Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen.
Bin selbst 42 J.alt und wurde im Sept.08 damit konfrontiert, dass unsere Tochter (16) am Ewing-Sarkom am Fuß erkrankt ist. Leider hat sie auch einige kleinere Lungenmetastasen. Das 1.Gespräch fand dann in Münster statt, wo uns das Procedere der Ewing-Studie erklärt wurde. Die Chemotherapie der Vide-Blöcke sollte dann heimatnah in Düsseldorf stattfinden, um dann zur OP nach Münster zu fahren. Jetzt nach dem 6. Block steht besagte OP an. Wiederum in MÜnster wurde uns dann in einem ca. 10minütigem Gespräch in der dortigen Ambulanz mitgeteilt, dass der Fuß amputiert werden muss. Die Diagnose zweifeln wir nicht an, aber die Unmenschlichkeit mit der uns der dortige Oberarzt den Eingriff um die Ohren gehauen hat. Der Eingriff ist natürlich schlimm für uns, und erst recht für unsere Tochter. Sie fühlte sich in Münster so unwohl, dass sie den Eingriff in Düsseldorf machen will. Soweit-so gut. Bei unserem heutigen Gespräch in Düsseldorf wurde uns dann auch gesagt, dass wir uns in naher Zukunft damit beschäftigen müssen, ob wir bereit sind, die Randomisierung mitzumachen - also es dem Zufall überlassen, ob Hochdosischemo nach der OP oder VAI-Blöcke. Meine Frage an andere Betroffene: Sind die VAI-Blöcke so harmlos, wie es die Ärzte sagen? Hat jemand Erfahrung mit der Hochdosischemo Bu-Mel? Meine Tochter möchte diese wegen dem Zeitfaktor, aber wir als Eltern haben Angst davor, dass sie lebensgefährlich ist. Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, weil wir ziemlich verunsichert sind. Bitte schreibt zahlreich, da ich keine neueren Einträge zum Ewing-Sarkom finden konnte.
Hallo Ute!
Wenn du unter "Suchen" gehst und dort Ewing eingibst, kommst du auf Beiträge von mir und Steffi! Mein Freund und ihr Bruder haben beide ein Ewing Sarkom!Vielleicht magst du da nachlesen!
Also ich kann dir nicht direkt was zu deinen fragen schreiben, aber vielleicht den Plan wie es bei meinem Freund laufen soll: Also nach den 6 Zyklen VIDE kommt die OP (in wie weit wissen wir noch nicht), und dann geplante Hochdosis und Autologe Stammzellentransplantation, und danach?!- je nachdem wie die Lage an der "Front" ist!
Ich kann nur sagen, dass wir in Heidelberg behandelt werden, und es ist auch für dort die OP geplant- in der Orthopädischen Uniklinik!Wir waren dort zur Biopsie und waren eigentlich zufrieden!
Ich hab auch schon mitbekommen, dass die Hochdosis ein "Hammer" sein soll, aber jeder verträgt sie anders! Mein freund hat auch schon ein bisschen Bammel davor,allerdings hat man mit Stammzellentransplant. wohl gute Erfolge, da muß man wohl oder übel die Hochdosis in kauf nehmen. Wir wissen auch nicht was uns erwartet, wir schaun jetzt einfach Schritt für Schritt!
Da mein Freund schon älter als deine Tochter ist, wird er nur in Anlehnung an die Studie behandelt!
Ich wünsch Dir und deiner Familie (vor allem deiner Tochter) ALLES GUTE und viel Kraft!
LG Vera
Hallo
und danke für eure Antworten.
Natürlich haben wir wegen der Amputation mehrere Meinungen eingeholt.Wir waren in der Uniklinik Münster (Studienleitung Euro-Ewing) und werden ja sonst in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Ich glaube nicht, dass sich die Ärzte die Entscheidung zur Amputation leicht gemacht haben. Aber es ist so, dass die Heilungschancen mit der Amputation um weitere 15-20 % steigen, und diese Möglichkeit wollen wir auf jeden Fall mitnehmen.
Die Randomisierung finder auch zwischen Hochdosischemo und dem VAI-Zweig statt, aber die Entscheidung ist echt hart.
Manchmal denke ich, dass man das alles gar nicht aushalten kann.
Wie waren denn die Nebenwirkungen beim VAI-Block? Das würde mich dringend interessieren.
Liebe Grüße, Ute
Hallo ihr lieben!
Das mit den Nebenwirkungen ist so verschieden, das kommt echt ganz auf den Menschen an.
Ich hab mit VAI und Hochdosis keine Erfahrungen, möchte ich auch nicht unbedingt haben und hoffe das nach meiner OP sowas auch nicht mehr notwendig ist, Stammzellen hab ich zwar schon gesammelt, aber ich würde die Hochdosis auf jeden Fall umgehen wenn es die Möglichkeit gäbe, weil ich weiß das sie Hammer für mich wäre.
Ich habe ein lokalisiertes Ewing Sarkom am linken Unterschenkel und 5 Zyklen VIDE hinter mir, der 6. Zyklus wurde wegen zu schlechten Blutwerten trotz reduzierter Gabe von Etoposid nach dem 4. Zyklus abgesagt. Meine Blutwerte sind wirklich nach jeder Chemo ins Bodenlose gesunken mit zusätzlichem Fieber, das war dann wohl zu riskant.
Das was ich nun bei VIDE nicht vertragen habe war Ifosfamid, wenn ich es nur höre wird mir schlecht. Andere haben das recht gut vertragen, deshalb, es kommt auf den Menschen an, jeder verträgt es anders, danach kann man leider nicht gehen.
Euch allen alles Liebe Und Gute und das wir uns von nichts unterkriegen lassen!!!!
Hallo ihr Lieben,
Ich hatte ein Ewing Sarkom am linken Schlüßelbein und machte ebenfalls 6x VIDE durch. Natürlich wurde ich dadurch geschwächt- aber im Vergleich zu anderen ging es mir mit den Nebenwirkungen ganz gut. Im Jänner 2007 machte ich dann die HD Chemo mit Bu-Mel wodurch der Tumor verschwand. Es waren harte Wochen aber auch hier hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (bis auf eine böse Halsentzündung die richtig Sch**** war). Mir machte eher zu schaffen, dass man einige Wochen völlig abgeschottet ist und ständig alles steril sein musste. Ich hasse den Geruch bis heute. Danach erhielt ich noch Bestrahlung bis Ende Juni 07. Damit ging mein Ewing weg.
Da ich studierte spielte der Zeitfaktor eine große Rolle für mich. Die Entscheidung ist schwer und leider kann einem die niemand abnehmen. Ich hab damals auch lange mit mir gekämpft- wie ich was wann behandeln lassen sollte. Aus Überzeugung wählte ich dann diese Form.
Ich wünsch euch und Eurer Tochter alles Gute
Mel
Huhu Mel!
Schön zu hören, dass es dir gut geht und auch während der ganzen Chemo gut ging-weitestgehend zumindest! Das gibt uns Kraft und Mut!
Hattest du auch ne OP? Wie hast du die Bestrahlung überstanden?
LG Vera
Hallo Mel,
das interessiert mich gerade auch, und ich hoffe das ist jetzt keine blöde Frage, hätte man das nicht auch operieren lassen können?
Ich bin gerade auch in der Entscheidungphase was ich mache und nach vielen Gesprächen bin ich jetzt zu dem Schluß gekommen das ich es operieren lasse. Eine Bestrahlung bei meinem Tumor würde eine viel zu große Fläche in Anspruch nehmen, nämlich den gesamten Unterschenkel. Aber das ist eben bei jedem Sarkom verschieden, je nachdem wie groß es noch ist und wo es sitzt.
Ich hab auch gedacht nach einer Bestrahlung wäre er weg und das wäre wohl der einfachere Weg, aber dadurch würde mein Kniegelenk versteifen und ich bekäm Ödeme am Ober- und restlichen Unterschenkel. Und natürlich die Angst vor einem Rezidiv.
Liebe Grüße!
Hallo zusammen
ich habe mal ne Frage an Mel: Bist du nicht operiert worden?
wo bist du denn behandelt worden?
Wie lange dauerte die Isolation bei der Hochdosischemo?
Warst du nach der Entlassung dann fit oder gab es noch Probleme mit den Blutwerten
oder anderes?
Sind jetzt mehrere Fragen geworden, aber interessiert mich brennend, weil wir ja in der Phase nach der OP sind.
Viele Grüße an alle hier im Forum
Ute
Das sind eine Menge Fragen- ich versuche sie mal nach der Reihe zu Beantworten
@Ute 08
Eine Op kam bei mir aus mehreren Gründen nicht in Frage. Zum einen war es so, dass die Ausdehnung relativ groß war 12x6x7 cm. Der Tumor wuchs rund um mein Schlüßelbein und lag zu nahe an wichtigen Versorgungsnetzen wie z.B.: dem Nerv (Plexus) der den linken Arm steuert. Bei einem geringen Fehler hätte dieser völlig gelähmt sein können. Auch die Nähe zum Hals und zur Hauptschlagader stellte ebenfalls ein Problem für eine OP dar.
Ich bin aus Österreich und wurde in Linz (Oö) behandelt. (Ich weiß gar nicht ob ich de Klinik im Forum nennen darf- falls nicht kann die Admi. das ja löschen) Das Krankenhaus ist auf Leukämie und Blutkrnakheiten spezialisiert und genießt einen sehr guten Ruf in Österreich.
Normalerweise sind es (soweit ich mich erinnere) 8-12 Wochen in denen man in einem sterilen Raum untergebracht wird. Bei einer Transplantation von eigenen Stammzellen bei einem fremden Spender noch länger. Je nachdem wie schnell sich die Blutwerte erholen. Bei mir waren es genau 8 Wochen.
Nach so einer langen Zeit muss man sich erst wieder an frische Luft, Treppensteigen etc. gwöhnen. Ich schätze, dass ich noch 1-2 Wochen brauchte bis ich mich selber wieder als "fit" bezeichnete. Blutwerte wurden weiterhin alle 2-3 Wochen kontrolliert und dann die Abstände dazwischen wurden immer länger. Am Schluss nur mehl alle 3-4 Monate. Allerdings hat mir mein Arzt gesagt, dass sich das nie zu 100% erholen wird. Deswegen darf man auch nicht mehr Blutspenden gehen nach der Therapie.
@Silik
Man hat auch nach der HD Chemo bei mir wegen einer Op überlegt- weil das der Standard Plan für die Behandlung bei einem Ewing ist. Mein Tumor wurde als "extra-ossäres" Ewing diagnostiziert weswegen mein Knochen nicht angegriffen war. Dadurch war eine OP nicht sinnvoll nach der Therapie. Ich weiß nicht genau wie sich das von einem "normalen" Ewing unterscheidet da fehlt mir die Fachkenntnis.
Die Bestrahlung fiel mir ziemlich leicht. Schwierig war, dass Sommer war und man die Markierungen am Hals sehen konnte und ich nicht schwimmen durfte in der Zeit. Meine Haut hat sich lediglich minimal verfärbt- aber ich hatte keine hohe Strahlendosis glaub ich (54,6 Gy oder so ich weiß nicht mehr).
Die Angst vor einem Rezidiv begleitet einen wohl immer. Seit November 2008 bin ich wegen einem Lokalrezidiv auch wieder in Behandlung. Aber wer weiß wie sich das ganze ohne Chemotherapie entwickelt hätte. Damals hatte ich bereits Metastasen im Beckenknochen und in der Lunge. Die Zeit während der Therapie war/ist schwer aber dann denk ich wieder an all die Dinge die ich danach noch erlebt habe - und das war den Kampf in jeder Sekunde wert !!!
lg Mel
Hallo Mel,
da hast du aber Glück das man nach deiner Bestrahlung nur eine leichte Verfärbung sieht, so stellte ich mir meine Bestrahlung eigentlich auch vor, bis ich am Dienstag von der Strahlenärztin mal aufgeklärt wurde. Bei mir wäre die Strahlung ziemlich hoch und dadurch würde sich die Haut dermaßen vernarben und zusammen ziehen das es eben zu diesen Ödemen führen würde und mein Kniegelenkversteifen würde.
So normal scheint mein Ewing auch nicht zu sein, die haben nach der Probeentnahme über 4 Wochen gebraucht um dann zu dem Entschluss zu kommen das es am wahrscheinlichsten Ewing sein könnte. Sie haben die Probe auch an mehrere Kliniken geschickt und mich dann einfach mal danach behandelt. So hab ich nun ein atypisches Ewing, was aber zum Glück sehr gut auf die dafür vorgesehene Behandlung ansprach.
Welche Behandlung machst du denn nun mit, wieder Chemo?
Das ist echt so heimtückisch, da denkt man das man endlich alles los hat und dann bekommt man doch wieder was.
Liebe Grüße!
Hallo Silik,
Mein Befund ist ähnlich.....also wortwörtlich heißt es da "am ehesten zur Ewing Familie"
Derzeit werde ich wieder mit Chemo behandelt aber andere Wirkstoffe wie bei VIDE .....mir fällt der Name gerade nicht ein aber ich werde nachsehen.
Würden sich die Narben aufgrund der Bestrahlung bei dir gar nicht mehr zurückbilden? Eine Freundin von hatte auch schlimme Verfärbungen-fast schon wie Verbrennungen aber ein halbes Jahr später merkt man fast nichts mehr davon
Hallo Mel,
nein, anscheinend würden sich meine Narben nicht mehr wirklich zurückbilden, die Ärztin meinte ich hätte dann lebenslang mit den Ödemen zu kämpfen, weil sich durch das zusammenziehen und vernarben der Haut ober- und unterhalb der Tibia alles stauen würde.
Das wären immerhin 3einhalb Wochen zwei mal täglich hoch dosierte Bestrahlungen gewesen.
Dann nehme ich doch lieber die Narben einer OP auf mich und kann dann hoffen das ich den Mist endlich komplett draußen hab. Das ist zwar auch kein einfacher Weg, weil sich diese Tumorprothese mit der Zeit abnutzt, aber irgendwas muss man ja dagegen tun, leider ist keine Behandlung dieser Krankheit angenehm oder einfach.
Gibt es denn schon Erfolge mit der Chemo die du jetzt machst?
Liebe Grüße!
Hallo Mel,
kannst du die Chemo nennen, mit der du jetzt behandelt wirst?
Warum wird bei dir nicht VAI eingesetzt, wie es ja in der Ewing-Studie steht?
Würde mich interessieren, weil's bei meiner Tochter ja bald mit Chemo weiter geht.
Lieber Gruß,
Ute
Hallo ihr Lieben,
Wurde seit November weiter mit Cyclophosphamid und Topotecan behandelt. Leider blieb der Erfolg bisweilen aus, weswegen die Therapie mit Chemotabletten in Zukunft ergänzt wird. Die Chemo fiel mir viel leichter als VIDE da diese nicht so stark die Blutbildung im Knochenmark angreift. Mein Tumor wurde als Weichteilsarkom und atypisches Ewing diagnostiziert. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich nicht mit VAI behandelt werde.
Hallo liebe Forumschreiber und
speziell auch an Ute08,
die hier angestossene Diskussion interessiert mich sehr. Bei meinem Mann wurde im Oktober 08 auch ein Ewing-Sarkom festgestellt. Seither wird er nach Euro Ewing behandelt. Die ersten 4 VIDE Zyklen waren ein einziger Horror. Er hat immense Probleme mit Ifosfamid (führte bis zu einer Psychose mit Nahtoderscheinung!) und Etoposid. Die letzten Zyklen wurden nun statt mit Ifosfamid mit Cyclophosphamid und nur 60 % Etoposid gemacht. Damit war es verträglicher. Die OP in Münster scheint nun auch recht gut gelaufen zu sein. Für uns kommt nun die Frage, wie es weiter gehen soll?
Die 8 VAC (oder VAI, die er sicherlich nicht macht) wer weiß denn wie diese ablaufen sollen? Auch immer über mehrere Tage stationär im drei Wochenzyklus oder wird es dann etwas einfacher? Und @Ute08 wie lief denn jetzt die Hochdosischemo bei deiner Tochter? Du hast ja auch schon wiederholt erleben müssen, dass nichts "nach Plan" läuft.
Ist die Entscheidung Hochdosischemo oder VAC abhängig von der Histologie des Tumors?
Ihr seht viele Fragen treiben uns um und über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß
anju
Hallo Anju,
darf ich mal fragen, wo dein Mann das Ewing-Sarkom hat und was operiert wurde?
Der Primärtumor ist bei meiner Tochter wegen der Amputation ja weg, aber leider hat sie auch Lungenmetastasen. Diese hatten sich in der Chemopause milimeterweise vergrößert, so dass die Hochdosischemo verschoben wurde. Es wurden jetzt erst 2 andere Blöcke
Chemo gemacht, die nicht im Protokoll stehen, um die Metas vor der HDC zu verkleinern.
Wenn ich das richtig verstanden habe, wird bei Metas immer die HDC gemacht. Ansonsten
spielt die Tumoraktivität in dem operierten Teil eine Rolle. Deswegen wird nach der OP in jedem Fall ein VAI oder VAC-Block gemacht, um die Zeit bis die Ergebnisse feststehen zu überbrücken. Erst dann wird entschieden. Gibt ja auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung.
Am Sonntag ist der 2.Block beendet und dann gibt es ein neues Lungen-CT. Dann wird entschieden, ob die HDC durchgeführt wird oder was auch immer.
Hoffentlich konnte ich dir weiter helfen. Wäre schön, wieder von dir zu hören.
Ute
Hallo Ute08,
mein Mann hatte das Sarkom am verlängerten Rücken, (in Ponähe). Die OP scheint gut gelaufen zu sein, obwohl man uns natürlich sagte, dass immer noch ein Lokalrezidiv auftreten könne.
Sein Problem sind die Chemos, die er absolut nicht verträgt. Sogar den Ärzten scheint unklar, wie er nochmals 7 Chemos aushalten soll. Er war ein halbes Jahr praktisch nur mit wenigen Tagen Pause in der Klinik. Deshalb wurde jetzt wiederholt das Thema HDC angesprochen, obwohl er angeblich keine Metas hat. (Du hast Recht, in Heidelberg hatte man uns auch gesagt, dass bei Mets immer HDC gemacht wird). Deine Aussage, dass nach der OP bis der histologische Befund vorliegt, immer eine VAI oder VAC gemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen.:confused: Der Befund dauert doch nur ca. 2 Wochen (wurde uns gesagt) und in diesem Zeitraum kann doch vermtl. niemand nach der OP die Orthopädie verlassen?! Oder sind andere da sooo viel schneller?
Wie verträgt denn deine Tochter die neue Chemo? Ich wünsche Dir, dass es besser ist, mein Mann kommt mit Cyclophosphamid viel besser zu recht als mit Ifosfamid! Vielleicht klappt es bei euch auch!
Bei meinem Mann ist eine Bestrahlung leider völlig unmöglich. Deshalb haben wir das Problem, nicht recht zu wissen, wie er weitermachen soll. Hattet ihr ein "echtes" Mitspracherecht oder wurdet ihr "auf den richtigen Weg gebracht"?
Liebe Grüße
anju
Hallo,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt.
Bei ihr wurde 11 Tage nach der OP ein VAI-Block durchgeführt, der absolut harmlos war.
Auf die histologischen Ergebnisse haben wir ca. 5 Wochen gewartet. Weiß nicht, ob die hier besonders langsam waren. Die Proben wurden noch in einer anderen Klinik gegengecheckt.
Wir haben schon ein Mitspracherecht. Die Ärzte zeigen uns die Alternativen auf und dann wird besprochen, was passiert. Ich muss aber auch sagen, dass wir großes Vertrauen in unsere Ärzte haben, weil sie sehr offen mit allem umgehen.
Meine Tochter hat jetzt 2 Blöcke a 5 Tage Topotecan / Cychlophosphamid bekommen, die sie auch gut vertragen hat. Jetzt müssen wir das nächste CT am 19.6. abwarten.
Warum kann denn nicht bestrahlt werden?
Lieber Gruß
Ute
Liebe Ute,
was ist denn aus der Stammzelltransplantation geworden ?
Wird díe nun durchgeführt ?
Ich weiss nicht genau auf was ihr da wartet, aber wenn es um den Regressionsgrad (Ansprechen auf Chemo) geht, dann dauert das wohl oft so lange; auch anderswo.
Lieben Gruß und alles Gute für deine Tochter
Sophie
Hallo liebe "Leidensgenossen",;)
liebe Ute08,
uns wurde das Ergebnis nun für die kommende Woche versprochen, dann wird entschieden wie es weitergeht. Eigentlich hoffen wir auf die VAC-Variante, haben aber einen "Riesenbammel", dass die Verträglichkeit wieder so schlecht ist. Natürlich dürfen wir auch "mitreden", aber "ohne Ahnung" was da so kommen könnte, ist es natürlich unmöglich, sich qualifiziert zu äußern. Deshalb bin ich über eure Beiträge sehr froh.
Wenn die Histologie diese Woche kommt, sind es bis zum nächsten Chemobeginn auch "nur" 3 Wochen nach der OP. Mal sehen, wie es nun so weiter geht.......
Eine Bestrahlung ist unmöglich, weil mein Mann als Kind (vor knapp 30 Jahren!) Morbus Hodgkin hatte. Die Krankheit galt damals als unheilbar, weshalb man ihn nach damaligen Wissen behandelt hatte. Er wurde mit der 500fachen Strahlendosis von heute bestrahlt! Jetzt sollen keinesfalls wieder Strahlen an ihn hin, weil man mutmaßt (?), dass der Ewing eine Spätfolge der Überstrahlung von damals ist. Andererseits war jetzt 30 Jahre lang alles in Ordnung!
Ich drücke euch nun feste die Daumen, dass die HDC nun bald beginnen (und vor allem bald beendet werden) kann
Danke und einen Gruß an die Anderen
Anju
Hallo ihr Lieben,
In den letzten Monaten hatte ich ziemlich viel zu tun sodass ich fast gar nicht im Forum war.
@Anju
Es tut mir leid, dass dein Mann solch große Probleme mit Ifosfamid und Etopsid nach Ewing 99 hatte. Ich kann mir das auch kaum vorstellen, da es mir persönlich ganz gut damit ging. Allerdings hab ich schon von mehreren Leuten gehört dass diese Mittel Angstzustände und Psychosen auslöst. Manchmal frage ich mich wieso Menschen immer anders auf die gleiche Therapie reagieren können. Denn ausgestattet ist der Mensch doch mit demselben System. Also die selben chemischen Reaktionen laufen doch in jedem von uns ab- stelle mir das immer wie ein Windows Betriebssystem als Basis für jeden Körper vor. Verständlich was ich damit ausdrücken möchte?
Wie steht es mit euren Befunden? Und wie geht es weiter?
Bei mir ist es nun so, dass Topotecan/ Temodal (Tablettenform) nicht geholfen hat. Deswegen wurde ich auf Campto ( Irinnotecan) / Temodal umgestellt. Von diesen hatte ich jetzt zwei Zyklen. Und der Tumor ist geschrumpft- zwar noch nicht durch Untersuchungen bewiesen aber ich selber hab es an meinem Körper gemerkt. Dafür bilde ich mir ein, dass an einer anderen Stelle etwas ist. Das ist irgendwie naja......:augen:
Bestrahlung wurde bei mir auch angesprochen aber da ich 2007 bereits eine solche Therapie machte wollten meine Ärzte das nicht riskieren. Da die Strahlenbelastung zu hoch wäre. Bin damals bis zu 50 Gy bestrahlt worden- aber leider hab ich gar keinen Bezug zu dieser Messgröße. Also weiß nicht ob das viel oder wenig ist.
@Ute
Wie geht es deiner Tochter? Habt ihr euch schon für/ gegen eine Transplantation entschieden?
Drück euch ganz fest und wünsch euch weiterhin viel Kraft :knuddel:
Hallo Anju,
wie geht es deinem Mann? Für welche Therapie habt ihr euch entschieden?
Hallo Melanie,
bei uns hibt es einen kleinen Hoffnungsschimmer. Wir haben am Montag die CT-Ergebnisse bekommen: die Metastasen sind nur noch ein bisschen zu sehen bzw Reste davon. Jetzt bekommt meine Tochter, die übrigens auch Melanie heißt, noch 5 punktuelle Bestrahlungen der Metastasen. Das heißt wohl irgendwie komplizierter, aber ich vergesse den Namen immer. Zwischendurch hat sie 2 VAI-Blöcke bekommen bzw. VI während der Bestrahlung. Gottseidank hat sie bisher alles gut verkraftet, auch die Organe spielen mit. Wenn ich hier so lese, was bei VIDE alles an Nebenwirkungen auftritt, wird mir ganz anders.
Nach den Bestrahlungen soll es in die Hochdosischemo gehen. Vor Monaten hab ich mir da ja ganz viel von versprochen. Mittlerweile bin ich etwas skeptisch, weil ich einige Ewing-Patienten kennen gelernt habe, die trotzdem ein Rezidiv bekommen haben. Fühle mich jetzt etwas verunsichert, aber man hat ja nicht wirklich eine Wahl.
Meldet euch bitte wieder, denn es gibt so wenig Austauschmöglichkeiten.
Lieber GRuß
Ute
Hallo Zusammen,
na richtig toll sind Eure Nachrichten auch nicht. Immer wenn das Licht am Horizont kurz heller leuchtet, sieht man leider auch schon eine neue Wolke.
Bei meinem Mann hat sich seit dem letzten Mal viel verändert: Viel Schatten, aber gerade fängt die Sonne wieder an zu scheinen.
Die Histologie besagte, dass die Schnittränder zwar krebsfrei waren, der Tumor selbst aber noch zu über 60% aktiv. Trotz der 7 VIDE Chemos, die er ja fast nicht überlebt hatte. Ich lese immer wieder wie "gut" Andere dies vertragen, er verträgt es leider überhaupt nicht.
Als die Histologie kam, hatte er die erste VAC schon hinter sich, aber wieder mit extremer Gewichtsabnahme. Da alle Ärzte sich einig waren, dass er eine HDC nicht überlebt, wurde zunächst über die zwischenzeitlich diversen Unikliniken vereinbart mit der VAC weiter zu machen. Die zweite VAC hat er dann so schlecht vertragen, dass er den Ärzten mitteilte "ich will lieber am Krebs sterben, als an der nächsten Chemo!"
Damit war dann guter Rat teuer. Nach zig Tumorkonferenzen hoffen wir aber jetzt doch einen guten Weg gefunden zu haben. Er bekam 4 Wochen lang täglich zwei Bestrahlungen mit je 54 Gray (Punktbesstrahlungen). Diverse alte Bilder zeigten, dass diese eine Stelle doch noch möglich war. (Jubel!!)
Die Bestrahlungen hat er sehr gut vertragen, fast ohne Nebenwirkungen. Er hat während der Zeit nicht mehr abgenommen, aber viel Lebensfreude wiedergewonnen. Er musste auch nicht mehr liegen, sondern kann sich nun auch ohne Rollstuhl schon eine ganze "Strecke" bewegen. Für uns ist es wie ein Wunder! Im Oktober soll eine PET-CT zeigen, ob er nun tatsächlich krebsfrei ist. Drückt uns die Daumen!
So, und jetzt drücke ich Euch fest die Daumen, dass ihr bald auch wieder einfach mal die Sonne seht und nicht immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen hat. Vielleicht konnte ich Euch mit unserem "kleinen Wunder" auch wieder ein bisschen Mut zusprechen, an ein schnelles Wunder zu glauben.
Liebe Grüße
anju
minchen009
20.09.2009, 01:08
Hallo
ich bin neu hier und habe heute erfahren, das mein bruder knochenkrebs hat und das es an so einer fläche an der hand anfing und als er sie auch am fuss hatte und nicht mehr laufen konnte ging er zum arzt und nun hat er krebs und hat metastasen im fussknochen , er bekommt jetzt 12 wochen lang spritzen und tabletten und dann wird ihm zellen entnommen und geschaut ob sie weg sind oder wie weit das alles ist.
wie hoch sind die heilungs chancen???
wie lange kann er damit leben ???
wann bekommt er chemo???
Ich habe so eine angst um ihn!!!!
ich komme damit nicht klar was soll ich tun???
er hat jetzt auch eine kur bekommen , was soll sie bringen???
Bitte schnell antwort.
LG minchen009
Hallo,
ich heiße dich herzlich hier willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist!
Was weißt du denn genaues über den Knochenkrebs deines Bruders? Wurde eine Biopsie gemacht oder woher wisst ihr, dass es Krebs ist? Welche Art ist es denn?
Also ich habe noch von keinem Patienten gehört, der ein paar Spritzen bekommt und in Kur oder Reha fahren soll, bevor er eine vernünftige Behandlung bekommen hat. Knochenkrebs ist eine hochgradig gefährliche Angelegenheit und da gibt es eigentlich sofort Chemo. Bei manchen Patienten wird auch erst operiert, wenn der Krebs im Kopf oder an der Wirbelsäule ist. Normalerweise gibt es für die verschiedenen Krebsarten festgelegte Protokolle, nach denen behandelt wird. Ganz wichtig ist auch, sich in erfahrene Hände zu begeben, also in eine Klinik, die sich mit dieser Art Krebs auskennt, kein Wald-und Wiesenkrankenhaus.
Bei deinen Fragen kann ich dir nicht wirklich weiter helfen ohne genauere Infos zu der Erkrankung zu haben.
Melde dich bitte wieder
Alles Gute für deinen Bruder und lieber Gruß
Ute
Kleine Wunder können wir wohl alle gebrauchen zurzeit.
@ anju:
Ich wollte dir mit der Meldung, dass ich keine Probleme mit VIDE hatte nicht zu Nahe treten. Oder die Probleme deines Mannes runterspielen. Ich weiß was diese Mittel anrichten können. (hab ich selber gesehen/miterlebt bei anderen Patienten) Sondern nur sagen, dass ich nicht verstehe warum das so unterschiedlich ist. Schön zu hören das die Lebensfreude wieder etwas zurückgekehrt ist und das ihr die Möglichkeit der Bestrahlung nutzen könnt. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg für die Therapie. :)
@Ute:
Ich freu mich für euch, dass die Metas kleiner geworden sind. Das ist ein gutes Zeichen! Das mit der Hochdosischemo ist so eine Sache. Bei mir entstand ebenfalls trotz HDC ein Rezidiv nach gut 20 Monaten nach der Bestrahlung. Aber ich bin dennoch froh sie gemacht zu haben. Wie alt ist deine Tochter nochmal? Meine Eltern sagten damals einmal zu mir- sie sind froh, dass ich bereits erwachsen bin denn sie wüßten nicht wie sie was für mich und für welche Therapie entscheiden sollten. (Ich war damals 20). Also ich kann mir vorstellen wie schwer es für euch grade sein muss.
@Minchen:
Ich schließe mich Ute an. Und bist du sicher, dass es sich um Krebs handelt und nicht um eine andere Art von Gewschulst oder Wucherung? Wegen der doch ungwohnten Behandlung mit Spritzen.
Ich hab übrigens letzte Woche eine Klantherapie begonnen. Mit tibetischen Gebetsschalen werden die Flüssigkeiten in den Zellen zum Schwingen gebracht. So können Blockaden im Energiefluss des Körpers aufgelöst werden.
Ist sehr entspannend. Habt ihr denn auch an so etwas schon gedacht zur Unterstützung der Seele eurer Lieben?
Liebe Grüße Melanie :winke:
minchen009
21.09.2009, 13:44
Hallo
Also mein bruder hatte vor zwei jahren in der rechten hand eine hautfläche wie neurodomitis und ist nicht zum arzt gegangen dann im juni ist er dauernd umgeknickt und konnte nicht lange laufen und das was er in der hand hat hat er auch am fuss bekommen.
Jetzt ist er zum arzt gegangen, weil er nicht mehr laufen konnte ein morgen und der arzt hat sich den fuss und die schuppen angeschaut und hat sofort gefragt ob er das auch noch woanders hat ( in der Hand und am anderen fuss)
Darauf wurde er geröncht und untersucht.
Dann haben sie ihm gewebe entnommen und festgestellt das er knochenkrebs hat aber nur am linken fuss und das da auch metastasen sind.
Jetzt bekommt er auch die schuppen an der anderen hand aber es ist noch niergens weiter krebs nur am linken fuss.
Jetzt wurde er krank geschrieben und bekommt jeden tag eine spritze ,jeden Dienstag eine spritze vom arzt und alle 2 wochen eine spritze im arm direkt in die wehne.
und alle 8 wochen werden ihn gewebe entnommen und alle 2 wochen wird er geröncht.
Ihm wurde eine kur verschrieben und ist in essen in der uni klinik und bei anderen ärzte in behandlung.
So das weiss ich , weil ich die ganzen unterlagen gesehen habe.
Hier eine HP zu dieser krebsart http://www.meb.uni-bonn.de/cancer.gov/deutsch/207968.html
Und ich bitte euch um hielfe an alle die diese krebsart kennen.
wie sind die heilungs chancen???
LG minchen009
Hallo,
also, irgendwas ist komisch.
Dein Link ist betreffend Ewing-Sarkom, aber die von dir genannte anstehende Behandlung ist absolut untypisch für Ewing-Sarkome. Bei dieser Erkrankung gibt es Chemotherapie, ohne wenn und aber. Ohne Chemo hat man gar keine Chance. Da dein Bruder aber in der Uniklinik Essen behandelt wird, kommt mir die ganze Therapie merkwürdig vor. Bist du sicher, dass du die Diagnose richtig verstanden hast? Du schreibst, außer dem Knochenkrebs am Fuß, gibt es auch Metastasen. Im nächsten Satz schreibst du, dass sonst noch nirgendwo Krebs ist. Das verwirrt mich. Meine Tochter hat auch ein Ewing-Sarkom am Fuß. Wenn du dir bei der Diagnose sicher bist, kann ich dir gerne noch Fragen beantworten.
Bis dahin lieber Gruß
Ute
minchen009
22.09.2009, 08:21
Hallo
Also so wie ich es dort beschrieben haben Ist es, und die spritzen und die tabletten sind eine tabletten Chemo so hat es uns der arzt gesagt und sowas gibt es steht auch irgendwo im net.
Und diese shuppen an den händen ist zwar auch eine krebs art, aber der ist noch nicht nach innen getreten, nur der am linken fuss ist schon nach innen getreten.
Und da mein bruder noch am anfang ist bekommt er auch erst die tabletten chemo und wenn es nicht anschlägt bekommt er die richtige chemo im kopf nicht in der brust, da diese tumorart auf den schädel geht wenn er sich ausbreitet.
Also so wie es in meinem dazu geschriebenen link ist ,ist auch seine krankheit.
minchen009
22.09.2009, 08:26
Ach ja und was ist daran komisch , dass mein bruder in der essener uni klinik behandelt wird???
Und ist es komisch das mein bruder erst metastasen am linken fuss hat???
Also ich bin froh!!!! also in 4 wochen werden wieder zellen entnommen um zu schauen wie weit alles ist.
und wie fing das bei deiner tochter an??? und wie weit ist es bei ihr???
LG minchen009
Hallo Minchen,
Auch beim Ewing Sarkom gibt es Unterschiede. Ich z.b.: habe eich ein sogenanntes "extraossäres" das aus Binde- und Weichteilgewebe besteht und meinen Knochen nicht angreift. Dazu gibt es auch Tumore die aufgrund Ihrer Zellstruktur am ehesten zur Ewing Familie gehören- aber (soweit ich weiß) vom Nervensystem ausghen. So genannte PNET Tumore. Vielleicht richtet sich dieser bei deinem Bruder gegen die Haut?
Wie geht es deinem Bruder mit seiner Diagnose? Frag ihn ob du ihn zu seinem nächsten Arzttermin begleiten darfst. Ich weiß es ist schwer einen kühlen Kopf gegenüber seinem behandelnden Arzt zu bewahren und alles zu fragen- da ja oft die Gespräche ebenfalls sehr kurz sind. Ich mach es immer so, dass ich mich nicht stressen lasse und meine Fragen zuvor auf einen Zettel schreibe damit ich auch nichts vergesse :rotenase:
Das mit den Tabletten glaub ich dir- bekomme ebenfalls Chemo in Tabletten Form. Die Spritzen sind vielleicht gegen die juckende Haut oder andere Symptome.
Bitte fragt immer alles nach- was-was ist und warum ihr das jetzt bekommt. Kann ich nur empfehlen. Meine Ärzte sind super- aber eben auch nur Menschen und ein zwei mal hat es gar nicht geschadet, dass ich so aufmerksam war.
Glg und Alles GUTE
Melanie
Hallo Minnchen009,
also zuerst einmal, ich wollte dir auf keinen Fall zu nahe treten!!!
Möchte ich mal ausdrücklich betonen.
Ich habe mich halt nur gewundert, dass bei euch alles ganz anders ist, als ich bisher von Ewing-Sarkomen mitbekommen habe.
Ich wollte auch nicht die Essener Uni-Klinik kritisieren, weil ich mir da überhaupt kein Urteil drüber erlauben kann. Ich fand es nur seltsam, dass dein Bruder nicht nach dem zurzeit üblichen Ewing-Protokoll behandelt wird. "Komisch" meinte ich auch nicht im Sinne von lustig, sondern seltsam. Sorry, wenn ich mich falsch ausgrdrückt habe.
Ich kann Mel nur Recht geben: Ich hatte am Anfang zu den Ambulanzterminen auch immer ein Heftchen mit, indem ich mir zu Hause schon alle Fragen an die Ärzte aufgeschrieben habe, weil ich sonst schlichtweg alles vergessen hätte. Das Temo in der Uni ist ja manchmal rasant. Da hat man die eine Info noch gar nicht verarbeitet, da kommt schon die nächste.
Es ist ja super, dass die Erkrankung deines Bruders erst am Anfang ist. Wie alt ist er denn, wenn ich fragen darf?
Bei meiner Tochter (17) wurde das Ewing-Sarkom nach einigen Irrfahrten von Facharzt zu Facharzt vor einem Jahr festgestellt. Sie hatte den Primärtumor im rechten Fuß. Leider wurde einige Tage nach der Diagnose festgestellt, dass sie auch Lungenmetastasen hat. Seitdem sind wir in der Uniklinik Düsseldorf in Therapie. Dort hat sie zuerst die Chemozherapie VIDE bekommen, die den Tumor auch schön verkleinert hat. Jetzt kümmern die Ärzte sich um die Lungenmetastasen.
Wenn ihr in Essen in Behandlung seid, kommt ihr auch hier aus der Gegend?
Lieber Gruß
Ute
minchen009
22.09.2009, 21:03
hallo
Also ich habe nichts böse aufgefasst, und es kam auch nicht so rüber.:)
wie geht es denn deiner tochter ??? wurde ihr ein glied abgenommen???oder wie geht es weiter bei ihr???
Ich habe so eine angst um mein bruder .
Hat sie haare verloren?? ist sie dünn geworden???
Also mein bruder ist müde und viel schlapp und wird auch manchmal sehr nervig und agressiv, alles durch die tabletten.
Hallo Minchen,
zu deinen Fragen:
meiner Tochter geht es im Moment den Umständen entsprechend gut.
Leider musste vor 6 Monaten ihr rechter Fuß amputiert werden. Ich hatte das bisher nicht geschrieben, weil ich dich nicht beunruhigen wollte. Für meine Tochter war dies die sicherste Lösung. Aber wenn dein Bruder den Krebs auf der Haut hat, dann mach dir mal nicht zu viele Sorgen. Das ist nicht bei jedem Pat. notwendig. Danach hat sie einige Chemos und auch Lungenbestrahlung bekommen. Jetzt machen wir gerade die Vorbereitung für eine Hochdosischemo . Die wird sie wahrscheinlich so in 2 Wochen bekommen. Wir hoffen, dass sie dann tumorfrei ist und wieder ihr Leben aufnehmen kann.
Wie alt ist denn dein Bruder?
Lieber Gruß Ute
hallo
Also ich habe nichts böse aufgefasst, und es kam auch nicht so rüber.:)
wie geht es denn deiner tochter ??? wurde ihr ein glied abgenommen???oder wie geht es weiter bei ihr???
Ich habe so eine angst um mein bruder .
Hat sie haare verloren?? ist sie dünn geworden???
Also mein bruder ist müde und viel schlapp und wird auch manchmal sehr nervig und agressiv, alles durch die tabletten.
minchen009
23.09.2009, 09:48
Hallo
Mein Bruder ist 42 jahre alt und ich finde das , das noch kein alter ist.
aber wie kommt deine tochter damit klar das ihr ein fuss abgenommen wurde???
also mein bruder hat ja auch den krebs im knochen am rechten fuss nicht nur auf der haut.
Also wenn das nicht besser wird mit dein fuss ,kann es sein das sie ihm ein fuss abnehmen???
Das schlimmste ist mein bruder kam gerade aus einer scheidung und hat gerade eine neue beziehung und bei ihm geht es gerade berg auf und dann sowas.
LG jasmin
Hallo Minchen,
also, ich kann dir natürlich nicht sagen, ob deinem Bruder der Fuß abgenommen werden muss. Ihr habt ja gerade erst mit der Therapie angefangen. Lass die Chemotabletten erst mal wirken und macht euch nicht bekloppt. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan.
Meine Tochter hat alle Körperhaare verloren, aber ich weiß nicht, ob das bei der Tablettenchemo auch passiert. Für sie war die Amputation natürlich sehr schwer. Ist ja kein Wunder bei einem jungen Mädchen. Aber sie ist recht taff und konnte sich über ihre Prothese freuen, die sie letzte Woche bekommen hat.
Wünsche euch alles, alles Gute
Ute
sabrina79
13.10.2009, 22:03
hallo ich bin neu hier in dem forum.
mein mann ist der betroffene,er ist 31 jahre alt und leidet an einem ewing sarkom(PNET). die diagnose wurde im august 08 gestellt.anfangs hiess es, es wäre eine kapselentzündung,keiner konnte sich diese schmerzen am linken schulterblatt erklären.naja, nach langemm hin und her kam dann die erschreckende diagnose.ewing sarkom mit lungenmetastasen und knochenmetastasen.ich muss sagen dass wir trotz allem ziemlich optimistisch waren.das ist jetzt schon über 1 jahr her.er nahm an der studie münster statt.6 mal hochdosis vide.2 mal file.dann eine grosse op.2 und 3.rippe wurden entfernt, und ein teil der lunge.hochdosis mit stammzellen im juni 2009,danach war fast alles weg.nach 2 wochen zu hause fingen die schmerzen wieder an, dann wieder klinikum mannheim.da liegt er jetzt seit dem 1.08 2009.hatte nochmal eine vide und jetzt wieder hochdosis mit stammzellen.die ärzte meinten,dass es evtl.noch ein paar wochen verlängert.mein mann erholt sich sehr langsam,die leukos sind erst bei 300,er ist abgemagert auf 60 kilo,kann nichzts essen wegen einer starken mukositis,er hat einen dekubitus,also das volle programm.unsere 2 kinder 6 und 3 jahre alt leiden auch stark darunter.papa ist schon 10 wochen im kh und ich bin fast nur bei ihm,d.h.die kleinen sind mal bei den grosseltern oder den tanten.und ich denke alles das was wir bis jetzt durchgemacht haben ist nichts im vergleich was uns noch bevor steht.
Hallo Sabrina,
ist ja nicht so schön, was du schreibst. Wo ist der Krebs denn wieder gekommen?Arbeitet die Mannheimer Klinik mit Münster als Studienzentrale zusammen? Wie siehts denn mit Bestrahlung oder Hyperthermie aus?
Ich weiß: viele Fragen, die du natürlich nur beantwortest, wenn du dazu Lust hast.
Meine Tochter hatte Ewing im Fuß, der leider amputiert worden ist, und Lungenmetastasen. Sie macht jetzt gerade die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation.
Melde dich einfach wieder, wenn du dich austauschen möchtest.
Alles Gute für deine Familie und Dich
Ute
sabrina79
17.10.2009, 20:59
der tumor ist aus der 3.rippe entsprungen,und die metastasen in den knochen waren nie weg.mannheim arbeitet mit münster zusammen, die studie ist aber abgebrochen worden,weil nach der 1.stammzellentransplantation nach 1 woche die schmerzen wieder angefangen haben bzw.die metastasen wieder gewachsen sind. an der wiebelsäule sind auch metastasen,daher ist er auch stuhl und harninkontinent.bestrahlung kommt nicht in frage, weil einfach zuviele stellen betroffen sind.
und wie alt ist deine tochter???wo seit ihr in behandlung??
lg sabrina
Hallo Sabrina,
meine Tochter ist 17. Das ist die absolute Sch... , sich in dem Alter mit Krebs rumzuschlagen. Dann auch noch mit Ewing, wo die Chancen ja nicht so prickelnd sind. Wir sind jetzt im 13. Monat in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung, die auch mit Münster zusammen arbeiten. Nachdem sich die Metastasen nach der Amputation vergrößert hatten, waren wir auch nicht mehr in der Studie. Wir hoffen jetzt einfach mal das Beste, dass die Hochdosischemo den richtigen Erfolg hat.
Habe ich das richtig verstanden, dass dein Mann lebensverlängernd, aber nicht
auf Heilung ausgerichtet behandelt wird? Das tut mir sehr leid. Ich hasse diese Erkrankung.
Wünsche euch viel Kraft für die anstehende Behandlung und alles, was noch auf euch zu kommt.
Lieber Gruß
Ute
sabrina79
20.10.2009, 19:58
liebe ute,
das ist einfach alles nur unglaublich schrecklich was man da alles durchmachen muss,und wir sind noch nicht mal diejenigen die die krankheit haben!!!
ja mein mann hat keine chance auf heilung, wir wollen noch ein bisschen zeit zusammen verbringen.und wie jeder weiss stirbt die hoffnung zuletzt.wie ist der momentane zustand deiner tochter??? das muss für dich auch sehr schlimm sein, wenn die tochter so schwer krank ist-.ich habe selbst eine 6-jährige tochter.einfach unvorstellbar!! ich weiss ja selbst was mein mann schon alles durchgemacht hat, aber so ein junges mädchen im teeniealter !. so eine erkrankung ist einfach immer schlimm, egal welches alter.
lg sabrina
hallo
meine Tochter hat die Hochdosis und Stammzellentransplantation nun hinter sich.
Ließ sich zuerst auch ganz gut an. Zwar unangenehm, aber wohl auszuhalten.
Seit letzten Donnerstag hat sie nun Probleme mit der Atmung. Kaum waren die ersten Leukos da, da fing das auch schon an.
Jetzt liegt sie seit letzter Nacht auf der Intensivstation, weil nichts mehr ging.
Bleibt uns nur abzuwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.
Gruß, Ute
Liebe Ute,
ihr geht gerade durch die Hölle. Ich möchte dir einfach sagen, wie sehr ich die Daumen drücke. In der Vergangenheit hatten wir auch immer wieder solch dramatische Zuspitzungen und dann riesige (Verlust)Ängste. Ich weiß nicht, ob es dir hilft, aber nach jedem noch so langen und schwarzen Tunnel, ging es dann doch immer weiter.
Die Ärzte hatten scheinbar selbst unterwegs die Hoffnung verloren, weil immer wieder solche Zuspitzungen waren. Aber uns geht es gerade viel besser als vor 2-3 Monaten. Deshalb drücke ich feste die Daumen und wünsche Dir (ja, vor allem Dir !!!:) und der Tochter viel Kraft. Damit ihr auch bald sagen könnt, diese Krise haben wir auch überstanden.
Liebe Grüße
anju
hallo anju,
danke für deine aufbauenden Worte.
Täglich was anderes Schreckliches. Von den ganzen Medis hatte Melanie heute Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter raus-bzw. abgerissen. Dazu dann noch die Beatmungsmaske. Glücklicherweise konnten die Ärzte schlimmeres verhindern. Daraufhin hatte sich die Beatmungssituation verschlechtert, aber im Laufe des Nachmittags / Abends stabilisiert. Wir müssen jetzt die nächsten 48 Stunden abwarten.
Gruß, Ute
...ja grauenvoll für die Kranken, aber vielleicht genauso grauenvoll für die, die daneben stehen, das ganze Elend in aller Deutlichkeit sehen, mitleiden und (fast) nichts tun können!!
ich drück euch die Daumen!
anju
Liebe Ute,
Ich hatte in den letzten Zeit allerhand zu tun und meine neue Therapie dauert jetzt auch 12 Tage gesamt und bis ich mich wieder aufgerappelt habe etc. Deswegen blieb ich dem Forum etwas länger fern.
Ich denke an euch und hoffe euch Kraft schicken zu können. Es ist eine furchtbare Situation. Aber denk immer daran, dass deine Tochter stark ist. Natürlich ist es für Eltern ganz anders schlimm als für die Betroffenen. Kenn das von meiner Familie ( ich war 20 bei der Erstdiagnose) Wünsche euch alles Gute und drück ebenfalls ganz fest die Daumen.
Unsere Tochter Melanie ist leider am Samstag im Alter von 17 Jahren verstorben
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben
mein aufrichtiges Beileid Ute!
Ich bin in Gedanken bei euch!
sabrina79
02.11.2009, 20:22
auch wenn wir noch nicht lange und viel kontakt hatten,wünsche ich euch mein beileid und viel kraft für die nächste zeit.
Liebe Ute -
"Wir werden uns wiedersehen
und wenn ihr dann da seid,
wo ich jetzt schon bin,
werdet ihr euch fragen,
warum ihr geweint habt"
meine tiefe, aufrichtige Anteilnahme - Renate
*von wem das ist, weiß ich nicht mehr - es stand auf einer Beileidskarte
Liebe Ute,
mein teifes Beileid. Ich habe am Wochenende so oft an euch gedacht..... (und Daumen gedrückt)
anju
Danke für eurer Mitgefühl
Es ist ganz furchtbar, plötzlich ist die geliebte Tochter tot, einfach weg.
Uns wurde am Samstag der Boden unter den Füßen weggezogen, völlig unvorbereitet.
Bis Freitag abend sah alles so gut aus. Alle Werte waren stabil und es gab kleine Fortschritte bei der Atmung. Wir rechneten eigentlich nur mit einigen Tagen, bis Melanie wieder ohne Unterstützung alleine atmen konnte. Auch die Ärzte waren guter Dinge. Es war auf keinen Fall so, dass wir die Anzeichen nicht gesehen haben oder uns was vorgemacht haben. Ich war noch die ganze Nacht von Freitag auf Samstag bei ihr, weil sie nicht schlafen konnte. Hab sie beruhigt und betüddelt und geknuddelt. Der diensthabene Arzt, der sie auch sehr gewissenhaft betreut hat, hat mir morgens noch versichert, dass alles im grünen Bereich ist. Von einer auf die andere Minute war das nicht mehr so. Plötzlich wurde das Atmen etwas schwieriger und das Blut wurde "sauer", was auch immer das heißen mag. Habe das in der Situation nicht hinterfragt. Selbst da meinte der Arzt, dass man das mit Medis in den Griff bekommt. Zwei Stunden später wurde uns mitgeteilt, dass man Melanie nun ins Koma legen müsste, um sie künstlich zu beatmen. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden. Von jetzt auf gleich kollabierte die Lunge. Als sie dann an der Beatmungsmaschine angeschlossen war, machten plötzlich andere Organe Probleme, die vorher einwandfrei funktionierten. Bis zum Multiorganversagen. Und das alles in kurzer Zeit. Es war so schrecklich, die alles geliebte Tochter sterben zu sehen und hilflos daneben zu stehen. Die Ärzte können sich das alles nicht erklären. Kein Untersuchungsergebnis wies auf irgendeinen Infekt oder Entzündung hin. Der vermutete Strahlenschaden richtet normalerweise sowas auch nicht an. Wir haben einer Obduktion zugestimmt, die am Montag stattfand. Bisher haben wir noch keine Ergebnisse. Würden ja eh nichts ändern. Unsere Tochter lebt nicht mehr. Aber vielleicht kann es den Ärzten helfen, Erkenntnisse zu sammeln, um anderen Kindern zu helfen.
Am Montag müssen wir unser einziges Kind beerdigen, gerade mal 17 Jahre alt. Ich kann mir nichts vorstellen, was schlimmer sein könnte. Eigentlich hatte sie den Krebs besiegt, denn die Metastasen waren weg. Aber die ganzen Chemos und Bestrahlungen waren letztendlich zu viel für den Körper. Ich weiß auch nicht, wie das Leben ohne Mel weiter gehen kann. Aber wir sind es unserem Engel schuldig, jetzt nicht schlapp zu machen. Sie hat so lange für das Leben gekämpft, dass sie von uns jetzt das Gleiche erwarten würde.
Wir müssen einen Weg finden, um aus diesem Loch wieder hoch zu kommen.
Verzeiht, falls mein Text etwas wirr ist, aber ich bin noch völlig durcheinander. Euch alle oder eure Angehörigen möchte ich bitten, weiter fürs Leben zu kämpfen.
Ute
Liebe Ute,
es ist so traurig.. so unfassbar.. grad wenn es eigentlich doch wieder so gut aussah. Mir fehlen die Worte...
Ich wünsche euch für Montag alle Kraft der Welt! Das wird sicher der schwerste Gang in eurem Leben momentan.
Fühl dich lieb gedrückt! Bin in Gedanken weiterhin bei euch!!
anke2009
14.11.2009, 13:14
Liebe Ute,
es tut mir so wahnsinnig leid für euch!!! Ich bin heute zum ersten mal hier, suche nach Infos und habe deshalb die Beiträge zu dem Thema der Reihe nach gelesen, mitgebangt und gehofft und dann der traurige Eintrag ... da kamen mir die Tränen! Mein herzliches Beileid!!!
Mein Bruder ist 32 und hatte 09/2008 plötzlich aus dem Nichts innerhalb von 2 Wochen einen faustgroßen Tumor am Rücken, der sich nach einer stümperhaften OP (es war kein Krebs vermutet worden, sondern ein verkapseltes Hämatom (also ein blauer Fleck)) ganz schnell neu bildete. Er kam nach Berlin, als nach 3 oder 4 Wochen die Diagnose atypisches Ewing-Sarkom endlich festgestanden hatte. Der Tumor saß im Weichteilgewebe seitlich der Wirbelsäule im unteren Rücken, damals ohne feststellbare Metastasen. Starke Chemo (leider kenn ich die Namen der Medikamente nicht), es ging ihm schlecht, aber die Chemo schien zu wirken, bereits nach dem 3. Zyklus (er musste alle 3 Wochen für 5 Tage in die Klinik) war der Tumor nicht mehr feststellbar. Nach der 6. Chemo OP, weil keine Tumorzellen gefunden wurden keine Bestrahlung, keine Stammzelltherapie, noch eigentlich 8 mal Chemo. Beim 4. KH-Aufenthalt nach der OP hatte er eine Infektion, dann wurde die Chemo ganz abgebrochen, mit der Begründung, es scheint ja nichts mehr da zu sein und sie haben Angst, mehr zu zerstören als zu retten. Es sah alles gut aus, er ging zur Reha, wir dachten, Anfang 2010 könnte er wieder arbeiten gehen. Dann in der Reha 2 Monate nach der letzten Chemo 2 neue Tumore, diesmal dichter an der Wirbelsäule. Diese Woche hätte er die dritte Chemo bekommen, jedoch wurde er untersucht (er hatte jetzt eine andere Chemo, als beim ersten mal, er hat sie jetzt viel besser vertragen), die Tumore sind weiter gewachsen. Die Chemo wurde abgebrochen, ab Montag bekommt er hochdosierte Bestrahlung!
Kennt das jemand? Haben sie ihn jetzt aufgegeben? Ich habe die große Befürchtung, dass sich in den vergangenen Wochen Metastasen gebildet haben, die mit der Bestrahlung ja nicht erwischt werden, oder täusche ich mich? Bin völlig verunsichert, er redet aber nur sehr ungern darüber, deswegen dachte ich, vielleicht kann mir hier jemand sagen, was es bedeutet? Wie soll das bloß weitergehen? Seine Kinder sind 2 und 7 ... :-(
Ganz liebe Durchhaltegrüße an alle Betroffenen, Anke
Hallo
ich möchte hier mal ein Gedicht reinsetzen, dass meine Tochter Mel ca. 4 Wochen nach der Diagnose geschrieben hat, also ca. Ende Oktober 2008.
Das soll allen, die gegen dieses sch... Ewing-Sarkom kämpfen etwas Mut machen, auch wenn es sich im ersten Moment nicht so liest:
Steiniger Weg in eine ungewisse Zukunft
Ein Weg voller Ungewissheiten tut sich vor mir auf...
Gezeichnet von großen Felsen, plötzlich wegbrechenden Wegstellen...
Die Brandung des Meeres, die gegen die Felsen schleudert und diese feucht
hinterlässt...
Das Meer, dessen unendliche Tiefen sich um den Weg erstrecken...
Nur ein falscher Schritt...
Das Leben, verblühend wie eine unschuldige Blume...
Eine eisige Kälte umfasst mein Herz...
Tränen von Verzweiflung und Angst...
Schlotternde Knie angesichts der hohen Klippen der Zukunft.
Die Meeresbrise, die die Tränen sanft trocknet.
Das weitentfernte Ende wird am Horizont sichtbar...
Und da ... ein kleiner Fels, standhaft im Meer...
... wie die Hoffnung!
Ich war total bewegt, als ich das Gedicht das erste Mal gelesen habe. Meine Tochter hatte dazu auch ein passendes Bild illustriert, aber ich bin mit dem PC nicht so bewandert, dass ich das hier reinsetzen könnte. Mit dem Bild kommt das Gedicht noch besser. Das Zeichnen war Mels absolute Leidenschaft und hätte sie vielleicht auch zum Beruf gemacht.
Vielleicht gefällt euch das Gedicht ja.
Hallo
setze jetzt das Bild noch rein. Klappt wahrscheinlich doch irgendwie
Hallo Ute,
Mel hatte aus meinem herzen gesprochen, das trifft alles zu, wenn man selber betroffen ist:mad:, aber wie gesagt, diese verdammt Krankheit würde ich sehr gerne aus der Welt schaffen!!! Ich hatte bei er letzten Ausgabe von elternintiative Mels Zeichnung reingesetzt.Ich kann mich sehr gut erinnern, sogar hatte die Geschichte mit den beste Freundinnen mit ausgedachten Namen.
Wer deine Tochter kannte, wer Dich kennt, kann sich auf jeden Fall ausmalen wie Sie mal war.Du wars nicht nur eine Mutter, Freundin, Mitkämpferin sogar Du hast Dich mit vielen Angehörigen super verstanden und ausgetauscht:pftroest:
Übrigens für alle die noch nicht wissen, ich war mit der Mel in der selben Station
dadurch kenne ich auch die Ute.
Ich freue mich, dass ich etwas von dir höre, ich hoffe es, wir schreiben es öfters,....
Ich bin momentan im Stress, am etwa 20. Januar wollten wir umziehen, ich muss alles neu einrichten, plan, managen usw.:aerger:
Aber meine Family braucht mich, ich muss ja kämpfen ...
Liebe Grüsse
Mina
Hallo,
habe das Bild noch eingefügt, aber irgendwie ist das jetzt bei meinem Beitrag von gestern gelandet.
Komisch
Hallo zusammen.
Zuerst möchte ich mein tiefes Beileid aussprechen, das letzte mal als ich den Beitrag im Winter gelesen habe war ich noch nicht in der Lage was zu schreiben.
Ich bin seit Nov. 09 mit der Diagnose Ewing konfrontiert und war zu Anfangs sehr durch die Forenbeiträge verunsichert, bzw. es ging mir noch schlechter als ohnehin schon durch die ersten VIDE Blöcke. Dennoch möchte ich von meinen Erfahrungen berichten, auch um zukünftigen Betroffenen möglicherweise etwas Angst nehmen zu können. Ich befinde mich gerade am Anfang der postoperativen Chemo aber ich fange mal ganz von vorne an zu berichten.
Mit meinen 28 Jahren gehöre ich wohl schon zu den älteren Ewing-Patienten aber höchstwahrscheinlich fing das Übel bei mir im Herbst 2005 an. Ich war gerade mitten in meinem ersten Studium und bekam plötzlich die Diagnose Gicht im vierten Mittelfußknochen. Für mich Damals schlimm aber verglichen mit heute lächerlich. Jedenfalls hatte ich durchaus typische erste Anzeichen für ein Ewing im Fuß, doch mein Hausarzt erkannte dies als Gicht da die Harnsäurewerte erhöht waren, auch wenn die Symptome atypisch im Mittelfuß lagen statt wie normal bei Gicht im großen Zeh. So weit so gut. Jahrelang hatte ich immer wieder starke Schmerzen beim Skifahren bzw. vor allem beim Liften aber auch leichtere Schmerzen bei anderen Aktivitäten die den Fuß stärker als normal beanspruchten. Ich schob alles immer auf die Diagnose Gicht. Fatalerweise handelte ich erst spät, meine Freundin mahnte mich bereits im Frühjahr 09 wegen eines kleinen Knubbels auf dem besagten vierten Mittelfußknochen zum Arzt zu gehen. Ich dachte die ganze Zeit es sei ein Gichtknoten oder Ganglion jedenfalls handelte ich erst als dieser anfing wahnsinnig schnell zu wachsen. Als ich endlich den MRT Termin hatte saß bereits ein halber Tischtennisball auf meinem Fuß und ein Zweiter fing gerade an zu wuchern. Der Radiologe sprach von " das ist sicher nichts banales",von "mottenfraßartig" war die Rede, ich wusste ich hatte Krebs. Zweit Tage später beim Chefarzt der Uniklinik hieß es: "Machen Sie sich keine Sorgen wird wohl ein Riesenzelltumor der Sehnscheide sein, machen wir Ihnen schnell nächste Woche raus". Pustekuchen, als man bei der OP die dorsalen bzw. oberen Teile des Tumors bereits entfernt hatte brach man ab, dummerweise eröffnete sich der Tumor dabei noch, jedoch sollte dies bis jetzt wohl nur von geringem Nachteil gewesen sein. Aber das schlimme ist, ich lag 2 Wochen in der Othopädie und dachte ich hätte es geschafft, ehe man mir mitteilte man hätte die OP abgebrochen und ich hätte ein Ewing/PNET.
Ich hoffe ich schreib hier nicht zuviel, aber ich kürze es mal etwas ab und sag noch was zur Chemo.
Die ersten 6 VIDE Blöcke waren sehr anstrengend, ich kann es aber nicht genau bewerten ob ich es nun gut oder schlecht vertragen habe. Jedenfalls habe ich alle fristgemäß in voller Dosis durchgezogen. Neben den allgemeinen Nebenwirkungen wie Schleimhautreizungen im Mund und beim Stuhlgang, Fatigue-Syndrom, Adynamie hab ich noch eine leichte reaktive Depression. Außerdem Pleuraerguß (halb so wild) ebenso wie bilaterale Konjunktivitis (is auch kein Problem). Nur einmal hatte ich über 40 Grad Fieber in der Neutropenie sprich neutropenes Fieber und bin nicht gleich in KH sondern erst paar Stunden später was mir ziemlich viel Anschiss vom Arzt eingebracht hat. Das war die einzig lebensgefährliche Nebenwirkung die ich bisher hatte.
In der Uni wollten sie mir nun den Vorfuss komplett amputieren bis ins Chopart oder Lisfranc Gelenk, was man mir so beiläufig im 5 Minuten Gespräch darlegte und was wörtlich "alles wird gut, das wird super" hieß. Ich bin mir sicher das es psychologisch nicht von Vorteil ist mit diesen Antworten bis nach der Chemo zu warten, man könnte sich anders langfristig drauf einstellen. Ich war bisweilen davon ausgegangen, das man einen Teil vom Knochen entfernt und bissl was verbaut, aber das ist am Fuß leider unmöglich. Mir bringt es zwar nichts mehr, aber anderen vielleicht wenn sie einfach früher Klarheit über die Konsequenzen haben, denn solange sich der Tumor nicht vergrößert, ist für eine Operation bzw. das für Ausmaß einer Resektion in den meißten Körperteilen der Ursprungsbefund bzw. die ursprüngliche Ausdehnung des Tumors von relevanter Bedeutung und sonst nichts, egal wie schön der Tumor zurückgegangen ist. Mir war das im Vorfeld nicht klar, auch nicht das der Sicherheitsabstand so radikal durchgezogen wird, bei mir R0 Resektion.
Ich habe mich dann in einem anderen Krankenhaus für eine Operation entschieden, auch nach Rücksprache mit der Studienleitung in Münster und einer Referenzhistologie in Kiel, die vorher nicht durchgeführt wurde.
Jetzt hab ich meinen großen Zeh und einen kleinen behalten können, daneben einen freien ALT-Lappen aus dem Oberschenkel als, auf gut deutsch gesagt, Verschluss unten drauf bekommen. Dies hat mich psychologisch wieder etwas aufgebaut und nach einer kleinen Reha-Behandlung bin ich nun davon überzeugt in Zukuft wieder normal laufen zu können, und ebenfalls in normalem Schuhwerk, mit entsprechender prothetischer Versorgung.
Nach der OP dauerte es etwas länger mit dem VAI Standard BLock aufgrund der Lappenplastik. Circa 5 Wochen nach der OP und damit ungefähr 7 Wochen nach dem letzten Zyklus. Wie einer der Vorredner hier im Beitrag, empfand ich diesen eher als Peanut im Vergleich zu VIDE. Meine Haare, vorallem auch um die Augen herum waren in diesen 7 Wochen bereits wieder am wachsen. Stärker als je zuvor, und tiefschwarz statt dunkelblond kamen nun überall feine Haare zum Vorschein. Jedoch führt auch der vermeintlich harmlose VAI
Block bei mir seit einigen Tagen wieder zu Haarausfall, was vorher mehr auf das Etoposid geschoben wurde. Naja das is das geringste Problem.
Was ich noch nicht erwähnt habe mein Tumor war ungefähr 8x5x5cm groß und wurde bis auf die bereits resizierten dorsalen Anteile komplett von der Chemo gefressen. Es waren keine Tumorzellen am Resektionsrand feststellbar und im gesamten amputierten Kompartement (3 Zehen inkl. Mittelfussknochen) nur noch winzige tote Reste. Des Weiteren habe ich bisher keine Metastasen, ein Re-Staging folgt beim 9. Zyklus.
NAch dieser Nachricht hat sich mein psychischer Zustand massiv gebessert, und ich bin hungrig auf mein weiters Leben nach der Chemo, auch endlich wieder laufen zu können.
Aktuell mache ich nach 5 Wochen postoperativen KH-Aufenthalt und einer kleinen Anschlussheilbehandlung den 8. Zyklus, wieder VAI, und kann danach nach über 8 Wochen endlich mal wieder nach Hause.
Noch kurz warum ich weiter VAI mache. Ich werde nicht innerhalb der Studie sondern nur in strenger Anlehnung an das Euro-Ewing-99 Protokoll behandelt.
Nach mehrmaliger Rücksprache mit Münster habe ich mich so entschieden. Die Langzeittoxizität bzw. Genotoxizität sei geringer als im VAC Block, für mich vor allem auch im Hinblick auf die Fertilität, da ich dort immer noch Hoffnung habe.
Allerdings habe ich Spermien vorher einfrieren lassen und kann dies jedem nur raten.
Ich hoffe ihr seid nicht zu schlapp und vor allem traurig bei den vielen bewegenden Beiträgen in diesem Thread, meinen Zwischenbericht noch zu lesen.
Ich möchte damit vor allem denjenigen Mut machen, die das was viele hier durchmachen mussten und müssen und was ich gerade durchmache, auch vergleichsweise positiv verlaufen kann, wie bei mir zur Zeit.
Ich drücke euch allen die Daumen das wir die Bestie endgültig besiegen können. Ganz liebe Grüße an alle.
Benny
Hallo Benny,
du hast ja schon einiges durchgemacht und ich muss sagen, Hut ab vor deiner positiven Eínstellung und deiner Energie. Bei meinem Sohn wurde im Oktober 09 ein ES im Schienbein festgestellt. Nach 6 VIDE und OP hat er nun bereits den 4. VAI-Block hinter sich gebracht. Und nach VIDE sind die VAI-Blöcke wirklich "harmlos", sofern man bei einer Chemo davon sprechen kann.
Jetzt hat er nochmal 4 VAI-Blöcke und wir hoffen, dass Anfang September erstmal die Chemo vorbei ist und er wieder in die Schule gehen kann. Ich nehme an, auch du hast noch 6 VAI-Blöcke vor dir.
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute für die restliche Therapie, ich weiß, welch harte Zeit du durchmachen musstest.
Alles Liebe
A.
Mir bringt es zwar nichts mehr, aber anderen vielleicht wenn sie einfach früher Klarheit über die Konsequenzen haben, denn solange sich der Tumor nicht vergrößert, ist für eine Operation bzw. das für Ausmaß einer Resektion in den meißten Körperteilen der Ursprungsbefund bzw. die ursprüngliche Ausdehnung des Tumors von relevanter Bedeutung und sonst nichts, egal wie schön der Tumor zurückgegangen ist.
wir das generell so gemacht? also wirklich die ursprungsgrösse + sicherheitsabstand?
ich selbe habe warscheinlich ein ostesarkom in der linken beckenschaufel und hoffe eigentlich darauf den tumor zu verkleinern und dann auch entsprechend weniger raus zu schneiden....
Hallo :winke:
ja das wird generell so gemacht, ich meine schon von Ausnahmen gehört zu haben, aber laut Protokoll ist das die Regel, es wird ALLES entfernt wo sich der Tumor befand, wenn das denn möglich ist. Also gehen sie immer von den ersten Bildern aus.
Ich war auch schon glücklich dass durch die Chemo der Tumor aus den Muskeln verschwunden ist und dachte ich könne sie behalten, aber Pustekuchen... :mad:
Die Chemo ist dazu da, dass sich der Tumor nicht weiter ausbreitet, Metastasen verhindert werden und somit eine gute Grundlage für die OP geschaffen werden kann.
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!!!!
das klingt irgendwie nicht beruhigend, kann ich denn mit entscheiden und sagen ich möchte bei guter chemo-wirkung auch einen kleineren bereich entfernen?
das klingt irgendwie nicht beruhigend, kann ich denn mit entscheiden und sagen ich möchte bei guter chemo-wirkung auch einen kleineren bereich entfernen?
wenn du drauf bestehst und den ärzten sagst du lässt dich sonst nicht operieren, geht das bestimmt, allerdings ist das nicht ratsam, da du damit das Risiko, dass Tumorzellen zurück blieben und dann wieder was wächst oder es gar metatsasiert, deutlich erhöhst.
Und dann hättest Du nichts gewonnen damit.
LG, Sophie
ich verstehe nicht wieso das so ausnahmlos gemacht wird, wenn die chemo gut anschlägt, ist die warscheinlichkeit hoch, das alle oder fast allen zellen tot sind und nach der op kommt ja auch nochmal eine chemo und eventuell bestrahlung.(oder davor?)
ich verstehe nicht wieso das so ausnahmlos gemacht wird, wenn die chemo gut anschlägt, ist die warscheinlichkeit hoch, das alle oder fast allen zellen tot sind und nach der op kommt ja auch nochmal eine chemo und eventuell bestrahlung.(oder davor?)
man bekommt nie ALLE Zellen tod, sondern immer nur einen Teil, und auch zwischen den abgestorbenen Zellen nach Chemo können noch lebendige sitzen. und theoretisch reicht ja eine aus, um den Tumor wieder zum wachsen zu bringen.
Am besten Du sprichst da mit Deinen Ärzten drüber, aber ich halte das für riskant, da keine OP zu machen.
LG, Sophie
ich bin ja kein gegner einer solchen OP, in meinem fall ist (noch nicht 100% bestätigt) ein osteosarkom in der beckenschaufel, mir geht es einfach darum, das genug knochen erhalten bleibt um den beckenring stabilisieren zu können (gibt es da ne metallplatte als verstärkung oder so?), bzw. das ganze stabil genug zu machen, das mein hüftgelenk erhalten bleiben kann.
von den ärzten bekomme ich ohne 100% sichere diagnose keine beratung und leider ist der sitz eines tumors in der beckenschaufel leider nicht so häufig, das mir irgend jemand meinen wissendurst befriedigen kann :(
Es gibt schon Operationmöglichkeiten, wo die Beckenschaufel weggenommen wird, und stattdessen da Metaltteile eingesetzt werden, die die stablisierende Funktion des Beckens praktisch nachahmen.
Ich würde mich an Deiner Stelle in einem Sarkomzentrum behandeln lassen, also dort, wo viele solcher Fälle behandelt werden; die haben die meiste Erfahrung damit und können dann auch Auskunft geben.
So eine OP sollten nur Ärzte machen, die sowas öfter machen.
LG, Sophie
naja man sagte mir der dr. professor (chef der orthopädie) ist spezialisiert auf solche knochen-op´s, ich weiss eben nicht ob ich da gut aufgehoben bin oder nicht. (mir fehlt einfach die erfahrung :( )
er hat auch die biopsie gemacht und die empfehlung kam von dem ortopäden der mich wegen der anfänglich vermuteten kaputten bandscheibe zum MRT geschickt hat.
meinst du ich soll einfach offen mit dem doc sprechen? meint ihr er wird mir erlich antworten und eventuell eine andere lokation für eine solche op empfehlen?
Chefarzt Prof. Dr. med. Louis Hovy ist übrigens sein name, falls damit jemand was anfangen kann.
In Essen gibt es ein Sarkomzentrum, in Münster und in Berlin.
Es gibt bestimmt noch mehr, aber ich kenne nur die drei.
Schau Dich mal im Forum "Weichteiltumor/Sarkom" um, da fällt mir zumindest eine erfahrene Betroffene ein (ihr Nick ist "Schmatte"), die Dir da genau Auskunft geben kann, wo man da am besten hingeht.
Ich kenne nur die in Berlin (Virchow Klinikum), die kann ich auch wärmstens empfehlen. Es kommt drauf an wo Du wohnst, also was für Dich am nächsten ist.
naja ich wohne in frankfurt am main und da sind alle 3 nicht wirklich nah^^
Hm, den kenne ich nicht. An welchem Ort ist der ?
Ich werd mal googlen.
Also wenn der Erfahrungen mit Knochentumoren hat (Orthopädie allein reicht nicht), dann kannst Du Dich von ihm operieren lassen. Ganz wichtig ist, dass er sowas öfter macht.
Er ist der Chefarzt der Ortopädie der Klinik Frankfurt Höchst (Frankfurt am Main)
Er hat wohl rund 30 Jahre Erfahrung und ist wohl eine Koryphäe auf dem Gebiet der Ortopädie im Bereich Ober- , Unterschenkel und Becken.
Ob er auch viel Erfahrung mit Knochentumoren hat, weiss ich leider nicht.
(So weit ich weiss sind wohl auch andere "hohe" Tiere mit an meinem Fall beteiligt), zumindest scheine ich wohl reges Interesse geweckt zu haben :)
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:SnbejVjSLRMJ:www.medcom24.de/content/1-Frankfurter-Sarkom-und-Melanom-Tag-FSMT-1-des-Klinikums-Frankfurt-H%C3%B6chst-am-Samstag-8-Mai-+Dr.+med.+Louis+Hovy&cd=18&hl=de&ct=clnk&gl=de
laut diesem link hat der gute doc mit anderen seines schlags, sowas wie ein sarkom-workshop abgehalten, er scheint also wirklich ahnung davon zu habe, da habe ich also jetzt einen exzelenten becken-ortopäden mit sarkom erfahrung...hui.....jetzt bin ich ganz erlich ein stück mehr erleichtert :)
naja ich wohne in frankfurt am main und da sind alle 3 nicht wirklich nah
Warte, ich frage mal Dr. Google ;-)
Na wer sgts denn !
Frankfurt hat wie es aussieht auch ein Sarkomzentrum:
http://www.tumorzentrum-online.eu/pageID_9659013.html
Da würde ich mich hinwenden an Deiner Stelle für eine zweite Meinung.
Die scheinen Erfahrung zu haben.
LG, Sophie
ich danke dir !!!! :kiss:
da werde ich schon im lokalen sarkom-zenturm behandelt und weiss es nicht einmal.... :o
wenn wir heute noch ins finale kommen (fussball), ist der tag gerettet :)
ach du bist dort in Behandlung ?
Na denn wird es schon richtig sein.
Prof Hovy hab ich unter Orthopädie gefunden, aber nicht direkt als Knochentumorspezialist. Aber wenn Du direkt dort in Behandlung bist, denn wird das schon richtig sein.
Auf der Seite steht ein Prof. Matthias Schwarzbach - Kennst Du den auch ?
Na das freut mich ja dass ich Dir wenigstens den halben Tag gerettet hab.... ich hoffe mal unsere Mannschaft retten dann die andere Hälfte ;-)
LG, Sophie
ja wie gesagt, ein ganzes team aus chefs und professoren kümmert sich wohl um meinen fall, ich denke der herr dr. sch. ist auch dabei.
gut denn bist Du da bestimmt in guten Händen.
Ich denke, wenn die die genaue Diagnose haben werden die das alles erklären mit der OP.
Bitte, keine Ursache.
Das Spiel war ja nun nicht ganz so optimal; ich hoffe dass Deine Behandlung und OP dann um so besser wird.
Lg, Sophie
naja, die bessere mannschaft hat eben gewonnen, halb so wild.
jetzt wo ich weiss, das ich in den richtigen händen bin, sehe ich einer op, bzw. behandlung positiv entgegen.
das entgültige biopsieergebniss ist noch nicht bekannt, aber es wird wohl in diese richtung gehn.
Ich möchte hier und jetzt ein Licht anzünden für Mel.
In diesem Thread wurde u. a. Mel`s Kampf gegen Ewing Sarkom beschrieben.
Am 31.10.2009 hat sie ihn leider verloren.
Sie wurde nur 17 kurze Jahre alt.
ja, das weiss ich.
ich hab die geschichte von mel mitverfolgt.
darf man deswegen hier nicht jemand anderem hilfesuchendem antworten, der eine ähnliche erkrankung hat, und dem vielleicht geholfen werden kann ?
Klar, darf hier jeder schreiben!
Steht doch gar nicht zur Debatte.
Das war kein versteckter Hinweis oder sonstwas.
Ich denke, Jana hatte einfach ne liebe Idee und sonst nichts.
Bitte mal lächeln!!!
Entschuldigung, sollte ich mit meinem Themaabweichendem Beitrag jemand auf die Füsse getreten sein, das war nicht meine Absicht.
Locker bleiben!
Ist alles okay, schreibe hier so viel oder was auch immer du möchtest.
Lieber Gruß
Ute
liebe mel,
so lange gekämpft, so viel überstanden, so viel durchstanden...
heute vor 365 tagen bist du gegangen und wirst von deinen eltern ute und kurt unendlich vermisst.
ich bin traurig, das du nicht mehr da bist.
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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