Zermürbendes Warten

[Micra488]

Hallo,
bin neu hier im Forum und kenne mich auch noch nicht gut aus. Habe aber schon fleißig mitgelesen.
Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe ein Kind. Es geht hier aber nicht um mich sondern um meinen Vater, 66 Jahre alt bis jetzt immer kerngesund und super fit. Aber seit Anfang des Jahres hat er uns Sorgen gemacht. Er fühlte sich körperlich schlapp, litt unter unerträglichem Juckreiz und lag ständig zu Hause und schlief, was wir von ihm gar nicht gewohnt waren, da er ein ständig aktiver Mensch war. Auf Nachfragen was ihm fehle hat er immer geantwortet, "was weiß denn ich?" Meine Mutter erzählte mir, dass er wohl auch einen Bruch hätte und deshalb eine Überweisung zum Chirurgen hätte, aber nicht hingehen werde weil ihm der Kopf nicht nach Arzt stünde. Bei mir klingelten dann irgendwie alle Alarmglocken und ich habe sie eindringlich gebeten mit ihm zu sprechen und ihn zum Arzt zu schicken weil es durchaus etwas Ernstes sein könne. Sie hat mir dann noch gesagt, dass er auch furchtbaren Nachtschweiß habe. Tja gesagt getan, er zum Chirurg, der ihn zum Hausarzt zurückgeschickt um Blutbild zu machen, der Hausarzt konnte das Blutbild wohl nicht richtig einordnen und hat ihn zum Hämatologen und Onkologen überwiesen. Der hat ihm dann gesgt, dass es nicht gut aussehe, sofort CT veranlasst und veranlasst dass der angebliche Bruch (bei dem es sich um ein Lymphom gehandelt hat) herausoperier wird. Das CT ergab mehrere geschwollene Lymhome im Bauchraum ca. 5-6 und eines an der Hauptschlagader. Die OP war am Donnerstag, Freitag sollte er nach Hause, bekam dann aber Fieber und so liegt er jetzt im Krankenhaus und kratzt sich fast zu Tode. Er sagte heute zu mir, bei diesem Juckreiz bekommt er langsam Selbstmordgedanken. Das Jucken ist fast schlimmer als das zu erwartende Ergebnis (wobei wir ja wissen dass es bösartig ist, der Onkololge hat schon gesagt, dass es ein Wunder wäre wenn es nicht bösartig wäre und der zuständige Radiologe beim CT hat auch gesagt, dass es zu 99 % bösartig sei.
Meine Frage ist jetzt, gibt es wirklich gar nichts um dem unerträglichen Jucken Herr zu werden und die zweite Frage wäre, wo werden eigentlich die heausgeschnittenen Lymphome hingeschickt. Diese Frage deshalb, weil ihm vor ca. 1 1/4 Jahren schon mal ein Lymphom am Hals herausgeschnitten wurde und dies angeblich nicht bösartig war. Das jetzt herausgenommene Lymhom wird auch nur in der Nachbarstadt in einem Labor untersucht.

Sorry dass ich so ausführlich geschrieben habe aber ich musste mir mal alles von der Seele schreiben und hoffe darauf eine Antwort zu bekommen.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Vorerst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum.Das mit deinem Vater ist jetzt sicher die nervigste Zeit bis einmal ein Ergebnis da ist.
Aber Kopf hoch!Diese Arten von Krebs sind schon sehr gut behandel-bis wirklich heilbar.War selbst 2002 betroffen (Non-Hodgkin-Lymphom,mehrere befallene Knoten) und habe alles gut überstanden,Chemotherapie hilft hier sehr gut.
Wegen dem Juckreiz müßte Dein Vater doch auch etwas im KH bekommen,man muß sich halt wirklich öfters rühren.
Die Bestimmung des Knotens wird sicherlich in einem qualifizierten Labor vorgenommen,bei Unklarheiten oft auch zweifach in einem anderen Labor.Aber generell denke ich gibt eine Abklärung aufschluß über den Typ.
Alles Gute und das Ihr bald ein Ergebnis bekommt,liebe Grüße Eva

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

herzlich willkommen bei den Lymphis :winke:

Juckreiz ist eines der Lymphom-Symptome (hatte ich nie) die einfach sehr unangenehm sind. Ich denke dabei spontan an Fenistil-Saft oder Tabl. - das ist ein Antihistaminikum, welches z.b. auch bei Allergien gegeben wird.
Jedenfalls würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen und dringend um eine Medikation bitten, was der Arzt nicht weiss, dagegen kann er auch nichts verschreiben.
Diese Erschöpfungszustände kenne ich noch, ich hatte anfangs auch immer komatösen Mittagsschlaf gemacht ...

Die Lymphome werden in pathologische Institute geschickt. Und es ist Standard, dass sie in 2 verschiedene Referenzlabore gesendet werden. Kann dann schon mal so 2 Wochen dauern, bis so richtig feststeht was Sache ist.

Du musst Dich doch nicht entschuldigen, dass Du ausführlich schreibst. Das hilft uns ja, Dir auf Deine Fragen besser zu antworten.

Dass der Hausarzt in direkt zum Hämatologen geschickt hat, grenzt ja schon an ein Wunder... viele mussten erst eine lange Odyssee durchlaufen, weil der Hausarzt ewig selbst rumlaboriert hat und er nicht an Lymphome dachte.

Liebe Grüsse und ich hoffe ihr wisst bald mehr :winke:
Beate

[Noddie]

Hallo Micra,
erstmal willkommen.
zuerst werden die herrausgenommenen Lymphome erstmal in der Klinik Patologie untersucht, wenn nichts gefunden wird passiert nichts weiter.Ist der Befund jedoch nicht eindeutig oder bösartig ,gehen Proben an 2 andere Institute. Die genaue Diagnose kommt erst dann wenn diese Institute die gleiche Diagnose stellen.
Dieses ist wichtig für die Behandlung.
Gegen den Juckreiz könnte eventuell waschen mit Pfefferminztee helfen.
Alles liebe
Ulli

[Micra488]

Ich danke euch sehr für eure schnellen Antworten.
Gestern war ich in der Klinik, er konnte sich vor lauter Jucken auf gar nichts konzentrieren und hat gesagt, dass man da Selbstmordgedanken bekommen könnte. Ich habe ihn gefragt, ob er was bekommen hätte. Er sagte mir sie hätten ihm Aspirin plus C gegeben. Ich war dann bei einer Schwester und habe sie gebeten, ihm doch etwas zu geben. Sie haben ihm dann Allergietabletten gegeben. Heute war das Jucken etwas besser aber er war sehr müde. Hat immer noch Fieber. Ich erschrecke jeden Tag aufs Neue, dass ein so fiter und agiler Mensch so schnell körperlich abbaut. Es ist einfach erschreckend. Hinzu kommt, dass er glaube ich, seinen Willen und seine Energie mit dem Beginn der Krankheit abgegeben hat. Ich glaube wenn sie ihm in der Klinik sagen würden, dass man ihm ein Bein amputieren müsse er würde sich auch das gefallen lassen. Warum nur ist er so teilnahmslos.
Dienstag soll angeblich das Ergebnis kommen. Denke sie werden ihn wohl vorher auch nicht nach Hause lassen und ihn dann in die Uniklinik überweisen, obwohl eigentlich sein Onkologe die Weiterbehandlung durchführen wollte. Soll ich mich vielleicht mal mit seinem Onkololgen in Verbindung setzen oder einfach abwarten. Fragen über Fragen und keine Antworten. Zum Glück gibt es dieses Forum, denn was man im Internet ließt ist nicht immer verständlich und macht einem eigentlich noch mehr Angst als Zuversicht.

Liebe Grüße

[Schokolinse]

Hallo Micra,

wollte Dich ebenfalls erstmal willkommen heißen und sagen, dass ich es gut finde, dass Du so ausführlich schreibst und Euch hier Hilfe suchst.

Hier sind viele sehr nette Menschen, die alle zusammen wahrscheinlich viel mehr Informationen geben können, als Du sie in jedem Onkologen-Gespräch je erhalten würdest.

Sobald das genaue staging des Lymphoms Deines Vaters feststeht, werden sich sicher einige finden, die die genau gleich Version hatten und Dich mit noch detaillierteren Infos versorgen.

Um Dir erstmal etwas Mut zu machen : meine Mama wird im Juli 63 Jahre alt und hat Mitte letzen Jahres erfahren, dass sie ein Burkittlymphom hatte. Sie war bis zum Ende letzten Monats in Behandlung und ist jetzt in Remission, also krebsfrei.

Die Zeit hört sich sehr lang an, aber die Monate der Behandlung sind nur so dahin geflogen und wir sind froh, dass sie alles so gut überstanden hat. Noch ist sie nicht ganz die alte, aber es geht von Tag zu Tag bergauf und die Haare sind auch schon wieder da.

Lymphome sind normalerweise gut behandelbar und das beste ist, dass sie keine Metastasen bilden, da es sich um eine systemische Erkrankung handelt.

So, nun warten wir gespannt auf Deine weiteren Berichte und hoffen, Dir bald weiter helfen zu können.

Alles Liebe,

Maya

PS : Gegen den Juckreiz würde ich Aloe Vera Spray empfehlen, das lindert sofort.

[Micra488]

Morgen,

heute soll ja angeblich das Ergebnis kommen. Es wird mit jedem Tag schlimmer meinen Vater im Krankenhaus zu besuchen. Er hat noch immer Fieber, isst fast nichts mehr, ist abwesend ja sogar desorientiert. Ich könnte heulen wenn ich meinen immer starken Vater so sehe. Aber im Krankenhaus wird außer Blutabnahme und Fieber messen nicht viel getan. Jetzt haben sie gestern angeblich festgestellt, dass ihm Salz im Blut fehlen würde und haben ihm Flaschen mich Kochsalzlösung zugeführt. Hat das schon mal jemand von euch gehört. Ich sitze auf meiner Arbeit und wäre jetzt so gerne im Krankenhaus. Hoffentlich kommt mir hier heute keiner blöd sonst breche ich in Tränen aus. Hab gestern versucht seinen Onkologen zu erreichen. Man sagte mir dass es in der Praxiszeit schlecht wäre mit ihm zu sprechen, er würde aber abends anrufen. Hat er natürlich nicht gemacht. Von den Ärzten im Krankenhaus, bisher auch noch keine Aussage wie es weitergehen soll, erstmal wegen des Fiebers und des schlechten Allgemeinzustandes.
Aber wenn ich heute zu ihm gehe möchte ich einen Arzt sprechen. Notfalls mache ich Sitzblockade im Krankenhaus. Man fühlt sich in diesem Zustand sehr alleine und hilflos.....

[Blacky53]

Hallo Mirca
Erst mal bergrüsse ich dich herzlich hier im Forum
Hab mir deinen Tread jetzt ganz durchgelesen und kann deine Sorge um deinen Paps gut verstehen ,leider kann ich nicht soviel zu sagen wegen dem Juckreiz denn das hatte und habe ich nicht aber ich würde sagen schnapp dir eine Arzt die müssen dir doch Rede und Antwort stehen ich kann mir gut vorstellen dass du auf Kohlen stehst weil du noch keine richtige Antworten und Infos bekommen hast .
Wünsche dir dass du alle deine Infos bekommst die du haben willst und auch der Onkologe deines Vaters sich etwas Zeit für dich nimmt lass nicht locker dann klappt es auch .
In diesem Sinne alles gute für dich und deinen Paps
LG.Irene

[eva weiss]

Liebe Micra!
Tut mir leid,dass Ihr es momentan so schwer habt.Ich denke,dass jeder einmal so ein Tief hat,das wird sicher mit Befunderhalt besser werden.Wenn man dann das Gefühl hat,man kann dagegen etws tun kommt auch sicherlich der Kampfgeist.Die Ungewißheit ist denke ich das Schlimmere.
Auch soll sich Dein Vater durch oft unvermutete Komplikationen nicht ins Boxhorn jagen lassen,man kann meist gezielt dagegen etwas tun und schrittweise kommt man zum Erfolg.Mir hat es immer geholfen,nicht den ganzen Berg vor mir zu sehen,sondern Stufe für Stufe wieder nach oben zu kommen.Und auch jeden kleinsten Erfolg bewußt auszukosten.
Jetzt wünsche ich Euch ein bestmögliches Ergebnis,halte die Daumen,liebe Grüße Eva
Und Du darfst ruhig einmal in Tränen ausbrechen,es befreit sicher und Mitgefühl von anderen tut auch gut

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

es tut mir sehr leid, dass es nicht gut läuft für Euch. Dass Du mit Deinen Nerven am Ende bist, versteh gut. Besonders die Anfangszeit ist sehr schwer, bevor man einfach weiss wo es lang geht. Vielleicht kannst Du Dich ein paar Tage krankschreiben lassen.

Ich werde auch das Gefühl nicht los, dass Dein Vater da nicht gut versorgt ist.
Das gibt's doch nicht, man muss doch mal einen Arzt sprechen können.

Wenn Dein Vater tägl. Fieber hat, vermute ich mal, dass er auch viel schwitzt. Damit verliert er die Blutsalze (Elektrolyte), Sportler schwitzen ja auch und füllen nach dem Sport wieder auf z.b. mit Apfelschorle. In Apfelsaft sind viele Elektrolyte. Diese isotonischen Getränke sind für Sportler nicht nötig, für Deinen Vater wären sie wahrscheinlich angesagt.

Ja, mach Druck !!! Man muss den Ärzten manchmal auf die Nase boxen, bevor sie einen ernst nehmen.

Mayas Idee mit dem Aloevera-Spray ist sehr gut. Wenn Du es als Spray nicht bekommst, dann kauf den Saft verdünne es ein wenig mit stillem Wasser und fülle es in eine Blumenspritze, dann kannst Du seinen Körper einsprühen.
Auch trinken, sehr gut.

Lieben Gruss
Beate

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

"es" hat jetzt einen Namen bekommen, Non Hodgkin Lymphom. Stadium noch nicht bekannt. Diese Aussage beruht auf telefonische Nachricht vom Labor. Alle anderen Auswertungen stehen noch aus. Hab heute Mittag auch eine super netten Arzt erwischt der bereit war mir Rede und Antwort zu stehen, obwohl er selbst noch nicht viel weiß. Als er die vorläufige Diagnose aussprach ist mir ein Stein vom Herzen gefallen, weil die Bedrohung nun endlich einen Namen hatte und nicht mehr wie ein dunkler Schatten über uns schwebte. Besser mit dem Wissen leben als mit dieser furchtbaren Angst. Morgen Mittah habe ich um 15.00 Uhr wieder Verabredung mit Arzt, er hofft dann mehr zu wissen, weil sie mit zuständigem Onkologen und Internisten Konferenz haben. Heute Mittag hat mich auch der Onkologe aus der Praxis meines Vaters angerufen, also geht es doch vorwärts.
Der Arzt in der Klinik hat mir auch erklärt, dass mein Vater ein starkes Fiebermittel und Antiallergikum bekäme das sehr schläfrig und müde mache. Ich solle mir also wegen seiner Abwesenhet keine Sorgen machen. Man müsse eben abklären, woher das Fieber käme. Könnte vom NHL kommen könne aber auch andere Ursachen haben.
Jetzt habe ich noch eine Frage. Er ist ja jetzt hier in der Klinik und diese arbeitet mit einem niedergelassenen Onkologen, der einen guten Ruf hat, zusammen. In nächster Nähe haben wir eine Uniklinik, die hat zufälligerweise einen sehr guten Arzt auf dem Gebiet der Lymphomerkrankungen. Wobei mein Vater nicht privatversichert ist und deswegen den Chefarzt wohl auch nicht sehen würde. Jetzt ist meine Überlegung, bleibt man lieber bei einem Onkologen den man sympatisch findet und bei dem sich mein Vater wohl fühlte weil er alles so schnell in die Wege leitete oder geht man in eine Uniklinik. Man wil hier einfach alles richtig machen.
Äpfelchen ist das dein Hund? Er ist süß. Ich habe auch seit drei Jahren einen Hund, mein erster Hund. Hatte vorher absolute Panik vor Hunden aber seit ich meinen habe, hat sich mein Leben positiv verändert. Ich habe heute zu meiner Mutter gesagt, dass ich denke, dass uns diese Krankheit auch wieder etwas demütiger werden lässt. Man sieht dann einfach, dass es nichts Wichtigeres im Leben als Gesundheit gibt.
Noch eine Frage an Äpfelchen. Was bedeudet deine Krankheit. Bist du geheilt oder noch in Behandlung. Sorry aber in kenne mich mit den ganzen Bezeichnungen nicht aus.
Bis jetzt vielen Dank ihr Lieben

[Äpfelchen]

Jetzt hatte ich ein langes Posting geschrieben und schwupps alles weg :mad:

:megaphon:So ein Obermist....ich versuchs nachher nochmal.

Liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Zweiter Versuch :winke:

Jetzt habt ihr also einen ersten Namen, die Unterscheidung Morbus Hodgkin (MH) oder Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). Die Bezeichnung NHL ist aber ein Oberbegriff, es gibt da noch eine genauere Bezeichnung, die wird Euch sicher noch gesagt. Wenn nicht, würde ich danach fragen.
Das Stadium weiss man z.b. mit einem CT, denn es ist die Aussage wo überall im Körper die Lymphome sitzen. Es gibt dabei übrigens keine Metastasen, das ist ja schon mal gut.
Auch gehe ich davon aus, dass Deinem Vater eine Knochenmarksstanze gemacht wird, um festzustellen ob der Knochen befallen ist. Das ist Standard.

Am besten lasst ihr euch von allen Befunden Kopien machen und legt einen Ordner an. So hat man alles beisammen, wenn ihr irgendwann eine zweite Meinung haben wollte. Und Fragen aufschreiben, beim Gespräch vergisst man leicht vor Aufregung was.
Fieber ist ein häufiges Symptom bei Lymphomen, hatte ich auch.

Ich persönlich würde wahrscheinlich in die Uniklinik gehen. Besonders wenn der Oberboss ein Lymphom-Spezi ist. Egal ob Privatpatient oder nicht, er wird ein Auge auf die Therapie Deines Vaters haben. Hier die Chefärztin ist auch Lymphom-Spezi, ich seh die regelmässig, ich bin auch gesetzl. versichert.
Wo ist denn diese Uniklinik, und wie heisst der Chefarzt, evtl. ist ein uns bekannter Name ?

Ja, das ist meine Hündin Maya. Sie ist schon ein altes Mädchen, sieht nicht mehr so gut, graue Schnauze...der erste Lack ist ab, dachte ich als ich sie im Tierheim sah Ende 07...die passt zu mir :D
Sie ist mein Personaltrainer :lach: sobald ich einigermassen krabbeln kann, geh ich mit ihr raus und wir laufen durch den Wald. Sie ist wirklich ein Traumhund, hat sich schnell eingewöhnt und klebt mir immer an den Fersen. Wir gehen fast immer ohne Leine, das ist kein Problem. Sie jagt nix. Keine Hasen, keine Jogger, keine Radler - sie guckt nur immer dass sie die Mama (das bin ich) nicht verliert.

Ja, was bedeutet meine Krankheit - nun, derzeit hab ich die 10. Chemo hinter mir und in 2 Wochen starte ich durch mit Hochdosis und Stammzelltransplantation und dann :twak: bekommt der Krebs den finalen Schuss!!!
Geheilt bin ich also noch nicht. Begonnen hat es im April 07. Die erste Chemo damals hat nicht so richtig reingehauen. Dann paar Monate Pause und jetzt wie gesagt...s.o.

Liebe Grüsse
Beate :winke:

[Micra488]

Hallo,
unsere Krankheit hat doch einen anderen Namen bekommen. Ich habe meinen Vater am Donnerstag im KH abgeholt. Dort bekamen wir die Laborberichte mit. Darin stand Morbus Hodgkin. Am Freitag hatten wir dann einen Termin beim Onkologen. Ich war mit meinem Vater dort, da er aufgrund seines Fiebers und des Schocks nicht gerade aufnahmefähig ist. Ich kam mir vor wie im Vorhof zur Hölle. Die klären da einem knallhart auf was alles passieren kann, welche Nebenwirkungen die Chemo hat. Onkologe erschien mir sehr kompetent. Er hatte sich schon mit der Uniklinik Köln in Verbindung gesetzt, da diese führend in den Studien des Morbus Hodkin sein sollen. Das Problem was erschwerend hinzu kommt ist, dass Menschen über 60 Jahre normalerweise nicht mehr an einem Morbus Hodkin erkranken, also gibt es keine Studie. Wird die Auswahl der Chemo erschweren.
Das Stadum steht noch nicht genau fest, I ist es nicht, da Milz befallen, IV aber auch nicht da Knochenmark o.k. Nächste Woche geht es noch einmal richtig los, nochmaliges CT, ständiges Blutabnehmen, Herzecho, Port setzen. Jeden Tag einen Termin beim Arzt und KH. Er hat zu meinem Vater gesagt, gehen sie davon aus, dass sie den Rest des Jahres ihr Leben bei mir verbringen werden. Ich hab meinen Vater das erste mal heulen sehen seit ich lebe. Ich hätte in dieser Praxis schreien können, wie hält das ein Mensch bloß aus, bin ja jetzt noch nicht mal unmittelbar betroffen. Ich bin nur froh, dass mein Vater ziemlich neben der Spur läuft und vieles von dem Gespräch gar nicht mehr weiß. Der Onkologe hat uns auch gesagt, das MH sehr gut heilbar sei, dafür die Chemotherapie des MH sehr nebenwirkungsreich sei. Also müssen:engel: wir uns auf die Hölle einstellen und alles was besser wird ist gut oder wie?
Warum muss sich der Patient eigentlich Spritzen verpassen. Hat er uns zwar erklärt, ich hab es aber schon wieder vergessen. Das kann man sich ja gar nicht alles merken. Ich hatte ein ganzen Blatt vollgeschrieben vor lauter Terminen und Sachen die wir noch erledigen müssen. Wie soll das ein Patien der auf sich alleine gestellt ist nur schaffen.

An Äpfelchen:
Ich bewundere dich. Wie kann ein Mensch nur so stark sein und das alles ertragen. Oder wächst man da hinein.
Ich drücke dir auf alle Fälle alle Daumen, du schaffts es dem Krebs den finalen Schuss zu geben.
Wünsche euch allen einen schönen Tag. :engel:

[eva weiss]

Hallo Micra!
Kann Dir das nachempfinden wie das ist,wenn man einen solchen Brocken da hingeworfen bekommt.Aber ich denke das wird mit der Zeit besser.Alles was jetzt geschieht ist dazu da Deinen Vater optimal zu behandeln.Vielleicht gelingt es Euch ein bißchen,das Ganze als Hilfe anzunehmen den Schmarrn zu besiegen.Es ist ja dann auch nicht so,dass man ununterbrochen zum Arzt oder ins KH muß,es liegen ja immer Pausen zum Erholen dazwischen.
Die Spritzen helfen die Blutwerte wieder anzukurbeln und helfen meist recht gut.Mit der Zeit bekommt man dann etwas Routine und die Angst läßt nach.
In dieser Zeit hab ich mich immer zu den "Glücklichen" gezählt,denen geholfen werden kann,wie schlimm muß es für die sein die keine Chance haben.
In diesem Sinne wünsch ich Euch alles Gute und dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten,liebe Grüße Eva

[Äpfelchen]

Hallo Micra :pftroest:

also dieser Onkologe scheint mir ein bischen ein Arsch zu sein....das alles hätte man auch wesentlich gefühlvoller rüberbringen können.
Abgesehen davon, ist Dein Vater aber in der Uniklnik Köln in sehr guten Händen, hier sind einige die dort behandelt wurden, vielleicht melden die sich noch.
Es stimmt, der MH ist sehr gut behandelbar !!! Meiner Meinung nach hat der sogar noch bessere Heilungschancen als der NHL. Auch wenn Dein Vater in keine Studie kommt (hatte man mir angeboten und ich habe abgelehnt) so wird man ihm dennoch die bestmögliche Therapie anbieten.

Und diese ganzen vielen Voruntersuchungen sind auch bald erledigt. Herzecho hatte ich schon öfter, das tut nicht weh und dauert keine 10 Minuten.
Wieso ständiges Blutabnehmen versteh ich aber nicht. Auch der Port ist keine gr. Sache. 2-3 Tage WUndschmerz und fertig. Wird oft sogar nur unter lokaler Betäubung gesetzt und Du wirst sehen, dass Ding ist praktisch.

Dass Dein Vater den Rest von 2009 beim Onkologen ist....Quatsch. Klar zieht sich das alles hin, ich vermute er bekommt 6-8 Chemos im Abstand von 2-3 Wochen. Wenn man das zusammen zählt kommt schon einiges zusammen. Aber, das bedeutet ja auch, dass Dein Vater dazwischen zu Hause sein wird.
Meine 10 Chemos habe ich so verbracht, 2 Klinikübernachtungen und dann knapp 3 Wochen zu Hause. Das geht schon.

Man wächst da wirklich hinein. Anfangs hatte ich auch Panik (das hat jeder) und hätte mich am liebsten gleich aus dem Kellerfenster gestürzt, aber dann war es wesentlich weniger schlimm (ehrlich) als ich es mir vorgestellt hatte.

Schreib alles auf, auch die Spritzen die Du nicht verstehst - das Fachpersonal hier :lach2: kann Dir bestimmt viel erklären.

Und, sei froh, dass Dein Vater weinen kann. Ich verstehe Dich, dass es Dir besonders schlimm war ihn weinen zu sehen. Ich kenne es von meinem Vater auch nicht. Nur 2x habe ich ihn weinen sehen, jedes Mal war der Grund, dass sein Hund gestorben war.
Wer weint, putzt die Seele blank, sag ich immer. Nichts ist schlimmer als ungeweinte Tränen die nicht rauskönnen. Lass ihn weinen, nimm ihn in den Arm, sei einfach da. Musst gar nix sagen dazu.

Aber kannst ihm sagen, dass das alles nicht so schlimm werden wird, wie es sich jetzt angehört hat. Und diese ganzen furchtbaren Nebenwirkungen, der Arzt muss Euch aufklären, aber wahrscheinlich wird dias meiste davon eh icht auftreten. Ausserdem gibt es sehr gute Gegenmittel.
Mir war es z.b. nur seeeehr selten mal übel. Und bei insgesamt 15 Chemos in den letzten 2 Jahren hab ich nur 2x gekotzt.

Kopf hoch wenn der Hals auch dreckig ist :winke: das packt ihr zusammen.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Hallo Äpfelchen ,
du bist echt ne ganz liebe muss ich sagen. So jemanden bräuchte man im wirklichen Leben. Für alle um mich herum geht ja das Leben ganz normal weiter, sollte es für mich eigentlich auch, wird es auch ganz bestimmt, wenn mal etwas Normalität in die Krankheit eintritt. Im Moment ist es nur so schlimm weil mein Vater völlig weggetreten ist. Ich muss also für ihn mitdenken, entscheiden, planen u.organisieren. Als ich gestern Mittag bei ihm war hab ich gesagt, ob er es mit dem Sammelurin den er ab heute Morgen sammel soll, verstanden hat. Sagt er doch zu mir, klar hab ich verstanden, hab heute schon mal angefangen. Ich schiebe das jetzt mal auf die Schlaftabletten, die Angst und das Fieber das ihn plagt. Der Arzt hat uns auch versprochen, dass dieser abartige Juckreiz nach der ersten Chemo besser wird. Klar das mit allem Negativen zuerst war schon ein Schock, aber wie du sagst, muss er ja wahrscheinlich über alle Risiken aufklären. Ansonsten hat er aber gesagt, er wird immer da sein wenn etwas sein sollte. Wir könnten jederzeit anrufen und uns alle Fragen aufschreiben und mit ihm besprechen. Leider hat mein Vater ja keine Fragen weil er nichts mitbekommt, oder vielleicht ist es auch gut so im Moment für ihn.
Warum hast du abgelehnt in eine Studie zu kommen. Was heißt das überhaupt Studie. Wird da an einem ausprobiert? Wenn man in keiner Studie ist heißt das dann man bekommt die Behandlungsmethode mit der man bisher die besten Erfolge erzielt hat?
Was machst du eigentlich mit deinem Kind (Hund, bei mir ist der Hund mein 2. Kind) wenn du Chemo hast. Mein Vater ist jeden Tag mit meinem Hund Gassi gegangen wenn ich arbeiten war. Wenn ich jetzt zu meinen Eltern gehe läuft mein Hund nicht ständig meinem Vater nach und stuppt ihn an damit er mit ihm weg geht sondern verhält sich still und beobachtet meinen Vater genau. Sind schon schlaue Kameraden oder?
Auf alle Fälle wünsche ich uns allen die wir gegen diesen Sch.... kämpfen ganz viel Kraft und ich bin so dankbar, dass man sich gegenseitig austauschen kann.

Liebe Grüße aus der Pfalz

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

es ist schon gut, dass das Leben drumrum normal weitergeht. Auch wenn es für einen selbst irgendwie so aussieht, als würde gerade die Welt stehen bleiben.
Das Normale, gibt einem (mir) Stabilität, man wächst wirklich hinein und ich selbst denke weite Strecken des Tages überhaupt nicht darüber nach, dass ich krank bin.
Ich denk auch, dass Dein Vater noch neben sich steht. Das wird besser. Bestimmt grübelt er viel und das Fieber tut auch seinen Teil dazu.

Was ist eine Studie http://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_Studie
hier eine allgemeine Erkklärung. Natürlich wird man einem Krebspatienten kein Placebo geben!
Studien bei Krebspatienten werden in der Regel nicht mit Medikamenten gemacht, die noch gar nicht auf dem Markt sind. Oder ist jemand anderer Meinung ...

Ich wollte keine Studie, weil ich mitbestimmen wollte welche Therapie gemacht wird. Bei meiner Studie damals ging es um R-Chop oder R-Bendamustin (2 untersch. Chemos). Man wird auch engmaschiger kontrolliert.
Aber ich hätte wie gesagt keinen Einfluss gehabt, ob die eine oder die andere genommen wird. Für mich ist das nix. Ich habe gerne wenn irgend möglich, die Zügel mit in der Hand.

Mein Kind wird in 2 Wochen schon 17, ist also nicht mehr sooo klein. Die kommt schon ganz gut klar, dazu hat sie ja noch eine gr. Schwester (30) die 3 Strassen weiter wohnt und hier für die 3 Wochen einzieht, wenn ich demnächst weg bin. Die beiden unterstützen sich gegenseitig. Und einen Freund hat sie auch, der ist oft hier über Nacht wenn ich weg bin, als seelische Unterstützung.
Mein Hund und der Kater sind zu Hause wie immer. Die Mädels teilen sich die Gänge mit dem Hund, der Kater hat einen eigenen Ausgang, der geht spazieren wann er will. Meine Freundin bekommt einen Schlüssel, die holt sich den Hund wann immer sie Zeit hat und geht mit ihr in den Wald.

Ja, meine Hündin hat mich in meiner schlimmen Zeit auch immer beäugt. Ich hab ja wochenlang nur rumgelegen. Entweder Sofa oder Bett.
Sie kam dann immer leise und hat an mir geschnuppert.

Liebe Grüsse aus Hessen
Beate :raucht:

[Micra488]

Hallo,

von unserer Front heute nichts Neues. Außer dass alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind, heute wird Port gelegt und Dienstag Abschlussgespräch beim Onkologen. Dann geht es Mittwoch oder Donnerstag lost.

Ich wünsche uns allen ein schönes verlängertes Wochenende.

An Äpfelchen.

Ich wünsche dir ganz viel Glück und drück dir alle Daumen und Zehen die ich zur Verfügung habe und finden kann. Ich habe gelesen, dass du eine große Woche vor dir hast. Bei deiner Willensstärke klappt das ganz locker, bin ich mir sicher. :remybussi

Bis nächste Woche

[eva weiss]

Liebe Micra!
Hoffentlich geht es Deinem Vater schon etwas besser und er hat sich schon ein bißchen auf die Situation eingestellt.Wahrscheinlich ist die Angst vor dem ersten Mal noch groß,aber die meisten sagen,dass sie es sich schlimmer vorgestellt hätten.Das schafft Ihr schon,noch dazu wo Du ihn so großartig unterstützt.
Wünsche Euch ein erholsames,schönes Wochenende,liebe Grüße Eva

[Noddie]

:undecided
sorry, mal wieder zu spät.
Laut Studie gibt es zwischen 60-65 wieder eine Spitze der Neuerkrankungen. Wie sagte mein Doc damals ich währe eigentlich ,entweder 30-25 Jahre zu alt oder 10 Jahre zu jung für Hodgkin.(Letzter ehat mir besser gefallen.
Da Sie deinem Vater schon einen Port gesetzt haben gehe ich davon aus das er 8 Zyklen Beacopp bekommt.
Ich setzte Dir hier einen Link rein ,direkt die Kölner Studiengruppe da wird alles sehr gut erklärt und man kann einiges an Ängsten abbauen.
Klar ist die Chemo nicht einfach, aber ich hatte mir es wesendlich schlimmer vorgestellt.
So ein dickes vor Mai-knuddeln
Ulli

http://www.ghsg.org/

[Micra488]

Ich mag einfach nicht mehr.....
Mein Vater hat seit letzte Woche Durchfall. Samstag hatten wir Notfallarzt da, der hat Medikamente gegeben, wurde noch schlimmer. Also Sonntag morgen hab ich ihn endlich überzeugt ins Krankenhaus zu gehen. Dort bekam er Infusionen, ging ihm auch besser. Heute Morgen dann wieder schlechter, jetzt sagt der Oberarzt er muss am Dienstag zur Magen-Darmspiegelung um zu sehen ob es dort Lymphome oder etwas anderes gibt. Gibt es dort überhaupt Lymphome?????
Jetzt sollte doch am Mittwoch endlich Chemo anfangen. Wie lange müssen wir noch warten? Jede Woche ein neuer Tiefschlag und wenn es dann erst losgeht was erwartet uns dann..... :(

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

das tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Aber zu Deiner Frage, es gibt wohl kaum einen Ort im Körper wo es keine Lymphknoten gibt...
und wo es Lymphknoten gibt, kann es dann auch Lymphome geben.

Gut, dass er im KH ist, da kann ihm z.b. aucgh über Infusion Flüssigkeit gegeben werden, starker Durchfall bedingt auch Flüsssigkeitsverlust.

Alles Gute
Beate

[eva weiss]

Liebe Micra!Laß den Kopf nicht hängen,der Durchfall Deines Vaters kann verschiedene Ursachen haben,vielleicht hat er sich einen Virus eingefangen.Ich denke auch,dass psychischer Stress hier mitverantwortlich ist,solche Dinge bekommt man in Griff und müssen nicht unbedingt von der Grunderkrankung Deines Vaters kommen.Es ist aber sicherlich wichtig,dass alles abgeklärt wird und dafür wünsche ich Euch gute Ergebnisse.
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Micra488]

Ihr seid alle so nett.
Heute Mittag ist die Magen- und Darmspiegelung. Heute um 16.00 Uhr haben wir dann Termin bei Onkologen. Gehe dann alleine hin, mein Vater kann ja nicht mit. Aber ich möchte den Termin jetzt einfach wahrnehmen und mir alles anhören.
Ich hoffe jetzt auch mal das Beste und nicht dass es noch schlimmer wird. Besser ist ´ja man klärt jetzt alles ab um die Chemotherapie dann auch richtig wählen zu können.
Wie ist das eigentlich, wenn die Diagnose so bleibt wie jetzt wird er drei Tage hintereinander Chemo bekommen. Ist das schlimmer als an einem Tag oder besser zu ertragen weil nicht so stark?

Wünsche euch einen schönen Tag und hoffe morgen mehr zu wissen. :(

[eva weiss]

Liebe Micra!
Kann Dir leider nicht sagen,was besser ist.Ich habe meine Chemo 14-tägig bekommen,4 Beutel hintereinander.Das ist aber nicht alles Chemo,Mittel gegen Übelkeit und Flüssigkeit zum Nachspülen sind auch dabei.Das ist denke ich für jeden Patienten abgestimmt und so,dass es optimal wirkt.Ich hab da immer den Ärzten vertraut,dass sie das Beste tun und ich denke das war dann auch so.
Wünsche Euch sehr dass das Gespräch gut verläuft und bei der Untersuchung nichts gefunden wird.
Mir hat es eigentlich immer sehr geholfen,dass ich mich nicht zu sehr auf die Krankheit fixiert habe,ich hab immer auf die Zeit hinterher gedacht,wenn ich wieder gesund bin und mich so darauf gefreut.Ich denke dein Vater wird mit der Zeit auch wieder zuversichtlicher werden,wenn er sieht dass die Chemo zu bewältigen ist und die Nebenwirkungen sich hoffe ich in Grenzen halten werden.Du bist ihm da sicher eine große Stütze,versuch ihn halt immer wieder ein bißchen aufzubauen aber das tust Du denke ich sowieso.
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[Micra488]

Hallo ihr Lieben, ;)

Man hat bei meinem Vater nichts im Magen und Darm gefunden, was bösartig wäre, puh. Ich war gestern bei seinem Onkologen die Therapie durchsprechen. Geplant ist 8 x beacopp eskaliert, wobei der Onkologe sagte, dass er hoffe 4 mal diese starke Chemo durchzubringen und dann, falls der Allgemeinzustand zu schlecht wäre eventuell eine geringere Dosierung zu wählen, da bei ältern Menschen die Regeneration einfach viel langsamer laufen würde und er Bedenken hat dass mein Vater für diese starke Chemo ausreichend Kräfte hat. Andererseit sagt er, müsse man mit starken Geschützen auffahren da er dann hoffe, dass es nicht gleich zu einem Rezidiv komme weil er denkt dass mein Vater eine Hochdosischemo und Stammzellentransplantation nicht schaffen würde. Aber all das muss man abwarten. Auf alle Fälle wären die Chancen sehr gut. Das Staging ist jetzt im übrigen MH IIIB E mit Risikofaktor.
Ich hatte in meinem Leben bisher noch nichts mit Krankenhaus oder Ärzten am Hut muss jetzt aber mal sagen, dass sie sich bisher alle sehr viel Zeit genommen haben. Der Onkologe hat mir auch gesagt, dass er es begrüßt wenn seine Patienten jemanden haben der sich um alles kümmert und anwesend ist bei den Gesprächen. Er hat sich auch meine Telefonnummer aufgeschrieben, falls er etwas mit mir besprechen möchte. Obwohl mein Vater nicht dabei war hat er sich ewig Zeit für mich genommen und mir alles versucht zu erklären.
Jedenfalls ist morgen jetzt noch mal im Krankenhaus zusammen mit dem niedergelassenen Onkologen eine Besprechung weil man beschlossen hat die erste Chemo im Krankenhaus zu geben um zu sehen wie meinem Vater die Chemo bekommt. Darüber war ich doch sehr froh.

Ich danke, dass ihr alle so schön zuhört und hoffe euch bald etwas positives berichten zu können.
Ist diese Art der Chemo wirklich so der Horror oder sollte man sich einfach auf schlimm einstellen und dann froh sein wenn es nicht gar so schlimm kommt?:huh:

Danke euch jetzt schon für eure Antworten

[eva weiss]

Hallo Micra!
Freut mich,dass nichts mehr gefunden wurde.
Das mit der Chemo hätte ich mir ehrlich gesagt schlimmer vorgestellt,man bekommt ja für die Nebenwirkungen etwas.Auch mußte ich nie erbrechen,es war mir halt immer etwas grummelig im Magen.Das schwankt dann immer,ein paar Tage sind unangenehm aber dann erholt sich der Körper zwischendurch immer wieder.Das mit dem Haarausfall ist auch nicht so tragisch,sie kommen ja wieder.Vielleicht fällt es einem leichter wenn man sich immer wieder bewußt macht,dass das Ganze jetzt einfach sein muß um diesen Sch....krebs zu besiegen,und es hilft.
Alles Gute und wünsch Deinem Vater,dass er die Chemo gut verträgt,liebe Grüße Eva

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

wir haben wohl wieder mal ne lange Woche vor uns. Habe heute meinen Vater im Krankenhaus abgeholt und dann sind wir zum Onkologen. Im Bericht des Krankenhauses stand T-zellreiches Non Hodgkin Lymphom, Typ weiß ich nicht mehr. Dem Labor war aufgefallen, dass in dem eingeschickten Lymphknoten zu viele t-Zellen vorhanden waren und hat es deshalb nach Würzburg zu einem Spezialisten geschickt, da so viele T-Zellen für ein MH nicht typisch seien. Jetzt müssen wir wieder warten und wenn die Vermutung eintritt sind die Prgonosen ja dann um so schlechter, weil so weit ich gelesen habe, diese Art nicht so gut zu heilen ist und es sehr oft zu einem Rückfall kommt. Es ist einfach zum weglaufen.
Aber ohne genaues Ergebnis kann man eben auch nichts machen.
Etwas Positives ist der Allgemeinzustand meines Vaters. Haben ihn in den 5 Tagen im Krankenhaus echt gut aufgebaut, das hat mich doch gefreut. Aber das Gespräch beim Onkologen hat ihn wieder umgehauen. Aber es bleibt uns ja immer noch die Hoffnung dass es nicht ganz so schlimm eintritt wie es jetzt scheint. :confused:
Euch allen ein schönes Wochenende

[Micra488]

Hallo, wollte mich heute mal wieder melden. Jetzt sind ja wiederum 3 Wochen vergangen und endlich kam am Mittwoch telefonisch das Ergebnis aus dem Labor in Würzburg an. Es ist doch Morbus Hodgkin, Gott sei Dank. Dienstag geht es nun endlich ans Kämpfen.
Wobei meinem Vater die Warterei insofern geholfen hat, dass er den ersten Schock der Krankheit verkraftet hat und jetzt voller Zuversicht und Hoffnung ist dass er den Kampf schafft, darüber freue ich mich so. Jetzt hat er natürlich Panik vor der ersten Chemo, dass ihm nur übel ist, er sich übegeben muss. Ich glaube davor hat er am meisten Angst. Aber wir müssen jetzt einfach abwarten und schauen wie es kommt.
Euch allen ein schönes Wochenende. :)

[Schokolinse]

Hallo Micra,

schön zu hören dass Dein Vater sich etwas wieder bekrabbeln konnte und Du ihn wieder auf die Beine bekommen hast.

Meine Ma hatte zwar ein NHL und ich weiß nicht inwiefern die Chemo-Schemata und -Wirkstoffe sich ähneln, aber sie hatte nicht einen einzigen Tag mit Übelkeit oder Übergeben zu tun. Ein einziges Mal musste sie sich in den zimmereigenen Papierkorb erbrechen (sehr unangenehm :o) allerdings lag das an einem verstimmten Magen, denn da war sie grad chemofrei.

Ansonsten muss heute niemand mehr mit Übelkeit kämpfen, es gibt wirklich viele Mittel, die auch meist sofort anschlagen.

Alles Gute,
Maya

[eva weiss]

Hallo Micra!
Freut mich,dass Dein Vater wieder Mut gefaßt hat.Er muß sich vor der Chemo nicht fürchten,dass irgendjemand heutzutage noch erbrechen muß hört man sehr selten,man bekommt ja entsprechende Medikamente.Ich selbst konnte auch während der Chemo fast normal essen,der Geschmacksinn verändert sich zeitweise nur etwas.Die Angst vor dem ersten Mal ist normal aber das legt sich dann sicherlich.
Alles Gute und wenig Nebenwirkungen wünscht Euch von Herzen Eva:):)

[Micra488]

Hab mal wieder einen kurzen Zwischenbericht. Die ersten beiden Chemotage liefen ganz gut. Bis jetzt noch keine Übelkeit. Ich hab meinem Vater noch gesagt, dass er sich etwas zu Essen mitnehmen soll da mein Vater gewöhnlich jede Stunde eine Kleinigkeit zu sich nimmt. Er hat gemeint, man nimmt zur Chemo doch nichts zu Essen mit hat sich dann überzeugen lassen und ein Brot mitgenommen. Er war von 8.30 bis 15.00 Uhr beim Onkologen und kam dann ausgehungert nach Hause und hat alles zusammengegessen. Dann hatte er die ganze Nacht Schluckauf der ihn nicht schlafen ließ, bestimmt weil er zu hastig geschlungen hat. Heute dauerte die Chemo nicht ganz so lange, Juckreiz schon viel besser.

Aber es gab wieder eine neue Diagnose. Der Pathologe aus Würzburg (Müller-Hermelink, Papst der Lymphome) hat festgestellt, dass mein Vater unter einer Mischung aus MH und NH leidet und angeregt, dass man zusätzlich noch mit Antikörper CD-20 behandelt. Dies wird nun auch getan, hat den Nachteil dass mein Vater noch länger bei der Chemo braucht, anstatt 4 dann 6 STunden. Jetzt hat er morgen noch mal eine Infusion und dann nächste Woche wieder drei Tage und dann zwei Wochen Pause. Wer von euch hat eigentlich noch Beakopp eskaliert erhalten und kann mir Erfahrungen schreiben.
Wie lange dauert es eigentlich bis Nebenwirkungen auftreten? Abgeschlagenheit, Übelkeit, Haarausfall, Entzündungen der Schleimhäute?
Für eure Antworten danke ich euch bereits jetzt.

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

klar kann er was zu futtern mitnehmen. Bei uns gab es sogar Mittagessen für die Patienten die über Mittag bleiben müssen. Allerdings ist das ja Krankenhausfra** und da hab ich lieber abgelehnt :smiley11:

Die Abgeschlagenheit wird ca. 7/8 bis 10 Tage nach der Chemo kommen, weil dann die Blutwerte in den Keller gehen und das merkt man einfach deutlich. In dieser Zeit ist er übrigens infektgefährdet, also nicht anschniefen lassen.
Die Haare fallen in der Regel 2-3 Wochen nach der ersten Chemo aus. Es begann bei mir mit einem Kribbeln auf der Kopfhaut und dann konnte ich sie mir büschelweise rausziehen. Hab sie dann abrasiert - Kahlschlag. War mir lieber als das Gefluse. Mützchen besorgen, kann kalt werden da oben.
Auch die Schleimhäute fangen in der Zeit an empfindlich zu werden. Mir hat geholfen dass ich tägl. Aloeverasaft getrunken habe. Und wichtig, immer schön spülen z.b. mit Salbeitee (der desinfiziert) morgens eine Kanne gekocht und dann über den Tag damit spülen. Kann man auch trinken, schmeckt halt sehr gesund.
Eine weiche Zahnbürste wär gut, damit das Zahnfleisch geschont wird.
Und gegen den blöden Geschmack hab ich immer mal Pfefferminz gelutscht.

Antikörper bekommen viele (ich auch), ist ne gute Sache.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Danke für deine Antwort Äpfelchen. Ich hatte schon so die leise Hoffnung, obwohl uns der Arzt ja vorbereitet hat, dass er die Chemo einfach so super gut verträgt, dass diese ganzen Nebenwirkungen vielleicht gar nicht kommen, wäre aber unrealistisch bei diesem Gift.
Also soll er die Tage in denen er sich jetzt super fühlt um so mehr genießen zumal sein Juckreiz ja erträgliche Formen angenommen hat, hat nur noch abends eine Phase.

Wie geht es dir eigentlich Äpfelchen, war bestimmt ein sehr harter Kampf. Hab auf deiner Seite einige der Berichte gelesen und mir gedacht, wie kann ein Mensch nur so viel ertragen. Aber man wächst wahrscheinlich rein oder.
Ich wünsche dir ganz fest, dass du dich bald wieder zum Bäumeherausreißen fühlst und den Sommer genießen kannst.

Liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende wünscht euch allen Micra :winke:

[eva weiss]

Hallo Micra!
Schön,dass es bei Deinem Vater gut läuft,das wird ihm sicher viel Mut und Hoffnung geben.Bei vielen sind die Nebenwirkungen nicht so gravierend,und das könnte bei ihm ja dann auch so sein.Alles Gute weiterhin und liebe Grüße Eva

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur kurz Meldung machen. Mein Vater hat den ersten Block Chemo schon hinter sich gebracht. Außer dass er sich ein wenig benommen (eher gesagt besoffen) fühlt geht es ihm sehr gut sagt er. Morgen muss er dann zum Blutabnehmen und dann hat er frei. Antikörper hat er auch sehr gut vertragen. Ich drück ihm so die Daumen dass es noch einige Zeit in diesem Rahmen bleibt.

Euch allen alles Gute und eine schöne Woche. Werde jeden Tag fleißig mitlesen. Es ist so gut dass es euch alle gibt. :)

[Äpfelchen]

Hab auf deiner Seite einige der Berichte gelesen und mir gedacht, wie kann ein Mensch nur so viel ertragen.

Hallo Micra,

ja manchmal hängt mir das alles auch zum Hals raus, aber man weiss erst was man kann, wenn man es machen muss. Und die Alternative wäre den Löffel abgeben...dazu hab ich noch weniger Lust... wo ich so gerne esse :D

Schön, dass es Deinem Pa soweit ganz o.k. geht, ich wünsche ihm, dass es so bleibt. Zu erwarten wäre, dass er es gut packt.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Das ist doch die richtige Einstellung Äpfelchen, obwohl auch du bestimmt nicht immer fröhlich und optimistisch sein kannst, bewundere ich dich doch für deine Einstellung.

Bei meinem Vater hat es jetzt zugeschlagen. Die Nacht hat er vor der Kloschüssel geschlafen. Er hat mich aber erst kurz vor meiner Mittagspause angerufen. War dann gleich beim Doc was holen. Ich hab zu ihm gesagt, er hätte mich früher anrufen können. Wenn man so einen Sch.... schon mitmachen muss, sollte man sich nicht mit Sachen quälen die man eventuell umgehen kann.
Ich habe bei vielen von euch gelesen, dass sie Mittel gegen Übelkeit mit nach Hause bekommen, vorbeugend. Werde das beim nächsten Block auch mal ansprechen und um solche Teilchen bitten.

Hoffe, dass diese Pillchen bald wirken und der Appetit wieder recht bald kommt.
Liebe Grüße

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

ja unbedingt, mit Übelkeit muss man sich nicht rumquälen. Klar gibt es Tage, wo auch mal das Mittelchen versagt hat, ging mir auch so, aber diese Tage waren wirklich sehr selten.
Ich hatte MCP-Tropfen (es gibt aber auch Vomex oder evtl. Zäpfchen wenn der Magen schon so angegriffen ist) zuhause und fand Ingwertee ganz gut. Einfach von der frischen Wurzel etwa 2 cm abschneiden, schälen und mit heißem Wasser übergießen, schmeckt sogar gut.

Liebe Grüße
Beate :winke:

[Micra488]

:( Jetzt haben wir meinen Vater heute morgen schon wieder ins Krankenhaus bringen müssen. Es ging ihm die ganze Nach sehr schlecht, er konnte nicht mehr alleine stehen, fiel ständig hin. Hab dann heute morgen den Onkologen angerufen und der hat gleich Einweisung fürs Krankenhaus fertig gemacht. Er hat auch gesagt die Leukos waren am Dienstag, am Tag der Chemo, schon nicht die Besten und mein Vater hat sich jetzt gestern natürlich nicht seine Spritze gegeben, war auch nicht gerade gut. Er war wieder ganz durcheinander und wollte nicht ins Krankenhaus. Wir mussten mal wieder den Krankenwagen kommen lassen weil es uns nicht möglich war ihn in ein Auto zu bekommen. Dort hat man ihm gleich mal Fieber gemessen, 40 Grad, und jetzt zu weiteren Untersuchungen gebracht. Also abwarten wie es weitergeht.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Das tut mir leid,dass es Deinem Vater momentan nicht gut geht,aber finde es eh besser,dass er im KH unter Beobachtung ist.In dieser Zeit ist man halt anfällig für Infekte,das ist denke ich normal.Mir ging's auch zeitweise so,aber in ein paar Tagen im KH war der Spuk wieder vorbei.Auch wurde mir gesagt,dass Antibiotika gespritzt eine bessere Wirkung als in Tablettenform hat und dem kann ich nur beipflichten.Das wird schon wieder,alles Gute und liebe Grüße Eva

[Micra488]

:( War ein hartes Wochenende. Mein Vater hatte 40 Grad Fieber, Leukos so nieder, so etwas hat der Arzt in seiner Laufbahn noch nicht gesehen und Durchfall ohne Ende. Die Ärztin sagte, es sei eine sehr ernste Situation und sie hoffen, dass es in die richtige Richtung läuft, war sehr aufbauend. In der Nacht auf Samstag kam dann Blutergebnis. Waren sehr viele Keime enthalten und wohl auch im Stuhl, also wieder einen Infekt eingefangen. Man hat dann angefangen mit Antibiotika. Am Sonntag ging es ihm dann (wenigstens von der Übelkeit und dem Durchfall her) ein wenig besser, Fieber war auch o.k. Er wurde aber künstlich ernährt weil er gar nichts essen mochte.
Tja jetzt hat es dann meine Mutter und mich erwischt, Magenkrämpfe, erbrechen, Durchfall und Gliederschmerzen. Jetzt können wir ihn noch nicht einmal mehr besuchen. Ich sitze hier auf der Arbeit und wünsche mir nur das es 17.00 Uhr wird, ich Feierabend habe und in mein Bett kann. Wie fühlt sich ein kranker Mensch erst wenn es mir mit diesem Virus schon so be.... geht?.
Aber etwas Positives hat es immerhin, man weiß jetzt dass nicht die Chemo ihm die Übelkeit beschert hat.
Er hat dann auch zugegeben, dass er sich von den 5 Spritzen, wegen der Leukos, nur eine von der Onkologieschwester hat spritzen lassen und eine hat er zu Hause versucht. Die anderen 3 hat er großzügig weggelassen. Ich glaube er weiß nicht, dass diese Spritzen in diesem Kampf seine Lebensversicherung sind. Muss ihn mir noch einmal zur Brust nehmen. Notfalls spritze ich ihn jetzt eben.

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

ach je, das war wirklich ein hartes Wochenende. Umso besser, dass Dein Vater jetzt unter 'Kontrolle' ist. Ich mach ja auch gerne mal eigensinnige Sachen, aber die Spritzen für die Leukos sind echt wichtig. Vielleicht sieht er jetzt ein, dass er die nicht einfach mal weglassen darf. Wenn er ein Problem hat, mit dem selbst spritzen, dann nimm es ihm ab, wenn Du das kannst.
Gibt es schon mal, dass sich jemand nicht selbst spritzen kann.
Bestimmt geht es jetzt aufwärts.

Alles Gute für Euer Lazarett :pftroest:
Beate

[eva weiss]

Hallo Micra!
Hast schon recht,schimpf ruhig einmal mit Deinem Daddy.Die Spritzen sind schon sehr wichtig.Es ist ja dann auch schade,wenn er die nächste Chemo kriegen soll und das Blutbild nicht passt wird das Ganze verschoben und unnötig in die Länge gezogen.Hab auch immer gedacht,kann mich nicht selbst spritzen,hab mir aber dann genau in dem Moment richtig vorgestellt wie das meinem Körper hilft und dann war es kein Problem reinzustechen.Man kann sich da denke ich mit Gedanken viel helfen und nicht dagegen wehren.
Gute Besserung Euch allen und weiterhin alles Gute,liebe Grüße Eva:)

[FlyingLady]

Mein Mann hat nach so einer Spritze sehr starke Knochenschmerzen bekommen, er meinte daraufhin dann auch, dass er sich die nicht mehr geben lässt.
ich hoffe sehr, dass man nicht verlangt, dass er die selbst spritzen muss, denn dann weiß ich nicht, ob er das wirklich macht und ich geb zu, ich hab da sicher auch ein Problem, das richtig zu machen.

[Äpfelchen]

Hallo FlyingLady,

das sind Fertigspritzen, da gibt es nichts falsch zu machen. Einfach am Bauch ne Speckrolle formen und rein damit :D und gegen die Knochenschmerzen würd ich Novalgin nehmen. Die kommen, weil das Knochenmark angeregt wird mehr Leukozyten zu produzieren, ich finde schlechte Leuko-Werte sind schlimmer. Weil folgenschwerer, evtl.

Liebe Grüße
Beate

[FlyingLady]

Muss er seine Ärztin mach dem Novalgin fragen.
Sie meinte ja Mexalen würde helfen, was es aber nicht tat.

[Äpfelchen]

Hi,

Mexalen kenne ich nicht. Wenn aber einMittel nicht hilft, sollte er unbedingt und immer sofort mit den Ärzten sprechen. Die können ja nicht wissen, wenn etwas erwartungsgemäß nicht eintrifft.
Novalgin ist seit Jahrzehnten erprobt, geht nicht auf den Magen und wird hier in der Onkologie gerne gegeben.

Liebe Grüße
Beate

[FlyingLady]

Mexalen ist Paracetamol.

[Blacky53]

Hallo Micra

Hab mich jetzt auch mal hier durchgelesen , und ich finde auch deine Paps soll sich seine Spritzen geben lassen hab meine auch alle machen lassen und das hilft schon sehr ich mache zwar auch immer gerne Experimente und hab sie auch schon des öffteren gemacht und ärger dadurch mit meinen Ärzten bekommen aber diesmal bei dieser Krankheit hab ich zum erstenmal ganz brav genau das gemacht was mein Onkologe von mir wollte und ich glaube dass ich bis jetzt ganz gut damit gefahren bin
Ich wünsch deinem Vater dass er merkt dass es ihm nur helfen kann wenn er die Anweisungen von seinem Arzt befolgt und wenn was ist am besten sofort zum Onkel Doktor und beschreiben was los ist damit er helfen kann

Ich wünsche euch alles Gute und dass die kleinen Qualen dazwischen nicht allzu arg werden

LG.Irene

[Micra488]

:sad:
Gibt es bei uns denn nur Niederlagen? Gestern wieder eine Hiobsbotschaft. Die Nieren arbeiten nicht mehr richtig. Er bekommt heute einen Stant und muss dann heute noch zur Dialyse. Man geht davon aus, dass dies auch eine Nebenwirkung der Chemo ist und es sich hoffentlich wieder normalisiert. Wann die Chemo weitergeht, weiß man jetzt noch nicht ..... ich mag einfach nicht mehr. Manchmal wünsche ich mir er müsste das Ganze nicht mitmachen und hätte einfach zu Hause umfallen dürfen und es wäre zu Ende gewesen. Solche Gedanken sind natürlich blöd weil es ja immer Hoffnung gibt, wie man bei vielen sieht, aber es ist schwer positiv zu denken.

Gestern abend war ich im Krankenhaus und hab meinem Vater Glatze rasiert, weil es gestern mit dem Haarausfall angefangen hat. Das war auch ein schlimmer Moment für mich, weil jetzt sieht er richtig krank aus. Ich könnte heute nur heulen, das zehrt so an meinen Nerven.
Aber es nützt alles nichts, weiter gehts.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Tut mir leid,dass Ihr schon wieder Schwierigkeiten habt.
Aber Kopf hoch,das sind Sachen die man wieder in Griff kriegt
irgendwann hat man einen Tiefpunkt,das ist normal aber irgendwann hat Dein Vater auch alles überstanden und wird froh sein,dass er es gemacht hat.
Alles,alles Gute und dass es wieder besser läuft,viele Grüße Eva

[Micra488]

Guten Morgen ihr Lieben, hoffe ihr hattet einen guten Feiertag.

War gestern bei meinem Vater. Ich bin so ratlos. Er ist körperlich so fertig, wird immer noch ernährt, mag einfach nichts essen. Hat 8 Kilo an Wasser, Dialyse, Knochenschmerzen. Gestern hat er zu mir gesagt, er hätte im März nicht gedacht, dass er in so schneller Zeit so ein armseliger Mensch wird.

Ich kann überhaupt nicht mehr positiv denken, wie soll das mit der Chemo nur weitergehen, wird es überhaupt weitergehen oder hat es überhaupt einen Sinn? Geht Chemo und Dialyse überhaupt oder kann man einem geschwächten Menschen überhaupt Chemo geben. Kann mich auf nichts mehr konzentrieren und muss ständig heulen. Bin ich so ein Weichei? Ich mache mir ständig Gedanken wie er sich in seinem Krankenhausbett fühlt wenn er da so liegen muss und nicht mehr richtig Mensch ist. Schließlich hat man ja noch alle Gedanken und Ängste, das macht mir fast kirre.
Tschuldigung, dass ich mal wieder nur am heulen bin....

[Fibi1973]

Hallo Micra,

ich habe Deine Geschichte in diese Tagen durchgelesen. Ich wünsche Dir und Deinem Vater von ganzem Herzen viel viel Kraft

[eva weiss]

Hallo Micra!
Vielleicht kannst Du Dich mit "Waldhexe" in Verbindung setzen,die schreibt im Thread von Speedy Schneller"watch&wait"....auch von ähnlichem Fall bei Vater,der Stent bekam und Chemo geplant ist.Für mich hört sich das schon so an,dass das funktioniert und die Nierenschwäche nur vorübergehend ist.
Kopf hoch,das wird schon wieder,alles Gute liebe Grüße Eva

[Micra488]

:winke:So nun ist schon wieder eine Woche rum. Lese immer fleißig mit und heute ein kurzer Zwischenbericht. Mein Vater liegt immer noch im Krankenhaus. Habe heute Mittag mit Onkologen telefoniert. War ein akutes Nierversagen. Vorausgegangen war eine MRSA-Sepsis, wahrscheinlich bei der Entnahme des Lymphknotens entstanden, dadurch auch die abartigen Durchfälle und das Fieber. Durch den geschwächten Körper, die nicht genommen Spritzen für die Leukos und diesem Keim kam es dann zum Ausfall der Nieren. Jetzt ist er jeden Tag an der Dialyse und man hofft, das Wasser aus dem Körper rauszubekommen. Man hat auch die Hoffnung dass die Nieren sich wieder regenerieren, obwohl wenn sie mal beleidigt sind hat der Onkologe gesagt das lange dauern kann. Seine Überlegung war Umstellung der Chemo, irgendeine die alle 12 Stunden gegeben werden muss, wobei er ehrlich dazu gesagt hat, dass bei dieser Chemo die Chancen nicht so gut seien. Aber da er jetzt weiß das das Ganze nicht durch die Chemo verursacht wurde möchte er warten und hofft mit beacopp (dann nicht eskaliert sondern eher basis) weitermachen zu können. Ich habe dann gefragt ob die erste Chemo dann sinnlos war. Der Onkologe meinte, aufgrund dessen dass der Juckreiz und alle B-Sympthome verschwunden sind, sieht man dass die Chemo angeschlagen hat und er geht davon aus dass schon viele Krebszellen zerstört wurden. Alles in Allem sieht er noch sehr gute Chancen meinen Vater wieder fit zu bekommen. Wr müssen nur für seine Nieren hoffen.
Aber ich bin jetzt wieder ein wenig froher gestimmt und hoffe doch sehr.

[manarmada]

Hallo micra

na dein Beitrag fängt ja sch**** an aber wie man sieht kommt am ende der horizont mit etwas sonnenschein.

Steh deinem Papa bei und wenn euch zum Heulen ist dann tut es, wenn dann wieder der innere Schmerz drausen ist dann KOpf hoch.

[Micra488]

Möchte mal wieder kurz Zwischenbericht abgeben.

Mein Vater wurde gestern aus dem KH entlassen. Muss jetzt dreimal pro Woche zur Dialyse. Heute war er bei seinem Onkologen. Dieser hat ihn gefragt ob er damit einverstanden sei, dass er sich mal in Heidelberg vorstelle, weil der dortige Proffessor einfach ein Spezialist sei. Bei meinem Vater ist es ja jetzt etwas kompliziert. Zum einen Morbus Hodgkin kombiniert mit Non Hodgkin und dann noch die Dialyse. Er möchte hören was der Proffessor dort sagt. Außerdem muss er meinen Vater in dem Gespräch wohl noch gefragt haben ob er eigentlich damit einverstanden sei wenn er mit mir über ihn spreche und ob er mir über alles Auskunft geben darf. Mein Vater hat jetzt wohl kombiniert: Heidelberg, mit mir über alles sprechen, also chancenlos. Ich hab zu ihm gesagt, dass der Onkologe normalerweise einer Schweigepflicht unterliegt und mir nicht gerade so Auskunft geben darf wenn er nicht einverstanden ist. Er wollte damit bestimmt nicht andeuten dass es hoffnunslos ist und wir mit dem unmittelbaren Tod rechnen müssen. Außerdem soll er es doch als Chance sehen dass ein Proffessor aus einer Uniklinik sich das Ganze einmal ansieht. Es ist doch besser man hat noch eine weitere kompetente Meinung bevor man gerade mal darauf los therapiert und es geht schief mit seiner Dialyse. Aber ich denke wenn man Betroffen ist hört man einfach sehr viel zwischen den Zeilen heraus. Auf alle Fälle hat er furchtbar Angst, die ich ihm auch nicht nehmen konnte. Er wartet darauf, dass mich sein Onkologe anruft und mir die schlimme Nachricht überbringt. Hab aber schon mit der Onkologieschwester gesprochen und die hat mir gesagt, dass es nur darum ginge, welche Chemo wegen der Dialyse weitergegeben wird.
Also müssen wir jetzt einfach den Dienstag abwarten.

Danke fürs zuhören(lesen):)

[Micra488]

:winke:Hallo, wir hatten ja heute nun unseren Termin in Heidelberg im NCT.
Der Oberarzt dort hat sich während unserer Besprechung mit dem niedergelassenen Onkologen beratschlagt. Der Onkologe meines Vaters meinte, dass es wohl besser wäre, wenn Heidelberg die weitere Chemo übernimmt, da es ihm wohl doch zu heikel sei und die hiesigen Nierenfachärzte und Dialysestation sich mit solchen Fällen nicht auskennen und es auch nicht übernehmen wollten.
In Heidelberg sei man vertraut mit dem Umgang von Dialyse und Chemo teilte uns der Oberarzt mit, auch hätten sie dort einige Fälle von Grauzellenlymphomen. Morgen ist jetzt das Tumorboarding und ab 13.30 könnten wir den Oberarzt anrufen und der wird uns die weitere Therapie bekannt geben. Er hat sich im Vorfeld schon für eine Chemo ausgesprochen, ... irgendetwas mit AB... weiß nicht mehr.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Heidelberg?
Liebe Grüße

[manarmada]

Hallo Micra

hab nun leider keine Ahnung über Heidelberg,

aber es hört ´sich doch gut an, wenn man an Ärzte verwiesen wird die sich damit auskennen.

Ich freu mich für Euch das ihr nun wieder kraft schöpft und endlich die Behandlung weiter gehen kann.

Kopf hoch

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

hab mal eine Frage an euch. Mein Vater ist ab heute in Heidelberg zur zweiten Chemo. Er bekommt jetzt r-chop 14 weil die Uni wohl gute Erfahrungen mit dieser Chemo bei Grauzelllympomen hat. Jetzt meine ich bei einigen von euch gelesen zu haben, dass sie nach der Chemo einige Zeit Tabletten gegen Übelkeit erhalten hätten. Könnt ihr mir sagen welche das sind, da mein Vater furchtbare Angst hat dass ihm wieder übel wird und ich dachte man könnte ja eventuell vorbeugen?
Ansonsten hat er es wohl durch seine MRSA-Sepsis "gut" getroffen. Er hat in der Uni deswegen ein Einzelzimmr beziehen dürfen, finde das muss er jetzt mal positiv sehen.... welcher Kassenpatient darf schon Einzelzimmer haben. Ansonsten blöd, da wir noch nichts von ihm gehört haben, hier konnten wir ihn ja immer besuchen wenn uns danach war, aber dafür ist er jetzt in besten Händen.
Ich hoffe auf eure Antwort und wünsche euch einen schönen Abend.

[manarmada]

hallo

klasse das dein Paps nun gut untergekommen ist.

ich bekomme auch R-chop aber 21, also alle drei wochen und klage über übelkeit.
Möcht aber behaupten das das von den Cortisontabletten kommt und deswegen bekomme ich auch die Pentazol 20 mg. die nehme ich immer gleich in der Früh ein und so 2 stunden später die cortis´
Kurz vor der chemo bekomme ich aber noch eine zofran 8 mg Zydis Lingual. die ist speziel für die Übelkeit falls eine sich einstellen sollte bei der Chemo.

Schade das du ihn nimmer so oft besuche kannst, aber seh es auch etwas positiv, er ist gut versorgt und du kannst auch mal wieder an dich denken und abschalten, glaub du hattest dich ganz schön verausgabt, also, wen die sonne scheint auf eine wiese und nur den himmel beobachten, soll sehr gut für die seele sein.

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

bräucht mal wieder eure Hilfe. Mein Vater ist heute aus der Uni Heidelberg entlassen worden. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Auf die Antikörper hat er wohl Fieber bekommen, aber wurde sofort behandelt. Er muss sich jetzt keine Spritzen für die Leukos zu Hause geben, kann das sein. Außerdem hat er in seinem rechten Fuß kein Gefühl mehr. Er hinkt irgendwie richtig, nein eher hüpft er mit diesem Bein. Was könnte das denn schon wieder sein. Hab jetzt bei seinem Onkologen angerufen. Termin erst für Freitag. Meint ihr dass er sich dort eher vorstellen müssen. Die Dame am Telefon wusste glaube ich nicht von was ich spreche als ich um einen baldigen Termin bat.

[wattewuschel]

hallo micra,

das mit dem fuß könnten (ggf. reversible) nervenschädigungen sein, vom vincristin (dem o in R-CHOP, =Onkovir). bei manchen passiert nix, bei manchen kribbelt es (wie wenn die füße eingeschlafen sind) und vielleicht gibts das auch noch stärker. einfach mit dem onkologen besprechen - so wie alle auffälligkeiten.

ich glaube, dass manche sachen auch vom kopf her kommen (nicht die taubheit natürlich). wenn man übelkeit erwartet, bekommt man sie vielleicht auch eher. ich hörte von einer frau, die auch angst vor nebenwirkungen der chemo hatte. kaum war die infusion angeschlossen und der erste tropfen gelaufen, wurde ihr schon schlecht (was ja nicht sein kann, der "stoff" war noch nicht mal im körper).

ich ignoriere meine krankheit weitestgehend (was allerdings leicht fällt, da ich nix bis kaum etwas merke), nehme natürlich meine arzttermine und blutabnahmen peinlich genau wahr.

alles gute für deinen vater und dich

lg
watte

[Micra488]

Hallo,

hätt mal eine Frage an euch. Mein Vater hat ca. eine Woche nach seiner Chemo schlimme Rückenbeschwerden, dauern ca. 1-2 Tage. Könnt ihr mir vielleicht sagen von was die kommen? Könnte das eventuell von dem Cortison sein dass er vor drei Tagen abgesetzt hat? Ich glaube so etwas mal gelesen zu haben bei euch, hab es jetzt aber nicht mehr finden können. Warum bekommt man das Cortison eigentlich? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Neulasta-Spritze und denjenigen die man sich jeden Tag selber geben muss?
Danke für eure Antworten:winke:

[wattewuschel]

Hallo,

also Rückenschmerzen hab ich gerade auch wieder, aber keine schlimmen. Mehr wie ne Art Muskelkater. Die kommen (und danach könnte ich fast die Uhr stellen) genau 6 Tage nach der Chemo. Dann bleiben sie 1,5 Tage und gehen wieder. Der eine Arzt in der Ambulanz meinte, das käme vom Neulasta, was ich aber anzweifle, denn egal, ob ich Neulasta 24 h nach der Chemo oder 72 h danach bekomme, die Rückenschmerzen kommen immer zur gleichen Zeit. D.h. ich ordne sie der Chemo selbst zu. Ich nehme dagegen - wenn überhaupt - Novaminsulfon (Tropfen) ein.
Cortison bekomme ich allerdings auch, begleitend zur Chemo (am 2. Tag, dem CHOP-Tag) und dann noch 4 weitere Tage - vielleicht kommen die Rückenschmerzen auch daher? Wäre dann ca. 36 h nach der letzten Cortisoneinnahme.
Zum Sinn von Cortison habe ich hier etwas gefunden:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=36349

Das zum jeden Tag geben kenne ich nicht, ich bekomme 24 h nach der Chemo (1. Tag R, 2. Tag CHOP) 6mg Leulasta als Spritze. Seit dem 3. Zyklus spritze ich mir den selbst, weil der Tag immer ein Samstag ist und ich deswegen nicht ins KH oder zum Arzt will. Vielleicht bekommen andere Patienten noch mehr von diesen "Aufbauspritzen", weil die Blutwerte kritischer sind?

lg
watte

[Äpfelchen]

Warum bekommt man das Cortison eigentlich? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Neulasta-Spritze und denjenigen die man sich jeden Tag selber geben muss?


Hi,

Kortison ist Teil der Chemo - es ist das P im CHOP und es ist stark entzündungshemmend. Dass es Rückenschmerzen verursacht wäre mir ganz neu.

Neulasta ist für die Leukozyten (und idR bekommt man da auch nur 1), zum Unterschied zu 'denjenigen die man sich selbst jeden Tag spritzt'...kann man nur was sagen, wenn Du uns verrätst was das ist.
Eine tägliche Injektion kann z.b. auch eine Anti-Thrombosespritze sein, wenn der Patient sehr viel liegt.

Liebe Grüße
Beate

[Micra488]

Danke Beate für deine Antwort.
Bei der ersten Chemo bekam er für zu Hause Neupogen-Spritzen, die musste er sich täglich spritzen. Jetzt in Heidelberg hat er am 4. Tag nach der Chemo Neulasta bekommen.
Hab jetzt im Internet auch was gefunden. Es ist wohl diese Neulasta-Spritze die die Knochenschmerzen verursacht. Muss er nächste Woche wenn er nächste Chemo hat ansprechen. Kann man bestimmt was nehmen für die Schmerzen denke ich.

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

klar kann er was nehmen gegen Schmerzen, da spricht überhaupt nix dagegen.
Ich hab immer Novalgin Trpf. zu Hause, das ist ein jahrzehntelanges erprobtes Mittel und geht nicht so auf den Magen wie z.b. Ibuprofen.
Ich seh gar nicht ein Schmerzen auszuhalten...die auch noch das dazu...wozu gibt es moderne Medizin?

Liebe Grüße
Beate

[wattewuschel]

Schmerzen muss man wirklich nicht aushalten - man muss hier auch nicht unnötig den Helden spielen. Wenn man Schmerzen hat, leidet der ganze Körper und das geht insgesamt an die Substanz.
Und bei den "harmlosen" Schmerzmitteln bin ich nicht zurückhaltend, lieber etwas zu früh nehmen als wenn die Schmerzen zu groß sind. Das hab ich im KH gelernt. Hat man nämlich erstmal richtig heftige Schmerzen braucht man mehr Schmerzmittel und es dauert länger, bis man schmerzfrei ist.

lg
watte

[Micra488]

:knuddel:Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder kurz bei euch melden. Waren 12 Tage in Urlaub, obwohl ich dieses Jahr lieber zu Hause geblieben wäre. Aber wir haben gute Nachrichten. Nach der 3. Chemo wurde von Heidelberg CT angeordnet. Das war am letzten Montag und es war nichts, rein gar nichts mehr zu sehen. Trotzdem werden die letzten 3 Chemos noch durchgezogen, bzw. jetzt noch zwei. 4. Chemo war gestern. Ich hab mich so für meinen Vater gefreut, obwohl die Angst trotzdem noch bleibt.

Euch allen noch einen schönen Abend.:augendreh

[manarmada]

Hallo

na das ist doch eine klasse Nachricht......... Leute weiter so

Dann wünsch ich euch mal , das des so bleibt und die noch anstehenden Cemos net do dolle werden.

Kann da ganz gut mitfühlen, bin ja auch grad soweit.

[Micra488]

Hallo,

hab mal eine Frage an euch. Wir waren gestern zum Abschlussgespräch in Heidelberg. Da nach dem CT alles in Ordnung war ist er mit seiner Behandlung durch. Bestrahlt wird nicht, obwohl es mehr Sicherheit geben würde, weil es ja doch ein seltenes Lymphom war. Da aber der ganze Körper befallen war kann man wohl nicht bestrahlen.
Er muss jetzt Anfang Januar zur Kontrolle kommen. Wie stellen die Ärzte dann ohne CT fest wenn es zu einem Rückfall kommt? Mein Vater hatte nachgefragt ob dann wieder ein CT gemacht wird, dies wurde verneint.
Natürlich hoffen wir, dass es beim derzeitigen Stand verbleibt und es zu keinem Rückfall kommt.

Die Nierengeschichte hat sich übrigens auch zum guten gewendet. Derzeit muss er nicht mehr an die Dialyse. :knuddel:

[Micra488]

:confused:Hallo,

bräuchte mal wieder eure Hilfe. Jetzt ist es 6 Wochen her, dass wir zur Abschlussuntersuchung in Heidelberg waren und der :weinen:Juckreiz fängt wieder an. Beim Ultraschall war nichts zu erkennen, Blut eigentlich auch in Ordnung. Jetzt fängt seit ein paar Tagen auch wieder das nachmittägliche Fieber an. Bei mir schrillen da alle Alarmglocken. Reicht es um Rezidiv (oder wäre es nach so kurzer Zeit wahrscheinlich eher Progress) auszuschließen, das Blut zu untersuchen und Ultraschall?
Wäre echt um eine Antwort dankbar.

[manarmada]

Hallo

mist kommst den aus der Angst wieder net raus du Arme

aber ich kann dir bestimmt keine Diagnose geben ich weis nur das über das Blut nix gesagt werden kann und auch das Ultraschall find ich net aussagekräftig.
Anders kann es soviel anderes sein, grad wenn sagst mit dem Fieber oder Schwitzen............. Mir wurde gesagt, es ist der Nachtschweiß, also wirklich nur nachts.
Drück dich mal dolle............ hof tut gut.

[Micra488]

Danke liebe Sabine,

heute war CT-Termin. Sie wachsen leider wieder :weinen: Jetzt folgen weitere Untersuchungen und dann geht der S.... wieder los.

Wünsch dir ein schönes Wochenende.

[manarmada]

Hay Micra...............


weist nun schon genaueres.......... habt ihr schon einen neuen Therapieplan?

Ich hoffe ihr könnt trotz der Diagnose die Sonnenstrahlen geniesen die uns vom Himmel so kurz vor Weihnachten noch grüßen. Tankt ganz viel Energie den ihr werdet
sie ab und an brauchen.


:pftroest:

[Micra488]

Hallo Sabine,

gerade hab ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt, hab ihn zwei Tage nicht gesehen und bin noch immer geschockt über sein Aussehen. Ich hab einen eigentlich für seine Krankheit gutaussehenden Mann dort hingebracht und abgeholt einen alten, kranken Menschen.
Er ist jetzt übers Wochenende zu Hause, Montag wird es wohl wieder losgehen. Ist ein Rezidiv, oder war wohl eher doch nicht ganz weg. Man wird jetzt mit Chemo anfangen, und schauen ob man Hochdosis bei ihm durchführen kann. Die Ärzte sagten mir bis 60 auf alle Fälle Hochdosis, ab 70 keinesfalls mehr und bis 70 kann man. Man hat natürlich Angst wegen seiner Nieren. Die Ärztin hat mir auch gesagt, dass die Prognose nicht gerade günstig sei, hab ich ihm natürlich nicht gesagt. Ich werde jetzt die Ärtzin später nochmals anrufen, da ich wissen möchte was das Staging gebracht hat. Er wollte nicht mehr auf den Bericht warten. Er war so geschockt als man ihm sagte, dass man ihn behalten wird während der Chemo und dies für jeweils ca. 2-3 Wochen. Ehrlich gesagt hab ich echt Angst um ihn er ist so weit unten. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir durch, es gibt sicher viele Menschen denen es viel schlechter als uns geht. Immerhin hat er die Perspektive, dass nach der Chemo der Juckreiz besser wird, er hat sich den ganzen Körper schon wieder blutig gekratzt.
Wünsch dir und euch allen ein schönes Wochenende und viel Gesundheit.
Liebe Sabine genieße die Vorweihnachtszeit und lass dich ein wenig verwöhnen und keinen Stress.

[Micra488]

Hab gerade mit KH telefoniert. Nachdem mein Vater jetzt einen zweite Lymphknoten herausgenommen bekam ( da der erste nicht aussagekräftig war) liegt Ergebnis vor. Rezidiv, gleiches Grauzohnenlymphom wie beim ersten Mal. Morgen bringen wir ihn in die Klinik, dann fängt gleich die Behandlung an. Die Ärztin sagte mir, sie hätte verstanden, wenn er Weihnachten zu Hause geblieben wäre, da es gut möglich sei, dass dies sein letztes Weihnachtsfest sei, da es doch wohl eine agressive Form eines Lymphoms wäre und es auch so kurz nach Abschluss der Behandlung wieder zurückgekommen sei. Man hätte ihm das auch so gesagt. Jetzt beginnen sie mit einer sehr agressiven Chemo (fast schon so etwas wie Hochdosis). Sie konnte mir nicht sagen, wieviele Zyklen geplant seien und ob es zur eigentlichen Hochdosischemo überhaupt kommt, da sein Allgemeinzustand nicht der Beste sei und man nicht wisse ob er sich nach dem ersten Zyklus überhaupt noch einmal erholt.
Ich bin jetzt ehrlich gesagt etwas ratlos wie ich damit umgehen soll.
Aus euren Berichten liest man so viel Hoffnung und dass mit einem Rezidiv nicht alles zu Ende ist und die hat mir jetzt praktisch mitgeteilt, dass er die Behandlung oder eben das Lymphom nicht bis zum nächsten Weihnachtsfest übeleben würde. :confused:

[sanja76]

hallo,
ich verfolge schon seit Anfang deine Geschichte sie ist sehr ähnlich zu meiner. Mein Papa ist seit Februar krank, ein T Zell Lymphom, nach einer CHOEP chemo- war er in C-Remision, leider nicht lange, nach nur 3 Monaten Rezidiv. Was für eine chemo bekommt dein Vater, ist auch eine SZT geplant? Ich denke man darf die Hoffnung nicht verlieren. Ich wünsche dass die chemo-gut einschlägt und dein Vater bald wider gesund wird. Viele Grüße

[manarmada]

Hallo

ich kann dir nur eins sagen, gebt blos nicht auf, bevor angefangen wurde.

Ein Arzt hat zu mir immer gesagt, sorgen über die Zukunft können sie sich machen wenn ich mir mal sorgen mache, solange wir was im Ärmel haben und da haben wir noch genug , solange ist da eine Zukunft.

Fand das schon etwas hart als er mir das an den Kopf schmiss, aber er hat recht. Manche müssen nun mal länger kämpfen um zu gewinnen, andere habens da halt einfacher. Der Weg wird klar nicht einfach sein, aber bis zum nächsten Weinacht is noch weit und da kann keiner sagen wieviel Wasser noch ins Meer fließt.


So kann ich dir nur viel Kraft wünschen und deinem Daddy mit. Jede Behandlung ist kein Zuckerschlecken und für dich klar immer ein Schock wenn man mit ansehen muß wie schnell sich dein Daddy doch verändert.
Aber es kommen auch gute Tage und nun drück ich Euch ganz dolle die Daumen das er die Cemo gut wegsteckt und der sch... Krustentier nun entgültig der Marsch geblasen wird.

:pftroest::pftroest:

[Micra488]

Hallo Sanja, hallo Sabine,

danke für eure Antworten, habe jetzt beschlossen dass diese Ärtzin nicht meine Freundin wird. Man kann doch nicht von vornherein sagen, die Chancen stehen schlecht, wir machen es aber trotzdem ob er es überlebt wird man sehen. Warum dann dieser ganze Sch...? Sie ist eben noch jung und ohne jegliches Einfühlungsvermögen, denn wie heißt es, "wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Welche Chemo er bekommt, weiß ich noch nicht. Die Ärtzin hat mir ja nur gesagt, dass es jetzt eine sehr hoch dosierte, sei, die das ganze Imunsystem in den Keller fährt, das weitere Vorgehen konnte sie mir noch nicht nennen, weil man ja überhaupt noch nicht weiß, ob er diese Chemo schafft (so die Aussage der Ärtzin). Falls alles klappt soll aber SZT erfolgen. Werde mir morgen Nachmittag mal den jetzt zuständigen Stationsarzt zur Seite nehmen und ihn ausquetschen. Irgendwie hab ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte (ist wirklich nur meine Erfahrung) netter sind.

Sanja wie geht es deinem Vater, wie weit seid ihr in der Behandlung? Wie alt ist denn dein Vater?

Wünsche euch einen schönen Abend und eine sehr schöne, besinnliche Weihnachten auch allen die zurzeit am kämpfen sind ob als Betroffene oder als Angehörige. Ich lese jeden Tag die neuen Beiträge und bewundere die Kraft von euch allen.

[sanja76]

meinem Vater geht zu Zeit gut, er ist 60, liegt im Krankenhaus,ab morgen soll eine neue chemo starten, die letzte 1x DHAP hat nichts gebracht, jetzt soll eine andere helfen, SZT war geplant aber jetzt... weiss man nicht.

[Micra488]

Oh Sanja, das tut mir leid für euch. Ich wollte bei euch mal nachlesen, habe aber deine Beiträge nicht gefunden. Kannst du mir auf die Sprünge helfen?

Liebe Grüße

[sanja76]

hallo,
lese hier seit Februar mit aber irgendwie habe ich mich erst jetzt angemeldet. Heute haben wir eine sehr schlechte Nachricht bekommen: nicht mehr Heilbar. Ich befinde mich immer noch im Schock Zustand. Ich werde aber wenn ich die Kraft finde einen neuen thread eröffnen.

[Micra488]

:shocked: Ach Sanja,
das tut mir so leid für euch. Aber warum spricht man jetzt von nicht heilbar? Was für ein Lymphom hat er denn genau dein Vater und wie ist das weitere Vorgehen jetzt geplant?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und drücke euch ganz doll die Daumen.

[sanja76]

hallo Micra,
wünsche euch ein gutes und vor allem gesundes Jahr 2010.

Wie geht’s deinem Vater, wie verträgt er die chemo?
Viele Grüße

[Micra488]

Hallo Sanja,

danke wünsche euch auch ein gutes Jahr 2010, warten wir mal ab wie gut es wird.
Chemo ist hammerhart. 10 Tage nach Chemo heftigste Durchfälle, Fieber, Mundschleimhaut so angegriffen, dass er das Essen eingestellt hat. Alle Mittel die er bisher bekam greifen nicht. Er hat so schlimme Schmerzen und hat jetzt schon Angst vor der nächsten. Außerdem bekamen wir schon wieder den nächsten Hammer verpasst. Das Labor hat neuen Bericht geschickt. Grauzonenlymohom war ja schon blöd aber die jetzige Diagnose sieht man sich besser nicht im Internet an, da gibt man gleich auf.
Es lautet jetzt t-zell AILD (ist die Abkürzung, kann es gar nicht ausschreiben oder aussprechen. ) Da liest man dann im Internet, verläuft fast immer tödlich, durchschnittliche Überlebensrate ca. 2 Jahre. Ich frage mich wirklich ob sich das Kämpfen dafür lohnt. Ich habe zu meinem Mann gesagt, für mich wäre jetzt der Zeitpunkt gekommen an dem ich meine Patientenverfügung raus holen würde und mich nur noch schmerzlindern behandeln lassen würde.
Tschuldigung dass ich das so sage aber ich hab heut schlechten Tag, hab mir heute morgen schon die Augen aus dem Kopf geheult. Es ist so schlimm wenn man jemanden leiden sehen muss. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir jetzt durch. Hab mir mal einen Mittag frei genommen vom Krankenhaus, damit ich zu Hause mal zur Ruhe komme, aber es gelingt nicht.

Wie geht es bei euch, hat sich schon etwas Neues ergeben?

[sanja76]

Hallo Micra,
ich verstehe deine Gefühle, fühle mich auch so, könnte nur noch heule und kann dich auch nicht richtig trösten.
bei uns nur :weinen: heute habe ich den Oberarzt gesprochen, keine chemo mehr, Lymphom reagiert nicht auf die Therapie und wächst weiter. SCHOCK. Ich habe noch gehofft dass wir wenigstens für paar Wochen Stillstand erreichen.
Ich wünsche euch viel Glück und hoffe das die Chemo bei euch hilft.
Viele Grüße

[Micra488]

So ein Sch......, nach 8 mal Gemcitabin und 8 'Wochen Pause sind die Dinger wieder gewachsen, jetzt hat man angefangen mit Bendamustin, Juckreiz unverändert und der Bauch schwillt an. War heute beim Onkologen zum Gespräch, ist jetzt wohl austherapiert. Alle Hoffnungen alles Kämpfen umsonst. Er bekommt es dann Anfang Januar mitgeteilt. Obwohl man es ahnt ist heute eine Welt zusammengebrochen, er sieht so super aus, geht ihm auch außer dem Juckreiz gut und trotzdem, man will es nicht akzeptieren. Wie geht man jetzt blos mit ihm um, könnt ihr mir da Tipps geben?

[manarmada]

hallo micra

ja es ist bestimmt nicht leicht, ich mach das mit meiner schwester ja auch grad mit.

Wir sagen uns immer , es erste war hat nur des Falsche Medikament, so wie bei Kopfschmerzen,da hilft ja auch net jedem das Aspirin.
Und zum Glück hat sie die erste Cemo gut vertragen, also auf in den Kampf.

Uns bleibt ja auch nix anderes übrig, wir reden klartext und auch über die Ängste , wenn auch noch vorsichtig da die Stanze noch läuft und wirnicht wissen welcher nun da im Bauch gewachsen ist.

Du schafst das, hauptsache wir sind für sie da :knuddel:

[Micra488]

Ja Sabine, bei euch sieht es ja zum Glück etwas anders aus als bei uns. Wir haben noch ca. 3 Monate bekommen, länger wird es wohl nicht mehr gehen und es wurde uns gesagt, dass es kein leichter Tod wird, da er außer seinem Krebs in super körperlicher Verfassung ist. Das muss man erst mal verdauen und wie geht man damit um, wenn er es jetzt gesagt bekommt? Obwohl ich vermute, dass er es tief in sich auch weiß, so gut kenne ichm einen Vater. Aber wenn man es gesagt bekommt ist es doch noch mal etwas anderes als es vermuten. Ich muss mich erst mal wieder sortieren und versuchen klar zu denken.
Drück euch auf alle Fälle ganz feste die Daumen.

[manarmada]

hallo

es ist nicht einfach überhaupt was zu dem Thema zu sagen wenn man es nicht durchlebt hat,

aber ich kann dir nur von einer Bekannten erzählen, da kam die Diagnose, die Therapien schlugen nicht so recht an und des sch... Ding wuchs sehr schnell.

Die gingen offen miteinander um und er konnte sein Ableben planen. Ich hab nur mitbekommen das er sich sehr um seine Frau, Kinder und Bekannten sorgen machte und sich für die letze Zeit eine Paliativ-station gesucht hat die ihn aufnahm. Er wurde da sehr gut mit Morphin versorgt und schlief ein.
Sie meinet wes war für beide eine Erleichterung auf der Station und sie hätte die Unterstützung dort nich missen wollen.

Ich schicke Euch noch viel Kraft auf den Weg :knuddel: