sogar von der Kr.Kasse besorgt, aber da bin ich nicht sicher. Ich würde mal einen ambulanten Pflegedienst anrufen, die haben sicher auch Adressen für Haushaltshilfen.

Liebe Grüsse
Beate

[Eponina]

Hallo, Katja!
Ich hoffe, Du hast Deine ersten beiden (?) Chemo-Tage gut hinter Dich gebracht. Halte Dir weiter die Daumen, dass Du sie gut verträgst!
LG
Tanja

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Bist Du mit den Bestrahlungen schon fertig? Hoffe es geht Dir gut.
Liebe Grüße
Tanja

[Eponina]

Ich hab Dienstag meine letzte. Und mir geht es gut dabei. Ende der Woche hab ich immer etwas Sodbrennen, aber sonst ist alles bestens. ;)

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Freue mich rießig zu hören das Du mit den Bestrahlungen fertig bist.:)
Hoffe das mit den Sodbrennen ist nicht all zu schlimm.
Liebe Grüße
Tanja

[3fachmama]

Hallo Mädels,
wollte mich nur schnell melden um euch zu sagen das ich die Chemo nicht gut vertragen habe. Das Klo war tagelang mein bester Freund.
Seit gestern gehen mir sämtliche Haare fliegen und seit Freitag habe ich einen schweren Infekt von meinen Kindern übernommen.
Alles Scheiße, es ist so gar nichts passiert was der Arzt so vorrausgesagt hat.
Meine Blutwerte sind sehr schlecht, habe noch 400 Leukos und darf jetzt jeden Tag ins Labor.
Naja wenn ich was fitter bin (hoffe der Zustand trifft noch mal ein) werde ich öfter hier sein.
Mein Blutdruck ist so niedrig 105/47 dadurch ist natürlich mein Kreislauf sehr schlecht und ich ziemlich wackelig auf den Beinen.

Also Liebe Grüße aus Köln
Katja

[struwwelpeter]

Liebe Katja!

Tut mir sehr leid dass Dir die Chemo so schlecht bekommen ist - dass es Dir so mies geht! Ich hoffe sehr, das ändert sich schnell wieder. Ich bin doch ein wenig erstaunt dass die Ärzte Dich so haben nach Hause gehen lassen?!
Fährst Du mit einem Taxi oder wirst Du gebracht und geholt? Mensch, bei diesen Werten muß man ja Angst haben dass Du jeden Moment kollabierst. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte das schnell wieder in den Griff bekommen, dass der Infekt schnell wieder weg ist und dass es Dir bald besser geht. Wenn ich mir alleine schon diese Kombination Blutdruck - Werte und Durchfall oder Erbrechen vorstelle bin ich erstaunt dass man Dich so gehen lassen hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir von Herzen gute Besserung :1luvu:

LG Ina

[Eponina]

Du Arme, das war ja mal ein bescheidener Start...
Hoffentlich wird das noch erträglicher für Dich.
Hast Du denn nichts mitbekommen gegen Übelkeit?!? Ich wurde mit dem Zeug immer vollgepumpt...

Die schlechten Leukos hängen (hoffentlich) mit dem Infekt zusammen. So sehr absacken sollten die eigentlich nicht.

Wenn Du etwas brauchst, lass es mich ruhig wissen. Bin ja auch Kölnerin.
Liebe Grüße und gute Besserung,

Tanja

[3fachmama]

So seit gestern geht es mir wieder besser. Meine Blutwerte sind wieder besser. Leukos bei 12.000, hat die Spritze dann doch gewirkt. Leider ist mein HB Wert so niedrig 7,3 das ich wohl um eine Bluttransfusion nicht drum rum komme. Eisen und Epo bringen nichts die Werte sind ok.
Noch fährt mein Mann mich zu jedem Termin hoffe meine Krankenkasse rückt den Taxischein bald mal raus. Wir müssen ja immer in die Südstadt vom Kölner Westen aus. Wenn ich jeden Tag mit dem Taxi fahren sollte auf meine Kosten wären das mind. 50,- Euro pro Tag. Dann fahr ich lieber so.
Seit gestern habe ich kein Haar mehr, sind einfach abgefallen. Den Rest habe ich rasiert. Ich habe mich mit HAD Tüchern eingedeckt gefällt mir eigentlich ganz gut. Habt ihr da noch Tipps???
Tanja wo bekommt man in Köln eine Perücke her, mein Frisör hat keine Ahnung und die Adresse in der Innenstadt (Urbiastrasse oder so?) da war gestern niemand???
Habt ihr nachts ne Mütze auf??? Ich fands schon was kalt heute!
So ihr lieben muss nach meinen Kindern schauen und dann die große aus dem Kindergarten abholen
Lieben Gruß Katja

[Eponina]

Hallo, Katja!
Schön, dass es Dir wenigstens etwas besser geht. Eine Bluttransfusion brauchte ich nie, hab aber gehört, dass man danach schnell wieder fit wie ein Turnschuh sein soll.
Zur Perücke: ich hab mir meine selbst gemacht, weil ich Maskenbildnerin bin. Es gibt aber ein Perückenstudio auf der Hahnenstrasse (zwischen Rudolfplatz und Neumarkt), das recht gut aussieht.
Allerdings hab ich die Erfahrung gemacht, dass ich mich mit Perücke total unwohl gefühlt habe (und das, obwohl sie aus Echthaar war und sehr gut aussah; war ja auch von mir gemacht ;) ). Ich habe fast nur Hüte und Kopftücher getragen.
Nachts hatte ich nichts auf; ich hatte meine Chemo aber auch hauptsächlich im Sommer. Und dadurch, dass ich künstlich in die Wechseljahre versetzt wurde (haben die das bei Dir eigentlich auch gemacht? Wäre sinnvoll, Du bist ja auch noch jung!) hatte ich eh immer Hitze.
Für die kühlen Tage hatte ich aber ein dünnes Baumwollmützchen (wie so ein Babymützchen) von Fabiani (aus dem Kaufhof).
Wenn Du noch Fragen hast: immer her damit!!! ;)
LG

Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

ich bin z.zt. auch oben ohne und ich find es mächtig kalt. Ich hab keine Perücke, weil ich mit die eh ständig runter holen würde, weil ich entweder schwitze oder friere :rolleyes: das nervt.
Ich hab Tücher und Mützen in allen Variationen, aber am besten fahre ich mit Kapuzenshirts (zu Hause). Da drückt mich nix am Kopf und ich hab dennoch genug Tuch um die Ohren, dass es angenehm temperiert ist.
Wenn ich eine Perücke wollte, würde ich zum Theater gehen und mich dort befragen wer mir eine machen kann, die sollen ganz toll sein.

Das mit dem Taxischein versteh ich nicht ganz.
Ich hatte von Anfang an einen Transportschein vom Arzt/oder Klinik bekommen. Darauf steht Serienfahrt Chemo.
Such Dir ein Taxiunternehmen, die Krankenfahrten routinemässig machen. Meine Taxifahrer hat für mich den ganzen Versicherungsklüngel gemacht.
Ich zahle nur die erste und die letzte Fahrt (das ist Standard) und ich ordere auch das Taxi wenn ich zwischendurch zur Blutktr. muss.
Ich bin alleinstehend, ich hätte gar niemanden der mich fahren könnte.

Alles Gute für die nä. Runde :winke:
Beate

[Eponina]

Stimmt, das wollte ich auch noch sagen: den Taxischein bekommt man doch vom Arzt und muss damit nur einmal zur KK. Die stempeln das Ding, man kriegt paar Unterlagen und darf sich ein Unternehmen aussuchen...

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Na wie geht es Dir? Hoffe gut.
Gruß Tanja

[3fachmama]

Hallo Mädels,
wegen dem Taxischein, ich habe von der Krankenkasse drei Blätter zum ausfüllen bekommen. Einen davon musste der Arzt ausfüllen (das es sich um Chemo handelt ect.) die anderen ich. Habe jetzt alles weggeschickt und warte nun auf das ok denn alle Fahrten vor dem ok werden nicht von der Kasse bezahlt.
Das der Arzt den Schein ausstellen kann höre ich hier zum ersten Mal, ich hoffe das die Sozialtante in der Onkopraxis das dann auch gewusst hätte.
Werde morgen aber gleich mal nachfragen.
Drückt mir mal die Daumen das mein HB Wert gestiegen ist. Dann brauche ich kein Blut am Freitag. An die die schon Blut bekommen haben, macht das auch wieder Nebenwirkungen??? Freue mich nämlich auf ein normales Wochenende mit Kindern Mann und Hunden!
Wisst ihr ob man in der letzten Chemowoche für ein paar Tage verreisen darf?? Oder muss man in Reichweite bleiben falls wieder Fieber ect. auftreten könnte?
Lieben Gruß Katja

[Schokolinse]

Huhu Katja :winke:

ich glaube dass es in der letzten Chemowoche eher darum geht ob man verreisen KANN als ob man darf. Wenn Du Dich stark genug fühlst, solltest Du Deinen Onkologen drauf ansprechen, bei meiner Ma war es so, dass sie alles machen durfte was sie sich zutraute.

Bei der vorletzten Chemo kam es allerdings auch zu einem sehr niedrigen HB-Wert, so dass wir von der Onkologie-Ambulanz noch nichtmals mehr zu Fuß ins Haupthaus (ca. 300m) laufen durften, weil die Gefahr von Blutungen für sie zu groß war. Nachdem sie dann ihre Bluttransfusion hatte mussten wir noch einen Tag recht vorsichtig sein, am nächsten Morgen stellte sich dann in der Ambulanz heraus, dass sich alle Werte gut erholt hatten.

Ansonsten hatte sie aber in allen 6 Blöcken überhaupt keine Probleme, die kritischste Phase kommt dann ja meist erst zwischen dem achten bis zehnten Tag nach Chemo-Ende.

Da ich Deine genaue Zeitschiene jetzt nicht kenne, denke ich dass Du bevor Du wegfährst auf jeden Fall mit dem Onkologen reden solltest.

Ansonsten drücke ich Dir alle Daumen und wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Liebe und viel Kraft Deine Krankheit gemeinsam zu besiegen :D

LG
Maya

[3fachmama]

Hallo Maya,
vielen Dank für die netten Infos.
Bei uns ist es so das wir eigentlich im Dezember von Köln nach Niedersachsen ziehen wollten. Wir haben dort im Sep. ein Haus mit großem Grundstück gekauft. Leider stand dann der Krebs im Raum und wir wollten eine Diagnose noch hier in Köln abwarten. Da es dann ja doch was unnettes war sind wir immer noch hier.
Wir möchten dieses Haus (was wirklich unser Traumhaus ist und wunderschön liegt von der Landschaft her) als Wochenendhaus während der Chemo nutzen. Wenn die Blutwerte ok sind müsste das gehen hoffe ich.
Wenn die Chemo dann vorbei ist werden wir sofort umziehen, es war schon alles fertig organisiert.
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

also das ist sicher möglich. Niedersachsen ist nicht am Nordpol ;) und wenn Du nicht ins Ausland fliegen willst...im Notfall wärst Du ja schnell in einer Klinik.
Ich würd aber den Onko einweihen.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Huch, das ist ja jetzt echt ein Zufall ;) haben auch ein Haus in NS gekauft und wollten von NRW hinziehen, als meine Ma erkrankte. Sachen gibts...sind jetzt immer noch hier und fiebern der Abschlussuntersuchung (bzw. den Ergebnissen) entgegen.

Meine Ma ist übrigens im Sommer letzten Jahres erkrankt und hat im Februar ihren letzten Chemoblock hinter sich gebracht...unser "Wohnzimmer" findest Du im (N)HL-Forum unter "Leber-Lymphom", falls es Dich interessiert.

Ansonsten kann ich Dir nur raten, einerseits egoistisch zu bleiben und Dir alle Zeit der Welt für Dich selbst zu nehmen, andererseits hat bei uns aber immer Routine, Alltag sehr viel geholfen sich nicht zuviele schwarze Gedanken zu machen. Und natürlich dieses Forum, wo wir wirklich viele tolle Menschen kennengelernt haben...

Alles LIebe,
Maya

[3fachmama]

Hallo Leute,
morgen beginnt nun schon mein zweiter Chemoblock, hoffe das ich den besser verkrafte wie den ersten. Leider sind alle 3 Kinder krank, und bei mir geht es auch los. Alles Schiete!!!
Aber die letzten Tage ging es mir richtig gut. Melde mich so wie ich wieder fit bin, ich wünsche euch alles liebe.
Lieben Gruß Katja

[Funny85]

Hallo Katja!!
Ich bin gerade auf deine Einträge gestoßen und musste jetzt einfach schreiben. Hoffe du siehst es auch!
Zu mir, ich heiße Anja und bin 23 Jahre alt. Bei mir wurde ebenfalls dieses Jahr im Februar Hodgkin diagnostiziert. Ich befinde mich im Stadium IV B und bekomme auch seid 26.02.09 Chemo nach Beacopp! Außerdem bin ich genau wie du in der HD18 Studie eingeschrieben, was ich für nur positiv halte! Ich vertrage die Chemo eigentlich sehr gut. Außer ein wenig Übelkeit und etwas Ausschlag hab ich bisher nix zu beklagen.
Ich bin auch schon Haarlos und die Had-Tücher sind auch schon zu meinen besten Freunden geworden. Hab zwar auch eine Perücke, aber wircklich brauchen tu ich sie nicht!
So, ich hoffe dir geht es momentan gut! Würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten!!

Liebe Grüße
Anja :winke:

[3fachmama]

Hallo Leute,
habe heute erfahren das ich in den Arm der Studie gekommen bin, wo ich zusätzlich zu der normalen Chemo jetzt noch dieses Rituximab bekommen werde. Wie ist es mit Nebenwirkungen? Kann mir jemand seine Erfahrungen damit schildern?
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

Rituximab-Leute gibt es hier einige. Über die Nebenwirkungen musst Du Dir keine Sorgen machen, eigentlich gibt es keine.

Bei meiner allerersten Infusion hatte ich eine allergische Reaktion, nach etwa 1 Std. kratzte es im Hals und es schwoll an und meine Sprache wurde richtig kloßig. Ich hab dann direkt der Schwester geläutet und sie haben gestoppt, mir ein Antiallergikum gespritzt (welches saumüde macht) und nach relativ kurzer Zeit ging die Infusion problemslos weiter.

Ich bekam dann immer prophylaktisch das Antiallergikum (Fenistil) und hatte nie wieder Probleme. Man bekommt in der Regel auch Paracetamol vorbeugend.

Ich krieg es auch aktuell, seit Herbst 08, keine Probleme.

Lieben Gruss
Beate

www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=665&type=0

[Nale]

Hallo,

ich habe auch Rituximab bekommen. Nach einer Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Beckenknochen, aber ansonsten liess sich das mit Paracetamol 500 abfedern, so dass ich schmerzfrei blieb. Ich musste vor der Rituximabgabe immer eine Tablette nehmen und bei Bedarf in den nächsten Tagen dann noch eine.

Liebe Grüße
Henrike

[BeBeBalaton]

Hi Katja,

auch Hans bekommt RITUXIMAP. Am Dienstag hat er seine 3. bekommen und bis jetzt hat er es gut verpackt. Mal eine leichte Überkeit. Hat bisher keinen Eimer in der Nähe postiert.

Wir sind jetzt gespannt was das CT im Mai bringt.

Viele Grüße

Angelika

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

bist Du den jetzt schon umgezogen?

VlG Angelika

[Schokolinse]

Hallo Katja,

meine Mama hat ebenfalls Rituximab vorbereitend vor jedem Chemoblock bekommen und nach Abschluss der sechs Blöcke weitere 3 Einheiten als Erhaltungstherapie.

Sie sagte immer, nach der Infusion fühle sie sich wie betrunken, deshalb ist immer einer von uns mit ihr in die Ambulanz damit sie nicht selbst Auto fahren musste.

Ansonsten gab es keine großartigen Nebenwirkungen, ausser dass sie vielleicht etwas müde war. Allergische Reaktionen soll es wohl ab und zu geben, die lassen sich aber durch prophylaktische Gabe von Antiallergika vermeiden.

Wünsche Dir alles gute,

Maya

[Äpfelchen]

Sie sagte immer, nach der Infusion fühle sie sich wie betrunken, deshalb ist immer einer von uns mit ihr in die Ambulanz damit sie nicht selbst Auto fahren musste.

Ich vermute stark, dass sie auch Fenistil o.ä. bekommen hatte. Fast jeder mit dem ich in der Klinik darüber sprach, bestätigte es mir.
D.h. auch, der Rest des Tages ist gelaufen, das war immer der absolute Schlaftag - es dauert bis das wieder aus dem Körper ist.

Lieben Gruss
Beate

[3fachmama]

nein leider noch nicht, wir waren jetzt nur über Ostern im neuen Haus mit den Kindern und allen Hunden und es war so schön! Bin in ein ziemliches psychisches Loch gefallen als wir wieder nach Köln mussten. Ich habe jetzt dort oben aber in der Nähe einen niedergelassenen Onkologen gefunden bei dem ich am 30.04. einen Termin gemacht habe. Ich hoffe das mein Arzt hier in Köln dann endlich sein OK für diesen Umzug gibt. Leider ist das ja auch finanziell ein ziemlich großes Loch was da einreist mit zwei großen Häusern die man zu unterhalten hat plus das Grundstück wo die Hundezucht sich zur Zeit noch in Köln befindet.
Ich habe sogar mit dem Gedanken gespielt die Therapie abzubrechen so runter war ich mit den Nerven. Heute ist aber schon der 3. Tag vom 3. Block und das schlimmste schon wieder geschafft.
Echt nervig im Moment, ich habe keinen Bock mehr.
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

dass Du keinen Bock hast versteht sicher jeder hier. Aber das wäre wirklich ein riesengrosser Fehler. Denn gerade der Morbus Hodgkin hat eine super Heilungschance mit Chemo. Also, Augen zu und durch. Und hey die Dritte hast Du nun auch schon fast gepackt.

Was ich nicht so ganz verstehe, warum Du nicht umziehen darfst.
Ich meine, Du wirst schon nicht selbst streichen und Kisten schleppen...

Ich wünsche Dir, dass Du bald grünes Licht bekommst.

Liebe Grüsse
Beate

[3fachmama]

Ach Äpfelchen,
ja das mit dem Abbrechen war schon eine blöde Idee, aber ich war so fertig. Die Kinder sind dort oben wieder so aufgeblüht es ist halt alles viel freier wie in Köln. Ich habe endlich wieder meine Hunde genießen können. Du hast ja auch einen Hund, viele Nichthundhalter können es ja nicht nachvollziehen wieviel einem das geben kann wenn man einfach sieht das die Viehcher sich sauwohl fühlen, sich morgens im Morgentau auf der nassen Wiese wälzen. Ich war vor dem Frühstück noch bevor die Kinder aufwachten schon 2 Stunden mit beiden großen Rudeln spazieren. Ich fühlte mich nicht krank.
Mein Arzt meint das dieser Umzug für mich eine zu große körperliche Belastunge darstellt, obwohl ich nichts machen werde. Die Umzugsfirma packt alles ein, baut alles ab und im neuen Haus baut sie auch alles wieder auf. Nur die Kisten auspacken müssen wir selber, aber auch dafür haben sich meine Eltern schon mit Hilfe angeboten.
Was ich wohl bräuchte wären ein paar Tage mehr Pause zwischen diesen zwei Blöcken, allerdings ging das jetzt ja auch ohne Probleme wegen der Portimplantation.
Ich denke nur das die Phsyche und ob man sich wohlfühlt in seiner Haut ja auch wichtig ist für die Therapie. Und dort oben geht es mir so viel besser als hier in Köln.
Eins wollte ich dich noch fragen: du bekommst auch Emend, oder? Ich nehme es ja die ganzen 7 Tage an denen ich auch dieses Natulan nehmen muss und komme sehr gut damit klar wie ist das bei dir?
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

na da bin ich aber froh, dass es 'nur' eine Schnapsidee war ;)

Das mit den Hunden versteh ich gut (welche Rasse züchtet ihr denn) für mich ist auch immer der schönste Moment, wenn ich nach der Chemo wieder so weit auf den Beinen bin, dass ich in den Wald kann....meine Tankstelle.
Anfangs schleppe ich mich fast auf allen vieren den Weg entlang, bis zu einer Bank und dort muss ich erst mal pausieren, aber so nach und nach gehen auch längere (naja wirklich lang ist es nicht) Wege.

Bei meiner 1. Chemoserie 07 habe ich ja nebenbei gearbeitet, das ging gut. Heute wäre das nicht möglich.

Nichts, wirklich rein gar nichts bei einem Umzug zu machen, ist vermutlich nicht so einfach. Wenn Deine Eltern kommen wär prima, aber evtl. auch noch weitere Hände. Am besten Du machst wirklich-wirklich NICHTS. Kaffee kochen ausgenommen :raucht:

Ich, als jahrelange One-Woman-SHow, immer für alles zuständig, der Fels in der Branung, musste seeehr schwer lernen, mich und meine Bedürfnisse endlich wichtig zu nehmen. Das ist bei der ganzen Sache der grösste Lernprozess....
beim Umzug musst Du Dich da echt selbst an die Kandarre nehmen. Dein Körper brauicht jetzt alle Kraft woanders.

Den Zyklus zu verlängern ohne Not, halte ich auch für keine gute Idee. Die haben sich ja was dabei gedacht, es so und nicht anders zu machen. O.k. jetzt beim Port ging es auch, aber Ausnahmen bestätigen die Regel ;) Das Problem könnte sein, dass sich die Krebszellen, bei einer längeren Pause, auch wieder erholen könnten :cool:

Ja ich bekomme Emend. An den 3 Infusionstagen in der Klinik. Mehr bekomme ich nicht, also zuhause nehme ich nix mehr gegen Übelkeit. Brauche ich auch nicht.

Lieben Gruss
Beate

[3fachmama]

Hallo Leute,
habe ja jetzt seit 14 Tagen meinen Port und kann mich noch so gar nicht damit anfreunden. Fand auch den Stich in den Port (also durch die Haut) nicht weniger schmerzhaft wie in die Vene. Finde es auch sehr komisch wenn das Blut dort so rausfließt beim abnehmen.
Die Schwester vorgestern meinte zu mir das die Leute mit etwas mehr Körperfett nicht solche Probleme damit haben. Bei mir drückt auch der BH-Träger genau auf die Stelle. Vor der OP hat man mir gesagt das man ihn nicht sehen werde. Heute war ich mit den Kindern zum Kinderarzt und der meinte gleich zu mir das ich ja jetzt doch einen Port hätte. Und ich hatte ein T-Shirt drüber, und trotzdem hat er es gleich gesehen. Mich stört das doch erheblich, da ich eh schon finde das sich immer mehr Leute zurückziehen (Freunde,Bekannte ect. ) meine Freundin meinte heute morgen das mein Port gruselig aussieht.
Lasst ihr bei einer 4-Tage Infusion die Nadel immer liegen, mag mich nicht jeden Tag stechen lassen, aber dann hängt da ja auch noch ein Schlauch, ist auch nicht so schön.

Ach Leute ist schon alles Käse!
Trotzdem ganz liebe Grüße an euch alle
Katja

[3fachmama]

Hallo an alle,
wollte doch mal berichten wie es mir jetzt ergangen ist. Mein Zwischen CT war sehr gut meine Lymphknoten sind zu über 2/3 rückläufig. Beim Pet wurde aber noch aktivität nachgewiesen, was mich in den Studienarm mit Rituximab gebracht hat. Nach anfänglich Misslaune darüber, bin ich jetzt nach meinem Arztgespräch am Mittwoch aber davon auch überzeugt das ich wohl Losglück hatte denn dieses Medikamt bzw. Antikörper ist wohl doch eine zusätzliche Chance ganz gesund zu werden.
Auch mein Erguß am Herzbeutel (durch die starke Einengung im Brustkorb durch die vielen Gänseei großen Lymphknoten um die Lunge herum) ist vollkommen verschwunden. Darüber bin ich natürich sehr froh. Auch meine Tumormarker sind alle wieder im Normbereich und mein Blutbild ist wie von einer gesunden jungen Frau, sagt mein Arzt. Nicht einmal die Leber- und Nierenwerte wären ausserhalb des Normbereichs.
Das macht mich natürlich ziemlich froh. Aber der Knaller kommt noch, mein Arzt hat doch tatsächlich meine Umzug zugestimmt. :prost::grin: Ich werde den 4. Zyklus jetzt noch in Köln durchgziehen und dann in der Erholungswoche umziehen, und den 5 Zyklus dann schon dort oben durchführen lassen. Mein Vorgespräch bei meinem neuen Arzt ist am 30.04. drückt mir die Daumen das er mir sympatisch ist. Er kann zumindest auch die Studie betreuen was mir sehr wichtig ist.
Ausserdem bekomme ich als Etappenziel (also direkt nach dem Umzug) einen neuen Hund. Wird ein Miniaturbullterier werden, der aus der gleichen Mutter stammt wie die Hündin die wir schon haben. Ausserdem planen wir unseren ersten Wurf im neuen Haus mit den Schäferhunden, ich freue mich so hatte schon fast 1,5 Jahre keine Welpen mehr. Wir haben ja nur noch 13 Schäferhunde von 27 was mir immer noch schwer fällt. Mein Herz blutet oft wenn ich überlege was wir hätten erreichen können wenn ich nicht krank geworden wäre. Aber naja es ist müßig darüber nachzudenken.

So das war es von mir erstmal, bis Dienstag werden wir noch in Köln sein und dann geht es nochmal ins Traumhaus für ein paar Tage um Kraft zu tanken.
Lieben Gruß Katja

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

das sind erfreuliche Nachrichten. Wenn alles so weiterläuft ist es doch paletti. Wir freuen uns für Euch.

Hans wird Anfang Mai ein CT bekommen und dann wird entsprechend weitergemacht. Wir wären auch froh, wenn da einige Dinge nicht mehr zu sehen wäre.

Ich glaube schon, dass man ruhiger in die Zukunft schauen darf, bei dieser Art von Krebs.

Also schöne Tage im neuen Haus.

Hans + Angelika

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

also erstmal, Du musst nicht für jede neue Frage ein neues Thema öffnen (das gibt ein ziemliches Durcheinander und das hier ist jetzt der 3. den Du öffnest). Man kann Deine Postings irgendwann nicht mehr zuordnen "wer war das noch mal"
Schreib einfach in Deinen alten 1. Thread, keine Sorge das wird gelesen. Wenn er nicht mehr auf der 1. Seite ist, einfach rückblättern, das geht nicht verloren. Wenn man erneut in den alten Thread schreibt rutscht er automatisch an die 1. Stelle.

Ich find den Port praktisch. Klar, der Stich ist ebenso fies wie im Arm, aber man hat viel mehr Bewegungsfreiheit. Und wenn ich in der Klinik bin und 3 Tage lang Chemo bekomme, bleibt die Nadel liegen.

Das ist jetzt noch ungewohnt und anfangs ist alles gruselig was mit Krebs zu tun hat :augen: alles eine Frage der Zeit :raucht:
Dass man vor der OP sagte, man sieht ihn nicht, also da hat aber einer glatt gelogen. Ich habe genug (naja zuviel) Körperfett und ich sehe ihn und ich spüre ihn wenn ich danach taste. Vielleicht kannst Du BHs mit anderen Trägern tragen, über Kreuz oder so... abe er ist ja noch neu bei Dir, evtl. hört das auf, dass es an der Stelle empfindlich ist.

Die Menschen die sich zurückziehen, machen es nicht wg. des Ports....und meine Erfahrung....auf solche Freunde ist eh gepiffen...auch wenn es anfangs traurig ist.

Liebe Grüsse
Beate

[BeBeBalaton]

Liebe Katja,

Freundin? Du meinst wohl die Person, die sich bisher so darstellte.

Also, wenn sie da schon das Mäkeln anfängt, schieß sie in den Wind. Nicht eine Träne nachweinen.

Dieser Spruch von ihr bedeutet wohl eher: Was du bist so krank und hast trotzdem noch das Glück, dass sich "das" wieder vielleicht komplett zurückzieht und du dazu noch so viel "Neuland" siehst (Umzug in neues Haus, Hundezucht, vielleicht dazu noch einen liebenden Mann und helfende Familie und die Kinder gesund).

Die ist ein "Trittbrettfahrer". Also nur ein Balast in Deinem Leben zu Deiner Erkrankung.

Viele liebe Grüße

Angelika

[Äpfelchen]

Hallo nochmal,

wenn Du die Beiträge im Brustkrebsforum liest unter "die dümmesten Sprüche" ... das zieht einem die Schuhe aus was manche da erleben.

lg Beate

[Funny85]

Hallo Katja!!
Herzlichen Glückwunsch zu deiner Umzugserlaubnis!!
Das du zwischenzeitlich keinen Bock mehr hattest kann ich nur zu gut nachvollziehen!! Ich befinde mich momentan auch in so einer "Ich will nicht mehr" Phase!! Aber aufgeben gibts nicht!!!!!
Das du Hunde züchtest ist glaub ich für deine Psyche sehr wichtig. Ich habe auch einen Hund!! Und sie hilft mir immer wieder wenn ich traurig bin. Allein durch ihre Anwesenheit!
So, wünsche dir alles gute für deinen Arztbesuch und hoffe das alles mit deinem Umzug klappt wie du es dir wünscht!! Übernimm dich aber nicht!!!

GLG!!!!! :)

[Elfenland]

Hallo Katja !

Ich hab meinen Port noch immer und werd ihn wohl auch noch mindestens 1 Jahr drinlassen. Ich hab keine Probleme gehabt bisher.

Das Anstechen fand ich am Anfang total schmerzhaft, das trieb mir manchmal die Tränen in die Augen. Aber das wird mit der Zeit besser :rolleyes: Vielleicht auch weil man sich daran gewöhnt, ich weiss es nicht !

Ich hab mir grundsätzlich immer die Schläuche rausmachen lassen, auch wenn dann ein neues Anstechen kam. Aber ich wollte das einfach nicht haben, da ich eine kleine Tochter habe und ich immer Angst hatte, das ich irgendwo hängenbleibe :rolleyes:

Ich finde, ein Port ist doch das *kleinere Übel* solange es nicht schmerzt.

Vielleicht gewöhnst Du Dich ja ein bisschen an ihn, denk einfach nicht so oft daran, er ist ja auch nützlich :raucht:

LG Elfenland

[SOS TANJA]

Hallo Katja!
Freu mich rießig für Dich das es mit dem Umzug klappt! :prost:
Für Deinen Arzttermin drück ich Dir ganz ganz fest die Daumen.
Wünsch Dir noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Tanja :winke:

[Nale]

Hallo,

am Anfang fand ich meinen Port ganz schlimm. Als ich ihn das erste Mal nach Ablösen der Pflaster gesehen habe bin ich als heulendes Elend meinem Mann in die Arme gekippt. Aber ich habe mich dann aber ziemlich schnell an ihn gewöhnt. und dann auch wieder tief ausgeschnitten getragen (Wenn ich damit zurecht kommen muss, dann müssen es die anderen auch, da bin ich ziemlich schnell sehr egoistisch gewoden, ich hatte ja auch nie eine Perücke auf). Ich hatte immer zwei Tage hintereinander Chemo und die Nadel ist liegen geblieben. Inzwischen wird er nur noch jedes Vierteljahr zum Blutabnehmen und zum Durchspülen angestochen. Dabei kommt es immer auf den Stecher an, manche können es, bei manchen piekt es noch eine halbe Stunde später nach. Mein Mann hat mir da sehr geholfen: Er hatte einfach von Anfang an keinerlei Berührungsängste, wobei ich am Anfang, als der Port noch nicht sicher eingewachsen war, Berührungen, aber auch Bewegungen wie Treppensteigen oder kleine Sprünge sehr unangenehm fand, ich hatte immer das Gefühl er "hüpft", aber das gab sich nach etwa sechs Wochen.

Liebe Grüße
Henrike

[Nanny39]

hallo katja..

meine mutter bekam ihren port vor 2 jahren...anfangs dachte ich..wie geht das nur gut...sie klagte nur über das teil..klar stört er sie heute noch..aber muss sagen war eine praktische sache...oftmals sagte sie...wie leid ihr die menschen tun...die, die chemo über die venen bekommen..das sie viel schneller und weniger schmerzhaft fertig ist...:)


zum thema freunde kann ich nur sagen...ich selbst bin nicht erkrankt...sondern meine mutter...einige freunde/inen von mir sind weggblieben und melden sich garnicht mehr....gingen sogar auf die andere strassenseite als sie mich sahen....und meine wo ICH dachte beste freundin ist spurlos verschwunden...ich mein ich hatte wenig zeit als meine mutter noch im krankenhaus lag..oh sie hatte vollstes verständnis...und wen wir uns trafen...sie hat nie nachgefragt wie gehts deiner mutter..und wen ich dann von mir aus was erzählen wollte...schaute sie genervt weg...ich mein bin kein mensch der irgentwo rumjammert...aber auf solch eine freundin kann ich gut und gerne verzichten...;)...und muss sagen das mein leben sich komplett verändert hat seit der erkankung meiner mutter...ich geniesse es viel intensiver...;)

[Funny85]

Hallo Katja!!
Also was den Port angeht musst du einfach seinen Nutzen sehen! Ich finde ihn jetzt auch nicht soooo gut!! Vor allem weil ich eine unmögliche Narbe habe und genau dadurch grundsätzlich angestochen wird. Aber da er doch sehr praktisch ist, ist es ok. Du wirst den früher oder später gar nicht mehr bemerken. Das schlimmste für mich war sowieso das "einbauen". Da dachte ich echt ich lauf aus dem OP! Hast du das auch so empfunden?
Und was deine "Freunde" angeht, kann ich dir nur sagen schieß sie in den Wind!! Erst wenn es drauf ankommt weißt du wer deine wahren Freunde sind. Und Menschen die sich von dir zurück ziehen weil du krank bist und einen Port hast, die haben dich gar nicht verdient!!
Wahre Freunde stehen immer hinter dir egal was ist. Und gerade in so einer Situation sollten deine Freunde dich stützen und dir Kraft geben!!!
Du schaffst das!!! Und der Port wird bald auch kein Problem mehr sein!! :pftroest:

GGLG

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

wie geht es Dir? Lange von Dir nichts gelesen.

Umzug vorbei? Hundzucht im Kleinen erforlgreich? Chemo am Ende? Wie schaut das CT aus?

Alles Liebe für Dich und Deine Familie

Angelika

[3fachmama]

Hallo ihr Lieben,

ich war lange nicht hier, und noch länger habe ich nichts geschrieben. Ich denke aber einige kennen mich noch aus 2009 als ich meine Erstdiagnose erhielt.

Dazwischen ist viel Zeit vergangen und ich plagte mich dieses Jahr ab April mit heftigen Rückenschmerzen rum.
Diese wurden Wochenlang für einen Bandscheibenvorfall gehalten, ich war über 10 Wochen bewegungsunfähig. Das diese Schmerzen von einem Tumor im Wirbel ausgehen wurde dann erst im Juli im MRT sichtbar. Da fand man dann auch genügend Lymphknoten die viel zu groß waren.
Rezidiv mit Organ- und Knochenbefall.

Habe 2x Dhap erhalten, danach Stammzellen gesammelt, dann BEAM Hochdosis und am 24.10. bekam ich meine Stammzellen zurück. Es lief alles relativ ohne Komplikationen. Am Tag +14 bin ich nach Hause.

Das erste Kontroll MRT ergab komplette Remission der Lymphknoten, allerdings war der Rückenbefund noch nicht so toll. Muss nun ab Januar noch bestrahlt werden bzw. die Wirbel.

Nun meine Fragen, wann hattet ihr wieder normalen Apettit, wann sind wieder Haare gewachsen, hattet ihr lange mit Geschmacksverirrung zu tun. Wann konntet ihr wieder arbeiten, und würdet ihr eine Reha empfehlen.
Da ich mich in Elternzeit befinde, die im April endet steht im Moment ein Antrag auf EU Rente im Raum. Kennt sie da jemand mit aus???

Lieben Gruß Katja

[ekie]

Hallo Katja,
bei mir sind die Haare erst 9 Monate nach der Hochdosis wieder gewachsen, allerdings hatte ich eine allogene SZT. Mit dem Appetit hat es auch längere Zeit gedauert und das hat auch sehr gewechselt. Ich erinnere mich aber, dass ich mich wochenlang mehr oder weniger zum Essen gezwungen habe.
Der Geschmack war auch lange Zeit noch verändert, alles schmeckte so nach Metall - aber irgendwann, eigentlich als ich die Hoffnung schon fast aufgegeben hatte, wurde das auch wieder normal.
Wegen der EU-Rente würde ich mal die Deutsche Rentenversicherung (ehemals BFA) googeln, es gibt zahlreiche Beratungsstellen. Ich bin damals sehr gut beraten worden und mir wurde gleich beim ersten Gespräch empfohlen die Rente formlos zu beantragen. Dann hast du erstmal Zeit gewonnen, denn falls dir die EU-Rente gezahlt wird, wird dies frühestens 6-7 Monate nach Antragsstellung beginnen. Aber vorher gibt es noch unendlich viel Papierkrieg und Untersuchung durch einen Gutachter.
Vielleicht solltest du auch vorher nochmal beim Arbeitsamt nachfragen, wie die weitere Finanzierung aussieht und ob du dort eventuell noch Ansprüche nach dem Erziehungsurlaub hast. Bei mir war es damals so, dass der Beginn der Rentenzahlung so spät lag, dass ich vorrübergehend noch Geld vom Arbeitsamt erhalten habe. Aber das wird man nur im Einzelfall entscheiden können. Auch beim Arbeitsamt bin ich sehr kompetent telefonisch beraten worden.
Viel Glück!