Angiosarkom

wer kann mir weiter helfen über Angiosarkom???
seit 4 Tagen (26.10.01) weis ich das meine Mutter einer der seltensten Tumor hat was wissenschaftlich noch nicht weit erforscht ist daher bitte ich um infos darüber bitte dringend!!!!

Spuhler.Hummel@t-online.de

Lieber Durgan,
wie man an den bisher 0 Antworten sieht, ist das Angiosarkom wirklich extrem selten. Und auch meine Frau hat eins. Erstdiagnose im Nov 00 in der re Brust.
Seither ist so viel passiert, dass ich kaum weiß, wo ich anfangen soll.
Das Ding ist leider extrem aggressiv - ich habe den Eindruck, dass es auch die Ärzte meist unterschätzen, weil auch von den Fachleuten jeder nur alle paar Jahre mal einen Fall hat.
Meiner Frau wurde erst mal die Brust entfernt, und weil sie danach metastasenfrei war, haben wir uns entschlossen, außer einer Bestrahlung erst mal nichts zu machen. Jedenfalls keine Chemo, weil es bisher nichts gibt, was nachweislich gut wirkt.
Im Juni 01 dann dasselbe in der linken Brust, und danach ging alles rasend schnell. Amputation, kurz darauf erste Hautmetastasen, und dann im September völlig unerwartet Innere Blutungen, weil eine Metastase an der Leber förmlich geplatzt war. Sie hat nur knapp überlebt.
Dass sie jetzt wieder das Haus verlassen kann, hätten wir damals kaum noch zu hoffen gewagt.
Seit Juni sind wir auch verzweifelt auf der Suche nach einer wirklich erfolgversprechenden Chemo. Sicher gibt es Chemos, die einem gewissen Prozentsatz der Patienten helfen, nachzulesen z.B. in einem hervorragenden Handbuch über Weichteilsarkome des Tumorzentrums der Uni Tübingen, dass man sich herunterladen kann. Das erste medikament, das konkret gegen Angiosarkome entwickelt wurde, soll aber erst im Herbst auf den Markt kommen: ET-743 von Pharmamar.
Im Augenblick sehe ich die Hemmung der Blutgefäßneubildung (Angiogenese) als größte Chance. Es gibt mehr Angiogenese-Hemmer, als man zunächst glaubt (z.B. Tamoxifen, Celebrex, Contergan, Tetrathiomolybdat), und die Ärzte halten unterschiedlich viel oder wenig davon. Ich glaube, in unserer verzweifelten Situation, wo man schon froh wäre, "nur" einen 08/15-Krebs wir Brustkrebs zu haben, braucht man Ärzte, die experimentierfreudig und mutig sind, und einfach mal etwas ausprobieren.
Bei meiner Frau sind außerdem Herceptin-Rezeptoren nachgewiesen worden! Das muß erst mal ausgetestet werden.
Seit Oktober bekommt sie jedenfalls eine ganze Palette von Angiogenese-Hemmern, außerdem als Chemo Ixoten und eben Herceptin. Die Hauttumoren stagnieren derzeit! Wies innen aussieht, wissen wir nicht aktuell.
Ich hoffe, dass meine Reaktion nicht zu spät für Euch kommt. Ich möchte nicht sarkastisch klingen, aber ich bin froh, endlich mal einen weiteren Betroffenen gefunden zu haben. Ich fürchte, das allgemeine Thema "Weichteilsarkome" bringt bei der Verschiedenheit all dieser Sarkome dem einzelnen nicht viel.
Ich bin gerne bereit zu weiteren Auskünften und würde mich freuen, wenn auch Du neue Erkenntnisse hast. Nur für heute abend lasse ich´s mal genug sein.

Alles alles Gute
Manuel

Meine Oma hat es auch, im Kopf, sie ist 82: Wir wissen über diese Art von Krebs fast nichts, also wäre wir für weitere Infos dankbar
Danke
[email]shorty23@lycosmail.com

Bei meinem Vater wurde die Diagnose Angiosarkom erst vor 1 Woche festgestellt. Bis zu diesem Tag hat er schon ein halbes Jahr eine schlimme Zeit hinter sich. Ich beginne gerade mich mit diesem Thema zu beschäftigen. Leider sind sehr wenig Berichte hier zu finden. Den Text von Manuel ist interresant, jedoch schon etwas älter. Vielleicht ist ein Austausch mit jemandem möglich?
GABRIELAname@domain.de

Bei meinem Vater wurde vor einigen Wochen ebenfalls ein Angiosarkom festgestellt. Es sitzt in der Wange. Alle Ärzte gingen von einem gutartigen Tumor aus. Der Kieferchirurg hat es dann herausgeschnitten, natürlich nicht großräumig.
Erst die feingewebliche Analyse ergab dann die Diagnose Angiosarkom.
Es folgt jetzt: Strahlentherapie und anschließend radikale chirurgische Ausräumung.
Blut, Lunge, Bronchien und Skelett wurden untersucht. Alles soweit i.O.
Im Bericht stand "Niedrig malignes Angiosarkom". Und da stand noch "langsam wachsend".
Wie sieht die Prognose aus? Kennt jemand einen vergleichbaren Fall?
Gruß
Mark

Brigitte ist am 23.2.2003 gestorben.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gerne anmailen.
Spuhler.Hummel@t-online.de

Manuel

Eine Freundin von mir hat vor 5 Wochen die Diagnose Angiosarkom bekommen. Eine Operation ist nicht möglich, da das Sarkom bereits Metastasen ausgebildet hat. Nun soll im Rahmen einer Studie eine Chemotherapie mit Doxarubicin und/oder Ifosfamid begonnen werden. Gibt es jemand, der über Erfahrungen mit diesen Medikamenten berichten kann?
Sabine

sabine_erne@web.de

Hallo,
bei meiner Tochter(18) wurde ein angiosarkom festgestellt. Vom Hausarzt als blauer Fleck eingestuft und dadurch auf 4cm angewachsen. Die Ärzte haben uns klar gesagt, dass es in diese Richtung noch nicht viel Erfahrungswerte gibt. D.h. jetzt wurde sie 2x operiert um den Tumor zu entfernen. Bald werden wir erfahren wie die Behandlung weitergehen soll.
Kann mir jemand raten was die Behandlung betrifft oder einfach Kontakt mit mir aufnehmen, damit ich mit jemand reden kann.name@domain.de

name@domain.dename@domain.de

Hallo Patricia,

bitte gib nochmal Deine Email ein.

Ich habe Interesse an einem Austausch,weil ich im Web nichts finde und eine Freundin von mir erkrankt ist.
Meine Email: Carlotta56@web.de

Hallo Charlotta,
habe versucht dir zu mailen aber deine Adresse stimmt nicht. Vielleicht versuchst du es einmal bei mir.
PatCJenness@aol.com

habe nach brustkrebs jetzt angiosarkom. Werde im moment nicht behandelt, da ich die Chemo nicht vertragen habe. Wer hat erfahrung, welche Behandlung noch möglich ist.Die Ärzte raten abzuwarten bis es sich in der Lunge absetzt und dann erst op.

Hallo Anne,
habe heute deine Nachricht erhalten. Meine Tochter ist seit einer Woche in einer Ganzheitlichen Klinik. Es ist ja bekannt, dass Angiosarkome fast nicht auf Chemo anspricht, deshalb haben wir nun einen anderen Weg gewählt. Falls du Interesse hast melde dich nochmals über das Forum.
Liebe Grüße Patricia

Hallo Patricia,
vielen Dank für deine Nachricht. Habe an alles
intresse, was irgendwie gegen den Angiosarkom helfen kann.
Viele Grüße Anne und alles Gute für deine Tochter und dir.

Hallo Anne
Kannst mir mal eine email schicken. Meine email adresse siehst du weiter oben am Bildschirm. Vielleicht können wir auch mal telefonieren. Ist mir fast zu viel alles aufzuschreiben was ich in Erfahrung gebracht habe. Liebe Grüße Patricia

Wollte nur kurz informieren.
Nachdem meine Tochter für 6 Wochen in der Ganzheitlichen Klink war, geht es ihr mental und physisch sehr gut.
Natürlich fragt man sich immer ob die Behandlung auch anschlägt. Man ist zwischen hoffen und bangen. Jetzt hatten wir unsere erste Nachsorge und es ist alles ok.
Natürlich hoffen wir, dass es auch so bleibt.

Ich habe einige Infos über die homöop. Behandlung von Krebs und anderen schlimmen Erkrankungen im inet gefunden, bitte bei"bin ahnunslos,wer kann helfen" nachschauen.


viel Erfolg wünscht Gerhard!

wie viele auf dieser Seite habe auch ich Angiosarkom. Chemo mit Ifosfamid + Doxorubicin hat anfangs super die Lungemetastasen vernichtet - allerdings auch anderes. Nach 3 Monaten Therapiepause sind die Metastasen wieder da. Nehme jetzt Tabletten mit Trofosfamid (z.B. Ixoten)auf Empfehlung meiner Krankenhausärzte. Dr Hohenberger (siehe www.sarkome.de)hält aber nix von dieser Therapie. Schlägt Taxane oder Angiogeneseinhibitor vor. Hat jemand damit Erfahrung??
Letztlich zeigt sich nur, dass die Schulmedizin eigentlich nix weiß (fast O-Ton Tumorbiologie Freiburg)und Angiosarkom-Patienten für die Industrie eine wirtschaftlich uninteressante Kleingruppe ist.
Das sind MEINE Erkenntnisse nach acht Monaten Leben mit Angiosarkom.
Meine eigentliche Frage ist, ob es jemanden gibt der positive Erfahrungen mit sogenannten "Unkonventionellen-Therapien" hat??
Oder geht es nur noch um die Erhaltung der Lebensqualität?

Hallo Rüdiger,
das bei Angiosarkom nicht viel geforscht worden ist, sagte uns der Oberarzt gleich nach der OP. Es kommt so selten vor, dass es sich nicht rentiert.Deshalb habe ich das Internet durchforstet nach anderen Behandlungsmöglichkeiten. Was ich gefunden habe, ist die Fiebertherapie. Sarkome sprechen darauf anscheinend ganz gut an. Die Fiebertherapie wird in ganzheitlichen Kliniken durchgeführt, mit anderen bewährten Behandlungsmethoden.
Mit Angiogenesehemmern hat sich Manuel auseinandergesetzt. Er meinte, dass dies vielverprechend ist. Vielleicht liest du mal seinen Bericht weiter oben.
Würde mich auf jeden Fall freuen, wenn du dich wieder meldest und sagst was du nun zu tun gedenkst.
Wie hat man das as bei dir festgestellt und wo sitzt(Saß) es? Wie ging es dir während der Chemo?

Bitte hilft mir mit eurer erfahrung, meine erst 18 jährige freundinn ist ebenfalls an diesr Krebsart erkrankt!! Er wurde bei ihr Anfang Dezember im eierstock endeckt, man hat ihn völlig entfernt und proben genommen! Es wurden keine anzeichen auf bildung von metastasen gefunden!! Jetzt im ende märz wurde metastasen im Bauchfell gefunden und die ärtze sind so gesehen ahnungslos, da sowas gar nicht sein dürfte!! Biite heflt mit eurer erfahurung was wirkungsvoll bei dieser Krebsart ist!!! AriwdWalker@gmx.de

Hallo Patricia,
Hallo Arwid,
ich war einige Zeit vom Netz getrennt und als ich jetzt auf dieser Seite sah, dass Euch niemand geantwortet hat - zumindest nicht öffentlich in diesem Forum - dachte ich mir es wird Zeit mich selber mal an den PC zu setzten.
Um als erstes Patricia Fragen zu beantworten:
Ich habe zwei Tumore, einen im Becken und einen im Oberschenkel.
Beide scheinen rückläufig zu sein (zumindest bildet sich neues Gewebe um die Tumorstellen). Wo der Primärtumor sitzt weiß niemand!! Da mein Sarkom hochgradig ist (G3), war ein schneller Erfolg durch die Chemo zu erwarten gewesen (nach 2 Chemozyklen), aber auch nach dreimonatiger Therapiepause waren die Metastasen wieder da. Seit dem nehme ich diese Trofosfamid-Tabletten (Ixoten). Damit kann ich gut leben, wenige Nebenwirkungen. Ob diese Tabletten ihr Ziel "Stillstand" erreichen, weiß ich erst Ende Mai.
Zu Ariwds Hilferuf:
Rat-Schläge gibt es viele, besonders wenn es um Ergänzungen zur Therapie geht. Aber es sind oft "Schläge" und weniger Hilfen. Darum will ich Dir berichten wie ich bisher meine Krankheit gemanaged habe - und managen meine ich sehr ernst.
1. Da ich von Krebs vor meiner Diagnose überhaupt keine Ahnung hatte - dachte immer der Herzinfarkt würde mich ins Krankenhaus bringen - habe ich das Taschenbuch "50 Fragen zu Krebs" (oder so ähnlich) gelesen. Fand' ich sehr hilfreich. Also habe ich mir einen Hausarzt gesucht, der sich mit Krebslebensläufen auskennt. Er ist kein Spezialist für diese Krankheit, aber er hat genügend Patienten von der Diagnose bis in den Tod begleitet. Mein Arzt ist glücklicherweise auch noch Schmerztherapeut und med. Leiter eines Hospitzes. Dieser weise Mann hat mir drei Lebensweisheiten auf den Weg gegeben:
- Sie können in Würde und schmerzfrei sterben.
- Überprüfen Sie nach jedem Therapieschritt, ob die Therapie im richtigen Verhältnis zu Ihrer Lebensqualität und Lebenserwartung steht.
- Mit Krebs leben ist eine Krisenmanagement - Sie wissen nie was Morgen ist.
Diese drei Sätze sind vielleicht hart, aber sie haben mir bei vielen Entscheidungen geholfen.
2. Ich habe mir einen OnkologenIn gesucht, der zwar nicht viel Wissen über Angiosarkom hat - wer hat das schon? - aber mir sympathisch ist, und vor allem engagiert ist. Sobald es neue Infos von irgendwelchen Tagungen, über Studien etc. gibt, ermutigt er mich weiter nachzuforschen.
3. Weiterhin habe ich - leider erst nach dem 4. Zyklus - meine Heilpraktikerin wieder aufgesucht. Sie arbeitet nach der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM), also überwiegend Akupunktur und Homöopathie.Ihre Behandlungen haben ich mich zwischen den Zyklen wieder gut aufgebaut. Seit dem gehe ich einmal wöchentlich zu ihr.
Bei einem weiteren Heilpraktiker habe ich mein Immunsystem untersuchen lassen: Also Blutwerte über die üblichen Standardwerte wie Leukos, rote Blutkörper etc hinaus. Außerdem hat er den oxydativen Streß bzw. die freien Radikalen gemessen, die Form der Zellen etc. Daraus resultierten dann eine Menge Mittel und Ernährungshinweise zum Aufbau des Immunsystems.
4. Ich habe mir eine krebserfahrene Psychotherapeutin gesucht. Das war und ist wichtig für die Fragen nach Vergangenheit, Tod und Zukunft.
5. Und einer der wichtigsten Säulen in meinem Netztwerk ist natürlich meine Familie und meine Freunde. In dem Buch "wieder gesund werden" von u.a. O.Carl Simonton ist ein wunderschönes Kapitel mit dem Titel "Unterstützung der Familie". Dieses Kapitel habe ich in Kopie meiner Familie geschickt.
Meine Freunde haben mich bei der Bewältigung vieler organisatorischer Fragen - z.B. rechtliche, versicherungstechnische, steuerliche Probleme - geholfen. Die beste Methode für mich war, diese Fragen zu deligieren. Alle Aufgaben die mich belasten, habe ich anderen vertrauenvoll übergeben.

Das ist mein Netzwerk, wie Du siehst hat es was mit Management zu tun.
Aufbauend auf diese Struktur habe ich alle medizinschen Fragen mit meinem Netzwerk besprochen. Z.B. stellte sich die Frage ob ich einen 5. + 6. Zyklus Chemo machen sollte! Ob das schulmedizinisch notwendig ist, konnte mir keiner sagen, denn "wissen, weiß niemand was". Also habe ich die Entscheidungen getroffen. Die "Fachleute" sind meine Berater.
Ich weiß, das diese Einstellung schwer vermittelbar ist, vor allem berufenen Menschen in weißem Kittel. Aber wer mir eine Lebenserwartung von ca. 18 Monaten gibt, soll nicht bestimmen wie ich diese Zeit zu verbringen habe.

Welchen Tipp kann ich Dir noch geben:
In der Fachliteratur wirst Du sicherlich finden, das die gesunde Psyche des Patienten keine größeren Heilungschancen zur Folge hat. Ich glaube daran nicht. Selbst wenn es so sein sollte, die Lebensqualität ist immens besser.
Meine Auseindersetzung mit dem Tod hat mir die Angst vor dem Sterben genommen. Hilfreich waren die Bücher von Moody und Kübler-Ross.(P.S.: Ein sehr schönes Büchlein über Tod ist: "Ein Tag mit Herrn Jules"). Aber auch ein Aufsatz meines Hausarztes über die verschiedenen Todesarten (ersticken, vergiften, etc) und die Methoden der palliativen Schmerztherapie.
Was mir auch sehr geholfen hat war die Einstellung zu meinem Krebs. Ich habe ihn als einen Teil von mir angenommen und überlegt, wie wir gemeinsam in meinem Körper leben können. Diese Sätze wie "den Krebs bekämpfen/besiegen" sind für mich autoaggressiv.
Und erst nach einem dreivirtel Jahr habe ich die Ablehnung der Schulmediziner von Nahrungsergänzungsmitteln verstanden. Es gibt zu viele sogenannte "Heilmittel" das die Gefahr fast größer ist, einer Schalanterie aufzusitzen, als etwas "sinnvolles" zu nehmen. Daher ist mein Konsum an diesen Mitteln und Therapien sehr beschränkt. Wer sich für 50,-€ einen Überblick über die schulmedizinische Sicht Unkonventionelle Krebstherapien verschaffen will: K. Münstedt: "Ratgeber Unkonventionelle Krebstherapien". Wer es unkonventionell will empfehle ich Rosina Sonnenschmidt/ Christa Uricher "Prozessorientierte Krebstherapie" oder für AnwederIn "Homöopatisches Krebsrepertorium" beide Verlag Homöopathie + Symbol.
Ansonsten kann ich nur von Herzen sagen, lasse selbiges sprechen.
Oder mit Moshé Feldenkrais gesagt: "Mach es Dir einfach".

So, nun habe ich Dir nix medizinisches gesagt, weil ich kein Mediziner oder Heiler bin. Aber es gibt genug kluge Menschen die Deiner Freudin helfen wollen. Deren Rat solltet Ihr aber immer hinterfragen. Und dabei könnten Euch die drei eingangs zitierten "Lebensweisheiten" helfen.

Euch viel Stärke auf Eurem Weg.
Gruß Rüdiger

Lieber Rüdiger,

Deinen Beitrag empfinde ich mit als das Beste, was ich in vielen Foren bisher gelesen habe - gerade weil Du Dich auch mit der Möglichkeit zu sterben auseinandergesetzt hast. Deine Punkte Psychotherapie (sowohl für den/die Betroffenen als auch das Umfeld, und zwar frühzeitig), Schmerztherapie und Naturheilkunde (nicht als Alternative zur Schulmedizin, sondern um deren Auswirkungen besser zu überstehen) kann ich nur dick unterstreichen.
Ergänzen möchte ich nochmals (wie in meinen obigen Beiträgen bereits erwähnt) die Antiangiogenese als vielversprechende Strategie.
Bedenklich scheint mir die Vorgehensweise, wie bei anderen Krebsarten nach einer Chemo erst mal ein paar Wochen/Monate zu pausieren. Bei der Schnelligkeit und Aggresivität dieses Krebses halte ich das für fatal! Aber ich weiß, daß die meisten Ärzte nicht von ihrem Standardprogramm umschalten können auf diese Ausnahmesituation.

Dir und den anderen weiterhin alles erdenklich Gute!
Manuel

bin selber betroffen und hatte mich früher schon mal gemeldet.Ich lebe seit Februar 2004 mit der Diagnose ,die laut arzt eine Lebensdauer von einem halben bis drei Jahre betragen kann. Mein Tumorgrad ist 3 und es hat feinste ausläufer ins gesunde gewebe gebildet.Da bei dem Bild nur 10% heilungschanchen sind,habe ich mich mit meiner Familie zusammen gesetzt und habe zu unseren Testament noch ein Patiententestament und eine patientenverfügung gemacht. Dazu habe ich meinen Willen zu einer Feuerbestattung erklärt, meinen Vers und meine Lieder ausgesucht und schriftlich aufgeführt.Da alles geklärt ist, habe ich jetzt Zeit zum Leben
schöne grüße an alle betroffenen und niemals aufgeben, den es gibt auch noch wunder, immer dran glauben anne

Hallo!
Ich bin erst 18 Jahre und habe Angiosarkom!
Diese Diagnose bekamm ich Dezember 2004!
Seit Märzt 2005 mach ich Chemo, bin 5 Tage im Krankenhaus und hab dann 3 Wochen pause! Bis jetzt sagen die Ärzte das es gut anspricht!
Ich will probieren nach chemotherapie Fiebertherapie zu machen, hab gehört das es gut gegen weichsarkome.

Wollte fragen ob bei irgend jemanden die Metastasen längere zeit lang nicht aufgetaucht sind?????
und ob jemand gute erfahrungen mit Fiebertherapie hatte????
würde mich sehr sehr freuen wenn ihr euch meldet!!!

Grüße Maria