Darmkrebs mit 25,jetzt Chemo?...brauche dringend Rat

[Carola 83]

Hallo! Bin neu hier.Bei mir wurde im Alter von 25 (!!!) Jahren Darmkrebs festgestellt. Genaue Diagnose: Adenocarcinom des Colon ascendens. Am 18.02.2009 wurde mir der Tumor,40 Lymphknoten und ein Teil des Dick-und des Dünndarms entfernt. Der Tumor hatte schon eine beachtliche Grösse von 10 cm erreicht, die Lymphknoten und das Darmgewebe waren unauffällig. Auch beim CT und dem Rötgen der Lunge (welches vor der OP gemacht wurde) konnten keine Metastasen festgestellt werden. Alles in Allem ein sehr guter Befund! Aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass es in meiner Familie keine relevanten Krebsfälle gibt wurde mein Darmgewebe auf einen Genfehler untersucht...positiv. Nun wird mein Blut auf den selben Gendefekt getestet um herauszufinden warum ich diesen Krebs hatte und ob und zu wieviel % ich die Krankheit vererbe. Nun steht aber noch eine sehr wichtige Frage im Raum: Chemo oder nicht Chemo? Die Ärzte kommen bei der Frage nicht auf einen Nenner. Es gibt viel dafür und viel dagegen. Ich weiss, ich muss am Ende die Entscheidung treffen...wenn das so einfach wäre. Im Normalfall wäre wohl keine Chemo nötig. Da ich aber kein Normalfall bin (Alter, nicht vorbelastet,...) käme es doch in Betracht. Sozusagen als "Vorsorge" für den Fall, dass doch noch etwas in meinem Körper ist, dass nicht gesehen wurde oder dass bei der OP etwas ins Blut gelangt ist.Es haben sich schon sehr viele Ärzte mit meinem Fall beschäftigt und ich habe das Gefühl, die Chirugen sind gegen eine Chemo und die Onkologen und Internisten dafür. ( Die Chemo, die ich dann kriegen würde, geht wohl über 6 Monate) Am Do hab ich noch ein Gespräch mit einem anderen Onkologen, der auch dafür ist. Danach werde ich mich entscheiden. Mein Bauchgefühl sagt mir ich sollte es tun. Ich hab natürlich Angst davor aber auch davor was passiet wenn ich es nicht mache. Hat jemand einenTip? Was würdet Ihr denn machen?

[volker206]

Hallo Carola,

das ist natürlich eine Entscheidung, du nur selbst treffen kannst. Was für einen eindruck habe den die Onkologen bzw. Internsten auf dich gemacht? Wie haben sie dir diese Sache mit allen vor- und Nachteilen erklärt? Hat das Krankenhaus dort Erfahrung mit solchen Sachen?
Darf ich fragen wo du wohnst?

Gruß Volker

[Carola 83]

Hallo Volker!
Ja, die Onkologen und Internisten waren schon sehr überzeugend. Sie haben mich zwar noch nicht zu 100% aufgeklärt aber doch schon einiges erzählt. (Hätte aber auch nicht viel Sinn gemacht, nach der Diagnose ging alles sehr schnell und ich stand etwas neben mir-ich hätte eh nicht alles aufnehmen können)Der Chirug meinte allerdings dass wenn ich meine Vorsorge immer gewissenhaft mache, könne man früh genug erkennen ob sich wieder was bildet und es rechtzeitig entfernen ober halt dann eine Chemo machen. Das KH in dem ich war würde die Chemo nicht selbst machen, das müsste ich dann in einer Onkologen-Praxis machen. Ich wohne in der Nähe von Hannover,warum?

[ingebinge]

Hallo Carola,
in Hannover in der Runde Str. Dr. Mao soll recht gut sein habe ich von einer Bekannten gehört, oder beim Henriettenstift ist auch noch ein guter Onkologe, ich selbst gehen in die Hämatologie vom Siloah dort ist auch noch ein Onkologe Dr. von Wussow, die Hämatologie vom Siloah finde ich sehr gut und gründlich, und es ist alles unter einem Dach. Die Klinik wurde jetzt als Darmchirurgie Zentrum zertifiziert und das Vinzenz Stift ist von der Deutschen Krebsgesellschaft als Darm Zentrum zertifiziert, vielleicht kannst Du Dir noch eine zweite Meinung holen denn die Entscheidung ob Du Chemo machst oder nicht kann Dir leider keiner abnehmen, aber ich wünsche Dir viel Kraft.
LG Ingrid

[Carola 83]

Hallo Ingrid!

Von Dr. Mao habe ich auch schon gehört, er sass auch mit in dem Ärzte-Gremium dass sich über meinen Fall ausgetauscht hat. Und mit einem Onkologen aus der Praxis beim Henri habe ich schon gesprochen. Ich denke, ich warte das Gespräch am Do ab ab und entscheide dann. Vielen Dank für Deine Tips.

Gruss, Carola

[meliur]

Hallo Carola!
Auch wenn der Anlass nicht so toll ist: Willkommen hier im Forum!
Das ist ein ziemlicher Schock, in Deinem Alter diese Diagnose. Mich hat es mit 35 ereilt (vor bald 3 Jahren) und schon das fand ich entschieden zu früh - wobei es für eine Krebsdiagnose eh keinen "richtigen" Zeitpunkt gibt.
Die Entscheidung ob Chemo oder nicht ist in der Tat sehr schwierig, ich kann Dich sehr gut verstehen. Zumal im Moment ohnehin alles auf Dich einstürzt, man hat in der ersten Zeit so unglaublich viel Input und das Ganze ist bei Dir ja noch nicht mal einen Monat her!
Ich habe übrigens gehört, dass das sehr oft so sei wie Du es auch erzählst: Die Chirurgen raten von der "vollen Ladung" bzgl. Therapie ab, die Onkologen winken dann nur ab und sagen "Sind ja Chirurgen. Die haben doch keine Ahnung von Krebs, die können nur Tumoren rausschneiden." Ich selbst habe das übrigens auch so erlebt.
Bei mir war der Fall insofern anders als bei Dir, als mein Tumor im Rektum saß. Er wurde als T3 klassifiziert (und Deiner? Was für ein staging steht im OP-Bericht?). Da wird standardmäßig bestrahlt und auch Chemo gegeben. Ich hatte vor der OP 6 Wochen Bestrahlung und Chemo, und nach der OP hätte es nochmal vier Zyklen Chemo geben sollen, die ich nach langem Abwägen aber abgelehnt habe. Ich hatte mich zwar in vielen Stellen und umfassend (Bücher, Broschüren, Internet, aber v.a. Ärzte) informiert, aber letztlich auf mein Bauchgefühl gehört, und das sagte "nein".
Und ich habe während der ganzen Zeit seit der Erstdiagnose - nein, eigentlich schon vorher, denn sonst wäre es wahrscheinlich gar nicht so "früh" zu dieser Diagnose gekommen, ich war es nämlich, die schließlich in Eigeninitiative die Überweisung zum Gastroenterologen organisierte - auf mein Bauchgefühl gehört. Und die Erfahrung gemacht, dass das immer gut war. So konnte ich am ehesten im Reinen mit mir sein. Die Entscheidungen, die ich so gefällt habe, hinter denen konnte ich stehen. Und das ist die wichtigste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie: Man muss an das glauben, was man da macht.
Das ist jedenfalls meine Überzeugung, die aus der Erfahrung gekommen ist.
Deshalb: Wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt "Chemo machen" - dann mach die Chemo.
Wenn Du Zweifel und Fragen hast, bist Du hier im Forum richtig, denn es gibt so viele, die vor ähnlichen Problemen standen, und es wird sich immer jemand zu "reden" finden"!
Ich wünsche Dir alles Gute, Carola!
meliur

[heike_mike]

Liebe Carola.auch uns hat diese Diagnose ereilt. Interessant wäre deine Histo nach der Op um wirklich einen Tipp geben zu können. Wie zum Bespiel ob Spuren in den Lymphbahnen vorhanden sind. Auch wir wurden R0 operiert. metas unklar,aber spuren in den Bahnen. Eine Chemo sollte als Vorsorge sein, wir hätten sie auch gemacht da wir sie immer gut vertragen haben. Es muß nicht sein das es dir schlecht geht dadurch,auch die Haare bleiben in der Regel bei Darm oft erhalten. vorm start der chemo dann,2 monate nach op metas in der Leber. Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen,wir hätten uns aber dafür entschieden. Läuft ja nun auch und bisher keine nebenwirkungen. Warte das gespräch ab. Drück dir die Daumen. Lg Heike ]

[Jutta]

Hallo Carola,

ich kann deine Gedankengänge sehr gut verstehen, denn ich befand mich vor vielen Jahren in derselben Situation (als es noch kein Internet oder Informationsquellen gab), mich erwischte es das erste Mal auch so jung. Damals konnte ich mich nur auf die Aussagen der Ärzte verlassen und Kobaltchemo (der Oberhammer) war die einzigste Wahl. Bei mir war aber die Wahrscheinlichkeit einer vererbten Anlage präsent, mein Vater und einige seiner Geschwister waren auch sehr jung an Darm- oder Magenkrebs erkrankt.

Durch einen guten Arzt wurde ich an Heidelberg verwiesen, dort begann zu der Zeit die Forschung der Gene. Ich stellte mich als „Objekt der Forschung“ zur Verfügung, und den weiteren Weg überließ ich ihnen, ich wollte einfach nur leben. Machte dann eine längere Runde Chemo, die ich heute als meinen Lebensretter ansehe, so manche unsichtbare entartete Mikrozelle wurde dabei zerstört. Denn danach hatte ich viele viele Jahre Ruhe. Erst viel später begannen dann die Rezidive und weitere Tumore auf zu tauchen. Durch eine extrem engmaschige Kontrolle in der Einbindung eines supertollen Teams wurden alle Tumore (gut- sowie bösartige) bis heute rechtzeitig entdeckt, konnten teilweise operativ entfernt werden, manche benötigten nochmalige Chemo oder Bestrahlung.

Je nachdem welche Art der Genmutation du hast, sollten ganz besonders intensiv die reproduktiven Organe und die Brust immer in der engmaschigen Nachsorge eingebunden werden. Bei meiner Mutation war zuerst die Gebärmutter, Eierstock und Eileiter der größte Schwachpunkt. Danach begannen die Tumore sich auf die Brust zu konzentrieren. Ich möchte dich hiermit nicht verunsichern oder verängstigen, aber es sind einfach wichtige Punkte bei der Nachsorge.

Carola, wie du schon selbst sagst, liegt die Entscheidung bei dir.
Bei einer Genmutation (evtl. HNPCC) ist der Behandlungsweg ungemein wichtig, und nicht unbedingt mit einem „normalen“ Darmkrebs vergleichbar (keine Abwertung). Was ich dir noch zur Meinungsbildung empfehlen könnte, dir zusätzlich einen Termin in einer guten und langjährig erfahrenen humangenetischen Klinik zu holen. Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus ist die Uniklinik in Heidelberg federführend und hat die längsten Erfahrungswerte.

Einen Termin in einem Darmzentrum, in welchem ein Konsil bestehend aus allen relevanten Ärzten deine Geschichte bespricht, wäre ebenfalls eine gute Option. Wenn du es seelisch aushälst, dann nehme dir diese Zeit um dich in allen Richtungen zu informieren. Der Tumor ist operiert (ein T1?), somit hättest du hierfür Zeit um dich danach zu entscheiden, welchen Weg du gehen möchtest.

Ich drücke dir die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung treffen wirst. Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.

[PantaRei]

Liebe Carola,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Deinen Beitrag habe ich schon gestern gelesen, aber nicht geantwortet, weil mir nichts schlaues eingefallen ist. Mal sehen ob mir jetzt was einfällt.

Viele andere haben ja schon geschrieben, dass es vielleicht interessant wäre zu wissen, welches Stadium der Tumor selbst hatte, nicht nur die Größe. D.h. wieweit und ob er überhaupt schon in umliegendes Gewebe eingedrungen war.

Was soll denn genau durch die Chemo erreicht werden? Es klingt ein bisschen so, als ob die sich gegen Deinen "gefährdeten Darm" richtet. Das finde ich dann aber nicht ganz logisch. Ich hatte meine Chemo nach der OP (adjuvant) und sie sollte sich gegen eventuell verstreute Krebszellen richten. Wenn aber bei Dir recht wahrscheinlich ist, dass der Tumor nicht gestreut hatte, dann macht eine Chemo ja auch weniger Sinn - oder sehe ich das falsch??

Die Entscheidung zu treffen ist wirklich schwer. Ich hoffe, Du hast morgen ein gutes Gespräch. Für mich war auch immer sehr wichtig, dass ich das Gefühl hatte, einen Arzt vor mir zu haben, dem ich vertrauen kann. Ich hoffe, dass Du auch so einen Arzt hast oder findest und Du dann voll hinter Deiner Entscheidung stehen kannst. Denn das ist - da bin ich ganz überzeugt - unheimlich wichtig. Das hilft nämlich, die ganze Chemoprozedur besser zu "verknusen".

Liebe Grüße,

PantaRei

[Carola 83]

Guten Morgen!
Erstmal vielen Dank, dass schon so viele geantwortet haben, bislang fühle ich mich hier echt gut aufgehoben!
Also ich schreibe jetzt mal genau aus dem Klinikbericht ab:

Zusammenfassende klinisch-histologische Klassifikation:

Lokalisation: ICD-O-C 18.2
Typisierung, Grading: ICD-O-M 8510/3.M 8480/3, G 3
Stadium (TNM 2002) :pT3b, N0 (0/42), M0,V0,L0, Stadium 2A
R-Klassifikation: R0

Also, verstehen tuh ich nur "Stadium 2A". Was der Rest bedäutet weiß ich nicht.

[heike_mike]

Liebe Carola,

also ich bin sicher du bekommst hierzu gleich noch genauere Antworten wie zum Beispiel von Jutta.
Ich selbst habe damals auch nichts verstanden und mir wurde es hier sehr nett erklärt, so oft wie ich es brauchte. :-)

Also mal kurz inzwischen auf meine Laienweise.

T3 - war der Tumor, schon recht groß aber noch nicht in anliegende Organe infiltriert ( also eingewachsen)
N - sind die Lymphknoten
L - sind die Lymphbahnen
M - steht für Metastasen

Bei dir steht überall null.
Das heißt der Tumor konnte komplett entfernt werden und es wurden auch in den Bahnen (das ist das was ich im letzten Post meinte) keine Spuren gefunden die darauf hindeuten das schon Absiedelungen vorhanden sind.
M0 ist auch gut, denn es besagt das ebenso keine Metastasen vorhanden sind.

Also praktisch und ganz einfach gesagt, sieht es wirklich aus als wäre alles raus.
Demnach würde eine Chemo nicht unbedingt Sinn machen.
Höre dir auf jeden Fall alles genau an bei den Ärzten und wäge dann in Ruhe ab.

Ich jedenfalls wünsche dir, das du es geschafft hast und nun wieder Kraft tanken und gesund werden kannst mit deinen 25 Jahren.
Alles Liebe Heike

[Carola 83]

Ja, der Onkologe sagte ja auch, im Normalfall macht man bei diesem Befund keine Chemo. Aber aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass es trotz des tollen Befundes sein könnte, dass sich noch Krebszellen in meinem Körper befinden oder durch die OP ins Blut gelangt sind und das bei mir ja eh "nichts normal" ist würde er mir sicherheitshalber dazu raten. Es wäre also eine rein profilaktische Chemo.

[bobbylee]

Liebe Carola,

zuerst ein herzliches Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Es tut mir leid, dass diese unberechenbare Krankheit schon in so jungen Jahren bei dir zugeschlagen hat, mit 25 hätte ich im Traum nicht daran gedacht. Aber man sieht, wie wichtig bei dieser Krebsart die Vorsorge auch bei jüngeren Menschen ist.

Deine Klassifikation ähnelt der meinen. Ich hatte ein tiefsitzendes Rektumkarzinom
T3 N0 (0/20) M0 G3 R0
UICC-Stadium II,Dukes-Stadium B

Ich habe mich damals für eine adjuvante Chemo und Bestrahlung nach der Op entschieden, vor allem wegen der Klassifikation G3 und weil ich nichts versäumen wollte. Was für mich auch sehr wichtig war, ist, dass ich in meine Ärzte volles Vertrauen hatte und ich kann mich nur Panta Rei anschließen. Ich habe alles psychisch und auch körperlich gut verkraftet, weil ich auch immer dieses Vertrauen spürte, das mich durch die ganze schwere Zeit begleitete und mir Kraft und Zuversicht gab.
Aber es ist schwer , jetzt zu sagen "Mach es oder mach es nicht". Ein Gespräch mit deinen Ärzten hilft dir sicher weiter . Und wenn dir dein Bauchgefühl zu einer weiteren Behandlung rät, dann würde ich darauf hören
Ich höre seit meiner Erkrankung immer darauf, was mir meine innere Stimme sagt . Vor der Diagnose brauchte ich recht lange, bis ich zum Arzt ging, obwohl mir mein Bauchgefühl schon länger signalisiert hatte, dass es sich hier nicht um vorübergehende Beschwerden handelte. Das soll mir nicht noch einmal passieren. Auch deswegen habe ich mich damals für die Radiochemotherapie entschieden, obwohl ich als "Grenzfall" auch hätte ablehnen können.

Ich wünsche dir, dass deine Zweifel sich bald zerstreuen und du deine entscheidung treffen kannst. Alles, alles Gute für dich, liebe Carola.

Liebe Grüße
B:)bby

[PantaRei]

Hallo Carola,

jetzt will ich nochmal meine Gedanken schildern.

Bei Deinem Befund, d.h. einem Studium II wird in aller Regel nicht chemotherapiert. Aber es liegen Besonderheiten vor (Alter und Gendefekt im Darmgewebe).

Mir scheint es ein bisschen, dass die Ärzte bei Dir gerne noch etwas mehr machen wollen (was ja durchaus verständlich ist), ohne dass sie sicher sein können, dass es das Richtige ist.

Soweit ich es verstehe (aber Achtung - ich bin kein Arzt): Das größte Risiko scheint zu sein, dass Dein Genfehler zu einem neuen Tumor im Darm führt. Dagegen hilft aber die Chemo nicht wirklich - oder?? Dagegen würde - so denke ich - v.a. eine engmaschige Kontrolle helfen.

In dem Punkt, dass bei Dir doch Krebszellen ins Blut gelangt sind (während der OP), unterscheidet sich Dein Risiko doch eigentlich nicht von dem anderer Patienten im Stadium II. Das aber würde man mit der Chemo bekämpfen - es ist aber unabhängig von den zwei Besonderheiten.

Vielleicht könnte man auch andersherum argumentieren: Vielleicht macht es Sinn, das "Pulver trocken zu halten". Denn wenn die Gefahr besteht, dass Du nochmal einen Tumor entwickelst, dann wäre es gut, wenn Du nicht schonmal Chemo gehabt hast.

Meine Gedanken sind sicherlich etwas verworren. Und möglicherweise bin ich auch zu skeptisch (was daran liegt, dass bei mir möglicherweise die Therapie einen zweiten Tumor verursacht hat).

Ich habe mir angewöhnt, die Ärzte zu fragen, was sie denn machen würden, wenn sie an meiner Stelle wären. Das hat manchmal dazu geführt, dass sie viel ehrlicher antworteten und eine gewisse Skepsis durchaus zugegeben haben.

Nochmal wünsche ich Dir aber ein gutes Gespräch morgen ...

Liebe Grüße

PantaRei

[Carola 83]

So, ich hatte das Gespräch. Ich werde die Chemo wohl machen. Alledings soll es wohl so Eine sein, bei der die Nebenwirkungen nich sooo krass sein sollen, kombiniert aus Tabletten und Infusionen über einen Zeitraum von 6 Monaten. Der Arzt meinte, die häufigsten Nebenwirkungen wären Durchfall, Kribbel- und Taubheitsgefühle in den Fingern, so dass die Feinmotorik eingeschrenket weden kann (dieser Zustand kann auch über die Therapie hinaus anhalten), evtl Übelkeit. Diese Chemo nennt sich XELOX, hat jemand Erfahrung damit? (FOLFOX-4 währe auch möglich aber bei mikrosateliten-instabilität nicht die beste Lösung, dei XELOX brauche ich auch keinen Port) Dieser Genfehler, den ich habe bezieht sich nicht ausschließlich auf meien Darm sondern auf alle inneren Organe. Sollte der Genfehler auch im Blut nachgewiesen werden-was der Doc übrigens nicht glaubt- handelt es sich 1. um erblichen Krebs und 2. bin ich dann im ganzen Körper gefährdet. Die Gefahr, dass ich wieder mit diesem Krebs zu tun kriege liegt wohl zwischen 20% und 30% für den Rest meines Lebens. Ich mache die Chemo da es sein kann, dass der Tumor doch gesteut hat oder Krebszellen durch mein Blut in andere Körperteile gelangt sind. Diese können wohl durch diese Chemo getötet werden.

[ingebinge]

Hallo Carola,
es ist gut das Du Dich entschieden hast. :D Bei mir hat sich die Frage erst nach den ersten 6 Chemos gestellt, ob ich die 2. 6 denn auch noch machen würde und ich habe mich dafür entschieden, weil meine Gedanken sonst immer dahin gegangen wären was währe wenn! Bis jetzt ist es Gott sei Dank noch nicht zu dem wenn gekommen. Meine Freundin hat gelesen das ,im März in der Henriette
Veranstaltungen zu Darmkrebs sind, ich habe aber die Termine noch nicht gefunden, aber man kann ja mal nachfragen. Für die Chemo wünsche ich Dir ganz viel Kraft und wenig Nebenwirkungen
LG Ingrid

[heike_mike]

Hallo Carola, denke auch es war eine gute Entscheidung.

Mike vertägt die Chemo wirklich gut ,so gut wie keine Nebenwirkungen.
Ich wünsche es dir auch und vorallem das dann wirklich alles geschafft ist.
Alles liebe.

LG Heike

[PantaRei]

Hallo Carola,

ich finde Deine Entscheidung auch gut und denke, dass Du voll dahinter stehen kannst. Ich glaube, dass das sehr wichtig ist - auch damit man sie gut verträgt.

Viele liebe Grüße,

PantaRei

[Carola 83]

Ich möchte mich herzlich bei Euch bedanken. Es tut echt gut sich hier austauschen zu können.

Manchmal habe ich das Gefühl, ich habe das Alles noch gar nicht richtig realisiert... ich bin total emotionslos,lache nicht viel,weine nicht viel,bin nicht richtig wütend und so weiter. In ruhuigen Momenten laufen mal ein paar Tränen, die ich mir aber nicht gestatte und sie gleich wieder verdränge. Ich glaube in Wahrheit bin ich im Moment total überfordert mit der Situation. Ich habe glaube Angst vor den Gefühlen, Angst vor der Zukunft, Angst es wieder zu bekommen, Angst es vererbt zu haben(mein kleiner Sonnenschein ist gerade 10 Monate alt),Angst für meinen Sohn nicht wie eine "normale" Mutter da sein zu können, ich finde es schlimm zu sehen wie Andere unter meiner Erkrankung leiden. Und meine Nerven liegen blank.

Versteht mich nicht falsch: ich bin kein Mensch, der alles schwarzmalt. Ich denke (eigentlich) immer positiv und gehe locker an neue Herausforderungen heran. Aber diesesmal habe ich einfach Angst.

Ich werde einen Psychologen hinzuziehen, das wird mir vielleicht helfen besser klarzukommen.

Liebe Grüße,

Carola

[Eddi]

Hallo Carola,

vom Gefühl lässt sich eine derart schwere Erkrankung auch kaum erfassen.
Das braucht Zeit - und mit der Zeit wirst Du auch wieder Deine positive Grundhaltung zurück erlangen, behalte sie immer im Blick, verliere sie nicht, auch wenn manchmal die Verzweiflung da ist.

Aber Deine positive Grundhaltung vergesse nicht.

Möchte Dir noch einen Satz mitgeben, der mir immer sehr hilft:
"Der wahre Glaube, der Berge versetzen kann, ist der Glaube an die eigene Kraft."

Ich wünsch´ Dir was; und einen Psychologen hinzuzuziehen, ist doch eine gute Entscheidung:)

Viele Grüße
Eddi

[heike_mike]

Liebe Carola,

ich kann dich sehr gut verstehen.
Mir geht es nicht anders.
Zur Zeit mal ich aich alles schwarz, hab einfach nur Angst und zeige es doch in meiner Aussenwelt nicht, bin emotionslos.
Eigentlich auch kein Schwarzmaler.

Ich bin zwar nicht selbst betroffen wie du, doch erlebe auch alles mit.
Zu realisieren braucht lange Zeit, vielleicht ist es auch gut das du es nicht so kannst.
Nimm dir auf jeden Fall Zeit.

Und hier findest du immer offene Ohren.
Wünsche viel Erfolg

LG Heike

[Carola 83]

Hallo Ihr Lieben.
Jetzt ist doch wieder alles anders: Seit heute weiss ich, dass es sich um HNPCC handelt. Mein Onkologe -den ich übrigens gewechselt habe- hat gesagt es gibt Studien, die besagen, dass bei hoher Mikrosatelliteninstabilität (MSI-high) der Tumor schneller wächst als "normale" Tumore aber die Gefahr, dass er Metastasen bildet geringer ist. Aus diesem Grund und weil meine Histo ja recht gut ist, bräuchten wir jetzt doch keine Chemo machen. Es gibt zwar immer ein Restrisiko aber er meint, wir können es sein lassen.
Eigentlich müsste ich mich jetzt wahrscheinlich freuen oder? Leider hab ich aber Angst, dass ausgerechnet mich dieses Restriesiko betrifft. Dieses hin und her macht mich wahnsinnig! Soll ich jetzt auf den Doc oder auf mein Bauchgefühl hören?

[Tauchfloh]

Hi Carola,

bei meinem Mann stand damals nicht fest, obs HNPCC ist. Es wurde nur vermutet.
Wir haben uns damals gegen die Chemo entschieden - war auch eine Bauchentscheidung.
Histo war gut und eine Chemo lt. 2 Onkologen nicht unbedingt notwendig.... obwohl sie ja aufgrund des Alters doch irgendwie dazu geraten haben.
Wir bauen auf die engmaschige Nachsorge - jedes Vierteljahr zum Onko (momentan noch) und hoffen immer, dass die Entscheidung richtig war. :)

Letztendlich - höre auf Deinen Bauch - höre in Dich rein.
Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen :(

lg
Tauchfloh :)

[Carola 83]

Hey!

Also, das ist bei mir hier alles ein hin und her... diese Sache mit der Gentechnik ist wohl noch so neu, dass selbst die Onkologen noch nicht ausreichend informiert sind. Zwei verschiedene Onkologen haben mir nun gesagt, der Gendefekt wäre in den Keimbahnen nachgewiesen und es würde sich somit um HNPCC handeln. Tja, beide HABEN ES wohl FALSCH VERSTANDEN! Der Gentest ist noch nicht mal beendet! Ich habe mit der Humangenetikerin selbst nochmal gesprochen... im Gewebe weist wohl tatsächlich alles auf HNPCC hin, der Bluttest ist schon fast beendet und dort konnte bislang noch nichts gefunden werden-was aber nicht heisst, dass es nicht da ist! Da die Gentechnik noch nicht so weit ist kann HNPCC nur zu 100% nachgewiesen werden aber nicht zu 100% ausgeschlossen werden. Ich werde so behandelt werden, als hätte ich es-so oder so. Also alle viertel Jahre zu Vorsorge.
Zu der Chemotherapie: aufgrund Stadium 2a, hohe Mikrosatelliteninstabilität, Defekt des MSH2 missmatch-repair Gens könnte es sein, dass die Chemo mit 5FU (Xeloda wird im Körper übrigens zu 5FU umgewandelt!) meine Prognose verschlechtert! Das besagen wohl die neusten Studien. Wäre es Stadium 3, wäre das auch schon wieder anders. Der aktuelle Stand der Dinge ist also, dass ich keine Chemotherapie machen werde.

Ja ja, alles nicht so einfach.;)

[chaosbarthi]

Hi Carola,

ich habe mich hier bei Dir bislang noch nicht zu Wort gemeldet. Ich freue mich riesig, dass Du die Chemo nicht machst. :)

Deine Ärzte haben Recht. Es sprechen viele Studien dafür, dass insbesondere 5FU, aber auch Xeloda und einige andere Chemotherapeutika bei MMR-Defekten unwirksam sind. Man kam bislang aber überein, das zu ignorieren. Der Evidenzgrad sei nicht hoch genug.... :mad:

Frau Prof. Dr. Holinski-Feder ist zudem der Meinung, dass die Oberflächenstruktur der HNPCC-Tumoren dazu angetan ist, dass das körpereigene Immunsystem dort andocken kann. Es scheint so zu sein, dass der Körper einzelne kleine Tumorzellen selbst bekämpfen kann. Sie vermutet, dass das der Grund dafür ist, dass HNPCC-Tumoren seltener streuen. Umso wichtiger ist es für uns HNPCC'ler, das Immunsystem intakt zu halten. Eine Chemotherapie zerstört die körpereigenen Abwehrfähigkeiten.

Ich habe in den letzten Jahren viele junge Darmkrebspatienten gelesen oder gesehen, die teils nicht einmal auf HNPCC untersucht wurden und die eine Chemotherapie erhalten haben. Das Erschreckende: Trotz R0-Operation kam es bei vielen zu spontanem Metastasen-Wachstum in ungeahntem Ausmaß. Ich denke, dass das für die Thesen von Frau Prof. Dr. Holinski-Feder spricht.

Ich selbst bin im Nachhinein unendlich dankbar, dass ich meine Chemo (natürlich war auch 5FU vorgesehen) trotz der T4-Diagnose abgelehnt habe. Meine körperliche Verfassung war damals so, dass ich dachte, dass ich die Chemo nicht überleben würde. Es war also auch eine Bauchentscheidung. Die OP war 2005 und mir geht es derzeit immer noch gut. :)

Ich freue mich, dass ich HNPCC habe. Auch mit großem Tumor und der Wahrscheinlichkeit, dass es irgendwann irgendwo wiederkommt, haben wir HNPCC'ler eine bessere Überlebensprognose als viele andere Darmkrebspatienten. Mit einem sporadischen Tumor hätte mein damaliger Doc mit seiner Überlebensprognose von 15% für meine nächsten 5 Jahre wahrscheinlich Recht gehabt. Ich war der Inbegriff für die Erfüllung aller Risikokriterien. Dank HNPCC hoffe ich, dass es noch etwas dauert, bis ich wieder unter das Messer muss, und die Chance auch dann zu überleben, ist nicht schlecht.

Carola, ich bin echt froh, dass du die Chemo nicht machst.

Ganz viele liebe Grüße und Daumendrücker für die Zukunft
:prost: chaosbarthi

[jf80]

Hallo Carola!

Erstmal herzlich willkommen im Forum hier!. Auch wenn der Anlass kein guter ist.
Auch ich war 25 Jahre alt als man mir mitteilte das ich Darmkrebs habe/hatte... Ich war im Stad. T 3 - gott sei dank ohne Lymphknotenbefall und ohne metastasten.. aber mir hat man zu der Chemo mit 5 FU geraten und ich hab sie aich durchgezogen.. muß dazu sagen das ich schon vor der OP chemo und Bestrahlung hatte..mir hat man damals gesagt das es zur Bekämpfung der restlichen Krebszellen wäre!!! Ich hatte dann noch 12 Wochen Chemo.. nicht ganz ohne.. aber ich bereue nichts -- seitdem bin ich in den Nachkontrollen
(bin inzwischen 28-- habe damals als ich 26 wurde, mein vorübergehend. Ileostoma angelegt bekommen)..Ist toll vom Chefarzt nen Geburtstagslied gesungen zu bekommen :lach::lach:....
Bei mir ist kein HPNCC Test gemacht worden, weil in meinerFamilie keine Vorbelastung vorliegt-- laut meinem Onko bin ich dann wohl diejenige die als erste im zukünftigen Stammbaum für sowas in Frage käme...

Fühl dich :knuddel: Jana

[Carola 83]

Hallo Jana!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bin auch nicht vorbelastet!:boese: Also niemend in meiner Familie hatte bislang Krebs! Trotzdem ist es HNPCC. Es wäre für alle Familienmitglieder und natürlich für Deine Zukunft wichtig zu wisen, ob nicht vielleicht doch HNPCC ist oder nicht? Anzeichen, die dafür sprechen sind unter Anderem junges Erkrankungsalter, Mikrosatelliteninstabilität des Tumorgewebes, entzündete Lymphknoten, keine Metastasen und ja, auch Vorbelastung der Familie.

Soweit ich weis, muss nur eines dieser Anzeichen vorhanden sein um einen solchen Test zu rechtfertigen... Klar kann es bei Dir eine Neumutation sein. Aber das heisst, Du würdest es zu 50% an deine Kinder vererben. HNPCC- Träger bekommen zu 80% in ihrem Leben einen Tumor! (Habe ich gelesen) Und wenn man das weiss, kann man besser Vorsorgen.

Will Dir keine Angs machen, ist nur gut gemeint.:)

[Carola 83]

Hallo Chaosbarthi!

Ich danke Dir für diese Nachricht!!!

Das macht mir wirklich Mut und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Also ich kann hinter dieser Entscheidung stehen. Das ist wichtig für mich. Ich finde es sehr erschrecknend, dass Du schreibst, dass viele gar nicht erst darauf getestet werden... ist die Frage warum... gehts um Geld oder sind die Ärzte wirklich alle noch so unerfahren?!? Beides wäre schlimm.

Also danke nochmal, ich wünsche Dir auch alles Gute!

[bittersweet84]

Hallo Carola!
Bin ungefähr in deinem Alter (24) und bin an Darmkrebs erkrankt. Habe ich das jetzt richtig gelesen, dass du keine Chemo gemacht hast/machst?
Wie geht es dir derzeit?

Edit: HNPCC bedeutet, dass es vererbt ist, oder?
LG

[Stephan5000]

Hi Carola,

puuh mit 24 Jahren so ne Schice. Übel.

Würde an Deiner Stelle auf jeden Fall Chemo machen.

Viel Glück, und beste Genesung. Stephan

[Carola 83]

Hallo Bittersweet 84!

Schade, dass es Dich auch erwischt hat!

Richtig, ich mache keine Chemotherapie. Nach viel hin und her ist nun herausgekommen, dass aufgrund meines Befundes eine Chemotherapie evtl mehr Schaden anrichtet als das sie hilft. Das besagen wohl die neusten Gen - Studien. HNPCC ist erblicher Krebs, richtig:embarasse
Mir geht es körperlich soweit ganz gut. Habe immernoch Durchfall, Blähungen, mein HB-Wert ist auch noch ein bischen niedrig, deshalb bin ich auch noch etwas schlapp und die Narbe tut manchmal weh. Aber ich denke, es geht bergauf:)

Erzähl mal wenn Du magst: seit wann weisst Du das Du Krebs hast? Bist Du schon operiert worden? Wie ist die Lage? Was raten Dir die Ärzte?
Kannst auch gern privat schreiben, wenn es Dir lieber ist.

Alles Liebe!

[Carola 83]

Hey Stephan!

Ich glaub, Du hast nicht richtig gelesen... ich soll KEINE Chemo machen! Es gibt bestimmte Gegebenheiten, wo davon abgeraten wird.

Vielen Dank trotzdem, ich wünsche Dir auch alles Gute!