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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lapatinib

Annedore
28.03.2009, 19:16
Liebe Mitstreiterinnen,

ich muss heute einmal aktiv werden und eine Frage an Euch Alle stellen für eine Freundin. Zunächst ein paar Daten zu ihrer Erkrankung:

1996 Ersterkrankung Therapie: das volle Program
2005 Knochenmetastasen Therapie: Aromatasehemmer+ Bisphosphonat
2006 Neuerkrankung in der anderen Brust mit Lebermetastasen
Therapie: OP und Lapatinib

Das Lapatinib hat gut angeschlagen, die Tumormarker gingen runter, die Lebermetastasen schrumpften. So weit so gut. Aber nach wenigen Monaten weigerte sich die Krankenkasse das Lapatinib weiter zu bezahlen. Ihr wisst, dies Medikament ist so teuer, dass man es sich nicht leisten, es selber zu bezahlen. Seither quält sich meine Freundin durch eine Chemo nach der anderen ohne dass eine den gewünschten Erfolg bringt.
Das Problem ist folgendes: damit die Kasse die Kosten für Lapatinib übernimmt, ist Voraussetzung, dass man HER2neu +++ ist. Meine Freundin hat jedoch nur HER2neu++ ist also grenzwertig und der fish-test ist neg. Somit ist die Krankenkasse formal im Recht. Es wird jedoch vollkommen ignoriert, dass das Lapatinib den Therapieerfog gebracht hat. Zudem wird darauf bestanden, dass vollkommen nutzlose Chemo in sie hineingeschüttet wird, deren Kosten ja auch erheblich sind und die die Lebensqualität wesentlich stärker herabmindern als das Lapatinib.
Meine Frage ist Euch wahrscheinlich schon klar geworden: Weiß jemand einen Weg, wie meine Freundin an das Lapatinib kommen kann? Hat jemand schon ähnliches erlebt? Übrigens in Studien wird man auch nur mit HER2neu+++ aufgenommen. Weiß jemand von Euch ob es eine Organisation gibt, die für die Kosten aufkommen würde?

Annedore
ado
28.03.2009, 19:35
hallo annedore - einfach mal im dkfz anrufen, die kostenlose telefonnummer findet ihr auf der homepage vom deutschen krebsforschungszentrum. die können vielleicht helfen
eine gute nacht ado
jessi266
28.03.2009, 19:40
Hallo liebe Annedore
ich geh nächste Woche in der chemo
soll auch lapatinib bekommen, bin in der ALLTO- Studie mit drin
und soweit ich weiß ist dieses Medikamt bisher nur in der Schweiz und in Amerika offitziell zugelassen, hier in Deutschland wird es nur in der mir bekannten ALLTO Studie verabreicht, und befindet sich in Studienphase III also kurz vor der offiziellen Zulassung, somit muß die Krankenkasse das doch gar nicht bezahlen, ist ja noch gar nicht auf dem freien Markt erhältlich und kann somit auch gar nicht verschrieben werden, es darf nur die Uni die in diesem Studienprogramm ist verabreichen, und diese übernehmen auch die kosten dafür.
habe mich am Freitag bei miener Ärztin darüber informiert.

Ich hoffe ich konnte Dir ein kleinwenig weiterhelfen.

Was noch ne möglichkeit wäre, vielleicht habt ihr die möglichkeit es über die Schweiz zu beziehen ????
lg Jessi
Annedore
28.03.2009, 20:30
Hallo Jessi,

Lapatinib ist seit mitte 2008 auch in Deutschland zugelassen. Es wäre also für die Krankenkasse möglich die Kosten zu übernehmen. Davon abgesehen gab es ja einen Zeitraum vor der Zulassung in dem die Krankenkasse die Kosten getragen hat. Das Ganze ist für mich schwer verständlich und eigentlich nicht nachzuvollziehen.

Annedore
Annedore
28.03.2009, 20:33
Hallo Ado,

Dein Vorschlag klingt sehr konstruktiv und ich werde dort einmal anrufen. Vielleicht ergibt sich etwas.

Danke Annedore
holyisland
29.03.2009, 07:42
Hallo Annedore,

es stimmt Lapatinib ist seit vorigen Jahr hier in Deutschland zugelassen, aber nur in Verbindung mit der Chemo Xeloda. Eine Monotherapie mit Lap wird hier noch nicht bezahlt. Vielleicht in einer STudie. Hier wurde ja schon der Vorschlag gemacht dich nach Heidelberg an den Krebsinformationsdienst zu wenden. Ich denke das solltest du tun.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Freundin
holyisland
holyisland
29.03.2009, 07:43
Hallo Annedore,

es stimmt Lapatinib ist seit vorigen Jahr hier in Deutschland zugelassen, aber nur in Verbindung mit der Chemo Xeloda. Eine Monotherapie mit Lap wird hier noch nicht bezahlt. Vielleicht in einer STudie. Hier wurde ja schon der Vorschlag gemacht dich nach Heidelberg an den Krebsinformationsdienst zu wenden. Ich denke das solltest du tun.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Freundin
holyisland
Annedore
29.03.2009, 18:55
Liebe Holyisland,

Dein Name hat mich gerade ins stolpern gebracht, ich musste glatt noch einmal nachsehen, wie er geschrieben wird. Danke für die Richtigstellung. Es ist doch gut, dass man hier im Forum immer gleich an aktuelle Informationen kommt. Das Krebsforschungszentrum in Heidelberg ist bereits eingeplant als Möglichkeit, uns beraten zu lassen.

Noch einen schönen Sonntagabend
Barbara
Annedore
31.03.2009, 18:20
Ihr Lieben,

ich muß da mal etwas richtig stellen zu meiner Frage nach dem Lapatinib für meine Freundin. Ich habe den Eindruck erweckt, die Krankenkasse wäre in 2007 für die Kosten des Lapatinib aufgekommen. Das war nicht richtig. Meine Freundin hat es aus eigener Tasche bezahlt.
So, das mußte sein der Ordnung halber.

Der aktuelle Stand bei meiner Freundin ist der, dass sie jetzt vor dem Sozialgericht mit Unterstützung des VdK darum kämpft, das Medikament über die KK finanziert zu bekommen. Sie ist soweit, dass ein Gutachten der einen Seite mit einem Gutachten der anderen Seite widerlegt wird. Also das übliche Hick-Hack vor Gericht. Nur läuft ihr dabei die Zeit davon.

Es ist auch merkwürdig, dass die Gutachter reine Aktenfresser sind, sie kümmern sich nicht um den Menschen, sondern nur um Papier. Ein Kontakt mit der Patientin wird tunlichst vermieden.
Manchmal denke ich, wir leben schon in einer merkwürdigen Welt.

Liebe Grüße
Annedore