Diagnose: Hodgkin Lymphom

[m0erk]

Hallo,

ich bin 22 jahre alt und komme aus nrw. vor etwa 1-2 jahren entdeckte ich einen geschwollenen lymphknoten auf der linken halsseite. ich dachte mir erstmal nichts dabei und ließ den lymphknoten lymphknoten sein... als dieser aber nach 6 monaten immer noch nicht daran dachte zu verschwinden, ging ich zu meinem hausarzt und erzählte ihm von meiner entdeckung. viel sorgen machte er sich nach anschließender ultraschalluntersuchung auch nicht ("wird schon nichts schlimmes sein") aber trotzdem schickte er mich zu einem chirurgen der einen teil er knoten entfernte und histologisch untersuchen ließ... ohne befund.. weder positiv noch negativ. ich war etwas verwirrt und "verdamelte" weitere zeit bis ich mich entschloss den knoten komplett entfernen zu lassen. das ist jetzt etwa 2 monate her.
nach der OP war ich zur nachsorge beim HNO, der mir dann das ergebnis der untersuchungen mitteilte: klassischer morbus hogkin vom mischtyp.
ich war am boden zerstört.. die ersten tage konnte ich an nichts anderes denken.. immerwieder hatte ich todesangst und schlaflose nächte.
dann ging alles sehr schnell - überweisung zum onkologen, CT von hals/thorax/abdomen - skelettzintigraphie und knochenmarkspunktion.
die CT ergab, dass auch auf der rechten halsseite geschwollene lymphknoten aufgetreten waren, der rest des körpers aber frei von metastasen sei - erstmal eine kleine erleichterung.
das ergebnis der knochenmarkspunktion hat dann nochmal ca 7 tage auf sich warten lassen, aber auch hier alles in ordnung - mir viel ein stein vom herzen..
jetzt war nurnoch den zintigraphie dran, die aber auch völlig in ordnung war.
somit habe ich nur das stadium: IIA ohne Risikofaktoren.
ich war sehr überrascht, denn ich hatte nach dieser langen zeit schon mit dem schlimmsten gerechnet...
somit stand meine therapie fest: 2xABVD chemo und 30gy bestrahlung nach dem infolved field schema.. also 4 termine zur chemo und dann noch etwa 15-20 sitzungen für die bestrahlung..
die erste chemotherapie verlief eigentlich reibungslos.. mir war die ersten tage nach der sitzung übel und ich musste mich übergeben, einmal sogar mehrmals hintereinander. die haare sind dann auch recht schnell ausgefallen, was mit aber relativ egal war, da ich sowieso fast glatze trage...
gestern war der zweite chemo-termin und mir geht es immernoch ganz gut.. die übelkeit und apetitlosigkeit machen mir etwas zu schaffen, aber da gibt es mittel gegen..

ich finde es sehr gut, dass es dieses forum gibt und wie sehr sich die leute hier bemühen jeden einzelnen zu unterstüzen.. vielen dank an jeden der das hier ließt.. ich weiß wieviel die meisten hier mit ihren eigenen problemen zu kämpfen haben und dass ich es noch vergleichsweise gut habe.

trotzdem weiß ich nicht genau wie ich im freundeskreis und unter verwandten damit umgehen soll.. ich traue mich diese thema kaum anzusprechen, obwohl es mich innerlich noch sehr beschäftigt und ich vorallem hoffe, dass ich kein rezidiv kriege und die behandlung weiter gut verläuft.. ich habe oft angst um mein leben und wie es mit mir weiter gehen wird in zukunft.. all das musste ich einfach mal los werden.. viele dank fürs lesen!

grüße m0erk

[struwwelpeter]

Hallo mOerk




Herzlich Willkommen von mir, auch M.H., der Anlass ist zwar Übel, allerdings hört sich dass doch bei Dir im Moment ganz gut an (sofern man davon reden kann)! Die Aussichten für eine Heilung sind beim M. Hodgkin recht hoch, allerdings Statistik und die trifft nicht immer zu.


Du hast Stadium II ohne Risikofaktoren, dass ist gut. Die Behandlung ist sicherlich anstrengend, aber Du kannst guten Mutes an die Sache gehen, denn wenn sonst keine Bereiche betroffen sind ist das äußerst günstig. Übrigens: Lymphdrüsenkrebs ist eine Systemerkrankung, da gibt es keine Metastasen, dass ist etwas was noch ganz gut ist. Dieser Krebs bleibt im diesem Lymphgefäßsystem – die Angst vor Metastasen kannst Du also vergessen. Rezidiv: bei diesem (Deinem Stadium) sehr selten – allerdings selbst dann hervorragend behandelbar. Die Chemo ABVD ist Standard, wenn Du sie nicht verträgst lass Dir Medikamente geben, die helfen in der Regel recht gut. In einem halben Jahr wirst Du mit diesem „Mist“ durch sein, Du wirst sehen wie die Zeit so „dahin rast“!



Ich wünsche Dir alles Gute, genieße die Osterzeit :winke::cool2:



LG Ina

[m0erk]

danke für den schnellen beitrag! ich wisst echt wie man einem mut machen kann..!

hab schon fast tränen in den augen :)

wie seid ihr so damit im freundeskreis umgegangen? habt ihr es allen euren freunden erzählt oder nur "den besten" .. und im studium/beruf wussten arbeitskollegen/kommillitonen bescheid? wie haben sie reagiert? ich habe angst, dass die leute nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen...

[Noddie]

Huhu m0erk,
erstmal willkommen im Club ;).
wie Du an meiner Signatur lesen kannst hatte ich das selbe wie Du, gleiche Behandlung wie Du ,und wie Du siehst habe jetzt meinen 2 Geburtstag gefeiert.
Gegen die Übelkeit hat mir MCP ganz gut geholfen, wichtig ist das Du gerade an den ersten 3 Tagen viiiiel trinkst.
Tja der Umgang mit Freunden,Verwandten ect.
Also ich bin da ganz normal mit Umgegangen, ich hatte nun mal Krebs und muste kämpfen. Habe mir gedacht sollen die sehen wie Sie damit umgehen.
Klar gab es einige die den Schw.. eingezogen haben, auf diese Leute konnte ich verzichten.Habe aber auch plötzlich mit Leuten wieder Kontakt bekommen die ich länger nicht gesehen hatte, die mich gefragt haben was Sie tun können.
Versuche so normal wie möglich mit deiner Erkrankung umzugehen, du bist krank aber nicht tot.Leider ist in den Köpfen der Leute immer noch Krebs gleich Tot. Zeige ihnen das es so nicht ist.
So dickes Knuddeln und ein Kraftpacket
Ulli

[struwwelpeter]

Na, das ist wie im ganz normalen Leben!

Manch einer kann gut damit umgehen, andere tun sich da schwerer! Aber ich würde an Deiner Stelle schon darüber reden (nicht nur), denn es darf ja kein Tabuthema sein. Die Leute die Dich mögen, die Freunde sind, werden auch dann zu Dir stehen wenn evtl. einmal eine etwas schwierigere Situation da ist. Freunde sind dann da, wenn es auch mal nicht "rund" läuft. Mit der Krankheit merkt man natürlich schnell wer tatsächlich ein Freund ist.
Arbeit, ein Tipp! Beantrage den Schwerstbehindertenausweis! Der steht Dir zu. Auf der Arbeit bekommst Du evtl. einen Kündigungsschutz, etwas was sehr hilfreich ist. Der Arbeitgeber sollte es dann natürlich auch wissen, wenn Du diesen Schutz haben möchtest, mußt Du den Ausweis vorlegen. Aber........man muß weder etwas sagen, noch muß man die Vorteile eines Ausweises geltend machen. Das muß jeder für sich entscheiden.

LG
Ina

[BeBeBalaton]

Hallo Moerk,

wir möchten uns den v.g. Schreibern anschließen. Von denen haben wir viele liebe Worte bekommen.

Vielleicht solltest Du Dir psychologische Unterstützung suchen. In der Klinik oder der Onkologe weiß Bescheid.

Freunde/Kollegen = teilweise zeigt sich jetzt ob sie es wirklich sind. Sei dann nicht traurig. Die Zeit, die dann übrig ist gebe sie den wahren Freunde/Kollegen. Das ist sogar in der Familie vorkommend.

Also, wir wünschen Dir ein gutes Gelingen Deiner Chemo, ein frohes Osterfest

Hans + Angelika

[eva weiss]

Hallo Moerk!
Möchte Dich auch kurz begrüßen.Denke dass Du gute Voraussetzungen hast das Ganze gut zu überstehen.Ich selber hatte 2002 Non-Hodgkin-Lymphom und bin nach 6 Chemos,Stammzellentransplantation und Bestrahlungen wieder gesund.Auch hab ich über das Ganze immer offen geredet,ist ja auch nur eine Krankheit.Man merkt halt eher die Unsicherheit bei den anderen,weil
sie oft nicht wissen,wie mit der Situation umzugehen.
Wenn dann der andere merkt,dass die Bereitschaft zum Reden da ist bricht oft schnell das Eis und der Großteil reagiert interressiert und hilfsbereit.Das ist dann für beide Seiten leichter,mich hat das auch immer befreit.
Alles Gute weiterhin,liebe Grüße Eva

[m0erk]

sind ja schonwieder eine menge neuer antworten hinzu gekommen, was mich sehr freut. nochmal danke an alle.

die letzten tage nach der chemo am montag waren solala.. mir ist eigentlich ständig leicht übel, vorallem morgens wache ich jeden tag mit ziemlicher übelkeit auf... ich hab bis jetzt nur zwei medikamente, von denen ich jewails eine tablette morgens nehmen soll an den beiden tagen nach der chemo.. aber heute morgen habe ich dann, nach dem wir den arzt gefragt hatten, doch auch am dritten tag noch jewails eine der beiden medikamente genommen.. danach geht es erstmal ein bisschen und ich kann was essen, auch wenns nicht wirklich schmeckt.

ist das eigentlich normal, dass alles irgendwie "anders" schmeckt? eistee z.b. schmeckt wie spülmittel und cola/fanta nur nach chemie.. auch obst/gemüse kann ich kaum runterkriegen aufgrund des komischen geschmacks... das einzige was ich zur zeit trinke ist wasser, das schmeckt wie immer ;)

wird mir jetzt immer so schlecht bleiben auch länger nach der chemo oder wird das in der regel besser nach ein paar tagen? nach der ersten chemo war mir kaum übel..

grüße mörk

[Noddie]

Hi mörk,
das mit dem Geschmack ist normal, hat sich aber meist nach 1 Woche gegeben. Die Übelkeit wa nach 4-5 Tagen weg.
So toi,toi,toi alles liebe
Ulli

[eva weiss]

Hallo moerk!Das mit der Übelkeit ist denke ich auch bei jedem verschieden.So richtig zum Übergeben war's mir eigentlich nie,nur immer so ein flaues Gefühl im Magen und Grummeln.Mir haben homöopathische Tabletten zusätzlich geholfen,die kann man öfter nehmen.
Auch mit dem Geschmack war es ganz unterschiedlich,einmal extrem süß,gewisse Sachen ganz komisch,einmal überhaupt nichts mehr geschmeckt,das war dann beim Kochen schwierig.
Aber ich glaub das kommt nur immer tageweise und ist zwischendurch ganz normal.
Hab schon öfters gelesen,dass Ingwer bei Übelkeit hilft,weiß nicht ob das stimmt,wäre aber vielleicht einen Versuch wert.
Wünsche Dir alles Gute weiterhin und dass die Übelkeit sich bessert
Frohe Ostern und beschwerdenfreie Feiertage,liebe Grüße Eva

[m0erk]

ach mensch, ist doch gut zu wissen, dass man nich der einzige ist, der sich solche fragen stellt bzw. solche sachen hat.. :)
hab gestern mal eine meiner geliebten roten paprika gegessen und ich dachte ich beiße in ne unreife banane oder so.. :augen:
scheinbar is mir nur morgens übel, gegen nachmittag verschwindet das dann meistens, wenn ich mich dann irgendwann dazu entschließe, dass ich was essen müsste. meine mutter wollte mir mal aus ingwer wurzel einen tee machen, mal gucken ob das was bringt am morgen, ich schreib mal, wenn ichs probiert hab..

heute mussten wir den termin beim strahlenarzt absagen, weil mir einfach zu übel war am morgen. ich hab deshalb noch ne frage - mache ja auch an der studie mit (die aktuelle für frühe stadien) und ich hab irgendwo was gelesen, dass man den termin normalerweise vor der ersten chemo macht. weiß jemand wieso? bei mir ist er jetzt mitte der zweiten hälfte vom ersten zyklus. ist das ein problem? mein arzt is bis dienstag nicht erreichbar und ich mach mir irgendwie gedanken deswegen? oder wird vor der bestrahlung sowieso nochmal mitm CT geguckt, welche bereiche genau bestrahlt werden?
ich hoffe jemand weiß darüber etwas bescheid... hab ein bisschen angst, dass da was schief läuft oder so. manchmal fühlt man sich bei solchen sachen so hilftlos.. wie im flugzeug oder so ;)

gute nacht wünscht erstmal der m0erk... der nicht schlafen kann

[eva weiss]

Hallo Moerk!Du brauchst Dir da keine Sorgen machen,vor der Bestrahlung wird nochmals CT gemacht,da Wird dann alles millimetergenau ausgemessen und auch am Körper gekennzeichnet,je nachdem wo Du bestrahlt wirst.Das wird ganz genau gemacht und ich denke dass eine Terminverschiebung zum jetzigen Zeitpunkt kein Problem ist.Zuerst hat man ja nur ein Gespräch,wo alles erklärt wird.
Alles Gute und schöne Osterfeiertage,liebe Grüße Eva

[Noddie]

Hallo moerk,
kein Problem das es was später läuft. Das sollte früh laufen weil die Aufnahmen nach Köln ins Zentrum gehen und dort auch die Bestrahlungsfelder berechnet werden.Habe auch an der Studie 13 teilgenommen ,sprich nehme immer noch teil.Gibt immer noch Fragebogen :D.Also mache Dir keine Sorgen.
Schöne Feiertage ,versuche das Wetter was zu Genießen
Ulli

[nati123]

Hallo Ihr Lieben Mitpatienten,

mein Name ist Natalie und ich bin hier auch neu. bei mir wurde am 11.2.2009 NHL B-großzellig Stadium III, diagnostiziert (Tumor 11x7,5 cm unterm Brustbein und weitere gesträut im Hlas und Abdomen) und werde mit Rituximab und R-CHOP in Großhadern behandelt. Jetzt bin ich nach meiner 4. Chemo, 2 sind noch geplant, ich habe Glück, bei mir schlägt es super an und ich sehe hoffentlich ein Licht am Ende des Tunels.

Nun hat mir der Oberarzt gesagt, dass sie eventuelle Tumorreste unter dem Brustbein nach der 6.Chemo bestrahlen möchte, wollte sich aber nicht festlegen, da alles sehr nah am Herzen und Lunge liegt und er so seine Bedenken vor Strahlenfolgen hätte ...

Nun habe ich von MabThera gehört und wollte hier alle was fragen...

Kennt sich da jemand mit Mabthera aus oder habt ihr irgendwelche Erfahrungen damit?

Mir kommt es auch irgendwie logischer vor, nach der 6.Chemo die Therapie nochmal "ganzkörperlich" abzuschliessen und auch die Krebspartikeln, die nicht mehr im CT zu sehen sind zu behandlen und zu vernichten, als punktuell den ursprünglich größten Tumor zu bestrahlen...

Hat jemand dazu Erfahrungen?

Ich würde schrecklich ungern in 2 Jahren mit einem Rezidiv wieder in der gleichen Situation zu landen (habe 2 kleine Kinder) und möchte daher gründlich nachbehandeln lassen ...

ich freue mich über jeglich Antworten

Tschüss

Nati

[m0erk]

hi nati,

ich glaub du hast dich verklickt, oder?
wolltest du nicht ein eigenes thema eröffnen? jedenfalls liest sich dein beitrag sehr so, als ob das so wäre. ;)

an die anderen: danke für die antworten, hab ich schon gedacht, dass die nochmalige ct aufnahmen machen... aber jez weiß ich ja auch wieso die so früh nen termin beim bestrahler haben wollen.

[m0erk]

hallo an alle ;)

hab schon etwas länger nix mehr geschrieben und wollte nun nochmal eine frage stellen.
ich habe morgen meinen letzten von 15 bestrahlungsterminen. bestrahlt wird unter anderem auch die speiseröhre und deshalb habe ich zur zeit ziemliche schluckbeschwerden.
nun wollte ich wissen, wie lange die beschwerden wohl noch nach der bestrahlung anhalten werden? der arzt wollte dazu keine wirklich aussage treffen. er meinte bis zu 6 wochen. ich plane 9 tage nach bestrahlung auf ein musik festival zu fahren. meint ihr bis dahin kann ich zu mindest wieder normal essen?! wie war das bei euch? wie lange hattet ihr noch probleme und wie schlimm waren eure bestrahlungen?

es ist so, dass ich schon noch essen kann, aber hauptsächlich kartoffelbrei mit bockwurst ohne saitling ;)
ich bin mittlerweile sehr zuversichtlich, dass ich das alles bald hinter mir lassen kann und endlich mein leben weiter leben kann ohne ständig an diesen mist erinnert zu werden. im moment geht mir das ganze sehr auf den zeiger muss ich sagen. immer nur das selbe essen, hals tut weh und ich häng den ganzen tag aufm sofa wie nen schluck wasser in der kurve.. aber was solls, man darf den spaß am leben jedenfalls nich verlieren, egal wie bescheiden es einem grade geht.. soviel hab ich schonmal gelernt aus der sache.


grüße m0erk

[eva weiss]

Hallo moerk!
Da bist Du ja wieder,freut mich,dass Du jetzt fertig mit allem bist.Ich würd sagen,dass Du das Festival ruhig planen kannst,bis dahin geht's sicher wieder.Ich hatte doch 25 Bestrahlungen und es waren wirklich nur ein paar Tage schlimm,man riet mir Eis und vor dem Essen ein bißchen Obers zu essen,damit es leichter rutscht.Im Extremfall gibt es eine Lösung zum Einnehmen,die den Schmerz lindert.Alles Gute und liebe Grüße Eva:);)

[m0erk]

Hallo Eva,

ja das schlucken geht schon wieder ganz gut heute. irgendwie bin ich aber total heiser geworden und hab husten ohne ende.. aber ich denke das hab ich mir noch nebenbei eingefangen und hat nix mit der bestrahlung zu tun. mit dem festival bin ich jetzt auf jedenfalls guter dinge, dass es ganz normal klappt. endlich mal wieder nen bierchen trinken nach 4 monaten ;D

diese komische lösung zum einnehmen fand ich richtig ekelig und mir war auch ziemlich schlecht die ganze zeit lang, deswegen hab ich wenns ganz schlimm wurde morgens 30 tropfen novalginsulfon oder so genommen, nen ganz gutes schmerzmittel. und sonst eben immer kartoffelbrei mit erbsen. das war mehr oder weniger das einzige was ging. aber alles in allem hab ich das ganze doch ganz gut überstanden eigentlich.

[eva weiss]

Hallo mOerk!
Dann wünsch ich Dir viel Spass für das Festival,tut sicher der Seele auch ganz gut.Kann mich erinnern,dass diese Lösung ganz pfui ist und konnte sie auch nicht nehmen.Jetzt wird's jeden Tag besser,hab immer viel Bonbons gelutscht,das hilft auch ein bißchen.
Alles Gute und laß es richtig rocken!Liebe Grüße Eva

[m0erk]

hallo nach etwas längerer zeit..
muss mal wieder ein bisschen was schreiben, was ich sonst noch keinem zu erzählen wage.. ich habe vor ca. 1 jahr MH diagnose bekommen und dann behandlung mit 2xabvd und eben bestrahlung nach studie. nach ende der therapie war eigentlich alles supi, keine knoten mehr zu sehen so weit. die ersten beiden nachuntersuchungen waren auch ok und ich hab eigentlich mehr oder weniger vertrauen darin bekommen, dass ich die krankheit hinter mich gebracht hätte, auch weil ich in einem relativ frühen stadium -IIA ohne RF- therapiert wurde... so weit so gut erstmal.
ich hab nie groß an mir rumgetastet, ob da wieder geschwollene lympfknoten am hals oder irgendwo sonst sind, weil auch der onkologe meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass sie im bestrahlungsfeld (also hals) wieder auftauchen.
so jetzt fühle ich irgendwie letztens so durch zufall auf der rechten halsseite oben am haaransatz im nacken nen kleinen knubbel.. vorallem im sitzen. is noch ziemlich klein aber fühlt sich genau so an, wie der knubbel, der mir damals rausoperiert wurde auf der anderen seite.. und da wars eben MH.
ich hab jetzt toll panik, bin grade von zu hause ausgezogen, hab wieder angefangen zu studieren und so. bin grade mal 23 jahre alt geworden und hatte eigentlich nicht vor an nem rezidiv zu erkranken, zumal mein arzt meinte, dass es sehr unwahrscheinlich ist bei früheren stadien.. aber ich hab richtig schiß, ich kann an nichts anderes mehr denken wenn ich alleine bin. die nächste nachuntersuchung ist in 1 monat so lange wollte ich jetzt noch warten, aber irgendwie muss ich meine gedanken mal los werden.

hat jemand in diesem stadium vllt schonmal nen rezidiv erlitten und kann mir erzählen was dann passieren würde`? vorallem weil ich ja noch recht früh nach der behandlung bin habe ich gelesen, dass meine chancen dadurch drastisch sinken, stimmt das?! ich meine jeder der unsere krankheit diagnostiziert bekommt setzt sich wohl oder übel mit dem tod auseinander, aber ich kann mich nicht damit abfinden in ein paar jahen den löffel ab zu geben..
ich muss dazu allerdings auch erwähnen, dass ich im moment probleme mit meinen weißheitszähnen habe, die müssen raus, sagte mein zahnarzt und ich spüre auch schmerzen da an der stelle wo die sitzten und das ist geschwollen und so. kann durch sowas auch nen lympfknoten anschwillen?!

ok ich hab erstmal genug geschrieben.. jetz gehts studieren.. natürlich total aufmerksam...:shy:

[Noddie]

Hallo moerk,
ich kann Dich sehr gut verstehen, hatte die gleiche Behandlung wie Du.Nach ca.1 Jahr hatte ich plötzlich auch einen Lymphknoten dick.Bin dann direkt zum Doc zum Glück falscher Alarm.War von den Nebenhöhlen aus.
Ruf deinen Doc an und laß Dir einen Termin geben, den die Angst und Ungewissheit macht einen fertig. Halte Dir die Daumen das es die blöden Zähne sind.
Alles liebe
Ulli

[m0erk]

wurde der knoten bei dir wieder rausoperiert oder konnte der arzt gleich sagen, dass es nix mit MH zu tun hat?

[Noddie]

Hallo,
nö nicht operiert sondern Antibiotika und wech war er wieder. Selbst jetzt nach 3 Jahren bin ich was vergrößerte Lymphknoten betrifft noch sehr ängstlich. Halt Dir die Daumen
Ulli

[CrazyIcePrincess]

Hallo m0erk,
Bin gerade auf deinen Thread gestoßen und habe mir nun mal deine "GEschichte" durchgelesen. Du hast ja auch einiges hinter dir. Dann stelle ich mich dir noch ganz kurz vor. ich bin erst 15 geworden, gehöre also zu den ganz kleinenn:D
Ich habe keinen Krebs das hoffe ich zumindest, ich habe nur große Angst davor, mehr kannst du ja in meinem Thread erfahren wenn du magst ;)

Was ich dir egientlich nur sagen wollte, mein Arzt meinte anfangs zu mir, ich sollte mal zum zahnarzt gehen und schauen lassen ob dort alles normal ist. weil Lymphknoten z.B. auch durch einen kaputten Zahn , ich denke mal auch durch Weisheitszähne etc. anschwellen können. Trotzdem solltest du natürlich mit deinem Arzt sprechen. Hoffe hilft dir zumindest ein wenig ! (und kommt nicht komisch rüber, da ich ja noch so jung bin und hoffentlich gesund )

Liebe Grüße, Schöne Ostern und vorallem Alles Gute Drücke dir auch die Daumen :winke:

[m0erk]

CT letzten donnerstag.. der radiologe meinte "ich kann keinerlei lymphknoten erkennen, sieht genau so aus wie die letzte aufnahme direkt nach der therapie"
also irgendwie umsonst sorgen gemacht.. der knubbel ist nach wie vor da, kann aber auch ne muskelverhärtung oder was auch immer sein.. ;)

wollte nur mal eben bescheid sagen..