Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt? [Archiv]

marvin 87

10.07.2009, 20:25

hallo hoffnung 09,

ich wünsche ersteinmal eurem sohn alles beste und euch kraft.
Aber ich will euch mut machen, mein sohn marvin war mit 5 jahren an einem
medulloblastom erkrankt. ich kann euch sagen, heute ist er 21 jahre und es geht
ihm gut. abgesehen von schulschwierigkeiten, wachstumsproblemen und einer gesichtslähmung, sind wir froh, dass es doch schritt für schritt besser wurde.

wegen der Strahlentherapie kann ich eure sorgen nachvollziehen, mir ging es nicht anders. dennoch bin ich nunmehr froh, dass wir uns für diese therapie entschieden haben.
falls ihr noch fragen haben solltet, dann schreibt mich an.

marvin 87

Hoffnung09

13.07.2009, 08:45

Hallo Marvin 87

Vielen Dank für deine Antwort. Wow, das ist schon eine lange Zeit, die ihr hinter euch habt. Hatte euer Sohn einen klassischen oder desmoplastischen Medulloblastom? Konnte euer Sohn trotz allem ein Beruf erlernen? Wohnt er noch zu Hause, ist er selbständig oder auf Hilfe angewiesen?Gibt es Spätfolgen von der Strahlentherapie, wenn ja, welche?

Vielen Dank für die Antwort und weiterhin alles Gute.

Hoffnung09

marvin 87

13.07.2009, 11:31

Hallo Hoffnung 09,

vielen Dank für Deine Antwort.

Deine Fragen werde ich jetzt einmal beantworten.

Marvin hatte den klassischen Medulloblastom, ca. 5cm im Durchmesser.
Er wurde operiert und bekam eine Chemotherapie, mit anschließender Be-
strahlung. Drei Monate, jeden Tag.
Er saß für mindestens 1/2 Jahr im Rollstuhl, weil die linke Körperhälfte völlig
gelähmt war. Mit viel Therapien(Ergo) hat er es schließlich wieder geschafft
selbstständig zu laufen.
Er leidet an einer linksseitigen Gesichtslähmung, die er vielleicht sein Leben lang behält, es sei denn, er entschließt sich zu einer OP.

Seine feimotorischen Fähigkeiten sind eingeschränkt, er hat die Förderschule besucht und eine Ausbildung zum Metallbearbeiter absolviert. Leider hat er wegen der feinmotorischen Schwierigkeiten die praktische Prüfung nicht geschafft. Er wohnt noch bei uns und ist derzeit auf Arbeitssuche.
Ich hoffe, ich konnte Dir ersteinmal weiterhelfen und verbleibe mit besten Wünschen für Euren Sohn und Deiner Familie
Karin

Hoffnung09

13.07.2009, 14:47

Liebe Karin

Vielen Dank für deine Antwort. Gab es die Lähmung durch die Chemo/Bestrahlung? Oder durch die OP?
Unser Sohn hat auch einen klassischen Tumor. er war auch ca. 5cm gross. Man hat den Tumor bei einer 15 stündigen Operation mikroskopisch entfernt, keine Metastasen, Hirnwasser ist sauber. Wir haben uns jetzt für hochdosierte Chemotherapie entschieden mit Stammzellentransplantation. Da die Spätfolgen der Strahlen gravierend sein könnten, haben wir uns gegen die Strahlentherapie entschieden.
Zwischen 15. - 20.7. haben wir das erste MRI. Wir sind jetzt schon ganz nervös. Wir hoffen, dass wir mit dieser Therapie erfolg haben.

Wir wünschen alles Gute bei der Arbeitssuche.
Auf einem Tag auf den andern ist alles anders! Nichts ist mehr wie vorher!!! Ich kann nicht akzeptieren, ich muss lernen anzunehmen, was mir im Moment noch nicht gelingt.
Ganz Liebe Grüsse Sandra

marvin 87

13.07.2009, 15:56

Liebe Sandra,

ich kann Deine Nervosität gut verstehen. Ich hoffe alles Gute fürs MR

Bei Marvin wurde der Tumor auch restlos entfernt. Hirnwasser war bei ihm auch sauber. Ich hoffe, Ihr könnt nun doch noch Hoffnung schöpfen.
Wegen der Strahlentherapie kann ich nur sagen, dass wir 1993
nur diese Variante hatten. Die Forschung geht ja weiter und bietet ja immer mehr Möglichkeiten.
Nein, die Gesichtslähmung ist durch die OP entstanden.

Liebe Sandra, viel Kraft für das bevorstehende MR und schaut nach VORN,
wie Du schon richtig erkannt hast, Du musst diese Krankheit leider annehmen.
Grüße Deinen Sohn und mache ihm mit Marvins Geschichte Mut.
Ganz viele liebe Grüße
Karin

Hoffnung09

13.07.2009, 17:33

Hallo Karin

Vielen Dank für die Antwort. Ja, ich erzähl unserem Matthias von Marvin. Unsere Jungs haben soviel erleben müssen, ohne dass sie gefragt wurden. Bei unserem Sohn musste noch ein definitiver Shunt gemacht werden, da das Hirnwasser nicht mehr richtig abfloss. Musste bei Marvin auch ein definitiver Shunt gemacht werden? Hat er eine Freundin? Unser Sohn hat im Moment kein Selbstvertrauen/Selbstbewusstsein mehr und muss vieles wieder lernen. Er hat sogar Angst vor jüngeren Kindern. Wir hoffe, dass er ab August in die Spielgruppe kann, so dass er unter Kindern ist und wieder lernt, sich selbst zu sein. War das bei Marvin auch so, dass er sich zurückgezogen hatte und Angst vor Kindern hatte? Zwischendurch hat unser Sohn auch so schreiattacken..wir gehen davon aus, dass er das Trauma/Erlebte so verarbeitet.

Grüsse Sandra

marvin 87

13.07.2009, 23:13

Hallo Sandra,

Marvin hatte keinen def.Shunt. Eine Freundin, zumindetens keine feste, hat
Marvin bisher nicht. Ich glaube, es ist mit einer Gesichtslähmung nicht so einfach. Junge Menschen haben da doch noch ganz andere Vorstellungen von
Werten.
Eigentlich ist Marvin schon immer ein lebensfrohes Kind gewesen. Sicherlich hat diese Erkrankung auch Spuren hinterlassen, aber es sind auch erfreuliche Dinge dazu gekommen. Marvin ist ein sehr feinfühlender Mensch und hat immer für
benachteiligte und kranke Menschen sehr viel Verständnis. Marvin hatte keine Angst vor Kindern , eher war er sehr kontaktfreudig.

Sicher ist ein kleiner Junge in einer solchen Situation auch überfordert, deswegen braucht er auch jetzt gerade einen festen Halt.

Liebe Sandra, für heute ganz liebe Grüße
Karin

marvin 87

14.07.2009, 23:27

Hallo Sandra,
ich hoffe es geht euch gut.

Vielleicht morgen mehr!

Alles Gute und einen schönen Gruß an Matthias und Familie

Karin:winke:

Hoffnung09

15.07.2009, 16:29

Liebe Karin

Vielen Dank für deine Antwort. Entschuldige, dass ich nicht früher geschrieben habe. Danke, es geht uns allen zur Zeit gut. Morgen, Donnerstag, haben wir um 10.30 Uhr MR Kontrolle. Wir sind nervös. Aber wir sind sicher, dass alles gut ist. Mein Gott, wir sind ja inmitten der Hochdosierten Chemotherapie und da soll noch kein Rezidiv vorhanden sein!!!
Nächsten Montag fängt die 3. Chemo an. Dann muss Matthias 8-9 Tage ins Spital, weil er viele chemo per Infusion erhält und geschwemmt wird.

Wegen der Freundin-Ja, es ist schade, dass die Leute nur auf das Äussere schauen und nicht auf die Inneren Werte!!!
Wir drücken weiterhin die Daumen, dass Marvin eine Arbeit findet. Wie gehts euch? Hoffe auch gut.

Ganz liebe Grüsse
Sandra mit family

marvin 87

16.07.2009, 10:32

Liebe Sandra, lieber Matthias:winke:und Family,

heute habt Ihr ja das MR, in Gedanken bin ich bei Euch und drücke ganz doll die Daumen. Eure Angst kann ich gut nachvollziehen, selbst nach Jahren bin ich wie ein gereizter Tiger gewesen. Mein Mann wußte schon Tage vorher, dass er mich am besten nicht "von der Seite anspricht.";)

Aber ich sage Euch, damit wird man immer besser umgehen können. Vergessen
werdet Ihr es nie!

So, meine Lieben, die Daumen sind fest gedrückt und auch von Marvin einen
groooooßen Gruß an Matthias

Karin

Hoffnung09

17.07.2009, 15:17

Liebe Karin, Lieber Marvin,

die erste Hürde ist mal geschafft (wenn man es überhaupt so ansehen kann). Aber wir halten uns an den kleinsten guten Neuigkeiten fest. Ja, das 1. MRI ist überstanden und auf den ersten Blick ist kein Rezidiv zu sehen. Die Bilder werden aber nächsten Dienstag, 21.7.09 noch ausgewertet. Kann nicht begreifen, dass man uns so auf die Folter spannt. Wenn die Blutwerte nächste Woche gut sind, können wir schon mit dem 3. Zyklus starten mit der Hochdosierten Chemotherapie. Matthias geht es im Moment gut, er mag essen und spielen. Seine Mundschleimhäute und After ist bis jetzt gut. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm. Bis jetzt hatte er auch noch kein Fieber. Hoffen wir, dass es so bleiben wird.
Ja, vergessen werden wir nie..... Ich habe zu meinem Mann schon gesagt, falls die 5 Jahre vorüber sind und Matthias krebsfrei wäre, dann schreibe ich ein Buch mit dem Titel: 2x durch die Hölle - einmal hin und zurück!!!

Wie geht es euch?
Ganz liebe Grüsse Sandra und family

marvin 87

17.07.2009, 18:44

Hallo Sandra und Family,

ich bin erleichtert so gute Nachrichten von Euch zu hören!

Ich fand diese lange Wartezeit auch immer sehr nervig, aber es ist nicht anzu-
nehmen, dass etwas auf den Bildern zu sehen ist. Bei uns war es auch jedesmal so.
Wir drücken ersteinmal die Daumen weiterhin für Euch alle.

Ja Sandra, wenn Du dieses Buch schreiben möchtest, dann melde Dich bei mir.
Ich kann mir vorstellen, einiges würde mir auch noch dazu einfallen;).

5 Jahre erscheinen Euch heute als gewaltig lang, ging mir nicht anders.
Aber ich kann mir heute kaum vorstellen, dass die OP am 02.08.1993 schon 17 Jahre her ist.
Euer Zeitgefühl wird wieder besser, wenn Ihr diese schwere Zeit der Therapie
hinter Euch habt. Dann kommen andere Herausforderungen auf Euch zu.
Schule, Freunde und Ausbildung und glaubt mir, die Zeit wird nur so rennen.

Hier bei uns ist alles " in Butter". Marvins Geschwister(Lisa 10, Janosch 13)
genießen die Ferien. Super Wetter hier bei uns im Norden ( Stade an der Elbe). Heute hatte ich mit der Universitätsklinik Dresden telefoniert und für
September mit Marvin einen Termin dort vereinbart. Er will nun doch die Gesichtslähmung so operieren lassen, so dass er ein wenig seine Gesichtsmimik
zurückerhält und das Auge nicht doch irgendwann wegen Austrocknung erblindet.

Siehste Sandra, so ist man doch ständig in Bewegung und die Zeit läuft.

Grüße bitte ganz lieb den Matthias von mir und Marvin!
Kopf hoch!!!
Viele liebe Grüße aus Stade sendet euch Karin

Hoffnung09

19.07.2009, 00:14

Hallo Karin, Marvin, Lisa und Janosch

Ja, ihr habt ja jetzt auch Sommerferien. Wir wünschen euch alles Gute und geniesst die Ferien, wenn man es so überhaupt nennen kann.

Ja, wir denken auch, dass am Dienstag nichts mehr rauskommt von der MRI Kontrolle. Und doch im Innersten sind wir ein wenig angespannt. Aber daran müssen wir uns noch gewöhnen. Ja, wir hoffen, dass die Zeit vorwärts geht und nicht stehen bleibt. Wir können es kaum erwarten, wenn es heisst: die 5 Jahre sind vorüber, macht euch keine Gedanken und Sorgen mehr, der Krebs ist besiegt! Ob wir da überhaupt keine Angst mehr haben? Ich weiss es nicht. Lassen wir es auf uns zukommen. Bei uns sitzt die Angst auf jeden Fall immer im Hinterstübchen in unserem Kopf.... Habe gerade mit einer der zwei Leiterinnen der Spielgruppe Kontakt aufgenommen und aufgeklärt wegen Matthias. Hoffen wir, dass er die Spielgruppe ab August besuchen kann, wenn er mag und kann. Er ist total scheu geworden. Er verarbeitet alles und hat zwischendurch Wutausbrüche und Tobsuchtsanfälle. Es braucht alles seine Zeit. Hoffen wir, dass alles gut wird.

Hey, wir wünschen Marvin alles Gute mit der Gesichts OP. Ist es ein langer Eingriff?

Viele Grüsse von Sandra und co.

marvin 87

19.07.2009, 17:04

Hallo Sandra, hallo Matthias,

vielen Dank für Deine Zeilen. Ob die OP lange dauert, kann ich Dir nicht sagen.
Ich denke, sehr lange wird sie nicht dauern. Vielleicht 2-3 Stunden.

Toll, dass Matthias die Gelegenheit bekommt in den Kindergarten zu gehen.
Für ihn ist jede Ablenkung nur gut. Auch für Euch sind diese freien Stunden wichtig, um wieder neue Energie zu tanken.

So, ich wünsche Euch weiterhin alles Gute,
Dir lieber Matthias viel,viel Spaß im Kindergarten mit Deinen Freunden!:rotenase:

Bis dann
karin:winke:

Hoffnung09

20.07.2009, 10:05

Hallo Ihr Lieben

Ich bin heute auf der Arbeit und es tut gut, aus dem Alltag raus zu gehen. Dann kann ich mich auf etwas anderes konzentrieren und denke an was anderes.
Wann ist die OP von Marvin?
Matthias geht noch nicht in den Kindergarten. Es ist anfangs nur eine Spielgruppe, 1-2x in der Woche 3 Stunden. Ab August 2010 schauen wir mal, ob Matthias reif genug ist um in den Kindergarten zu gehen.
Matthias ist zur Zeit daran, sein Trauma zu verarbeiten. Wir versuchen, das beste daraus zu machen. Er hat einfach noch Ausbrüche. Aber wenn ich daran denke, was er alles durchgemacht hat, dann verstehe ich ihn auch. Wir sind froh, dass er "es" rauslässt und nicht in sich hineinfrisst.
Ich habe soeben Bescheid bekommen, dass seine Blutwerte i.O. sind und wir morgen mit der 3. Chemo starten können. Jetzt muss er wieder für 8-9 Tage ins Spital.
Wir nehmen jeden Tag, so wie er kommt.

Ganz liebe Grüsse Sandra und Co.

marvin 87

20.07.2009, 10:39

Liebe Sandra, lieber Matthias und Family,

viel Kraft für die nächste Zeit.

Während der Therapie habe ich mit Marvin immer einen Deal gemacht, er muß
nicht alles essen, aber er muß mindestens 2 Liter trinken. Damit hat er den größten Teil der Chemogifte wieder ausgespült. So hatte er weniger mit angegriffenen Schleimhäuten zu tun. Vielleicht hilft es Euch ja auch.

Wann der Termin in Dresden ist, wissen wir noch nicht. Ich warte noch auf den genauen Termin.

So liebe Sandra, steht die Zeit der Chemo gut durch, wir denken an Euch!

Die besten Wünsche senden Euch
Karin und Marvin:winke:

marvin 87

24.07.2009, 00:11

Hallo Sandra,

auch wenn ich weiß, dass Ihr gerade in der Chemo seid, muß ich Euch tolle
Nachrichten übermitteln.

Habe in diesem Forum ein Mädchen wiedergefunden, die 1993 ebenfalls an einem
Medulloblatom erkrankte. Leider ist der Beitrag aus dem Jahr 2004. Ich versuche jetzt Kontakt herzustellen.

Siehst Sandra, es besteht immer Hoffnung! :rotier: Hoffe Eure Chemo läuft gut.Warte auf Deine Nachricht!

Liebe Grüße Karin :winke:

Hoffnung09

27.07.2009, 00:54

Hallo Liebe Karin und Marvin

Vielen Dank für dein Mail. Danke, es geht uns gut. Matthias konnte heute Sonntagnachmittag um 16 Uhr nach Hause kommen. War das ein schönes Gefühl, wieder zu 4 zu sein. Es ist unbeschreiblich - wir sind so stolz auf unseren kleinen tapferen Kämpfer! Und das wir jetzt wieder zu 4 zu Hause sein dürfen, das schätzen wir jeden Tag!!!! Am 29.7. und 5.8. hat er das letzte mal Vincristin und dann ist der 3. Zyklus abgeschlossen. Er ist sehr müde und seine Blutwerte sind im Keller. Aber es braucht alles seine Zeit. Wenn seine Blutwerte in Ordnung sind, wird schon am 12.8. mit dem 4. Zyklus angefangen.Hoffen wir, dass alles klappt. Sie wollen keine lange Pausen dazwischen machen.
Hey, wie alt ist das Mädchen? Welche Therapie hat sie gemacht? Das ist sehr lieb von dir Karin, dass du nachforschst. Vielen Dank.

Wie geht es dir und Marvin? Entschuldige, dass ich nicht früher geschrieben habe.
Ganz liebe und dolle Grüsse Sandra und "Gute Nacht"

marvin 87

27.07.2009, 14:39

Hallo Sandra,

freue mich über die tolle Nachricht.

Also, das Mädchen ist jetzt auch 21 Jahre alt, leider habe ich aber immer noch
keinen direkten Kontakt herstellen können. Allerdings habe ich jetzt eine Familie
in Bayern gefunden (Hatten damals Kontakt zu dem gesuchten Mädchen aus Hamurg). Der Junge war auch an einem Medulloblastom erkrankt und es geht ihm
nach all den Jahren gut.
Liebe Sandra, lieber Matthias, ich hoffe, dass Ihr neuen Mut schöpfen könnt und Euren Blick nach vorn behaltet.

Marvin geht es gut, dem Rest auch.

Wenn Du es möchtest können wir uns auch über E-mail austauschen.

Weiterhin alles Liebe für Euch:remybussi

Gruß Karin