Mama kann nicht mehr reden - Stimme fast weg ! [Archiv]

Hasi1965

11.02.2009, 17:01

Hallo alle zusammen,:winke:
nun habe ich mich vorgestellt hier im Forum und mache schon einen neuen Thread auf. Wäre super, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitgeben könntet.
Meine Mam (71) hat Lungenkrebs Adenoc., cT3, cN3, M0 Stadium III b, inoperabel, Diagnose 09/2008.
Sie leidet generell an Osteoporose und Niereninssuffizienz, so dass nur eine milde Chemo alle 3 Wochen möglich war. Trotz der niedrigen Dosen ging es Ihr immer schlecht danach. Sie konnte zwar noch alles machen (einkaufen, waschen, Wohnung etc.,) aber eben nur sehr schwer und oft unter großen Rückenschmerzen mit Luftnot. So wurde Sie nach einer Bluttransfusion nun umgestellt auf Tacerva. Wie das anschlägt, müssen wir noch sehen.
Das Hauptproblem ist aber ein anderes:
Mam glaubt an Spontanheilung und das sie wieder ganz gesund wird. Also, das Tacerva, den Krebs zum verschwinden bringt. (Nun: möglich ist alles - aber alles andere eben auch) Bei den Arztgesprächen war ich in der Regel dabei und die Ärztin hat Ihr sehr vorsichtig, aber doch sehr deutlich die Wahrheit gesagt. Von wegen, Sie werden damit leben müssen, eine vollständige Heilung ist eher ausgeschlossen - versuchen Sie Ihr Leben zu genießen, tun Sie Dinge, die Ihnen Spass machen etc.
Statt sie das tut, sitzt sie daheim, klagt über Ihre Nebenwirkungen und verschiebt alles auf "das kann ich ja machen , wenn ich wieder gesund bin". Ich habe Sorge, das es zu spät sein wird. Denn auf das "gesund" zu warten ist wohl eher illusorisch. Ich kann meiner Mam aber doch unmöglich sagen, das Sie NICHT gesund wird, das man Ihr die Medikamente zur Verlängerung Ihrer Lebenszeit bzw. zum Erhalt Ihrer Lebensqualität , die sie als solche derzeit garnicht sieht, gibt.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit dem Thema , was kann ich tun ? Sollte ich vielleicht mal mit der Ärztin sprechen oder soll ich alles seinen Gang gehen lassen ?
Ich mache mir große Sorgen um Mam, weil ich glaube Sie unterschätzt die Krankheit. Sie sagt immer, ich solle mir nicht so große Sorgen machen, erzählt mir aber von Ihren Nebenwirkungen und ich sage Ihr, was ich darüber bzw. über die Linderung weiß und sage Ihr, Sie solle doch ihre Ärztion mal kontaktieren. Tut sie aber nicht und erzählt mir dann jeden Tag von Ihren NWs, die aber ja mit dem Verschwinden des Tumors ja auch verschwinden werden. SCHWIERIG !:sad:
Ein positives hat die Krankheit: Sie hat uns beide wieder zusammengeschweißt. Jahrelang war der Kontakt nicht so freundlich.

Ich (43, geschieden, keine Kinder) bin allein auf weiter Flur, Papa tot, keine Geschwister, ihre Geschwister alt und selber krank, ich einen mehr als anspruchsvollen Job, in dem ich auch reisen muss. Im Moment gehts Ihr in Anbetracht Ihrer Krankheit eigentlich ganz gut, das sieht sie aber so nicht.

Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen !

GLG Ulli

Reinhard

11.02.2009, 18:00

Hallo Ulli,

ich denke, Deine Mutter weiß genau wie krank sie ist.
(Ich habe selbst Adeno Stad. 4.)

Es dauert eine Zeit, sich mit der Krankheit abzufinden (falls es einem überhaupt je gelingt).

Die Gedanken kreisen immer darum. Aber man will -zumindest am Anfang- nicht unbedingt darüber reden oder es vielleicht am liebsten verdrängen.

Ich würde warten, bis sie selber das Thema anschneidet und dann sehr behutsam Deine Ansichten darlegen. Also sie in keiner Form mit irgendwas bedrängen.

LG Reinhard

Cora

11.02.2009, 19:57

Hallo Ulli,

ich schließe mich der Meinung von Reinhard an.
So wie Du Deine Mutter beschreibst, habe ich das Gefühl,
dass sie die Kraft, die sie grade braucht, aus der Verdrängung zieht.
Und ich würde es ihr zugestehen.
Laß ihr noch ein bißchen Zeit, es wird sich eine Gelegenheit geben, mit ihr zu reden.
Ich spreche nicht aus eigener Erfahrung. Es ist einfach nur mein Gefühl, beim lesen Deines Threads.

Liebe Grüße, Cora

Hasi1965

11.02.2009, 21:43

Liebe Cora,
lieber Reinhard,
wahrscheinlich habt Ihr recht. Aber jedes Mal, wenn ich von ihr wegfahre und sie hat wieder gesagt, dass sie warten will bis sie weider gesund ist, heule ich mir die seele aus dem Leib, weil ich die Sachen doch so gerne JETZT mit ihr machen würde. JETZT, wo sie es noch kann.
Es tut so weh, so hilflos zu sein.
Ich weiß, ich bin nur sekundär betroffen, aber ich möcghte so gerne helfen, weiß aber nicht wie !
Wie gehst Du mit Deiner Krankheit um und was ist Dein Wunsch an Deine Angehörigen, bzw. die Menschen, die Dir nahe stehen lieber Reinhard ?

Vielen Dank für Eure Antworten, ich hoffe ich höre wieder von Euch.
GLG
Ulli

mahanuala

11.02.2009, 22:58

hallo hasi

vielleicht schließt das eine das andere nicht aus ;)

ich schließe mich hinsichtlich der aufklärung den anderen an...aber warum sagst du nicht, ohne auf dieses prognostischen sachen einzugehen,
daß DU die dinge mit ihr tun willst, daß DU nicht warten willst....

ich würde glaube ich sogar sagen, daß mir durch ihre erkrankung unser aller endliochkeit bewußt geworden ist...und du keine zeit verschwenden möchtest und es darüberhinasu für die gesundheit nicht schlecht ist, dinge zu tun, die man tun will ;)
ich wünsche dir alles gute
mahanula

Brigitte

12.02.2009, 22:50

Hallo Hasi,

ich weiß genau wie du fühlst, mein Mann ist 1 Woche vor Weihnachten aus dem Krankenhaus entlassen worden, an den Bericht hat er nicht gedacht, dort hat man nur gesagt viele kleine Methastasen in der Leber (Grundtumor im Sammelrohr unterhalb der Niere wurde 2007 entfernt -Knochenmethastasen bestrahlt) und wir sollten Termin bei der onkol. Tagesklinik für eine Zusatztherapie machen. Ich las den Bericht - und es waren nicht nur Lebermethastasen - der Krebs hatte gestreut. Ich wusste, dass seine Krebsart uns nicht viel Zeit lassen würde und wir haben 3 Kinder.
Du kannst dir nicht vorstellen, wie ich mich gefühlt habe. Ich habe mir Rat bei einer Freundin geholt. In einer ruhigen Stunde habe ich es am 3. Tag meinem Mann gesagt und darum gebeten es auch den Kindern zu sagen.
Seit diesem Tag haben wir so intensiv gelebt - soviel geweint, gelacht und geredet. Alle hatten die Möglichkeit über ihre Ängste zu reden.
Die entscheidenden Worte meines Mannes waren:"Jetzt weiß ich warum ich so schwach bin und kann es verstehen. Jetzt habe ich keine Angst mehr".
Glaub mir, dass war das wichtigste, was er uns mit auf unseren Weg geben konnte - am 08.01. ist er gestorben. Wir haben uns alles gesagt. Wir sind in Ehrlichkeit und ohne schlechtes Gewissen auseinander gegangen. Ich habe schon von so vielen Familien gehört, die später mit diesem schlechten Gewissen nicht klarkommen.

Denke immer daran - du kannst den Weg nicht mehr zurückgehen. Also überlege dir gut, ob du nicht doch ehrlich sein kannst.
Viel Kraft und für dich den richtigen Weg wünsche ich dir.

Hasi1965

13.02.2009, 09:19

Liebe Brigitte,
ganz vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte, die Dir sicher nicht so leicht gefallen sind in Deiner Situation. Mein herzliches Beileild.
Sicher kennst Du dann auhc diese Auf und Abs zwisschen "heute geht es mir gut" , "heute will ich nicht mehr ", "ich bin nur noch schlapp", "heute kann ich Bäume ausreissen". Gestern war wieder ein guter Tag und obwohl es ein guter tag war, hat meine Mam meine Einladung am Sonntag mit ihr zu mir ins bergische zu fahren abgelehnt mit der begründung "schöner wäre es doch im Früjhling, wenn alles blüht". Na klar hat sie recht und eigentlich scheint dem im Augenblick auch nichts entgegen zu stehen, aber diese Krankheit, die Therapie und deren Nebenwirkungen sind so unberechenbar, wie Du ja selber weißt.
Ich denke darüber nach wie ich weiter vorgehe - am Sonntag fahre ich zu IHr.

Vielen Lieben Dank !
Gruß Ulli

Hallo Hasi,

ich weiß genau wie du fühlst, mein Mann ist 1 Woche vor Weihnachten aus dem Krankenhaus entlassen worden, an den Bericht hat er nicht gedacht, dort hat man nur gesagt viele kleine Methastasen in der Leber (Grundtumor im Sammelrohr unterhalb der Niere wurde 2007 entfernt -Knochenmethastasen bestrahlt) und wir sollten Termin bei der onkol. Tagesklinik für eine Zusatztherapie machen. Ich las den Bericht - und es waren nicht nur Lebermethastasen - der Krebs hatte gestreut. Ich wusste, dass seine Krebsart uns nicht viel Zeit lassen würde und wir haben 3 Kinder.
Du kannst dir nicht vorstellen, wie ich mich gefühlt habe. Ich habe mir Rat bei einer Freundin geholt. In einer ruhigen Stunde habe ich es am 3. Tag meinem Mann gesagt und darum gebeten es auch den Kindern zu sagen.
Seit diesem Tag haben wir so intensiv gelebt - soviel geweint, gelacht und geredet. Alle hatten die Möglichkeit über ihre Ängste zu reden.
Die entscheidenden Worte meines Mannes waren:"Jetzt weiß ich warum ich so schwach bin und kann es verstehen. Jetzt habe ich keine Angst mehr".
Glaub mir, dass war das wichtigste, was er uns mit auf unseren Weg geben konnte - am 08.01. ist er gestorben. Wir haben uns alles gesagt. Wir sind in Ehrlichkeit und ohne schlechtes Gewissen auseinander gegangen. Ich habe schon von so vielen Familien gehört, die später mit diesem schlechten Gewissen nicht klarkommen.

Denke immer daran - du kannst den Weg nicht mehr zurückgehen. Also überlege dir gut, ob du nicht doch ehrlich sein kannst.
Viel Kraft und für dich den richtigen Weg wünsche ich dir.

Gittylein

13.02.2009, 12:05

Hallo Hasi,

wenn deine Mutter nicht wahr haben will, wie krank sie ist, dann lass ihr diesen Glauben.
Sie weiß sicher oder spürt, dass sie schwerkrank ist. Vielen Menschen ist es eine Hilfe für sich selbst, wenn sie das verdrängen. Es ist sozusagen ihr Schutz. Jeder Mensch ist anders, andere stellen sich den Tatsachen und sehen ihr Ende nahen, wenn es vielleicht noch gar nicht so nahe ist.
Respektiere es, wenn sie meint, dass sie jetzt dieses oder jenes nicht tun möchte, sondern später.
Sie hat Hoffnung und diese muss sie auch haben. Damit es ihr besser geht, damit sich ihr Körper wehren kann.

Aber wenn es ihr recht gut geht und du meinst, dass du dieses oder jenes gern mit ihr tun würdest, dann sage ihr das. Da gehe ich mit Mahanuala konform.

Alles Gute.

Hasi1965

12.03.2009, 09:51

... hat jemand hierzu eine Idee ?
Liebe Angehörige,
bis dato habe ich mich recht ruhig verhalten und viel mit gelesen. Heute jedoch öchte ich mihc mal mitteilen und vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen gemacht.

Bei uns ist leider seit Dienstag nichts mehr wie es war. Meine Mutti (71 - Adeno, inoperabel Stadium IIIB, cT3, N3,M0 - ED 09/2008, 5 Zyklen Chemo unverträglich, ab Februar 09 Tacerva) hatten die allergrößten Hoffnungen in Tacerva gesetzt. Ihr ging es mit der Einnahme dann auch von Tag zu Tag besser und die Pickelchen - na, damit konnte sie gut klarkommen. Keine Luftnot mehr. Wieder Appetit. Laufen konnte Sie auch wieder besser ohne dauernd stehenbleiben zu müssen. Nun war am 04. März die erste Untersuchung nach 30 Tagen der Einnahme. Differenzialblutbild war wohl gut, Röntgenbild undifferenziert, "verwaschen " wie sich die Ärztin ausdrückte. Jedenfalls war sie wohl besorgt und wollte eigentlich für den nächsten Tag direkt ein CT. Ich war zu der Zeit im Skiurlaub und nur telefonisch mit Mam in Kontakt. CT musste noch bis Dienstag, 10.03. warten und jetzt kommts: Tacerva hat NICHT angeschlagen, stattdessen sind die Lymphknoten weiter gewachsen und im rechten Lungenflügel, der bis dato frei war, ist nun auch etwas gefunden worden.
Ich war nicht dabei, weiß das nur von Mam, die mir dann auch sagte, das die Ärztin freiwillig angeboten hat jetzt mit mir zu sprechen. Komisch, das sie vorher immer nur abgeblockt hat und das am Telefon tun wollte. Jetzt also persönlich ?! Es sieht wohl sehr schlecht aus, denn sie sagten Mam, das ihnen die Medikamente ausgehen. jetzt bekommt sie noch ein letztes Mal Infusionen- das ist dann die letzte Hoffnung. So erzählte mir Mama. Nun habe ich ja erst morgen das Gespräch mit der Ärztin....Mam ist nach wie vor zu Hause, aber psychisch am Ende und essen tut sie auch nix mehr. Eigentlich gehts ihr körperlich genau wie vor der Aussage ....
Und ich kann leieder nicht dauernd da sein. Lebe und arbeite 80 km entfernt.

Fällt einem irgendetwas dazu ein ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Ich weiß nicht weiter....

Melde mich wieder wenn ich mit der Ärztin geredet habe, morgen.

Sehr verunsichert ULLI

--------------------------------------------------------------------------------

Hasi1965

16.04.2009, 11:39

Hallo, da bin ich mal wieder. Lange habe ich hier nur mitgelesen. Meine Mam BC, ED 09/2008, cT3 , N3, M0, Stadium IIIB , inoperabel mit mittlerweile Metastasen in der rechten Lunge und schnellwachsendem Primärtumor, bekommt nun keine Chemo mehr, weil in den letzten 6 Wochen nichts mehr gewirkt hat und keine weiteren Chemos wegen einer Blasenentzündung, die dann doch keine war, gegeben werden konnte. Bei der gestrigen erneuten Bronchoskopie stellte man das riesige Wachstum dann definitiv fest, das sich nach dem letzten CT schon andeuetete. Bei der Luftnot konnte man nur noch etwas Schleim lösen, da ein Stent mehr als 30 cm lang sein müsste und das nicht mehr geht. Mam ist jetzt wieder zu Hause - noch ohne Pflege, weil das noch geht. Am Montag haben wir einen Termin bei der Ärztin bezüglich "best supportive care" Therapie. Hat da jemand Erfahrungen mit und was fällt alles darunter ?

Danke für alle Rückmeldungen !
Ganz traurig
Ulli

Bremensie

18.04.2009, 09:22

Hallo Hasi,
tut mir leid die Sache mit deiner Mutti.Beim googeln wirst du sicher auch herausgefunden haben das "best supportive care" unterstützende Fürsorge bedeutet.Warte also erstmal das Gespräch mit der Ärztin ab welche Vorschläge sie zu machen hat.
Wenn ich darf möchte ich dich einmal ganz fest in den Arm nehmen und ganz doll drücken und dir Kraft geben.:knuddel::knuddel::knuddel:. Es ist bestimmt kein leichter Weg der vor dir liegt. Auch wenn es noch ohne Pflege zur Zeit geht hole dir jede Unterstützung die du bekommen kannst.Auch du brauchst Zeit zum Luftholen. Ich weiß aus eigener Erfahrung dass viele schwer Kranke keinen Pflegedienst um sich haben möchten und es ihnen schwer fällt diese Hilfe anzunehmen.
Wann immer dir danach ist komm hier ins Forum. Vieleicht magst du ja schreiben was die Ärztin so vorgeschlagen hat.

http://www.animaatjes.de/bilder/e/engel/158.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/engel/1/158.gif) Ich schicke dir und deiner Mutti diesen kleinen Schutzengel.
Liebe Grüße von Erika

claudiqml

18.04.2009, 13:42

Hallo Zusammen,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, habe diese Seiten auch nur durch Zufall gefunden, weil ich mit meiner Hilflosigkeit und dem Schmerz nicht allein umgehenkann.

Bei meinem Vater hat man im August 2008 ein nicht kleinzelliges Lugenkarzinom II. Oberlappen ED 08/08, cT3 N0 M0 festgestellt. Wer kennt sich mit dem "Fachchinesisch" der Ärzte aus?

Zuerst wurde bestrahlt, der Tumor schrumpfte, wir waren alle froh, dann Metastasen, Chemo..... 1. Zyklus, der 2. und der 3. und nun starke Schmerzen, der Tumor ist wieder gewachsen........ Morphium, damit er schmerzfrei ist.....

dadurch ist er müde, manchmal apatisch...... ich bin so hilflos traurig......

die Ärztin sagte uns, wenn wir im August nach den Aussichten gefragt hätten, hätte sie 1 Jahr gesagt......

wenn ich ihn sehe, muß ich immer daran denken. Ich bemühe mich, viel Zeit mit ihm zu verbringen, fröhlich zu sein, obwohl mir garnicht danach ist, meine Mutter ist mit der Situation überfordert......

liebe traurige Grüße
Claudia

jutta50

18.04.2009, 21:27

Liebe Claudia,

wenn ich es richtig verstanden habe erhält dein papa im Moment seine erste chemovariante? Die Wahrscheinlichkeit, dass die '1. Wahl' nicht die richtige ist ist leider groß. Bei jedem wirkt etwas anderes. Also Chemo wechseln. Schreib mal, was dein Papa bis jetzt bekommen hat und wo die Metas sitzen. Dann kann hier der eine oder andere sicherlich eine Variante nennen.

lg und nicht die Hoffnung aufgeben
Jutta

Häsi

19.04.2009, 15:29

Liebe Hasi,

mir wurde beim Lesen Deiner Zeilen gleich ganz anders... vor ungefähr 7 Monaten hörten wir ähnliche Worte der Ärzte. Bei uns war es mein Papa.

In unserem Falle war die Unterstützung vor allem ihm die Luftnot zu nehmen - Schmerzen hatte er keine (da keine Metastasen). Das Morphin wirkt ähnlich einer Sonnenbrille für die Lunge. Auch wenn nicht mehr genügend Luft durchkommt (eben weil der Stent nicht mehr ausreicht), so "merkt" derjenige es nicht mehr so deutlich. So haben es mir damals die Ärzte erklärt.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und noch viel Zeit mit Deiner Mum.
Häsi

claudiqml

20.04.2009, 14:26

Hallo Jutta,

ich habe mal aufgeschrieben, was im Arztbrief steht, vielleicht wird jemand hier daraus schlau, also:

25.08.08 - Bestrahlung linker Oberlappen (5x 2,0 Gy bis 44 Gy), Abbruch bei Pleurakarzinose (Plattenepithelkarzinom, hohe
proliferative Aktivität [G3]
09.10.08 - 1. Zyklus Tag 1 Carboplatin (AUC 2,5)/ Vinoreibin (25 mg/m²) Tag 1 + 8, Wdh. Tag 22
16.10.08 - Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/m²)
04.11.08 - 2. Zyklus Tag 1 VRB (25 mg/mm²)/ Carbo (AUC 2,5)
11.11.08 - 2. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/mm²)
26.11.08 - 3. Zyklus Tag 1 mit CARBO AUC2/ VRB15
03.12.08 - 3. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/mm²)
15.12.08 - CT-Thorax: MR, MRT-Hirn: keine Metastasen
16.12.08 - 4. Zyklus Tag 1 Carbo (AUC 2,5), VRB 25 mg/mm² (erhöhte Dosis, da kein Tag 8)
07.01.09 - 5. Zyklus Tag 1 Carbo (AUC 2,0), VRB 20 mg/mm²
14.01.09 - 5. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,0), VRB 20 mg/mm²
29.01.09 - Kurs 6 Tag 1 Carbo (AUC 2,0)/ VRB 20 mg/qm KO
05.02.09 - Kurs 6 Tag 8, unklare Veränderungen von BWK 6 und BWK 7: Osteoporose-Sinterungsfrakturen?
06.02.09 - Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion
06.03.09 - fieberhafter Bronchialinfekt - Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion
17.03.09 - OP Wirbelsäule - gut verlaufen - Gewebeprobe - Ergebnis: kein Krebs a.d. WS
30.03.09 - CTx: Tumorprogress
02.04.09 - 2. line Kurs 1 Gemcitabin 1000 mg/qm KOF Tag 1, 8, Wh. 22

Wiederaufnahme am 09.04.09 zum Tag 8 Gemcitabin (Labor, Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion),

22.04.09 - Tag 1 des 2. Zyklus 2. Linie Gemcitabin (Labor, Rö.-Thorax links)

so steht es im Arztbericht.....

d.h. am Donnerstag muß er wieder zur Chemo ins Krankenhaus.....

---------------------------
Liebe Claudia,

wenn ich es richtig verstanden habe erhält dein papa im Moment seine erste chemovariante? Die Wahrscheinlichkeit, dass die '1. Wahl' nicht die richtige ist ist leider groß. Bei jedem wirkt etwas anderes. Also Chemo wechseln. Schreib mal, was dein Papa bis jetzt bekommen hat und wo die Metas sitzen. Dann kann hier der eine oder andere sicherlich eine Variante nennen.

lg und nicht die Hoffnung aufgeben
Jutta

Hasi1965

22.04.2009, 17:39

In unserem Falle war die Unterstützung vor allem ihm die Luftnot zu nehmen - Schmerzen hatte er keine (da keine Metastasen). Das Morphin wirkt ähnlich einer Sonnenbrille für die Lunge. Auch wenn nicht mehr genügend Luft durchkommt (eben weil der Stent nicht mehr ausreicht), so "merkt" derjenige es nicht mehr so deutlich. So haben es mir damals die Ärzte erklärt.

Vieleicht magst du ja schreiben was die Ärztin so vorgeschlagen hat.

Liebe Häsi, liebe Erika,
ganz lieben Dank für Eure Worte. es tut gut nicht alleine da zu stehen.
Ja, was hat die Ärztin gesagt ? Ziemlich genau das , was Häsi geschrieben hat. Wenn die Luftnot zu groß würde , könne man mit angstlösenden Medikamenten etwas sedieren, damit sie die Luftnot nicht so spürt.
Um die Schmerzen zu kontrollieren soll sie etwas mit ihrem Schmerzmittel "spielen" und wenn es garnicht mehr geht soll sie in die Fachklinik kommen. Man macht ihr dort ein Bett frei und sie kann dort auch bleiben. Im Moment ist sie zu hause und versucht jeden tag zu genießen. Viel geht da leider nicht mehr. Ich weiß nicht , wie lange es noch zu Hause gehen wird... Mama ist Gott sei Dank sehr gefasst und stark , auch wenn sie nur noch die Hälfte von dem ist, was sie mal gewesen ist. Sie wird sich im Notfall selber einliefern. Ich kann leider nicht täglich bei Ihr sein, da ich zum einen berufstätig zum Anderen aber auch etwas weiter weg wohne. Die Nachbarn achten auf sie und einer hat auch einen Schlüssel.

Ich habe Angst vor dem was kommt, mehr als meine Mam.
Ich möchte ihr so gerne helfen, kann aber nicht mehr tun als einfach nur da sein.

Ich danke Euch für Eure Worte.....
HASI

Hasi1965

22.04.2009, 17:42

[
http://www.animaatjes.de/bilder/e/engel/158.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/engel/1/158.gif) Ich schicke dir und deiner Mutti diesen kleinen Schutzengel.
Liebe Grüße von Erika[/QUOTE]

Ganz, ganz lieben Dank !

Hasi1965

27.04.2009, 17:19

Hallo zusammen,
seit neuestem krächzt meine Mam nun nur noch (seit 3 Tagen). Habe auch den Eindruck, dass Sie einzelne Wörter nun nicht mehr aussprechen kann. Hat da jemand Erfahrungen mit ?
Der Krebs wird nicht mehr behandelt. Kann es sein, das das BC auf die Stimmbänder schlagen kann oder kann es sein, das das noch eine Nachwehe von der Bronchoskopie von vor zwei Wochen ist. Kurzer Rückblick: Vor zwei Wochen Bronchoskopie mit dem niederschmetternden Ergebnis , das keine Chemo gewirkt hat und nun ein Sichtwechsel hinsichtlich "best supportive care" stattfindet. Derzeit ist Mam noch zu Hause, braucht auch noch keine medizinische Unterstützung, wird aber immer schwächer.
Seit 3 Tagen kaum noch Stimme. Kann es sein, das der Lungenkrebs auf die Stimmbänder drückt ? Hat jemand darüber schon einmal etwas gehört ?

Für ein Feedback wäre ich dankbar.
VG Ulli

annika33

27.04.2009, 18:56

Hallo Ulli,

ich hatte mal irgendwo gelesen, dass Pilzbefall die Ursache für Stimmverlust sein kann. Eventuell liegt es ja daran. Vielleicht sprecht ihr den behandelnden Arzt einmal gezielt darauf an.

Habe auch den Eindruck, dass Sie einzelne Wörter nun nicht mehr aussprechen kann. Hat da jemand Erfahrungen mit ?

Wie meinst Du das mit den einzelnen Wörtern. So, dass sie sie gar nicht mehr richtig in die Sätze einzubauen weiß, oder eben einfach von der Stimme her, dass es nicht geht???

Ich wünsche Euch alles Gute, und baldiges Nachlassen der Beschwerden.

Liebe Grüße

Annika

Gitta aus Nürnberg

27.04.2009, 19:38

Hallo Ulli,

im August 08 habe ich einmal meine Stimme verloren. Ungefähr 6 Wochen brachte ich kaum ein Wort heraus. Ich habe damals Antibiotika bekommen. Woran es genau lag, kann ich dir nicht schreiben, da mein Allgemeinzustand damals sehr schlecht war.

Bis bald
Gitta

ticoba

28.04.2009, 00:35

Hallo Ulli,
auch bei meinem Mann, Tim, ist es so, dass er kaum eine Stimme hat, und das schon seit ca. 2 Monaten. Er hat ein Adenokarzinom, zu groß zum Operieren. Wir sind in England und uns wurde gesagt, dass es sehr wohl sein kann, dass dies vom Tumor kommt. Man könnte da auch etwas tun, dass es besser wird. Aber die Ärzte wollen damit warten, bis die Behandlung von Radiotherapie und Chemotherapie beendet ist. Wenn du magst, erkundige ich mich danach, was man genau tun kann.
Tim hat gerade Probleme mit der Nahrungsaufnahme und ernährt sich fast nur mit Ensure plus und einem hochwertigen Kaloriengetränk.
Ich wünsche euch so sehr, dass deine Mama ganz schnell wieder sprechen kann. Ich habe bei tim bemerkt, dass er schlechter spricht, wenn er erregt ist. Er fing dann auch oft zu husten an. Es war immer ganz gut, wenn ich nahe bei ihm war, sodass wir flüstern konnten. Ich bin auf meinem rechten Ohr auch ziemlich taub. Das macht es umso schwieriger.
Zeitweise, wenn Tim sich in einem guten, fast normalen Zustand befindet, klappt es auch mit dem Sprechen besser.
Ich wünsche deiner Mama viel Kraft und eine schnelle Heilung.
Liebe Grüße
Conny - ticoba:)

ticoba

28.04.2009, 01:04

Liebe Hasi,
es ist wirklich schlimm, mitansehen zu müssen, wenn jemand leidet und man kann selbst nicht helfen. Ich pflege meinen Mann schon seit Monaten, und sehe wie er immer schwächer wird, weil er auch nicht viel isst. Wichtig für uns Angehörige und Pfleger ist, dass wir nach uns selber schauen, dass wir auch lieb zu uns sind und Dinge tun, die uns richtig Spaß machen.
Das Leben fordert einfach viel von uns. Darum müssen wir Kraft tanken.
Manchmal tankt man auch Kraft aus der Trauer und dem Weinen, auch wenn man sich erstmal durchgeschleudert fühlt.
Ich wünsche dir viel Kraft
Liebe Grüße Conny:engel:

sandra83

28.04.2009, 01:34

liebe hasi,

ich möchte dich einfach mal ganz lieb in den arm nehmen und :pftroest:

ich weiß wie du dich fühlst.

Hasi1965

28.04.2009, 09:46

Hallo zusammen,
Euch allen zunächst mal herzlichen Dank für Eure Antworten.
Mam ist gerade bei ihrem Arzt und ich hoffe das es, wie bei Dir Gitta, etwas ist, was mit Antibiotika wieder in den Griff zu kriegen ist. Stimmbandentzündung o.ä. - gleich werde ich es sicher wissen. Mama wird mir simsen.
Ja, liebe Conny, Mama hat ebenfalls ein Adenokarzinom zu groß zum Operieren - mittlerweile wird es auch nicht mehr behandelt.
Ihr Allgemeinzustand wird immer schlechter, was ja klar ist und jeder Tag wird in vollen Zügen genossen und dazu gehört vor allem sich mit Leuten unterhalten zu können, was aber gerade nicht mehr wirklich gut geht.
Ich arbeite weit weg, Sie lebt alleine, Sie muss also die Leute in Ihrem Umfeld anrufen können. Wir haben jetzt bei den Maltesern so einen Notrufkasten bestellt, der wird heute Abend installiert. Dann kann Mam per Knopfdruck auf ein Armband Hilfe rufen, wenn notwendig und Sie nicht reden kann.
Mit jedem Tag, wird meine Angst um sie größer. Aber sie schafft so vieles noch alleine und indem ich Ihr das Gefühl meiner Hilflosigkeit gebe, nehme ich ihr die Freiheit noch erfüllt zu leben.
Es ist halt sehr schwer sich zusammen zu reißen und meine Mama ist trotz Ihrer nur noch 43 kilo so stark.:huh:
Euch allen alles Gute und ebenfalls viel Kraft, viele Grüße auch an Tim.

Ich bleib dran !
Viele Grüße und Euch einen schönen Tag
HASI

Hasi1965

28.04.2009, 09:50

Wie meinst Du das mit den einzelnen Wörtern. So, dass sie sie gar nicht mehr richtig in die Sätze einzubauen weiß, oder eben einfach von der Stimme her, dass es nicht geht???

Liebe Annika,
vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Es hängt mit der Stimme zusammen. Sie hat keine "Wörter verloren".
Gott sei Dank, sage ich da nur !
Mal sehen, was der Dr. gleich sagt. Hoffe, Mama meldet sich gleich !

LG HASI (Ulli)

Hasi1965

28.04.2009, 14:14

Es ist eine Kehlkopfentzündung. Nun ist das Schweigen verordnet !

ticoba

28.04.2009, 16:29

Liebe Hasi,:)
auch das noch. Irgendwie ist das wirklich seltsam mit diesen krebsarten. Anfangs dachten wir, wir behandeln den tumor. Und dann kommt dieses und dann kommt das. Irgendwie ist der ganze Körper betroffen.
Hast du schon mal etwas von EM und EMX Gold gehört? Das ist ein hochwertiges Antioxidianz und wird sehr gerühmt. Es wurde von einem Japanischen Prof. Dr. Higa entwickelt. Es gibt darüber im Internet jede Menge zu lesen. Ich gebe es Tim jeden Tag, und es scheint ihm wirklich zu helfen. Billig ist es nicht, leider. Aber ich bin sowieso ein totaler EM Fan.
Bitte grüße mir deine Mama. es ist bestimmt nicht einfach für euch beide. Man fühlt sich dann auch so hin und hergerissen und weiss manchmal wirklich nicht, was das richtige ist.:knuddel: Ich hoffe, dass die Kehlkopfentzündung bald wieder verschwunden ist. Bekommt sie Antibiotika?
Viele liebe Grüße
Conny

Hasi1965

29.04.2009, 10:29

Liebe Conny,
ja, Du hast echt recht. Erst seit August 08 der Tumor, dann dies und das . Und jedesmal, wenn es auch nur ein Pickel ist, denkt man das hat mit dem Krebs zu tun und der ist wieder einen Schritt weiter gegangen. Es haut einen so aus den wenigen stabilen Zuständen raus... und die Angst wächst.
Mama darf momentan nicht reden und hat mir nur gesimst: "Habe eine Kehlkopfentzündung, darf nicht sprechen, habe heisse Pellkartoffel-Wickel um den Hals und nehme KEIN Antibiotika nur Neoangin."
Ich könnte mir vorstellen, das der Arzt Mama schon Antibiotika verschreiben wollte, sie aber wieder gesagt hat. "Nee, keine weiteren Medikamente mehr." Wobei in diesem Falle Antibiotika ja nur sinnvoll ist, wenn es eine bakterielle Entzündung ist. Ich fahre nach der Arbeit zu ihr und sehe mal, was ich in Erfahrung bringen kann. Wie ich ja bereits geschrieben habe, sind die Chemotherapien wirkungslos gewesen und bei Mam nun auch am Ende. Sie genießt jetzt jeden Tag, an dem es ihr ganz gut geht. Die Veränderung des aktuellen Zustandes wird früh genug kommen und so ist natürlich diese doofe Kehlkopfentzündung wieder eine vorzeitige Einschränkung der Lebensqualität - wenn es überhaupt eine Kehlkopfentzündung ist. Manchmal habe ich das Gefühl, sie erzählt mir auch nicht alles.
So what, schaue mir das nachher mal an und melde mich wieder.
Einstweilen vielen, lieben Dank für :pftroest: und alles Liebe auch für Deinen Tim. Wie geht es ihm denn ?

Viele liebe Grüße und Zurück-Knuddels:knuddel: von
HASI (Ulli)

Hasi1965

29.04.2009, 10:45

Ihr Lieben,
ich bin so glücklich, das ich hier aufgenommen wurde.
Ich werde sicher nun mehr und mehr nicht mehr nur mitlesen, sondern meinen Gedanken auch Luft machen. Wenn auch viele Dinge sehr kontrovers diskutiert werden (siehe Mesi), was mir übrigens nicht unangenehm ist, finde ich es toll, wie man sich hier untereinander ein bisschen Kraft geben kann.
Ich habe in meinem Kreis (zu Hause und mit den paar Verwandten, die ich kaum kenne) das Problem, das man immer um den heißen Brei herumredet und die Wahrheit verdrängen will, bis es soweit ist. Das lässt mich allein auf weiter Flur stehen und die Dinge regeln und die Szenarien durchspielen, ohne das mir jemand die Hand reicht und mal ganz pragmatisch sagt: ich helfe Dir mal bei ein paar Dingen. Meine Mam ist die pragmatischste von uns allen und sie hat so viel sie konnte selber geregelt - ich bin so stolz auf sie. Und auf meine Onkels und Tanten bin ich nur sauer. Mam ist nun mal allein und ich bin das einzige Kind - aber die kamen immer nur, wenn sie selber was brauchten.

Vielleicht aber muss man auch das akzeptieren - manche Leute müssen eben verdrängen , um mit dem Unausweichlichen umgehen zu können.

Ich bin traurig !
:angry:

HASI (Ulli)

ticoba

29.04.2009, 15:12

Liebe Hasi,;)
du Arme. Du fühlst dich bestimmt hin und her gerissen. Dann musst du ja auch noch arbeiten gehen usw. Wir sind ja zurzeit in England, weil Tim Engländer ist. Eigentlich leben wir auf La Gomera, einer kanarischen Insel. Wir werden hier sehr gut von den McMillans betreut. Das sind ausgebildete Krebsschwestern, die auch ins Haus kommen und mit allem Bescheid wissen, auch über Kosten usw. Wie alt ist deine Mama?
Meine Mama ist am 17.2.09 gestorben. Das ging so schnell. Sie hatte eine Durchblutungsstörung im Darm. Zum Glück war ich Weihnachten bei ihr und habe sie besucht.
Meinem Tim gehts den Umständen entsprechend ganz gut. Wenn man ganz gut oder gut sagt, dann heißt das eigentlich gar nicht, dass es dem Patienten wirklich gut geht, es ist immer den Umständen entsprechend. Er liegt im Krankenhaus wegen seiner Mangelernährung und hängt wieder am Tropf, weil er viel zu wenig Wasser dringt. Deine Mama scheint auch ein Sturköpfchen zu sein.
Ich wünsche dir viel Kraft und eine schöne Zeit mit ihr
Alles Liebe und einen weiteren Knuddel :knuddel:
und ein Engelchen, das dich auf die weiten Strecken begleiten wird:engel:
Alles Liebe
Conny

Hasi1965

30.04.2009, 10:19

Hi Conny,
meine Mam ist 71 - also noch garnicht so alt.
Wie erwartet: Der Arzt hat garkeine Kehlkopfentzündung diagnostiziert, sondern nur gesagt, wenn es nächste Woche nicht besser ist, soll sie zum HNO Arzt gehen. Mir klingt es so, als hätte sie sich heftig verkühlt.
Ich habe sie auch gefragt, ob sie das Gefühl hat, der Tumor drücke auf den Hals. Das hat sie verneint und das glaube ich ihr auch. Wenn sie leise spricht kann ich sie auch gut verstehen, nur am Telefon quiekst sie so rum.
Ansonsten geht es ihr den Umständen entsprechend. Ich wünsche Ihr noch ein paar schöne Frühlingswochen draussen (also zu Hause), bevor der unausweichliche Weg zurück ins KH erfolgen muss. Ich sehe sie am Samstag wieder und habe ihr bis dahin ein Schweigegelübde abgenommen, damit wir am Samstag wieder bebbeln können. Ob Sie sich daran hält ;-)?
Einstweilen Dir einen schönen ersten Mai und für Deinen Tim alles Liebe.
Übrigens kenne ich La Gomera - war schon mal dort, in Valle del Rey. Was hat Dich denn dorthin getrieben und was macht man dort ?
Viele Grüße
HASI:prost:

ticoba

30.04.2009, 16:42

Liebe Hasi,
ich wünsche dir auch einen schönen Mai. Bin gerade im Krankenhaus beim Liebsten.
Ich lebe schon seit fast 20 Jahren im Valle Gran Rey, auf meiner geliebten Insel. Ich habe dort mal Urlaub gemacht und mich dann in die Insel verliebt. Anfangs wollte ich nur ein halbes Jahr bleiben, aber dann hab ich verlängert, dann hab ich Tim kennengelernt, wir haben geheiratet, eine Ruine im oberen Tal gekauft und renoviert. Vielleicht kennen wir uns ja sogar vom sehen. Ich verwalte z.B. das letzte Haus auf der rechten Seite Richtung Playa del Ingles. Außerdem mache ich dort auch den Garten und gieße ihn fast jeden 2ten Tag. Wenn du also zum Playa Ingles gegangen bis, hast du mich vielleicht gesehen. früher einmal hab ich auch in Vueltas im Naturkostladen "Ansiria" gearbeitet.
Wie hat es dir denn auf der Insel gefallen?
Viele liebe Grüße
Die Engländer feiern den 1. Mai nicht. Das ist für mich auch ganz gut, wegen der Busse, die fahren dann nämlich nicht so oft.
Hier ist aber der Montag ein Feiertag. Keine Ahnung warum.
Ach, früher war das immer so schön am ersten Mai und den Spaziergängen mit den Eltern. Seit meine Mama tot ist, denke ich soviel an meine Kindheit und wie schön die doch war.
Nochmal alles Liebe
conny

Hasi1965

03.05.2009, 14:56

Liebe Conny,
Dir auch alles Liebe.
Mir hat es auf La Gomera sehr gut gefallen.
Jedoch zieht es mich mehr auf die griechischen Inseln.Gestern klang meine Mam schon fast wieder gut. Alledridings hat sie am Telefon immer große Probleme mit dem sprechen. Keine Ahnung warum.
Ich rufe Sie gleich mal an und morgen fahre ich wieder hin - sie macht kuerbissuppe und die liebe ich.
LG Ulli:augendreh

Hasi1965

13.05.2009, 11:09

Hallo zusammen,
nachdem meine Mam nun keine Chemo mehr bekommt, verschlechterte sich ihr Gesamtzustand in den letzten 3 Wochen drastisch. Gestern hatten wir wieder einen Termin bei ihrer Ärztin. Das Gekrächze kommt vom Tumor. Dieser drückt wohl auf den Nerv , der durch die Luftröhre in Richtung Stimmbänder verläuft und setzt somit die Stimmbänder ausser Gefecht. Heisst besser wirds nicht mehr. Die Schmerzen sind seit Samstag schlimmer geworden - jetzt auch im Schulterblatt hinter der rechten Lunge, in der auch eine Metastase gefunden wurde, die aber wohl erheblich gewachsen ist. Große Schmerzen gibt es im Hals- und Brustwirbelbereich. Verdacht auf Knochenmetas. CT erfolgt morgen. Die Ärztin hatte Mama vorgeschlagen sich ab heute stationär aufnehmen zu lassen, um die Schmerztherapie einzustellen und dann das CT zu machen. Das wollte Mam aber nicht, weil sie Angst hat, das sie nicht mehr aus dem KH rauskommt. Kann ich verstehen, denn bald wird sie eh dorthin müssen und das weiß sie auch. So hat sie dann um einen Schmerztherapieplan gebeten, den sie jetzt zu Hause ausprobiert. Morgen geht sie zum CT und sie hat sich eine Frist bis Montag gesetzt. Sollte das mit den Schmerzen dann nicht im Griff sein, geht sie in die Klinik zum Einstellen.
Was mag wohl noch kommen und was mag das nächste sein ? Mam nimmt alles mit, was diese Krankheit an zusätzlichen Tücken zu bieten hat. Ich hoffe, sie kommt an Gehirnmetastasen vorbei.
Ich bin sehr traurig und bereite mich sukzessive auf das unausweichliche vor. Tja, und bald bin ich ein Kind ohne Eltern und zum guten Schluss doch noch erwachsen geworden....

Sehr nachdenklich....
Ulli

Lorina

13.05.2009, 11:39

Liebe Ulli,
ich wünsche deiner Mama von Herzen, dass sie die verdammten Schmerzen zu Hause in den Griff kriegen kann und nicht ins Spital muss.
Ich kann dich so gut verstehen, in meinem Fall ist mein Vater betroffen.
Lg,
Lorina

Hasi1965

13.05.2009, 13:59

Ich kann dich so gut verstehen, in meinem Fall ist mein Vater betroffen.

Liebe Lorina,
ich habe ein bisschen bei Dir gelesen. Wenn ich alles richtig verstehe, hat Dein Vater ja auch "das Komplettprogramm" für sich gepachtet. Mannomann, als wenn der Lungenkrebs nicht schon genug für einen alleine ist.
Wann bekam Dein Vater die Diagnose und wie war dann der Verlauf bis heute ?
Meine Mam hatte Erstdiagnose in 08/2008.

Ganz viel Kraft auch an Dich !
Liebe Grüße
Ulli

Lorina

15.05.2009, 08:07

Liebe Ulli,
wie geht es deiner Mama mit den Schmerzen? Hoffentlich helfen die Medikamente und sie kann gut eingestellt werden.
Mein Papa hat ja mit den Schmerzen die größten Probleme - ohne sie wäre er noch ziemlich fit, er hat nämlich noch keine bzw. nur geringe Probleme mit der Luft. Für uns ist heute wieder ein Schicksalstag - heute erfahren wir, wie es weiter geht....
Mein Vater hatte seine Erstdiagnose im Dezember 08, war aber vorher schon monatelang wegen Schulterschmerzen beim Orthopäden in Behandlung und hatte im Oktober sogar ein Lungenröntgen wegen seines Hustens - sein Arzt meinte aber, es sei alles ok, obwohl im schriftlichen Befund schon etwas von geringfügigen Schatten in der Lunge stand. Naiv wie wir waren, haben wir aber den Ärzten vertraut - vielleicht hätte man den Krebs doch noch etwas aufhalten können. Wenn ich etwas gelernt habe, dann das, dass ich jetzt immer eine 2. Meinung einholen werde..
Er hatte dann Chemo - nach dem 1. Zyklus wurde wegen Erfolglosigkeit gewechselt, die 2. Kombi hat dazu geführt, dass er schlechter hörte, also 3. Variante - die hat den Primärtumor schon verkleinert, die Knochenmetastasen allerdings nicht. Bestrahlungen seiner größten Metastase (hinter dem linken Schulterblatt) haben ihn immer nur kurzfristig schmerzfrei gemacht, auch die Chemos haben bis jetzt gegen die Knochenmetastasen nicht geholfen. Zur Knochenstärkung bekommt er alle 4 Wochen Zometa-Infusionen, und bis jetzt hatte er den Antikörper Cetuximab. Außerdem bekommt er Spritzen wegen der Blutbildung, bei denen allerdings im Beipackzettel der Hinweis steht, dass sie das Wachstum von bösartigen Tumoren beschleunigen können. Der Arzt ist aber voll dafür...
Ich hoffe, dass deine Mama nicht zu viele Schmerzen hat und schnell eine Kombination gefunden wird, die schmerzlindernd wirkt - ich halte euch die Daumen!

Lg,
Lorina

Hasi1965

17.05.2009, 20:12

Liebe Lorina,
leider ist nun alles eskaliert.
Die Schmerzen wurden am Donnerstag so groß und im CT hat man dann festgestellt, das die gesamte linke Lunge mit Tumoren befallen ist, sowie ebenfalls die rechte. Die Tumore drücken auf den Stimmbandnerv, das wiederum führt dazu, das Mama nur noch heiser sprechen kann.
Weiter wurden Lebermetastasen und Knochenmetastasen in der Wirbelsäule gefunden. Die Ärztin hat Mama sofort eingewiesen. Seit Freitag ist sie nun auf der Palliativstation und bekommt starke Schmerzmittel, die zwar die Schmerzen etwas lindern, jedoch zu Erbrechen führen und dusselig machen. Das Erbrechen ist ziemlich schlimm, weil meine Mama eh nur noch 42 kilo wiegt. Ích habe ein langes Gespräch mit der Ärztin geführt. Sie hat mir bestätigigt, was ich die ganze Zeit schon aus den Arztbriefen entnommen habe: der Tumor war zu keiner Zeit unter Kontrolle. Es konnten einfach keine guenstigen Chemokombis gegeben werden, weil Mam eine Niereninsuffizienz hat und demnach die stark wirksamen Hämmer überhaupt nicht bekommen durfte. Ggf. muessen wir uns noch um einen Hospizplatz kümmern; ggf. reicht die Zeit dafür garnicht mehr. Mam geht Ihren letzten Weg und leider doch sehr schmerzvoll.
Ich begleite sie, so gut ich kann.
Ich melde mich zu gegebener Zeit wieder. Dir und Deinem Dad alles GUte. Möge er einen besseren Verlauf und die Chemo ERfolg haben.Ganz lieben Dank für Deine guten Wünsche.
Sehr traurig Ulli

Lorina

17.05.2009, 20:58

Liebe Ulli,
es tut mir unendlich leid, dass sich deine Mutter so quälen muss. Hoffentlich finden die Ärzte eine Möglichkeit, ihr die Schmerzen ohne Nebenwirkungen erträglicher zu machen...
Ich bin in Gedanken bei euch, wenn ich darf!
Lorina

Shila34

18.05.2009, 12:46

Liebe Ulli,

ich kann so gut nachempfinden, was du schreibst.
Meine Ma liegt auch jetzt in einem wundervollen Hospiz.
Wir sind dankbar und froh, dass es diese Häuser gibt.

Im Aug./08 auch metastasiertes Ardenokarzinom, Chemo erfolglos, Bestrahlung ergab eine verkleinerung des PrimärT, aber im April zusammenbruch wegen Hirntumor und Meningeoses Karzinomatose.

Wir beten jeden Tag, dass sie nun endlich erlöst wird und gehen darf.

Es ist so schwer mit anzusehen, wie sie immer weniger wird und steht hilflos daneben.

Obwohl sie nur schläft und nicht sprechen oder sich bewegen kann, fahre ich jeden Tag zu ihr und erzähle ihr vom Tag.

Jede Minute, die sie noch da ist, und ich Zeit habe, verbringe ich bei Ihr und meinem Vater.

Ich weiß, wie du dich fühlst und schicke dir ganz liebe Grüße und ein bisschen von meiner Kraft, das ganze durchzustehen.

Liebe Grüße
Silvia

Es ist oftmals Hilfreich zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Hasi1965

18.05.2009, 16:26

Liebe Silvia,
liebe Lorina,

Ihr seid trotz Eurer eigenen Situation so lieb und ich sende Euch auch viel Kraft. Wir haben heute morgen übers Hospiz geredet. Pflegestufe ist auf den Weg gebarcht und Hopsizplatz wird jetzt gesucht. Mam ist nur noch ein Häuflein Elend seitdem Sie die schmeruzmitteldröhnungen bekommt. Sie muss dauernd erbrechen, schläft bei Sprechen ein und ist ganz traurig. ich habe mir diese Woche noch komplett freigenommen, um bei Ihr zu sein bis die Schmerzmittel eingestellt sind und die Übelkeit aufhört. Die Luftnot ist in den letzten 2 Tagen größer geworden, die Lymphknoten drücken auf die Speiseröhre und den Stimmbandnerv....
Ich hoffe, Sie muss nicht noch mehr mitmachen. Es reicht....
Ich bleibe auf Empfang und melde mich wieder. Euch ganz lieben Dank und Knuddels auch für Eure Kranken.

Wir sind nicht allein !
Alles Liebe Ulli

ticoba

19.05.2009, 17:24

Liebe Ulli,
jetzt war ich für einige zeit nicht mehr im Forum, und dann dieser Schock. Es tut mir so leid, dass es deiner Mama so schlecht geht. Und ich wünsche mir für sie, dass sie wirklich etwas bekommt, das ihr gut tut, die Schmerzen nimmt und ihr dabei nicht übel ist. Das stelle ich mir so grausam vor. Hört deine Mama gerne Musik? Damals als es meiner Oma so schlecht ging, konnte sie sich mit ihrer Lieblingsmusik etwas beruhigen. Die Musik hatte sie wohl etwas abgelenkt.
Ich denke so sehr an dich und wünsche dir alles Liebe und viel Kraft für euch alle.
Ganz liebe Grüße
von Conny:knuddel:

Hasi1965

21.05.2009, 19:43

:knuddel:Liebe Conny und alle anderen,
es wird von Tag zu Tag schlechter. Sie bekommt die Schmerzmittel, muss erbrechen, bekommt Mittel gegen die Übelkeit, hat Luftnot, bekommt Haldol, damit Sie nicht merkt wie groß Ihre Luftnot ist.... und sie ist immer noch so tapfer. Ich bin so stolz auf meine kleine Mami.
Ich habe mir heute drei Hospize angeschaut - ein besonders schönes konnte ich auch von innen sehen. Morgen habe ich einen Termin mit dem Sozialdienst des Krankenhauses in Solingen und werde gemeinsam mit denen die ANTRÄGE FERTIG MACHEN. Mami ist über alles auf dem Laufenden und ist froh, das ich mich kümmere. Ihr ist mittlerweile klar, das es ein "nach Hause zurück" nicht mehr geben wird. Das ist verdammt hart. Sie weiß auch, das ihre letzte Reise jetzt begonnen hat....Heute Nacht meldete sich plötzlich der Bildschirmschoner von meinem Handy- es war taghell im Schlafzimmer.... ich war sofort hellwach und dachte "jetzt ist es soweit" - das KH ruft an. Entwarnung !
Naechste Woche muss ich wieder arbeiten - mal schauen wie lange es noch gut geht. Ich würde Ihr ein schönes Hospiz echt wünschen. Da, wo ich heute war, können die Patienten sogar eigene Möbel mitbringen, wenn Sie wollen. Blick in den Park mit Wald, eigene Terasse - oben auf einem Berg im bergischen Land.
Morgen schaue ich mir noch 2 weitere Einrichtungen an. Leider gibt es hier nicht soviele stationäre Hospize.

Bis bald ! Ich drücke Euch und danke Euch für Eure Anteilnahme. Euch auch gaaaanz viel Mut und Kraft.
Ulli:knuddel:

PS) Conny, wie geht es dem Tim ?

Shila34

21.05.2009, 23:21

hallo,

das tut mir leid, mit deiner Ma,
hast du dir das hospiz in Lohmar Deesem mal angeschaut?
Elisabeth Hospiz, da liegt meine Ma auch und es ist so schön dort.

Heute habe ich meine Ma mit Ihrem Bett an die große Türe in Ihrem Zimmer geschoben, da hat sich sich den wunderschönen Garten angeschaut und den dahinter liegenden Wald.

Ich selber wohne in Winterscheid, sind nur 10 min. bis dahin.

Ich wünsche euch, dass ihr ganz schnell ein Hospiz findet.
So wie ich das sehe, gibt es keine bessere Pflege und die Schwestern und das Personal ist so lieb und bemüht.
Wenn die Patienten es möchten, dann bekommen sie sogar das gekocht, was sie gerne möchten. Wann immer sie es wollen.

Also. liebe Ulli, ich drück dich mal ganz doll und denk an euch.

Lieben Gruß,
Silvia

Lorina

22.05.2009, 08:09

Liebe Ulli,

ich bewundere deine Mama - jetzt geht es ihr körperlich so schlecht, sie weiß, dass sie nicht mehr nach Hause kann und ist immer noch so tapfer! Du bist zu recht stolz auf deine Mama!
Ich wünsche euch, dass ihr ein Hospiz finden könnt, wo sich deine Mama wohlfühlt - ich glaube, das würde es für dich erträglicher machen, dass du wieder arbeiten musst. Kannst du sie dann regelmäßig besuchen?
Deiner Mama wünsche ich, dass sich zumindest die entsetzliche Übelkeit doch noch in den Griff kriegen lässt. Ist sie mit den Schmerzmitteln denn wenigstens schmerzfrei?
Liebe Ulli, ich weiß, dir zerreißt es das Herz...

Lg,
Lorina

Hasi1965

22.05.2009, 09:16

hast du dir das hospiz in Lohmar Deesem mal angeschaut?

Hallo Silvia,
ich weiß , das es dort eins gibt und ich selbst wohne ja in Lohmar-Agger. Aber ich darf ja nicht nur an mich denken. Die anderen Besucher müssen ja auch irgendwie zu ihr kommen. Ich habe mir gestern noch das Hospiz im Vincent-Palotti-Hospital angeschaut. Das ist ebenfalls wunderschön gelegen.

Aber vielleicht schaue ich mir Deesem auch noch an heute. Dann können wir zwei Alternative beantragen.

Dir auch alle Kraft der Welt beim Begleiten.
Ich hoffe, wir bleiben hier in Kontakt !
LG ULLI

Hasi1965

22.05.2009, 09:20

ich bewundere deine Mama

Hallo Lorina,
das kann man auch.
Leider kriegen Sie Mama nicht richtig eingestellt, weil jeden Tag etwas neues dazu kommt. Sie bekommt mittlerweile gegen die Panik zu ersticken auch noch Haldol und das macht sie ganz wuschig im Kopf. Haldol ist ein Angstlöser- aber das wisst ihr sicher.
Sie weiß übrigens nicht was Haldol ist, Sie haben es ihr nicht gesagt. Alles andere weiß sie.
Wir bleiben in Kontakt .
Heute schaue ich mir noch zwei Hospize an.

LG Ulli

ticoba

26.05.2009, 18:25

Liebe Ulli,:knuddel:
alles, alles Liebe von mir für dich und deine Mama und viel Kraft.
Tim geht es zum Glück besser. Er isst jetzt wieder ganz gut und ist auch besser gelaunt. Leider ist er noch immer sehr schwach. in der nächsten Woche kommt ein Physiotherapeut und macht Übungen mit ihm, damit sich die Muskeln aufbauen können. Die Radiotherapie ist ja jetzt vorbei und wir müssen bis zum 11.6. warten. Dann wird geröngt, um zu sehen inwieweit der tumor geschrumpft ist. Die Warterei ist natürlich ganz schön hart.
Wie geht es dir? Kommst du manchmal auch zur Ruhe?
Ich denke an dich und wünsche dir alles, alles Liebe
Viele liebe Grüße
Connyhttp://www.animaatjes.de/glitzerbilder/e/engel/11.gif (http://www.animaatjes.de/glitzerbilder/engel/0/11.gif)

Hasi1965

26.05.2009, 20:54

Hallo Conny,
meine Mama ist seit heute im Hospiz.
Sie ist ganz verwirrt von dem vielen neuen und von den MST Tabletten.Habe ihr ein paar Ihrer Sachen und Blümelchen für das Zimmer geholt, dann hat sie wenigstens ein bisschen von ihrem zu Hause um sich....
Wenn die Tabletten Ihre Wirkung etwas verlieren - also vor der Abenddosis - ist sie einigermaßen klar und läuft auch noch etwas mit dem Rollator und dem Sauerstoff herum. Gestern Abend war richtig schön.
Heute Nachmittag war sie dann total daneben.
Ist nicht einfach damit umzugehen - aber ich bin und bleibe für Sie da. Das Hospiz hat einen ganz tollen Hund. Holly ! Holly darf die Patienten und Hospiz-Gäste besuchen und ist ganz lieb. Man ruft sie und dann geht sie mit zu Mama und lässt sich streicheln.
Mama mag Hunde so gern und ab morgen darf Holly dann mit, wenn die Pflegekräfte zu Ihr gehen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden !

Viele Grüße
Ulli

Hasi1965

26.05.2009, 20:59

... hat begonnen.
Seit heute nun ist sie im Hospiz, meine kleine zähe Kampfmaus.
Ich habe ihr ihr Zimmer ein bisschen nett eingerichtet mit ihren Sache. Noch kann sie ja ein bisschen laufen und auch mal am Kaffeetisch sitzen. Das geht aber immer nur für ein Stündchen - wenn überhaupt. Sie kümmern sich aber gut um sie.... das haben bisher alle getan und ich wünsche Mama eine schöne letzte Reise, auf der ich und meine Liebe sie begleiten werden....
...ich melde mich von Zeit zu Zeit...

Euch allen alles Gute und alle Kraft der Welt !

LG Ulli

Sonne62

26.05.2009, 22:09

Liebe(r) Ulli,

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und das Ihr noch sehr
viele wunderschöne Momente genießen könnt.
Es ist zumindest ein beruhigendes Gefühl zu wissen,
das Deine Mama im Hospiz in guten Händen ist und
die erdenkliche Hilfe bekommen kann.

Ich denke an Euch
liebe Grüße Gabi

jutta50

26.05.2009, 22:12

Liebe Ulli,

ich wünsche euch eine schmerz- und angstfreie Zeit mit noch hoffentlich vielen schönen Stunden.

Euch beiden ganz viel Kraft
Jutta

beatex

26.05.2009, 22:16

Liebe(r) Ulli,

Auch ich wünsche Euch viel Kraft und noch wunderschöne Momente zusammen.
Ich denke das einzigste wichtige ist jetzt das es deiner Mama in ihren letzten Lebensabschnitt gut geht... das wünsche ich ihr vom Herzen.
Ich drücke dich mal ganz fest...

Alles Liebe Beate

Lorina

27.05.2009, 08:22

Liebe Ulli,
ich bin so oft in Gedanken bei euch. Ich hoffe, deiner Mama geht es in Hinblick auf die Schmerzen und die Übelkeit besser. Ich wünsche euch noch viel gute Zeit miteinander, denn nicht nur deine Mama ist tapfer, sondern auch du, die du sie so liebevoll begleitest.

Lorina

Shila34

27.05.2009, 09:03

Liebe Ulli,

es ist schön zu hören, dass deine Ma nun in guter Pflege ist.

Gestern Abend durfte meine Ma friedvoll einschlafen.
Das Hospiz ist so eine tolle Einrichtung und ich bin dankbar für die ganze unterstützung auf diesem schweren Weg.

Es hat mir sehr geholfen, dass ich jeden Tag bei Ihr sein durfte und wenn sie wach war, habe ich ihr noch so vieles sagen können.

Nutze die Zeit, die euch noch bleibt und genießt die Momente innerlich.

Ich wünsche dir viel Kraft für diesen Weg.

Traurige Grüße
Silvia

Hasi1965

27.05.2009, 19:36

Gestern Abend durfte meine Ma friedvoll einschlafen.
Das Hospiz ist so eine tolle Einrichtung und ich bin dankbar für die ganze unterstützung auf diesem schweren Weg.

Liebe Sylvia,
mein Beileid und danke für Deine Worte.
Ja, es ist eine tolle Einrichtung mit wahnssinnig einfühlsamen Menschen, die nicht nur für Mama ein offenes Ohr haben.

Hallo Ihr alle,
1000 Dank für Eure lieben Worte. ich bin voll berufstätig und habe es jetzt so geregelt, dass ich im Hospiz mit oder bei Mama Abend essen kann.
Mama kriegt fast nichts mehr runter - sie muss sich dauernd übergeben. Ihre Kraft schwindet. Wenn ich an vor 2 Wochen denke : da hat sie mir noch Spargel gekauft und zubereitet.

Wir hatten noch eine tolle Zeit und die wenigen Momente in denen wir heute miteinander kommunizieren können, haben viel Tiefgang. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Mein größter Liebesbeweis wird sein müssen sie gehen zu lassen.... daran arbeite ich, denn das ist sehr schwer.

Ich danke Euch allen für Eure Begleitung in dieser schweren Zeit und hoffe ich kann mich mal revanchieren.
:knuddel:

Liebe Grüße DIE Ulli

Hasi1965

29.05.2009, 15:22

Hallo zusammen,
Mama ist jetzt im Hospiz und bekommt :
2 x 90 mg MST Schmerzmorphine
3 x 5 Tropfen Haldol (ist das in dem Krankheitsfalle nicht gegen Übelkeit ? - Sie muss sich seit zwei Tagen trotzdem nur noch übergeben)
Tavor bei Bedarf - wenn die Luftnot zu stark wird -damit sie sie innere Unruhe verliert
und wieder MCP Tropfen und Tabletten für den Magen
ach ja, die ganzen Abführmittel nicht zu vergessen.

hat jemand von Euch noch einen Tipp, den ich an den Doc weitergeben kann hinsichtlich der Übelkeitsmedikamente ?

Darüber hinaus wird sie immer vergesslicher, unkonzentrierter und weniger ansprechbar. Von Hirnmetas war bisher nicht die Rede, aber da das Ding so gestreut hat, würde mich das nicht wundern. Kann dieser Verwirrungszustand auch immer noch vom Morphin kommen ?
Montag hatte sie das nicht, Dienstag kam sie ins Hospiz, weil eingestellt und seitdem hat sie das so schlimm - die Medikation ist aber tatsächlich die oben beschriebene und vom Krankenhaus auch empfohlene und ausprobierte.

Wie war/ist es bei Euch ?
VG
Ulli

rosa.sputnik

29.05.2009, 15:45

Hallo Hasi,

meine Mom hat auch sehr mit der Übelkeit zu tun. Das Haldol wird in dieser Dosierung (3x5 Tropfen) tatsächlich gegen die Übelkeit verschrieben.
Ansonsten nimmt Mom noch 3x2 VomexA oder Vomacur Tabletten und täglich 1 Zofran (Ondansetron ist der Wirkstoff)... wenn gar nichts mehr geht hilft Kevatril sehr gut.
Da habe ich allerdings festgestellt dass ich den Arzt immer bewusstlos diskutieren muss bis er es verschreibt. (5 Tbl. kosten ca. 120€)

Was unser Arzt zuletzt ausprobiert hat, was auch wirklich geholfen hat war Dexamethason (Kortison)

Ich hoffe dass ich Dir helfen konnte.

Sei lieb gegrüsst
Jasmin

Michael Wilhelm

29.05.2009, 16:55

Guten Tag Ulli,

während meiner Chemos habe ich zusätzlich zu den MCP-Tropfen Emend Tabletten bekommen. Am Tag der Chemo Emend 125 und an den beiden Folgetagen jeweils 1 Tablette Emend 75.

Ich hoffe das hilft.

Michael Wilhelm

Hasi1965

30.05.2009, 14:50

Hallo zusammen,
vielen lieben Dank für die Tipps. Seit gestern Abend gab es Zäpfchen, somit war zumindest der Würgereiz unter Kontrolle. Ebenfalls wird jetzt morgens Kortison gegeben. Heute hat sie etwas gefrühstückt und etwas Mittag gegessen und bis jetzt ist es auch drin geblieben.
Danke für Eure Tipps. Ich möchte nur, dass Mam nicht leiden muss und die kriegen das irgendwie ganz gut hin, wie mir scheint.
Schauen wir mal weiter....
Alles Gute Euch !
Ulli

Bremensie

31.05.2009, 09:48

Hallo Ulli,
die verwirrtheit deiner Mum kann tatsächlich vom Morphin kommen. War bei meinem Lebensgefährten änlich. Ich denke aber dass die Leute im Hospitz, wie du selber festgestellt hast, alles daran setzen dass es deiner Mum gut in der Zeit die ihr hier auf der noch bleibt gut geht. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die Zeit die nun auf euch zukommt.
http://www.animaatjes.de/bilder/e/engel/158.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/engel/1/158.gif) Dieser kleine Schutzengel soll euch ein wenig unterstützen und euch Kraft geben. Weil er seine Arbeit noch nicht so lange macht hat er noch ein wenig Probleme mit seinem Heiligenschein.
Liebe Grüße von Erika.

Hasi1965

01.06.2009, 10:51

Dieser kleine Schutzengel soll euch ein wenig unterstützen und euch Kraft geben. Weil er seine Arbeit noch nicht so lange macht hat er noch ein wenig Probleme mit seinem Heiligenschein.

Er macht seine Arbeit gut und ich danke Dir dafür......
Ich danke allen dafür, dass ich mihc hier auslassen darf....
Gestern marschierte meine Mam mit dem Rollator, auf den Sie ein Kissen eine Decke und eine Bodylotion gepackt hat, aus Ihrem Zimmer und als sie gerade dabei war die Treppe herunterzu"fallen" haben sie sie entdeckt. Sie hat gesagt, sie würde jetzt nach Hause gehen.
Sie nimmt keine Hilfen an und ist doch so schwach. Ich habe mit ihr geschimpft, da wurde sie kurz klar und hat sich entschuldigt und dann durfte ich ihr auch helfen. Jetzt müssen sie Mama vor sich selber schützen. Das ist ziemlicher Mist.

Liebe Grüße
Ulii

Bremensie

01.06.2009, 13:39

Hasi1965

02.06.2009, 08:52

Hallo Ulli,
wenn ihr es schafft schimpft eure Mutti nicht aus für dass was sie tut oder sagt. Sie macht das nicht mit Absicht.Ich weiß aus Erfahrung das dies ganz schwer ist und dass man sich oft nicht beherrschen kann.
Liebe Grüße von Erika

Ja, Du hast recht und ich habe auch ein schlechtes Gewissen, das ich geschimpft habe, aber gestern war sie ziemlich klar und sagte selber, das sie jetzt annehmen müsse, was unausweichlich ist und das sie sich bemühen würde die Hilfe anzunehmen. Siw ar garnicht böse mit uns. Sie hat uns alle gedrückt und sich entschuldigt.

LG Ulli