Glivec 800 mg

[Berny]

Hallo Ihr Lieben, wie ich bereits berichtet habe muss ich auf Grund einer Mutation Glivec 800 mg einnehmen.
Ich vertrage es wie erwartet ziemlich schlecht, bin ständig müde, mir ist mal kalt und dann wieder heiß, Muskelschmerzen und Nasenbluten.
Jetzt habe ich mich doch für eine SZT entschieden und warte auf einen Spender für mich.
Meine Frage an Euch, wer nimmt auch 800 mg und wie kommt er damit klar.
Auch hätte ich gern gewusst, zu welcher Zeit Ihr Glivec einnehmt, da mir nach der Einnahme ziemlich schlecht wird.

Ich danke Euch für Eure Antworten und bis bald

Euer Berny

[glivec]

Hallo Berny
also ich nahm 6Monate 800mg und dann hab ich aufgegeben,die NW`s waren einfach zustark!!!Ich hab probiert die ganze Dosis auf einmal zunehmen und auch morgens und abends je 400mg,das war egal,da ja der Medikamentenspiegel im Blut hoch war.Leider muß ich Dir sagen daß ich ,durch die Studie,kontakt zu einigen hatte die es mit 800mg probiert haben und nur Einer hat es durchgehalten!!Frag mal in Jan`s Forum da findest Du mehr Info!!!!
Ich wünsch Dir alles gute
Iris

[Raise]

Hallo Berny,

schön von Dir zu lesen. nicht so schön jedoch, dass du so schlimme Nebenwirkungen hast.

Ich nehme ja das Glicev nicht (mehr) , wie ich schon erzählt hatte, sondern Tasigna.
Die Nebenwirkungen sind hier im Grunde ähnlich wie bei Dir. Jedoch mal mehr mal weniger. Warum, weiß ich nicht.
Einen wirklich guten Ratschlag habe ich nicht für Dich, außer: Laß es dir gutgehen. Versuch soviel wie möglich für dich zu machen. Schöne Sachen, die Du gern machst. Sei es nun die sauteure Luxusschokoladentafel oder einfach ein Spaziergang in der Sonne oder ein DvD abend oder...oder..oder...
Mir hilft das schon oft, wenn ich mir etwas Gutes gönne oder tue.

Natürlich verschwinden die Nebenwirkungen dann nicht, aber du kannst eventuell ein wenig abschalten und mal einen Augenblick an was anderes denken. Es dreht sich ja eh immer alles um den Krebs. Zumindest ist das bei mir so, mittlerweile, leider...

Gegen die Muskelschmerzen kannst du mal Tigerbalm probieren, wenn Du das verträgst oder , was ich manchmal echt gut finde, mit 'nem Igelball über die Arme , Beine etc. rüberollen, je nachdem wie es ist für Dich, mit viel oder wenig Druck...

Wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Raise

[Berny]

Hallo Iris und Raise, ganz lieben Dank für Eure Antworten!:1luvu: es ist in der Tat schwierig für mich, nicht an den Krebs zu denken, da ich jeden Tag auf`s neue diese Nebenwirkungen habe. Mal mehr und mal weniger-mal diese und dann wieder die anderen!
Viel Schönes mache ich eigentlich nicht, gehe ja immer noch arbeiten und an den Wochenenden bin ich ziemlich im Eimer:embarasse Muss wohl mehr an meine liebe Freundin und an meine Fam. denken ----- werde es versuchen- versprochen.
Ich war heute bei meinem Arzt und er meinte, dass ich das Glivec bald absetzen kann und Sprycel versuchen soll, bis meine Werte wieder besser sind und sich meine Brüder haben testen lassen und dann heißt es für mich hoffen ob einer passt ( ich habe 3 Brüder).
Wie ich das Sprycel vertrage weiß ich natürlich nicht, aber ich hoffe besser als 800 mg Glivec. Ich würde Euch gern auf dem Laufenden halten.

Seid ganz ganz lieb von mir gegrüßt und alles liebe und Gute von mir!!:remybussi:winke:

Euer Bernd

[glivec]

Hallo Berny
dann weist Du ja was absofort Deine Aufgabe ist!!!
Sei lieb zu Dir!!!wie Raisa schon schrieb,davon wird man nicht gesund ,aber es hilft der Seele.
Wäre schön wieder von Dir zuhören!!
Alles Liebe und viel Kraft
wünscht Dir Iris

[Raise]

Hallo Berny,

möchte wissen wie es Dir zur Zeit geht. Hat man Deine Medikamente umgestellt?
Oder bist Du vielleicht sogar in der klink für eine Kmt oder so?
Hoffe, es geht Dir soweit gut. :confused:


Raise

[Berny]

Hallo Raise,:winke:
Sorry das ich mich vorerst nicht mehr gemeldet habe. Habe selbst nicht gewusst wie es eigentlich nun weitergeht. Die Nebenwirkungen vom Glivec 800 mg sind mir einfach zu viel geworden--- mir ging es richtig schlecht! Lag wohl auch am Mangel an rotem Blutfarbstoff, ich vermute mal das ist durch die hohe Dosis Glivec gekommen.
Nun nehme ich seid 2 Wochen Sprycel 100 mg täglich aber meine Blutwerte erholen sich nur sehr langsam. Bin schon zufrieden das sie sich überhaupt bessern.
Mein Hämatologe meint, das er sich erst wieder an mich“ rann tasten muss“, da die Ergebnisse der letzten Punktion sehr schlecht waren (Mutation hat sich leider bestätigt)
Eine SZT wird immer wahrscheinlicher!
Mir macht im Moment die Ungewissheit sehr zu schaffen--- wie soll es weiter gehen und vor allem wie???:(
Ich weiss auch nicht ob ich nächste Woche wieder arbeiten gehen soll, da es mir ja auch wieder etwas besser geht, aber auf der Arbeit muss ich den ganzen Tag stehen und körperlich arbeiten, keine Ahnung ob ich das kann?!?
Nun unterm Strich, drehen sich meine Gedanken im Kreis--- wie geht es weiter- was für Nebenwirkungen habe ich vom Sprycel zu erwarten ( mein Hämatologe sagt Wasser in der Lunge kommt sehr häufig vor--- tolle Aussichten) Und soll ich es mal mit Arbeiten probieren?

Nur schön das es Euch gibt und ich nicht alleine bin!!!:knuddel:

Viele liebe Grüsse Berny

[glivec]

Hallo Berny
tut mir sehr leid daß es Dir nicht gut geht!:(
ich kann gut nachvollziehen das sich Deine Gedanken im Kreis drehen,Deine Situation ist ja auch wirklich besch...
Das mit der Arbeit ist sicher auch so eine Sache,auf der einen Seite möchte ich Dir raten "geh hin"das lenkt Dich ab,aber ich weis aus Erfahrung das Du Deine Kräfte jetzt für Dich und Deine Gesundheit brauchst.Du siehst ich kann Dir auch keine Hilfe sein!!!
Was ich aber gerne für Dich tun will ist,immer da zusein und Dir "zuzuhören" und für Dich beten oder wenn Dir das lieber ist einfach die Daumen drücken!!!
Also schreib alles von Deiner Seele,hier ist immer Jemand der Dir zuhört.
Liebe Grüße und :knuddel:
Iris

[Raise]

Ach Berny,
das klingt ja alles nicht so doll. Schade.

Diese Ungewissheit die Du hast, kenne ich nur zu gut und die kennen wohl auch alle/die meisten Leute, die Krebs haben. Leider ist diese Krankheit so unberechenbar. Es gibt zwar Statistiken (auf die man getrost schei...n kann, wer ist schon ein genormter Mensch?. Ist aber meine Meinung, muss jeder für sich selbst wissen..), aber daran hält der Krebs sich nicht.

Ob Du arbeiten kannst, weiß ich nicht. Wenn Du es dir erlauben kannst und nicht gleich Deinen Beruf riskierst, dann mach' wonach Dir ist. soll heißen: geh hin' wenn du glaubst es geht.
Es ist natürlich leicht gesagt, dass die Gesundheit vorgeht, zumal Du ja Familie hast. Ich denke, solange Du Dich nicht gefährdest irgendwie und du es auch körperlich und psychisch kannst, geh' arbeiten. Frag auch ruhig Deinen Arzt dazu..auch für solche Fragen sind die Herren/Damen da.
Man wird so schnell aus dem Alltag gerissen mit Krebs, da nutze, was geht, um drin zu bleiben. Aber immer daran denken: nicht übertreiben.

Vielleicht noch ein Tipp: Lies Dir NICHT! die Beipackzettel durch und schau auch nicht im Internet nach, wie viele Nebenwirkungen es geben kann. Informieren ist natürlich richtig, auch Erfahrungsberichte etc.
Aber Beipackzettel und so machen einen nur noch "wahnsinniger"...
Du bekommst starke Medikamente, weil du eine starke Krankheit hast, die man nicht mit /blöd gesagt/ Kopfschmerztabletten wegzaubern kann, daher sind auch die Nebenwirkungen entsprechend

Hoffe, das man Dich mit entsprechenden Hilfestellungen (z.B. Mittel gegen Übelkeit , Magenschmerzen etc., aber auch sowas wie verordnete Moorpackungen/Massagen...) unterstützt. Nebenwirkungen kann man nämlich auch abschwächen.

Habe leider keine guten Mutmacherratschläge heute für dich, bei mir siehts nicht so gut aus zur zeit, vielleicht schreib ich dazu nachher mal einen Thread,wnn ich mich traue...

Bald ist Wochenende, vielleicht kannst du ja mit Deiner Familie was Schönes machen. Manchmal sind es die kleinen Dinge...usw.

Alles Liebe,

Raise

[Berny]

Danke Iris und Raise, schön, dass es so liebe Menschen gibt. Ihr habt doch Eure eigenen Probleme und ich knatter Euch mit meinen auch noch voll.
Ich war heute bei meinem Arzt, er meinte, dass sich meine Werte nur sehr zögerlich bessern und ich noch eine Weile zu Hause bleiben soll. Vielleicht ist es auch besser so.
Werde die Zeit nutzen, um ein paar Dinge zu machen, die mir schon immer Spass gemacht haben, z.B. ein wenig Rad fahren und mich mit meinem Mac beschäftigen.
Morgen hat sich meine Freundin frei genommen und wir wollen mal wieder nach Erding in die größte Saunalandschaft Europas fahren. Da freue ich mich schon riesig drauf. Das hilft bestimmt, dass Alles ein wenig zu vergessen. Früher bin ich jede Woche in die Sauna gegangen, muss jetzt erst mal schauen wie ich das jetzt vertrage.
Auf der Arbeit schaue ich ab und an auch mal vorbei, mein Chef und die Kollegen sind sehr nett und fragen mich auch mal um meinen Rat, das tut mir sehr gut und ich habe nicht das Gefühl, abgeschoben zu sein.
Ich weiß auch, dass ich zu viel über meine Krankheit lese und Du hast völlig Recht liebe Raise, dass es mich ganz verrückt macht und ich Angst bekomme----- werde mich bessern versprochen!

Ich wünsche Euch alles liebe und die Kraft, die wir alle so dringend brauchen:pftroest:

Bis bald
Berny

[Raise]

Hi,

Sehr schön. Mach viele Sachen, die Du gern hast. Sowas ist gut für Körper und Geist...Klingt ja fast so wie in der Hustenbonbonwerbung....Gut für Hals und Rachen :lach:

Du knatterst niemanden voll. Ist doch alles freiwillig hier :boese::boese::boese:! *schimpft*

Das es mit der Arbeit so funktioniert, finde ich erfreulich, so wird Dir sicher auch etwas Ballast von der Seele genommen.
Radfahren ist eine gute Idee. Ich werde vielleicht auch mal wieder mein Rad zurechtschrauben. Joggen oder sowas ist leider nicht (mehr) möglich, dafür ist zuviel kaputt bei mir.
Ich werd' das mal als Anregung von Dir nehmen und schauen ob ich das umsetzen kann.

Bitte verstehe mich nicht falsch. Natürlich sollst Du soviel wie möglich über Deine Krankheit wissen. Ich lese und "recherchiere" immernoch und anhaltend sehr viel. Das ist auch eine Art der Bewältigung des ganzen.
Meinte nur, dass Du etwas vorsichtig sein sollst mit Beipackzetteln und so "Das wird auf jedenfall geschehen, weil's bei mir auch so war" Berichten aus irgendwelchen , aus dem Zusammenhang gerissenen Posts irgendwo im weiten weiten Web.
Hier im Forum findest Du zum Beispiel so Sachen nicht. Also bitte nicht falsch verstehen, kann es nicht besser erklären..

Tief einatmen, Kopf hoch, Brust raus, Rücken gerade, weitergehen.;)

Raise

[glivec]

Hallo Berny
würde gerne wissen wie es Dir so geht???
Meld Dich doch mal!!!
Gruß Iris

[neo3]

Hallo,
Ich bin neu in diesen Forum.Ich nehme seit Oktober 06 wegen meiner CML
Clivic 8oo . Ich möchte euch meine Erfahrung mit Clivec schildern.
Bei mir traten als Nebenwirkung Übelkeit ,Durchfall,Blähungen und gelenkbeschwerden an den Händen auf.
Übelkeit kenne ich seit dem ich Clivec kurz bevor ich ins Bett gehe einnehme nicht mehr.
Durchfall selten und wenn dann kurz nach dem Aufstehen danach ist Ruhe.
Blähungen auch selten.Gelenkschmerzen immer noch mal mehr und weniger.
Ich bin noch voll berufstätig und habe einen stressigen Job.Ich habe die letzten 12 Monate auch gemerkt das meine Leistungsfähigkeit immer mehr nachlässt.
Was sich auch nervlich bemerkbar macht beruflich und privat.
Gottseidank habe ich eine Reha genehmigt bekommen und hoffe danach wieder einigermassen fit sein.

Mfg.

Neo3

[frjos]

Hallo Neo3,

ich nehme auch Glivec (seit 2 Jahren), wohne in der Nähe von Wien,
mein Hausarzt sagt, wegen CML wird keine Reha genehmigt, ich würde aber gerne eine machen.

Wohnst du in Österreich oder Deutschland (offensichtlich ist es in D möglich, aber in A nicht).

Wünsche dir und auch allen anderen hier im Forum alles Gute
frjos

[Engelsgruß]

hallo ihr lieben

ich bin heute neu hier reingekommen und habe eure texte gelesen
da hab ich seit langem wieder mal heulen müssen über diese ganzen geschichten
weil ich ja weiß wie es einem so geht dabei
ich hab seit 2004 CML und nehm auch clivec, aber nur!!! 400mg und hab mir genug mitgemacht damit.
darum berührt es mich um so mehr wenn ich daran denke wie es einem dann geht wenn er 800mg nehmen muß.
habe natürllich auch gute erfahrungen gemacht auf meine art und weise wie ich die nebenwirkungen in den griff bekomme.
eigentlich gehts mir heute sehr gut, aber die krankheit schwebt wie ein ständiger geist über mich und ich muß mich natürlich immer wieder aufs neue damit beschäftigen und keiner kann das wirklich verstehen wenn er nicht seber davon betroffen ist.
ja es täte mir gut ein bißchen darüber zu reden mit leuten die wissen worum es wirklich geht.
übrigens komme ich aus österreich!

viel liebe grüße
helga

[Berny]

Servus Iris, und natürlich auch an alle Forummitglieder die mir mit Rat und tat zur Seite stehen!

Iris, danke für Deine Anfrage wie es mir geht!:winke:
Ich nehme ja seit gut zwei Monaten Sprycel und mir geht es seitdem sehr wechselhaft. Manche Tage geht es mir supi und ich denke nicht an die CML, aber in letzter Zeit werde ich leider viel zu oft daran erinnert.
Ich bin müde, mir ist oft schwindlich und habe Schüttelfrost, mußte deshalb auch schon die Therapie absetzen. War deshalb auch mal wieder krankgeschrieben, was für alle Beteidigten belastend ist ( für mich und nicht zuletzt für meinen Arbeitgeber)=> alles sehr nervig.
Meine Brüder haben eine HLA Typisierung machen lassen aber leider passt keiner richtig auf mich ( zwei mit 50% und einer passt gar nicht)
In der nächsten Zeit habe ich einen Termin im Klinikum Großhadern, um das für und wider einer SZT zu besprechen und eine Fremdspendersuche einzuleiten.
Bin schon mächtig aufgeregt, mir geht nichts anderes mehr im Kopf rum.
Ich hoffe, wir können einen Spender finden, nachdem meine Brüder nicht in Frage kommen.
Wir haben vor, Mitte Sep. in die Alpen in den Urlaub zu fahren. Ich hoffe, dass das noch klappt, dann können "Sie" mit mir machen was Sie wollen:(
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten... wenn ich darf:D

Viele liebe Grüße Berny

[glivec]

Hallo Berny
schön von Dir zuhören:rotier:,nochschöner wäre es wenn es Dir gut ginge:rolleyes:
so ist das mit den Geschwistern!ich habe 3Schwestern und 2Brüder und klammer mich natürlich daran daß ,wenn nötig,einer passt aber wer weis das schon!!
ich würde es schön finden wenn Du Dich wieder meldest und dann hoffentlich mit guten Nachrichten und wenn Du jemanden zum ausheulen brauchst werde ich da sein:knuddel:,gerne auch als persönliche Nachricht!!
also Berny,Kopf hoch Du bist nicht alleine und mach Dir eine schöne Zeit (ich weis,leichter gesagt als getan!!!).
ich drück die Daumen und denk an Dich :winke:
Iris

[Raise]

Hallo Berny,

lange her, dass ich geschrieben habe...

Wollte mal wissen wie es bei Dir ausschaut. Warst oder bist Du in den Alpen?
Hoffe alles läuft gut bei Dir!

Lg an alle,
Raise

[Berny]

Hallo Raise, auch bei mir ist es lange her, dass ich geschrieben habe.
Ich hatte ja meinen Termin am 09.09. in der KMT Ambulanz. Der Doc da meinte, dass meine Nebenwirkungen (Schwindel, Übelkeit, Müdigkeit usw.)
zu "gering" sind, um eine KMT durchzuführen und es anderen ja noch viel schlechter geht:mad:. Auch nehme ich das Spryzel erst 3 Monate, da kann man noch nicht viel sagen wie es in der Zukunft wirkt.
Ich glaube, dass ich ein gutes Versuchskaninchen bin, aber das ist meine persönliche Meinung!
In einem halben Jahr gehe ich wieder in die Ambulanz zu einem erneuten Gespräch.
Ich weiß nicht, was ich davon halten soll, einerseits bin ich froh, dass eine KMT noch nicht nötig ist, andererseits wollte ich das Spryzel nicht mehr nehmen, um die Nebenwirkungen los zu werden.
Ich weiß natürlich, dass eine KMT nicht ohne Risiko ist, aber wenn alles gut geht bin ich die CML los... hoffe ich...
Ach ja, wir waren in den Alpen und hatten ein paar richtig schöne Tage, sind fast jeden Tag wandern gegangen und hatten viel Spass in den Bergen.
Melde Dich mal wieder und liebe Grüsse Berny :knuddel:

[glivec]

Hallo Berny
auch ich freu mich von Dir zuhören!!
Nur glaub ich Du täuschst Dich,wenn Du denkst nach einer KMT wärst Du die NW´s los,lies doch mal hier mit ,die Chemo hat auch über Jahre noch schlimme Nebenwirkungen.
Ich kann Dich sehr gut verstehen,mir geht es ja auch nicht gerade klasse mit Glivec (Pech gehabt,Andere haben da weniger Probleme),aber ich hoffe trotzdem ich muß niemals durch eine KMT!!!!!
Leider sind meine Leukos im Moment am steigen und ich kann nur hoffen daß es sich um einen stink normalen Infekt handelt (morgen nächste Blutabnahme).
Also Berny überleg Dir nochmal ob Du nicht doch mit dem "Spatz in der Hand" leben kannst!!
Ich wünsch Dir eine Zeit mit gaaaaanz wenig NW`S
liebe Grüße Iris

[Raise]

Berny,

ich hoffe es geht dir gut. Viele Grüße.
zur zeit leider nur wenige Worte verfügbar.

Raise , die weiterhin Daumen drückt!

[glivec]

Hallo Berny
wie gehts Dir denn so?????

Hallo Raise
was ist denn bei Dir los?das hört sich ja nicht so toll an, was man so von Dir liest.Was ist das denn für eine Studie bei der Du teil nimmst?

Wär schön von Euch zuhören

liebe Grüße Iris

[Raise]

Berny wo steckst du nur?


Ist alles gut bei Dir?

Raise