drei jhre sind nun bald um.

[Heikeaml]

hallo zusammen
am 23märz wurde bei mir Aml fest gestellt und garade jetzt kommen die erinnerungen wieder massiv hoch und so mit die angst ne angst die keiner so richtig verstehn kann!!!!!!!! viel iss in diesen jahren passiert schöne dinge wie die geburt meines enkels weniger schönes wie die gleichgültigkeit der menschen sicher weiß ich das ich das nicht ändere aber wenn man gleichgültigkeit vpn menschen erfährt die ein sehr wichtig sind tut das verdammt weh wenn man für diejenigen ein lebenlang alles getan hat und dann einfach zur seite geschoben wird weil sie sich von andere personen sich so beiflussen das man einfach nicht mehr zählt man sagt ja es gibt leute die denken nur an sich ans geld und wo andere ne herz haben haben die eine kasse für mich heißt das aber auch ne abschied von dieser welt würd mir damit einfacher gemacht ich die sonst wegen jeden kleinen fleck zum arzt rannte geht nun garnicht mehr ich will es einfach nicht wissen !!!!!!!!werde es noch früh genug merken auch denke ich in dieser zeit sehr viel an menschen die nicht mehr da sind an meine mutter die nun seit 1jahr nicht iss an die leidsgenossen die es nicht geschafft haben an leukämiepateinet die kämpfen und den man es nicht leicht machtihr fragt euch sicher was schreibt die hier für ein wirres zeug ich weiß es nicht so recht is es ne vorahnung ?oder iss es einfach das gefühl zu shr verletzt worden zusein ?
euch allen wünsche ich menschen die euch mögen hinter euch stehen die euch verstehn uns allen wünsche ich das es bald DASmittel gegen diesen verdammten krebs gibt
Liebe Grüsse Heike

[Urmele1980]

Heike Mausi, ich :knuddel: Dich ganz feste!

Du bist ne tolle Frau und überhaupt nicht verrückt! Ich kann Dich so gut verstehen...

Deine Sandra

[Marion Michaela]

Hallo Heike :winke:

Nein, es kein wirres Zeug was du redest.

Es sind einfach nur deine Gedanken und Gefühle sowie Entäuschungen von
machen Menschen.

Du weißt selber, es gibt immer hochs und tiefs.

Und ich verstehe auch das man seinen Körper mit ganz anderen Augen war nimmt, als früher.


ich drücke dich,

liebe grüße

marion

[Heikeaml]

es tut einfach so sauweh

[toennchen]

Hallo liebe HeikeAML,

gut, dass du dir das von der Seele geredet hast. Mit der Herzlosigkeit der meisten Menschen habe auch ich sehr zu kämpfen. Ist es einfach die Zeit?

Ich habe eine Mitpatientin gehabt, auch AML mit schlechter Prognose, ganauso wie ich. Sie wurde mit Leukos 0,5 entlassen, was ich gar nicht verstanden habe. Nun ist sie seit 3 Wochen zu Hause; die Leukos waren schon auf 0,7 und jetzt wieder auf 0,6; die Trombos und auch der HB-Wert nicht in Ordnung. Sie ist eine ganz Liebe und es tut mir so leid. Aber: gestern telefonierte ich mit ihr und sie erzählt mir unter Tränen, dass sie sich mit ihrem Sohn überworfen hat. Sie wohnen in einem Doppelhaus, er ist auch wie sie alleinstehend. Nun hat er einen Hund, mit dem sie immer spazieren geht. Weil er sauer auf seine Mutter ist, hat er ihn mit zur Arbeit genommen. Ich finde das gemein!!!!!
Ich erwarte kein Mitleid und möchte auch nicht "entmündigt" werden, ich meine damit, dass alle meinen, sie müssen mir immer alles abnehmen, aber keiner weiss wie lange man als Leukämiepatient noch auf dieser Erde ist und ehrlich gesagt, etwas Rücksicht auf unsere Seele wäre schon gut. Vielleicht sind wir ja auch durch diese Krankheit empfindlicher geworden.
Sei nicht traurig, das Leben ist schon manchmal bitter.
Lass dich umarmen
Karin

[Heikeaml]

es tut einfach so sauweh

[Urmele1980]

Heike, lass Dich mal in den Arm nehmen und feste drücken :knuddel:

Ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass bald wieder die Sonne scheint für Dich...

[DaggiS.]

Hallo Heike!!

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Wenn die Tage kommen, an denen man die Diagnose bekam oder die Zeit in der es einem körperlich nicht gut ging, dann kommen all diese negativen Gedanken hoch.

Wie auch bei Dir habe ich seit September drei Jahre rum. Alles ist in Ordnung. KMP waren immer gut. Blutwerte könnten nicht besser sein. Aber so richtig aufatmen kann ich auch nicht.

Es sind mal Tage dabei, da könnte ich aus Wut und Trauer nur meinen Kopf ins Kissen drücken und mich nur ins Bett legen wollen. Auch durch einige neg. Sachen, die man im Laufe der Zeit erfahren hat.

Aber ich persönlich schaffe es dann ganz gut wieder aufzustehen. Habe meine drei Mädels und wenn mal wieder hier so ein Zickenterror ist, dann weiß ich es geht weiter. :cool3:

Jetzt am Montag geht es beruflich wieder los für mich. Nach 17Jahren!! Hausfrau und Mama. Die Freude wieder in meinen Beruf einzusteigen, verdrängen ein bischen die blöden Gedanken um meine bis jetzt geschaffte Krankheit. Wie lange und was noch kommt???? Bis dahin mach ich einfach weiter.

Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, das es Dir besser geht und :knuddel: Dich mal.

lg Daggi

[grünmar]

Hallo Ihr Alle,

ich bin noch sehr neu in diesem Forum. Ich habe immer viel gelesen, hatte aber nicht die Kraft mich zu beteiligen. Heute geht es mir einigermaßen gut und ich bin zufrieden. Wenn ich jetzt lese, dass ihr schon 3 Jahre geschafft habt, bin ich einerseits neidisch aber andererseits gibt mir das auch Hoffnung, dass man es so lange schaffen kann. Ich bin im Januar 2006 an AML erkrankt und hatte im Mai 2007 das Rezidiv. Ich war und bin alleinerziehend mit relativ kleinen Kindern. Es gab viele Tage, an denen ich mich gefragt habe, für welches bescheidene Leben ich diese Tortur der Therapie auf mich nehmen soll. Auch wenn alle körperlichen Beschwerden zu händeln sind, die Phasen mit Angst, Verzweiflung und Traurigkeit kommen immer wieder. Aber ich LEBE! Und ihr auch.

Liebe Grüsse an alle, besonders AML´er,
Marianne

[Heikeaml]

Hallo Marianne
herzlich willkommen in club auch wenn es kein schöner anlass ist due schreibst du hast aml (olle seuche ) wie würst du behandelt ? und welche untergruppe hast du ? ich gebe dir recht die körperlichen beschwerden sind irgendwie zu ertragen aber die angst das ungewisse macht ein fertig vorallen weil die aml ja so richtig heimtückisch iss man bemerkt sie nicht erst wenn sie so richtig zugeschlagen hat dann kommen die anzeichen ich denke manchmal die leukmie iss noch garnicht richtig erforscht wie alt sind deine kinder ? trau dich und schreib hier ruhig es hilft manchmal ungemein sich den frust von der selle zuschreben
liebe grüsse heike

[Heikeaml]

Hallo daggi
ich wünsche dir für dein beruflichen neu einstieg alles gute und solange du sagen kannst meine kinder stehen voll hinter mir bist du auf der gewinner seite leider kann ich das nicht sagen und das tut mir mehr als weh ich weiß das man keine dankbarjeit erwarten darf und das verlange ich auch nicht aber an dieser gleichgültigkeit geh ich zu grunde es schwächt mich nimmt mir den mut weiter zu kämpfen
liebe grüsse heike

[DaggiS.]

Hallo Heike!

Ich danke Dir. Ja, es wird ab Montag sich einiges hier verändern. Aber ich wollte und muss es ja auch so machen.

Meine Kinder sind noch jung. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen könnte, wenn sie nicht hinter mir gestanden hätten. Ich meine wenn sie schon erwachsen wären und dann noch familiäre Probleme da wären.
Ich wünsche Dir, das es doch noch sich zum Guten wendet.

@Grünmar: Hut ab. Ich weiß wovon Du sprichst. Gerade wenn man alleinerziehend ist und die Kinder noch klein sind.
Genau das meine ich, es lohnt sich auf alle Fälle die Therapie durchzuziehen. Ich LEBE auch!
Jeden Tag muss man genießen und versuchen sich über die noch so kleinsten Dinge freuen.
Wenn jemand früher mal gesagt hat, durch ne schwere Krankheit verändert man die Lebenseinsicht, konnte ich das nicht so recht nachvollziehen.
Aber jetzt weiß ich zu genau, was damit gemeint war.

lg Daggi

[grünmar]

Hallo Heike,

Ich danke dir für die ermutigenden Worte.
Ich habe eine AML M2 mit einem hohen Risiko aufgrund meiner Chromosomen- veränderungen auf 6 und 9. Es gibt erfaßt nur 80 Patienten weltweit, die so eine Veränderung haben. Also kann niemand irgendwelche verbindlichen Aussagen machen. Nach meiner Erstdiagnose im Januar 06 war ich nach der ersten Chemo blastenfrei. Im August hatte ich meine autologe SZT. Nach ca.9Monaten, im Mai 07, das Rezidiv. Daraufhin wurde ich allogen transplantiert. Meine Kinder waren zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 5 und 8 Jahre alt.
Seitdem begleitet mich ein Gefühl, dass ich mich auf nichts mehr verlassen kann, und dass nichts mehr sicher oder planbar ist. Manchmal ist so etwas ja auch spannend, aber im Bezug auf die Kinder und meine eigene Lebenszeit doch auch sehr bedrückend. Ich weiß, dass ich nicht 60 oder 70 Jahre alt werde. Deshalb freue ich mich über jeden Sommer und jedes Weihnachten, das ich noch erleben kann. Vor 30 Jahren war die Diagnose AML noch ein Todesurteil, heute gibt es wenigstens für viele von uns einen Aufschub und für einige sogar Heilung. Am Schlimmsten sind die Situationen vor den Biopsien und dann das Warten auf das Ergebnis. Ich glaube diese Angst wird nie weniger. Aber ich denke ihr wisst, was ich meine.

Liebe Grüsse
Marianne

[DaggiS.]

Das ist heftig Marianne!

Du redest mir aus der Seele. Nichts weiß man. Als ich Ende 2005 die Diagnose bekam, dachte ich eine Welt bricht für uns zusammen.
Die Kinder waren auch erst 3Jahre, 11Jahre und 13Jahre. Tausend Gedanken gehen einem durch den Kopf.
Wie alt wir tatsächlich werden? Das weiß GsD niemand.
Jeden Tag kleine Schritte machen, das habe ich mir angewöhnt. Und wenn mal ein Tag dazwischen ist, wo man meint es geht nicht, dann sag ich mir : es geht vorrüber.

Im Moment freue ich mich darüber, das meine Kinder wieder einen "normalen" Alltag erleben. Sie haben ja viel verzichten müssen und nicht immer so unbeschwert leben können, wie manch andere ihren Alters.
Ich bin superstolz auf sie und sie haben auch dadurch vieles lernen müssen, was andere noch nicht mußten.

Wie auch Du genieße ich jeden Tag. Ich freue mich heute, das der Regen mal weg ist hier bei uns. :)

Am liebsten würde meine Kleine schon Sommerkleider anziehen und den Pool aufbauen im Garten.:D

lg Daggi

["gila"]

H allo,an alle!Habe eben einen Anruf aus der Klinik bekommen,das ich am Montag eine einweisung habe.Also doch Rezivid!! mir iss sau schlecht.Die ganze Prozedur noch einmal???Meine Beiträge findet Ihr unter "neue Benutzer,Gila". mir zittern die Hände und ich mach erstmal Schluss hier im Form zu schreiben.muss e rstmal meine Gedanken ordnen. Ich schau nachher mal rein,ob mir jemand antwortet.gruss gila!

[Urmele1980]

Heike meine Liebe :winke:, wie geht es Dir heute? Siehst Du, der Frühling kommt und er wird Dir sicherlich viele, viele Sonnenstrahlen schicken und schöne Stunden bescheren :) Ich wünsche es mir für Dich!

:winke: Hallo Gila...:eek: Trotz Deiner schlechten Nachrichten, wird auch für Dich die Sonne scheinen - dennoch alles Liebe und Gute für Dich. Mögen Deine Wünsche in Erfüllung gehen...

:winke:Hallo an alle :megaphon:Wochenendeeeeeeee

[Heikeaml]

hallo gila
wieso anruf ? warst du zur kmp ? haben die gesagt das du ne rückfall hast ?
liebe grüsse heike

[toennchen]

Hallo Gila,

ich weiss nicht, was ich dazu sagen soll. Es tut mir so leid. Ich hatte gehofft, dass du die Tortur nicht noch einmal auf dich nehmen musst.

Ich muss auch noch wie HeikeAML fragen: Hast du ein Rezidiv?

Diese Krankheit ist so hinterlistig.

Ich drücke dir alle Daumen und hoffe, dass alles gut wird. Kopf hoch und melde dich doch einfach wenn es geht. Meine Gedanken sind bei dir. :engel:

Liebe Grüße und ich umarme dich
Karin

["gila"]

Hallo heike!Die KMP war schon Ende februar.es war aber abzusehen,das ich ein Rezivid habe.Mir war schwindlig und ich war irgendwie nicht belastbar.Aber rezivid nach nur 6 Monaten,hätte ich mir nicht vorstellen können.mir ging es super.Mir wurde eine eventuelle SZT vorgeschlagen.iIch weiss im Moment nicht,was ich machen soll???? Auf jedenfall beginnt am Montag eine neue Chemo,fast genau auf den gleichen Tag,wie März 2008. nun zu Dir.ich habe deine Gedanken von gestern gelesen.Mach Dir bloss keinen Kopf,die Leute um Dich rum,waren auch vor unserer Krankheit keine Anderen.nur sind unsere Antennen sensibler ausgefahren .Jemand hat mal gesagt(als ich noch gesund war) trenn Dich von Allen,was dir Stress macht.Auch ich habe erfahrungen machen müssen,das Oberflächlichkeitennun mal so sind.Aber auch Positives von Leuten erfahren,denen ich das überhaupt nicht zugetraut habe.Ich meine nur WIR sind wichtig und brauchen unsere Energie,die wir noch haben nur für uns!!!! grüsse an alle!! Eure Hobby" Psychotante" GILA!

[Heikeaml]

gila ich drück dich mal
welche aml hast du ? gibs ein spender inner familie? wie hast du die chemo vertragen ? bist so sonst gesund? ich meine dein allgemein zustand gib nicht auf
liebe grüsse heike

["gila"]

hallo heike! schau doch mal unter Neuer Benutzer "gila". 6.02.2009. Habe mir einiges von der Seele geschrieben. Ich drück Dich auch!!

[sabine0108]

hallo alle zusammen!
seit einiger zeit lese ich im stillen in diesem forum mit. ich kann nur sagen, ihr sprecht mir alle so sehr aus der seele!!!! bei mir wurde im mai 2006 aml diagnostiziert und ich dachte mir damals, das ist mein todesurteil. glücklicherweise habe ich alles gut überstanden und es geht mir heute gut. nur durch die unterstützung meiner familie war dies möglich, aber ansonsten haben mich sehr, sehr, sehr viele leute und sog. freunde enttäuscht, indem sie ihr wahres gesicht zeigten ... na was soll's, wie schon von gila erwähnt, wir brauchen die energie für uns!
übrigens, gila, ich hoffe, es geht dir halbwegs gut! ich :knuddel: dich und wünsche dir viel kraft und alles gute!!!
auch allen anderen im "aml-club" wünsche ich alles liebe, viel kraft und zuversicht!!! :)
herzlichst, sabine

[Heikeaml]

hallo sabine
ich finde es schön das du hier mit schreibst ich abe damals lange gesucht um kontakt zu andere zu finden die auch aml haben zeitweise dachte ich das es wohl nicht soviel gibt die diese seuche (so nenn ich die aml) überlebt haben aber egal wie die leukämie sich schimpft sie iss in jeden fall horror magst du mehr von dir schreben ? wie wurdes du behandelt? und welche form der aml hat dich erwischt ? und was mich brennend interessiert isss wie oft mußt du zur kontrolle und wie läuft die ab ? würde mich freuen wenn du mir antwortes
Liebe grüsse Heike

[sabine0108]

hallo heike!
danke für deine netten worte, es tut ganz gut sich mit anderen betroffenen zu unterhalten! :)
wie schon erwähnt wurde bei mir am 31.5.2006 eine AML M2 diagnostiziert. ich kam dann in eine studie mit 5 geplanten chemozyklen. nach dem 3. zyklus allerdings hielten es die ärzte für besser, die zwei verbleibenden zyklen nicht mehr durchzuführen, da mein knochenmark sich nur äußerst zögerlich regenerierte. gott sei dank war ich nach der ersten chemo bereits blastenfrei. das heißt es besteht bei mir eine komplette remission. ich bin heilsfroh und dankbar!!! zur kontrolle muss ich mittlerweile nur mehr halbjährlich.
und wie war bzw. ist es bei dir? würde mich freuen, wenn du mir zurückschreibst!
:knuddel: alles liebe, sabine

[Heikeaml]

hallo sabine
ich hab AmlM1 auch ich hab anstatt 5chemos 3bekommen weil sich mein knochenmark nicht erholen wollte auch ich war nach der ersten chemo blastenfrei und hoffe das ich imma noch in remmison bin ich muss in mai wieder zur kontrolle leider haben sich meine werte noch nicht ganz erholt ich hab imma nch zuwenige thrombos aber damit kann ich leben zur zeit hab ich ziemleiche probleme mit den blutdruck und mein magen spinnt ich hoffe nur das sich da nicht was ein genistet hat wie lebst du mit den gedanken das du leukämie hattes ? hast du kinder ? und wie alt bist du ?
Lg Heike

[sabine0108]

hallo heike!
mit einem kann ich dich beruhigen, auch ich habe momentan probleme mit dem blutdruck, aber das liegt wohl am wetter. bei uns (ich lebe in innsbruck/österreich) gibt es den "föhn", der mir zeitenweise schon zu schaffen macht. aber den spürte ich auch schon vor meiner erkrankung, also denke ich mir nicht viel dabei ... und mit der hilfe von ein paar schluck cola kommt auch der kreislauf wieder in schuss ;)! die probleme mit dem magen, da hoffe ich für dich, dass es nichts ernsteres ist - vielleicht macht sich auch deine aufregung in dieser form bemerkbar?! :undecided ich kann dir melissentee sehr empfehlen, der wirkt bei mir immer sehr gut!
mit den gedanken an die vergangene krankheit kann ich sehr gut leben, denn ich bin mir sicher, dass sie vergangen ist! sicher, manchmal holen mich die erinnerungen und auch ängste ein ..., aber es überwiegt doch das gefühl der erleichterung darüber, wie sich alles entwickelt hat.
ich bin übrigens 45 jahre alt und habe einen 13-jährigen sohn. wie schaut's bei dir aus und kennst du den unterschied zw. AML M1 und M2?
liebe grüße, sabine

[Heikeaml]

Hallo sabine
nein genau weiß ich nicht was der unterschied zwischen M1und M2 iss ich weiß nur das jede aml anders iss aber trotzdem iss jede aml sehr heintückisch wird bei dir jedes mal bei der kontrole ne kmp gemacht ? und bist du in einer studie? wie oft läßt du dein blut untersuchen ? ich wünsche dir ein schönes wochende
lg Heike

[sabine0108]

hallo heike!
dadurch, dass bei mir nach der 3. chemo abgebrochen wurde, bin ich aus der studie herausgefallen. kmp wird bei mir nicht bei jeder kontrolle gemacht. wie ist das bei dir? blutuntersuchung wird jetzt auch alle 6 monate gemacht, aber wenn ich irgendwas merken würde, wäre ich sofort beim hausarzt und würde eine machen lassen. aber gott sei dank geht es mir soweit gut.
auch ich wünsche dir ein schönes und erholsames wochenende,
lg grüße, sabine