Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre
ich habe heute den link bekommen und werd euch mal hier reinkopieren was ich in einem anderen forum schon schrieb... achtung es ist eine menge.. aber es tut gut sich das alles mal von der seele zu schreiben...
es fing alles am 12.2.09 an..
an dem abend traf sich die familie um die beerdigung vorzubereiten die am nächsten tag war.
es war die beerdigung von mikes oma..(schwiegermum von mir)..
an diesem abend toben die ganzen kiddies rum und mike flog hin... auser leichten kopfschmerzen war nichts auffallendes...
erst am 25.02.09 fing er an zu brechen und über bauchweh und kopfschmerzen zu klagen... also machte ich einen termin beim kinderarzt aus zu dem wir abends gingen...
diagnose noro virus...( klar ging ja auch bei uns hier inner region um)
donnerstag und freitag war er komplett schmerzfrei und auch brechfrei...
samstags ging das brechen und die kopfschmerzen wieder los... wir fuhren wieder los und holten ihm schmerzzäpfchen wegen kopfschmerzen da er die tabletten nicht behielt.. er schlief viel und trank auch nichts.. es war immer mal besser mal schlimmer...
montags 2.3.09 gings ihm morgends wieder gut.... bis er mittagsschlaf machte und danach wieder brach und kopfschmerzen hatte...
zu dem zeitpunkt war mir schon klar das er flüßigkeitsmangel hatte und sicher an den tropf muß... also rief ich den kinderarzt wieder an und bekam auf abends 19:30 einen termin.. vorsorglich schon rucksack mit schlafanzug un waschzeug fuhren wir dahin und anschliesend gleich zur kinderklinik nach og...
dort wurde er stationär aufgenommen und kam an den tropf um den flüßigkeitsmangel auszugleichen....
dienstag 3.3.09 morgen um 6:20 klingelte das telefon und der arzt der ihn aufnahm am abend zuvor war dran.. er teilte uns mit das es mike um 4uhr sehr gut ging aber er um 5:30 einen epileptisch artigen krampfanfall hatte und er ein schnell Ct anordnete und auf diesem eine hirnblutung festgestellt wurde und das es aber noch mehr sei was da zu sehn war.... er würde sofort nach freiburg gebracht werden ein arzt würde mitfahren .. wir sollten direkt nach freiburg kommen... aber vor 9uhr nicht...
ich weiß gar nicht mehr was ich an dem morgen alles erledigt hatte .. man funktionierte nur...
um kurz vor 9 waren wir dann in freiburg an der kinderklinik.. anmeldung fragen wo er liegt... es hies auf der station keller.... wir suchten uns den weg und ich las intensivstation.. wir klingelten und es wurde uns gesagt wir müßen zu der großen neuroklinik er wäre dort wegen weiteren untersuchungen..... (auf der mein bruder vor 2 jahren nach dem schweren unfall lag.
also nahmen wir die beine in die hand un liefen in die ca . 10 min fußweg weite neuroklinik.. dort wieder nachfrage wo er ist... war nur eine treppe hoch auch auf intensivstation.... als wir gerade oben waren sah ich noch wie sie ihn gerade rausschoben... ich rannte hinterher und rief.. halt.. stop... als sie mich bemerkten sagte der arzt mir das er gleich in den op muß der hirndruck sei zu groß er würde aber gleich wieder kommen und uns aufklären..
als er wieder kam sagten sie uns das er in lebendsgefahr schweben würde und sie gleich operieren müßen.. das es eine hirnblutung is und auch ein hirntumor der ziemlich groß sei.. wir müßten die op abwarten...
es waren 6 std die nicht enden wollten wo wir warteten...
nach der op sagte uns der operierende arzt es sei ein hirntumor der ca 7 auf 7 cm groß war sie allerdings nicht alles entfernen konnten da sich einiges zu nah am hirnstamm befinden würde.. wir müßten nun den befund abwarten...immerhin konnten sie rund 90% entfernen......
er kam für diese nacht wieder auf die intensiv der neuro.. am nächsten tag auf die kinderintensiv...
es war nun erstmal im vordergrund das er sich von der op erholt....
er kam dann auf die onkologische station.... was man da sah war erschreckend.. da wurde einem erst bewußt was nu alles noch kommt.... er lag in einem zimmer mit einem 10 monate altem jungen.. auch hirntumor....
nach einigen tagen hat man sich aber drangewöhnt was ma alles dort sah..
mike ging es von tag zu tag besser.. obwohl er auch neurologische störungen hatte.. von der op...
er lief stark nach links.. er hatte in der hand ständiges kribbeln und empfand heiß als kalt und umgekehrt..sehfeldeinschränkungenund orientierungsschwierigkeiten hat er immer noch...
wir mußte von einer untersuchung zur nächsten... hno.. augenklinik..ekg..eeg..ultraschall und bekam fast jeden tag einen neuen zugang da die venen immer gleich wieder zu waren...
wir fragten täglich ob der befund schon da wär.. nichts...
es wurde ein op termin vereinbart bei dem er einen port bekommen sollte... und auch eine hirnwasser untersuchung gemacht werden wird... bis der oberarzt dann abends kam und uns sagte der op termin wäre abgesagt der befund von freiburg direkt wäre schon da und es ist ein bösartiger schnellwachsender.. er würde die chemo in tablettenform bekommen und bestrahlung...somit wäre der port überflüßig.also bekam er nur die hirnwasseruntersuchung.. wo sich keine tumorzellen dann befanden.. ersmal aufatmen... (ruhe vor dem sturm was wir da noch nicht wußten war das die tumorart nicht auf andere organe strahlt sondern innerhalb der hirnzellen da es ein zelleigener ist)
man müßte aber den richtigen befund von bonn noch abwarten...
wieder tagelanges warten....
dann kam der tag an dem wir genau gesagt bekamen mit was es zu tun haben:
einem glioblastom multiforme... grad 4
wir wurden aufgeklärt wie die aussichten sind und standen erstmal unter schock...
theraphie:.. strahlen und chemo in tablettenform...
er hat 2 kleine vorteile die ihm hoffendlich helfen werden..
der erste ist das er diesen tumor als kind bekommen hat.. da er eigendlich ein erwachsener tumor ist un bei kinder sehr selten ist.. dadurch sind die ganzen studien auf erwachsenen gemacht... und es kann ihm zugute kommen kann was die *verlängerung* angeht.. unheilbar ist er aber leider weiterhin....
des zweite ist.. das der tumor durch den sturz gefunden wurde.. und nicht erst nachdem er neurologische ausfälle hatte.. bei dem sturz muß eine ader geplatzt sein der die hirnblutung hervorruf.. so sagte der oberarzt uns das...
wir durften am nächsten tag für 4 tage nach hause da er sich von der op sehr gut erholt hatte..
inwischen wird er seit dem 31.3. nun bestrahlt und bekommt die temodal chemotabletten...
die erste bestrahlung hat er gleich nicht vertragen und brach den ganzen abend so das ihn wieder stationär in die kinderklinik bringen mußte wo er bis gestern 02.04.09 blieb.. er bekommt nun ein mittel das ihm nicht schlecht wird...
heute (3.4.09) sind wir nun wieder daheim bis es sonntag wieder nach freiburg geht..
wir sind in der regel von montag- freitag in freiburg im elternhaus des förderverreins für krebskranke kinder.... mein mann ist daheim bei kevin(14) und schmeißt dort den haushalt..und muß arbeiten gehn..
30 strahlensitzungen werden gemacht bei denen jeweils 10 felder von 3 seiten bestrahlt werden .... chemo wird er weiterhin noch minimum 1 jahr bekommen... wir hoffen nun das der rest tumor dadurch verschwindet und er einige jahre noch tumorfrei leben kann.. da diese tumorart jederzeit wieder an anderer stelle auftauchen kann.. bleibt im moment nicht mehr wie hoffen das die forschung endlich etwas findet das diese art des tumors heilbar macht...und auch das die strahlentherapie und chemo die nebenwirkungen sich in grenzen halten....
am montag war blutbild untersuchung.... blutwerte sind noch einwandfrei ;o))))
soweit verpackt er die strahlung nun auch besser und auch die chemo... allerdings fängt es schon an das haare ausgehn... aber das ist ihm egal.. sagt er ...
allerdings gabs ein prob. das da eine stelle am kopf immer noch ist die einfach nicht verheilen will richtig .....die wurde extrem unter die lupe genommen...
zuerst am dienstag morgen von einem chirugen der kinderklinik.... er reinigte die stelle und danach sah man erstmal was unter der kruste ist.. es sind 2 hauttaschen die nicht richtig verschlossen sind... aber er meinte in einer woche müßte es zu sein... also gingen wir nachmittags zur bestrahlung... nach der bestrahlung findet immer ein gespräch mit der strahlenärztin statt...
die meinte mit fingerzeig auf die stelle: was ist das?!!
ich erklärte ihr was der chiruge meinte... sie sagte dann sie möchte das von einem neurochirugen abgeklärt haben sonst würde sie nicht weiterbestrahlen...
also sind wir zurück zur kinderklinik und redetet mit dem arzt .. der vereinbarte für den nächsten morgen(mittwoch) einen termin beim neurologe..
wir sind dann am mittwoch wie vereinbart zum termin.. nach ewiger zeit konnten wir dann um 10 uhr in die große neurochirugie rüber....
der arzt der es anschaue meinte dann.. es wäre nur noch die obere hautschicht die nicht zusammenwächst...
es muß nun von unten her zuwachsen das würde aber etwas dauern weil die wundheilung durch die chemo und die strahlung verlangsamt ist...
somit war dann die sorge weg das wir weitere tage verlieren an denen nicht bestrahlt werden konnte... da 1x schon ausfiel da das gerät einen defekt hatte...
er nimmt das alles mit einer kraft von der ich sagen muß man kann sich eine scheibe abschneiden davon.. und ich glaube auch fest daran das das was noch da is nun weggeht und langlanglang wegbleibt und die forschung bis dahin weiter ist....
in der woche 13.4. - 19.4. waren eigendlich keine besonderen vorkommnisse.. alles lief planmäßog auch vertrug er chemo und stahlen immer besser
in der woche 20.04. - 26.04. war einiges... angefangen hatte es das wir samstags einen brief bekamen in dem als histologie stand es sei ein anaplastisches Oligodendrogliom III... ich laß mich da logo ein un dachte.. hmm fein wenn es das wäre.. das is die vorstufe zum glioblastom multiformeIV ...
gut ich am montag sofort zur oberärztin gestiefelt.. un bekam die ernüchternde aussage das in diesem fall es egal sein wüde welches es nu sei.. (da sich pathologen noch drüber streiten welches es nu sei.. es is ein misch aus beiden....) da der rest der noch da is.. nicht wie anfangs uns gesagt wurde AM hirnstamm ist.. sondern IM hirnstamm.. ich habe die bilder gesehn.. es ist die hälfte des hirnstamms betroffen... ich lief erstma 3 tage wie in trance rum.. es starben viele hoffnungen... ABER nicht ALLE!!!!!!!!!!!!!
donnerstag war dann oki.. wir waren ja zum reiten eingeladen.. un es war ein wirklich schöner tag.. einfach mal raus aus der klinik athmosphäre.... donnerstag abend nächste ernüchtigung.. ich schickte ihn zum duschen un sah den dicken hoden... un sagte zu ihm.. bevor wir heimfahrn müßen wir das anschauen lassen...also sind wir freitag morgen in die ambulanz.. einmal den taxischein holen.. und das anschauen lassen.... die brachen regelrecht in panik aus.. un schickten uns sofort zum röntgen.... un nach 1 std warten kam die ernüchtigung.. sofort stationär... strenge bettruhe es sei eine nebenhodenentzündung....und antibiotika..
nach dem der schock( und viele tränen seinerseits.. un meine verdrückten) verdaut war.. rief ich meinen mann an un sagte ihm.. komm du her ich muß heim.. ich war wirklich am ende meiner kräfte... machten wir dann abends einen fliegenden wechsel.... ich fuhr mit dem zug abends heim un konnte das erstemal meine tränen die ich seit dem 3.3. verdrückt hatte freienlauf lassen(egal am nächsten tag die dicken augen.. er bekams ja net mit ;o)) und hatte nachts eine ernsthafte unterhaltung mit dem da oben.. der wohl im urlaub is* was da für worte fielen werd ich hier nu net beschreiben ;o))))
gut...frisch kraft getankt fuhr ich am sonntag wieder hoch... und wir wechselten wieder... am montag kam ja besuch.. die online oma.. es waren wirklich abwechslungsreiche tage und auch lustige ;O) auch wenn mike immer noch net von station entlassen wurde.... donnerstag kam dann der anruf.. strahlengerät defekt.. eventuell verschoben auf nachmittags,, was dann auch klappte.... danach war strahlenärztin gespräch.... die war nicht sehr erfreut über seine blutwerte und fragte ob die drüben die werte wissen.. ich bejahte das und sie sagte.. montag erst blutbild sonst keine bestrahlung... ich dachte nur.. ohneee.. nicht noch mehr tage verlieren da es sich ja alles nu so schon verlängert da noch bestrahlungstage hinzukommen wo engermaschig bestrahlt wird...
nu gut.. wir warteten auf den rücktransport.. und wurden *drüben* auf station schon im gang empfangen mit zauberpflaster*(das einstich nicht merkt da inszwischen eine nadelphobie schon hat)* und einem beutel thrombozyten... sofortige thrombozyten gabe... und CHEMOPAUSE* die werte sind auf 11.... na klasse.... dachten wir.. .. wir vermuten auch das die strahlenärztin da anrief un denen dampf machte weil der wert wirklich untergrenze is.. nagut.. er vertrug das auch klasse..
und heute (1 Mai) und nach 2 std warterei und nachdem der prof (urologe) grünes licht gab(die werte waren zwar auf 25 gestiegen aber das wäre immer noch zuwenig
... durften wir unter der veraussetzung das immer noch strenge bett(coutsch) ruhe einhält un kommen sobald merken das matter und ect wird wieder kommen endlich nachhause.... nu müßen wir den montag abwarten... da entscheidet sich wie alles weitergeht... auch inwieweit das engmaschige bestrahlen statfindet.. da es an einer ungünstigen stelle ist was da ist.. schwankt das zwischen 4-8 strahlentage noch.. und ob auch die chemo weitergeht....
woche 4.5.-7.5.
montag waren die werte wieder auf 11 thrombos... also wieder eine frische ladung weiterhin chemopause.... aber immerhin ging die strahlung weiter.... heute (do) sind die werte wieder auf 31.... wenn es nun stabil bleibt wird die chemo nochmal angefangen... bevor er in die 3 wöchige pause darf... auch die bestrahlungsumstellung wird nicht so stattfinden wie geplant erst war... nur die letzten 2-3 x wird enger bestrahlt... .das der *rest* ungünstig im hirnstamm liegt und sie ihm ja nicht schaden wollen sondern helfen
soweit geht es ihm ganz gut.. wir hoffen nun das beim mrt am 14.5. uns anzeigt das dieser teufel weg ist.. oder zumindest viellll kleiner ist..
das das wunder eintritt wie die oberärtin es nannte...
es kann und darf nicht alles umsonst gewesen sein wie wir ihn mit strahlen und gift vollpumpten...
Hallo Gemi,
es macht mich sehr betroffen Deine Zeilen zu lesen. Glaub mir ich weiß was Ihr mitmacht vor allem Du. Als Mama! Mein Mann (32 J.) hat auch ein Oligodendrogliom III.
Was aber bereits ein Rezidiv war 2006 hatte er ein Oligoastrozythom III und April 2008 ein dann das! Mein Sohn hat Leukämie!
Verlier Deine Kraft und Deinen Kampfgeist nicht! Immer wenn ich dachte die Angst, diese schreckliche Angst um mein Kind und auch um meinen Mann nimmt mir die Luft zum Atmen habe ich mir immer gesagt nein, Du bist die die gesund ist und noch ist niemand gestorben also mußt Du auch um niemanden trauern...
ich weiß das ist leichter gesagt als getan aber uns bleibt einfach keine andere Wahl! Das wichtigste ist Zeit und die Hoffnung das irgendwann ein Heilmittel gegen diese schrecklichen Krankheiten gegeben wird.
Alles liebe und vor allem viel Kraft und noch mehr Kraft
mamiju3
Hallo Gremi,
was Euch und Eurem Sohn da passiert tut mit von ganzem Herzen leid. Leider ändert das überhaupt nichts.
Der Vater meiner Patenkinder hat auch ein GlioblastomIV, und ist auch in der Uni FR. Er ist 39 Jahre alt.
Im Moment geht es ihm gut. Er veträgt die Bestrahlung gut, sein Tumor ist allerdings gegen Temodal resistent und darum ist er in irgendeiner Studie.
Ich habe selbst drei Kinder, trotzdem kann ich mir nicht mal im Ansatz vorstellen wie es Dir gehen muß, wenn Du Deinen Sohn ansiehst und er die ganzen Behandlungen mitmachen muß.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und schreib doch mal wieder wie es Euch geht.
Lore
Ich drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen un schicke ein riesen Geschwader :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel:
leider ist das mrt für morgen(nachher) angesagt worden... sie wollen es nun erst machen wenn bestrahlung fertig ist.. un 4 wochen pause war.... nachdem aber immer noch chemapause ist... ich frag mich solangsam warum tun wir ihm das an.............. die blutwerte sind weiter runter throbos wie nu leukos.... ich rechne damit das er nachher eine ladung thrombos wieder bekommt. sorry seit der absage mrt bin ich etwas durch en wind... wochenlang gefiebert auf den tag morgen un nu nochma 5 wochen bangen und hoffen..
@ mamiju3 unvorstellbar was du wiederrum mitmachst... angst um mann und sohn.... ich wüßte nicht ob ich das schaffen würd langsam schon an dem einen zerbrech.. respekt an dich
kerstin36
15.05.2009, 08:43
Hallo Gremi,
will Euch auch ganz doll die Daumen drücken und ein rießiges Kraftpaket schicken.
Ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst. Mein großer Sohn hatte Leukämie und mein Jüngster seid 9jahren Hirntumor(Therapie wurde nun
abgebrochen) Das warten auf das MRT und das Ergebniss -diese Ungewissheit
Versuch trotzdem die guten Tage zu genießen,auch wenn es schwer fällt.
Sei ganz lieb gegrüßt Kerstin:pftroest:
Hallo Gremi,
danke für Deine lieben Worte, wir sitzen alle in einem Boot und sind alle mal stark und mal schwach. Uns bleibt doch nichts anderes übrig! Ich möchte einfach nicht mehr weinen, trauern kann ich wenn einer der beiden gegangen ist! Was ich niemals hoffe (wie wir alle eben)! Sei stark, Du schaffst das! Ich denke ganz fest an Euch und hoffe das die Chemo helfen wird! Wo bist Du mit Deinem Sohn in Behandlung. Wir waren vor der KMT in St. Augustin. Da war es wirklich toll! Ärzte sowie Schwestern und auch die Psychologische Betreuung kam nicht zu kurz! Ich hoffe, dass das bei Euch auch der Fall ist! Das hilft einem die Schwere Zeit zu verstehen. :engel::engel::engel::engel::engel::engel:
Die besten Wünsche
mamiju3
sorry das ich mich so lang nicht mehr gemeldet habe.. ich mußte erstmal bissle abschalten un in den alltag zurückkommen.. was fast unmöglich ist...
wir sind in freiburg in behandlung.. seit freitag 5.6. bekommt er nun wieder temodal.. momentag 150mg für 5 tage.. soweit geht es ihm ganz gut.. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm.. allerdings steht nun nochmal eine augenärztliche kontrolle an.. da das sehfeld links schlechter geworden ist.. (er sieht den finger erst wenn genau vorm auge ist).. mike selber sagt das es links schlimmer ist und er nach op besser sah auf dem auge.....
und ein eeg wird nun auch noch gemacht.. weil der ab un an richtig abwesend ist... so richtig in gedanken un man öfters rufen muß bis er dann reagiert..
inzwischen gibt es nun in der kinderklinik eine ärztin die speziell nur für die hirntumor kinder da is.. was ich sehr gut finde.. und die das nun auch alles abgeklärt haben will...
am 19.6. is das lang ersehnte mrt nun.. wobei wir allerdings auf ergebniss noch warten müßen dann.. diese warterei macht einen ganz kirre... ich habe inzwischen auch einen ersten bericht.. dadrin steht als diagnose:
Glioblastoma multiforme who grade IV rechts temporal ed 03.03.2009
rechts temporale kraniotomie uns tumorteilentfernung am 03.03.-
resttumor temporobasal an thalamus und hirnstamm.
das die hälfte des hirnstammes befallen ist sah ich auf dem mrt das nach der op gemacht wurde....
wir können nun nur weiterhoffen das er durch die strahlung un chemo zerstört wurde...
ich habe mir auch schon karten lesen lassen.... man klammert sich doch an so manches.. desweiteren habe ich vor mit einer geistheilerin kontakt aufzunehmen.... und ich werd mich über das selen mal schlau machen.. oder pilze.. irgendwas muß es doch geben das da etwas hilft... :huh:
und die mrt bilder versuche ich mir auch mal geben zu lassen....eine 2meinung schadet wohl nie... von wo bin ich noch am schwanken ob zürich oder leipzig...
wäre über jeden ratschlag dankbar...
desweiteren versuchen wir uns nun im positivem denken...
wenn das mit dem auge nicht wär und die narbe.. samt der kahlen stellen von der bestrahlung und dem strahlenbrand* wo sich nu langsam alles pellt... könnt man momentan meinen er hat nichts..
auch blieb der strahlenkater aus*
bleibt nur weiter auf das mrt zu hoffen...
mrt termin 19.6. ..... imma noch kein befund.... aber ich spickelte beim mrt umme schultern.... ich dachte aber neee.. sag noch nix.. warte dienstag ab...
warten warten warten 2 1/2 std.. dann rückruf...
ich hab eine sehr gute nachricht für sie.... es sin nur noch minimale zellen da... ausm stamm is der glio raus.....
ich bin nu verunsichtert... können wir hoffen oder is das nur en hoffungsschimmer...
es stehn nu meiner meinung türen auf die es vorher gar net gab....
es war ja halbe hinrstamm betroffen.... un nu is er raus...
ich hab des bild vor augen.... wo ich sah... das wirklich halbe stamm voll is... un selbst ärztin sagte ... wenn das wunder geschieht un er geht da raus.. dann mache ma weiter was geht....
un nu is er raus.... un nuuuuuu??? klar ich freu mich.... ich weiß gar net wie beschreibe soll
aber ich weiß auch... er ist net geheilt.. noch sin zellen da... was kann ma noch machen außer weiterhin chemo(temodal)...
:confused::confused::confused::confused:
am mittwoch 1.7. wachte mike mit zahnfleischbluten auf.. nachdem die blutung einfach net versiegen wollte und langsam vor sich hinfloss.. war schon klar das die thrombos wieder mal im keller sein mußten... also rief ich in freiburg an.. und sagte was los ist.. sie meinten sofort kommen .. und eventuell dann inne zahnklinik... gesagt getan.. 10min später saßen wir im taxi un rauschten los..
dort blutbild.. und klar thrombos wieder niedrig.. dann sind wir rüber in die zahnklinik... 2 zähne mußten gezogen werden(gottlob milchzähne noch)... links und rechts der backenzahn.. beide seiten enzündet und eitrig... aber bevor er was machen kann erst wieder rüber in die kinderklinik.. und eine ladung thrombos geben.. also sind wir wieder rüber... er bekam gleich ein zimmer weil er zur beobachtung stationär bleiben mußte....
nach dem das erledigt war sind wir wieder rüber in die zahnklinik un beide zähne wurden gezogen.. und die wunden vernäht...er bekam noch eine schutzschiene...
abend fuhr ich dann heim.. da wir beide ja nichts dabei hatten...am nächsten morgen bin ich dann mit dem zug wieder nach freiburg gefahrn . dort angekommen saß er schon im spielzimmer un es ging ihm gut... dann aß er ein stückchen brötchen .. und nuja.. es kam gleich retour. aber danach konnte er gleich weiteressen un es blieb dann drin...
es paßiert öfters das essen die ersten bisse hochkommen un dann gut ist.. ich werd da auch wenn es nicht besser wird auf eine magenspieglung bestehn... noch machen die nichts.. auser das er nu magenschutztabletten bekommt..
der chemo start am freitag wurde verschoben auf montag...
montag morgen sind wir dann um 8 wieder los nach freiburg... aber blutwerte immer noch nicht gut.. nun ist der start auf donnerstag verschoben... seuftz*
nach dem blutbild warn wir dann in der augenklinik...
befund... beide augen ist die linke seite wech... das heißt das er alles was links ist nicht mehr sieht nur wenn er kopfdreht oder eben nach links schaut... glaub man kann es sich so vorstellen als wenn da links einfach ne scheuklappe is... ... der sehnerv ist geschädigt... ob op oder tumor.. kann man nicht genau sagen... und er ist nun noch kurzsichtig..
fahrad fahrn auch nur in begleitung mit vorsicht erlaubt... und das wo er nun sein BMX hat das er sich so gewünscht hat...
nach der augenklinik war dann noch ein EEG... aber dort sin keine auffälligkeiten zu sehn gewesen.. immerhin was...
nuja.. nun warten wir mal ab ob Freitag 17.7. chemo beginnen kann.. die blutwerte sin einfach noch nicht gut... seuftz.....
ja was gibts neues... eigendlich nicht sehr viel.. aber dachte ich muß mal wieder was schreiben...
mike gehts soweit sehr gut...
blutwerte sind soweit stabil.. keinerlei kopfschmerzen..
ab un an etwas schlapp aber das darf er ja auch mal sein ;o)
das mit mallorca (peter maffay stiftung)hat leider nicht geklappt.. es sagten zuviele eltern ab.. so das es verschoben werden mußte auf frühjahr...
von ärzte seite wär es zu verantworten gewesen.. aber hatten alle angst wegen der schweinegrippe.. naja schade..
aber wir sind dann kurzentschlossen 4 tag nach italien an den laggo maggiore...
meine mum hat da einen festen wohnwagen... un das war auch ne tolle abwechslung für ihn..
er kam mal wieder so richtig aus sich raus un sprang mit den anderen kindern rum.. 2mal warn wir mit bekannten boot fahren.. was logo das größte war für ihn ;o)
un selbst die 4 tage reichten schon aus das seine blutwerte obwohl chemo bekam in der zeit.. hoch gingen... was ein klima wechsel doch ausmacht ;O)
möchte eigendlich gar nicht wissen wie gut ihm die 10 tage mallorca getan hätten
momentan steht nun wieder das MRT(kernspind) an... (11.09.)
da zitter ich wieder hin.. leider müßen wir 2 wochen dann warten bis die besprechung ist mit oberarzt* keine ahnung wie die rumgehn solle... seuftzzzz
den nächsten chemoblock (14.9.-18.9) bekommt er nun noch.. dann abwarten was beim mrt rauskommt wie es weitergeht.. das kommt nun ganz draufan wie die tumorzellen momentan aussehn...
* nun habe ich den kurzbericht.. es ist wieder vermehrte kontrastmittel aufnahme vorhanden... zwar keine neuen stellen und wir werden erst nächsten freitag erfahren wiefern die*alten*zellen gewachsen sind..
es ist immer irgendwie 1 schritt vor und 2 zurück.. dabei geht es ihm nu wirklich supi gut..
aber hoffnung geben wir net auf.. niemalssssssssssss
Frageeeeee: kann man eine schwer Ionentherapie machen(heidelberg) obwohl schon eine strahlentherapie gemacht wurde?? finde nichts darüber.. aber wäre interessant zu wissen
nachdem eine 2 stündige oberarzt besprechung stattgefunden hat kann ich euch nun sagen was nun fakt ist..
leider ist es nichts gutes.. ich mußte das auch erstmal sacken lassen..
die alten tumorzellen sind wieder aktiv aber nicht nur das.. es ist auch eine neue stelle da.. ca. 1 cm groß...
das alte chemomittel* temodal* wurde nun abgesetzt.. die zellen sind resistend bzw imun dagegen.. da lachen die nur noch drüber..
nun wird eine neuartige kombibehandlung gemacht..
Angiogenesehemmer Avastin ( das hemmt /killt das wachstum der gefäse die die tumorzellen versorgen) das mittel ist erst seit mai 09 zugelassen soll aber sehr gut anschlagen... leider sind die möglichen nebenwirkungen recht erschreckend.. von sofort allergie über thrombosen blutungen und hirnblutungen..
dazu bekommt er nun das chemomittel Ireinotecan ..
beides bekommt er nun in freiburg über die vene....
erstmal alle 14 tage
anfang nov. steht en vorgezogenes mrt an.. da wird geschaut ob es eine verbesserung gibt...
sollte es zurückgehn.. wird er danach auch einen port(katheter) bekommen.. so das dann nicht immer ein frischer zugang geleht werden muß..
jenachdem wie das alles nun anschlägt ist auch eine 2te op nicht ausgeschlossen...
wo sie versuchen werden noch einmal die tumorzellen zu entfernen.. an der stelle die neu ist kommen sie gut dran .. nur die alten stellen liegen ja tiefer...
da er nun auch alles direkt in die vene bekommt wird nun auch der bei temodal ausbleibende haarausfall einsetzten..
dabei gehts ihm echt gut zur zeit.. dieser hinterlistige teufel .......nun bleibt wieder weiterhoffen das diese behandlung nun anschlägt :(
mehr kann man ja nicht machen wie immer nur warten bangen und hoffen... und auch hilflos zuzuschaun un den ärzten vertrauen
Fahrradklingel
13.10.2009, 22:48
Liebe Gremi,
es nimmt auch mich sehr mit, was ihr und vor allem Dein Sohn durchmachen müsst.
Gerade möchte ich euch nur kurz über Erfahrungen mit Avastin/Irinotecan berichten. Mein Vater hat diese Chemo etwa 1 Jahr lang gemacht, die meiste Zeit in einem akzeptablen Gesundheitszustand (Karnovsky so um 70-80%, wobei er die ganze Zeit deutliche Wortfindungsstörungen hatte).
In seinem Fall waren die direkten Nebenwirkungen gut beherrschbar. Eigentlich traten nur Verdauungsbeschwerden auf, meist so 3-4 Tage nach der Chemo. Haarausfall gar nicht. Er hat das 1 Jahr lang gut vertragen. Dann allerdings war die Chemo nicht mehr wirksam und für ihn kamen leider keine anderen Möglichkeiten mehr in Frage.
Das Problem dieser Chemotherapie, so wurde mir zB von Prof. Herrlinger von der Uni Bonn beim Hirntumortag berichtet, liegt eher in den mittelfristigen Folgen. Es kann zu einer Gliomatose kommen, d.h., unter der Chemo überleben am ehesten solche Zellen, die besonders stark zu so einem diffus-infiltrierenden Wachstum neigen, sich also nicht wie bei einem soliden Tumor. an einer Stelle ausbreiten, sondern sich in alle Richtungen verästeln.
D.h., wenn diese Chemo nicht mehr wirkt, ist es schwer, dagegen anzukämpfen, weil der Tumor sich sehr ausgedehnt haben kann.
Von daher ist es eine zwiespältige Geschichte: Einerseits ist diese Chemo wohl einer der großen Hoffnungsträger für längeres Überleben. Andererseits ist es, wenn sie versagt, oft besonders schwer, mit einer weiteren Therapie den Tumor aufzuhalten. Aber jede Entscheidung birgt Risiken. Wenn man zuerst eine andere Chemo machen würde und Avastin/Irinotecan als "Letztes Mittel" nähme, entscheidet man sich für irgendein anderes Risiko.
Ich hoffe und wünsche euch, dass ihr eine Entscheidung treffen konntet/könnt die ganz genau für eure Situation (und jede Situation ist nun mal einzigartig) gut ist!
Hier sind LInks zu zwei Fachartikeln, die diese Problematik erläutern:
http://www.egms.de/static/en/meetings/dgnc2009/09dgnc245.shtml
http://www.ajho.com/Bevacizumab-and-Glioblastoma-Fact-or-Fiction/article/120274/
Euch alles Gute
wünscht
Franziska
hallo franziska
gerade die entscheidungen treffen ist sehr schwer.. man muß einfach alles versuchen was die ärzte ausknobeln und vorschlagen..
wobei mir die 2te op doch sehr im magen liegt.. wenn dran denk das diese entscheidung irgendwann ansteht..
noch warten sie das vorgezogene mrt ab ... das wird nun im nov. sein...
avastin hat er bisher schon bekommen und auch gut vertragen..
jetzt am freitag bekommt er erstemal das Irinotecan dazu..
hoffendlich verträgt er das auch .. und die blutwerte bleiben stabil.. das war beim temodal immer ein auf und ab.. und hoffendlich schlägt das auch so an wie wir hoffen...
wesensveränderungen.. wortfindungsstörung.. und kurzzeitgedächnis ist auch nicht mehr das beste... hat er auch... hinzukommt der beidseitige gesichtsfeld ausfall.. aber solang das alles ist und es ihm weiterhin lang lang gut geht .. kann man das akzeptieren.. zumal er nach der op auch linkseitige hemiparese hatte die sich aber schnell wieder normaliesierte....
diese hilfslosigkeit .. das zuschaun.. mit dem wissen mit was wirs da zutun haben ist das schlimmste... das zerfrißt innerlicher... man kann immer nur abwarten und hoffen.. und wieder warten... und man achtet 24std auf jede veränderung.. wobei ihm im moment echt gut geht.. wenn man es nicht weiß würde man es nicht wissen was da wirklich ist. die haare verdecken auch die narbe nun gut.. und er hat auch ein richtigen drang seine vereine zu besuchen... zumal er ja auch nicht in die schule geht... was auch von der ausdauer und der konzentration undenkbar ist momentan..es ist schwer ihn dann hopsen zu lassen.. man ist total unruhig wenn er nicht da is.. mann weiß ja nie was sein kann... wobei klar die vereine und eltern der besten freunde bescheit wissen das wenn was is sofort anrufen sollen...
aber einsperren kann man ihn auch nicht... irgendwie muß der *normale* alltag auch weitergehn... seuftz
Liebe Gremi,
ich wünsche euch von Herzen, dass die neue Chemo anschlägt und das MRT im November bestmöglich ausfällt.
Ja, das Wissen um was es sich handelt ist zwar auf der einen Art das Schlimmste, auf der anderen Seite aber sicher besser als quälende Ungewissheit.
Ich finde es großartig, dass du deinem Sohn auch Zeit mit Freunden zugestehst, ich halte es für sehr wichtig den normalen Alltag so gut es geht zu leben. Dass dir dabei unwohl ist, kann ich mehr als gut verstehen.
Ich drück euch / deinem Sohn alle Daumen für die nächste Zeit. Haut dem Schalentier eins auf die Mütze :twak::twak::twak:
Liebe Grüße und in der Hoffnung bald Positives von euch lesen zu dürfen
Sabine
morgen...
ich sitz hier grad und warte das die zeit rumgeht.. wir müßen in 2 std los zur behandlung( avastin + Chemo )
wir werden die mrt bilder gezeigt bekommen...
was uns erwartet weiß ich leider schon.. es ist gar nichts gutes..
die *alte* stelle ging zurück.. aber die neue stelle ist gewachsen.. aber nicht nur das... es sind überall neue stellen...
nun ist auch keine 2te op mehr möglich.. auch den port wollen sie ihm nur noch legen wenn er drauf besteht..
tolle entscheidung für ein fast 11 jährigen...der eine nadelphobie inzwischen entwickelt hat und auch vor dem port angst hat.. aber sagt.. dann bleibt mit erspart das imma picksen
mrt wird auch kein festes mehr geplant.. nur nach bedarf.....
es ist einfach so grausam... dieser teufel... hätte das den alles nun nicht besser greifen können?!!!!!..
zum verrückt werden.. 1ne stelle geht zurück.. eine andere wächst.. und dazu noch lauter neue stellen..
seine blutwerte werden immer besser trotz chemo.. und es geht ihm auch gut... wie paßt das alles zusammen...
ich kann es nicht verstehn.. es ist zum haareraufen...
Andorra97
16.11.2009, 15:20
Liebe Gremi,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft :(. Ich würde gerne etwas aufbauendes schreiben, aber wir wissen alle mit welchem Gegner wir es zu tun haben und man kann oft nur hilflos alles ertragen, weil es eine furchtbare Krankheit ist, die unsere Lieben da haben.
hallöchen
Mike hat nun den port bekommen... (1.12.)
op alles super überstanden...
avastin und chemo ist nun erstmal abgesetzt..
er bekommt nun 2x die woche cilengitide
da bei der alten therapie.. dieser teufel fleißig weiterwuchs und auch neue stellen sich bildeten haben wir nun zugestimmt es mit diesem zu versuchen...
nun bleibt abzuwarten ob dieses mittel etwas hilft...
was uns ein bissle angst macht is das er wie *unter 2prom* durch den tag läuft...
leichte schwankunken .. doppeltsehn ab und an.. leichte prob mit der linken hand... er selber nimmt das gar nicht wahr..
ich hoffe das es noch nebenwirkungen/nachwirkungen von der narkose und den anderen medis is... an andere möglichkeit möchte ich nun gar nicht denken..
leider hat sich die andere möglichkeit für die problematik wie oben geschrieben bewahrheitet...
mike hatte am montag den ersten krampfanfall... wir waren bis freitag in freiburg
nun haben wir ihn daheim im rollstuhl...
die linke seite ist ganz schlecht.. allein laufen geht nicht nur mit hilfestellung
linker arm geht auch noch nicht wirklich...
was wir bis dienstag erreichen durch die kortisonbomben das wird das maximum sein...
er bekommt nun auch weihrauchtabletten
dieser scheiß teufel ist so explodiert... jeden tag war igendeine veränderung zu sehn...
nun bleibt nu abzuwarten was sich bis dienstag noch tut...
Wünsche euch alles, alles Gute
Liebe Gremi,
deine Worte machen mich sprachlos und nachdenklich, gerade weil ich selber einen Sohn im Alter vom Mike habe.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr Hoffnung schöpfen dürft auf einen Sieg über den Teufel. Vielleicht wäre das das ein Hoffnungsschimmer für euch: http://www.amazon.de/gp/product/3404773446/ref=pd_lpo_k2_dp_sr_1?pf_rd_p=471061493&pf_rd_s=lpo-top-stripe&pf_rd_t=201&pf_rd_i=3785708610&pf_rd_m=A3JWKAKR8XB7XF&pf_rd_r=1N2TBBMTPKXH16P967K6
Mitfühlende Grüße
Sabine (mit Partner OAII seit 2008)
steffi0461
22.12.2009, 12:52
Liebe Gremi
Ich war bei Dir bisher stille Mitleserin und möchte Dir ganz liebe Grüsse da lassen.Auch mich macht es nachdenklich und betroffen.
Ich hoffe sehr das sich der Zustand Mike etwas bessert und Ihr trotzallem ein besinnliches Weinachtsfest verbringen könnt.
Euch alles liebe,Hoffnung und Stärke.Ich bewundere Euch.Liebe Grüsse Steffi
liebe gremi,
ich wünsche dir, mike und eurer familie viel kraft und unbedingt erholungspausen in diesem kampf! möge es mike gut tun, zu hause zu sein!
liebe gruesse, vintage
femke_susi
01.01.2010, 23:35
Moin!
Ich wünsche euch, das das Jahr 2010 für euch gutes bringt!
Viel Kraft!
Gruß f_s
Liebe Gremi,
auch ich wünsche euch von Herzen, dass euch 2010 nur Gutes bringt,
dass es deinem Sohn den Umständen entsprechend gut geht und dass
ihr viel gemeinsame Zeit miteinander genießen könnt.
Ein lieber Gruß
Ute
hallo
danke für die wünsche..
wir wollten ihm am 2ten weihnachtsfeiertag seinen wunsch erfüllen und mit ihm nach berlin ins tropial island gehn... von ärzten absolut grünes licht.. und von allen zuspruch...* herzenswünsche* machte alles klar...
aber es sollte leider nicht sein...
morgends war alles oki... er freute sich riesig das endlich losgeht .. ( tag zuvor dachten wir er schläft und überlegten obs net doch zu anstrengend ist un meinten wir sagen ab.... kam wie aus der pistole geschossen*auf gar keinen fall*.. )
flug alles war oki... dann wollten wir raus ans taxi...
er bekam einen krampfanfall.. notfallmittel... es schlug aber nur kurz an.. erste ma notarzt...
er meinte dann er schläft das nun aus un wir sollen wie geplant erstmal ins hotel fahren
im taxi( hotel lag 50 km entfernt von berlin-tegel) mußte er brechen... und danach ging ihm der stuhl wech... ...
im hotel angekommen.. noch mehr.. und wieder gekrampft... 2te mal notarzt...
die wollten uns auch erst nicht mitnehmen aber wir bestanden drauf... dort angekommen wieder 20 km vom hotel... hatte er dauerkrämpfe ca. 5 std... nix half... erst abends nocheinmal eine cortison bombe konnte es stoppen...
die ärztin telefonierte ständig mit unserem oberarzt.. und so wurde auch die verlegung am nächsten morgen besprochen...
mike und ich flogen im helikopter zurück nach freiburg..
der mann vom hotel kümmerte sich ganz toll um die flugumbuchung so das mann und der große sohn auch auf schnellstem wege nach hause kamen...
wir waren dann 2 tage auf station wieder..
er bekommt nun 4mg cortison und apydan um die krämpfe auszuschalten...
ansonsten ist mike austherapiert.. und wir können nur noch warten....
er is ganzzz tapfer.. jammert nicht un meckert nicht.. ich weiß nicht wo er die kraft hernimmt..
es kommt nun auch ein pflegedienst 4x die woche... und kg nach bobath 3x die woche...
er kann 5 min zusammengefallen sitzen.. und aufgerichtet ca 15 sek....
es ist einfach horror.. er hat es nicht verdient das er nun soooo leiden muß.. nachdem er alles voller kraft und zuversicht mitgemacht hat....
Andorra97
08.01.2010, 18:31
Ach liebe Gremi,
es tut so weh das alles zu lesen. Wie weh muss es erst tun es mitanzusehen :( :(. Ich kann gar nichts schreiben, ich bin so erschüttert. Ich wünsche Deinem kleinen Mike, dass er nicht mehr lange leiden muss, obwohl ich weiß wie schlimm das für Dich und Deine Familie sein muss!
Ich bin in Gedanken bei euch.
Liebe Gremi
es tut mir von Herzen leid, was ich alles von dir lese.
Ich bewundere euch, besonders deinen Sohn, für eure Kraft.
Hoffentlich muss er nicht so schrecklich leiden.
Obwohl ich natürlich genau weiß, wie es euch damit geht.
Fühl dich unbekannterweise von Mama zu Mama gedrückt.
Ute
liebe gremi,
es ist so furchtbar, was ihr da erlebt,
und wenn man könnte,
würde man alle heilen und gesund machen...
ich schicke euch kraft und liebe gedanken
und eine stumme umarmung für dich als mama!
liebe gruesse, vintage
Liebe Gremi,
ich bin erschüttert und mir fehlen die Worte. Es ist furchtbar und ich kann (als Mutter und als Angehörige eines Hirntumor Patienten) nur erahnen wie es euch gerade gehen muss. Ich wünsche euch, dass ihr die euch verbleibende Zeit mit Mike noch so gut es geht genießen könnt und Mike schmerzfrei seinen Weg gehen kann. Ach wie elend ist es mir ums Herz so etwas schreiben zu müssen.....:cry:
Viel Kraft.
Liebe Grüße
Sabine
Auntie Little
11.01.2010, 15:01
Liebe Gremi,
SCHEI.... Sorry, aber das triffst. Tut mir sooo leid für Euch.
Schicke Dir und Deiner Familie ein RIESENKRAFTPAKET und :pftroest::pftroest::pftroest:
Wünsche Eurem Mike eine schmerzfreie Zeit.
Traurige Grüße
Birgit
Liebe Gremi,
ich denke viel an euch und Mike und ich bin sicher dass es auch vielen anderen hier so geht. Aus diesem Grund möchte ich meine Hand weiterreichen an....
Sabine mit Partner OA II 03/2008
Hallo,
ich nehme die Hand und reiche sie weiter an...
Dazu möchte ich euch ganz viel Kraft schicken und eine gute Zeit wünschen
Ute
Andorra97
21.01.2010, 21:42
... an mich.
hallo Gremi,
ich möchte mich auch in den Kreis einreihen, der Dir und Deiner Familie viel Kraft geben soll. Wir denken an euch!
Und damit reiche ich meine Hand weiter an...
.... an mich
auch von mir alles gute und viel kraft. diesen weg den du grade mit deinem kind gehen musst ist unvorstellbar und grausam.
somit gebe auch ich meine hand weiter an.....
...an mich!
liebe gremi,
ich wünsche euch kraft und nerven und ausdauer,
um mit all dem, womit ihr gerade konfrontiert werdet, fertig zu werden!
liebe gedanken an deinen sohn, das er sich nicht quälen muss!
haltet zusammen und tröstet euch im miteinander!
liebe zerstört nichts! auch kein krebs!
ich reiche meine hand weiter an...
sommer_sonne
22.01.2010, 21:47
... an mich,
auch ich denke an euch und wünsche euch alle Kraft der Welt diesen Weg gemeinsam zu gehen,
auch ich reiche meine Hand weiter an ...
alles, alles Liebe und eine feste Umarmung
sommer_sonne
Andorra97
23.01.2010, 22:37
... mich.
Liebe Gremi,
ich denke weiterhin an euch. Ich wünsche mir so sehr, dass Mike nicht leiden muss.
Ich reiche meine Hand weiter an...
mich
Liebe Gremi,
was wünscht man einer Familie, die sich in einer solchen Situation wie ihr befindet? Ich kann nur versuchen in Worte zu fassen, ob sie richtig sind weiß ich nicht....
Ich wünsche euch die Kraft die kommende Zeit durchzustehen, das schwere Schicksal anzunehmen so gut es geht und nicht daran zu zerbrechen aber vor allem dass Mike nicht leiden muss sondern ihr so friedlich es geht und unter guter Betreuung Abschied nehmen könnt....
In Gedanken an euch und euren Mike reiche ich meine Hand weiter an....
Pflegefrau
25.01.2010, 11:14
Liebe Gremi,
ich kann mich so gut in Eure Lage hineinversetzen, denn vor gut 2 Jahren ging meine Karin den gleichen Weg und hatte den gleichen Krankheitsverlauf.
Das Schlimmste ist diese Hilflosigkeit, dem Leiden hilflos zusehen zu müssen. Aber das allerwichtigste ist doch, unsere Kinder fühlen sich in unserer Obhut geborgen, nicht alleine gelassen. Und das ist das Einzigste, was wir ihnen geben können, unsere grenzenlose Liebe.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für diesen schweren Weg.
In Gedanken bin ich bei Euch
Hedwig mit Karin ganz fest im Herzen
Ich zünde eine Kerze bei Karin an für Euch alle und reiche meine Hand weiter an ...
mich....
Liebe Gremi, lieber Mike, in Gedanken so oft bei euch reiche ich meine Hand weiter an....
an mich und auch wir sind in Gedanken bei Euch und senden Euch ein ganz dickes Kraftpaket...
und nun reiche ich meine Hand weiter an....
..an mich, die ich neu in diesem Forum bin, aber auch Eure Leidensgeschichte verfolgt habe.
Ich bete für Euch und zünde eine Kerze an. Ihr seid nicht allein und ich reiche meine Hand weiter an...
Tina:)
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Vater ED GBM 3.12.09
OP 7.12.09
seit 18.1.10 Temodal + Bestrahlung
...mich
ich möchte mich auch einreihen, habe eure Geschichte verfolgt, und euch das größte Kraftpacket schicken dass es gibt, die kommende Zeit zu überstehen!!
In Gedanken bei euch! Und reiche meine Hand weiter an....
....mich
ich finde keine Worte, die das ausdrücken können, was ich euch sagen möchte.
In Gedanken bei euch und reiche meine Hand weiter an.....
Andrea
mich....
Auch heute wieder denke ich an euch und Mike. Ich sende euch und Mike ein dickes Kraftpaket und reiche meine Hand weiter an.....
liebe gremi,
ich denke an euch!
und ich wünsche mike und euch als familie liebe und kraft,
das mike sich nicht quälen muss und ihr ihn gut begleiten könnt.
wahrscheinlich zerreisst es euch das herz, das eigene kind so krank zu sehen
und nur wenig helfen zu können!
aber gerade dieses "wenig" ist dann doch wieder sehr viel,
weil ihr bei ihm seid und ihn unterstützt und liebt habt!
ich nehme die hand von binie und reiche sie weiter an...
Hallo Birgit
habe viel an Euch gedacht heute, da doch der Umzug ansteht. Hoffe,daß trotz des Wetters alles geklappt hat und der Streß für Deinen Vater nicht zu groß war.
es gibt bestimmt noch viel zu tun. Viel Kraft und Energie dafür. Jetzt hast Du sie in Deiner Nähe, genießt jeden Moment.Vor allem Deiner Mutter wird es gut tun, nicht alleine mit jeder Situation zu sein. Das merke ich auch sehr bei meiner Mutter, manchmal braucht sie nur die Bestätigung, das sie alles richtig macht oder muß sich einfach Luft verschaffen, wenn Papa mal wieder einen schlechten Moment hat. So bin ich als Puffer zwischen den beiden, was manchmal auch seine komischen Seiten hat, wenn beide sich bei mir über den anderen "ausheulen".
Viele schöne Zeiten und Energie wünscht
Tina Bis bald
Mir fallen keine tröstenden oder aufmunternen Worte ein,
aber ich denke an euch und wünsche euch eine angenehme Zeit!
Ein lieber Gruß
Ute
danke für eure lieben worte..
mike liegt seit samstag in der klinik und seit mittwoch is er in einem äußerst hartem toteskampf..
puls 50-60.. dann wieder 150-200
atmung wechselnd von kurzatmig bis schnappatmung..
unterbrochen von kurzen pausen..
es ist so grausam diesen kampf mit ansehen zu müßen..
ich bin nun für 1 std mal zuhause um kleider zu wechseln da ich seit letzten samstag nicht wegkam aus dem kampf..
warum wird er nicht erlöst.. warum muß es so ein harter kampf sein bis er gehen darf...
seit mittwoch hat er auch das dreieck um mund und nase .. ansprechbar oder sich mitteilen geht gar nicht mehr.. er wird immer nur von zittern geschüttelt die das ganze bett wackeln lassen..
es ist so grausam.. zuzusehn und ihm nicht helfen zu können...
ich werde nun wieder los und hoffen das es nicht in der std paßiert ist in der ich nicht da war.. wobei papa oma opa alle bei ihm sin hat man ein schlechtes gewissen..
drückt die daumen das er bald erlöst ist... was anderes kann man nicht mehr wünschen.. leider
liebe gremi,
ich wünsche mike und euch, das mike von seinem leiden erlöst wird, ruhe findet und sanft hinübergleiten kann in eine andere welt.
er hat so gekämpft gegen einen unberechenbaren und gemeinen gegner.
in gedanken bei euch! euch allen viel kraft!!!!!
liebe gruesse, jana.
Liebe Gremi,
ich bete für Euch, daß Mike von seinem Leiden erlöst wird.
Eine stille Umarmung und viel Kraft wünscht
Tina
strahlenaralie
31.01.2010, 18:04
Viel viel Kraft!!!
Hoffentlich kann und darf der tapfere Mike OHNE Schmerzen zu den Sternen fliegen.....
RoteHexe
31.01.2010, 18:09
Ich wünsche den armen Mike,das er in Ruhe einschlafen kann!
Andorra97
31.01.2010, 19:08
Liebe Gremi,
ich denke an euch und bete für Mike. Dass er endlich erlöst wird und einschlafen darf.
Viel Kraft für Dich für diesen schweren Weg. Du hast mein tiefes Mitgefühl.
Liebe Gremi,
ich wünsche dir viel Kraft für den anstehenden Weg und deinem Sohn,
dass er ohne Schmerzen und weiteres Leid ein Sternenkind wird.
Es ist unerträglich, dass ihr nicht mehr hoffen dürft und ich
umarme dich von Mama zu Mama.
Mein Engelchen wird deinen Mike liebevoll in Empfang nehmen
Ein lieber Gruß
Ute
mondkalb
01.02.2010, 12:37
Liebe Gremi,
bis jetzt habe ich nur gelesen und geweint, aber ich möchte dir etwas erzählen, dass vielleicht ein ganz schwacher Trost ist.
Als ich noch ein Kind war, vor nicht ganz 40 Jahren, hatte ich einmal tagelang Fieber und kam gar nicht zu mir. Plötzlich hatte ich das Gefühl aus meinem schweren, schmerzenden Körper herauszusteigen und wurde so wunderbar leicht und sah auf meine Mutter und Großmutter und das ganze Zimmer hinunter. Das Gefühl war so wunderbar, dass ich es mein ganzes Leben nicht vergessen werde. Und obwohl ich damals noch ein Kind war, jünger als dein Mike, wollte ich nicht zurück in meinen Körper, ja nicht einmal zu meiner Mutter. Es war für mich damals, als ob man mich mit Steinen beschweren würde, als ich wieder in meinen körper kam und ich habe jahrelang als Kind versucht dieses Gefühl herbeizuführen, was mir natürlich nie wieder gelang.
Erst viele Jahre später, wurde mir bewusst, dass das wahrscheinlich eine Art Nahtoderfahrung gewesen ist, und es hilft mir sehr bei der Bewältigung des Todes meiner Schwester.
Ich wünsche deinem Mike, wenn er wirklich gehen muss, dieses Gefühl, diese Leichtigkeit, dieses Glück und es möge für immer andauern.
LG Monika
Liebe Gremi,
ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass Mike endlich erlöst wird und friedlich von dieser Welt gehen darf und euch wünsche ich die Kraft für diesen unvorstellbar schweren Weg....
In Gedanken bei euch.....
mike wurde heute nacht um 2:15 erlöst..
er war ganz entspannt.. trotz das der körper ganzzz heftig sich noch werte..
nun kann er hoffendlich da wo er ist.. wieder laufen springen sehen schlucken.. all das was er nun nicht mehr konnte...
liebe gremi,
mein herzliches beileid für dich und deine familie.
das mike nun nicht mehr auf erden ist, ist traurig.
es dauert sicherlich, das überhaupt zu begreifen.
ihr habt schlimme zeiten hinter euch und eine harte zeit vor euch.
hoffentlich habt ihr unterstützung und haltet zusammen als familie.
ich sende euch einfach viel kraft,
da ich gar nicht richtig trösten kann.
liebe gruesse, jana.
mondkalb
01.02.2010, 21:30
Liebe Gremi,
Es tut mir leid für euch, auch wenn ich ganz fest glaube, dass es ihm dort wo er jetzt ist, viel besser geht.
Aber ich weiß, es tut trotzdem weh.
Viel Kraft für euch
LG Monika
kerstin36
01.02.2010, 21:41
Liebe Gremi,
mir fehlen die richtigen Worte.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Stille Grüße Kerstin und Dominik
Andorra97
01.02.2010, 22:09
Liebe Gremi,
mir laufen die Tränen. Es tut mir so furchtbar leid für euch. Ich bin froh, dass Mike erlöst wude, aber ich mag mir kaum vorstellen, wie es in Dir jetzt aussieht.
Alles Liebe für euch.
liebe Gremi
von mir auch herzliches beileid.
wenn ich deinen beitrag lese denke ich an meine mama und ich bin sicher das mike jetzt auch da ist wo meine mama ist. ihnen geht es gut, doch wir müssen lernen ohne sie zu leben. dabei wünsche ich dir viel kraft und unterstützung. liebe grüße Melanie
Liebe Gremi,
ich muss weinen, wenn ich deine Zeilen lese, weil es doch einiges aufwühlt.
Worte des Trostes gibt es nicht oder vielleicht die, dass Mike jetzt nicht mehr leiden muss. Ich weiß genau, wie es in dir aussieht und wünsche dir viel Kraft, um mit dem Verlust des geliebten Kindes klarzukommen.
Hoffentlich habt ihr liebe Menschen um euch, die euch dabei unterstützen können. Hier kannst du immer schreiben und triffst auf liebe Menschen, die deinen Schmerz verstehen.
Ein lieber Gruß und eine kräftige Umarmung von Mama zu Mama
Ute
suessherz
02.02.2010, 01:07
Hi Gremi,
ich habe eben erst durch Zufall gesehen das du auch einen Thread hier hast, leider zwei Tage zu spät.
Das tut mir so Leid das es jetzt doch so schnell ging, ich hätte euch die Jahre gewünscht, auf die ihr Anfangs gehofft habt. Ich weine mit euch und zünde eine Kerze für Mike an, er war so ein taffer Junge.
Miriam:cry:
nicolas10
02.02.2010, 08:36
Mein herzliches Beileid, ich wünsche euch alle Kraft um diese Zeit zu überstehen.
Traurige Grüße
Sonja
Wenn Du bei Nacht den Himmel anschaust,
wird es Dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache.
Du allein wirst Sterne haben, die lachen können! Und wenn Du Dich getröstet hast, wirst Du froh sein mich gekannt zu haben.
Wenn Du eine Blume liebst, die auf einem Stern wohnt, so ist es schön,
bei Nacht den Himmel zu betrachten.
Alle Sterne sind voll Blumen.
Antoine de Saint-Exupery
Liebe Gremi,
es tut mir so unendlich leid für euch, auch wenn man weiß dass Mike nun nicht mehr leiden muss, so gibt es vermutlich keine Worte die den Schmerz einer Mutter in einem solchen Moment lindern können.....
Ich werde eine Kerze für euch und Mike anzünden.
Stille Grüße
Auntie Little
03.02.2010, 15:17
Liebe Gremi,
es gibt leider nicht die Worte die helfen können.
Trotzdem möchte ich Dir sagen, dass es mir sehr sehr leid für Dich und Deine Familie tut.
Wünsche Euch von Herzen die Kraft die Ihr jetzt braucht.
Drück Euch.
Traurige Grüße
Birgit
Liebe Gremi,
mein herzliches Beileid. Jetzt ist Mike in einer besseren Welt ohne Qualen. Er ist nicht weg - er ist uns nur vorausgegangen.
Sterben ist kein ewiges Getrenntsein
Es gibt ein Wiedersehen an einem helleren Ort.
(Bietrich Bonhoeffer)
Ich bete für Euch und zünde eine Kerze an, daß Ihr die Kraft findet, mit diesem Verlust zu leben.
Ein stiller Gruß
Tina W.
Rhinorienchen
04.02.2010, 16:25
Liebe Gremi, ich habe mich erst heute hier registriert, da meine beste Freundin auch den selben Tumor hat und derzeit sind wir dem Ende (die Erlösung) sehr nahe...
ich möchte dir und deiner Familie mein Beileid für euren Verlust aussprechen...
MFG
RR
Liebe Gremi,
ich denke ganz oft an euch und euren Sohn.
Von Herzen alles Gute
Ute
Hallo Gremi!!
Es muss schlimm sein sein Kind auf diese Art zu verlieren!!
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft über das ganze hinweg zu kommen!!
Lg Martina
Ein Hallo an alle die hier lesen!
Ich hbe eine guten Freund der auch an einem Glioblastome multiform Grad 4 erkrankt ist. Er hat heuer die zweite Operation über sich ergehen lassen und soll ab morgen wieder zur Stahlentherapie. Er ist verheiratet und hat drei Kinder und meinte heute er kann nicht mehr, er will endlich Ruhe und gehen. Ich kann ihn gut verstehen, er leidet wirklich sehr. Die gesamte Form wird immer schlechter. Ich würde ihm und seiner Familie so gerne helfen, aber ich weiß schön langsam auch nicht mehr weiter. Hat wer Ideen was ich machen kann??
HeikesFreundin
18.06.2010, 00:20
Hallo Martina!
Was Du tun kannst ist DA sein, die Wünsche des Freundes respektieren und die Krankheit akzeptieren - mehr nicht.
Vielleicht etwas Ruhe in die Situation bringen durch eigene
Ausgeglichenheit ....
Anm.: Kein Angriff auf Dich, Martina - aber: meines Erachtens sollte dieser Thread nur für Mike bleiben und man sollte hier nicht einfach die eigene Geschichte hineinposten, finde ich - es fühlt sich für mich nicht gut an.
Entschuldigung Gremi!
Vielleicht kann ja einer der Mods das abtrennen und verschieben?
Liebe Grüße,
A.
hallo
ich möchte mich mal wieder melden.. habe nun schon lange nicht mehr reingeschaut...
es ist nun.. 7 monate her seit mike nicht mehr bei uns ist.. und wir können es immer noch net realisiere er fehlt so unheimlich....
ich möchte mich einfach mal bei allen bedanken die in den 11 mon. uns begleitet haben. die zahlreichen pns.. die antworten hier.. einfach danke...
ich möchte euch nun auch an meinen gedanken mal teilhaben lassen...
ich habe das aus vielen gedichten ect. zusammengetragen.. besser könnte ich mich nicht ausdrücken wie es nun hier steht.. jedes wort.. jede zeile ist mein denken mein gefühl..
~~~~Warum???~~~~~?
Als du starbst und von uns gingst,
In uns die Welt zusammen brach.
Völlig unerwartet schlug das Schicksal zu.
Nahm dich, uns so grausam weg und brachte dir, die ewige Ruh!
Bis heute können wir diesen Gedanken nicht ertragen,
und dann sind da immer noch diese Schuldfragen!
Was hat dein Tod für einen Zweck?
Wir wissen es noch nicht.
Vermissen tun wir dich und fragen uns,
wie grausam kann das Schicksal sein,
du warst doch unser Kind.
Wir vermissen dich so sehr,
Wünschten dich wieder hierher.
Das Loch in der Mitte, ist sehr groß
Was machen wir ohne dich jetzt, bloß?
Wir hoffen immer noch du stehst irgendwann in der Tür…
Wofür?
Wir haben es irgendwie immer noch nicht richtig geschafft von Dir loszulassen.
Die Schmerzen bleiben, die Erinnerungen verblassen,
deswegen schreiben wir unsere Gedanken auf,
bevor uns die Erinnerungen verlassen.
Das wird aber nicht so schnell passieren,
denn wir werde versuchen die Erinnerungen bis an unser Lebensende,
zu konservieren.
Sie haben dich, uns so früh genommen...
Wir müssen damit irgendwann auch klarkommen!
Das wissen wir auch,
Doch das Herz und unserer Bauch,
lassen es noch nicht zu,
um zu verstehen, du hast gefunden
als erster von uns, deine ewige Ruh….
Versuche,jeden Tag neu zu lachen.
Doch es gelingt mir nicht....
Was soll ich nur machen?
Habe den glauben an mein Lachen,schon längst verloren.
Versuche,für meine freunde zu lachen.
Will sie glücklich machen.
Ich seh noch qenau dein Gesicht vor mir..!!
Die ganzen Zeiten mit dir gehen mir nicht mehr aus den kopf..!!
Es wird immer schlimmer..!!
Dieser Schmerz...-.-
Ich vermisse dich so...
Am meisten tut es weh wenn ich daran denke das du nie mehr zurück kommst..
ich wünschte du lebst noch..
auch wenn dieser wunsch nie in erfüllung gehen wird..
ich werde dich nie mehr vergessen..
du bleibst für immer in meinen herzen
bei den anderen auch..!!
wieso können wir beide nicht einfach tauschen du kommst wieder und ich gehe..
aber nicht du,du sollst hier sein bei uns
Du hast bis zum ende mit dem tod gekämpft..
Ich vermisse dich so mein Kind..
ich würde dich doch am liebsten nochmal umarmen noch einmal mit dir lachen dich noch einmal sehn..
ich vermisse die zeiten so..!
mit dir hatte ich immer spaß..!
ich hoffe dir geht es gut da wo du bist..!
und ich hoffe du siehst abund zu mal auf uns hinab..!!
Es ist vorbei,zu spät für Worte ..
Und ich hatte dir noch so viel zu sagen!
Es ist einfach unglaublich schwer für mich zu begreifen das du nicht mehr da bist ..
du warst doch erst 11 .. so verdammt jung!
Nie hast du dir was zu schulden kommen lassen.
Du warst immer derjenige,der einem zum lachen gebracht hat und einfach so unbeschreiblich nett war..
Die Chance auf ein glückliches Leben,
sie war dir nie gegeben.
Das „Warum“
werden wir wohl niemals verstehen, ~~~~~~~~~~~
Hoffnung09
12.09.2010, 00:20
Liebe Gremi
Finde keine passenden Worte.....
Ich stimme deinen Worten zu.
Stelle mir auch folgende Frage: Lebe ich zum Existieren? Oder Lebe ich um zu Leben?
Wünsche ganz viel Kraft.
Stille Grüsse
mamavondrei
12.09.2010, 21:21
Liebe Gremi,
ich bin selbst Mutter von drei Kindern ( 15, 13 und 7 Jahre )
Es tut mir so leid was euch passiert ist, mir fehlen die Worte.
Meine Freundin Birgit ist am 12.07.2010 an diesem ,,Teufel im Kopf,, gestorben.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft.
VlG Astrid
hallo..
ich melde mich mal wieder.. ich weiß ehrlich gesagt gar nicht warum ich tagtäglich wieder hier her komm...
vielleicht weil hier der ort ist der mich die ganze zeit begleitet hat.. oder weil ich hier verstanden werde...........
wir haben am 1.10. den ersten geburtstag von mann un kind ´*einigermaßen* gefeiert... das war der erste geb. ohne das mike dabei is... dabei freute er sich imma so auf die feiern... diesjahr machten wir nur kaffee un kuchen im kleinen kreis..
am 20.11. würde mike 12 jahre alt werden.. ich weiß noch nicht was ich/wir an dem tag machen sollen...
ich tendiere eigendlich dazu das ich zu mike gehe danach heim.. un dann in der wohnung verkrümmel...
andere sagen wir sollten uns treffen und bei kaffee un kuchen mike gedenken...
ich weiß nicht was ich tun soll... auf eine art ja klar sollten wir das.. aber auf der andern seite weiß ich gar nicht ob ich die kraft in dem rahmen für hab..
ich hatte noch nicht mal die kraft dafür mikes sachen durchzusehn ... nur solangsam sollte ich mal an die kleider.. ich hab zwer duftbäumchen rein und türen sind nich richtig zu.. aber es ist einfach keine bewegung im schrank..
nur was mach ich mit den sachen.... kleiderkammer spenden? verkaufen?(und vom erlös was fürs grab holen)..
seuftz.. ich hab keine ahnung....
in seinem zimmer sieht es aus als wär er nur kurz weggegangen alles liegt so da als wenn er bald wiederkommen würde.. wenn er doch nur wiederkommen würde und alles nur ein böser alptraum sein könnte...........
liebe gremi,
deine zeilen sind traurig, es ist ein unglaublicher verlust,
wenn das eigene kind stirbt - noch dazu so jung und
ohne chance wegen dem fiesen tumor.
vielleicht lässt es sich so einrichten, das du dich noch nichtfestlegen musst,
wie ihr den geburtstag von mike verbringen werdet.
sich zu verkrümeln verspricht ruhe und ungestörtsein beim weinen;
aber manchmal dann ist es auch schön, wenn man mit anderen zusammen ist -
selbst wenn da mal tränen fliessen, kann es auch halt geben.
wegen der kleidung von mike: vielleicht manches aufheben,
seine lieblingssachen, seine typischen sachen,
an denen eure erinnerungen mit dran hängen.
manches weggeben (spenden, an andere kinder/mütter)...
auf einer gedenkseite las ich mal, das eine mutter aus der bunten kleidung
ihrer tochter von einer näherin eine patchworkdecke nähen liess.
in die man sich in der trauer einhüllen kann.
jede/r wird da den eigenen weg finden (müssen).
ich umarme dich mal, auch wenn niemand dir den schmerz und die sehnsucht nehmen kann.
es ist ja auch einfach nur traurig und furchtbar und schmerzhaft.
liebe gruesse, vintage
hallo vintage..
alles geb ich nicht her.. seine lieblingssachen behalt ich... könnt gar nicht alles hergeben.
weißte das mit dem geb wird hier schon heftig dikutiert.. mache meinen es wäre sogar pflicht das zusammen sitzen.. andere verstehn das ich lieber allein mit mann un anderm kind sein will...
ich hoffe das es noch eine einigung gibt...
was alles so schwer auch macht das nu die trübe zeit beginnt wieder... und auch die ganzen daten viel hochbringen... die port op.. der erste krampanfall der 2te.. un dann wie alles bergab ging.... alles dann ein jahr her.. un ich frage mich wo is die zeit hin schon wieder.. mir kommt das alles wie gestern vor....
Liebe Gremi,
eine schöne Seite habt ihr für Mike erstellt.
Wie ihr als Familie den Geburtstag von Mike begehen wollt, ist ganz allein eure Angelegenheit und richtet sich allein nach euren Befindlichkeiten. Ein jeder geht sicher anders damit um, wichtig ist nur, dass jeder einen Weg für sich findet, diesen Tag im Gedenken an Mike zu begehen. Das "Wie" spielt hierbei keine Rolle. Es steht dir zu, zu sagen: Ich möchte allein sein.
Mach dir noch nicht zuviele Gedanken, diskutieren würde ich darüber momentan noch gar nicht, es ist noch etwas Zeit bis dahin und du wirst im richtigen Moment schon wissen, was du / ihr für den Tag für euch braucht.
Ich drück dich, ich denke noch oft an dich und Mike.....
Pferdchen
11.10.2010, 18:22
Liebe Gremi,
es tut mir so leid was mit eurem Sohn passiert ist.
Ich war nach dem Tod meines Lebensgefährten auch einige Monate hier nicht mehr online, verspürte aber plötzlich auch das große Bedürfnis wieder hier zu sein...warum auch immer.
Wegen dem Geburtstag von deinem Sohn überlege doch einfach wie er es für euch am liebsten gehabt hätte, vielleicht hilft dir dieser Gedanke weiter.
Alles, alles Liebe für euch!
Michaela
@vintage: die Sachen zu einer Patchworkdecke verarbeiten zu lassen als Erinnerung finde ich eine wunder, wunderschöne Idee!
HeikesFreundin
11.10.2010, 21:49
Hallo Gremi ....
vielleicht kannst Du an seinem Geburtstag direkt entscheiden.
Wenn Du lieber mit Mike im Herzen, Deinem Mann und Kind allein sein möchtest, dann finde ich, dass andere das zu respektieren haben.
Und wenn sie sich zusammensetzen möchten, können sie das ja trotzdem tun und euch den Ort mitteilen, so dass ihr - je nachdem wie ihr euch fühlt - dazukommen könntet?
Alles Liebe und viel viel Kraft weiterhin.
Von Herzen,
Angie:pftroest:
P.S. die Sachen zu einer Patchworkdecke verarbeiten zu lassen als Erinnerung finde ich eine wunder, wunderschöne Idee! Ich auch!
suessherz
11.10.2010, 21:58
Hallo du Liebe,
ich kann gut versteht, das es Dich ins Forum zieht, bei mir ist das auch phasenweise so. Hier zu sitzen und zu lesen und zu heulen tut gut und hilft bei der Verarbeitung, so paradox es auch klingen mag, es hilft zu begreifen.
Ich denke so oft an dich und an Mike, und dann seh ich ihn immer vor mir stehen mit seinem Lachen im Gesicht und seiner Hoffnung. Es fällt schwer zu begreifen, daß nicht mehr real erleben zu können.
Fühl dich ganz herzlich umärmelt!:pftroest:
M.
Liebe Gremi,
es ist dein gutes Recht, an dem Geburtstag von deinem Sohn das zu tun, was für dich richtig und gut ist. Da sollte dir keiner rein reden oder gar Forderungen stellen.
Bei Mels 18., den erstem ohne sie, war mir erst an dem Tag wirklich klar, was ich wollte und habe es dann auch so gemacht. da war mir völlig egal, was andere gesagt oder gedacht haben. Es kann doch sowieso im Alltag keiner dabei helfen, mit dem Verlust unseres Kindes klar zu kommen.
Schicke dir einen lieben Gruß und :pftroest::pftroest::pftroest:
Ute
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