Ich bin eine von euch [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Ulrike170550

10.04.2009, 12:07

Hallo Ulla, Gabi, Irmgard, Gärtner, Peter und all die anderen Betroffenen,

habe mich endlich entschlossen, möglichst in Kurzform auch einmal zu schreiben, erstens um Mut zu machen, zweitens um Ratschläge einzuholen. Ich bin schon einige Zeit stille Mitleserin, selbst betroffen seit 01.03.2006, Krankheitsverlauf ganz ähnlich wie bei Ulla. Dann drei Jahre Ruhe, Krebs weg. Kontrollen alle 3 Monate mit CT, Spiegelung, Ultraschall. Dieses Jahr im Januar blieb in der Verengung der Speiseröhre ein Stück Fleisch stecken, mußte im Krankenhaus entfernt werden, gleichzeitig erfolgte Bougierung und Probeentnahme. Leider ergab sich dabei ein Rezidiv in der Verengung. Es folgte eine Biopsie, eine Endosonographie, eine Tumorkonferenz mit dem Ergebnis TN 1 - 2. Ich habe mich nach Rücksprache mit den Ärzten dann entschlossen, erstmal eine Radiofrequenzablation zu machen, d. h. Laser von innen, die nächste Kontrolle ist Ende Mai. Danach muss ich mich entscheiden zwischen OP (riskant, da Tumor zwischen den Lungenflügeln), Afterloading oder Photodynamischer Therapie.

So, dieses ist meine Kurzgeschichte, positiv sind die drei geschenkten Jahre, die ich bisher hatte, ich hoffe noch auf ein paar mehr, falls jemand etwas zu den neuen Therapien sagen kann oder Erfahrung damit hat, bitte ich um Antworten.

Liebe Grüße und frohe Ostern, Ulrike

ulla46

10.04.2009, 18:36

Hallo Ulrike,
erstmal willkommen hier als "aktive" Teilnehmerin. Leider ist deine Situation ja nicht erfreulich. Drei Jahre geschafft und dann das. Ich habe mir angewöhnt, in allem Schlimmen auch was Gutes zu finden, weil mir das hilft. In deinem Fall wurde das Rezidiv je sehr früh gefunden, gut denn das ist ein Glücksfall! Ist es nicht möglich, dass nach der ersten Therapie die Sache gelaufen ist? Oder haben die Ärzte gesagt, dass auf jeden Fall noch eine weitere Behandlung erfolgen soll? Wenn ja, denn würde ich bzgl. der Varianten eine 2. Meinung einholen und dann entscheiden.
Schreib doch mal kurz wie den Befund 2006 war und wie er heute ist, dann kann man sich ein beseeres Bild machen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du ganz schnell wieder Ruhe hast und der Mut-Macher-Fraktion beitrittst!
Ulla

Ulrike170550

10.04.2009, 19:24

Hallo Ulla,

danke für die schnelle Antwort. Du hast recht, das Rezidiv wurde früh entdeckt, das sehe ich auch positiv. Es ist möglich, das durch die RFA alles weggelasert wurde, das hoffe ich zumindest. Das mit der Zweitmeinung habe ich bereits angedacht, habe mich auch mit dem Krebszentrum in Heidelberg in Verbindung gesetzt und warte auf Antwort von dort.

2006 hatte ich einen TN 3, d. h. 4 cm lange, konzentrische Wandverbreiterung des Ösophagus auf Höhe des mittleren Ösophagusdrittels. Kein Hinweis auf Lungen- oder LK-Filiae. Dies wurde mit einer neoadjuvanten kombinierten Radio-/Chemotherapie, GD 50,4 Gy, parallel Cisplatin/5 FU in der ersten und letzten Woche angegangen. Danach völlige Remission bis 2009.

Ich werde weiter berichten, hoffentlich auch positives und danke jetzt schon allen, die antworten werden. Liebe Grüße,

Ulrike

Gärtner

15.04.2009, 22:19

Liebe Ulrike,

es wäre schöner gewesen, Dich unter besseren Umständen kennen gelernt zu haben. Trotzdem: Willkommen!
Ich wünsche Dir auch, dass die Laser-Behandlung gut anschlägt und gleich alles erwischt wird.
Deine Einstellung ist wohl die richtige in unserer Situation: Dankbar zu sein für die Zeit und alle schönen Erlebnisse, die uns gegeben sind.
Bis bald wieder hier mit guten Nachrichten!
Ich denke Ende Mai an Dich.

peter3

16.04.2009, 12:52

Liebe Ulrike.
Ich schreibe eigentlich nur noch selten hier .
Recidiv hört sich immer übel an auch bei mir .meine behandlung war,da auch bei mir eine OP sehr riskant war ,Recidiv lag ungefähr an der selben Stelle wie bei Dir.28 Bestrahlungen und Chemotherapie cisplatin/5FU 4 Zyklen danach war das Recidiv vollkommen verschwunden .Das war 2006 im Sommer Vieleicht wäre das auch für Dich eine Möglichkeit .
Ich wünsche dir alles gute und viel Glück:pftroest::knuddel::knuddel:

Möchte hier auch noch besondere Grüße an Irmgard ,Gärtner Elke,ulla und alle anderen ,die mich trotz eigener Probleme immer aufgemuntert haben senden:knuddel::remybussi

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

Ulrike170550

17.04.2009, 15:18

Danke Gärtner und Peter

für eure Antworten. Auch ich drücke euch die Daumen und natürlich allen anderen Betroffenen ebenso. Es gibt heutzutage sicher immer noch ein paar Möglichkeiten weiter zu kämpfen, als dieses früher der Fall war. Da bin und bleibe ich optimistisch. Ein Gespräch mit meinem Onkologen steht noch aus und vielleicht ergibt ja die Kontrolle Ende Mai, dass alles weggelasert wurde. Ich berichte weiter, genießt alle das schöne Wetter und liebe Grüße

Ulrike

Ulrike170550

29.05.2009, 17:38

Hallo,
ich hatte versprochen mich zu melden und muss sagen, dass meine Entscheidung zu einer Radiofrequenzablation richtig war, bei den Kontrollen deutet alles auf einen guten Erfolg der Laser-OP hin. Ich muss noch das Ergebnis des Abstrichs von heute abwarten und eine Stelle bougieren lassen, doch kann ich alles essen und schlucken, außer mit großen Fleischstücken, da bin ich vorsichtig. Auf jeden Fall bin ich glücklich, habe wieder ein paar Monate geschenkte Zeit gewonnen und wünsche allen hier im Forum dasselbe. Ein schönes Pfingstfest und liebe Grüße

Ulrike :)

ulla46

29.05.2009, 19:41

Liebe Ulrike,
ich freue mich für dich!!!:winke:
Ulla

Ulrike170550

31.05.2009, 12:25

:augendreh Danke Ulla für das schnelle Feedback,

du hilfst allen hier mit der Erfahrung und deinem enormen Wissen, dafür nochmals danke. Deine Homepage ist super und obwohl sich hier mancher gut informiert, kann man daraus immer noch lernen, besonders was man hinterher vorbeugend machen kann, sicher muss es auf einen passen, doch einiges ist auch für mich neu, Heilpilze hatte ich allerdings nach der Chemo ebenso genommen und so einiges mehr, was von den Ärzten allerdings immer erst nach Bohren und Nachfragen kam und verschrieben wurde. Im Moment bin ich glücklich mit dem Ergebnis und genieße Pfingsten mit meinem Mann und meinem kleinen Dackel in vollen Zügen. Ganz liebe Grüße an alle

Ulrike

Gärtner

03.06.2009, 16:00

Liebe Ulrike!
Es ist so schön, dass die Therapie so gut angeschlagen hat!
Du hast Lebensqualität gewonnen und Lebenszeit.
Das ist eine Freude für alle Betroffenen hier.
Mach uns weiter diese Freude.

Ulrike170550

14.06.2009, 22:34

Hallo und danke allen, die geantwortet haben.

Ich war jetzt wieder ein paar Tage im Krankenhaus, hauptsächlich zum Bougieren. Dort bekam ich dann auch das pathologische Gutachten vom 29.05.09, leider hat die RFA doch nicht so gut gegriffen, wie erhofft, doch die Aussage der Ärzte "kein invasiver Tumor" stimmt, die Aussage ist "insgesamt also noch zu vereinbaren mit einem Carcinoma in situ im Rand einer Ulzeration".

Das heißt in der Schleimhaut ist noch etwas vorhanden, ich werde nun meinen Onkologen wegen der weiteren Vorgehensweise anrufen und mit ihm besprechen, welche der noch gegebenen Optionen wir am besten nehmen.

Ich drücke allen Betroffenen weiter die Daumen und melde mich wieder mit hoffentlich positiven Berichten. Allen noch einen schönen Abend

liebe Grüße, Ulrike

Ulrike170550

13.02.2010, 21:01

Hallo an alle Betroffenen,

ich melde mich heute mit einer vielleicht wichtigen Nachricht für alle, die operiert werden müssen. Ich selbst habe die RFA im Krankenhaus Siloah machen lassen und dort sehr gute Ärzte gehabt. Bei mir stehen alle Kontrollen demnächst an, soweit geht es mir aber gut. Nun kopiere ich mal einen wichtigen Beitrag, der als Presseinformation vor ein paar Tagen rauskam:

Neue Operationstechnik erstmalig im Klinikum Siloah angewendet
Erste vollständige Entfernung eines Speiseröhrenkrebses durch Schlüssellochtechnik

Die viszeralchirurgische Klinik am Klinikum Siloah hat erstmals einen Speiseröhrentumor bei einem 58-jährigen Patienten aus Neustadt durch zwei minimal-invasive Operationen („Schlüssellochtechnik“) vollständig entfernt. Die Eingriffe wurden im Abstand von mehreren Tagen vorgenommen. Zunächst erfolgte die komplett über eine Bauchhöhlenspiegelung (laparoskopisch) durchgeführte Vorbereitung des Magens für die „Schlauchmagenbildung“, vier Tage später die über eine Brusthöhlenspiegelung (thorakoskopisch) vorgenommene Entfernung des bösartigen Tumors im mittleren und unteren Speiseröhrenabschnitt. Um den kompletten Tumor zu entfernen und eine Verbindung zwischen Speiseröhre und Ersatzmagen herzustellen, eröffneten die Chirurgen mit einem kleinen Schnitt die Brusthöhle.
Der Patient hatte im Vorfeld der Operation eine Strahlen- und Chemotherapie erhalten, um den anfangs sehr großen Tumor in eine gut entfernbare Größe zu schrumpfen. Gerade bei dieser sonst sehr risikobehafteten Operation kann die Schlüssellochtechnik die Belastung und das Risiko für den Patienten deutlich senken. Privatdozent Dr. Thomas Moesta, Chefarzt der Chirurgischen Klinik und des Zentrums für minimal-invasive Chirurgie im Klinikum Siloah, hat 13 Jahre lang an einer spezialisierten Krebsklinik operiert. Er sagt über das minimal-invasive Vorgehen: „Die minimal-invasive Chirurgie ist inzwischen auch für den onkologischen Chirurgen ein unverzichtbares Handwerkszeug geworden und kann in vielen Fällen gerade auch bei anspruchsvollen und für den Patienten belastenden Krebsoperationen helfen, dessen Gesundheit schneller wieder herzustellen“.
Die technische Durchführung dieses Eingriffs stellt den vorläufigen Höhepunkt einer konsequenten Weiterentwicklung minimal-invasiv-chirurgischer Techniken in der Onkologie dar. Die Klinik hat bereits im vergangenen Jahr laparoskopisch unterstützte Bauchspeicheldrüsen- und Leberentfernungen eingeführt. Gleichzeitig wurde der Anteil der unter Bauchhöhlenspiegelung durchgeführten Dickdarm- und Mastdarmkrebsoperationen erheblich gesteigert.

Für Fragen steht Ihnen PD Dr. Thomas Moesta, Chefarzt der Klinik für Viszeralchirurgie im Klinikum Siloah, unter der Tel.-Nr.: 0511/927-2331 gerne zur Verfügung.

Liebe Grüße an alle, Ulrike

Gärtner

14.02.2010, 01:23

Hallo Ulrike,
das hört sich sehr gut an für alle, die vor einer solchen Operation stehen.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich mir das sehr schwer vorstellen kann.
Wo ist denn dieser Presseartikel erschienen?

Ulrike170550

15.02.2010, 19:43

Hallo Gärtner,
danke für die Antwort, ich denke es ist eine gute Sache so operiert zu werden. Ob der Artikel überhaupt erschienen ist, weiß ich nicht, meine Schwester arbeitet bei einer großen Zeitung in Hannover und bekam ihn als Presseinformation von Klinikum der Region Hannover, Kommunikationsabteilung, zugesandt. Das war am 12.02. und sie hat ihn sofort an mich weitergemailt.

Nun wünsche ich allen einen schönen Abend und bis bald mit hoffentlich guten Nachrichten

liebe Grüße, Ulrike

Langenargen1

17.02.2010, 23:03

Auch bei meinem Mann wurde im Dezember Speiseröhrenkrebs festgestellt. Er bekommt jede Woche Chemo. Insgesamt 12 mal. Danach will man bestrahlen.Der Arzt hat gesagt,man kann nicht operieren,da der Tumor hinter dem Brustbein sitzt.Könnte es möglich sein,dass man durch die neue Operationstechnik doch noch operieren kann?

Ulrike170550

18.02.2010, 13:30

Hallo Langenarga,

diese Frage mußt Du an Dr. Moesta richten. Ich würde alle Unterlagen kopieren, mitnehmen und mir dort eine Zweitmeinung einholen. Durchaus möglich, dass noch operiert werden kann. Das Krankenhaus Siloah befindet sich in Hannover und hat bei Krebspatienten einen sehr guten Ruf. Viel Glück und liebe Grüße,

Ulrike

Gärtner

18.02.2010, 14:33

Ich würde in diesem Fall auchempfehlen, eine Zweitmeinung einzuholen.
Vielleicht gibt es doch Kliniken, die operieren würden. Und dann müssen Risiken und Chancen gutabgewogen werden.

Alles Gute!

Langenargen1

20.02.2010, 22:13

Hallo Gärtner! Wie kann ich eine Zweitmeinung einholen? Hab mich bei der Krankenkasse erkundigt,die meinten,dass das nicht so ohne weiteres gehen würde. Die Ärzte sind nicht verpflichtet,die Unterlagen herzugeben. Ich kann aber meinem Mann nicht zumuten,dass er wieder alle Untersuchungen machen muss.

Inesfelix

20.02.2010, 22:45

Hallo ,
Du kannst drauf bestehen das die Ärtzte alle Unterlagen aushändigen. Jeder Patient und auch die Angehörige haben ein Recht darauf!!!

LG Ines

Langenargen1

20.02.2010, 23:02

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.Mein Mann bekommt Chemo und dann Bestrahlung. Soll ich jetzt schon die Zweitmeinung einholen oder erst die Behandlung abwarten.

ulla46

20.02.2010, 23:05

hallo Langenargen,
deine KK möchte wohl Geld sparen!!! Natürlich hat jeder das Recht auf eine 2. Meinung. Bei mir haben sich die Ärzte im ersten KH auch angestellt bis ich mit dem Rechtanwalt gedroht habe. Also lass dich von denen nicht einschüchtern! Und bei der KK würde ich mich wegen der falschen Beratung auch beschweren. Man muss leider manchmal die Ellenbogen ausfahren, aber schließlich geht es ja um was.
Ulla

Langenargen1

20.02.2010, 23:20

Hallo Ulla. Vielen Dank für deinen Tip. Ich werde mich bei der Krankenkasse für die falsche Auskunft beschweren. Der von der Krankenkasse ist mir auch noch persönlich gut bekannt. Ich hab ihm das auch noch geglaubt,dass das mit der Zweitmeinung nicht so einfach gehen würde.Der behandelte Arzt rät uns an,Chemo und Bestrahlung zu machen. Soll ich mich gleich erkundigen,ob dann noch eine Operation möglich ist oder ist es besser,wenn man erst mal die Behandlung abwartet?

Gärtner

21.02.2010, 00:35

Liebe Langenargen1,

versuche es doch einmal unter diesem Link:

http://www.iorc.de/html/zweitmeinung/index.php#

Die Gesellschaft ist auf onkologische Zweitmeinungen spezialisiert und unterbreitet ein alternatives Behandlungsangebot auf Basis der Leitlinien von deutschen Fachgesellschaften. Frag doch dort einfach mal telefonisch an. Sie werden Dir sicherlich auch helfen, die Bürokratie der Krankenkasse zu überwinden.

Viel Erfolg!

Kikimora65

10.05.2010, 10:34

Langenargen1

10.05.2010, 12:04

Mein Mann hat 12 Chemos hinter sich. Beim neuen CT war kein Tumor mehr sichtbar. Das ist für uns ein tolles Ergebnis. Der Onkologe ist selber erstaunt,dass die Chemo so gut angeschlagen hat.Mein Mann muss aber jetzt noch Bestrahlungen und gleichzeitig eine kleine Chemo machen. Das der Tumor ganz weg ist,kann der Onkologe sich nicht vorstellen. Jetzt wird noch eine Magenspiegelung gemacht. Körperlich hat mein Mann wenig Kraft. Aber er kann jetzt wieder alles essen. Es geht jetzt bestimmt bergauf.

Ulrike170550

10.05.2010, 13:47

Hallo und was für ein tolles Ergebnis. Das baut auch mich wieder etwas auf, nachdem ich am 07.05. die Nachricht erhielt, Metastasen in der Speiseröhre/Hals und geht über in die Lunge. Auf das Ergebnis dieser Endosono wartet jetzt noch mein Onkologe und nächste Woche ist Termin zur Besprechung. Es sieht nicht gut aus, doch die Hoffnung stirbt zuletzt und vielleicht kannst du mir mitteilen, welche Chemo dein Mann bekommen hat.

Alles Gute weiterhin allen Betroffenen aber auch Mitkämpfern und danke auch an Kikimona.

Liebe Grüße und macht weiter so, Ulrike

Langenargen1

10.05.2010, 20:56

Die Chemo setzt sich zusammen aus eine Woche Chemo mit Docetaxel/Cisplatin/Cafol 5 FU die nächste Woche Cafol/5FU. Das wurde jede Woche abgewechselt.Ich wünsche dir auch alles Gute,und gib nie auf

Ulrike170550

11.05.2010, 08:07

Danke für die schnelle Antwort, ich frage heute noch meinen Hausarzt danach und nächste Woche den Onkologen. Weiterhin alles Gute

liebe Grüße, Ulrike

Kikimora65

11.05.2010, 10:58

na siehste Ulrike , das liest sich doch echt klasse von Langenargen1 und macht Mut ....wirst sehen bei der wirds auch wieder besser werden,du musst nur selbst dran glauben :knuddel:
lg Angy

ulla46

11.05.2010, 20:27

@Ulrike
Hallo Ulrike,
ich musste ja doch erst einmal schlucken, als ich gelesen habe, dass du nun auch Metas hast. Da du das endgültige Ergebnis ja noch nicht hast, hoffe ich mit dir, dass es ja doch ein falscher Alarm ist. Von T1 so schnell zu Metas, das irritiert mich irgendwie. Aber wenn es so sein sollte, dann hol doch auf jeden Fall ein 2. Meinung zur dann vorgeschlagenen Therapie ein. Es gibt immer mehrere Möglichkeiten, und die sollten individuell auf deinen Tumor zugeschnitten sein. Ich drücke dir den Daumen!
Ulla

@Langenharden1
Es freut mich sehr, dass dein Mann so gut auf die Chemo anspricht. Das ist ein gutes Zeichen. Jetzt muss er noch die Bestrahlung hinter sich bringen, die allerdings nicht ohne ist und dann darfst du ihn wieder aufpäppeln!
Dir und deinem Mann wünsche ich viel Kraft!
Ulla

Ulrike170550

11.05.2010, 22:11

Hallo Ulla,
danke für die Antwort, ja wir sind auch etwas geschockt, dass es trotz sehr engmaschiger 3-monatiger Kontrollen plötzlich so schlimm sein soll und vorher sowohl beim CT als auch endoskopischer Kontrolle mit Biopsie nichts festgestellt wurde.

Die Zweitmeinung werde ich mir wohl wieder in Braunschweig holen, da Dr. Lordick vorher in Heidelberg tätig war und Spezialist bei unserer Krebsart ist.

Nun warte ich erstmal die Ergebnisse und nächste Woche das Gespräch mit meinem Onkologen ab. Danke für deine Antwort und dir alles Gute.

Hallo Angy,

danke auch für deine Antwort und die aufmunternden Wünsche, doch wolltest du mir noch berichten, in welcher Klinik dein Freund behandelt wird. Euch auch alles Gute

liebe Grüße, Ulrike

Ulrike170550

22.05.2010, 19:59

Hallo,
heute melde ich mich mit nicht so guten Nachrichten. Wie befürchtet, ist am Hals rechts unten in Höhe der Schilddrüse ein Lymphknoten befallen, evtl. im Oberbauch auch noch einer.

Mein Onkologe will es nochmal mit Chemo und Bestrahlung angehen, genauso wie vor 4 Jahren das erstemal, welches ja beste Ergebnisse hatte, diesesmal ist es allerdings palliativ angedacht und wir hoffen zumindest auf Stillstand.

Vorher machen mein Mann und ich aber ein paar Tage Urlaub an der Schlei, die Reise bekam ich zu meinem 60. Geburtstag geschenkt.

Euch allen frohe Pfingsten

Ulrike

tsombert

28.05.2010, 19:21

Liebe Ulrike,

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Kampf, bei meinem Vater wurde vor 4 Wochen auch SPK mit Metas in Lymphe und Leber festgestellt. Ich hoffe bei dir und ihm wird die Chemo gute Erfolge bringen.
Alles Gute
Tanja

Ulrike170550

30.05.2010, 00:34

Hallo Tanja,

danke für die guten Wünsche, wir hoffen alle im Kampf gegen den Krebs zumindest auf Teilerfolge. Ich hatte sie ja schon, nach Erstdiagnose und Behandlung waren 3 Jahre krebsfrei, nun hat er allerdings gestreut, ich weiß um die Prognosen dafür und wage trotzdem nochmal Chemo und Bestrahlung, immer mit etwas Hoffnung dahinter.

Mein Urlaub an der Schlei war wunderschön, hatten ein Quartier in Schleswig direkt auf dem Holm, traumhaft.

Dir und Deinem Vater ebenfalls viel Glück, die Chemos sind heute schon sehr viel besser als früher und man hat wenigstens noch ein paar schöne Jahre.

Liebe Grüße an alle, Ulrike

Ulrike170550

08.06.2010, 16:33

Hallo,
nachdem ich nun auf verschiedene Themen geantwortet habe, will ich kurz bei mir berichten, wie es weitergeht.

Das Rezidiv in der Speiseröhre droht in die Lunge zu wachsen (mit Fragezeichen) und ein Lymphknoten am Hals in Höhe der Schilddrüse ist befallen. Beides wird nun mit Chemo und Bestrahlung behandelt. Da es mittlerweile 4 Jahre her ist, kann man wieder bestrahlen, ich bekam dazu eine Maske angefertigt und bekomme 25 Stück. Die Chemo ist dieselbe wie damals, Cisplatin und 5FU eine Woche in Kombi mit Bestrahlung am Anfang und Ende.
Habe jetzt 2 Tage hinter mir, noch gehts gut, kann auch noch essen, habe einen neuen Port und weiß, falls nichts mehr geht, kann man darüber ernährt werden. Ich bin etwas aufgeklärter als beim ersten Mal, nehme von Anfang an Emend, habe für den 5 - 7 Tag Dexamethason verschrieben bekommen und gegen Übelkeit Ondansetron statt Zofran. Falls sich jemand (Ulla?) mit diesen Medis auskennt, bitte melden. Ich hoffe nun auf ähnliche Ergebnisse wie bei Peter, der vielen hier Mut macht, nochmals liebe Grüße

Ulrike

ulla46

08.06.2010, 22:59

Hallo Ulrike,
ich hoffe doch sehr, dass die Behandlung sämtliche Krebszellen in die Verbannung schickt! Mit den Medis gegen Übelkeit sollte das Thema nicht so schlimm werden, obwohl beim Cisplatin immer mal wieder leichte Übelkeit auftreten kann, aber nicht muss! Das Ondansetron ist vergleichbar mit Zofran. Ich habe damals Kevatril bekommen, das gehört auch in diese Wirkstoffgruppe. Nicht vergessen: soviel trinken wie reingeht, damit Abbauprodukte schnell ausgeschieden werden.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket!
Ulla

Ulrike170550

10.06.2010, 21:55

Hallo,

es wird heftiger, habe heute ganz schön Kopfschmerzen von der Bestrahlung, doch Übelkeit hält sich noch in Grenzen. Danke Ulla für die Antworten, ja trinken kann ich gut und renne in den 4 Stunden der chemo 6 x zum Toi. Morgen werde ich die tragbare Chemo los und habe dann erstmal nur noch jeden Tag Bestrahlung. Ich melde mich wieder, wenn es etwas zu berichten gibt, hänge ansonsten erst mal durch. Ganz liebe Grüße an alle

Ulrike

tsombert

11.06.2010, 08:15

Liebe Ulrike,
wir denken an dich, mein Dad hatte nur Cisplatin und 5Fu ohne Bestrahlung und keine Übelkeit doch ein wenig Probleme mit Mundschleimhautentzündung. Also sei mit Salbeiprodukten darauf vorbereitet.
Alles Gute
Tanja

Hausi

11.06.2010, 18:10

Hallo
Ich möchte mich auch wieder einmal melden,es sind jetzt 2 1/2 Jahre her seit meiner Therapie, ohne OP gleich wie bei Ulla und alles ist noch immer im grünen Bereich. Zu der Übelkeit bei der Bestrahlung und Chemo war bei mir dank den guten Medis kein Problem. Doch bei den beiden 5 Tage Chemo`s kam das Problem mit den Mundschleimhäuten ziemlich deftig, also der Tip mit dem Salbei ist wichtig und natürlich jede menge Flüssigkeit während der Chemo.
Ich wünsche Dir viel Kraft und jede Menge Erfolg.
Ein Gruss aus der Schweiz
Hansi

Ulrike170550

11.06.2010, 20:35

Danke euch für die Tips und lieben Ratschläge. Ich bin gut vorbereitet, habe von meinem Doc Amphomoronal mit betäubenden Substanzen zum Gurgeln und auch runterschlucken bekommen, lutsche ganz viel Salbeibonbons, trinke viel und esse trotz zunehmender Übelkeit immer noch normale weiche Kost, die auch noch rutscht. Bin sonst ziemlich müde, war aber mit Hund an der frischen Luft, vielleicht ist man deshalb anschließend kaputt. Ich lege mich jetzt wieder aufs Sofa und versuche mich mit Fernsehen abzulenken. Liebe Grüße an alle

Ulrike

Jürgen62

12.06.2010, 11:20

Hallo habe zwar ein eigenes Thema aber wollt hier auch mal schreiben bin auf was gestoßen macht mich nachdenklich bekomme Montag Chemo- 5-FU mit Kombi Platinderivat hole mir Aloe Vera Ananas Eiswürfel und grüner Tee soll helfen jetzt seht euch mal die Seite an

http://www.alternativheilung.eu/html/vitamin_b17.html

mochte gerne wissen was ihr davon haltet
wünsche ein schönes Wochenende und viel kraft
LG Jürgen
Ps: habe Speiseröhren krebs der Gestreut hat

Ulrike170550

20.06.2010, 19:54

Hallo,

melde mich nun auch bei mir mal wieder, mein PC streikte ein paar Tage, ich aber auch. Meine derzeitigen Beschwerden sind:

Verstopfung und Durchfall wechseln sich ab, habe zusätzlich schlimmen Tinnitus und Nasenbluten, taube Füße etc. Gegen Verstopfung bekam ich Movicol verschrieben, hat nach 2 Tagen geholfen, gegen Durchfall nehme ich Loperamid. Obwohl das Schlucken schon schwerfällt, gehts noch einigermaßen, so dass ich noch essen kann. Nun gehen die Bestrahlungen jeden Tag weiter. Noch 3 Wochen und ich weiß, wie hart das wird, habe doch ziemlichen Schiss davor, doch heißt es Zähne zusammenbeißen und durch. Einmal die Woche gehts zur Blutabnahme und kurzen Besprechung beim Onkologen. Danke für die vielen guten Wünsche und allen Betroffenen alles Gute

Ulrike

Ulrike170550

16.09.2010, 20:34

Frage zur Kombichemo

Ich melde mich heute mit einem Bericht über den Fortgang meiner Behandlung, verbunden mit einer für mich wichtigen Frage, die bis jetzt niemand so richtig beantworten konnte.

Die zuvor beschriebene Behandlung habe ich gut überstanden, auch die Bestrahlung durchgestanden, war vorgestern zur Nachuntersuchung und die Ärztin war mit dem Ergebnis sehr zufrieden, keine vergrößerten Lymphknoten mehr zu fühlen etc.

Das viel zu früh gemachte CT zeigte dafür allerdings im Oberbauch gewachsene Metas, wo vorher nur eine vermutet wurde. Mein Onkologe klärte das nochmals mit Ultraschall ab und verordnete die Therapie 4 Wochen lang 1 x die Woche Irinotecan mit Foliensäure und 5 FU. Dann 1 Woche Pause und dasselbe wieder. Die erste vertrug ich gut, hatte allerdings die Nacht mit der 5FU-Pumpe zu kämpfen, nicht weil sie zu laut war, sondern weil ich alle 10 Minuten wegen extremer Mundtrockenheit trinken musste. Die anderen Nebenwirkungen nahmen leider auch wieder zu, die Mundschleimhaut entzündete sich wieder, Nasenbluten verstärkte sich von mal zu mal. Ich nahm ziemlich schnell ab, trotz Trinknahrung zusätzlich und hatte das Gefühl, 5FU bringt mich um, sorry, wenn ich das so drastisch schreibe. Nach einer Woche Erholungspause folgt nun der zweite Block, doch ich habe heute 5FU abgelehnt und soll danach eine verringerte Dosis bekommen, weil ich ja nunmehr 10 Kilo abgenommen habe, sicher auch angebracht. Nun meine Frage:

Wer kann mir sagen, ob Irinotecan + Folinsäure auch ohne 5FU wirkt oder ob ich es das nächstemal dazunehmen soll. Der Krebsinformationdienst in Heidelberg konnte mir keine klaren Antworten geben. Für mich ist noch wichtig, dass ich zum Zahnarzt muss, aber mit ständige Mundschleimhautentzündung mich nicht hintraue. Für Antworten und Erfahrungen mit den Chemos wäre ich dankbar. Wünsche allen noch einen schönen Abend und liebe Grüße

Ulrike

Jessica2511

17.09.2010, 08:08

Hallo Ulrike
Also mein Papa hat SPK und nächste Woche hat er am Dienstag seine letzte Bestrahlung. Ab Montag noch ne Woche Chemo Cisplatin und 5Fu. Also seine Nebenwirkungen sind zur Zeit recht schweres atmen. Nah der letzten Chemo die war Samstag zu Ende ging es Mittwochs los mit Übelkeit war aber nur ein Tag richtig schlimm. Was uns zur Zeit leichte Sorgen macht das er unkontrollierte Muskelzuckungen hat die er manchmal selbst bemerkt und sich erschreckt darüber. Und er reibt sich immer die Finger aneinander weil er denkt er hat Papier dazwischen. Ja und das er nun schon bald seit 6 Wochen über die PEG Sonde ernährt wird weil er immer noch nicht trinken und essen kann. Wir hoffen das es bald besser wird. Also alles liebe für dich und siei stark.
Gruß Jessica

Karolinchen

17.09.2010, 11:10

HAllo Jessica,

das mit den Händen hatte Papa auch, die fühlten sich schmerzhaft und "unecht" an, wie fremde Hände. Das ist eine Nebenwirkung der Chemo. Wir konnten seine Hände nichtmal richtig anfassen, es tat ihm nachher so weh, aber das geht auch wieder vorüber :)

Jessica2511

17.09.2010, 11:33

Hallo nochmal, also das heftigste ist das mein Vater jetzt anfängt zu fantasieren. Heute Nacht war es gans schlimm sagt meine Mutter. Sie hat das Gefühl das er sein ganzes Leben und diese Situation im Schlaf verarbeitet. Die Arbeit über alte Bekannte und und und. Aber was noch dazu kommt ist das er Stimmen hört. Heute von 1 Uhr nachts bis 5 mußte meine Mutter ihn mehrmals ansprechen das er zur Ruhe kommt. Kennt jemand soleche Probleme? Sind das auch irgendwelche Nebenwirkungen? Wir wissen auch gar nicht an wen wir uns wegen dieser Sache wenden sollen. Nächste Woche muß er zur dritten Chemo da muß meine Mutter erst mal im KH bescheid sagen da bekommt je niemand nachts das so mit ausser die Bettnachbarn. Naja meine Mutter hat gesagt sie will das Wochenende jetzt noch durchmachen. Sie ist aber auch schon am Ende ihrer Kraftreserven. Also wer ähnliches erlebt hat oder Rat weiß kann ja bitte antworten.
Liebe Grüße Jessica

ulla46

17.09.2010, 11:54

Hallo Jessica,
deine Mutter sollte nicht bis nächste Woche warten, sondern im KH anrufen, und schildern, wie dein Vater sich verhält. Lieber einmal mehr als einmal zu wenig anrufen.
Ulla

ulla46

17.09.2010, 12:38

Hallo Ulrike,
ich habe dir eine PN geschrieben.
Hör auf den Bauchgefühl! Es geht ja auch um deine Lebensqualität. Vielleicht kannst du Capecitabine oder Tegafur nehmen, dass ist quasi 5FU in Tablettenform. Und frage mal nach Vitamin B1 (Benfotiamin) und Magnesium, ob du das nehmen solltest gegen Nebenwirkungen von Platin. Platin führt zu einer vermehrten Ausscheidung von Magnesium, was dann auch zu einem Kaliummangel führt. Ich hatte durch diese Mangelsituation erhebliche Nebenwirkungen und hätte dem gerne vorgebeugt, wusste diese Zusammenhänge damals aber noch nicht. Gegen Schleimhautstörungen wurde mir Milchsäurebildner empfohlen wie z.B. Kanne-Brottrunk oder Heirler-Diätkurmolke. Beides habe ich damals geschmacklich nicht runterbekommen und mich dann für entsprechende Tropfen entschieden. Ich hatte recht wenig Probleme! Auch heute trinke ich noch milchsauer vergorene Gemüsesäfte.
Lieben Gruß
Ulla

Ulrike170550

17.09.2010, 15:28

Hallo Jessica und Karolinchen,
danke für die Anteilnahme und Ratschläge, hoffe doch, dass sich bei euch noch alles zum guten wendet, mit fantasieren des Nachts als Nebenwirkung kenne ich mich nicht aus, vielleicht doch irgendwelche Medis oder Fieber? Alles gute und die Daumen sind gedrückt

Ulrike

Hallo Ulla,
danke für deine prompte Hilfe, ohne deine Fachkompetenz käme man manchesmal nicht weiter, auch weil man ja wieder sein Chemoköpfchen hat. Ich habe deine PN gelesen und werde mich um eine 2. Meinung kümmern, habe mir alles notiert zum abarbeiten. Ohne 5FU vertrage ich die Chemo ganz gut, habe nur Flush und 2 x Durchfall, das wars. Du hilfst allen hier sehr, ganz lieben Dank und herzliche Grüße und mach weiter so

Ulrike

Jessica2511

18.09.2010, 16:02

Hallo,
Also ich hatte ja geschrieben das mein Vater Stimmen hört und sowas. Er mußte gestern ja wieder zur Bestrahlung. Als ihn das Taxi abgeholt hat hat meine Mutter schnell im KH angerufen und das alles geschildert. Daraufhin sollte er nach der Bestrahlung noch zum Arzt. Der hat ihm Schlaftabletten verschrieben. Als er nach Hause kam war er erstmal sauer auf meine Mutter weil sie hinter seinem Rücken dort angerufen hat. Aber das war ihr egal sie meint es ja auch nur gut und nach 10 Minuten Pause ging es auch schon wieder. Aber die Schlaftablette hat nicht wirklich was gebracht. Jetzt muß er ja Montag wieder ins KH, Sie haben ihm gesagt das sie vom Kopf ein CT machen wollen. Jetzt hoffen wir natürlich das sie dort hoffentlich nichts finden. Er hört Stimmen und ist total verwirrt teilweise. Und er sagt was ganz nuschelnd. Oje bitte laßt die Ärzte bloß nichts anderes finden. Aber was könnte es nur sein. Wir hoffen das es vom nicht schlafen kommt. Seit dem er die Behandlung angefangen hat er nicht wirklich mal richteg geschlafen. Er wehrt sich auch gegen das einschlafen warum auch immer. Es ist natürlich auch sehr schwer für meine Mutter sie muß jetzt bis Montag aushalten. Wir versuchen sie natürlich zu unterstützen wo es nur geht. Aber sie ist mit ihm zu Haus. Also hofft mal das beste für uns. Ich schreib sobald es was neues gibt.
Liebe Grüße Jessica

Karolinchen

18.09.2010, 17:14

Also geschlafen hat Papa zuletzt auch gar nicht mehr oder nur ganz wenig und kurz mal - und dann hat er oftmals nur so Geschichten erzählt von früher oder was man machen soll wenn er tot ist.
Der Schlafverlust kann im Hirn auch für so Verwirrungen sorgen, ich fang auch an komische Dinge zu erzählen wenn ich lange nicht geschlafen habe.

monika100

19.09.2010, 12:24

Hallo Jessica,

kann es sein, dass Dein Vater sich gegen das Schlafen wehrt, weil er Angst hat, dass er nicht mehr aufwacht?? Also indirekt eine Angst vor dem Sterben hat??

Kenne das Problem mit dem Schlafen von der Zeit nach der OP bei meinem Mann, ihm ging es - sobald er einschlief - immer sehr schlecht, er hatte Ängste, seine Atmung veränderte sich, er schreckte immer wieder hoch usw. und durch den Schlafentzug wiederum ging es ihm auch schlecht. Ich denke, dass er ein Trauma hatte und sich im Schlaf mt den Dingen auseinandersetzen musste, die er tagsüber verdrängte. Tabletten verschlimmerten das Ganze, es war im Krankenhaus so schlimm, dass ich die letzten Nächte da geblieben bin und ihn immer wieder festgehalten habe, wenn er Angst vor dem Einschlafen hatte und trotzdem aber total kaputt war. Das ist erst hier zu Hause, langsam nach und nach besser geworden und dann verschwunden.

Viel Kraft für Euch und alles Gute für Euer CT. Lass von Dir hören, was rausgekommen ist.

LG Monika

Jessica2511

19.09.2010, 13:11

Hallo Monika,
also heute denken wir das es genau so ist wie du es geschildert hast. Er hat totale Angst vor dem schlafen. Er redet mit niemanden. Gestern abend hat er ne Schlaftablette gegen 21 Uhr bekommen. Er fing dann im Bett trotzdem alle 10 Minuten an Licht an Licht aus. Dann ist er kurzzeitig eingenickt, in der Zeit ist meine Mama aufs Sofa gegen 23 Uhr kam er runter und hat meine Mutter gesucht. Dann ist er an den Schrank gegangen und hat sich Kekse rausgeholt. Meine Mutter meinte noch das er sie doch gar nicht essen könne. Er wird ja zur Zeit über Sonde ernährt. Er sagte nur meinst du nicht und wollte ihn essen, wäre aber fast erstickt. Dann haben sie sich entschlossen noch ne 2. Tablette zu nehmen gegen 24 Uhr. Steht drin das man 2 nehmen kann. Er ist so gegen 9 aufgestanden. Dann aber relativ schnell wieder ins Bett und jetzt schläft er ganz ruhig er atnet auch ganz ruhig. Sonst war es immer sehr laut und er hat behauptet er würde das nicht sein. Natürlich hat er heute so gut wie nichts gegessen aber wir lassen ihn erstmal schlafen. Wir hoffen das es wirklich nur am Schlafmangel liegt. Meine Mutter will morgen im KH mal nach psychologischer Hilfe fragen. Wegen der Verarbeitung und so.
Viele Liebe Grüße
Jessica

monika100

19.09.2010, 20:33

Hallo Jessica,

vielleicht versucht ihr mal, nachts ein kleines Licht anzulassen?! Oder vielleicht braucht er es auch eine Zeitlang mehr tagsüber zu schlafen als nachts, vielleicht macht ihm das weniger Angst, weil es hell ist.
Aber dann muss auch deine Mutter versuchen, dann - wenn er mal schläft - ein wenig zur Ruhe zu kommen, sonst kann sie auch bald nicht mehr. Aber es gibt ja in dieser Zeit immer so viel zu tun, was man sonst nicht schafft ...

Es ist alles sooo schwierig, ich weiss. Man steht daneben und will so gerne helfen.
Ich hoffe, es geht bald ein bißchen aufwärts für Euch.

Lass von dir hören.

Monika

Ulrike170550

19.09.2010, 22:22

Hallo Jessica und Monika,

ja, ihr habt recht, das schlafen fällt uns Betroffenen schwer, geht mir auch so, kaum im Tiefschlaf, kommt ein Albtraum oder man wacht alle halbe Stunde auf wegen Mundtrockenheit, irgendwelcher Darmbewegungen oder ähnliches. Ich wünsche euch, dass eure Lieben bald wieder schlafen können und drück fest die Daumen für hoffentlich positive Nachrichten.

Liebe Grüße, Ulrike

Jessica2511

28.09.2010, 11:15

Hallo
also der letzte Stand von meinem Papa war ja das er anfing zu fantasieren und schien "verrückt" zu werden. Jetzt hat sich herausgestellt das es nur sein Schlafmangel war der ihn so werden ließ. Er redet ja kaum bzw gar nicht über seine Krankheit und hat dadurch alles in sich reingefressen und Angst vor dem Schlafen gehabt. Letzten Sonntag hat er dann dank 2 Schlaftabletten durchgeschlafen. Letzten Montag kam er ja dann ins KH zur dritten Chemo da hat meine Mutter erstmal genau geschildert was mit ihm los war. Aber es war soweit OK im KH.Dienstag letzte Woche hatte er seine letzte Bestrahlung. Samstag kam er dann raus. Und jetzt hat er die üblichen Nebenwirkung. Gestern war ihm übel und heute hat er Schüttelfrost. Aber bei dem grauen Wetter kein Wunder das es einem dann nicht so gut geht. Aber die Nebenwirkungen überstehen wir auch. Achso das Ct vom Kopf es wurde eins angesetzt wegen unseren Schilderungen. Dort wurde nichts gefunden Puh!. Morgen muß er noch mal ins KH für eine Nacht wohl weil sie den Tumor noch 1-2 mal von innen unter Narkose bestrahlen wollen und dann ist er durch mit der Bestrahlung sie hatten ihn schon untersucht ob sie durch den Hals kommen zum innen bestrahlen. 33mal wurde er von aussen bestrahlt. auf der letzten Diagnose stand auch das es zur Remission der beiden Tumore kommt. Wir finden das sich das erstmal ganz gut anhört. Die Abschlußuntersuchung dauert ja dann noch etwas. Egal so wie es zur Zeit ist sind wir schon zufrieden. Mann lernt durch diese Krankheit sich an kleinen Schritten zu freuen. Er hat am 11.10 ja auch nochmal ne Woche Chemo.
Also das war erstmal so das neuste von uns. Seid alle Stark und Tapfer.
Liebe Grüße Jessica

monika100

28.09.2010, 15:48

Hallo Jessica,

das hört sich ja schon mal recht gut an.
Weiter so!

LG Monika

Ulrike170550

28.09.2010, 17:57

Hallo Jessica,

schön, dass es bei euch so gut läuft, damit kann man doch erstmal leben und hoffen, es wird noch besser.

Leider haben bei mir die 6 Chemos mit Irinotecan nicht den erwünschten Erfolg gebracht, ich bekam Bauchschmerzen und beim Ultraschall stellte mein Doc fest, dass die Metas gleich groß geblieben sind, angedacht wird jetzt doch Taxotere, habe aber etwas Angst davor, leide immer noch unter den Nebenwirkungen der anderen Chemos und habe mich bis jetzt noch nicht richtig erholt, obwohl ich eine Woche Pause hatte. Ich melde mich wieder, sobald es neues gibt, wünsche euch allen alles Gute, liebe Grüße

Ulrike

monika100

28.09.2010, 20:24

Hallo Ulrike,

wünsche dir, dass Du dich ein bißchen erholen kannst und dass es bald aufwärts geht auf Deinem Weg. Sende Dir viel Kraft.

LG Monika

Ulrike170550

05.11.2010, 21:27

Hallo an alle,
danke Monika für die guten Wünsche, doch leider hat die Verlaufskontrolle am 02.11. durch ein CT nicht den gewünschten Erfolg gebracht, die Metas sind gewachsen und die Aussichten denkbar schlecht. Die Besprechung mit dem Onkologen ist am 12.11. und am 16.11. ist Krankenhaus zum Bougieren und einer Spiegelung angesagt. Ich habe jetzt 3 Wochen mit der Chemo ausgesetzt, war schon einmal im anderen KH zwecks Spiegelung, die dort nicht durchgeführt werden konnte, weil die Stenose es nicht zuließ. Das einzige, was ich noch ausprobieren würde, wäre Taxotere, weil es bei Peter die Metas einigermaßen in den Griff gekriegt hat. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und lasst uns weiter noch ein bisschen Hoffnung haben.

Liebe Grüße, Ulrike

monika100

06.11.2010, 09:44

Liebe Ulrike,

das tut mir leid, dass es nicht so gelaufen ist wie gewünscht. Doch gib die Hoffnung nicht auf, siehe Peter...

Denk an Dich und lass von dir hören.

Monika

ulla46

06.11.2010, 22:13

Liebe Ulrike,
ich wünsche dir von Herzen, dass man eine Weg findet, die Metas in Schach zu halten! Ich kann mit so in etwa vorstellen, wie es in dir aussehen muss - hoffentlich hast du viel Rückhalt von Familie, Freunden usw.
Alles Gute für dich!:knuddel:
Ulla

Ulrike170550

09.11.2010, 22:46

Danke Monika und Ulla für euren lieben Zuspruch, ja es geht mir im Moment nicht besonders gut, doch die Familie steht voll hinter mir, auch meine Tochter überläßt die Entscheidung ob nochmal Chemo oder nicht, voll und ganz mir. Leider fühle ich mich von meinem Onkologen ein bisschen im Stich gelassen, hatte nie richtig Zeit, meine Probleme zu besprechen bzw. eine angemessene Verlaufskontrolle zu machen. Ich habe auch jetzt erst am 12. einen Termin, dann kann aber noch nichts eingeleitet werden, weil am 16. das Krankenhaus auf mich wartet zum bougieren etc., damit ich evtl. nochmal besser essen kann. Ich melde mich wahrscheinlich Ende November wieder, um zu berichten.

Euch allen viel Kraft und liebe Grüße, Ulrike

Ulrike170550

30.12.2010, 21:43

Hallo ihr Lieben,
ich bin die Tochter von Ulrike. Sie ist heute nachmittag eingeschlafen.:cry:
Dieses Forum hat ihr viel Kraft gegeben, besonders Ulla und Peter. Danke dafür.
Sie hat Taxotere nicht vertragen. Alle Schleimhäute waren kaputt und haben geblutet. Dann ging alles sehr schnell. Wasser im Bauch. Keine Nahrung mehr vertragen. Montag hat sie beschlossen ins Krankenhaus zu gehen. Ich glaube, sie wußte, dass sie nicht wieder rauskommt. Dort hat sie losgelassen. Schon Dienstag war sie kaum ansprechbar und hat ab da Morphium bekommen, weil sie solche Schmerzen wegen der vielen Metas hatte.
Sie hat tapfer gekämpft. Ich wünsche allen von euch viel Mut und Kraft und das ihr die Zeit, die ihr habt noch genießen könnt. Niemand weiß, wann es einen trifft. Deshalb lebe ich jetzt und nicht erst irgendwann, wenn ich Zeit habe... :engel:
Susanne