Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

[Karin B.]

hallo grüß euch :knuddel:
ich bräuchte mal eure Hilfe, bei einem ganz speziellen Problem.
Habe ja von Aug 08 bis Dez 08 wöchentlich Navelbine bekommen und ca ab Februar 09 habe ich dieses ekelige "Ameisenkrabbeln" in den Füßen und seit etwa 2-3 Wochen fängt es nun auch in den Fingerspitzen an - kribbeln und teilweise taub. Was jedoch am schlimmsten für mich ist, mir "rutscht" einfach das linke Bein weg, so als wenn es gar nicht da wäre, was zur Folge hat, dass ich einfach hinfalle, was bei der Bruchgefahr im Lenden und Brustwirbel natürlich nicht sonderlich toll ist :mad:

Habe meinen Onko gefragt und der meinte, das wäre dieses Hand-Fuß Syndrom und ich solle viel barfuß laufen, von zusätzlichen Spritzen (Vit B ) hält er nicht viel.

Nun war ja mal wieder Blutkontrolle bei meinem Hausdoc und da wurden deshalb auch die Vit B Werte bestimmt. Ergebnis: Vit B sind absolut im Keller, wie der Wert ist, erfahre ich erst am Dienstag, da habe ich Termin.

Meine Frage dazu: ich weiß von einigen, die dieses Problem auch haben, wie wird das bei euch behandelt? Tabletten oder Spritzen? welche Dosierung? welches Präperat? und das wichtigste - hilft es auch?
Einen direkten Zusammenhang von Navelbine und diesen Problemen konnte ich niegend finden, auch weiß ich nicht 100%ig, ob es auch wirklich von der Navelbine kommt, da es ja auch erst ca 2 Monate nach der letzten Gabe angefangen hat.
Angefangen hat es auch eher harmlos mit nur einem "kribbeln" doch mittlerweile geht es ins schmerzhafte über.
Gestern abend ist mir dann auch wieder das Bein einfach wieder weggerutscht, leider stand ich gerade am Herd beim Pfannekuchen ausbacken. Gott sei dank ist die heiße Pfanne neben mir gelandet und nicht auf mir.

Wäre super, wenn ihr mir helfen könntet ;)
alles Liebe
Karin

[Zitronengras]

So ein Mist!! Ich habe während der Chemo (TAC) Vitamin-B-Kapseln aus der Apotheke genommen, hatte keine Probleme, weiß aber auch nicht, ob daran gelegen hat.

Bei meinem Onkologen gabs einige Patienten, die Vitamin-B hochdosiert als Infusion bekommen hat. Vielleicht könntest Du auch mal Kimmy fragen, ich glaub, sie kennt sich da ganz gut aus.

Gute Besserung!!

[Tante Emma]

Liebe Karin!

Ich habe 2006 3 Zyklen Paclitaxel bekommen, worunter sich bei mir eine Gangunsicherheit und ein Taubheitsgefühl in den Füßen und Beinen einstellte.
Meine Hände waren davon nicht betroffen.
Mir wurde gesagt, daß sich diese Symptome zurückbilden können, aber nicht müssen.
Mit Medikamenten o.ä. ist man damals nicht gegen diese Symptome angegangen. Ich hatte lediglich Schmerzmittel gegen die Knochen- und Muskelschmerzen.

Heute, nach bald 3 Jahren, ist zwar alles wieder besser, aber ein leichtes Taubheitsgefühl in den Füßen ist geblieben.
Ich muß die anpacken, um zu wissen, ob die warm oder kalt sind; fühlen tu ich das nicht.
Mit Vitamin B habe ich keine Erfahrungen.
Ich hab mir damals so einen "Käsehobel" (so ein Ding mit genoppten Holzrollen, wo man die Füße drauf hin- und herbewegt) gekauft, was ich als ganz angenehm empfand. Das Ding steht noch heute unter meinem Schreibtisch.
Barfuß laufen ist so gar nicht mein Ding; da war mir diese Variante lieber.

Letzte Woche hab ich mir die originalen Crocs gekauft (bisher hatte ich Chung Shis). Die haben eine genoppte Sohle und ich finde das sehr angenehm, drin zu laufen. Vielleicht wäre ja das zumindest mal eine Möglichkeit, Linderung zu bekommen?

Ich wünsche Dir eine baldige Besserung und einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Sunpower77]

Hallo Karin,

irgendwie kann ich mir nur schwer vorstellen, dass das Hand-und-Fuß-Syndrom für diesen Ausfall im Bein verantwortlich sein soll. Könntest du dir nicht einen Nerv im Rücken eingeklemmt haben, so hört es sich für mich eher an? Ich würde einen Orthopäden aufsuchen, bzw. eine Neurologin wenn der O. nichts findet. Da steckt bestimmt etwas anderes hinter. Ich hatte auch das H+F-S. aber das ging nicht so dramatisch einher.

Alles Liebe!!

[Ullala]

Hallo Karin,

irgendwie kann ich mir nur schwer vorstellen, dass das Hand-und-Fuß-Syndrom für diesen Ausfall im Bein verantwortlich sein soll.
...Ich sehe das genau so!
Ich habe selber zur Zeit mit dem Hand-Fuß-Syndrom zu kämpfen und charakteristisch sind eher Kribbeln, Schmerzen, Rötungen und Hautablösungen, aber auf keinen Fall solche Geschichten, dass sowas passiert wie Dein Bein-wegrutschen.
Das solltest Du auf jeden Fall mit Deinem Arzt besprechen und ggf. einen Facharzt aufsuchen.

Liebe Grüße,
Ullala

[Karin B.]

hallo grüß euch,:remybussi
erstmal vielen Dank für die vielen Antworten. Hab mich anhand des Links nun auch nochmals genau schlau gemacht.
Blasenbildung, oder dass sich die Haut schuppt, das hab ich nicht, jedoch dieses Ameisenkribbeln, welches sich aber mehr wie tausende von Nadeln anfühlt (sehr unangenehm), die Fußsohlen sind leicht geschwollen und auch entzündet (rot) ebenso die Fingerspitzen.
An den Fußsohlen kommt zusätzlich dazu noch Schmerzen, die ich schwer beschreiben kann (brennen und wie wenn die Haut um den Fuß zu klein wäre, kann es schwer beschreiben)
Ich nehme ja eh wegen meiner Knochenmetas hochdosierte Schmerzmittel, doch diese Schmerzen an den Füßen bekomme ich damit nicht in den Griff.

Das mit den Ausfallerscheinungen am Bein wurde schon untersucht, da dies die ersten Symptome waren, dachte erst, es kommt von der Bestrahlung am LW, auch vom Orthopäden wurde alles abgeklärt - nichts!!

Am Dienstag bin ich beim HA wg Blutuntersuchung - Vitamin B mangel - mal sehen, was die dort sagen.

Es hat auf jeden Fall harmlos angefangen, na gut, es "bitzzelt" in den Füßen, aber mittlerweile ist es recht unangenehm, selbst eine kleine Naht am Strumpf bereitet mir Schmerzen :mad:

[Viki]

Hallo Karin,

schau mal hier:

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=37756&highlight=Hand-Fu%DF-Syndrom

Liebe Grüße

Viki

[gilda2007]

Ich würde Dir dringend raten, zum Neurologen zu gehen. Die Ursache für solche Beschwerden können sehr vielfältig sein. Bei mir war es nicht die Chemo sondern eine Multiple Sklerose. Damit will ich Dir keine Angst machen, aber man muss einfach aufpassen, dass Beschwerden immer noch gründlich abgeklärt werden. Wenn man so viele Therapien macht oder hinter sich hat, besteht leicht die Gefahr, dass alles als Nebenwirkungen durchgewunken wird. Lieber einmal zuviel nachgefragt, als etwas zu übersehen! Wünsche Dir schnelle Besserung!

[I.J.]

Hallo Karin,

zum Ameisen- und Nadelstichproblem,

mein Arzt hat mir geraten alles was die Nerven reizt zu unterlassen. (Das widerspricht nun allerdings genau dem, was Amba in dem von Viki eingestellten link Thread schreibt...:confused:)

Heißes Wasser meiden, beim Hautabtrocknen nicht rubbeln sondern nur leicht tupfen, keine Stimulation durch Fußmassage o.ä., nicht knien, keine enge Kleidung/Schuhe tragen, Luft an die Füße lassen. Dazu hat er mir ein hochdosiertes Vit b1 +6 Präparat verschrieben.


LG
I.J.

[Kimmy07]

Hallo Karin,
das klingt alles nach einem typischen Hand-Fuss-Syndrom, dass -je nach Ausprägung- in unterschiedliche Schweregrade eingeteilt wird.

Wie in dem anderen Beitrag von mir schon erwähnt, helfen bei Polyneuropathien Vit. B1 und B6 hochdosiert (mind. je 300mg/Tag). Bei neuropathischen Schmerzen die nicht mit normalen Schmerzmitteln beizukommen ist, helfen andere Substanzgruppen sehr gut wie z.B. Neurontin (Wirkstoff Gabapentin) oder Lyrica (Wirkstoff Pregabalin). Diese Medikamente gehören zu den Antiepileptika.

Wegen der Therapie wende Dich am besten an Deinen behandelnden Onkologen oder Hausarzt.

Gute Besserung und: nicht aufgeben, es gibt immer noch eine Therapieoption!
K.

[Sousha]

Hallo,

ich habe vor 3 Jahren auch Xeloda/Taxol erhalten und habe das Hand/Fuß Syndrom folgendermaßen gut in den Griff bekommen:

2 x tägl. Hand- und Fußbäder, danach eincremen mit einer Mischung aus Vaseline und Nivea( blaue Dose)´und zwar solange die Haut noch leicht feucht ist.

Das hat mir gut geholfen.

Grüße

Andrea

[Ullala]

...
Gute Besserung und: nicht aufgeben, es gibt immer noch eine Therapieoption!
Für's Hand-Fuß-Syndrom oder für die Nervengeschichte?
Falls Ersteres: ich bin dankbar für jeden neuen Tipp!:)

[ängel]

Hallo an alle,
das interessiert mich nun doch mehr.
Ich hatte Kribbeln in den Zehen nach der Chemo, was völlig wggegangen ist.

Nun habe ich jedoch seit 2 Wochen Kribbeln und Stechen im linken Daumen und Zeigefinger.
Es begann seit ich den Strumpf wegen des Lymphödems tragen muss.
Beginnt immer, wenn ich den Arm anwinkele. Leider muss ich das bei fast allen Sachen, weiss gar nicht wie ich schlafen soll.

Meine Krankengymnasttin, von der ich den Strumpf bekam, meinte ich klemme einen Nerv ein, der dort langgeht und zu Daumen und Zeigefinger füuhrt. Ich soll den Arm öfter lang machen.

leider könnte ich dann kaum noch was machen. Irgendwie habe ich das Gefühl, es wird immer schlimmer.
Weiss gar nicht, ob ich den Strumpf noch tragen soll.

Vielleicht sind es auch immer noch Nebenwirkungen von Taxotere.
Aber so spät, erst nach 1 Jahr?

Ängel:confused:

[Karin B.]

hallo :winke:
ganz lieben Dank für die vielen Antworten.
Die Blutergebnisse haben ergeben:
Cobalamin (Vit B12) 141-489 bei mir 121
Folsäure 8.6 - 36.3 bei mir 7.2

Am Mittwoch war ja mal wieder Herceptin, hab meinen Onko darauf angesprochen, er sucht in "roter Liste" nach einem geeignetem Medi, welches er mir verschreiben kann, mit dem Ergebnis, dass er nichts gefunden hat :mad:

Meine Hausärztin hat mir nun eine Injektion verpasst (Medivitan N ) da soll ich nächste Woche nochmals eine bekommen. Dieses Medi hatte sie als Probepackung, verschreiben könne sie mir auch nichts.
Also verschreiben können die Zwei schon, allerdings eben nur als Privatrezept und da liegt der Hund begraben, ich kann mir das im Moment nicht selbst kaufen :(
Falls dieses Vitaminmedi nicht wirken sollte, müßte ich auf auf Medis umsteigen, die du Kimmy erwähnt hast, was mir aber so gar nicht gefällt - noch mehr Medis.

Mit eincremen und so, ist nicht drin, jede Berührung ist schmerzhaft und unangenehm, selbst das abtrocknen der Füße tut weh, ich tupfe deshalb nur noch trocken.
Der Witz ist, ich habe kein Taxol bekommen, sondern nur Navelbine.
Falls ihr noch einige Tips hättet, wäre super
werde euch, was das Vitamin B angeht, ob es hilft, auf dem Laufenden halten
alles Liebe
Karin

[Karin B.]

hallo grüß euch :knuddel:
war nun auch beim Neurologen.
Das kribbeln mit Schmerzen in Füßen und Händen ist eine Polyneuropathie.
Das mit dem Bein "wegrutschen" kommt wahrscheinlich daher, dass bei mir der Nervenkanal in der LWS verengt ist und somit die Nervenwurzel gereizt wird.
gegen die Polyneuropathie soll ich Vitamin B nehmen (er könne das allerdings nicht verschreiben :confused:) und wg dem Bein wegrutschen könne man nichts machen, ich soll aufpassen :eek:
Hab mittlerweile auch die Phamafirma angeschrieben, die das Medi vertreibt, welches ich gespritzt bekam, mit dem Ergebnis, dass ich keine Antwort bekam.
Wenn es nicht so traurig wäre, könnt ich lachen, ich find das einfach eine Sauerei..........keiner fühlt sich zuständig, obwohl selbst in den Blutbefunden nachgewiesen ist, dass ich diesen Mangel habe.
alles Liebe
Karin

[Dendrit]

Hallo Karin,

danke für die Meldung.

Das kribbeln mit Schmerzen in Füßen und Händen ist eine Polyneuropathie.

Ich hab jetzt nicht gegoogelt, vllt. gilt die Frage trotzdem: geht das wieder weg?

mit dem Ergebnis, dass ich keine Antwort bekam.

Ja, die Erfahrung hab ich auch schon gemacht. Das war für mich niederreißend, weil selbst eine neg. Antwort wäre immerhin ein Feedback gewesen. Das Gefühl, angehört worden zu sein, aber so ... :(


Hallo Ängel,

Ich hatte Kribbeln in den Zehen nach der Chemo, was völlig wggegangen ist.

Bei mir war es zwar in den Fingerspitzen, aber es ist bei mir auch ohne Behandlung weggegangen. Manchmal kommt es, wenn ich nervlich sehr belastet bin.

Nun habe ich jedoch seit 2 Wochen Kribbeln und Stechen im linken Daumen und Zeigefinger.

Ist links Deine operierte Seite? Bei mir rechts und das Stechen und ähnlich wie rheumatische Schmerzen zog sich vom Unterarm bis ungefähr Mitte des Handrückens oben.

Es begann seit ich den Strumpf wegen des Lymphödems tragen muss. ... Weiss gar nicht, ob ich den Strumpf noch tragen soll.

Ich hab meine Therapeutin auf den Strumpf angesprochen, weil nun die Drainage fast 2 w ausfällt, weil wir im Urlaub sind. Sie meinte, man käme wieder ab.

Was ich allerdings mache, seit ich "Lymphödem" diagnostiziert bekam, dass ich nachts meinen Arm hochlagere. Ich hab eine Sommerbettdecke zusammengerollt und da leg ich den Arm drauf. Da ich eigentlich rechts schlafe, war das zugleich ein Hindernis, dass ich mich nicht auf die rechte Seite lege. Es hat nun einige Wochen gedauert, aber immerhin leg ich mich automatisch auf die linke Seite.

Auch mit den Schmerzen ist es besser geworden. Vllt. spielt die Drainage auch eine Rolle, aber ich bild mir ein, dass das Hochlagern enorm viel brachte. Auch wenn ich im Haushalt was mach, nur solange, bis die Schmerzen anfangen und dann ist meist der Daumenbereich leicht geschwollen. Gestern ist mir auch aufgefallen, wenn ich im Haushaltshandschuh drin bin, dass das durch den Druck auch ausgelöst wird. Ich vermut, so ähnlich ist es vllt. mit dem Strumpf.

LG, Manuela

[Äpfelchen]

Hallo zusammen :winke:

gerade diese Woche hatte ich das Thema mit meinem Onko. Ich habe auch PNP, an den Fingerspitzen, aber mehr an den Füßen. Schmerzen habe ich Gott sei dank nicht, aber eben dieses Taubheitsgefühl und mir ist oft die Bettdecke an den Füßen zu schwer, obwohl gar nicht schwer ist.

Zum Thema Vitamin B sagte er, das sei das 'Futter' für sich erholende Nerven. Sie würden sich auch ohne zusätzliche Einnahme erholen und müssten/würden es auch selbständig tun. Mit Vit. B etwas leichter, ohne halt etwas langsamer.
Und rezeptieren kann man es nicht, Vitamine werden von der Kr.kasse nicht bezahlt.

Es gibt noch einen heißen Tipp, auch wenn man nicht so gerne barfuß geht. Eine Schüssel großzügig mit Erbsen und Bohnen gefüllt und z.b. beim fernsehen oder am Schreibtisch, die nackischen Füße rein und damit 'spielen'.

Liebe Grüße
Beate

[blue pearl]

Hallo,
habe heute meine 12. Chemo mit Paclitaxel in Komb. mit Lapatinib bekommen.Bei mir hatte sich nach der ). auch dieses Kribbbeln in den Finger und Fußspitzen eingestellt,Aber am unangenehmsten fand ich es im Gesicht.Taubheitsgefühl und Kribbeln im Gesicht mit Geschmacksverlust.Fühlt sich so an wie nachlassende Anästhesie nach Spritze beim Zahnarzt.Mit wurde von meinem Onkologen Vit.B und L- Linolsäure 600 mg empfohlen.War heute meine letzte Taxolchemo.Nächste Woche folgt Herzecho,Mammographie.EKG, Ultraschall und Op- Planung ,da neoadjuvante Chemo.
LG
Birgit

[Kimmy07]

Falls dieses Vitaminmedi nicht wirken sollte, müßte ich auf auf Medis umsteigen, die du Kimmy erwähnt hast, was mir aber so gar nicht gefällt - noch mehr Medis.
Karin


Hallo Karin und Ullala,

gegen neuropathische Schmerzen kann man natürlich noch ganz andere Geschütze auffahren. Ich habe es hier irgendwo schonmal geschrieben, es gibt z.B. Neurontin oder Lyrica. Bei Pat. mit Alkoholinduzierter Polyneuropathie oder durch Diabetes bedingt habe ich damit ganz tolle Erfolge erzielt. Man muss nicht mit Schmerzen leben müssen.....

Übrigens Karin, Vit. B1 und B6 hochdosiert verschreiben wir hier (Schweiz) sehr wohl auf Rezept.

lieben Gruss,
K.

[ado]

hallo karin, eben las ich, dass omega 3 fettsäuren neurologische leiden lindern könnten. den arzt fragen - ein versuch wäre dies wohl wert - ich werde dies ausprobieren. liebe grüsse ado

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben!
ich verfolge die Ratschläge zum HFSyndrom weil ich das auch habe. Nach gründlicher Untersuchung beim Neurologen sind ja die bisherigen Schäden schon festgehalten und werden jetzt in regelmäßigen Abständen kontroliert um die Veränderungen festzustellen. Meine Chemo Paxcitaxel/Avastin wurde jetzt (10 Stck. hatte ich) abgesetzt, weil es für meine Onko und den Neurologen unverantwortlich ist die Therapie fortzusetzen bei den Beschwerden. D. h. im Moment bekomme ich nur 1 x die Woche Avastin, 3 Wochen lang und dann sehen wir weiter. Jetzt nach 2,5 Wochen gehts den Füßen schon ein klein wenig besser. War gestern noch bei meiner NHV Ärztin. Zu den B-Vitaminen meinte sie.......geringe bis keine Hilfe das Geld kann ich mir sparen. Zudem regen die B-Vitamine das Zellwachstum an und genau das wollen wir ja nicht bei den Metas. Hört sich für mich komisch an und daher werde ich auf die B-Vitamine lieber verzichten. Die Schüssel mit den Erbsen habe ich ausprobiert; hat mich genervt, weil es mir zu laut war. Habe aus der Drogerie so einen Holz-Fußroller besorgt....fand ich ganz angenehm.
Einen schönen Tag
LG Heike1:winke: