Erst alles gut und dann doch Metas?

[cinderella13468]

Hallo,

ich habe immer gedacht ich muss kein eigenes Thema eröffnen.
Seit gestern bin ich total verzweifelt.

Im juni 2008 entdeckte ich einen Polypen im Rektum, der sich als neuroendokriner Tumor herausstellte.
Die nachfolgendes Untersuchungen blieben alle ohne Befund, keines Metas nichts, nur der lokale Tumor.
Endoskopische Entfernung und folgender Befund:
Tiefenausdehnung bis Submukosa pT1, hoch differenziert, Prolieferationsrate 1-3%, Größe des Resttumors 0,6 cm.
Und hier fängt schon der Haken an:
jedem Arzt habe ich erzählt, dass die Größe nicht stimmt, denn bei der Biopsie ( anderer Doc) hat man schon einen großen Teil entfernt.Hier hieß es 0,8 cm.
Mit ganz viel Spech also 1,4 cm.
Jeder Doc ging aber von unter 1 cm aus und das keine Matestasierung erfolgen wird.
Nachsorge nach 6 Monaten, das war gestern, zuminndest der erste Teil.

Ich komme in die Uni mit dem Gedanken und den Termin eines Pet/Ct, gemacht sollte aber ein Dotatoc Pet werden.
Warum?
Weil Doc meinte ich sei eh geheilt und beim letzten Mal war das Ergebnis so super, dass er der Meinung ist da ist gar nichts.Sollte sich eine Auffälligkeit zeigen wollte man ein Pet/Ct nachschieben.

Und so war es auch.
Die Ärtzin rief mich rein und zeigte mir eine Auffälligkeit tief im Becken neben der Blase und beschrieb dies als wahrscheinlichen Lymphknotenbefall.
Die Auswertung des Pet/Ct dauert noch an und das Ergebnis erhalte ich erst nächsten Dienstag.

Am Montag sollte laut Nachsorgeplan aber noch eine Colo durchgeführt werden.Allerdings in anderer Uni.
Ich fahre nur für das Pet/Ct nach Essen, ansonsten bin ich in der Uni Düsseldorf.
Brauche ich die überhaupt noch?
Seit gestern bin ich total verzweifelt.Ich habe ja schon seit längerem ein Druck im Rektum.Nun spinne ich natürlich herum und denke, dass könnte von dem Lymphknoten sein.Oder gar ein Befall des Beckens.

Ich weiß, dass ihr dazu nichts sagen könnt, aber ich muss das hier mal niederschreiben um mir Luft zu machen.

Durch die endoskopische OP hatte ich immer Angst wegen der Lymphknoten und kein Arzt wollte das wirkich hören.Ich sollte nicht so viel im Net lesen.
Hätte ich zum Zeitpunkt der OP schon das Wissen gehabt, das ich jetzt habe, hätte ich anders gewählt.

Komisch ist auch, dass vor 1 Woche ein Ultraschall gemacht wurde und das ziemlich gründlich und keinerlei path. Lymphknoten aufgefallen ist.

Danke fürs Zuhören
Michaela

[hope38]

Liebe Michaela!
Mist! Daß Du durch den Wind bist, kann ich mir echt gut vorstellen:embarasse.

Leider wird Dir nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten. Und gerade das ist irre schwer, nicht wahr?

Ich hoffe so sehr, daß es sich nicht um eine Metastase handelt... Ach Mensch, ich kann dich nur drücken:pftroest:

Liebe Grüße,
Leena

[heike_mike]

Liebe Michaela,

mh ich kann Leena nur recht geben und du weißt es selbst ja auch, du kannst leider nur abwarten.
Ich weiß dieses warten ist schrecklich und ich drücke dir die daumen das es keine Metastasen sind.
Das du dir hier Luft geschrieben hast ist gut.
Für mich ist es einfach immer sehr befreiend.
Sei hoffnungsvoll und versuche irgendwie den Kopf wenigstens ein klein wenig freizubekommen auch wenn das kaum möglich ist.

Alles,alles liebe Heike

[Eddi]

Hallo Michaela,

auch ich möchte Dir meine geistige Unterstützung geben.
Mut und Kraft, aber auch Entspannung möchte ich Dir übermitteln.
Gebe der Angst nicht zuviel Macht.

Viele Grüße
Eddi

[cinderella13468]

Danke euch, ich versuche klar zu denken.
Schwierig.
Aber der Zuspruch tut gut.Ihr kennt das ja alle auch.Leider....

[Birne]

Liebe Manuela,

auch ich möchte dir sagen, dass ich ganz fest die Daumen drücke und dir wünsche, dass sich die Befürchtung in Wohlgefallen auflöst.

:pftroest:

Elbi

[Birgit4]

Liebe Michaela ,:winke:
meine Daumen sind für dich ganz fest gedrückt für den 09.03.
Ich wünsche dir gute Ergebnisse,und positive Gedanken und Kraft.
Diese Warterei macht einen Menschen mürbe,traurig und still.
Ich kenne diese Gefühl schon zu gut.
Genieße das schöne Wochenende,und schließe deine negativen Gedanken in einer Truhe ein.....Schlüssel wegwerfen.;)
Lieben Gruß von Birgit:winke:


Ich schicke dir einen Engel,der dich beschützt und dich immer begleitet.
http://www.animaatjes.de/bilder/e/engel/124.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/engel/0/124.gif)

[Lara46]

Liebe Michaela!
Ich drück morgen zusammen mit allen anderen die Daumen für dich.

Lara

[cinderella13468]

Danke ihr Lieben,

so, bin jetzt am Abführtag.:eek:
Morgen wird gespiegelt.Ich berichte euch an.

In der Zwischenzeit ist was ganz merkwürdiges passiert.
Ich habe ja oben geschrieben welch einen Huddel es gegeben hat wegen PET CT und PET.
Mein Mann hat es diese Woche nicht mehr ausgehalten und beim Doc angerufen.Wie das so ist, der Doc kommt erst morgen wieder und so konnte nur die Vorzimmerdame die Diagnose vorlesen: Ohne Befund !!!!!!

Das wäre ja fantastisch, aber irgendwie verstehe ich die ganze Sache nicht.
Was leuchtete da neben der Blase, was die Ärztin als wahrscheinliche LKmeta diagnostizierte????Was war das?

Deshalb wurde ja ein PET CT nachgeschoben.Aber der DOTATOC wirkstoff war doch nach all der Zeit schon wieder aus dem Körper raus.Da konnte doch dann gar nichts mehr leuchten.

Mein Mann wollte unbedingt einen anderen Arzt sprechen.Dieser wollte uns zurückrufen.Nicht geschehen.Am nächsten Tag wieder angerufen.Nu war er nicht mehr da.
Es bleibt alles nur dabei bis Dienstag zu warten und zu sehen was morgen die Spiegelung ergiebt.

Danke für das Daumendrücken.

Michaela

[heike_mike]

hallo Michaela,hm mit vorzimmertanten hab ich auch schn so meine erfahrungen gesammelt. Bitte warte auf das arztgespräch. Last euch jede frage erklären das ihr wenigsten erstmal klar wisst was los ist. Natürlich wäre es toll wenn es ohne befund ist. Kein metas. Denk an euch . Lg heike

[cinderella13468]

Heute bei der Darmspiegelung ist der Obergau passiert.
Ich kopiere euch mal meinen Brief an eine Freundin hier hinein, da ich momentan nicht in der Lage bin alles nochmals aufzuschreiben.

DER BRIEF
"Ich sollte ja eine komplette Darmspiegelung bekommen (Uni Düsseldorf).Habe gestern abgeführt und das Gefühl gehabt zu sterben.Es ist einfach eklig und ich bekomme neben Schweißausbrüchen auch gleich Schüttelfrost.Mir gehts einfach dreckig.

Das letzte Essen war Samstag .Also bin ich schon mit Kopfschmerzen hin.



Lag dann in dem OPraum und Doc kam zu spät, weil viel zu tun.Schlafspritze und Michaela machte heia.

Irgendwann wurde ich wohl wach und hörte:"Alles voller Polypen".Es wurde nachgespritzt und dann später nochmal "Ich finde die Narbe nicht mehr".



Diese Sätze sind mir im Kopf geblieben.

Bis ich dann endlich einen Arzt sprechen konnte vergingen locker nochmal 2 Stunden.Gut, dass mein Mann dabei war.

Dann das Ergebnis:

Rektum sieht soweit gut aus.Mit Ultraschall konnte auch keine vergrößerten Lymphknoten dargestellt werden.Dann wurde angefärbt und dadurch konnte der Doc die Narbe nicht mehr finden.Und hier sollte doch eine Biopsie erfolgen.

Also fehlgeschlagen, weil Doc sich verschätzt hat.



Dann hat er noch ein bischen weitergespiegelt.Die Betonung liegt auf ein bischen.Er hatte vergessen den ganzen Darm zu spiegeln und hat nur den halben gespiegelt.

Aber in dem Stück fand er durch das Anfärben ziemlich viele Polypen.Noch nicht so sichtbar, sondern wohl nur durch das Anfärben.

Er sprach von 20-30 und mehr.Er hat total viele Biopsien gemacht , die jetzt erst wieder ausgewertet werden müssen.Freitag erfahre ich mehr.



Das bedeutet : eine erneute Spiegelung in 4 Wochen, damit die Biopsie der Narbe nachgeholt werden kann und dann eben auch der Rest gespiegelt wird.



Und wieder meine Angst wegen der Polypen.Was wenn die bösartig sind?Ich darf gar nicht daran denken.

Der Doc meinte eher nicht.

Ich warte jetzt mal morgen ab und dann melde ich mich wieder.

Irgendwie steht meine Nachsorge unter keinem guten Stern."

:cry:

[Eddi]

Hallo Cinderella,

diese unfreiwilligen Mutproben mit erheblicher Belastung sind wirklich ätzend.

Auch ich bin durch den Umgang durch Medizinpersonal schon oft enttäuscht worden. Die guten Ärzte zu finden empfand ich immer als sehr schwierig.

Für Dich kann es aber noch gut ausgehen. Polypen können ja entfernt werden, ggf. schon bei der nächsten Koloskopie?

Jedenfalls wünsche ich Dir Mut und Kraft und Deinen sicheren Glauben an Deinen eigene Kraft.

Viele Grüße
Eddi

[cinderella13468]

Also heute sich zumindest eine Baustelle geklärt.
Ich habe keine LKmetastase.Das Pet CT ist ohne Befund und die auffällige Stelle an der Blase war wahrscheinlich der Harnleiter und ist im Pet Ct dann nicht mehr aufgefallen.
Ich habe extra darum gebeten, dass nochmal zu klären.Was dann auch mit dem zuständigen Radiologen erfolgte.
Prima, so kann ich ein Häkchen setzen.

Die nächste Colo ist jetzt am 30 März.Ich hoffe dass dann alles klappt und der Doc nicht wieder einen Teil vergißt.
Am Freitag werde ich dann das histologische Ergebnis bekommen.
Also wieder warten.
Ich berichte weiter.

Gruß
Michaela

[hope38]

Hallo Michaela!
Super, daß sich die LK-Metas nicht bestätigt haben:rotier2::rotier2:!

Hm, als ich Deinen Befund von gestern las mit den vielen Polypen, da fiel mir sofort "FAP" ein. Hat man Dir dazu etwas gesagt? Ich kenne mich damit nicht aus, weiß aber, daß man, wenn diese FAP-Veranlagung bestätigt ist, dazu neigt, immer wieder in kurzer Zeit eine Unzahl von Polypen zu bilden.

Vielleicht meldet sich dazu noch jemand?

Dir alles Liebe!!!

Viele Grüße,
Leena

[cinderella13468]

Hallo Leena,

genau, daran dachte ich auch als der Doc mir das erzählte.
Ich habe ihn gefragt ob es Polyposis sei.
Er meinte, das ist es nicht.Es sind noch keine richtigen Polypen , die so ins Darmlumen hineinwachsen, sondern sie liegen wohl auf und können nur mit der Anfärbung sichtbar gemacht werden.
Hmm..., irgendwie war ich ja auch noch ein wenig benebelt und konnte nicht mehr so genau nachfragen.
Er meinte erstmal Histologie abwarten.

Aber vielleicht weiß hier ja noch jemand etwas davon.

Gruß
Michaela

[meliur]

Hallo Michaela,

bei mir liegt Polyposis vor. Übersetzt heißt das einfach nur, dass es viele Polypen gibt. Offenbar zweifelt der Arzt, wenn er das Phänomen bei Dir nicht so bezeichnen will, also daran, dass es sich um Polypen handelt? Soweit ich weiß, wird hauptsächlich zwischen zwei Typen unterschieden: einerseits den gestielten, andererseits den flach auf der Darmwand aufsitzenden Adenomen (die schwieriger zu entfernen sind). Bei beiden Typen handelt es sich aber um Polypen. Sie können natürlich unterschiedlich groß sein.
Bei mir wurde FAP ausgeschlossen, HNPCC auch. Auch bei mir waren es 20-30 Polypen. Die meisten habe ich inzwischen los, musste dafür aber auch eine Menge Koloskopien über mich ergehen lassen :smiley11: - wobei mir das immer noch lieber war (und ist) als die Entnahme des ganzen Dickdarms, wovon anfangs (bevor die ganzen Befunde vorlagen) auch mal kurzzeitig die Rede war.
Einmal wurde auch eine Kolo mit Einfärbung gemacht, weil so eben auch die ganz kleinen Dinger sichtbar gemacht werden können.
Übrigens scheinen sich bei mir viele von den damals eher noch kleinen Adenomen auch wieder zurückgebildet zu haben!
Ich fand die Vorstellung ungeheuer tröstlich, dass auch hier der Körper reagieren und regulieren kann.

Jetzt hoffe ich erstmal das Beste für die Ergebnisse deiner nächsten Kolo!

Viele Grüße,
meliur

[cinderella13468]

Gestern hat mein Mann nochmals mit dem Arzt gesprochen, um ihm das Ergebnis des Pet ct mitzuteilen, denn das wollte er natürlich wissen.
Er beschrieb diese "Polypen" als flache Linsen und tippt auf Lymphfollikel.
Aber er will die Untersuchung abwarten.
Ist ja klar.
Beruhigt bin ich nicht, sondern mal wieder total aufgelöst.
Ich mag einfach nicht mehr.Ich möchte wieder Ruhe in mein Leben bringen.
Ach, wem erzähle ich das.Ich will ja auch nicht undankbar sein, denn ich bin ja gott sei dank bisher Metasfrei.
Zudem habe ich ja auch Beschwerden im Rektum.Hier meint der Doc es wäre ein Schleimhautvorfall.
Mensch was bildet sich da denn innerhalt von 6 Monten?

Ich halte euch auf dem Laufenden.Danke für allen Zuspruch.

Michaela

[cinderella13468]

Habt ihr den Stein plumpsen gehört??????

Eben rief der Doc an und meinte, dass die Darmschleimhaut ganz normal ist.Nichts ungewöhnliches.
Ein paar Polypenknospen, die wohl altersentsprechend sind und wohl schon entfernt worden sind (sagt er ).
Da ich keine 17 mehr bin, alles im grünen Bereich.
Ich war noch nie so froh keine 17 mehr zu sein.

Jetzt muss ich Ende des Monats nur noch einmal die Kolo über mich ergehen lassen, dann hab ich die erste Nachsorge geschafft.
Das Ganze war entsetzlich.Was mutet man hier den Patienten zu?

Überglückliche Grüße
Michaela:1luvu:

[mahanuala]

liebe cinderella

vor ab: ich kenne mich mit darmkrebs und polypen überhaupt nicht aus.
meine frau ist an bk erkrankt...da weiß ich ein bißchen was.
ich habe aber dein nachsorge auf-und ab verfolgt und es kommt mir SO bekannt vor.
bei der ersten nachsorge meiner frau hatten wir etwas vergleichbares mit unklaren befunden und ständigem ärzte gerangel....wir sind von einem schreck in den nächsten gewechselt...und es zog sich auch tagelang hin....

um es vorweg zu nehmen: es war alles harmlos und nichts wirklich bedrohlich...letztendlich.

mittlerweile haben wir mehrere solche - zum glück ergebnislose - solche nachsorge-runden hínter uns.

wir haben uns für einen guten onkologen entschieden , der die nachsorge koordiniert.....und uns da irgendwie durchlotst....sprich wenn z.b. ein radiologe auffälligkeiten im röntgenbild der rippen und im szintigramm findet...erklärt er uns die möglichkeiten und hängt sich rein, daß entweder eine schnelle abklärung geschieht (geht viel schneller wenn ein doc in einer anderen klinik oder praxis anruft....)

ODER er hängt sich rein und erklärt uns warum aus seiner sicht jetzt erst mal abgewartet werden kann (beim knochenszintigramm, wo die auffälligkeit nach abwarten von sechs monaten weg war und als vermutliche stoßverletzung an die rippen *nachdiagnostiziert* wurde)

durch diese art *lotse* sind wir etwas gelassener geworden, weil wir nicht von einer befürchtung in die nächste fallen müssen sondern er uns das immer gut erklärt und eine einschätzung gibt.

und ,m warum auch immer, bei der letzten nachsorge im januar hat meine frau es tatsächlich *geschafft* alle untersuchungen mit eindeutigen und unauffälligen beurteilungen zu absolvieren.....vielleicht hätte ich eher zu ihr sagen sollen: diesesmal aber bitte ohne unklarheiten ;)

liebe grüße
mahanula